Ziek van de kinderwens

Transcriptie

1 Ziek van de kinderwens Verlangen naar kinderen, maar ze niet kunnen krijgen. Het overkomt talloze paren. De medische wereld biedt mogelijkheden. Wat begint met een onderzoekje bij de gynaecoloog kan uitlopen op een jarenlange tocht door het medisch circuit. Grenzen kunnen vervagen, gezonde mensen verworden tot chronisch zieken. Ziek van de kinderwens. Door René Fransen Ik ben zelf al 4 jaar geleden gestopt met de pil, vervolgens ben ik na ongeveer een jaar naar de huisarts gegaan na zo'n half jaar temperaturen werd ik doorgestuurd naar het ziekenhuis. Ja en dan begint de ellende, al die onderzoeken en een jaar later krijg je te horen dat je eileiders dichtzitten, en dat een operatie dit niet meer kan verhelpen, de enige mogelijkheid is nog ivf. Dan stort je wereldje toch wel even in, want je verwacht niet dat dat jou zal overkomen. * Ondanks alle veranderingen in de maatschappij verlangen veel mensen uiteindelijk toch naar het traditionele huisje-boompje-beestje. Kinderen horen daar ook bij. Maar die komen niet altijd spontaan en zeker niet op het moment dat ze gepland zijn. Volgens de Nederlandse vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie bezoekt een kwart van alle paren met een kinderwens op enig moment de huisarts, omdat het niet lukt. Ongeveer vijftien procent wordt doorverwezen naar een gynaecoloog voor verdere diagnose en eventueel een behandeling. Uiteindelijk zal minder dan vijf procent van alle paren ongewenst kinderloos blijven. Kinderen willen, maar ze niet kunnen krijgen, is een van de ergste dingen die mensen kan overkomen, weet prof. dr. Didi Braat. Sinds vorig jaar is zij hoogleraar voortplantingsgeneeskunde aan de Katholieke Universiteit Nijmegen. Ze werkt al jaren als gynaecoloog in het Universitair Medisch Centrum Nijmegen. Ik noem het daarom een ziekte tussen aanhalingstekens, want mensen kunnen er echt ziek van worden. Hoe ziek, dat blijkt uit een rapport van het Rathenau-instituut, een instelling die in opdracht van de overheid de gevolgen van medische en technische vernieuwingen voor de maatschappij onderzoekt. Het instituut bracht in 2001 een serie van drie rapporten uit, waarin verschillende kanten werden belicht van de moderne voortplantingsgeneeskunde. Een studie, De voortplanting verdeeld, probeert een analyse te maken van de gevolgen voor de patiënt, de vrouw die zwanger wil raken. Het beeld dat uit dit rapport naar boven komt is niet altijd even fraai. Huisartsen en gynaecologen gaan er zonder meer vanuit dat paren die zich melden met de mededeling dat kinderen krijgen niet spontaan lukt het medische traject in willen. De spuiten met hormonen liggen al klaar. Communicatie verloopt stroef, de arts heeft weinig tijd en een volle wachtkamer, het probleem lijkt zo duidelijk en de behandelprotocollen zijn dat ook. Dus moeten de vrouwen hormonen slikken, snuiven of spuiten, geslachtsgemeenschap hebben op de juiste tijd en niet eerder of later, zich laten insemineren en als dat allemaal niet werkt, door naar de reageerbuisbevruchting (in vitro fertilisatie, ivf). Nog meer hormonen, een uiterst pijnlijke punctie om eicellen te oogsten, de bevruchting en terugplaatsing en dan dagen van spanning, hoop, twijfel, vaak eindigend in teleurstelling. Maar niet getreurd, een nieuwe ronde is zo gestart. De hele behandeling is als een rijdende trein met alleen opstaphaltes. Uitstappen zonder kind is een heel moeilijk. De onderzoekers van het Rathenau-instituut spreken van fundamentele weeffouten in de manier waarop artsen hun patiënten benaderen en behandelen. Gezonde vrouwen transformeren in chronisch zieken, van wie het leven is afgestemd op de soms dagelijkse gang naar de vruchtbaarheidskliniek. Door het gebruik van citaten uit gesprekken met patiënten wordt dat beeld nog eens onderstreept: Ik voel me niet serieus genomen. Vanaf het begin al tegenstrijdige berichten. Continu het gedoe en de

