LATE EFFECTEN. Themaboekje. Doordat mensen met of. na kanker steeds langer. leven, worden de effecten. van deze ziekte op langere

Transcriptie

1 Doordat mensen met of na kanker steeds langer leven, worden de effecten van deze ziekte op langere termijn beter zichtbaar. Klachten na de behandeling Themaboekje LATE EFFECTEN kunnen zich soms pas na vele jaren voordoen. Dan spreken we van late effecten.

2 Late effecten veroorzaken vaak onzekerheid, angst en onrust. Vooral omdat een deel van de klachten niet meteen verklaard kan worden, voelen patiënten zich soms onbegrepen. Ze hebben het gevoel alleen te staan met hun klachten.

3 Late effecten In Nederland hebben ongeveer mensen kanker. Dat aantal neemt de komende jaren toe. In 2016 kwamen er bijna nieuwe kankerpatiënten bij. Oorzaak: de verbeterde diagnose en behandeling en het feit dat we steeds langer leven. Van de nieuwe diagnoses kanker in 2016 betreffen bijna gevallen van hematologische kanker. Net als alle andere kankersoorten is dat aantal de afgelopen jaren flink toegenomen. Sinds 1995 is het aantal diagnoses bijna verdubbeld. Kanker komt vooral voor boven de 65 jaar. Doordat mensen met of na kanker steeds langer leven, worden de effecten van deze ziekte op langere termijn beter zichtbaar. Klachten na de behandeling kunnen zich soms pas na vele jaren voordoen. Dan spreken we van late effecten. Soms zijn de klachten van tijdelijke aard. Ze kunnen ook blijvend zijn. Uit onderzoek van het NIVEL in 2013 blijkt dat acht op de tien kankerpatiënten langdurig met klachten kampt. Het gaat vooral om lichamelijke en psychosociale problemen. Late effecten veroorzaken vaak onzekerheid, angst en onrust. Vooral omdat een deel van de klachten niet meteen verklaard kan worden, voelen patiënten zich soms onbegrepen. Ze hebben het gevoel alleen te staan met hun klachten. Ze kampen met emotionele, mentale, sociale en spirituele vragen waarmee ze nergens terecht kunnen. Daardoor kunnen late effecten grote invloed hebben op het welbevinden van de patiënten, hun werk en gezinsleven. 3

4 Soort klachten 4 Vermoeidheid is de meest voorkomende klacht, blijkt uit onderzoek in 2014 van patiëntenpanel Doneerjeervaring.nl. Minstens 45 procent van de kankerpatiënten kampt hiermee; 30 procent klaagt over langdurige pijn. Daarnaast zijn er seksuele klachten. De gevolgen van alle klachten zijn ingrijpend: 40 procent van de ondervraagden heeft er dagelijks mee te maken. Een op de vijf mensen kan daardoor niet werken. Patiënten vinden dat er meer onderzoek moet komen naar het voorkomen en behandelen van langetermijneffecten. Met name wat betreft vermoeidheid, zenuwpijnen (neuropathie) en concentratiestoornissen. Overigens is het onderzoek gedaan onder alle kankerpatiënten. Er is geen onderzoek bekend specifiek onder mensen met bloed- of lymfklierkanker. Lichamelijke klachten kunnen voortkomen uit de behandeling van de patiënt na de diagnose kanker. Zowel chemotherapie als radiotherapie (bestraling) kunnen nadelige effecten hebben.

5 Bestraling Bestraling, vooral uitwendige radiotherapie, kan bijwerkingen geven. Dat geldt in mindere mate voor inwendige bestraling. Of die bijwerkingen zich voordoen en hoe ernstig die zijn, verschilt per persoon. De een heeft er veel last van, de ander nauwelijks. De klachten hangen onder meer af van welk gebied bestraald is en hoeveel gezonde delen meebestraald zijn. De enige algemene bijwerkingen van bestraling, onafhankelijk van de plaats van bestraling, zijn vermoeidheid en concentratieproblemen. Leeftijd kan ook een rol spelen. Sommige complicaties doen zich vooral bij jongere patiënten voor, andere juist bij oudere. Andere factoren die een rol spelen: roken, overmatig gebruik van alcohol en familiaire aanleg. 5 LEVENSLANG RISICO Gebieden die bestraald zijn, geven levenslang risico. Het gaat daarbij om schade aan bloedvaten en spieren in het bestraalde gebied. Schade aan bloedvaten verhoogt de kans op aderverkalking en vernauwde bloedvaten. Bestraling verhoogt ook de kans op een nieuwe vorm van kanker. Deze ontstaat vaak pas zo n tien jaar na het einde van de bestraling. De relatie met de oorspronkelijke behandeling is niet altijd aantoonbaar. Hoe meer bestraald is in het verleden, hoe groter het risico op een nieuwe vorm van kanker. De laatste jaren zijn lage doses gebruikt bij bestralingen. Daardoor is het risico op dit late effect aanzienlijk lager.

