Reumatologie Dr. Griet De Brabanter Dr. Mieke Devinck Dr. Beatrix Maeyaert. Reumaverpleegkundige Mevr. Gerda Vandevoorde

Transcriptie

1 Dienst fysische geneeskunde - reumatologie revalidatie Reumatologie Dr. Griet De Brabanter Dr. Mieke Devinck Dr. Beatrix Maeyaert Reumaverpleegkundige Mevr. Gerda Vandevoorde Secretariaat tel.: Reumatoïde artritis

2 In deze brochure kunt u meer lezen over de ziekte, hoe de behandeling eruit ziet en wat u er zelf aan kunt doen. We gaan ook in op de vraag wat RA betekent in het alledaagse leven voor uzelf en voor de mensen in uw omgeving. Tenslotte geven we aan waar u terecht kunt als u nog meer informatie wil over specifieke onderwerpen.

3 Inhoudsopgave Inleiding Informatie over reumatoïde artritis Wat is reumatoïde artritis? Wat is de rol van het ontregelde afweersysteem? Hoe ontstaat reumatoïde artritis? Hoe verloopt de ziekte? Wat zijn de kenmerken van reumatoïde artritis? Wat is de invloed van hormonen? Erfelijkheid Hoe zal een zwangerschap verlopen? Het gewricht Het gezonde gewricht Het ontstoken gewricht? Waarom gewrichtsbeschadiging voorkomen? Hoe wordt de diagnose gesteld? Klinisch onderzoek Bloedonderzoek Röntgenfoto Behandeling Hoe ziet de behandeling eruit? Wat kan de arts voor mij doen? Verschillende geneesmiddelen Aanvullende behandeling Wat kan u zelf doen? Wie is er bij de behandeling betrokken?... 26

4 5 Leven met reumatoïde artritis Leren omgaan met reumatoïde artritis Laat uw emoties toe Stel uw zelfbeeld bij Houd zelf de regie Praat over uw ziekte Omgaan met pijn Hulp vragen Seksualiteit Wat is de invloed van voeding op RA? Hoe beïnvloedt RA mijn werk? Patiëntenverhalen Meer informatie Hulpverlening Organisaties Boekenlijst Woordverklaringen... 42

5 Inleiding Uw arts heeft u verteld dat u reumatoïde artritis (RA) heeft. Dit is één van de ruim honderd reumatische aandoeningen. Er komen ongetwijfeld veel vragen op u af. Vragen over de ziekte zelf, de behandeling en de toekomstverwachtingen. En ook over de gevolgen van RA voor het dagelijks leven. Waar moet u rekening mee houden, wat kunt u nog wel en wat gaat moeilijker? In deze brochure geven we u zoveel mogelijk antwoorden op deze vragen. De informatie is samengesteld op basis van gegevens die we gekregen hebben van artsen, andere behandelaars en mensen met reuma. We laten ook mensen met RA zelf aan het woord. Zij vertellen hoe ze met de ziekte omgaan in hun dagelijks leven. 3

6 1 Informatie over reumatoïde artritis 1.1 Wat is reumatoïde artritis? Reumatoïde artritis (RA) betekent letterlijk: reumatische gewrichtsontsteking. Het woord 'reuma' is afkomstig van het Griekse reuma, dat 'stroom' of 'ziekteverwekkende vloeistof' betekent. 'Artritis' komt van het Griekse woord arthron, 'lid'. De herkomst van de naam zegt dus niet erg veel over de ziekte zelf, maar maakt wel duidelijk dat ook de Grieken deze aandoening al kenden. RA is een auto-immuunziekte: het afweersysteem (immuunsysteem) keert zich tegen het eigen lichaam. Hoe dat komt is nog niet duidelijk. RA kan sluipend beginnen of plotseling ontstaan. Het is een chronische aandoening. Soms is de ziekte actief en hebt u veel klachten, soms is er een rustige periode. Het verloop is dus grillig. RA komt op alle leeftijden voor maar meer bij vrouwen dan bij mannen. Het lastige van leren leven met een chronische ziekte is: erkennen dat het blijvend is. 1.2 Wat is de rol van het ontregelde afweersysteem? Het lichaam maakt cellen en eiwitten die de taak hebben om alles wat niet 'eigen' is, op te sporen en te bestrijden. Deze cellen ruimen bijvoorbeeld bacteriën en virussen op en zorgen er zo voor dat we niet ziek worden. Dit hele proces noemen we afweer of immuniteit. Eén van de kenmerken van RA is dat de afweercellen zich vergissen. Ze ruimen niet alleen indringers van buiten op, maar gaan ook de gewrichten en het gewrichtskapsel van het eigen lichaam te lijf. De normale afweer richt zich dus tegen het eigen lichaam. Dit soort ziekten wordt ook wel autoimmuunziekten genoemd (auto = zelf, immuun = afweer). Dit kan gepaard gaan met ontstekingsverschijnselen, zoals een verhoogde lichaamstemperatuur, pijn, zwelling, roodheid en warm worden van het gewricht, en daardoor kan het gewricht niet goed meer bewegen. Omdat de oorzaak van RA niet bekend is, kan de ziekte niet voorkomen worden. 4

7 Wel is steeds meer bekend over de manier waarop het afweersysteem ontregeld raakt en over de ontstekingsfactoren die daarbij vrijkomen. Er is nieuwere medicatie, biologicals, ontwikkeld die de ontstekingsfactoren goed aanpakt. Het afweersysteem wordt met deze middelen 'stilgelegd' waardoor de reumatische ontstekingen tot rust komen. Omdat het afweersysteem dan minder actief is, wordt de gevoeligheid voor infecties iets groter. 1.3 Hoe ontstaat reumatoïde artritis? Ondanks veel onderzoek is nog niet bekend waardoor reumatoïde artritis wordt veroorzaakt. Men vermoedt dat het immuunsysteem ontregeld raakt door een combinatie van aanleg (erfelijkheid) en omgevingsfactoren. Het immuunsysteem slaat op hol, waardoor er bepaalde stoffen (ontstekingsfactoren) vrijkomen. Deze stoffen veroorzaken ontstekingen in gewrichten, pezen, spieren of organen, en soms ook in bloedvaten of rond zenuwen. 1.4 Hoe verloopt de ziekte? RA verloopt bij iedereen anders. In de beginperiode is niet te zeggen hoe de ziekte zich zal ontwikkelen. Soms verloopt de ziekte zo mild dat het lijkt alsof die is verdwenen. Meestal zijn er ups en downs. Perioden van pijn en bewegingsbeperking worden dan afgewisseld met rustige perioden. In een klein deel van de gevallen verloopt de ziekte agressief en zijn er voortdurend klachten die leiden tot beperkingen. In dat geval is de ziekte vaak moeilijk onder controle te krijgen. Met een goede behandeling verloopt het ziekteproces opmerkelijk langzamer, de pijn wordt draaglijk en er is minder risico op blijvende beschadigingen aan de gewrichten. De behandeling heeft tot doel alle ontstekingen tot rust te brengen, zodat u zonder veel beperkingen kunt blijven functioneren. Het is belangrijk de voorgeschreven therapie goed te volgen. 5

