STILAAN WERD IK MIJN VADERS VADER

Transcriptie

1 DEZE THEMABIJLAGE WORDT GEPUBLICEERD DOOR MEDIAPLANET EN VALT NIET ONDER DE VERANTWOORDELIJKHEID VAN DE REDACTIE VAN DE STANDAARD scan de QR-code en lees meer op nchronischeziekte.be CHRONISCH ZIEK Maart 2014 IPF Zeldzame, maar ernstige longaandoening THUISZORG Jimmy zorgt fulltime voor zijn vrouw Nancy COVERFOTO: LEO DE BOCK STILAAN WERD IK MIJN VADERS VADER Acteur Peter Rouffaer verloor zijn vader aan de ziekte van Alzheimer een dementievriendelijke samenleving start in je hoofd

2 2 MAART 2014 UITDAGING Leven met een chronische ziekte wordt steeds meer realiteit voor een grotere groep van mensen. Talloze onderzoeken en cijfers geven niet alleen aan dat het aantal mensen met een chronische ziekte stijgt, maar ook dat het aantal mensen met meerdere chronische ziekten de hoogte ingaat, zegt Ilse Weeghmans, directeur van het Vlaams Patiëntenplatform. IN DE KIJKER 7 Prof. Sebastiaan Engelborghs over de behandeling van de ziekte van Alzheimer Het lot van patiënten niet enkel puur medisch benaderen Ilse Weeghmans DIRECTEUR VLAAMS PATIËNTENPLATFORM Eerste voorzichtige, maar noodzakelijke denkstappen worden gezet in een gezamenlijke oriëntatienota van alle overheden over de toekomst van de gezondheidszorg Meer en meer komt het besef dat onze gezondheidszorg vooral geënt is op acute zorg, maar faalt in de organisatie van chronische zorg. Chronische zorg is immers denken vanuit de persoon met een ziekte en betekent overleg en dialoog tussen zorgverstrekkers. Daar knelt het schoentje, want het huidige financieringssysteem vergoedt deze tijd niet. Hoog tijd dus voor het herdenken van dat grote vrachtschip dat onze gezondheidszorg is en hoog tijd om het proberen wendbaar te maken zodat het koers kan varen naar meer chronische zorg. Eerste voorzichtige denkstappen worden gezet in een gezamenlijke oriëntatienota van alle overheden over de toekomst van de gezondheidszorg. Er wordt onder andere nagedacht over hoe de toekomstige financiering van de ziekenhuizen moet gebeuren: hoe kan het anders, met aandacht voor het belonen van kwaliteit en het financieel afschaffen (afstraffen?) van zorg die niet kwaliteitsvol is? Hoe kunnen we denken vanuit de patiënt en niet vanuit het aanbod in eerste en tweede lijn? Hoe kunnen we gaan voor meer gezondheidswinst? Doelstellingen patiënt Gezondheidswinst is dan een leuk woord, waar allerlei mooie definities voor bestaan. Vanuit het perspectief van de patiënt betekent het idealiter dat een zorgverstrekker uitgaat van de doelstellingen van de patiënt: wat wil hij of zij? Leven met een chronische ziekte betekent meestal weinig of geen hoop op genezing, het is dan belangrijk dat een zorgverstrekker nagaat wat de kwaliteit van het leven is voor zijn/haar patiënt. Misschien betekent het wel dat je in staat bent om één dag per week op de kleinkinderen te letten of dat je op de hoek van de straat naar de paarden in wei kan gaan kijken. Op zo n moment wordt een persoon met een chronische ziekte nu veelal enkel en alleen medisch benaderd. Informeren Patiëntenverenigingen en zelfhulpgroepen in Vlaanderen spelen een belangrijke rol in het informeren van patiënten: enerzijds als verstrekker van medische info omdat ze samenwerken met een medische raad van experten in hun ziekte, anderzijds als lotgenoot. De patiënt blijft achter met heel wat vragen. Hoe doe je dat, leven met...? Hoe ga je verder met je leven na de diagnose van een chronische ziekte? Wat betekent de ziekte op het vlak van werken? Kan ik nog een verzekering afsluiten? Wat betekent deze ziekte voor mijn relatie? Ben ik erfelijk belast? Iemand die dezelfde weg heeft bewandeld en die met de dezelfde vragen en onzekerheden heeft geworsteld, geeft vaak de geruststelling van: het komt goed. Patiënten die lid zijn van een vereniging herkennen ook vlugger symptomen, waardoor de preventieve rol van patiëntenverenigingen erg groot is. Meedenken en sturen Patiëntenverenigingen bevatten een schat aan informatie over leven met een chronische ziekte door de dagelijkse vragen van patiënten. Daardoor herkennen ze ook de knelpunten en noden in het beleid. Die probeert het Vlaams Patiëntenplatform elke dag bij haar 100 leden te verzamelen, zodat de vraag op de juiste plaats terechtkomt. Meedenken en sturen naar een gezondheidszorg gericht op chronische zorg, doen we dan ook graag vanuit de expertise van onze patiënten! MEER INFORMATIE : EEN OVERZICHT VAN DE PATIËNTENVERENIGINGEN IN VLAANDEREN VIND JE OP ONZE WEBSITE nchronischeziekte.be CHRONISCH ZIEK MAART 2014 Managing Director: Leoni Smedts Head of Production: Daan De Becker Web Editor: Annelien Alaerts Senior Project Manager: Kristien Denteneer Tel: kristien.denteneer@mediaplanet.com Redactie: Lise Ryckaert, Joris Hendrickx Lay-out: I Graphic reclamebureau@i-graphic.be Print: Corelio Distributie: De Standaard Mediaplanet contactinformatie: Tel: Fax: info.be@mediaplanet.com D/2014/12.996/7 VOLG ONS OP: Mediaplanet Belgium Mediaplanetbe BEZOEK ONZE WEBSITE VOOR MEER EXCLUSIEVE CONTENT: Mediaplanet ontwikkelt hoogwaardige bijlagen die zich richten op een specifi ek thema en de daarbij behorende doelgroep. Zo brengen wij lezer en adverteerder dichter bij elkaar. Deze bijlage wordt gepubliceerd door Mediaplanet en valt niet onder de verantwoordelijkheid van de redactie van De Standaard

3 MAART PROFESSIONEEL INZICHT Parkinson: meer dan enkel een motorische ziekte Belgen lijden aan de ziekte van Parkinson. De oorzaken van deze ziekte zijn nog steeds grotendeels onbekend. Bijgevolg vordert ook het onderzoek naar nieuwe behandelingen maar met kleine stappen. Wel is er steeds meer aandacht voor de bredere gevolgen ervan. De symptomen beperken zich immers niet enkel tot het motorische aspect, maar gaan ook gepaard met andere lichamelijke en psychologische veranderingen. We vragen dr. Danny Decoo en dr. Katleen Bruylant van het AZ Alma te Sijsele en Eeklo om uitleg. Voor elke patiënt een aangepast behandelingstraject Dr. Danny Decoo SPECIALIST NEUROLOGIE AZ ALMA HET DIGITALE ARTIKEL VIND JE OP D e ziekte van Parkinson betreft een neurodegeneratieve aandoening die zorgt voor een verlies van bepaalde typen hersencellen. Dit breidt geleidelijk aan uit en lijdt op termijn tot bepaalde motorische en nietmotorische symptomen. De patiënt verliest daarbij steeds meer de controle. In de beginfasen valt de ziekte relatief goed te behandelen met orale medicatie, waardoor de patiënt functioneel blijft. Doorheen de tijd kan de orale medicatie dan progressief worden aangepast naarmate de symptomen verergeren. Op een bepaald ogenblik raken de medicamenteuze mogelijkheden echter uitgeput. Dan wordt er