6 HOOFD EN HALS Schade door bestraling is afhankelijk van het bestraalde gebied. Betreft het hals, nek, mond- en keelholte, dan is er een verhoogde kans op aantasting van bloedvaten en een grotere kans op aderverkalking. Ook de kans op bloedvatvernauwing in de hals neemt toe, met name van de slagaders. Dat geeft meer risico op een herseninfarct. De schildklier kan langzamer gaan werken en bestraalde speekselklieren kunnen leiden tot een droge mond en gebitsproblemen. Nieuwe tumoren die in dit gebied kunnen ontstaan zijn huidkanker, kanker van mondholte, en keel-, slokdarm- of schildklierkanker. BORST 6 Bestraling van de borstholte kan leiden tot schade aan hart- en bloedvaten, met als gevolg meer kans op een hartinfarct, hartritmestoornissen en hartzwakte. Ben je bestraald in combinatie met chemotherapie met bepaalde cytostatica, dan is de kans op hartschade groter. Tien jaar na de bestraling neemt het risico op huid-, long-, slokdarm- en borstkanker toe. Je kunt je het beste vanaf negen jaar na de bestraling geregeld laten controleren. De kans op borstkanker bestaat hoofdzakelijk voor vrouwen die jonger dan veertig jaar waren tijdens de behandeling. Bij vrouwen boven de veertig is de kans op borstkanker niet groter dan gemiddeld. BUIK EN INGEWANDEN Zijn je bovenbuik, de omgeving van de milt en nieren bestraald, dan heb je ook een verhoogde kans op aderverkalking en bloedvatvernauwing. Dat kan leiden tot hogere bloeddruk, die pas na vijftien jaar merkbaar is. De werking van de nieren kan achteruitgaan. Er is meer kans op ontsteking en zweren in de maag, twaalfvingerige of dunne darm. Dat uit zich door pijn in de bovenbuik en mogelijk bloedbraken. Tien jaar na de bestraling is de kans op huid-, maag-, darm- en alvleesklierkanker hoger. Daarvan kunnen pijn in de bovenbuik en bloedbraken het gevolg zijn. Ook kun je eetlust, en daardoor gewicht verliezen. Is je milt bestraald, dan kan dit orgaan slechter gaan functioneren.

7 ONDERBUIK Onderbuik en liezen lopen na bestraling, net als andere lichaamsgebieden, risico op aderverkalking en bloedvatvernauwing. Ook kun je na vijftien jaar een hoge bloeddruk krijgen. Als de aorta is bestraald of de grote zijtakken ervan, dan bestaat de kans op etalagebenen. Dat betekent pijn in de benen bij flink doorlopen die direct overgaat na stilstaan. Verder heb je een verhoogde kans op ontsteking en zweren in dikke en dunne darm. Bij vrouwen kan de functie van de eierstokken uitvallen met vruchtbaarheidsproblemen en een tekort aan oestrogenen als gevolg. Bij mannen kunnen de teelballen beschadigd worden, met als gevolg eveneens vruchtbaarheidsproblemen en mogelijk een tekort aan testosteron. Tien jaar na de bestraling is er een grotere kans op huid-, darm- en nierkanker en kanker van de geslachtsorganen. OGEN 7 Totale lichaamsbestraling geeft, los van voornoemde effecten voor deelgebieden, kans op troebeling van de ooglenzen met ontwikkeling van staar. Dat is eenvoudig langs operatieve weg te verhelpen. Ook kun je last krijgen van droge en branderige ogen. Die kwaal is niet zo eenvoudig aan te pakken.

