75 jaar Reumatologie 7 maart 2009 Annemie Schuerwegh, reumatoloog Liesbeth Beaart-van de Voorde, verpleegkundige

Maat: px

Weergave met pagina beginnen:

Download "75 jaar Reumatologie 7 maart 2009 Annemie Schuerwegh, reumatoloog Liesbeth Beaart-van de Voorde, verpleegkundige"

Quinten Goossens
7 jaren geleden
Aantal bezoeken:

1 SYSTEMISCHE SCLEROSE 75 jaar Reumatologie 7 maart 2009 Annemie Schuerwegh, reumatoloog Liesbeth Beaart-van de Voorde, verpleegkundige

2 Systemische sclerose = Sclerodermie Scleros = hard Derma = huid Systemisch = het hele lichaam betreffend 2

3 Systemische sclerose Het lichaam: - Miljarden individuele cellen - Aan elkaar geplakt door bindweefsel - Bindweefsel wordt gemaakt door bindweefselcellen Bij systemische sclerose maken de bindweefselcellen teveel bindweefsel. 3

4 Systemische Sclerose = bindweefselaandoening Teveel productie van bindweefsel in: - huid, gewrichten en spieren - Inwendige organen (hart, longen, nieren, maag-darm) Door verbindweefseling vermindert de functie van een orgaan. 4

5 Sclerodermie: onderverdeling 1. Diffuse Sclerodermie Huid en orgaanbetrokkenheid 2. Gelimiteerde Sclerodermie/ CREST Calcinosis, Raynaud, oesophageale hypomobiliteit, Sclerodactylie, Teleangiëctasieën. 3. Sclerodermie-achtige syndromen Toxische producten, Eosinofiele Fasciitis, Scleroedeem, Medicatie, Metabole, Erfelijke aandoeningen. 5

6 Oorzaak systemische sclerose Onbekend 1. Beschadiging van endotheelcellen 2. Activering van afweerstelsel (immuunsysteem) ontsteking 3. Fibrosis 4. Orgaanschade 6

7 Sclerodermie Epidemiologie Vrouw/man = 5/1 Piekincidentie : jaar 2,7/miljoen/jaar Geen familiaal voorkomen Mortaliteit : 40-50% na 5 jaar 7

8 Sclerodermie : Kliniek: huid Non-pitting oedeem vingers Verdwijnen huidplooien Verdwijnen haargroei en zweetproductie Vogelneus, verkleining mondopening Hyperpigmentatie, Vitiligo Raynaud Wondjes, digitale ulcera amputatie 8

9 Huidbetrokkenheid 9

10 Raynaud 10

11 11

12 CREST: Calcinosis 12

13 Calcinosis 13

14 Wondjes/ pitting scars 14

15 Longfibrose 15

16 Slokdarm hypomobiliteit 16

17 Behandeling Raynaud/acro-osteolyse: vaatverwijdende medicatie: calcium antagonisten : diltiazem, nifedipine prostacycline infuzen : epoprostenol Endoteline antagonisten : bosentan PD5 remmers : sildenafil Pulmonale hypertensie: Bosentan Sildenafil Huidfibrose/Longfibrose/ Nierfibrose/ Hartfibrose: Methotrexaat Cyclofosfamide Autologe stamceltransplantatie ASTIS Rituximab bij vroege diffuse sclerodermie 17

18 Nieuwe medicatie voor digitale ulceraties voor na , placebo 1,5 1 placebo bosentan sildenafil 0, alle patienten Diffuse SSC Limited SSC 0 alle patienten 0 alle patienten

19 Behandeling Maligne hypertensie "Niercrisis" Ace inhibitoren: enalapril, captopril Slokdarmstenose/ reflux: Slokdarmdilataties Maagzuurremmers : pantozol/omeprazole Malabsorptie/ bacteriële overgroei/ dysmotiliteit: Antibiotica Prokinetica: motilium, cisapride 19

20 SUN Satisfaction Usage and Needs regarding health care for patients with systemic sclerosis In 2007 uitgevoerd onderzoek naar zorggebruik en zorgbehoeften van patiënten met sclerodermie 20

21 SUN Het zorggebruik onder patiënten met sclerodermie is hoog 41 v/d 64 patiënten hadden in het afgelopen jaar contact gehad met een medisch specialist anders dan de reumatoloog 43 v/d 64 patiënten maakten gebruik van paramedische of verpleegkundige zorg 21