8 Op mijn zestiende kreeg ik RA. Ik ben nu zestig en pas een paar jaar geleden moest ik na gaan denken over aanpassingen in huis. Inmiddels heb ik veel hulp van een traplift en een aangepaste keuken. 1.5 Wat zijn de kenmerken van reumatoïde artritis? Een ontstoken gewricht doet pijn, is warm en gezwollen en minder goed te bewegen. s Morgens of als u lange tijd in dezelfde houding hebt gezeten, kan het gewricht stijf en pijnlijk zijn. Veel patiënten geven aan dat vermoeidheid een erge hinderpaal is in hun dagelijkse handelingen. Omdat de ontsteking vaak bloedarmoede veroorzaakt, draagt dit ook bij aan de vermoeidheid. Als de ontsteking pas net begonnen is, is de zwelling soms nog niet zo duidelijk. U merkt bijvoorbeeld pijn onder de bal van de voeten bij het lopen, u hebt last van stijve vingers of uw handen gaan opzetten. Pijn kan uw nachtrust verstoren. U kan ook het gevoel hebben dat u grieperig bent met koorts en een gebrek aan eetlust. Niet alleen de gewrichten, maar ook pezen, slijmbeurzen en spieren kunnen in het ziekteproces betrokken raken en last geven. Ze kunnen stijf worden en verzwakken. Hierdoor neemt de beweeglijkheid af en gaat uw conditie achteruit. De ontstekingen verlopen erg grillig. Soms heeft u een aantal dagen, soms weken, meer last. Verder kunnen de ontstekingen van het ene naar het andere gewricht gaan. Ook op één dag kunt u verschil voelen: 's ochtends heeft u bijvoorbeeld vaak veel meer klachten dan 's middags. Soms moet ik mijn hele programma omgooien, omdat ik teveel pijn heb en even een paar stappen terug moet doen. Dan komt er weer een goeie tijd. Die buit ik tot de laatste seconde uit. Dan laat ik ook mijn omgeving delen in mijn vrijheid en ervan genieten dat ik minder pijn heb. 6

9 1.6 Wat is de invloed van hormonen? RA komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen, waardoor men de invloed van hormonen zeker niet onderschat. We zien dat bij zwangerschap de reuma vaak minder klachten geeft. Ook de invloed van de anticonceptiepil wordt van nabij gevolgd. Het zal echter nog wel enkele jaren duren voordat deze onderzoeken een duidelijk resultaat geven. Hormonen lijken het klachtenpatroon bij RA te kunnen beïnvloeden. Tijdens de menstruatie en in de menopauze lijken de klachten vaak ernstiger. Dit heeft waarschijnlijk te maken met een daling van het oestrogeengehalte in het bloed, en het hoeft niet altijd te betekenen dat de ziekteactiviteit objectief is toegenomen. Als dit wel het geval is, krijgt u meer of andere ontstekingsremmers. In het geval dat de ziekteactiviteit gelijk is gebleven, kunt u dit opvangen door warmte of oefeningen, door meer of andere pijnstillers te nemen en door uw dagelijkse leven aan te passen. Als de RA erg actief is, kan de menstruatie ontregeld raken. Als er weer een rustige ziekteperiode aanbreekt, zal dit zich vanzelf weer herstellen. 1.7 Erfelijkheid RA is niet direct een erfelijke ziekte. Wel kan er een zekere aanleg bestaan, waardoor het in bepaalde families vaker voorkomt. Het is in ieder geval nooit een reden om af te zien van het krijgen van kinderen. Er zijn aanwijzingen dat genetische en hormonale factoren een rol spelen bij het ontstaan van reumatoïde artritis. Er wordt op dit moment verder onderzoek gedaan naar de rol van deze factoren. 7

10 1.8 Hoe zal een zwangerschap verlopen? In zijn algemeenheid geldt dat een zwangerschap net zo verloopt als bij vrouwen die geen reumatische ziekte hebben. Dezelfde individuele verschillen doen zich voor en net als andere vrouwen kunt u klachten krijgen die samenhangen met het zwanger zijn, zoals vermoeidheid of hoge bloeddruk. Problemen die u voor uw zwangerschap al had - bijvoorbeeld met uw heupen of rug - kunnen door een zwangerschap toenemen omdat de algemene belasting voor uw lichaam groter wordt. Van de vrouwen met rustige RA heeft de helft tijdens de zwangerschap minder last van de ziekte. Zij kunnen in die periode vaak volstaan met minder of zelfs geen medicatie. Klachten als pijn en stijfheid nemen af en allerlei dagelijkse activiteiten, zoals trappenlopen, fietsen en de kraan opendraaien gaan veel gemakkelijker. Deze verbetering treedt vooral op in de eerste drie maanden van de zwangerschap en is waarschijnlijk toe te schrijven aan veranderingen in de hormonen huishouding. De verbetering is echter niet blijvend. Gemiddeld zo'n zes weken na de bevalling wordt bij 40% van de vrouwen de ziekte weer actief. Het is niet te voorspellen wie wel en wie geen terugval krijgt. Meestal keert de ziekteactiviteit terug naar het niveau van voor de zwangerschap. En omdat het tijdens de zwangerschap vaak zo goed ging, lijkt het alsof de reuma veel erger is geworden. RA heeft geen invloed op de gezondheid van uw kind. Hulp na de bevalling Na de bevalling kunnen er problemen ontstaan bij de verzorging van het kind. U moet fysiek herstellen van de zwangerschap en de bevalling. Ook moeten u en uw partner wennen aan de nieuwe verantwoordelijkheid. RA kan hierbij een extra handicap zijn, zeker in perioden waarin de ziekte actief is. Ervaren ouders geven aan hoe belangrijk het is om voor zulke perioden hulp te regelen van familie, vrienden, buren of de thuiszorg. Overigens kan hulp ook noodzakelijk zijn als uw kind groter is en er allerlei situaties denkbaar zijn waarin RA een belemmerende factor kan spelen (vb. het aankleden van een tegenstribbelende dreumes, meedoen in de speeltuin met pijnlijke polsen, uw kind naar het schoollokaal op de tweede verdieping brengen). 8

11 Ik heb nu zo'n vijf jaar reuma. Mijn reumatoloog drukte me op het hart dat mijn ziekte een zwangerschap niet in de weg hoefde te staan. Toch wilde ik me eerst zoveel mogelijk oriënteren, omdat ik wilde weten wat me te wachten stond. Helaas was er maar weinig informatie beschikbaar. Ik heb daarom veel gehad aan het contact met een lotgenote, die zich ook voorbereidde op haar eerste zwangerschap. Op aanraden van de reumatoloog wachtte ik een rustige fase af, en stopte toen met het gebruik van methotrexaat. Dat ging goed: de ziekte vlamde niet op en ik werd zwanger. De zwangerschap verliep fantastisch, ik kreeg een gezonde dochter en ook na de bevalling had ik geen klachten. Ik voelde me zo goed dat ik dacht dat ik van de reuma af was. Natuurlijk probeerde mijn reumatoloog me van het tegendeel te overtuigen. Anderhalf jaar later kreeg ik weer hevige pijn: verschillende gewrichten waren ontstoken. Ik was ontzettend teleurgesteld. Nu ben ik zeven maanden zwanger van mijn tweede kind en deze zwangerschap verloopt heel anders. Toen ik stopte met de medicijnen omdat ik weer zwanger wilde worden, ging het na een paar weken mis. Ik kreeg injecties met prednison, werd zwanger, maar had zoveel pijn dat ik me op mijn werk ziek moest melden en alleen naar buiten kon in een rolstoel. Vanaf de tweede zwangerschapsmaand gebruik ik prednisontabletten, waarmee de klachten minder worden. Ik heb verschillende keren tevergeefs geprobeerd om de medicatie af te bouwen. Hoewel ik weet dat de prednison geen kwaad kan, vind ik het een onprettig idee. 9