8 Chemotherapie Chemotherapie kan ook tot ver na de behandeling effecten hebben. Concentratieverlies door chemotherapie, ook wel chemobrein genoemd, heeft vaak ingrijpende gevolgen. Zo n chemobrein leidt vaak tot moeite met werken onder tijdsdruk, een lager werk- en denktempo en moeite met plannen en organiseren. Bepaalde cytostatica verhogen het risico van een beschadigde hartspier of veroorzaken ritmestoornissen. Het risico daarop is groter als je jonger bent dan vijftig jaar, bij hoge bloeddruk, roken en een tweede reeks chemokuren. 8 Sommige gevolgen van chemotherapie kunnen al meteen tijdens of kort na de behandeling optreden. Het zijn dus eigenlijk geen late effecten. We noemen ze hier toch, omdat je er tot lang na de behandeling last van kunt hebben. HART EN LONGEN De effecten van de middelen die bij chemotherapie gebruikt worden (cytostatica) verschillen per type. Jouw dokter kan aangeven aan welk type cytostatica mogelijk risico s zijn verbonden. Zo kunnen sommige cytostatica de hartspier beschadigen. De kans op beschadiging hangt vooral af van de totale toegediende dosis, een hoge bloeddruk en de leeftijd. Het risico bij mensen jonger dan vijftig jaar en rokers is groter. Hartschade uit zich door kortademigheid bij inspanning, vocht vasthouden en s nachts meer moeten plassen dan gewoonlijk. Verder wordt ook bindweefselvorming op het longweefsel (longfibrose) geconstateerd, wat een gevoel van ademnood of kortademigheid kan veroorzaken. Ook longontsteking en bronchitis kunnen ontstaan, net als het Acute Respiratoire Distress Syndroom (ARDS), dat kan leiden tot een tekort aan zuurstof in het bloed. Van andere typen cytostatica die in hoge dosis worden gegeven, worden symptomen als zwellingen in met name voeten en enkels gemeld, hoge bloeddruk en een laag aantal rode bloedcellen. Mensen met nierproblemen kunnen ook last krijgen van moeheid, braken, uitdrogings-

9 verschijnselen, jeukende huid of hoofdpijn. Daarnaast zijn effecten bekend als blaasaandoeningen, vruchtbaarheidsproblemen, vervroegde overgang, huidproblemen, verzwakking van de spieren, hormoonhuishouding, vermoeidheid en licht verhoogde kans op een tweede soort kanker. Daarbij gaat het om leukemie en myelodysplastisch syndroom. De kans daarop bedraagt 0,5 procent. NIERSCHADE Nierschade kan optreden zonder dat je klachten hebt. Bepaalde soorten chemotherapie kunnen schade aan de nieren veroorzaken. Dat is afhankelijk van de toegediende dosis. Door middel van bloedonderzoek is vast te stellen of de nieren zijn aangetast. Klachten die op de verminderde nierfunctie kunnen wijzen zijn: hoofdpijn, minder plassen, veranderde kleur van de urine, verhoogde bloeddruk, algehele malaise en bleek zien. 9 MENSTRUATIE Chemotherapie kan ook tot een verstoorde menstruatie leiden. Regelmaat en duur van de menstruatie kunnen anders worden. Bloedingen kunnen afnemen, maar ook heviger worden. Er kan sprake zijn van vervroegde overgang. VERMOEIDHEID Vermoeidheid is een breed gezien en algemeen bijverschijnsel van chemotherapie. Waardoor dit wordt veroorzaakt is onbekend. Wel is duidelijk dat deze vermoeidheid niet tussen de oren zit, maar een echt probleem is voor bijna de helft van de kankerpatiënten. De meeste mensen met ernstige vormen van vermoeidheid moeten hun werkzaamheden aanpassen. Velen ervaren daarnaast gebrek aan begrip van hun omgeving: er is niets te zien en de moeheid kan zich ineens voordoen. De vermoeidheid is moeilijk vatbaar. Het komt onverwacht opzetten en is een ander soort moeheid dan die door lichamelijke inspanning ontstaat. Behandeling ervan is lastig. Veel rust blijkt niet te helpen, verbetering van de conditie wel. Hoe meer de patiënt in de buitenlucht