overgeschakeld naar tweedelijnsbehandelingen. Daarvoor bestaan er momenteel twee mogelijkheden. P atiënten met de ziekte van Parkinson vertonen niet enkel de typische mobiliteitsproblemen doch ook talrijke niet-motorische symptomen. Deze laatste categorie van verschijnselen heeft vaak een niet te onderschatten impact op de functionaliteit van de patiënt. Vermits deze klachten door de patiënt zelf maar zelden worden gekoppeld aan de ziekte van Parkinson, is het belangrijk om hier als arts reeds in een vroeg stadium aandacht aan te schenken. De eerste is diepe hersenstimulatie (DBS), waarbij elektrodes ter hoogte van bepaalde hersenzones worden geplaatst die impulsen doorgeven om de motorische symptomen te verminderen. De andere optie is een therapie waarbij via een buiksonde een dopaminepreparaat op continue wijze wordt toegediend, opnieuw om de symptomen beter onder controle te houden. Omdat beiden een chirurgische ingreep betreffen, houden we steeds rekening met de leeftijd en de mogelijkheden van de patiënt. Niet alle patiënten komen er dus voor in aanmerking. Multidisciplinaire aanpak Er is dus nood aan nieuwe manieren om parkinsonpatiënten te behandelen. Momenteel boeken wetenschappers slechts met mondjesmaat vooruitgang. Wel is er een positieve Zo stellen we vast dat vele patiënten last hebben van slaapstoornissen alsook maag-en darmklachten, waarbij we naast advies omtrent slaaphygiëne en voeding, een gerichte medicamenteuze behandeling kunnen bieden. Ook het verband tussen pijnklachten en de ziekte van Parkinson wordt vaak miskend. Voorts vertonen heel wat parkinsonpatiënten angsten depressiesymtomen, dewelke soms reeds aanwezig waren vóór de eerste motorische verschijnselen werden waargenomen. Cognitieve stoornissen, zoals een vertraagd denkpatroon en geheugenproblemen, komen dan weer voornamelijk in een later stadium tot uiting. evolutie aangetoond op het vlak van de koppeling van een medicamenteuze behandeling met revalidatie en psychologische bijstand. Daarbij stippelen de neuroloog en de revalidatiearts samen een traject uit op maat van iedere patiënt. Dit betreft een multidisciplinaire aanpak waarbij ook een kinesist en ergotherapeut kunnen worden betrokken. Een grote uitdaging voor de toekomst ligt bij de verdere vergrijzing van de bevolking en bijgevolg de toename van het aantal parkinsonpatiënten en patiënten met parkinsonachtige symptomen die niet berusten op de ziekte. Deze laatste categorie is immers minder reactief op de klassieke parkinsonbehandelingen. Even veel aandacht voor niet-motorische aspecten Dr. Katleen Bruylant SPECIALISTE NEUROLOGIE AZ ALMA JORIS HENDRICKX Holistische visie Hoewel al deze verschijnselen los van elkaar ook veel voorkomen, is het aan de behandelende arts om een verband te leggen en daar dan dieper op in te gaan. Dit vraagt om een holistische visie. Net zoals bij andere chronische ziekten is er dus een multidisciplinaire aanpak nodig, los van het medicamenteuze aspect van de behandeling. Dit omvat onder meer gangrevalidatie en evenwichtstraining door de kinesist, valpreventie en hulpmiddelenadvies door de ergotherapeut evenals specifieke slik- en spraakrevalidatie door de logopedist. Ook de psycholoog wordt betrokken in dit traject in het geval van stemmingsstoornissen of verwerkingsproblematiek. Tot slot onderlijnen we naar de patiënt toe het belang van dagelijkse lichaamsbeweging. Deze is immers bevorderend op zowel motorisch als niet-motorisch vlak. ABBVIE SA/NV BEDUO MAR2014 JORIS HENDRICKX ACHTERGROND De ziekte van Parkinson is de tweede meest voorkomende neurodgeneratieve aandoening. In België zijn er op dit moment naar schatting zo n mensen die aan de ziekte lijden. Vaak treden de symptomen van de ziekte van Parkinson voor het eerst op tussen het 50ste en 65ste levensjaar, maar ook op jonge leeftijd is het mogelijk dat er al verschijnselen optreden. De ziekte van Parkinson is een progressieve ziekte, wat betekent dat ze langzaam verergert. Dit wil echter niet zeggen dat de symptomen continu toenemen. De ziekte kan bij sommigen jarenlang stabiel blijven. Bij 5 tot 10 procent van de patiënten is de ziekte erfelijk. De ziekte van Parkinson begint vermoedelijk 5 tot 10 jaar voor de eerste symptomen zichtbaar zijn. Dit noemt men de pré-symptomatische fase. De belangrijkste symptomen van de ziekte van Parkinson zijn bradykinesie, rigiditeit, tremor en instabiele houding. Bradykinesie is het belangrijkste en meest hinderlijke symptoom. Hierbij gaat men trager bewegen en sneller vermoeid zijn. Bij rigiditeit gaan de ledematen verstijven. Tremor bestaat uit regelmatige bevingen van handen, voeten of kin terwijl die in rust zijn. Buiten deze motorische verschijnselen treden ook tal van niet-motorische symptomen op die minder duidelijk kunnen worden geïdentificeerd. JORIS HENDRICKX De vzw VLAAMSE PARKINSON LIGA - GRIJP JE KANS EN CONTACTEER ONS: Secretariaat VPL secretariaat@parkinsonliga.be Tel.: Omdat de juiste voeding bij de Ziekte van Parkinson een belangrijke rol speelt

4 4 MAART 2014 NIEUWS DE 10 MEEST FREQUENTE TUMOREN PER GESLACHT, BELGIË 2010 In de afgelopen 10 jaar zijn in Vlaanderen de overlevingskansen van kanker gestegen. De vijfjaarsoverleving - het gemiddelde percentage patiënten dat vijf jaar na de diagnose nog leeft - voor alle kankers is tijdens het laatste decennium (vergelijking met ) bij mannen gestegen van 55 naar 61% en bij vrouwen van 65 naar 68%. Hieronder een overzicht van de tien meest frequente tumoren per geslacht. *CIJFERS STICHTING KANKERREGISTER, 2010 & 2012 Prostaat 8663 Long 5616 Colon en rectum 4556 Hoofd- en hals 1817 Blaas 1755 Non-Hodgkin 1021 Nier 981 Leukemie 896 Maligne melanoom 871 Maag 854 Colon en rectum 3738 Long 2215 Baarmoederlichaam 1415 Maligne melanoom 1239 Non-Hodgkin 926 Ovarium 865 Pancreas 738 Leukemie 705 Thyroid 651 Borst 9908 Bij de behandeling van kanker komt veel kijken. Patiënten moeten soms het hele land doortrekken op zoek naar specialisten. Dokter Claeys, oncologisch chirurg, dokter Ameye, uroloog-oncoloog en dokter Vulsteke, medisch oncoloog stonden aan de bakermat van een geïntegreerd kankercentrum waar patiënten terechtkunnen voor een behandeling die optimaal op hen wordt afgestemd. De dokters lichten dit concept verder toe. Oog voor zowel medische als menselijke zorg bij kankerpatiënten Dr. Christof Vulsteke MEDISCH ONCOLOOG AZ MARIA MIDDELARES Dr. Donald Claeys MEDISCH DIRECTEUR, DIENSTHOOFD ALG. HEELKUNDE AZ MARIA MIDDELARES Dr. Filip Ameye DIENSTHOOFD UROLOGIE AZ MARIA MIDDELARES E en geïntegreerd kankercentrum is geen nieuw fenomeen. Eind vorige eeuw vond je deze terug in Vlaanderen, maar door onder andere een gebrek aan multidisciplinaire