2 wachttijden, je had nooit dezelfde persoon, je was gewoon een nummer. Het was allemaal heel erg onpersoonlijk." (pagina 115) Braat kent het rapport, maar herkent het niet. Ik vind het te negatief. Natuurlijk kan het altijd beter, maar de praktijk is in ieder geval bij ons heel anders. Van een doordenderende trein is volgens haar absoluut geen sprake. We hebben daar onderzoek naar laten doen in onze kliniek. Na de eerste mislukte ivf-poging stopt achttien procent van de paren met de behandeling. Wanneer de tweede poging mislukt, stopt opnieuw 22 procent. Ze kiezen er voor te stoppen omdat de emotionele of lichamelijk impact van de behandeling voor hen te groot is. Natuurlijk zijn er mensen die ten koste van alles doorgaan met de behandeling. Jammer genoeg krijgen die vaak de meeste aandacht in de media. Net als de andere uitzonderingen die vruchtbaarheidsklinieken bezoeken, zoals alleenstaanden, lesbische stellen of vrouwen na de overgang. Maar 98 procent van onze patiënten zijn gewoon man-vrouw paren in de normale, vruchtbare leeftijd. Mensen die ook eigenlijk helemaal geen vruchtbaarheidsbehandeling willen, iedereen wil het liefst gewoon thuis spontaan zwanger raken. In de praktijk lukt dat niet bij iedereen. Paren met een kinderwens die na een jaar zonder voorbehoedsmiddelen niet zwanger zijn, kunnen in principe worden doorverwezen. Dan beginnen de onderzoeken. Is de anatomie van de geslachtsorganen in orde, hoe zit het met de kwaliteit van het sperma, is de menstruatiecyclus van de vrouw regelmatig? Daarnaast kan onderzocht worden of de vrouw tijdens haar cyclus genoeg van de juiste hormonen aanmaakt. En ook een onderzoek van de inwendige geslachtsorganen van de vrouw vindt plaats, vaak met behulp van een echo-apparaat, soms via een kijkoperatie. Op die manier kan de arts zien of er wel eiblaasjes groeien in de eierstok, of de eisprong op het juiste moment plaatsvindt en of de eileiders wel goed zijn. In ruwweg dertig procent van de gevallen blijkt er iets niet in orde te zijn bij de vrouw. Even vaak is het zaad van de man niet goed, of is bij beiden een stoornis te vinden. Voor de overige tien procent geldt dat ze onbegrepen onvruchtbaar zijn. Dat laatste is betrekkelijk, vindt Braat. Leeftijd is bijvoorbeeld belangrijk. Bij een vrouw van 39 die niet zwanger wordt kan je je afvragen of je wel moet spreken van een stoornis. Want ook bij vrouwen die gewoon regelmatig menstrueren gaat de vruchtbaarheid na het 35e levensjaar snel achteruit. Gelukkig is daar de laatste jaren meer aandacht voor. Ruim tien jaar geleden lanceerde een Nederlandse hoogleraar voortplantingsgeneeskunde de slogan een slimme meid krijgt haar kinderen op tijd, in een rede waarin hij wees op het gevaar van de steeds verder oplopende leeftijd waarop Nederlandse vrouwen hun eerst kind krijgen. Voor wie uiteindelijk toch bij de gynaecoloog terechtkomt ligt een onzeker traject in het verschiet. Een traject dat steeds ingrijpender wordt: van het goed bijhouden van de cyclus, testjes die aangeven