10 actief is, des te beter de weerstand tegen vermoeidheid. Een revalidatieprogramma, dat door zorgverzekeraars wordt vergoed via de aanvullende verzekering, kan bijdragen aan een betere conditie. Naarmate de jaren verstrijken gaat het bij de meeste patiënten uiteindelijk beter. NEUROPATHIE 10 Neuropathie is eveneens het gevolg van chemotherapie, maar kan ook veroorzaakt worden door de kanker zelf. Neuropathie kan leiden tot hartkloppingen, een tintelend of verdoofd gevoel in vingertoppen en tenen, gevoelloosheid van voetzolen, lippen, kin en neus, verstoord gevoel van warmte en koude, verminderde kracht in benen en armen, kramp, spier- en gewrichtspijn en erectiestoornissen. Deze klachten zijn meteen na de behandeling het ergst. Bij een groot deel van de patiënten verdwijnen de klachten. Desondanks zijn er ook patiënten bij wie de klachten gedeeltelijk of niet verdwijnen.

11 Wat kun je doen? Specifieke adviezen voor de late gevolgen van bestraling en chemotherapie zijn moeilijk te geven. Het advies is afhankelijk van factoren als aard en intensiteit van de ondergane therapie, de leeftijd van de patiënt en andere risicofactoren. Het is verstandig om, in overleg met je arts, je eigen pakket aan voorzorgs- en controlemaatregelen samen te stellen. Daarin kun je aandacht schenken aan controle van hartritme, schildklierfunctie, bloeddruk en cholesterol. Het zou ook raadzaam kunnen zijn om de grote bloedvaten in het bestraalde gebied regelmatig te laten onderzoeken. Daarnaast kan het goed zijn om de eerste tien jaar na de behandeling je bloed te laten controleren op AML en MDS. Vanaf negen jaar na bestraling zou je regelmatig een röntgenfoto van de borstkas en een mammografie kunnen laten maken. Ook moeten jij en je arts alert zijn op maag-, darm- en huidkanker. Ga je reizen en ben je bestraald, dan wordt een vaccinatie tegen pneumokokken aangeraden. Ook wordt geadviseerd de jaarlijkse griepvaccinatie te halen, niet te roken en overmatig alcoholgebruik te vermijden. PSYCHOLOGISCHE EN EMOTIONELE GEVOLGEN Veel kankerpatiënten hebben behoefte aan emotionele ondersteuning, soms ook lang na de behandeling. De meeste vinden die ondersteuning bij hun partner, familie of vrienden. Twintig procent zoekt steun van bijvoorbeeld een psycholoog of geestelijk verzorger. Doorverwijzing naar psychosociale zorg laat vaak te wensen over. 11 Niet iedereen heeft begrip voor de klachten. Soms wordt gezegd: Wees blij dat je er nog bent. De patiënt krijgt daardoor het gevoel dat hij of zij alles alleen moet doen. Vooral bij sociale problemen wordt ondersteuning gemist. Zoek hulp van lotgenoten die je tot steun kunnen zijn. Dat kan bijvoorbeeld via de besloten Facebookgroepen van Hematon of via de lotgenotentelefoon. Meer informatie daarover vind je in de laatste paragraaf van dit boekje. Op de website van Hematon staan bovendien filmpjes waarin mensen vertellen over hun ervaringen met late effecten van de behandeling tegen kanker.

12 BETER-POLIKLINIEKEN Op sommige gebieden is goede voortgang wat betreft nazorg. Patiënten die hodgkinlymfoon overleefd hebben, kunnen voor nazorg terecht bij BETER-poliklinieken die in steeds meer ziekenhuizen geopend worden. De BETER-poliklinieken zijn bestemd voor ex-patiënten die minimaal vijf jaar ziektevrij zijn, bij de diagnose vijftien tot zestig jaar oud waren en op dit moment niet ouder dan zeventig jaar zijn. Kijk voor meer informatie op beternahodgkin.nl. 12 Ex-patiënten die voor hun achttiende jaar in een kinderoncologisch centrum zijn behandeld, vallen onder het nazorgprogramma van SKION (Stichting Kinderoncologie Nederland). Alle kinderoncologische centra in Nederland hebben een aparte polikliniek voor ex-patiënten. Daar wordt speciale aandacht gegeven aan late effecten van behandeling. Daarnaast doet SKION LATER onderzoek naar de langetermijneffecten van kinderkanker. HEMATON Hematon heeft speciale aandacht voor late effecten. Hematon brengt informatie in beeld en zorgt dat deze informatie verspreid wordt middels onder meer lezingen, publicaties zoals dit boekje en lotgenotencontact. Bovendien zijn er regelmatig presentaties tijdens de landelijke Hematondagen.