samenwerking zijn ze weer verdwenen. Tegelijkertijd kwam chemotherapie op als deel van de behandeling. In het begin was het nog een bijbehandeling, maar uiteindelijk werd het een specialiteit op zich. Rond de eeuwwisseling gaan ook andere subspecialiteiten hiervan gebruik maken, wat geleid heeft tot veel discussie en concurrentie. Gebundelde krachten Het was duidelijk dat binnen de Multidisciplinaire Oncologische Consulten (MOC s) een vlotte communicatie en een sereen overleg mogelijk was. Dit leidde tot de heruitvinding van een oud verhaal, aldus dr. Claeys. Samen met de specialisten die betrokken zijn bij de behandeling van kanker kwam een platform tot stand waar de krachten gebundeld werden. Momenteel zijn de oncologen, gespecialiseerd in de toepassing van chemotherapie en doelgerichte therapieën, verenigd. Zeven interne oncologen zijn reeds actief. De volgende stap is om iedereen die betrokken is bij de behandeling van kanker aan het centrum te linken en in één dienststructuur te verzamelen, aldus dr. Vulsteke. Totaalbehandeling Een behandeling op maat van de patiënt is de topprioriteit. Dr. Claeys: Dit wordt mogelijk door de toepassing van uniforme richtlijnen. Anders zijn deze afhankelijk van de specialisatie waarmee je geconfronteerd wordt, wat de eenheid van het beleid bemoeilijkt. Binnen de samenwerking kan men via expertisedeling de beste behandeling uitwerken. Ook zullen paramedische specialisten, zoals diëtisten, psychologen en oncocoachen bij de verschillende stappen van de behandeling betrokken worden. Menselijke aspect Het centrum behandelt zowel het medische probleem als de mens erachter. Dr. Vulsteke: Wanneer men de diagnose bekendmaakt aan de patient, kan het gebeuren dat niet alle informatie volledig doordringt. Daarom is het goed dat een figuur als een oncocoach achteraf beschikbaar is indien de patiënt nog vragen heeft. Zij vormen aanspreekpunten die de informatie op een menselijke wijze kunnen duiden. Maar ze zijn meer: ze zijn ankerpunten. Ze begeleiden de patiënten door het proces: helpen hen bij hun afspraken, laten hen zien waar ze moeten zijn, stellen hen voor aan de verschillende personeelsleden, Bij de diagnose kan het gebeuren dat niet alle informatie volledig doordringt tot de patiënt. Een oncocoach vormt dan een aanspreekpunt dat de informatie op een menselijke wijze kan duiden 1 op de 3 mannen 1 op de 4 vrouwen krijgt met de ziekte te maken voor zijn of haar 75ste verjaardag. Voldoende overleg Maar: geen samenwerking zonder overleg. Er zijn verschillende officiële overlegmomenten. Zo is er vier à vijf keer per week een kernvergadering. Als patiënt wordt jouw behandeling minstens tweemaal voor de start besproken. Er wordt een plan van aanpak opgesteld, waarbij de diëtist, de psycholoog, de oncocoach en ook de huisarts betrokken worden. Daarnaast is er tweemaal per week een MOC, wordt er dagelijks met de oncocoach overlegd en is er nog het teamoverleg, aldus dr. Claeys. Er wordt even veel belang gehecht aan de communicatie bij het bezoek aan de patiënt. Dr. Ameye: Het ideale communicatiescenario is een klinisch oncologisch zorgpad voor elke patiënt, waarbij een duidelijk beeld geschetst wordt van alle stappen die de patiënt moet doorlopen. Uitdagingen Natuurlijk brengt een project van dergelijke omvang uitdagingen met zich mee. Voldoende financiële steun is noodzakelijk omdat de werkingsmiddelen hiervan afhangen, aldus dr. Claeys. Maar er is ook registratie nodig. Er moeten onder andere statistieken bijgehouden worden. Voor het invoeren van gegevens heeft de arts echter geen tijd, dus is hiervoor personeel nodig. Dr. Ameye: Het is spijtig dat in onze samenleving kwaliteit vaak wordt gemeten aan de hand van kwantiteit. Niet het aantal oncologische patiënten, maar hoe je deze behandelt, zegt iets over kwaliteit. Er moet efficiënt te werk worden gegaan zodat er een vlotte doorstroom is. Een kleiner centrum kent minder lange wachttijden en in klinische situaties die nopen tot snel en gericht overleg is een vlotte samenwerking met betrokken collega s evident, aldus dr. Ameye. LISE RYCKAERT

5 MAART NIEUWS VOEDINGSPATROON Omega 3-vetzuren vinden we onder meer terug in avocado s, plantaardige oliën, zalm, noten en lijnzaad. FOTO: SHUTTERSTOCK Effect van omega 3-vetzuren op hart en bloedvaten O mega 3 zijn essentiële vetzuren. Dit betekent dat ons lichaam ze nodig heeft, maar ze zelf niet kan aanmaken. Daarom moeten we ze uit onze voeding halen. Er komen steeds meer voedingsmiddelen op de markt die verrijkt zijn met omega 3-vetzuren en die tegen verschillende kwaaltjes zouden werken. Maar wat is hiervan aan? Onderstaande studies tonen aan dat het innemen van omega 3-vetzuren ongetwijfeld een positieve impact heeft op onze cardiovasculaire gezondheid. Er wordt vandaag meer aandacht besteed aan het metabool syndroom dat gekenmerkt wordt door een geringe toename van het suiker- en cholesterolgehalte in het bloed, een licht verhoogde bloeddruk en een teveel aan abdominaal vetweefsel. Een toestand die veel 50-plussers zullen erkennen en een vaak het gevolg is van het goede leven. Studies tonen aan dat omega 3-vetzuren belangrijke factoren zijn voor het behoud van onze cardiovasculaire gezondheid. Ontstekingsremmend effect Een eerste studie (Tousoulis et al, Atherosclerosis, 2014) werd uitgevoerd bij personen met het metabool syndroom, wat gepaard gaat met een verhoogd cardiovasculair risico. Zij kregen gedurende 12 weken dagelijks hetzij 2 gram Omega 3-vetzuren, hetzij een placebo toegediend. Parameters betreffende de elasticiteit en de gezondheid van de bloedvaten werden in het begin en aan het einde van de studie gemeten. Er was een verbetering zichtbaar van alle parameters bij de personen die het omega 3-supplement toegediend kregen, terwijl de placebo geen verbetering aantoonde. Het gunstige effect van de omega 3-vetzuren is vooral te danken aan hun ontstekingsremmend effect ter hoogte van de bloedvaten. De cardiologie heeft recent ontdekt dat een dergelijke ontsteking bestaat en dat het de wand van de bloedvaten kan beschadigen. Mariene omega 3-supplementen, gewonnen uit visolie en die zowel eicosapentaeenzuur (EPA) als docosahexaeenzuur (DHA) bevatten, kunnen dus de elasticiteit van de bloedvaten verbeteren en daardoor een positieve invloed uitoefenen op de bloedsomloop. Tijdens de studie bleek ook dat het totale cholesterolgehalte lichtjes gedaald was bij de proefpersonen die de omega-3 supplementen toegediend kregen. Minder cholesterol blijft vastkleven In een tweede studie (Yang et al, Am J Clin Nutr, 2012) werd aangetoond dat omega 3-vetzuren de afzetting van cholesterol in de bloedvaten, ook gekend als