Deskundigheidsgebied en Eindtermen

Transcriptie

1 Deskundigheidsgebied en Eindtermen Opleidingseisen van de opleiding tot genetisch consulent Datum 1 september 2016 Versie 1.1 Auteur Opleidingscommissie Genetisch consulent Beheerder document Secretaris opleidingscommissie Genetisch consulent Datum vastgesteld 1 juli 2016 Vastgesteld door K. Boonstra Aantal pagina s 10

2 Deskundigheidsgebied van de opleiding tot genetisch consulent Inleiding De opleiding tot genetisch consulent werd tot voor kort vooral op de werkvloer gerealiseerd. Leren door te doen was het uitgangspunt (training on the job ). Daarnaast werden acht landelijke onderwijsdagen aangeboden (64 uur theorie), een communicatiecursus van drie dagen en enkele kortdurende stages. Per genetisch centrum werd verder een eigen invulling aan het lokaal cursorisch onderwijs van Genetisch consulenten gegeven. Dit leidde er toe dat er tussen genetische centra grote verschillen bestonden in de mate waarin Genetisch consulenten werden ingewerkt en ingezet in de verschillende thema s van het vakgebied. Daarnaast waren ook de verschillen in interne aanvullingen op het theoretische deel van de opleiding groot. De uiteindelijke opleiding per kandidaat en per centrum was zeer divers. De opleiding was bovendien niet landelijk erkend. Beweegredenen om een formele CZO-opleiding tot genetisch consulent te starten zijn dan ook de volgende: (Voortdurende) taakherschikking van klinisch genetici naar genetisch consulenten. Kwaliteitsverbetering en formalisering van de huidige opleiding. Context Het specialisme Klinische Genetica is gericht op zorgvragen van adviesvragers die samenhangen met erfelijke en aangeboren aandoeningen. Adviesvragers kunnen met hun vragen rondom erfelijke en aangeboren aandoeningen terecht bij Afdelingen Klinische Genetica, die aan de universitaire medische centra zijn verbonden. Via de eerste- of tweedelijns gezondheidszorg kan een adviesvrager naar een Klinisch Genetisch Centrum worden verwezen. Patiëntencategorie Aangeboren afwijkingen vormen tegenwoordig de belangrijkste oorzaak van sterfte op de kinderleeftijd. Het wordt daarbij steeds duidelijker bij welke afwijkingen en ziekten erfelijkheid een rol speelt en hoe de overerving plaatsvindt doordat het humane genoom in kaart is gebracht. De mogelijkheden van diagnostiek en preventie zijn daardoor enorm uitgebreid. Adviesvragers kunnen meer te weten komen over de oorzaken van het krijgen van een kind met aangeboren afwijkingen, de herhalingskans en de mogelijkheden tot preventie. De invloed van erfelijke factoren op aandoeningen op latere leeftijd, bijvoorbeeld verschillende oncologische - en cardiologische aandoeningen wordt ook steeds duidelijker. Het aantal adviesvragen over erfelijke aandoeningen neemt daardoor toe en daarmee de vraag naar erfelijkheidsadvisering. De Klinische Genetica is echter volop in ontwikkeling en beslaat een voortdurend groeiend terrein van ziekten en aandoeningen. Er worden vijf algemene thema s onderscheiden waarop de werkzaamheden binnen de Klinische Genetica van toepassing zijn: diagnostiek en erfelijkheidsadvisering in verband met kinderwens; diagnostiek en erfelijkheidsadvisering in verband met eigen gezondheid; postnatale syndroomdiagnostiek; prenatale diagnostiek; familiaire implicaties van genetische diagnostiek. Versie 1.1. Opleidingseisen van de opleiding tot genetisch consulent Pagina 2 van 10