12 2 Het gewricht 2.1 Het gezonde gewricht Een gewricht bestaat uit twee botuiteinden (1), die ten opzichte van elkaar kunnen bewegen. Deze uiteinden zijn bekleed met kraakbeen: een glad verend weefsel dat de schokken opvangt en een soepele beweging van de botuiteinden mogelijk maakt. Ze worden bij elkaar gehouden door een gewrichtskapsel en -banden (2). De gewrichtsbanden (ligamenten) zorgen voor de stevigheid van het gewricht. De binnenzijde van het kapsel is bekleed met een slijmvlieslaagje (synovium) (3) dat gewrichtssmeer aanmaakt. De spieren zorgen ervoor dat het gewricht kan bewegen. De spieren zijn aan de botten gehecht door middel van pezen. Op plaatsen waar veel wrijving optreedt tussen bot of pees en huid, zitten slijmbeurzen. Gewrichtsband (ter stabilisering van het gewricht) Bot Spier Gewrichtsvocht Kraakbeen Gewrichtskop Gewrichtsholte Bindweefselvlies aan de binnenkant van het gewricht Gewrichtskapsel (bindweefsel) Bot Gewrichtspan Pees (einde van de spier, bevestigt de spier aan het bot) 10

13 2.2 Het ontstoken gewricht dikker slijmvlieslaagje met meer vocht en uitstulpingen beschadigd kraakbeen en bot Bij een gewrichtsontsteking wordt het slijmvlieslaagje dikker. Het maakt extra gewrichtsvocht en vormt uitstulpingen. Dit leidt tot pijn, warmte en zwelling van het gewricht. In een later stadium van de ziekte kunnen ook het kraakbeen en het bot zelf beschadigd raken. Niet alleen de gewrichten, maar ook pezen en spieren kunnen in het ziekteproces betrokken raken. De peesscheden (de tunnels waar de pezen doorheen lopen) zijn, net als de gewrichtskapsels, bekleed met een laagje slijmvlies. Ook dit slijmvlies kan ontstoken raken, waardoor de pees niet vrij meer kan bewegen. 2.3 Waarom gewrichtsbeschadiging voorkomen? Een ontsteking in een gewricht kan beschadiging veroorzaken. Deze beschadigingen aan de gewrichten kunnen niet meer herstellen. Daarom wordt in de behandeling veel nadruk gelegd op het voorkomen hiervan. 11

14 3 Hoe wordt de diagnose gesteld? 3.1 Klinisch onderzoek De reumatoloog zal steeds een uitgebreid klinisch onderzoek uitvoeren om na te gaan welke gewrichten gezwollen zijn en/of er nog andere afwijkingen zijn. 3.2 Bloedonderzoek Bij een gewrichtsontsteking kunnen de bezinkingssnelheid (of ESR) en/of de CRP*-waarde in het bloed stijgen. Grofweg kan men zeggen: hoe ernstiger de ontsteking (grote gewrichten), hoe hoger de ESR en/of CRP-waarde. De ESR en/of de CRP-waarde worden met name gebruikt om het verloop van de reumatische ontstekingen te volgen en niet zozeer om de diagnose te stellen. Vaak zijn ESR en CRP namelijk niet of nauwelijks verhoogd terwijl er toch sprake kan zijn van reumatoïde artritis. Het bloed kan ook onderzocht worden op reumafactoren. Reumafactoren zijn eiwitten die met het afweersysteem te maken hebben. Tachtig procent van de patiënten met beginnende RA heeft deze reumafactoren en/of anti-ccp* in het bloed. Als deze reumafactoren aanwezig zijn, dan verloopt de ziekte vaak iets ernstiger. Bloedonderzoek wordt dus gebruikt ter aanvulling van de anamnese en het lichamelijk onderzoek om de diagnose te ondersteunen en het verloop van de ziekte te volgen. 3.3 Röntgenfoto Op een röntgenfoto wordt zichtbaar of een gewricht beschadigd is. Meestal is dit pas te zien in een later stadium van de ziekte, maar bij agressieve vormen van RA ook in het begin. Niet meteen zekerheid omdat er geen enkele test is waarmee met absolute zekerheid kan worden vastgesteld of er sprake is van chronisch gewrichtsreuma. Daarom kan het een tijd duren voordat u zeker weet of u RA hebt. 12

15 4 Behandeling 4.1 Hoe ziet de behandeling eruit? Een tijdige behandeling kan het ziekteproces aanzienlijk afremmen en soms zelfs helemaal tot rust brengen. Dat is belangrijk om beschadigingen van bot en kraakbeen* zoveel mogelijk te voorkomen. Ook is de behandeling erop gericht uw gezondheidstoestand optimaal te houden, zodat u zo goed mogelijk uw gewone dagelijkse leven kunt leiden. Omdat de ziekte bij iedereen anders verloopt, krijgt u een behandeling op maat. U kunt zelf ook veel aan de ziekte doen. In wezen gaat u met uw behandelaar een samenwerking aan om de aandoening zo goed mogelijk onder controle te houden. De behandeling van RA vraagt naast doorzettingsvermogen en discipline ook een dosis geduld, want u zult niet altijd direct resultaten zien. 4.2 Wat kan de arts voor u doen? Medicatie vormt bij RA het belangrijkste middel om de ontstekingen af te remmen en de pijn te verminderen. Het gaat hier niet om een enkele kuur. U zult altijd één of meerdere medicijnen nodig hebben. Bij de keuze van de medicijnen wordt gekeken naar de ernst van de ziekte, de bijwerkingen die het middel kan geven, en de reactie van uw lichaam op het middel. Steeds weer wordt een afweging gemaakt tussen de schade die de ziekte aan de gewrichten kan veroorzaken en de mogelijke bijwerkingen van een medicijn. Hoe deze balans uitvalt, is bij iedereen verschillend. Het is van belang de medicijnen in te nemen zoals ze zijn voorgeschreven. Alleen dan kunnen u en uw arts vaststellen of het doel bereikt wordt. Sommige mensen hebben er moeite mee dat ze regelmatig medicijnen moeten nemen. Ze zijn bijvoorbeeld bang voor eventuele bijwerkingen. Het is belangrijk deze gevoelens niet te verstoppen. Bespreek ze met uw arts. Er zijn verschillende soorten medicijnen die allemaal op hun eigen manier werken. Er wordt vaak een combinatie voorgeschreven. 13