atherosclerose, kunnen afremmen. Niet zozeer door het cholesterolgehalte zelf in het bloed 90% van de Belgen eet te weinig omega 3 te verlagen, maar veeleer door de aanmaak te blokkeren van de specifieke stoffen die cholesterol aan de wand van bloedvaten doen vastkleven. Verontrustende situatie in België De Amerikaanse Vereniging voor het Hart beveelt aan dagelijks 1 gram omega 3 in te nemen, zeker wanneer bepaalde cardiovasculaire risicofactoren aanwezig zijn. Een enquête bij Belgen, uitgevoerd door de Universiteit van Gent in 2012, gaf aan dat 9 op de 10 Belgen te weinig omega 3 eten. Een verontrustende situatie. LISE RYCKAERT VOEDING Waarin kan je allemaal omega 3 terugvinden? Het omega 3-stamvetzuur ALA kunnen we niet zelf aanmaken en moeten we dus uit onze voeding halen. Ons lichaam kan ALA wel omzetten in twee andere omega 3-vetzuren EPA en DHA, maar dat verloopt zeer traag en in minieme hoeveelheden. Het is dus aangewezen om alle omega 3-vetzuren in voldoende mate uit onze voeding op te nemen. ALA wordt van nature aangetroffen in onder meer groene bladrijke groenten zoals spinazie, waterkers en peulvruchten. Andere bronnen zijn noten, avocado s, lijnzaad en sojabonen. Het is aanwezig in enkele plantaardige oliën zoals lijnzaadolie, koolzaadolie, notenolie en sojaolie. Ook sauzen en margarines die hiervan gemaakt worden bevatten ALA. De beste bronnen van EPA en DHA zijn vette vis zoals sardines, verse tonijn, makreel, zalm, poon, forel, paling, en ansjovis of supplementen op basis van visolie. Direct of indirect verrijken In ons westers voedingspatroon is meestal niet veel plaats voor vis, koolzaadolie en andere bronnen van omega 3. Om er zeker van te zijn dat je elke dag voldoende omega 3-vetzuren inneemt, kan je enkele voedingsmiddelen inschakelen die hiermee direct of indirect verrijkt werden. Wanneer aan de voeding van bijvoorbeeld kippen en koeien omega 3 toegevoegd werd, zullen hun eieren en melk ook meer omega 3-vetzuren bevatten. Bij directe verrijking worden producten gemaakt met ingrediënten en extracten die rijk zijn aan omega 3. Dit wordt toegepast bij brood, melk, margarine, kaas, yoghurt, cacao, frisdrank, thee, koekjes,...

6 6 MAART 2014 INSPIRATIE De diagnose van de ziekte van Alzheimer heeft niet alleen een invloed op de patiënt, maar ook op zijn omgeving. Naast de zorg voor de patiënt is het even belangrijk om aandacht te besteden aan het welzijn van de mantelzorgers. Peter Rouffaer vertelt over zijn ervaring met de ziekte waaraan in 2006 zijn vader Senne Rouffaer ook bekend als Kapitein Zeppos overleed. Beetje bij beetje werd ik mijn vaders vader Wanneer merkte je voor het eerst dat er iets mis was? Peter Rouffaer: Het was mijn echtgenote die opmerkte dat tijdens ons trouwfeest mijn vader zich de naam van zijn kleindochter niet kon herinneren. Het was in een flits voorbij, want toen ze haar naam zei, wist hij het weer. Ook werd hij afstandelijk en teruggetrokken. Raar voor een acteur die in gezelschap altijd de verhalenverteller was. We hielden het in het oog, maar het was pas een paar jaar nadien dat zijn vriendin Vera alarm sloeg. Heeft de ziekte de relatie met je vader beïnvloed? Ik werd mijn vaders vader. Mijn rol als zijn zoon kreeg een andere dimensie. Terwijl ik vroeger naar zijn waardering hunkerde, zocht hij voortaan naar mijn affectie. Sinds ik deze weg met hem heb afgelegd, heb ik als acteur rust gevonden. Hoe heb jij de ziekte ervaren? Mijn ervaring was dubbel. Het was hard om te zien hoe hij aftakelde, maar het heeft mij enorm geholpen dat hij tijdens zijn ziekte een zeer emotioneel man werd. Dat was de keerzijde van de medaille. Mijn vader was zeer rationeel, maar door zijn alzheimer werden blijdschap, kwaadheid, liefde en verwondering zonder enige remming uitgedrukt. Soms gingen we tijdens een bezoek in het centrum wel eens met opzet de kamer uit om bij het terug binnenkomen weer die volstrekte blijdschap te zien. Al wist hij niet meer dat ik zijn zoon was, de emotionele herkenning bleef. Alleen met mijn echtgenote heb ik er veel over gepraat. Zij is huisarts en kent de problematiek vrij goed. Zij deelde de ervaring zeer sterk en is een enorme steun geweest. Het is belangrijk dat je er met iemand over kan praten, want anders red je het niet. Hoe was het om de rol van mantelzorger te moeten opnemen? Vooral Vera heeft eronder geleden. Het grootste probleem is dat mantelzorgers het moment van plaatsing zo lang mogelijk willen uitstellen. Ze willen zorg blijven dragen voor de persoon van wie ze houden. Ze houden het ook zo lang mogelijk binnenskamers, want het is niet leuk om te zeggen dat je geliefde aan het dementeren is. Dat is een zware en delicate opgave. Vera vertelde me dat hij s nachts soms verdween. Je moet hen tegen zichzelf beschermen, maar je mag hen niet het gevoel geven dat ze worden opgesloten. Peter Rouffaer ACTEUR EN ZOON VAN ALZHEIMERPATIËNT SENNE ROUFFAER Mantelzorgers moeten beseffen dat ze niet alleen zijn en dat ze met de ziekte naar buiten kunnen komen Hoe kunnen we mantelzorgers bijstaan? Het is belangrijk dat de eerste symptomen worden opgemerkt, want vanaf dan kan er stap voor stap verzorging worden ingeschakeld. Vandaag is de volgende stap na thuisverzorging echter meteen het woonzorgcentrum. Er zouden vrijwilligers moeten zijn die dementerende mensen voor een aantal dagen in huis willen opnemen. Zo worden de mantelzorgers af en toe eens ontlast. Ook een contactpersoon waar mantelzorgers met problemen terecht kunnen, zou een heuse vooruitgang zijn. Je kan je niet voorstellen hoeveel zorg een alzheimerpatiënt vraagt. De zorg moet gecoördineerd worden en alle stappen die uiteindelijk leiden tot de opname in een woonzorgcentrum moeten opgevolgd worden. Hoe ga je om met de moeilijke momenten? Je bent niet bezig met de moeilijke momenten. Je doet wat je moet doen. Mantelzorgers verleggen hun grenzen, maar gaan er ook over. En er is niemand die dit opmerkt, omdat we hen maar tijdens beperkte momenten zien. Zelf denken ze dat achteraf de rust zal terugkeren, maar achteraf stort je in. Daarom moeten ze erover praten en hulp zoeken. De last die ze op hun schouders dragen, is immens. Wat heb je zelf geleerd uit je ervaring? Ik heb rust gevonden. Het is belangrijk dat je met dementerende mensen samen in het moment kunt zijn. Dat je niet te veel denkt aan het verleden of de toekomst. Zij leven in het nu. Mijn vader genoot ervan om naast elkaar te zitten en rond te kijken. Een bloem of een vogel kon dan die enorme verwondering opwekken. Dat zijn voor mij poëtische, sterk emotionele en belangrijke momenten geweest. Hoe deel je jouw ervaring met anderen? Ik geef basistraining aan de contactclowns, vrijwilligers die in woonzorgcentra dementerende mensen animeren. Ik leer hen onder andere om op een subtiele manier contact te zoeken en zelf aangeraakt te worden. Dementerende mensen doen soms onverwachte dingen, maar je moet leren hen te accepteren zoals ze zijn. LISE RYCKAERT