3 De omschreven werkvelden waarin de genetisch consulent werkzaam is, zijn: oncogenetica; cardiogenetica; prenatale diagnostiek; bindweefselaandoeningen; neurogenetica; hematogenetica; overige frequent voorkomende genetische aandoeningen. Deskundigheid van de genetisch consulent Omdat het indicatiegebied voor genetisch onderzoek en advies zich sinds de opkomst van het vakgebied enorm aan het uitbreiden is, werd en wordt voortdurend een taakherschikking van klinisch genetici naar genetisch consulenten gerealiseerd. De kerntaak van de genetisch consulent is counseling van patiënten en hun familie. Counseling is resultaatgericht en pragmatisch van aard. Het doel van counseling is het helpen van patiënten bij: het oplossen of hanteren van problemen; het vinden van antwoorden op vragen; het aanpassen van de levenssituatie aan de hand van de aandoening; het benutten van ongebruikte mogelijkheden; het ontwikkelen van kennis en vaardigheden. Een deel van de counselingen verloopt op eenzelfde wijze en kan volgens protocol door genetisch consulenten verricht worden. Dit betreft vooral adviezen over erfelijke kanker, hartziekten en prenatale diagnostiek, maar ook bij de overige counselingen kan de ervaren genetisch consulent delen van de taak van de medisch specialist overnemen. De werkzaamheden van genetisch consulenten kunnen daardoor op alle bovengenoemde thema s van toepassing zijn. Genetisch consulenten worden al sinds de tweede helft van de jaren negentig ingezet om de vragen van adviesvragen onder medische eindverantwoordelijkheid van klinisch genetici te beantwoorden. De genetisch consulent werkt zelfstandig en neemt zijn eigen professionele verantwoordelijkheid voor de beroepsuitoefening in acht. Taakherschikking (het structureel overdragen van taken) wordt binnen de Klinische Genetica voortdurend gerealiseerd. Doordat oorzaken van aangeboren en verworven afwijkingen steeds beter in kaart zijn - en nog steeds worden - gebracht is er sprake van een toename van verrichtingen die protocollair kunnen worden verricht. Een toename van protocollaire verrichtingen bij de verschillende thema s betekent ook dat genetisch consulenten op meer dan één aandachtsgebied kunnen worden ingezet. En dat betekent vervolgens dat de genetisch consulenten breed opgeleid dienen te worden waardoor deze bredere inzet ook daadwerkelijk te realiseren is. Versie 1.1. Opleidingseisen van de opleiding tot genetisch consulent Pagina 3 van 10

4 Eindtermen van de opleiding tot genetisch consulent 1. Vakinhoudelijk handelen Verzamelen en interpreteren van gegevens 1.1. De genetisch consulent verzamelt systematisch gegevens om de (uitgangs)situatie van de patiënt in kaart te brengen. Hij maakt daarbij gebruik van de medische anamnese, hetero anamnese en observatiegegevens van de patiënt. Plannen van zorg 1.2. De genetisch consulent formuleert, op basis van verpleegkundige, medische en paramedische diagnostiek, de beoogde resultaten van zorgverlening en beargumenteert de keuze en prioriteitsstelling voor interventies. Uitvoeren van zorg en bewaking 1.3. De genetisch consulent gaat met zijn patiënten/adviesvragers een counseling- en behandelrelatie aan. Hij doet dit binnen de grenzen van de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO), de aandachtsgebieden waarin hij deskundig is, zijn persoonlijke bekwaamheid, de voorkeuren en de leefsituatie van de patiënt/ adviesvrager. De zorg die hij verleent wordt gekenmerkt door een wetenschappelijk, economisch en ethisch verantwoorde praktijkvoering en door doelmatige communicatie met patiënten/ adviesvragers en allen die direct of indirect bij de zorg voor de patiënt/ adviesvrager betrokken zijn. In de praktijk betekent dit dat de genetisch consulent de patiënt/ adviesvrager helpt om: - de medische feiten betreffende de aandoening te begrijpen; - Inzicht te krijgen in hoe erfelijkheid een rol speelt bij een bepaalde aandoening en wat de kans van optreden is; - te begrijpen wat de keuzemogelijkheden zijn; - te begrijpen wat het betekent voor zijn of haar familie; Alle informatie op een zinvolle wijze te gebruiken, zodat negatieve psychologische gevolgen zoveel mogelijk voorkomen worden en persoonlijke controle toeneemt; - Een keuze te maken die passend is in relatie tot de kans van optreden van de aandoening en tot de persoonlijke doelen, familiedoelen en omstandigheden en te handelen in overeenstemming met de gemaakte keuze; - De best mogelijke aanpassing met betrekking tot de aandoening en/of de kans van optreden te realiseren De genetisch consulent organiseert en coördineert de zorg rond de patiënt en initieert hierbij op het juiste moment verschillende overlegsituaties. Hij coördineert en participeert in deze overlegsituaties De genetisch consulent voert werkzaamheden uit aan de hand van evidence based - of best practice protocollen, standaarden en richtlijnen. De genetisch consulent legt verantwoording af over de werkzaamheden, de keuze van interventies, die afwijken van protocollen, standaarden en richtlijnen en over interventies in situaties, waarin deze protocollen, standaarden en richtlijnen ontbreken De genetisch consulent stelt de zorg bij aan de hand van de resultaten verkregen door systematische evaluatie van de gegevens en zorgresultaten van de patiënt. Versie 1.1. Opleidingseisen van de opleiding tot genetisch consulent Pagina 4 van 10