22 Verbeterpunten zorg patiënt met sclerodermie Afstemming tussen zorgverleners over diagnostiek en behandeling kan beter Behandeling wordt niet systematisch afgestemd op de zorgvraag Lotgenotencontact wordt gemist 22

23 Verbeterpunten zorg patiënt met sclerodermie Diagnostiek en behandeling vaak verspreid over meerdere dagen, bezoeken aan verschillende afdelingen Geen systematische follow-up van diagnostiek en behandeling Evaluatie zorgproces en de uitkomsten daarvan is niet mogelijk 23

24 Sclerodermie Zorgpad 24

25 Sclerodermie Zorgpad Medische en Psychosociale inventarisatie Afspraken worden via 1 afdeling geregeld Coördinatie door reumatoloog, gespecialiseerd in sclerodermie en gespecialiseerd verpleegkundige 25

26 Sclerodermie Zorgpad Vooraf inventarisatie van zorgbehoefte d.m.v. Vragenlijst Afhankelijk van zorgvraag afspraken met paramedici ergotherapeut, fysiotherapeut, maatschappelijk werker Medische diagnostiek en consult reumatoloog Duur zorgpad afhankelijk van zorgbehoefte, meestal 2 dagen 26

27 Uitkomst Sclerodermie Zorgpad Jaarlijkse systematische medische evaluatie Het MDO resulteert in een behandeladvies aan de verwijzend specialist Registratie van diagnostiek en behandeling van patiënten met sclerodermie 27

28 Behandeladvies na Sclerodermie Zorgpad Medicatie Verwijzing zorgverlener 1 e lijn Multidisciplinaire behandeling Individueel Groepsbehandeling: MIDAS 28

29 MIDAS 29

30 Studie dagbehandeling sclerodermie Is Multidisciplinaire behandeling sclerodermie: effectief? veilig? en zijn patiënten tevreden? Sclerodermie patiënten regio Leiden: reguliere zorg via polikliniek reumatologie versus multidisciplinaire dagbehandeling 30

31 MIDAS Intake door alle disciplines arts, ergotherapeut, fysiotherapeut, maatschappelijk werker, verpleegkundige Screening d.m.v. medische inventarisatie van de gezondheidstoestand (met name pulmonaal/cardiaal) 31

32 32

33 Programma: 12 weken Groepsdagbehandeling (dinsdag) Hand oefeningen Mond oefeningen Intensieve training (o.a. fietsen, circuittraining) Informatiebijeenkomsten Individuele multidisciplinaire zorg (RAP) Intensieve oefentherapie 1 e lijn (vrijdag) Huiswerkprogramma (dagelijks) 33

34 Groepsvoorlichting Reumatoloog Dermatoloog Seksuoloog Mondhygiënist Diëtist Ergotherapie Maatschappelijk werk, RET 34

35 Doelen multidisciplinaire dagbehandeling 1. Verbeteren dagelijks functioneren oefentherapie: o.a. mobiliteit, conditie en spierkracht ergotherapie: o.a. hulpmiddelen, aanpassingen 2. Toename kennis 3. Omgaan met mogelijkheden en beperkingen 4. Ervaringen uitwisselen / lotgenoten contact 35

36 Circuit training 36

37 Dagboek oefentherapie Voortgang: Individuele SMART- behandeldoelen Fiets capaciteit Hand mobiliteit Handknijpkracht Mondopening Veiligheid: Subjectieve klachtenbeleving Hartfrequentie in rust en inspanning Borgschaal voor pijn en vermoeidheid 37

38 Interventie versus regulier Metingen o.a.: looptest hartfrequentie bij inspanning en in rust soda handentest mondopening VAS lichamelijke conditie T0, T12 en T24 vragenlijsten 38

39 Evaluatie eind behandeling 7 patiëntengroepen Spierkracht is toegenomen Lichamelijke conditie is verbeterd Informatiebijeenkomsten Lotgenotencontact Terugkomdag Mondopening? Handfunctie? Studieresultaten volgen later 39

40 Vragen of opmerkingen? 40

41 Bedankt voor uw aandacht!

Vergelijkbare documenten

ZORGPAD SYSTEMISCHE SCLEROSE FRANCISCUS GASTHUIS

ZORGPAD SYSTEMISCHE SCLEROSE FRANCISCUS GASTHUIS Inleiding Het Zorgpad Systemische Sclerose is speciaal ontwikkeld voor patiënten bij wie de diagnose Systemische Sclerose bijna zeker is of al aanwezig