7

8 8 MAART 2014 PROFESSIONEEL INZICHT VERGRIJZING Langer thuis dankzij traplift O mwille van de toenemende vergrijzing hebben steeds meer personen nood aan aangepaste zorg. In plaats van traditionele woon- en zorgcentra verkiezen velen echter om zo lang mogelijk zelfstandig in hun vertrouwde thuisomgeving te blijven. Er bestaan daarvoor immers tal van hulpmiddelen. Toch worstelen velen met het aanvaarden van hun hulpbehoevendheid en is er nog te weinig kennis over de mogelijkheden om een woning aan te passen. Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg berekende dat er tot 2025 ieder jaar nood is aan nieuwe rusthuisbedden. De vergrijzing stelt dus meer dan ooit uitdagingen op het vlak van opvang en aangepaste zorg. Dit hoeft echter niet enkel door rusthuizen te worden opgevangen. Een studie in opdracht van ThyssenKrupp Encasa heeft namelijk uitgewezen dat maar liefst 84 procent van de Belgische bevolking er de voorkeur aan geeft langer thuis wonen, terwijl 58 procent verwacht dat nieuwe technologieën, zoals trapliften, hen daarbij kunnen helpen. Langer zelfstandig Toch aarzelen velen om hun huis ook effectief aan te passen aan eventuele nieuwe noden. Velen zien het immers als een toegeving aan het verouderingsproces. Als gevolg van dit uitstelgedrag verhoogt het risico op ongevallen in huis aanzienlijk. Een aanpassing zoals het installeren van een traplift kan daarentegen, al dan niet aangevuld met zorgdiensten aan huis, bijdragen tot meer veiligheid en een hoger welzijnsgevoel zonder daarbij afstand te moeten nemen van huiselijke gewoontes, comfort en privacy. In plaats van afhankelijker te worden, maakt het je net langer zelfstandig. Terugbetaling kosten Investeren in een traplift lijkt voor velen erg kostelijk. Daarom zijn er diverse mogelijkheden om een gedeeltelijke terugbetaling aan te vragen. Mensen met een beperking die jonger zijn dan 65 jaar kunnen daarvoor terecht bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH). Wie ouder is dan 65 kan terecht bij de provincie en de Vlaamse Gemeenschap. Op maat De aanpassing van een huis komt steeds neer op personalisatie. Zo is geen enkele trap hetzelfde, en dienen trapliften bijgevolg steeds te worden afgestemd op de specifieke dimensies en eventuele draaiingen van de trap. Voor de installateurs is dit echter dagelijkse kost. Een lift kan trouwens zowel op de trap als aan de muur worden bevestigd. Niet enkel de installatie, ook de bekleding van de lift kan worden afgestemd op het bestaande interieur. Fabrikanten bieden steeds vaker een uitgebreid gamma aan kleuren en materialen die de traplift maximaal integreren in de omgeving. Conclusie Dankzij eenvoudig uit te voeren aanpassingen aan een woning, zoals de installatie van een traplift, kunnen de veiligheid en het comfort van haar inwoners nog voor vele jaren worden gegarandeerd. Bovendien zijn de personalisatiemogelijkheden van zulke trapliften dankzij innovaties op het vlak van technologie en ontwerpen enorm toegenomen. Zo kan men nog jarenlang op een aangename manier zelfstandig blijven en genieten van het welzijn en de privacy van de eigen woning. FOTO: THYSSENKRUPP ENCASA JORIS HENDRICKX IPF: zeldzaam, ernstig en een moeilijke diagnose Dr. Hans Slabbynck LONGARTS EN VERANTWOORDELIJKE VOOR INTERSTITIËLE LONGZIEKTEN BIJ HET ZNA MIDDELHEIM IPF is één van de vele vormen van longfibrose. Het is een longziekte waarbij littekenweefsel gevormd wordt ter hoogte van de longblaasjes die verantwoordelijk zijn voor de opname van zuurstof in het bloed MEER INFORMATIE : BEKIJK DE VIDEO OP I diopathische Pulmonale Fibrose is een zeldzame, maar ernstige longaandoening. De ziekte treft ongeveer 1 op personen. IPF is momenteel niet geneesbaar, maar er zijn aanwijzingen dat medicatie het ziekteverloop kan afremmen. Dokter Hans Slabbynck, longarts en verantwoordelijke voor interstitiële longziekten bij het ZNA Middelheim, geeft meer uitleg over deze progressieve aandoening. IPF is één van de vele vormen van longfibrose. Het is een longziekte waarbij littekenweefsel gevormd wordt ter hoogte van de longblaasjes die verantwoordelijk zijn voor de opname van zuurstof in het bloed. De aandoening zorgt ervoor dat de longen slechter zullen functioneren, vertelt dr. Slabbynck. Er is geen directe oorzaak aantoonbaar, maar men vermoedt dat roken en de blootstelling aan schadelijke stoffen risicofactoren zijn. De ziekte treft voornamelijk personen vanaf 50 jaar. De mediane overleving de periode waarna 50 percent van de patiënten nog leeft ligt tussen de twee en vijf jaar. Desondanks kennen sommige patiënten met IPF een langdurige overleving, aldus dr. Slabbynck. Sluipenderwijs Het is geen acute aandoening. De ziekte vertoont zich sluipenderwijs. In het begin zijn veel patiënten zelfs klachtenvrij. Dr. Slabbynck: Reeds in het vroege stadium horen we in de longen een velcrogekraak. Aan de nagels zien we bij 50 % van de patienten een bolvormige vervorming, trommelstokvingers of clubbing genaamd. In een later symptomatisch stadium treedt er een droge prikkelhoest en kortademigheid op. Moeilijke diagnose Om IPF vast te stellen, is een uitgebreid onderzoek nodig. Een goede bevraging is belangrijk om informatie te winnen over de werking van de longen. Via longfunctieproeven kunnen we hierover aanvullende noodzakelijke gegevens verzamelen. Op basis van een HRCT-scan stellen we kenmerkende afwijkingen vast aan de rand en de onderzijde van de longen. Bij patiënten die geen typische kenmerken vertonen, gaan we soms over tot een longbiopsie. Maar alleen als dit niet te risicovol is, vertelt dr. Slabbynck. Ondanks deze onderzoeken blijft het stellen van de diagnose in de praktijk vaak moeilijk en vergt het veel expertise. Men moet de aandoening onderscheiden van andere vormen van longfibrose, want elke vorm vraagt een andere aanpak. Behandelopties Hoewel de ziekte niet geneesbaar is, beschikken dokters sinds kort over een geneesmiddel dat de vorming van littekenweefsel bij een milde tot matige vorm van IPF lijkt af te remmen. Longtransplantatie is de enige levensverlengende behandeling. Doordat de bovengrens hiervoor op 65 jaar werd gezet en IPF mensen op oudere leeftijd treft, komt slechts een deel van de patiënten in aanmerking, verduidelijkt dr. Slabbynck. Een laatste behandelvorm is de supportive care, bijvoorbeeld door toevoeging van zuurstof. Er wordt momenteel volop onderzoek gevoerd naar nieuwe geneesmiddelen die de ziekte kunnen afremmen en de situatie van de patiënten kunnen verbeteren. LISE RYCKAERT Ledebeekweg 189, B-9080 Lochristi Postbus 16, B-8000 Brugge BE EURBBE99