5 2. Communicatie 2.1. De genetisch consulent bouwt effectieve behandel- en counselingrelaties met patiënten/adviesvragers op. Hij communiceert vanuit het perspectief van de patiënt/ adviesvrager en interpreteert informatie in de juiste context De genetisch consulent hanteert effectieve communicatiemethoden en verkrijgt doelmatig relevante patiënteninformatie De genetisch consulent informeert patiënten/ adviesvragers schriftelijk en mondeling, met kennis en inzicht over het verwachte verloop van de aandoening en behandeling, doelgericht, efficiënt en effectief binnen de eigen beroepsgrenzen op een zodanige manier dat deze beschikken over kennis die nodig is om verantwoorde keuzes te kunnen maken binnen de context van de hulpvraag/het hulpverleningsproces De genetisch consulent herkent en hanteert daarbij de eigen gevoelens en gedrag in de zorgrelatie, in het bijzonder met betrekking tot: - nabijheid, toegankelijkheid en empathie; - overdracht en tegenoverdracht; - het verschil tussen inhouds- en betrekkingsniveau; - op ziekte of stoornis berustende typische wijze van interacteren; - respect voor de eigenheid en privacy van de patiënt en zijn naasten; - levensbeschouwing van de patiënt, - vertrouwelijkheid; - ethische afwegingen De genetisch consulent doet adequaat mondeling en schriftelijk verslag over patiëntencasus zodat de continuïteit gewaarborgd is. 3. Samenwerking 3.1. De genetisch consulent bevordert een effectieve samenwerking en afstemming tussen de leden van het multidisciplinaire zorgteam zodat de patiënt/ adviesvrager optimaal kan profiteren van de totale deskundigheid van het team en de continuïteit wordt gewaarborgd De genetisch consulent heeft inzicht in de grenzen van zijn eigen deskundigheid en verwijst zo nodig adequaat door met inachtneming van de wet- en regelgeving De genetisch consulent rapporteert en draagt de gegevens over de verleende zorg over aan andere betrokken in het behandelteam De genetisch consulent levert een bijdrage aan de ethische besluitvorming met betrekking tot de behandeling en de zorg voor de patiënt door actief te participeren in overlegsituaties op patiënten- en afdelingsniveau De genetisch consulent verleent effectief consult en advies aan verpleegkundigen en overige beroepsbeoefenaren met betrekking tot de patiëntenzorg De genetisch consulent bespreekt relevante informatie adequaat met de supervisor. Versie 1.1. Opleidingseisen van de opleiding tot genetisch consulent Pagina 5 van 10

6 4. Kennis en wetenschap 4.1. De genetisch consulent beschouwt medische informatie kritisch De genetisch consulent houdt zich goed op de hoogte van wetenschappelijke vakkennis. Met betrekking tot de aandachtgebieden beschikt de in bijlage 1 aangegeven kennis genetisch consulent bevordert de ontwikkeling en verdieping van wetenschappelijke vakkennis door het leveren van een bijdrage aan praktijkonderzoek en innovatieprojecten De genetisch consulent past evidence based / best practice toe in de dagelijkse beroepspraktijk. Hij - formuleert op basis van ervaringen in de dagelijkse beroepspraktijk concrete probleem- of vraagstellingen om de beroepspraktijk te verbeteren; - zoekt vanuit deze concrete probleem- of vraagstelling relevante evidence based / best practice in de vakliteratuur; - toetst nieuwe informatie en werkwijzen kritisch en aan de hand van relevante wetenschappelijke, maatschappelijk en ethische aspecten; - handelt in de dagelijkse beroepspraktijk volgens deze evidence based / best practice De genetisch consulent kan zich mondeling en schriftelijk goed uitdrukken en o.a. een mondelinge presentatie geven en een publicatie schrijven volgens de daarvoor geldende eisen De genetisch consulent volgt bij- en nascholing De genetisch consulent bevordert de deskundigheid van studenten, collegae, patiënten/ adviesvragers en andere betrokkenen bij de gezondheidszorg. 5. Maatschappelijk handelen 5.1. De genetisch consulent bevordert de gezondheid van individuele patiënten/ adviesvragers, hun familie en de samenleving De genetisch consulent stimuleert de patiënt/ adviesvrager om zich als kritische consument op te stellen en stelt daaruit voortvloeiende onderwerpen ter discussie De genetisch consulent handelt met inachtneming van de relevante wettelijke bepali ngen De genetisch consulent concretiseert de kwaliteitseisen uit wet- en regelgeving die aan het behandel- en zorgproces worden gesteld De genetisch consulent treedt adequaat op bij incidenten in de zorg. Versie 1.1. Opleidingseisen van de opleiding tot genetisch consulent Pagina 6 van 10