16 4.3 Verschillende geneesmiddelen Pijnstillers Pijnstillers zorgen ervoor dat u de pijn minder voelt en beter kunt bewegen. Ze beïnvloeden het pijngevoel, maar hebben geen ontstekingsremmend effect. Ze beschermen de gewrichten dan ook niet tegen schade die kan ontstaan als gevolg van de ontsteking. Ze zorgen er echter wel voor dat, doordat u minder pijn hebt, u uw gewrichten beter gebruikt. Ze werken snel, maar zijn ook weer snel uitgewerkt. Voorbeelden van de meest gebruikte pijnstillers zijn paracetamol, paracetamol met codeïne en tramadol. NSAID NSAID is de afkorting van Non-Steroidal Anti Inflammatory Drug, ofwel: niet-steroïde ontstekingsremmende pijnstiller. Ze worden ook wel kortweg ontstekingsremmende pijnstillers genoemd. Een NSAID kan vrij snel uw pijn en de ontstekingen in uw gewrichten verlichten. Veel mensen die een NSAID gebruiken ervaren ook minder stijfheid in de gewrichten. NSAID s kunnen bij mensen met reumatoïde artritis veranderingen of schade in de gewrichten niet voorkomen. De groep bestaat uit de klassieke, oudere ontstekingsremmende pijnstillers en de nieuwere groep, de Cox-2-remmers. Voorbeelden van klassieke NSAID s zijn: diclofenac, naproxen, piroxicam en ibuprofen, die alle weer verschijnen onder verschillende merknamen. In dit stuk zullen we de klassieke NSAID s ook wel kortweg NSAID s noemen. Voorbeelden van de modernere variant, de Cox-2-remmers zijn: etoricoxib (Arcoxia ) en celecoxib (Celebrex ). 14

17 Waar u zelf op kunt letten: Uw arts moet een aantal zaken van u weten om voor u tot een overwogen keuze tussen de verschillende mogelijke NSAID s te komen. Voor zowel de klassieke NSAID s als de Cox-2-remmers gelden een aantal punten waar u uw arts van op de hoogte kunt stellen. Het gaat om de volgende zaken: U wilt zwanger worden, bent zwanger of geeft borstvoeding. U gebruikt andere medicijnen (zelf gekocht of voorgeschreven door een arts) of heeft een andere aandoening. U wordt binnenkort geopereerd. Uw arts heeft u eerder een NSAID voorgeschreven maar deze veroorzaakt bijwerkingen. Daarnaast is het belangrijk dat u bij het gebruik van een NSAID de bijsluiter leest. Hoelang u de pijnstiller moet gebruiken en in welke dosering kunt u ook overleggen met uw arts. Als u meent dat de NSAID die u slikt u onvoldoende helpt, dan kan uw arts een ander soort NSAID overwegen. Gebruik nooit twee verschillende ontstekingsremmende pijnstillers tegelijkertijd zonder overleg met uw arts. Zo n combinatie vergroot de kans op ernstige bijwerkingen. Klassieke NSAID s Bijwerkingen De belangrijkste bijwerkingen zijn maag- en darmproblemen, zoals maagpijn of oprispingen. In sommige situaties kan het gebruik van een NSAID tot een maagzweer of -bloeding leiden. Bij bepaalde mensen is de kans daarop extra groot. Bij de mensen die deze extra risico s lopen zal de arts naast de NSAID een maagbeschermend middel of een maagzuurremmend middel voorschrijven of een selectieve Cox-2 remmer gebruiken. Heeft u last van uw maag of darmen bij gebruik van een NSAID, overleg dan met uw arts. Het gebruik van een NSAID kan soms andere bijwerkingen veroorzaken. Het gaat bijvoorbeeld om slaperigheid, duizeligheid, verhoogde bloeddruk, verminderde bloedstolling en huid- en overgevoeligheidsreacties. Ook kunnen mensen met nier- of vochtproblemen, hartfalen, hoge bloeddruk 15

18 en astma extra klachten krijgen. Bij deze mensen moet de arts extra voorzichtig zijn bij het voorschrijven. Vertel dus altijd aan uw arts als u één van de bovenvermelde klachten heeft. Soms zal uw arts u extra controleren maar het is ook mogelijk dat het nodig is om de dosis aan te passen of helemaal met het middel te stoppen. Patiënten die last hebben van ernstig hartfalen, in het verleden een beroerte kregen of aan ernstige lever- of nieraandoeningen lijden, gebruiken beter geen NSAID s. COX-2-Remmers Een groepje pijnstillers binnen de groep NSAID s vormen de selectieve Cox-2-remmers. Ook wel Cox-2-remmers genoemd. Cox-2-remmers werken nog gerichter dan de klassieke NSAID s tegen pijn en ontstekingen in het lichaam. Hierdoor treden er minder vaak bijwerkingen aan de maag en de darmen op. Cox-2-remmers worden dan ook wel voorgeschreven aan mensen die gevoelig zijn voor bijwerkingen aan de maag en de darmen. Bijwerkingen Cox-2-remmers hebben dezelfde bijwerkingen voor uw bloeddruk, vochtbalans en nierfunctie als de oudere, klassieke NSAID s. Bestaande klachten als hartfalen, astma, maag- en darmaandoeningen en leverklachten, zouden kunnen verergeren. Bij de Cox-2-remmers zijn scherpere richtlijnen gesteld waar uw arts op moet letten als hij overweegt u een Cox- 2-remmer te geven. Volgens deze richtlijnen mogen mensen met een (eerder doorgemaakt) hartinfarct of (eerder doorgemaakte) beroerte of hartfalen geen Cox-2-remmers gebruiken. Mensen met hoge bloeddruk, die niet voldoende onder controle te krijgen is, mogen de Cox-2-remmer Arcoxia niet gebruiken. Bij alle mensen die beginnen met het slikken van Arcoxia moet binnen twee weken na het starten de bloeddruk gecontroleerd worden. Ook daarna moet er geregeld een bloeddrukmeting worden gedaan. Daarnaast moeten mensen die meer risico 16

19 lopen op het krijgen van hart- of vaatziekten voorzichtig zijn met het gebruik van een Cox-2-remmers. Het gaat om mensen met hoge bloeddruk, een verhoogde cholesterol of diabetes, mensen met vaatklachten in armen of benen en mensen die roken. In situaties dat uw arts u voor een lange periode een Cox-2- remmer voorschrijft is het raadzaam geregeld uw bloeddruk te laten controleren. Ook geregelde controle van uw nier- en leverfunctie zorgt voor extra veiligheid. DMARD = Disease Modifying Antirheumatic Drug Van de DMARD s worden methotrexaat (Emthexate of Ledertrexate ), leflunomide (Arava ), sulfasalazine (Salazopyrine ), en hydroxychloroquine (Plaquenil ) het meest voorgeschreven. Werking DMARD's hebben tot doel de chronische ontstekingsreactie af te remmen. In het algemeen schrijft een specialist ze voor en niet een huisarts. Deze groep medicijnen vermindert de activiteit van de ziekte, zodat schade aan de gewrichten ingeperkt kan worden. Het kan weken of maanden duren voordat het effect van deze middelen merkbaar is. Daarom worden ze over het algemeen gecombineerd met een NSAID (dat snel werkt). Tegenwoordig begint men zo snel mogelijk met één of meer DMARD's om latere gewrichtsschade te beperken. Bijwerkingen DMARD's kunnen leiden tot bijwerkingen als huiduitslag, griepachtige verschijnselen, maag- en darmklachten, nier- of leverfunctiestoornissen en, een enkele keer, afwijkingen in de bloedaanmaak. Bij deze aandoening werkt het afweersysteem eigenlijk te goed: het valt ook cellen van het eigen lichaam aan. DMARD's remmen de afweer en zorgen er dus voor dat de ontsteking minder wordt, maar uw totale weerstand neemt ook af en u bent dus 17