9 MAART PROFESSIONEEL INZICHT Chronische pijn multidisciplinair benaderd Dr. Eric Vanduynhoven ANESTHESIST EN COÖRDINATOR VAN HET MULTIDISCIPLINAIR PIJNCENTRUM VAN GZA ZIEKENHUIZEN CAMPUS SINT-AUGUSTINUS Hulpverleners uit verschillende vakgebieden ontwikkelen samen een programma op maat, waarbij ze streven naar een verbetering van zowel de fysieke, psychische als sociale gezondheid van de patiënt M aar liefst 23% van de Belgen lijdt aan een chronische pijn, en dit gemiddeld meer dan zeven jaar. Dit langdurige leed heeft een grote invloed op het denken en handelen, waardoor 15% zijn of haar baan verliest en meer dan de helft depressief wordt. Chronische pijn heeft dus een grote maatschappelijke invloed, waardoor een geïntegreerde aanpak zich opdringt. Dr. Eric Vanduynhoven, anesthesist en coördinator van het Multidisciplinair Pijncentrum van GZA Ziekenhuizen campus Sint-Augustinus, geeft uitleg. Chronische pijn is geen acute pijn die langdurig aanhoudt. De signaalfunctie van de pijn is immers verdwenen, waardoor het een chronische aandoening op zichzelf is geworden die negatieve cognities, emotionele instabiliteit, vermijdingsgedrag en competentieverlies veroorzaakt. Een meer systematische, analytische en gerichte aanpak met bijzondere aandacht voor de emotionele, relationele en sociaal-maatschappelijke impact van deze pijnbeleving is dus van kapitaal belang. Dit moet de patiënt toelaten om zich terug maatschappelijk te re-integreren, opent dr. Vanduynhoven. Biopsychosociaal Hiervoor werkt men met het biopsychosociaal model, dat verder gaat dan enkel pijnverlichting via medicatie of interventionele technieken. De psychologische erkenning, mentale switch en reactivatie zijn immers minstens even belangrijk. Deze sociale re-integratie in het arbeidscircuit gebeurt met behulp van kinesitherapeuten en ergotherapeuten, maar ook in overleg met het RIZIV, de VDAB, GTB, de arbeidsgeneesheer en de adviserende geneesheer. Daarom heeft de overheid in alle ziekenhuizen een structuur voorzien waarin op zoek wordt gegaan naar patiënten met chronische pijn of waarbij het gevaar bestaat dat deze zich zal ontwikkelen, aldus dr. Vanduynhoven. Multidisciplinair Deze zogenoemde multidisciplinair algologische functie bestaat uit (pijn)verpleegkundigen, een geneesheer-algoloog en een psycholoog. Zij fungeren als voelspriet om gehospitaliseerden te detecteren en eventueel in aanmerking te laten komen voor een verwijzing naar het multidisciplinair pijncentrum. De overheid heeft 35 van deze multidisciplinaire pijncentra erkend, die elk gecoördineerd worden door een algoloog die meestal een anesthesist is. Na een eerste consultatie wordt het merendeel van de patiënten doorverwezen naar een pijnpsycholoog. Ook hulpverleners uit andere vakgebieden worden betrokken, zoals fysische geneesheren, kinesitherapeuten, neurologen, neurochirurgen en ergotherapeuten. Patiënt centraal Samen ontwikkelen ze een programma op maat, waarbij ze streven naar een verbetering van zowel de fysieke, psychische als sociale gezondheid. Het is bovendien van belang dat de patiënt ook zelf actief deelneemt en de behandelingen niet enkel ondergaat. Chronische pijn is dus een complex probleem waarvoor niet meteen een pasklare oplossing bestaat. Men kan dit vergelijken met andere chronische aandoeningen die niet meer genezen, maar waarbij getracht wordt patiënten beter te laten functioneren, besluit dr. Vanduynhoven. JORIS HENDRICKX LEVEN MET CHRONISCHE PIJN Dr. Jean-Pierre Van Buyten MEDISCH DIENSTHOOFD PIJNCENTRUM AZ NIKOLAAS Dr. Annick Debuysscher MEDISCH DIENSTHOOFD FYSISCHE GENEESKUNDE & REVALIDATIE AZ NIKOLAAS Patiënten leren hoe ze moeten leven om de pijn draaglijk te maken S inds 1 juli 2013 is het multidisciplinair centrum voor chronische pijn van het AZ Nikolaas in gebruik. Dokter Annick Debuysscher, medisch diensthoofd Fysische geneeskunde & Revalidatie en dokter Jean-Pierre Van Buyten, medisch diensthoofd Pijncentrum, lichten de werking ervan verder toe. Het multidisciplinair chronisch pijncentrum van het AZ Nikolaas is één van de 36 erkende centra in Vlaanderen waar patiënten met subacute of chronische pijn terechtkunnen voor een diagnose en een behandeling aangepast aan hun behoeften. Hiervoor werd een samenwerking tussen het revalidatiecentrum en de pijnkliniek uitgewerkt. De patiënt in kaart gebracht Sommige mensen hebben een duidelijk letsel dat hen pijn bezorgt. Er zijn ook patiënten die in het verleden een letsel hebben opgelopen, maar waarbij een duidelijk verband ontbreekt met de pijn die ze blijven ervaren. Er moet dan gezocht worden naar de reden waarom zij niet herstellen. Bepaalde personen zijn van nature kwetsbaar. Zij zijn bijvoorbeeld angstig, perfectionistisch of nemen te veel hooi op hun vork. Eens we weten wat hen vatbaar maakt voor pijn, gaan we na welke gebeurtenis de emmer deed overlopen. Tot slot sporen we ook factoren op die de pijn onderhouden en het herstel verhinderen zoals bewegingsangst en een slechte conditie. Deze informatie helpt de pijn te kaderen en de patiënt inzicht te geven in de reden waarom hij pijn lijdt, aldus dr. Debuysscher. Op basis van een intakegesprek wordt een persoon in kaart gebracht en doorverwezen voor de juiste behandeling. Biopsychosociale behandeling De behandeling wil de patiënt allereerst de tools aanreiken om op een gezondere manier met pijn om te gaan. Patiënten mogen niet verwachten dat wij hen een wondermiddel tegen de pijn zullen geven. Ze moeten er zelf iets aan te doen, aldus dr. Van Buyten. Daarnaast bevat de therapeutische behandeling enkele essentiele elementen. Via onder andere lichaamsbewustwording en fysieke reactivering wordt fysieke revalidatie bewerkstelligd. Psychologen reiken de nodige educatie en psychologische begeleiding aan. Sociale assistenten evalueren de mogelijkheden in de beroeps-, school- of gezinsomgeving om de integratie van de patiënt te bevorderen. Het beheer van de medicamenteuze behandeling moet voorkomen dat patiënten te veel, te weinig of verkeerde analgetica of co-analgetica innemen. Tot slot kan ook door middel van technische interventies bijvoorbeeld epidurale injecties, neuronstimulatie en medicatiepompen pijn worden bestreden. VOOR MIJN INFORMATIE KAN JE TERECHT OP MULTIDISCIPLINAIR CENTRUM VOOR CHRONISCHE PIJN AZ NIKOLAAS FOTO: ALEX DEYAERT LISE RYCKAERT