7 6. Organisatielidmaatschap 6.1. De genetisch consulent stelt prioriteiten in zijn werk en weet een balans te vinden tussen alle aspecten van de zorg: patiëntenzorg, organisatie van de zorg, onderwijs en onderzoek De genetisch consulent werkt effectief en doelmatig binnen een gezondheidszorgorganisatie De genetisch consulent besteedt de beschikbare middelen voor de patiëntenzorg op een verantwoorde wijze De genetisch consulent gebruikt informatietechnologie voor optimale patiëntenzorg en voor bij- en nascholing De genetisch consulent committeert zich aan de rechten en plichten als werknemer en professional in de arbeidssituatie. 7. Professionaliteit 7.1. De genetisch consulent levert hoogstaande patiëntenzorg op integere en betrokken wijze De genetisch consulent toont adequaat persoonlijk en inter-persoonlijk professioneel gedrag De genetisch consulent kent - en handelt binnen - de grenzen van zijn kennis en kunde De genetisch consulent oefent zijn functie uit naar de in de gezondheidszorg gangbare ethische normen. Versie 1.1. Opleidingseisen van de opleiding tot genetisch consulent Pagina 7 van 10

8 Specifieke bepalingen van de opleiding tot genetisch consulent Instroomeisen De instroomeisen zijn: - de student heeft een HBO diploma in een van de volgende richtingen: fysische, biologische of gezondheidszorg richting; - de student heeft gedurende de opleiding een dienstverband met een erkende zorginstelling en is werkzaam op de afdeling klinische genetica. Omvang van de opleiding in klokuren Minimumaantal praktijkuren: 1200 Minimumaantal theorie-uren: 120 Minimumaanstelling per week in klokuren 32 uur per week. Ook bij een parttime dienstverband dient gegarandeerd te zijn dat er 1200 uur in de praktijk wordt gewerkt. Eisen praktijkleersituatie 1. De zorginstelling garandeert dat iedere genetisch consulent in opleiding tijdens de opleiding de hiernaast beschreven lerende werkervaring opdoet. a. Counseling: Tenminste 10x begeleid door gediplomeerd counselor in de volle omvang uitvoeren van counseling (intake, informeren, vraagverheldering, slechtnieuwsgesprek, omgaan met onzekerheid, non directief begeleiden, op basis van keuzemogelijkheden tot afweging komen, afronden). Tenminste 10x begeleid door psycholoog en/of maatschappelijk werker in de volle omvang uitvoeren van counseling. Hierbinnen leert omgaan met verschillende doelgroepen, door het begeleiden van lager en hoger opgeleiden, mannen en vrouwen, allochtonen en autochtonen, jongeren en ouderen. b. Statistiek en stambomen: Tenminste 20x begeleid in aanwezigheid patiënt stambomen en berekeningen maken, deze begrijpelijk presenteren. c. Protocollair werken: Tenminste 10x begeleid door gediplomeerd counselor aantonen protocollair te kunnen werken (eigen grenzen kennen, weten wanneer van protocol kan worden afgeweken, tijdig betrekken andere disciplines, verwijzen). Tenminste 20 rapportages over gecounselde patiënten opstellen. d. Multidisciplinaire samenwerking: Volwaardig functioneren in multidisciplinair team, inbrengen en presenteren patiënten en casuïstiek. Deelnemen aan tenminste 3 multidisciplinaire overlegvormen, met actieve deelname. Tenminste twee scholingen/ voorlichtingen voor een groep medewerkers opstellen, implementeren en evalueren. Tenminste 1 kwaliteitsdocument voor het kwaliteitssysteembeleid op afdelingsniveau opstellen. Literatuurbespreking presenteren in het multidisciplinair overleg. Participeren in tenminste 1 niet direct patiëntgebonden werkgroep of commissie van de afdeling (of landelijk). Zelfstandig interpreteren van medische informatie en uitslagen van genetisch onderzoek. Versie 1.1. Opleidingseisen van de opleiding tot genetisch consulent Pagina 8 van 10