20 vatbaarder voor andere ziekten. Als u deze middelen gebruikt, wordt uw bloed en/of urine regelmatig gecontroleerd om eventuele bijwerkingen vroeg op te sporen. In bijna alle gevallen verdwijnen de bijwerkingen weer als u met het middel stopt. Bijnierschorshormoon (corticosteroïden) Corticosteroïden zijn er al sinds de jaren vijftig. Prednison is het bekendste middel. Werking Corticosteroïden zijn stoffen die zijn afgeleid van het natuurlijke hormoon van de bijnierschors. Ze remmen de ontstekingen aan de gewrichten. De laatste tijd gaat men ervan uit dat ze ook schade aan de gewrichten kunnen beperken. Bijwerkingen Lange tijd werden corticosteroïden minder voorgeschreven vanwege de bijwerkingen op langere termijn. Bekende bijwerkingen van corticosteroïden zijn gewichtstoename, een vollemaansgezicht, dunner worden van de huid, blauwe plekken en huidstriemen. Langdurige gebruikers hebben ook een grotere kans op een verhoogde bloeddruk, diabetes (suikerziekte), botontkalking en een verminderde weerstand. Ze zijn dan gevoeliger voor infecties. Deze bijwerkingen treden niet bij iedereen op. Ze zijn afhankelijk van de dagelijkse dosis en van de periode dat u het middel neemt. Als u tegelijkertijd corticosteroïden en NSAID's gebruikt, is een maagbeschermer noodzakelijk. Nooit zomaar stoppen Als u langer dan twee weken corticosteroïden slikt, mag u nooit op eigen houtje met de medicijnen stoppen! Door het gebruik van deze middelen werkt de bijnierschors minder hard. Zou u plotseling geen pillen meer nemen, dan krijgt u een tekort aan bijnierschorshormoon. Elke behandeling met corticosteroïden die langer dan twee weken duurt, wordt dan ook langzaam afgebouwd om de bijnierschors de kans te geven zich te herstellen. 18

21 Injecties Corticosteroïden kunnen ook als injecties worden gegeven. Dat kan in het pijnlijke gewricht zelf zijn of in de bilspier. Dit laatste doet de arts vooral als u veel ontstoken gewrichten hebt. Biological De medicijngroep met de naam biologicals zijn medicijnen gemaakt van zogenaamde biologische stoffen (niet chemisch samengesteld) en hebben de Engelse naam biologicals gekregen. Ze spelen een rol bij het binnen de perken houden van de afweerreactie tegen eigen lichaamsbestanddelen. Alleen een specialist kan deze geneesmiddelen voorschrijven en soms moeten ze zelfs in het ziekenhuis in dagbehandeling worden gegeven. Er bestaan verschillende soorten biologicals: TNF-blokkers, interleukineblokkers, B-celremmers en T-celremmers. Niet al deze middelen zijn voor alle vormen van ontstekingsreuma toegestaan. De verwachting is echter wel dat de nieuwere middelen na verloop van tijd ook voor meer aandoeningen goedgekeurd worden. Daarom vermelden we ze wel allemaal. Verderop zal aangegeven worden welke middelen voor uw aandoening gebruikt mogen worden. Tumornecrose-factor Tumornecrose-factor (TNF) is een boodschapper die er in de normale situatie voor zorgt dat de afweer weet wat hij moet doen: indringers (zoals bacteriën en virussen) aanvallen. Bij ontstekingsreuma gaat er iets mis: TNF vertelt wel wat de afweercellen moeten doen, maar hitst ze ook op. De afweercellen gaan daardoor afweerstoffen maken die ook lichaamseigen cellen aanvallen. TNF blokkers zijn bijvoorbeeld infliximab (Remicade ), adalimumab (Humira ), etanercept (Enbrel ), certolizumab (Cimzia ) en golimumab (Simponi ). Ze zorgen ervoor dat TNF de afweercellen niet activeert. Sommige TNF-blokkers worden per infuus gegeven, andere per injectie. 19

22 Interleukine Een biological dat op een andere manier de afweerreactie afremt is Tocilizumab (RoActemra ), een antagonist van de interleukine-6 receptor. Het afweersysteem produceert bij een aantal vormen van reuma veel ontstekingsfactoren. Eén van deze factoren is interleukine-6. Interleukine-6 is mede verantwoordelijk voor de pijn, zwelling en stijfheid bij de gewrichtsontstekingen. Tocilizumab blokkeert de werking van interleukine-6. Het wordt per infuus toegediend. B- en T-cellen Een ander type biological is rituximab (MabThera ). Uit medisch onderzoek is gebleken dat in ontstoken gewrichten abnormaal veel B-cellen te vinden zijn. Deze B-cellen zijn onderdeel van het immuunsysteem en als zodanig spelen ze een belangrijke rol als verdedigers tegen ongewenste indringers. Soms vallen deze B-cellen echter lichaamseigen weefsel aan. Dit gebeurt met name in de gewrichten. Behandeling met rituximab is er op gericht het aantal B-cellen te verlagen. Rituximab wordt door middel van een infuus gegeven. Abatacept (Orencia ) is de laatst ontwikkelde biological en blokkeert het activeren van T-cellen. Daardoor kan de afweerreactie niet goed op gang komen, en worden er minder ontstekingsstoffen aangemaakt. Ook abatacept wordt per infuus toegediend. Bijwerkingen biologicals Op de plaats van de injectie kunnen reacties optreden, bijvoorbeeld roodheid van de huid, zwelling, blauwe plekken, jeuk of pijn. Daarnaast kan ook hoofdpijn voorkomen. Heel zelden kan een zogenaamde infuusreactie voorkomen. Contra-indicaties Bij het gebruik van alle typen biologicals heeft u een verhoogde kans op infecties omdat een tekort aan witte bloedlichaampjes optreedt. Hierdoor vermindert uw weerstand en hebt u meer kans op het ontstaan van infecties als gordelroos of longontsteking. Alle 20