10 10 MAART 2014 GETUIGENIS Ik probeer zo veel mogelijk mijn plan te trekken. Naar buiten gaan doe ik bijvoorbeeld zelfstandig op plaatsen waar ik het goed ken. Je kan van de mensen niet verwachten dat ze je behandelen als een pasgeboren kind. Laura Stappaert LMD-PATIËNTE En plo ts zag ik niets meer Laura Stappaert 88-JARIGE PATIËNTE MET DE OOGZIEKTE LMD K inderen die het huis uitgaan, stoppen met werken en met pensioen gaan, grootouder worden,... het hoort bij het leven en bij ouder worden. Ook een bril dragen hoort in het rijtje thuis. Maar nog al te vaak denken senioren dat hun zicht louter achteruitgaat omdat ze een dagje ouder worden terwijl sommige oogziekten rechtstreeks verband houden met de veroudering. Laura Stappaert, een 88-jarige dame uit Beveren Waas, getuigt hoe zij omgaat met haar oogziekte. Cijfers van de Brailleliga geven aan dat 75% van slechtziende personen ouder is dan 65 jaar. De belangrijkste oogziekten bij senioren zijn leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD) -waarbij het centrale zicht verstoord wordt -, glaucoom - waarbij het gezichtsverlies begint bij het perifere zicht en langzaam uitbreidt naar het centrum -, cataract - waarbij er een mistig zicht ontstaat - en diabethische rethinopathie - waarbij een teveel aan suiker in het bloed de kleine bloedvaatjes beschadigt die het netvlies voorzien van voedingstoffen en zuurstof. Het gezichtsvermogen maakt deel uit van onze gezondheid, dus pas je levensstijl aan zodat je er nog lang van kan genieten. De Brailleliga adviseert om regelmatig te sporten en evenwichtig te eten. Een lichaamsgewicht in balans vermindert de risico s op aandoeningen die leiden tot letsels in het oog. Draag ook een zonnebril. Onbeschermde blootsstelling aan de zon verhoogt het risico. Zorg daarnaast steeds voor kwalitatieve verlichting zodat uw ogen niet onnodig vermoeid geraken. En tot slot: vermijd tabak en raadpleeg regelmatig uw oogarts. Een vroegtijdige opsporing kan blindheid voorkomen. Plotsklaps In mei 2005 reed ik met de auto naar vrienden toen ik plots bijna niets meer zag. Ik ben rustig naar de kant gereden en heb iemand opgebeld die me kon komen halen. Bij de dokter vernam ik dat ik LMD had. De eerste arts die ik consulteerde zei me dat hij niets meer voor me kon doen, maar een oogchirurg zou me later alsnog opereren. Nu krijg ik wekelijks inspuitingen in het oog om vocht achter het netvlies weg te halen. Links ben ik volledig blind, maar aan de rechterkant heb ik soms een opheldering door deze behandeling. Het helpt vooral om stabiel te blijven. Ik krijg wekelijks inspuitingen in het oog om vocht achter het netvlies weg te halen. Links ben ik volledig blind, maar aan de rechterkant heb ik soms een opheldering door deze behandeling Zelfstandig In huis is het belangrijk dat alles zich binnen handbereik bevindt en dat je weet waar alles staat. Ook de inrichting is cruciaal. Zorg ervoor dat je nergens over kan struikelen en dat er voldoende verlichting is. Momenteel wacht ik op een serviceflat die aan deze eisen voldoet. Tot dan helpt mijn zoon me in het huishouden. Ook technische hulpmiddelen zijn onmisbaar. Zo is er aan mijn strijkijzer een extra voet bevestigd waardoor mijn kleren niet kunnen verbranden. Het vraagt tijd en geduld om hiermee te leren werken. Dat geldt trouwens voor alles. Elke activiteit vraagt meer tijd. Buitenshuis gaan is niet vanzelfsprekend. Ik ga alleen nog naar de plaatsen die ik ken. Maar je moet je plan leren trekken. Je kan niet verwachten dat ze je behandelen als een pasgeboren kind en je overal naartoe brengen. Heb je ergens hulp bij nodig, vraag het. LISE RYCKAERT MEER INFORMATIE : VOOR DE PRAKTISCHE GIDS VISUELE BEPERKING BIJ SENIOREN: BEWAAR UW AUTONOMIE, LEER TECHNISCHE HULPMIDDELEN GEBRUIKEN SURF NAAR OF NEEM CONTACT OP MET DE BRAILLELIGA VIA 02/ OF INFO@BRAILLE.BE

11 MAART GETUIGENIS Dankzij persoonlijk assistentiebudget organiseren we zelf zorg p 28-jarige leeftijd, twee jaar na de geboorte van O haar dochter, werd bij Nancy Multiple Sclerose (MS) vastgesteld. Net zoals vele MS- patiënten had ook Nancy het aanvankelijk moeilijk met te aanvaarden dat niets nog hetzelfde zou zijn. Met de steun van haar man Jimmy, maar ook dankzij vrienden en familie, leerde ze zich aanpassen en omgaan met de ziekte. Jarenlang zocht het koppel naar een oplossing om zo lang mogelijk zelfstandig te blijven. Die vonden ze vorig jaar in het persoonlijk assistentiebudget (PAB), waardoor Jimmy sindsdien als voltijds persoonlijk assistent voor Nancy kan zorgen. Waarom kozen jullie voor deze oplossing? Intussen lijd ik al zo n 20 jaar aan MS, en door de jaren heen heb ik mijn mobiliteit sterk zien achteruitgaan. De laatste jaren blijf ik dan wel stabiel, maar zonder begeleiding kan ik niet meer, opent Nancy. We hadden dus de keuze: volledig afhankelijk worden van externe hulp, of proberen om er zelf deels in te voorzien. Uiteindelijk kozen we voor het laatste. Mijn man gaf vorig jaar zijn job op en werd vanaf dan mijn persoonlijke assistent. Jimmy: Die keuze was allesbehalve gemakkelijk. Ik moest niet enkel mijn job opgeven, maar ook mijn dagelijks contact met de collega s waarmee ik jarenlang had samengewerkt. Bovendien ging er een enorme administratiemolen mee gepaard. Daarom schakelden we de hulp in van een budgethoudersvereniging. Die helpt ons nu elk kwartaal, tegen betaling, om wegwijs te raken uit de papierwinkel. Dat kost ons wel aardig wat, maar daarmee zijn we alvast verlost van nog meer kopzorgen. Hoe werkt het PAB concreet? Patiënten met een chronische ziekte of beperking die thuiszorg nodig hebben, kunnen via het PAB een assistent aanwerven die hen bijstaat in het dagelijkse leven. Dit kunnen ook familieleden zijn, die als het ware je werknemer worden. Het budget dat ik hiervoor beschikbaar krijg, komt van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) en wordt afgesteld op maat van mijn behoeften, aldus Nancy. Net omdat het hier gaat over overheidssteun, zijn de voorwaarden erg streng, gaat Jimmy verder. Niet elke patiënt komt ervoor in aanmerking, en als je aanvraag wordt aanvaard, dan dien je ervoor te zorgen dat je vanaf dan alle kosten kan verantwoorden. We kunnen hier steeds op worden gecontroleerd. De verantwoordelijkheden zijn dus aanzienlijk en je moet dus goed weten waaraan je begint als je deze keuze maakt. Hoe gaan jullie hiermee om als koppel? Nancy: Ik besef dat het een hele opgave is voor mijn man en ben hem dus erg dankbaar. Hij draagt iedere dag opnieuw zorg voor mij en dat is bij momenten absoluut zwaar voor hem. We zijn immers vele uren per dag samen, vaak binnen de muren van ons huis. Omdat ik in mijn mobiliteit beperkt ben, kunnen we nooit zomaar een uitstap doen. Alles moet vooraf worden gepland en er moet telkens een extra persoon mee om me in en uit de