wanneer de eisprong plaatsvindt, via hormoonbehandelingen tot de laatste optie: ivf, of icsi, een variant daarvan. Na de kijkoperatie was IVF nog niet 'verplicht', nu rest ons geen andere keus - als we tot het uiterste willen gaan. Ik twijfel, zie enorm op tegen het gefrut aan mijn lijf na de afgelopen tijd, en weer die onzekerheid. Maar aan de andere kant ben ik ook bang dat we spijt krijgen als we het niet doen... Wie het medische traject in gaat, moet keer op keer keuzes maken. Prof. dr. Henk Jochemsen, bijzonder hoogleraar medische ethiek aan de Vrije Universiteit en directeur van het christelijke Lindeboom Instituut voor medische ethiek, ziet vanuit bijbels perspectief twee belangrijke grenzen bij zo n behandeling: Je zou die moeten beperken tot echtparen, ook in het belang van het kind dat het recht heeft in een compleet gezin op te groeien, en de beschermwaardigheid van het leven moet voorop staan. Hoe legitiem het verlangen naar kinderen ook is, er kleven risico s aan het medisch traject, zo signaleert hij. De gedachte leeft heel breed dat bij een geslaagd leven kinderen horen. Dat is begrijpelijk, maar dit motief kan zo sterk worden dat het mensen kan fixeren, waardoor grenzen dreigen weg te vallen. Hij ziet het als taak van de artsen om hun patiënten hierin te begeleiden, en te zorgen dat ze een realistische kijk op de

3 mogelijkheden houden. Door de nadruk op de autonomie van de patiënt zijn artsen zich soms gaan gedragen als instrument van de wensvervulling van hun patiënten. Dat zou niet zo moeten zijn. Braat is het hierin met hem eens. Het belang van het kind staat bij ons voorop. Wanneer wij vanuit medisch oogpunt een behandeling niet meer zinvol vinden, gebeurt het ook niet. Dat heeft soms wel tot gevolg dat een patiënt elders gaat shoppen, vaak in het buitenland waar de regels minder strikt zijn. Braat: Daar kan ik niets aan doen, maar ik zou wel eens willen weten hoeveel van die mensen dan inderdaad nog een kind krijgen. In Nijmegen krijgen stellen vooraf uitgebreide voorlichting. We verwijzen ook door naar de patiëntenvereniging Freya, waar we veel mee samenwerken. Die hebben lotgenotengroepen, ook voor mensen die gestopt zijn met de behandeling. Er zijn voorlichtingsavonden met technische informatie, maar er zijn ook maatschappelijk werkers beschikbaar, en een psycholoog. Ook wordt er op alternatieven als adoptie gewezen. Al die hulp is ook beschikbaar voor wie de behandeling staakt. Volgens Jochemsen is een goede voorlichting en begeleiding van groot belang om te voorkomen dat paren worden meegezogen in de behandeling, en alsnog in die doordenderende trein terechtkomen waar het Rathenau-instituut op wees. En wat mij betreft hoort daar ook levensbeschouwelijke hulp bij, een ondersteuning bij de morele reflectie. Het Lindeboom Instituut krijgt af en toe vragen over zulke begeleiding, van paren of van predikanten. Maar heel veel zijn dat er niet. Een aantal jaren geleden was hij betrokken bij het opzetten van een interkerkelijk adviesnetwerk over voortplantingsvragen, met name over erfelijke aandoeningen. Daar kwamen nauwelijks vragen binnen. Het lijkt er op dat mensen er niet aan denken zich daarover te informeren. Via de huisarts komen ze in het medisch circuit en dan gaan ze langs die route verder. Voor mensen met een kerkelijke achtergrond is het vaak onduidelijk wat een ambtsdrager daar nog aan kan bijdragen, vermoedt hij. Toch kan hulp vanuit de eigen kerkelijke gemeente wel degelijk