23 bestaande infecties moeten eerst behandeld worden. Zelfs bij een simpele oor- of keelontsteking mogen biologicals niet gebruikt worden. Vandaar dat u het altijd moet melden als u denkt een infectie te hebben (koorts, roodheid, zwelling). Ook is er een risico dat een ooit doorgemaakte tuberculose-infectie weer opflakkert. Daarom wordt eerst gecontroleerd of u ooit met tuberculose in aanraking bent geweest. Bij het gebruik van abatacept wordt nagegaan of u de longaandoening COPD heeft. Verder worden sommige TNF-blokkers niet gegeven bij ernstig hartfalen. Dit alles wordt echter goed gecontroleerd door uw arts. 4.4 Aanvullende behandeling Een geregistreerd medicijn mag door een medisch specialist worden voorgeschreven en wordt (mogelijk) vergoed. Er wordt veel onderzoek gedaan naar nieuwe biologicals. Soms zijn er mogelijkheden om als patiënt mee te doen aan zo n onderzoek. De reumatoloog kan u op de hoogte houden van de laatste ontwikkelingen. Medicijnen en zwangerschap RA vormt in de meeste gevallen geen belemmering om kinderen te krijgen. Er leven veel vragen over het gebruik van medicijnen voor en tijdens een zwangerschap. Van sommige reumamedicijnen is bekend dat ze de vruchtbaarheid beïnvloeden of schadelijk kunnen zijn voor het ongeboren kind. Toch zijn niet alle medicijnen tijdens een zwangerschap taboe. Er zijn ook medicijnen die wel verantwoord zijn. Het is raadzaam tijdig met uw behandelend arts te bespreken dat u graag zwanger wilt worden. In de behandeling kan er dan rekening mee worden gehouden. Complementaire en alternatieve behandelmethoden Veel mensen met reuma willen graag zelf iets kunnen doen aan hun ziekte. Ze proberen dan vaak een alternatieve of complementaire behandeling of middel uit. Sommige mensen zoeken hierin een oplossing als de reguliere geneeskunde niets meer te bieden heeft. Anderen hopen juist bij het begin van de ziekte het tij te keren met behulp van een complementaire behandeling. Het effect van de meeste alternatieve en complementaire 21

24 behandelmethoden is niet aangetoond. Of mensen baat hebben bij complementaire behandelmethoden verschilt evenals bij reguliere behandelmethoden van persoon tot persoon. Als u een complementaire behandeling overweegt, laat u dan altijd eerst goed informeren en bepaal zelf in welke methode u vertrouwen hebt. De volgende punten zijn van belang als u naar een alternatief of complementair behandelaar wilt gaan: Overleg altijd eerst met de behandelend arts. Stop nooit zomaar met de reguliere medicijnen. Ga bij voorkeur naar een behandelaar die is aangesloten bij een beroepsorganisatie. Vraag van tevoren wat u kunt verwachten van de behandeling, de duur, de kosten en dergelijke. 4.5 Wat kan u zelf doen? In de behandeling van RA zijn medicijnen belangrijke wapens. Zij remmen de ontsteking, waardoor blijvende schade aan uw organen en gewrichten wordt voorkomen. Daarnaast kunt u zelf ook veel doen om de pijn te verlichten en te leren leven met de ziekte. Elke dag medicijnen slikken! Om een chronische ontsteking goed onder controle te krijgen, is het van belang uw medicijnen consequent in te nemen. Als u dit niet doet, wordt er geen goede concentratie van het medicijn in het bloed opgebouwd en heeft het middel geen effect. Alleen bij bijwerkingen kunt u stoppen met de medicijnen en moet u zo snel mogelijk met uw arts overleggen. Als de ziekte voldoende tot rust komt, zal uw behandelend arts proberen de (ontstekingsremmende) pijnstillers af te bouwen. Het is in uw eigen belang de medicijnen volgens voorschrift in te nemen. Uw ziekte komt anders niet tot rust waardoor gewrichtsbeschadigingen kunnen ontstaan. Sommige mensen hebben moeite met het doorslikken van tabletten. Bespreek dergelijke problemen altijd open en eerlijk met uw arts, zodat deze naar een alternatief kan zoeken. Hebt u veel medicijnen, 22

25 dan kan een weekdoosje een oplossing zijn. Dit is verkrijgbaar bij apotheek en drogist. Tegenwoordig is er ook een weekdoosje met ingebouwd wekkertje te koop. Als u naar een andere tijdzone reist, dient u met de dokter te overleggen hoe u dan omgaat met uw medicijnen. Verantwoord bewegen In de behandeling van RA wordt steeds meer de nadruk gelegd op verantwoord blijven bewegen, zelfs wanneer de ziekte actief is. In beweging blijven is mogelijk omdat er tegenwoordig goede medicijnen zijn die de ontstekingen afremmen. Het belang van beweging wordt steeds duidelijker. Vaardigheden en bewegingsfuncties die eenmaal verloren zijn gegaan, zijn moeilijk terug te winnen. Ook voor mensen bij wie de RA nog niet veel gewrichtsschade heeft aangericht, is intensieve conditietraining mogelijk, zonder dat de bestaande gewrichtsschade verergert of extra schade ontstaat. Het is verstandig bij de beweging niet over uw grenzen te gaan. Als de ziekte rustig is, kunt u meer doen dan wanneer de ziekte actief is. Een kinesitherapeut (die bekend is met reumatische klachten) kan u adviseren over geschikte oefeningen en oefenvormen (individueel, groepstherapie, zwemmen, medische fitness en aangepast sporten). Sporten Een advies over sporten is helemaal afhankelijk van de persoonlijke situatie. Over het algemeen kunt u contactsporten en sporten met grote lichamelijke en/of piekbelastingen beter vermijden. Geschikter zijn sporten als fitness, zwemmen, fietsen en wandelen. Bij zwemmen, fietsen en wandelen beweegt u gelijkmatig en krijgen uw gewrichten geen grote schokken te verduren. Zwemmen in verwarmd water is een goede manier van bewegen. In het water worden uw gewrichten niet zwaar belast. Ze worden door het water ondersteund. Bij het fietsen kunt u uw gewrichten beschermen door in een lichte versnelling te fietsen en rechtop te zitten. Een terugtraprem kan prettiger zijn dan handremmen. Als u veel last hebt van uw handen, kunt u zachte, naar de hand gevormde handvatten kopen. 23

26 Er zijn uiteraard nog meer sporten en bezigheden te bedenken waarmee u uw conditie kunt verbeteren. Belangrijk is dat u iets kiest dat bij u past en waar u plezier aan beleeft. U kunt advies vragen aan uw kinesist of arts. De pijn verlichten U kunt een aantal dingen doen om minder last van stijfheid en pijn te hebben. Rust nemen en verantwoord bewegen zijn hierbij belangrijk. Daarnaast kunt u nog op andere manieren de pijn verlichten. Ontdek zelf wat voor u het beste werkt. Koude Sommige mensen hebben baat bij een ijspakking als een gewricht ontstoken is. Een kinesist kan zo n ijspakking geven, maar u kunt het ook zelf doen. Hiervoor gelden twee richtlijnen: laat de ijspakking ongeveer twintig minuten op het gewricht liggen; leg het ijs niet rechtstreeks op de huid, maar doe de pakking in een handdoek. Warmte en ontspanning Andere mensen krijgen juist minder last van de pijn als ze een warme douche nemen of ontspanningsoefeningen doen. Ook een warmtepakking kan helpen. Maar leg deze niet langer dan 15 minuten op het gewricht. Bovendien is het niet goed om een warmtepakking op een ontstoken gewricht te gebruiken. Ook hier geldt dat de pakking niet rechtstreeks op de huid gelegd mag worden, maar dat het beter is er een doek tussen te leggen. Crème Er bestaan ook crèmes met een ontstekingsremmende pijnstiller (NSAID) erin verwerkt. Overlegt u eerst met uw arts voor u een dergelijke crème gaat gebruiken. Lees de bijsluiter goed voor u de crème gebruikt. De crème wordt door de huid opgenomen en werkt op de plek waar u hem insmeert. U kunt hem in principe op elk gewricht gebruiken, maar het nadeel is dat nooit precies bekend is hoeveel u 24