wagen te helpen heffen. Anderzijds zien we er ook wel de humor van in dat Nancy mijn zogezegde baas is, zegt Jimmy. Ze durft dat wel al eens plagerig tegen me gebruiken (lacht). Ik denk dus wel dat je een sterk koppel moet zijn om op deze manier samen te leven. Het is niet voor iedereen weggelegd. Maar aan het altaar hebben we ooit aan elkaar beloofd: in goede en slechte dagen, in ziekte en gezondheid. Daar houden we ons dan ook aan. Welke aanvullende hulp krijgen jullie? Bij Multiple Sclerose komt meer kijken dan enkel een beperking van mijn mobiliteit. Mijn man kan dat natuurlijk niet allemaal alleen opvangen. Daarom komt één à twee maal per week iemand van Landelijke Thuiszorg langs. Zij helpt ons met allerlei huishoudelijke taken, zoals eten maken, naar de winkel gaan, mijn haar wassen, me in bad zetten, poetsen, Allemaal zaken die voor mij niet meer evident zijn, maar deze verzorgende geeft me meer dan enkel ondersteuning. We bouwden ook een sterke persoonlijke band op en ik ben blij om te weten dat ik steeds op haar kan rekenen en raad mag vragen. We zijn als het ware vriendinnen geworden. Voorts krijgen we iedere ochtend en avond bezoek van iemand van het Wit-Gele Kruis. Ook regelmatige bezoeken aan de kinesist zijn noodzakelijk om mijn ziekte zo lang mogelijk stabiel te houden. De kosten voor deze assistentie moeten we wel deels zelf betalen, zegt Nancy. Het gaat echter niet enkel om professionele hulp. Ook de steun die we krijgen van vrienden, familie en buren doet veel. Zo krijgt Nancy haast dagelijks bezoek, en wanneer ze hulp nodig heeft staat er altijd wel iemand klaar. Bovendien helpt ook onze dochter zoveel mogelijk mee. We beseffen maar al te goed dat heel wat MS-patiënten dat geluk niet hebben, aldus Jimmy. We hadden de keuze: volledig afhankelijk worden van externe hulp, of proberen om er zelf deels in te voorzien Jimmy met zijn vrouw en MS-patiënte Nancy Welk advies zou je aan hen geven? Nancy: Het belangrijkste voor vele patiënten met een chronische ziekte, dus niet enkel bij Multiple Sclerose, is dat je je niet opsluit. De diagnose is natuurlijk een enorme opdoffer, maar door actief te blijven en te praten met andere patiënten heb ik er beter mee leren omgaan. Ik raad dus iedereen aan om in te gaan op de uitnodiging van zelfhulpgroepen. Aanvankelijk stond ook ik wat weigerachtig tegenover het voorstel van De Glimlach uit Duffel om eens langs te komen, maar dankzij hen is er echt een nieuwe wereld voor me open gegaan. Ik heb er heel wat vrienden bijgemaakt die in dezelfde situatie zitten, gaat Nancy verder. Omdat we elkaars problemen begrijpen, kunnen we elkaar raad geven en helpen. Daar blijft het niet bij: er worden regelmatig leuke evenementen georganiseerd en we gaan af en toe zelfs samen op reis. Al deze activiteiten worden georganiseerd door vrijwilligers en zijn volledig aangepast aan de noden van MSpatiënten. Ook voor mij is dat een verademing, zegt Jimmy. Het geeft me de kans om dan heel even tot rust te komen, terwijl ik toch zeker ben dat mijn vrouwtje in goede handen is. Ik kan dan heel even de druk van me afzetten en tijd maken voor dingen die anders nooit aan bod komen. Wanneer ze na zo n vakantie terugkomt, ben ik weer volledig opgeladen om haar de juiste zorg te geven. JORIS HENDRICKX ONDERSTEUNING 5 tips voor chronisch zieken in de thuiszorg Patiënten met een chronische ziekte of beperking kunnen gelukkig rekenen op een ruim aanbod van ondersteuningsmogelijkheden. De optie om een persoonlijk assistent te financieren met een persoonlijk assistentiebudget (PAB) is daar één van. Omdat niet alle chronisch zieken hier gebruik van kunnen maken, geven we nog wat bijkomende tips: Diensten voor gezinszorg en thuisverpleging Verzorgenden kunnen je 1 helpen met huishoudelijke ondersteuning, persoonlijke verzorging, lichamelijke hygiëne en psychologische begeleiding. Verpleegkundigen staan je bij op het vlak van medische zorgen. Hun professionele en tegelijk warme aanwezigheid creëert bovendien een gevoel van rust en veiligheid. Mantelzorgverenigingen en zelfhulpgroepen Ook mantelzorgers hebben 2 vaak heel wat vragen en zorgen. Zij kunnen terecht bij verenigingen voor mantelzorgers en zelfhulpgroepen. Klus- en groendiensten Kleine klussen in huis en 3 in de tuin worden soms te zwaar voor mensen met beperkingen en hun mantelzorgers. Sommige diensten voor gezinszorg en het OCMW beschikken daarom over een karweidienst die bij zorgbehoevenden thuis allerhande klussen, reparaties en onderhoudswerkjes gaat opknappen. Wooncomfort Een aangepaste badkamer, 4 een hellend vlak in plaats van drempels, een voldoende ruim rolwagentoegankelijk toilet, een traplift, kunnen in belangrijke mate bijdragen tot het wooncomfort en welzijn, dit zowel voor de chronisch zieke zelf, als voor de mantelzorgers en professionele zorgverleners die de chronisch zieke bijstaan. Hiervoor kan je terecht bij een dienst woningaanpassing. Dagopvang Dagopvang kan een beetje 5 verademing brengen in de thuiszorg. Naast de klassieke formules van dagopvang in woonzorgcentra en voorzieningen voor personen met een handicap, is er sedert kort in een aantal gemeenten een nieuwe zorgvorm, namelijk de Collectieve Autonome Dagopvang (CADO). Dit is een kleinschalige, zeer huiselijke en laagdrempelige dagopvang voor zieken, ouderen en zorgbehoevenden.

12 Meer dan jaar ervaring! Makkelijk de trap op en af met ThyssenKrupp Encasa! De voordelen van onze trapliften: 1. Trapliften voor alle trappen. Ook voor zeer steile en smalle! 2. Ruime keuze in materialen en kleuren 3. Makkelijk te bedienen 4. Esthetiek, comfort en veiligheid in slechts 1 rail 5. Altijd een servicepunt in uw buurt - 24/7 6. Maatwerk en professionele montage Kortom, kiezen voor ThyssenKrupp Encasa is kiezen voor topkwaliteit! Ontvang nu uw gratis documentatie pakket. Vraag vrijblijvend een offerte op maat. INFORMATIEBON Stuur mij vrijblijvend een gratis documentatiepakket. (STA) Bel gratis Mijn gegevens: Dhr. Mevr. Naam: Straat: Postcode: Tel.: Stad: Stuur deze bon volledig ingevuld naar ThyssenKrupp Encasa, Buchtenstraat 9/302, 9051 Gent Nr.: Bij Landelijke Thuiszorg vinden wij zorgen voor jou de normaalste zaak van de wereld. Je bent jong of oud, samen of alleen? We komen bij je thuis op die momenten waar extra hulp meer dan welkom is : een geboorte, ziekte, handicap, ouderdom of moeilijke omstandigheden. Onze medewerkers zijn deskundig opgeleid en helpen je met plezier én op jouw maat. Landelijke Thuiszorg helpt met een waaier van diensten bejaardenzorg gezinszorg kraamzorg poetshulp groen- en klusjesdienst woningaanpassing gastopvang dagopvang oppas PAB-assistentie voor meer info en aanvragen 070/