nuttig zijn. Het is prima als mensen het medisch circuit in gaan. Maar daar worden de grenzen niet altijd even duidelijk gearticuleerd. Men respecteert levensbeschouwelijke grenzen, maar als mensen daar zelf geen vragen over stellen kan het gebeuren dat ze achteraf pas denken, wat heb ik gedaan? Het zou kunnen dat echtparen op die manier in de problemen komen. Jochemsen ziet bij die begeleiding geen rol weggelegd voor zijn eigen instituut. Wij zijn geen hulpverleners. Maar we kunnen wel mensen trainen. Ik heb bijvoorbeeld wel eens gastcolleges gegeven aan de theologische universiteit in Kampen en in Apeldoorn en gesproken op ambtsdragersbijeenkomsten. Het is belangrijk dat predikanten zich bewust zijn van deze problematiek. Het gebruik van donormateriaal (eicellen of donorsperma) ziet Jochemsen als een duidelijke grens. Dan doorbreek je de huwelijksgemeenschap. Er treedt een derde binnen in de relatie, die zich manifesteert in de kinderen. Wanneer een zaaddonor anoniem is, levert dat het probleem op dat diens identiteit bewust voor het kind wordt achtergehouden. Is de donor niet anoniem, dan kan volgens Jochemsen een ambivalente relatie ontstaan. In de wijze waarop de voortplanting plaatsvindt, zit iets van de scheppingsorde. Daar komt natuurlijk ook een stuk gebrokenheid bij, maar je moet wat in die scheppingsorde bij elkaar hoort niet bewust uit elkaar halen, vind ik. Cijfers uit wetenschappelijk onderzoek ondersteunen zijn stelling overigens maar gedeeltelijk. Braat haalt studies aan waarin de kinderen van lesbische paren zijn gevolgd. Dat onderzoek vond bij lesbische paren plaats omdat in die situatie direct duidelijk is dat er een zaaddonor is geweest. De kinderen deden het niet slechter dan die in gewone gezinnen. Maar, zo weet zij ook, kinderen die met medisch hulp zijn verwekt bij alleenstaande moeders doen het minder goed. Dat vind ik een belangrijke overweging bij een behandeling. In Nijmegen helpen we overigens geen alleenstaanden. Braat ziet het wel degelijk als haar verantwoordelijkheid om dergelijke afwegingen te maken. Dat moet je dan wel in een heel behandelteam doen. En eigenlijk zouden alle klinieken in Nederland één lijn moeten trekken. Een tweede grens die Jochemsen trekt is ivf. Hij formuleert voorzichtig. Ik kan mij voorstellen dat paren ook christenen - hier voor kiezen. Maar ik heb er moeite mee, het

4 staat in een context van een steeds verdergaande ontwikkeling van manipulatie van de voortplanting waarvan ik mij afvraag of we er aan mee moeten doen. Een duidelijk probleem bij ivf is het bijna onvermijdelijke verlies van embryo s. Tijdens een normale behandeling wordt een flink aantal eicellen bevrucht. Alleen de beste embryo s worden in de baarmoeder teruggeplaatst of ingevroren voor later gebruik. Als laatste dilemma verwijst Jochemsen naar de zwaarte van de behandeling en het beperkte succes. De helft van de paren raakt uiteindelijk zwanger via ivf. Die andere helft heeft een loodzware behandeling ondergaan zonder succes. Braat is het hier niet mee eens. Ook de mensen die niet zwanger raken zijn vaak toch blij dat ze het geprobeerd hebben. Dat zal zo zijn omdat de behandeling is aangeboden. In de literatuur wordt hier wel gesproken van de zogenaamde geanticipeerde beslissingsspijt. Dit houdt in dat men voor een behandeling kiest om te voorkomen dat men er later spijt van heeft niet alle mogelijkheden te hebben benut. De vraag is of je mensen altijd voor dergelijke beslissingen mag