27 gebruikt en hoeveel van het NSAID u dus dagelijks opneemt. Gebruik het daarom niet op veel gewrichten tegelijkertijd en vraag uw arts om advies. Over het algemeen geldt: smeren is ontspannend en leidt af van de pijn. Verwar smeren niet met masseren. Bij smeren wrijft u de crème in totdat deze niet meer zichtbaar is op de huid. Masseren is meer het kneden van de spieren. Crèmes die een warmtereactie geven, kunt u beter niet inmasseren. Leefregels Ontstoken gewrichten mogen niet te zwaar belast worden. Hoe kunt u daarvoor zorgen in het leven van alledag? Vaak van houding veranderen Een eerste advies luidt: regelmatig van houding veranderen. U kunt bijvoorbeeld beter niet te lang in dezelfde houding zitten, en het zitten afwisselen met staan en lopen. Af en toe rust nemen Een ander advies is een uurtje te rusten tussen de middag. De rode draad in het leven van iemand met ontstoken gewrichten is de afwisseling van rust en activiteit, en een goede afstemming van activiteiten op de mogelijkheden van het moment. Toename van pijn bij activiteiten is een signaal dat u het gewricht aan het overbelasten bent. De gewrichten ontzien Het is belangrijk houdingen aan te leren die de gewrichten zoveel mogelijk ontzien. Het is goed om langdurige, zware belasting te voorkomen en, als dat kan, de grote gewrichten te gebruiken in plaats van de kleine (dus bijvoorbeeld liever de pols dan de vingers). Een ergotherapeut of kinesist kan u hierover adviseren. In beweging blijven De laatste tijd wordt steeds meer benadrukt hoe belangrijk het is om verantwoord in beweging te blijven. De ziekte geneest daarmee niet, 25

28 maar u zult er minder last van hebben. Er moet een balans zijn tussen inspanning en rust nemen. Wanneer u binnen 24 uur na een bepaalde activiteit langer dan twee uur pijn hebt, moet u de intensiteit van de inspanning aanpassen. In perioden waarin de ziekte actief is, zult u minder kunnen doen dan in rustige perioden. U moet zelf uw grenzen leren kennen, maar door het grillige verloop van de ziekte kunnen deze van dag tot dag verschillen. Bewegen is ook van belang om een goede houding aan te leren en te behouden. Het is dan ook niet raadzaam om bijvoorbeeld bij een ontstoken knie of heup langdurig een kussentje onder de benen te leggen. Dit verlicht wel de pijn, maar het leidt tot een verkeerde stand van de gewrichten. Ik vind die intensieve conditietraining in één woord geweldig voor mijn lichaam, spieren en blijdschap. Je kunt gewoon het hele leven beter aan, je voelt je beter, je kunt meer dan je denkt. Samen oefenen U kunt ook bewegen in groepsverband. Veel reumapatiëntenverenigingen organiseren naast zogenaamde 'droge' oefengroepen ook hydrotherapie groepen waarin u in warm water oefent onder begeleiding van een kinesist. Vaak wordt het oefenen in het water gecombineerd met oefeningen op het droge. De ervaring leert dat leden van een oefengroep gemakkelijker de discipline van regelmatig bewegen opbrengen. 4.6 Wie is er bij de behandeling betrokken? Naast uw huisarts zijn bij uw behandeling diverse andere hulpverleners betrokken. Met wie u te maken krijgt, hangt af van uw persoonlijke omstandigheden. 26

29 Reumatoloog De reumatoloog is een medisch specialist met speciale kennis en deskundigheid van de reumatische ziekten. De reumatoloog behandelt reumatische ziekten waarbij gewrichtsontstekingen optreden, maar waarbij ook inwendige organen betrokken kunnen zijn. Kinesitherapie Kinesitherapie is er op gericht de conditie van gewrichten, spieren en pezen in stand te houden of te verbeteren en u een goede houding en een goede manier van bewegen aan te leren. Een kinesist kan u leren welke oefeningen u zelf thuis kunt doen. Zo nodig krijgt u advies over loophulpmiddelen, zoals bijvoorbeeld een stok. Daarnaast kan een kinesist door toepassing van warmte of koude de pijn en de stijfheid in de aangetaste gewrichten verminderen. Reumaverpleegkundige De reumatoloog kan u doorverwijzen naar een reumaverpleegkundige. Dit is een verpleegkundige die gespecialiseerd is in reumatische ziekten. Reumaverpleegkundigen hebben meer tijd om de ziekte met u te bespreken. Ook familie en vrienden kunnen met de reumaverpleegkundige praten. De adviezen van een reumaverpleegkundige gaan vaak over de behandeling en medicijnen. U kunt ook bij de reumaverpleegkundige terecht, als u zich zorgen maakt over de toekomst en over het leven met deze zieke. Eventueel kunt u doorverwezen worden naar een maatschappelijk werker. Ergotherapie Ergotherapie heeft tot doel een zo zelfstandig mogelijk functioneren in het dagelijks leven te behouden dan wel te bereiken. Een ergotherapeut kan u adviseren over eventuele aanpassingen of hulpmiddelen. Ook kan een ergotherapeut samen met u bekijken hoe u bepaalde dagelijkse handelingen op een minder belastende manier kunt uitvoeren. Andere specialisten Soms is verwijzing naar een andere specialist nodig. Bijvoorbeeld naar een podoloog of orthopedisch schoenmaker. Misschien wordt u 27

30 verwezen naar een orthopedisch chirurg, als de gewrichten schoongemaakt moeten worden of als er kunstgewrichten nodig zijn. De plastisch chirurg kan hier ook een rol in spelen. Na een gewrichtsvervangende operatie kan het voorkomen dat u naar een revalidatiearts wordt verwezen. Steeds meer leerde ik het om gesprekken te voeren met mijn hulpverleners. Ik zei niet meer: 'Zegt u het maar, want u weet wat goed is voor mij.' Ik leerde om zelf de voor- en nadelen van een behandeling tegen elkaar af te wegen. 28