9 2. De zorginstelling garandeert dat de genetisch consulent in opleiding in ieder geval leerervaring opdoet: a. Door tenminste werkzaam zijn binnen een van de primaire aandachtsgebieden (oncogenetica, cardiogenetica, prenatale diagnostiek, neurogenetica, bindweefselaandoeningen, hematogenetica, algemene genetica) en binnen dit primaire aandachtsgebied alle eindtermen op DOET-niveau behaalt. b. Door tenminste 256 uur werkzaam te zijn in een andere dan de primaire setting, waar er tenminste twee van de overige aandachtsgebieden aanwezig zijn en in deze setting alle eindtermen op tenminste WEET HOE niveau behaalt. Versie 1.1. Opleidingseisen van de opleiding tot genetisch consulent Pagina 9 van 10

10 BIJLAGE Kennisgebieden Genetisch Consulent Eindtermen bij het aandachtsgebied oncogenetica De genetisch consulent kent de algemene kenmerken van erfelijke kanker. De genetisch consulent kent de klinische en genetische achtergrond van de tumorsyndromen. Eindtermen bij het aandachtsgebied cardiogenetica De genetisch consulent kent de algemene kenmerken van erfelijke hart- en vaataandoeningen. De genetisch consulent kent de klinische en genetische achtergrond van de belangrijkste erfelijke hartaandoeningen zoals: de meest voorkomende cardiomyopathieën en de ritme - en geleidingsstoornissen. Eindtermen bij het aandachtsgebied prenatale diagnostiek De genetisch consulent kent de belangrijkste vormen van onderzoek (voorafgaande aan en) tijdens de zwangerschap. De genetisch consulent kent de indicaties voor invasieve en niet-invasieve prenatale diagnostiek en prenatale screening en is op de hoogte van de richtlijnen op dit gebied zoals die vanuit de Werkgroep Prenatale Diagnostiek zijn opgesteld. De genetisch consulent kent de klinische en genetische achtergrond van de belangrijkste indicaties voor prenatale diagnostiek. De genetisch consulent heeft inzicht in de mogelijkheden en beperkingen van diagnostisch ultrageluidonderzoek voor de diagnostiek van aangeboren en erfelijke aandoeningen. De genetisch consulent is in staat te anticiperen op de psychische gevolgen van het afbreken van een zwangerschap vanwege een afwijkende laboratoriumbevinding, zowel naar de zwangere/ het paar als naar andere betrokken hulpverleners die daarbij een rol kunnen spelen. Eindtermen bij het aandachtsgebied bindweefselaandoeningen De genetisch consulent kent de algemene kenmerken van erfelijke bindweefselaandoeningen. De genetisch consulent kent de klinische en genetische achtergrond van de belangrijkste erfelijke bindweefselaandoeningen. Eindtermen bij het aandachtsgebied neurogenetica De genetisch consulent kent de algemene kenmerken van erfelijke neurogenetische aandoeningen. De genetisch consulent kent de klinische en genetische achtergrond van de belangrijkste erfelijke neurologische- en spieraandoeningen. Eindtermen bij het aandachtsgebied hematogenetica De genetisch consulent kent de algemene kenmerken van hematogenetische aandoeningen. De genetisch consulent kent de klinische en genetische achtergrond van de belangrijkste erfelijke hematologische aandoeningen. Eindtermen bij het aandachtsgebied overige frequent voorkomende genetische aandoeningen De genetisch consulent kent de algemene kenmerken van frequent voorkomende chromosomale en autosomaal dominante en recessieve aandoeningen. De genetisch consulent is bekend met de meest voorkomende medische terminologie in de dysmorfologie. Versie 1.1. Opleidingseisen van de opleiding tot genetisch consulent Pagina 10 van 10