13 13

14 Over Hematon Bloedkanker of lymfklierkanker zet je leven op z n kop. De diagnose roept veel vragen en onzekerheid op. Medische vragen over behandeling en kansen op herstel. Wat is eigenlijk een lymfoom, myeloom of leukemie? Wat betekent een stamceltransplantatie en hoe kan ik de informatie van de specialist goed begrijpen? Maar ook vragen op praktisch, sociaal en financieel gebied. Verandert de relatie met mijn partner en kinderen? Hoe vertel ik het mijn werkgever? En wat zijn mijn rechten bij re-integratie op mijn werk of het overstappen naar een andere ziektekostenverzekeraar? Herken je dit soort vragen, waar vaak moeilijk antwoord op te vinden is? Maak dan gebruik van Hematon en word lid! Hematon is er voor mensen met bloed- of lymfklierkanker, mensen die een stamceltransplantatie (hebben) ondergaan en hun naasten. Hematon biedt betrouwbare ervaringsdeskundigheid en komt op voor jouw belangen. Wij snappen je zorgen en vragen. Wat kun je van Hematon verwachten? Persoonlijk contact via onze lotgenotentelefoon ( ), voor alle vragen over omgaan met je ziekte. Maar ook als je behoefte hebt aan een luisterend oor van iemand die begrijpt waarmee je zit. Mailen kan ook: lotgenotencontact@hematon.nl. Vragen stellen, kennis en ervaringen delen via onze besloten Facebookgroepen (facebook.com/hematon.nl) of via twitter (@HematonNL). Ontmoet op een laagdrempelige manier andere mensen die leven met dezelfde ziekte en leer van elkaar. Medische informatie over jouw ziekte in begrijpelijke taal via Op onze site vind je daarnaast nieuws over onder andere de laatste medische ontwikkelingen en over onze activiteiten en diensten. Via blogs, video s en links naar sociale media leer je meer over je ziekte en kun je in contact komen met andere patiënten of naasten. Belangenbehartiging bij bijvoorbeeld overheid, verzekeraars, ziekenhuizen en wetenschappelijke verenigingen. We vertegenwoordigen het patiëntenperspectief bij vraagstukken rond onder meer dure medicijnen, meedoen aan wetenschappelijk onderzoek, kwaliteit van zorg of kanker en werk. Coaches Kanker en werk, en handige online tools die je ondersteunen als je aan het werk gaat of wilt blijven. Eenmaal per kwartaal Hematon Magazine, boordevol interviews, nieuws en medische updates (voor leden) en zo n tienmaal per jaar de digitale Hematonnieuwsbrief. Informatie- en lotgenotenbijeenkomsten bij jou in de buurt, met experts en ervaringsdeskundigen. Ontmoet andere mensen met dezelfde ziekte en wissel ervaringen uit. Kijk op voor alle activiteiten en bijeenkomsten. Word lid! Wil je gebruik maken van alle diensten van Hematon of wil je ons werk ondersteunen? Kijk op en klik op de banner Word lid! Lukt dat niet, bel dan

15 COLOFON Uitgave Stichting Hematon juni 2017 TEKST ContentClan FOTOGRAFIE Harold van Beele VORMGEVING Marker Ontwerp

16 STICHTING HEMATON Postbus RD Utrecht NL70 RABO Stichting Hematon heeft de status van Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Dit houdt in dat donaties aan de stichting aftrekbaar zijn als giften aan het goede doel. Hematon maakt deel uit van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties en wordt gesubsidieerd door KWF Kankerbestrijding. HMT126