31 5 Leven met reumatoïde artritis In dit deel geven we u informatie over psychosociale en maatschappelijke aspecten van uw ziekte. Aan bod komen onderwerpen als het leren omgaan met uw aandoening, met pijn, en het vragen van hulp. Ook komt een aantal patiënten aan het woord die vertellen hoe ze met hun ziekte omgaan. Toen ik hoorde dat ik RA had, stortte mijn wereld in. Ik had geen flauw idee hoe het verder moest, en hoe ik voor mijn vrouw en mijn twee opgroeiende kinderen kon blijven zorgen. Ik was altijd bezig, met werken, sporten of spitten in mijn volkstuin. Dat kan ik nu niet meer. Het heeft een hele tijd geduurd voordat ik dat kon accepteren. Ik ben er weer bovenop gekomen door veel te praten, met mijn vrouw, de reumatoloog en andere mensen met RA. Man met RA. 5.1 Leren omgaan met RA RA brengt vaak met zich mee dat uw leven voorgoed verandert. U zult de ziekte dan ook een plaats in uw leven moeten geven. Zoiets is misschien wat gemakkelijker als de aandoening constant blijft, maar bij reuma is dat niet het geval. Goede perioden worden afgewisseld met perioden van veel klachten en beperkingen. U zult zich steeds aan de nieuwe situatie moeten aanpassen. Dat vergt veel van uzelf, maar ook van uw omgeving. Als de ziekte actief is, hebt u pijn en bent u sneller moe. De dingen die u vroeger gewoon kon doen, zijn nu niet meer vanzelfsprekend. Er zijn geen kant en klare recepten te geven over de manier waarop u met de ziekte kunt leren omgaan, want dit ligt voor iedereen weer anders. Maatschappelijk werk kan u hier bij helpen. Kijk naar wat u nog kunt, niet wat je niet meer kan! 29

32 5.2 Laat uw emoties toe Eén van de manieren is het toelaten van de emoties die door het ziek zijn worden opgeroepen: boosheid, machteloosheid, wanhoop of verdriet. Soms herkennen mensen zichzelf niet meer. De ervaring leert dat het toestaan van deze emoties een belangrijke stap is in het verwerkingsproces. Het kost tijd om een nieuw evenwicht te vinden en het hoort erbij om dan af en toe uit het lood geslagen te zijn. Als het u lukt de ziekte een plaats in uw leven te geven, kunt u ook genieten van alles wat nog wel kan. Met vallen en opstaan ontdekt u nieuwe mogelijkheden. 5.3 Stel uw zelfbeeld bij Vergroeide handen, aangepaste schoenen, niet meer kunnen wat vroeger wel kon, het heeft allemaal invloed op uw zelfbeeld. U zult merken dat u het beeld van uzelf moet bijstellen en dit proces verloopt niet zonder slag of stoot. Het kan leiden tot eenzaamheid en schaamte, en tot een verlies van eigenwaarde en zelfvertrouwen. Afwisselend voelt u angst, woede en verdriet. Misschien kent u zichzelf niet meer. Dit is normaal en hoort bij het verwerkingsproces. Bij iedereen verloopt dat weer anders. 5.4 Houd zelf de regie Probeer zelf de regie over uw leven te houden. Dit maakt u minder afhankelijk en het is goed voor uw zelfvertrouwen. Accepteer dat u soms minder kunt en misschien meer moet rusten. Luister naar uw eigen lichaam. Probeer een balans te vinden tussen inspanning en ontspanning. Een ergotherapeut kan u hierover praktische tips geven. Ook uw gezin, familie en vrienden zullen zich aan de nieuwe situatie moeten aanpassen. Ook zij voelen zich machteloos als ze zien wat de aandoening met u doet en hoe u daaronder lijdt. Zij hebben ook tijd nodig om aan de nieuwe situatie te wennen. Het kan helpen als u hier met hen over praat en vertelt wat u prettig vindt en wat niet. 30

33 5.5 Praat over uw ziekte Een goede communicatie kan veel misverstanden en onduidelijkheden uit de weg ruimen: Wees duidelijk. Vertel wat u wel en niet kunt. Vertel de anderen wat u van hen verwacht. Geef een compliment als de anderen iets goed doen. Wees niet bang om te vertellen dat het beter met u gaat. Leg uit dat u ondanks de pijn toch ook vrolijk kunt zijn. Blijf geïnteresseerd in uw omgeving. Voorkom dat u steeds onderwerp van gesprek bent. Probeer niet de hele dag te klagen; beperk dit tot bijvoorbeeld een half uur per dag. Vraag begrip voor het feit dat u uw negatieve emoties wel eens afreageert op anderen. Blijf praten. Laat weten wat uw problemen, angsten en emoties zijn. Maak de pijn niet duidelijk door steunen, kreunen, zuchten of door boos te kijken. Dit maakt anderen angstig en onzeker en kan schuldgevoelens oproepen. 5.6 Omgaan met pijn Eén van de klachten waar mensen met RA het meeste last van hebben, is pijn. Eerder al hebben we aandacht besteed aan verlichting van de pijn met behulp van medicijnen. Maar ook de beleving van pijn speelt een grote rol. Hoe u ook omgaat met de pijn, afleiding is belangrijk. Sommigen trekken zich terug, luisteren naar muziek, kijken televisie of gaan ontspanningsoefeningen doen. Anderen leggen zich erbij neer dat ze geen activiteiten kunnen ondernemen op het moment dat ze pijn hebben. Weer anderen voelen zich wat beter na een flinke huilbui. Vrijwel iedereen zegt steun te hebben aan de wetenschap dat een periode van pijn ook altijd weer gevolgd wordt door een betere periode. Goede nachtrust is ook van groot belang. Als u slecht slaapt, wordt u moe en kunt u minder pijn verdragen. Daardoor krijgt u meer pijn en 31

34 slaapt u weer slechter. Deze cirkel moet worden doorbroken. Er zijn een aantal dingen die u kunt doen om beter te slapen. Zorg bijvoorbeeld voor een goed bed, prettig zittende nachtkleding en een aangenaam klimaat in de slaapkamer. Andere dingen als slaaprituelen, een wandelingetje 's avonds, een douche voor het slapen gaan kunnen ook helpen. Verwijder storende geluiden en/of lichten. Breng regelmaat aan in uw leven. Ga steeds op ongeveer dezelfde tijd naar bed en sta op ongeveer dezelfde tijd op. Wees s avonds matig met koffie, cola en alcohol. Doe geen inspannende dingen vlak voor u naar bed gaat. Zorg voor ontspanning, bijvoorbeeld door naar rustige muziek te luisteren of ontspanningsoefeningen te doen. Yoga en meditatie oefeningen werken ontspannend. Helpt dit allemaal niet, overleg dan met uw huisarts. 5.7 Hulp vragen Pijn hoort nu gewoon bij mijn leven. Wat dat betreft bouw je wel een dosis incasseringsvermogen op. Aan valse flinkheid - doen alsof ik geen pijn heb - verspil ik geen tijd meer. Ik heb gemerkt dat dat helemaal niet helpt. Er zijn soms dagen dat ik lam ben van pijn en stijfheid. Dan duik ik gewoon onder, hang wat rond en ben zielig. Dan mag pijn puur verdriet zijn. Vroeger verzon ik nog wel eens een smoes als ik het door de pijn moest laten afweten. Nu ben ik er gewoon eerlijk in. Ik laat mijn pijn niet meer stil blijven. Al snel heb ik ervoor gekozen het huishouden door iemand anders te laten doen. De energie die ik heb, kan ik nu tenminste aan leuke dingen besteden. Het is gewoner geworden om anderen te vragen me te helpen bij de dingen die ik zelf niet kan. In perioden dat u zich niet goed voelt, kan het zijn dat u hulp nodig heeft. Veel mensen vinden het moeilijk om hulp te vragen, omdat zij zich dan afhankelijk voelen. Toch is zelfstandigheid iets anders dan alles altijd zelf doen. 32