plaatsen. Dat er voor sommigen haken en ogen aan ivf kleven, daarvan is ook Braat zich bewust. Paren die geen restembryo s willen, kunnen bij haar gewoon terecht. We bevruchten dan twee eicellen, die we allebei terugplaatsen. Maar we leggen dan wel uit dat de kans op succes hierdoor afneemt. De kans dat de bevruchting niet lukt is reëel. Normaal worden een stuk of tien eicellen gebruikt, wat regelmatig niet meer dan een of twee goede embryo s oplevert voor terugplaatsing. Naast ethische bezwaren ziet Braat ook nog medisch-technische problemen. Vooral het aantal meerling-zwangerschappen baart haar zorgen. Mensen doen er heel gemakkelijk over, maar de kans op complicaties is bij tweelingen hoog. Zo is er het risico van vroeggeboorten, waardoor de kinderen in de couveuse terechtkomen, maar ook op ontwikkelingsstoornissen. In Nederland worden meestal maximaal twee embryo s teruggeplaatst. We willen hier geen Amerikaanse toestanden, waar ze meer embryo s terugplaatsen en als er te veel innestelen een paar wegprikken. Braat doet ook onderzoek naar de mogelijkheid om slechts één embryo terug te plaatsen. Ik wil weten of de kans op zwangerschap daardoor belangrijk minder wordt. Maar door de besparing van de extra kosten van een tweeling zo n euro zouden patiënten meer pogingen vergoed kunnen krijgen. Een ander optie die zij graag zou willen onderzoeken is om ivf te doen zonder extra hormoonstimulatie. Dat kan alleen bij vrouwen met een normale cyclus. We prikken dan die een of twee rijpe eicellen die zich spontaan ontwikkelen aan, bevruchten die en plaatsen ze terug. Op die manier zijn er geen hormoonpreparaten nodig, wat de behandeling minder intensief en goedkoper maakt. En op die manier ontstaan geen restembryo s. Het probleem bij veel van dit soort onderzoek is het geld. Het is bijna onmogelijk om geld te krijgen om uit te zoeken welke behandelingen het meest effectief zijn en hoe kinderen het op lange termijn doen. Ze haalt de recente ophef aan over een grotere kans op oogkanker bij ivf-kinderen. Dat is bij toeval ontdekt, en het staat ook niet vast of ivf de oorzaak is. Maar het geeft aan hoe belangrijk een goede registratie van vruchtbaarheidsbehandelingen is. Ondanks al deze mogelijkheden voor verdere ontwikkelingen blijft Jochemsen van mening dat ivf eigenlijk niet aangeboden zou moeten worden. Het mysterie van het tot leven komen van mensen komt zo binnen de technische beheersbaarheid en maakbaarheid. God als Schepper heeft zich zo verbonden met het leven dat Hij een mens schept wanneer wij een embryo creëren. Dat geeft toch op z n minst een spanningsvolle relatie. Ik ben 51, intussen alleenstaande vrouw. En het leven gaat verder, ook zonder kinderen. Maar soms zijn er periodes dat het allemaal weer de kop opsteekt. Dan kijk ik om me heen, zie gezinnen met stoeiende kinderen of ontmoet vrienden die gefeliciteerd worden met hun grootouderschap. De lijn van het leven lijkt zo vanzelfsprekend als je kinderen hebt, al was het maar omdat je een onderwerp van gesprek hebt waar je liefdevol achter staat. Op de een of andere manier lukte het mij en mijn partner niet om kinderen te krijgen, soms wilden we wel, in moeilijker tijden stelden we het uit en al bij al was het in een

5 keer te laat om serieus medische stappen te ondernemen of kinderen te adopteren. Het verdriet daarover heeft ons waarschijnlijk ook uit elkaar gedreven. * Citaten zijn, tenzij anders vermeldt, afkomstig van de website van Freya. Verwijzingen: