Voorwoord. Janneke Wagenaar

Transcriptie

1 Voorwoord Vorige maand was ik met mijn man en onze dochter in Rome. We hebben genoten van deze prachtige stad, met als extra dimensie: het was de week voor Pasen. We struikelden over priesters en nonnen, en over mensen die speciaal voor deze gelegenheid naar de stad waren gekomen en uit de hele wereld afkomstig waren. Palmzondag was een feest om mee te maken! Er viel wel iets op: er zijn nauwelijks mensen met een handicap in het straatbeeld te zien. Correctie: ze waren er wel, maar dan letterlijk op straat en wel liggend of zich moeizaam voortbewegend: de bedelaars. Terwijl wij onze dochter voortduwden in haar comfortabele rolstoel, moesten we soms letterlijk slalommen om deze bedelaars heen. Ons afvragend: zorgt de overheid zo slecht voor haar minderbedeelde onderdanen? Of is het voor hen gewoon een manier om aan (extra) inkomsten te komen? Bedelaars die niet gehandicapt waren gooiden vaak hun kinderen in de strijd, of bedelden om eten voor hun vele honden. Waar wij dan toch een beetje moeite mee hadden. Maar als je de achtergrond niet weet, mag je eigenlijk niet oordelen Om terug te komen op mensen met een handicap in het straatbeeld van Rome: waar wij het in Nederland heel normaal vinden om mensen in rolstoelen, scootmobielen etc. om ons heen te hebben op straat en in ons werk, zie je dat in Rome (en misschien in de rest van het land?) niet. Dat is ook duidelijk te merken aan de toegankelijkheid: stoepen zijn ongelooflijk hoog en zelden voorzien van een op- of afritje en alles staat zo vol met auto s dat je die stoepen niet eens op kunt! Dus met gevaar voor eigen leven liepen wij op straat door het chaotische verkeer. Dan realiseer je je toch maar weer dat het in Nederland redelijk goed geregeld is, en terecht. Mensen met een handicap hebben net zoveel recht op mobiliteit en deelname aan het verkeer en leven als mensen die mobiel zijn. Helaas zijn er, onder andere door de economische situatie, veel plannen om aan deze verworvenheden, waar we met z n allen voor gevochten hebben, te tornen. Denk aan de eigen bijdrage die gevraagd gaat worden bij gebruik van hulpmiddelen zoals een scootmobiel, traplift en wat niet al. Gelukkig zijn op dit moment plannen om te bezuinigen op bijvoorbeeld Focuswoningen en de WSW even van de baan. Eén van de bezuinigingsmaatregelen was het terugbrengen van het aantal Valys-kilometers van 750 naar 450 kilometer per jaar. Voor veel mensen die hiervan afhankelijk zijn en familie (ouders, kinderen) en vrienden hebben die ver weg wonen een drama. Als je niet aan kunt tonen dat je voor 100% afhankelijk bent van Valys, is een aanvrage voor verhoging van het aantal kilometers zinloos. Dat je niet bij de pakken neer hoeft te zitten, bewijst het verhaal in deze nieuwsbrief over begeleiding bij reizen met Openbaar Vervoer. We moeten proberen om geen slachtoffer te worden, maar vooral strijdbaar te blijven en ook om alle positieve kanten in onze samenleving te blijven zien. Blijf niet zitten, doe iets, al is het maar het kenbaar te maken wat de gevolgen van bezuinigingsmaatregelen voor u zijn. Laat het ons weten, dan kunnen wij er misschien wat mee doen: zie de oproep in deze nieuwsbrief voor een zwartboek. Janneke Wagenaar 1

2 In Memoriam door Jan Janson uitgesproken bij de uitvaart van het erelid van de SPGN: Tinus Zandbergen, die op 8 april jl. op 85-jarige leeftijd overleed. Het is vandaag, 14 april, precies 16 jaar geleden dat de SPGN haar oprichtingsvergadering hield. De Wet Voorzieningen Gehandicapten was net ingevoerd en de gemeente kon daarbij wel een paar kritische volgers gebruiken. Twee vrouwen, Liesbeth en Irene en twee man: Tinus en ik hebben die taak toen op ons genomen. Tinus werd, door zijn ervaring met het beheren van geld, natuurlijk direct gebombardeerd tot penningmeester. Vanaf het 1e moment was er een klik. Ik leerde Tinus kennen als een bevlogen man die veel energie stak in overleg met de gemeente en andere organisaties. Maar ook plande hij in zijn scootmobiel speciale rondjes door het dorp en gaf alle knelpunten die hij daarbij tegenkwam direct door aan de verantwoordelijk ambtenaar. Die directheid werkte en ons dorp is er veel beter toegankelijk door geworden. Ook de Zonetaxi, tegenwoordig Regiotaxi geheten, heeft veel aandacht van Tinus gekregen. Op dat moment reden Tinus en Els nog een eigen auto, en Tinus vond het een gruwel afhankelijk te moeten zijn van een taxibus die te pas en te onpas te laat verschijnt. We hebben het niet tegen kunnen houden, maar mede door de inbreng van Tinus zijn toch de scherpe kantjes er vanaf gehaald en hebben Noordwijkerhouters jarenlang gratis in het dorp met de taxi kunnen rijden. En als er klachten waren, en die waren er zeker, dan werden die door Tinus verzameld en op het bordje van de wethouder gelegd. 2

3 Ruim tien jaar is Tinus lid geweest van ons bestuur. Op het laatst, toen zijn lijf zijn tempo niet meer zo goed kon bijhouden, moest hij regelmatig verstek laten gaan. Maar steeds zei hij: joh Jan ik ga nog wel effe door, die paar centen van de SPGN kan ik nog wel even beheren. Dan had hij weer eens een operatie ondergaan. Ik heb nog even googliaans gezocht of ik kon achterhalen hoeveel operaties Prins Bernard heeft gehad, maar dat is blijkbaar staatsgeheim. Maar als Bernard op 1 staat is Tinus zeker een hele goeie tweede! Na zijn afscheid van de SPGN heb ik Tinus en Els nog regelmatig bezocht alhoewel natuurlijk veel te weinig- en daarbij was het elke keer weer verbazingwekkend hoe Tinus, ondanks zijn toch niet geringe makke, steeds positief bleef en dan enthousiaste verhalen vertelde over bijvoorbeeld zijn tijd in Indië. De laatste jaren werd het praten wat moeilijk, maar dan deed Els het woord en luisterde hij goedkeurend toe. En altijd toch nog even informeren of die gemeente nog een beetje naar ons wilde luisteren. Verleden jaar hebben Anita en ik, Tinus en Els een middagje meegenomen op mijn boot. In zijn rolstoel gezeten zat Tinus de hele tijd achter in de kuip met zijn kop in de wind en een smile van oor tot oor. Pas toen hoorde ik dat Tinus in die omgeving was opgegroeid en vroeger vaak samen met Els aan de waterkant van de Ringvaart te vinden was. Uiteraard met een hengel in zijn hand, genietend van de langsvarende bootjes. Graag herinner ik mij Tinus zoals hij die middag genoot. Een levensgenieter! Ik had hem liefst nog wat langer aan boord gehad. Noordwijkerhout, 14 april

4 De scootmobielen bloementocht 2012 U heeft al heel wat over deze tocht in de kranten kunnen lezen. Daarom ga ik daar nu niet weer op in. Wel wil ik u een kijkje achter de schermen geven. Want al in november 2011 zijn Jan Janson en Jaap Walen gestart met de voorbereidingen van deze tocht. Vergis u niet: daar komt heel wat bij kijken. Allereerst de financiën. Door de crisis merkten zij dat het wat moeilijker was om de financiën rond te krijgen. Maar deze twee kanjers wisten toch verschillende sponsors te vinden. Daarnaast moesten de vrijwilligers weer geworven worden. Dat was een minder groot probleem. Velen deden het de vorige twee jaren ook al en waren zo enthousiast, dat zij ook weer voor nieuwe vrijwilligers zorgden. Politie, verkeersregelaars, EHBO, thuiszorg, Welzorg, de VIP-bus voor eventuele uitvallers enz. moest ook worden geregeld. De vrachtwagens met chauffeurs, om de scootmobielen uit de diverse gemeenten op te halen, wisten Jan en Jaap weer zover te krijgen. Dan de publiciteit: artikelen in de diverse kranten en vlak voor de tocht een heuse persconferentie. Natuurlijk mag het gastvrije onthaal bij de start en afsluiting van de dag door de vrijwilligers van Munnekewey, het sportcentrum Ter Spekke in Lisse waar de vrijwilligers van de voetbalvereniging FC Lisse de lunch verzorgden en het fantastische onthaal in het Atrium van Hotel Leeuwenhorst niet onvermeld blijven. Dat vroeg ook de nodige zorgvuldige voorbereiding. Ondanks het slechte weer hadden maar enkele deelnemers zich afgemeld en vertrokken we met 123 versierde scootmobielen. Daar was hard aan gewerkt. Want de zondagmiddag voor die tocht kwamen er heel wat vrijwilligers naar De koffie en theetuin Noordwijk buiten van Han en Hannie Janson op de Leeweg. Eerst werden er vele manden narcissen gekopt en daarna begon het rijgen van de slingers. Hannie zorgde voor koffie en thee en zelfgebakken 4

5 cake. De stemming zat er echt in. Victor hield de stand bij: elke keer als er een slinger klaar kwam werden we op de hoogte gehouden. Het was een gezellige middag. Dit jaar werd er een actie verbonden aan de tocht: er werd aan de deelnemers gevraagd of zij, of familie, bekenden en vrienden de tocht wilden sponsoren met als goede doel KIKA. Dit bracht uiteraard ook extra werk met zich mee: er moesten contacten worden gelegd met KIKA en afspraken gemaakt. U kunt in deze nieuwsbrief nog lezen hoeveel er uiteindelijk door u is bijeengebracht voor KIKA. Ik ben vast nog veel zaken vergeten zoals de brieven die op tijd de deur uit moesten, de toestemming aanvragen bij de verschillende gemeenten enz. En wilt u nog even nagenieten? Kijk dan op de website Ria van Alphen Opbrengst voor KIKA door deelnemers scootmobielentocht. Dit jaar kwamen we met het idee om een tegenprestatie te vragen aan de deelnemers van de scootmobielentocht (deelname is altijd gratis), en daar KIKA voor aan te wijzen. We hadden geen idee dat die deelnemers er zo enthousiast mee aan de gang zouden gaan! Deelnemers hebben op alle mogelijke manieren geld bij elkaar gebracht. Ruim vóór de tocht stroomden de giften al binnen op het speciaal hiervoor opengestelde rekeningnummer. Op de dag zelf hebben wij een speciale bus neergezet, waar mensen hun goede gaven in kwijt konden. Heel veel enveloppen met inhoud werden er in gedaan. Mevrouw Erkamps uit Noordwijkerhout was zo enthousiast aan het inzamelen geslagen, dat ze het fantastische bedrag van 700 euro bij elkaar had gebracht en dit aan ons in een trommeltje kwam overhandigen. s Middags hebben we de balans opgemaakt, en tot onze verbazing was er 5331,75 euro bij elkaar gebracht, wat een fantastisch resultaat is! Ook na die tijd kwam er nog geld binnen, en inmiddels staat de teller op euro. We willen alle deelnemers namens KIKA ontzettend bedanken voor hun inzet om dit fantastische resultaat te behalen. Janneke Wagenaar 5

6 Een verzwaring van taken voor de gemeenten. Een langzame overheveling van de AWBZ (algemene wet bijzondere ziektekosten) Binnen de AWBZ kun je een onderscheid maken tussen zorg en begeleiding. Wat wil dat zeggen? Zorg aan mensen vindt vaak plaats in een instelling,(ook wel daarbuiten) en bij begeleiding kun je bijvoorbeeld denken aan een dagbesteding. In 2013 worden gemeenten verantwoordelijk voor deze functie van begeleiding. Het wordt vanuit de AWBZ overgeheveld naar de WMO. Daarmee wordt het een gemeentelijke taak binnen de WMO.(wet maatschappelijke ondersteuning) Het wordt een langzame overheveling van de AWBZ naar gemeenten: Nieuwe cliënten en mensen die een herindicatie nodig hebben gaan dit in 2013 merken en in 2014 gaat ook de bestaande groep cliënten die begeleiding nodig heeft over naar de WMO. Doel van dit alles is begeleiding dichter bij de burger brengen. Het kabinet gaat er van uit dat gemeenten beter weten wat er leeft en welke behoeften cliënten hebben. Bovendien komt er volgens het kabinet meer samenhang met ander lokaal ondersteuningsaanbod. Ook zou het efficiënter zijn waardoor er 5% op het totale budget van begeleiding bespaard gaat worden. Doordat dit dan niet meer centraal landelijk geregeld gaat worden, spreekt men dan ook van: Het decentralisatie proces. In mei 2011 is er door de vereniging Nederlandse gemeenten en VWS een transitiebureau opgericht. Dit bureau moet gemeenten en zorgaanbieders gaan helpen met de voorbereiding en uitvoering van deze nieuwe taak. De gemeenten zullen zelf moeten gaan bepalen hoe ze deze nieuwe taak gaan uitvoeren. Ze hebben echter vaak weinig kennis van deze groep kwetsbare burgers die onder de AWBZ vallen en nu naar de WMO komen. Het betreft individuele en groepsbegeleiding. Ook het vervoer van en naar de begeleiding gaat van de AWBZ naar de WMO. Bovendien wordt kortdurend verblijf in een instelling, het gebruik van hulpmiddelen en de inloopfunctie binnen de Geestelijke Gezondheidszorg (de GGZ) gedecentraliseerd, dus ook naar de WMO overgeheveld. Recht op zorg wordt vervangen door de compensatieplicht van gemeenten, maar deze mogen zelf bepalen hoe zij deze uitbreiding van de WMO vormgeven. Er worden bij al deze veranderingen wel kritische vragen gesteld zoals: hebben gemeenten wel voldoende kennis over deze kwetsbare burgers? Gaat er niet erg veel kennis verloren bij huidige instanties? Als er nu 5% gekort wordt op het landelijke budget, krijgen gemeenten dan wel voldoende geld om dit plan uit te voeren? Gemeenten hebben informatie nodig van deskundigen, experts op specifieke terreinen. Twee jaar lang krijgen WMO-raden en lokale belangenorganisaties (zoals ons platform) informatie en advies van landelijke patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties en de koepel van de WMO-raden. Dit project heet Aandacht voor iedereen. Op die manier probeert men gemeenten en zorg- en welzijnsaanbieders te informeren en beïnvloeden. Ook wij van de SPGN voeren regelmatig overleg met de WMO-raad, de ouderenbond en de gemeente. Stukken die over dit onderwerp gaan, worden door ons kritisch gelezen en van commentaar voorzien. Op die manier proberen wij zo goed mogelijk de belangen van kwetsbare burgers te behartigen. Wordt vervolgd!!!! Ria van Alphen 6

7 Mantelzorg Veel mensen staan iedere dag klaar om onbetaald, langere tijd en intensief te zorgen voor een familielid, vriend of kennis die langdurig ziek is of een beperking heeft. De zorg die zij verlenen noemen we mantelzorg. Dat lijkt zo vanzelfsprekend, maar dat is het absoluut niet. Mantelzorg overkomt je, daar kies je niet voor. Bent u mantelzorger, kent u een mantelzorger of heeft u misschien zelf iemand die voor u zorgt, dan is het goed om te weten dat mantelzorgers met al hun vragen om informatie, advies en/of begeleiding terecht kunnen bij het Wmo Adviescentrum Noordwijkerhout. Wmo staat voor Wet maatschappelijke ondersteuning. Het doel van deze wet is dat iedereen zolang mogelijk zelfstandig kan blijven meedoen in de maatschappij. Gelukkig kunnen veel mensen dat op eigen kracht of met hulp vanuit de eigen omgeving. Soms zijn er echter omstandigheden waardoor dit (tijdelijk) niet of slechts gedeeltelijk mogelijk is. In dat geval probeert de gemeente de benodigde ondersteuning te bieden. Ondersteuning van mantelzorgers is daar een voorbeeld van. Bij mantelzorgondersteuning kunt u denken aan: Informatie, advies en begeleiding bewustwording informatie en informatiebijeenkomsten Praktische hulp hulp bij het invullen formulieren Emotionele steun contact met andere mantelzorgers aandacht voor uw persoonlijke verhaal mantelzorgcontact Vervangende zorg of respijtzorg logeermogelijkheden dagopvang tijdelijk verblijf Financiële hulp hulp bij aanvragen en/of informatie over mantelzorgcompliment hulp bij aanvragen voorzieningen Materiële hulp voorzieningen in het kader van de Wet maatschappelijke ondersteuning In het Wmo Adviescentrum is alle informatie over de Wet maatschappelijke ondersteuning gebundeld. Als u of de mantelzorger problemen ervaart in het meedoen in de maatschappij, dan kunnen de medewerkers van het Wmo Adviescentrum meedenken in het zoeken naar een geschikte oplossing. Het Wmo Adviescentrum Noordwijkerhout is gevestigd in het Gezondheidscentrum, Via Antiqua 23, 2211 HW Noordwijkerhout, telefoon (0252) , wmo@noordwijkerhout.nl website Het Wmo Adviescentrum is op werkdagen geopend van 9.00 tot uur. 7

8 ALS: Amyotrofische Laterale Sclerose Er wordt de laatste tijd veel geschreven en gesproken over de ziekte: ALS Wat houdt deze ziekte in? In een artikel in het dagblad Trouw, in het katern: de Verdieping van 17 februari jl. staat het volgende te lezen: Door het langzaam afsterven van de motorische zenuwcellen vallen spiergroepen stuk voor stuk uit. Hierdoor raken mensen met ALS steeds ernstiger verlamd en daardoor meer en meer afhankelijk van anderen en hulpmiddelen en soms van sondevoeding en beademing. Patiënten overlijden gemiddeld drie jaar na de eerste verschijnselen, veelal door zwakte aan de ademhalingsspieren. Een medische behandeling bestaat (nog) niet. In Nederland lijden er zo n 1500 mensen aan ALS. Jaarlijks overlijden er zo n 450 patiënten en wordt bij ongeveer 500 mensen de diagnose gesteld. De stichting ALS noemt de ziekte genadeloos. Met de: Ik ben inmiddels overleden campagne zamelt zij geld in voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling. Bij Anje Maria de Sonnaville werd in 2004 de diagnose ALS vastgesteld. Vóór ze deze ziekte kreeg werkte Anje 18 jaar als docent verpleegkunde aan de Christelijke Hogeschool Ede. Nu is ze afhankelijk van thuiszorg, fysiotherapie, haar man, zonen en vriendinnen. Ze zit in een rolstoel. In 2009 verdween ook de kracht uit haar handen. Ze kon al nauwelijks meer spreken. Dichten is haar manier om woorden te geven aan een leven met ALS. Maar wat als je het niet meer kunt zeggen en ook je handen het begeven om het te typen? Toch verscheen onlangs haar vierde bundel: Gebroken licht van haar hand, of beter gezegd: van haar ogen. Een ooggestuurde computer bracht uitkomst. Het was niet eenvoudig en deskundigen zeiden: Het is veel te ingewikkeld wat u allemaal wilt Maar Anje zette door en een goede vriend en haar jongste zoon stortten zich op de techniek. Ze kan inmiddels weer de hele wereld over via internet en en communiceren met haar omgeving. Haar manier om te laten zien hoe zij leeft met de ziekte ALS is het schrijven van gedichten. Hieronder volgt een gedicht uit haar laatste bundel: Gebroken licht ALS NARCISSUS. ALS ze me s morgens luidruchtig begroeten, Terwijl ik een eenzame nacht heb doorwaakt ALS hun mobieltje dan onverhoeds rinkelt En ze gaan praten en laten me naakt ALS zonder enige ondersteuning Van hoofd en nek ik rechtop word gezet ALS ze mijn schoenen te stevig strikken Ruiken naar ook in hun witte katoen ALS ik steeds weer hetzelfde moet vragen Of ik heb last van hun haast of chagrijn Verlang ik naar een plaats aan het water Kon ik mijn eigen verpleegster maar zijn. ALS ze mijn rolstoel onhandig bedienen Of ze vermorsen mijn voeding op bed Uit: Gebroken licht, gedichten Anje Maria de Sonnaville Uitgeverij Filippus Heerenveen ALS ze te vroeg het toilet binnenkomen, ISNB: Vergeten mijn ondergoed netjes te doen. 8

9 Een gesprek met mevrouw Marianne van Bedaf. Marianne van Bedaf is secretaris van OJA, Oud en Jong Actief, de ouderenbond voor Noordwijkerhout. De naam: oud en jong actief sprak mij wel aan. En omdat ik benieuwd was of er overeenkomsten waren tussen hun doelstellingen en die van ons platform wilde ik wel een gesprek hebben met iemand van het bestuur. Er zijn enkele nieuwe bestuursleden aangetreden waarvan Marianne er een is. Marianne van Bedaf vervult de functie van secretaris binnen het bestuur, maar daarnaast zit zij in de redactie van het blad: OJA-ctueel, is zij lid van de educatieve commissie en gaat zij in november een opleiding volgen tot ouderen adviseur. Van beroep is Marianne psychiatrisch verpleegkundige en ze is nu 16 uur per week als vrijwilliger werkzaam bij de ouderenbond. Waar staat de naam oud en jong actief eigenlijk voor en wat is de doelstelling/de visie van de bond, vroeg ik haar. Onder jong moet je de vitale vijftig plusser verstaan. Die willen wij ook bereiken. Natuurlijk zouden ook jongeren lid mogen worden van de bond, maar dat zie ik, jammer genoeg, niet zo snel gebeuren, aldus Marianne. Jongeren, de nieuwere generatie, zijn vaak meer individualistisch ingesteld en zoeken minder snel activiteiten in groepsverband. Toch zouden wij graag meer jongere leden willen hebben. De brede, oudere bovenlaag neemt langzaamaan af en een jongere aanwas is daarom nodig en wenselijk. Voorwaarde is wel dat er een passend programma wordt geboden en dat er voorwaarden worden geschapen. Het bestuur, ook op landelijk, provinciaal en regionaal niveau, gaat daar nu voorzichtig over nadenken. Vanuit de KBO ZH (Katholieke Ouderen Bond Zuid-Holland) wordt momenteel een onderzoek gedaan onder de leden en de afdelingsbesturen om er achter te komen welke de wensen er leven onder de leden. Dit met het oog op mogelijke beleidsaanpassingen. Op dit moment telt Oud en Jong Actief ongeveer 1250 leden, maar niet elk lid is even actief. Een van de doelen is activiteiten organiseren waardoor mensen elkaar kunnen ontmoeten. Dat kan ook een preventieve werking hebben: namelijk ter voorkoming van eenzaamheid. Als je ouder wordt vallen er steeds meer mensen om je heen weg, kinderen wonen niet altijd in de buurt en daardoor kun je vaak niet een beroep op hen doen. Door mee te doen aan de verschillende activiteiten doe je soms nieuwe vriendschappen op en raak je minder snel in een isolement. Met het lidmaatschapspasje, bijvoorbeeld, kun je kortingen krijgen bij diverse winkels en bedrijven waarmee die afspraken zijn gemaakt. Er kan ook aanspraak gemaakt worden op de collectiviteitkorting van sommige zieketekostenverzekeraars. Men is met regelmaat op zoek naar nieuwe activiteiten. Ook adviseert en helpt men ouderen op allerlei terreinen, bijvoorbeeld bij het invullen van de belastingpapieren. Is er binnen de bond ook aandacht voor de mantelzorgers? Vroeg ik haar. Uit ervaring weet ik dat steeds meer ouderen deze taak (zorgen voor een zieke of hulpbehoevende partner, huisgenoot, familielid of een anderszins belangrijk iemand) automatisch op zich nemen, vaak niet wetend dat zij daardoor tot de groep mantelzorgers behoren. Zij weten ook vaak niet hoe zij bij deze zware taak ondersteund kunnen worden. Dit onderwerp zal binnenkort opnieuw binnen de ouderenbond onder de aandacht gebracht gaan worden: misschien via een thema- middag. 9

10 Wordt er samengewerkt met andere organisaties? Ja, met de landelijke bond de Unie KBO in s Hertogenbosch, met KBO Zuid Holland en de Gemeente. Met andere bonden (bijvoorbeeld de Protestant Christelijke bond en de Anbo) wordt informatie uitgewisseld. Ook krijgt men digitaal Nieuwsbrieven van diverse ouderenen culturele organisaties. Het bestuur bezoekt landelijke en provinciale bijeenkomsten en leden nemen deel aan voorlichtingsbijeenkomsten die georganiseerd worden (bijvoorbeeld over de WMO). Ik vroeg Marianne of zij ook contact hebben met de plaatselijke WMO raad. Op dat gebied ligt er voor ons ook een mogelijke samenwerking. Wij, SPGN, proberen waar mogelijk invloed uit te oefenen op het beleid van de gemeente betreffende de WMO, door middel van reactie op de stukken en door overleg. Wat de Wet Maatschappelijke Ondersteuning betreft zouden we de krachten misschien meer moeten bundelen. Dat leek Marianne ook een goed idee. Zodra er punten op de agenda van de ouderenbond en de SPGN verschijnen die te maken hebben met de WMO, kunnen we elkaar informeren en zo nodig uitnodigen voor een gesprek, of deelnemen aan de vergadering, zodat we van elkaars kennis en ervaring gebruik kunnen maken. Dit gezegd hebbend leek ons dit een goede afsluiting van het gesprek. Met dank aan Marianne voor haar tijd. Ria van Alphen Het opzetten van een zwartboek? Misschien heeft u ook kortgeleden een brief van de ISD Bollenstreek ontvangen waarin zij melden dat met ingang van 1 juli 2012 een eigen bijdrage gevraagd gaat worden voor verschillende voorzieningen zoals bijvoorbeeld een scootmobiel, een traplift, een intercom, enz. Kreeg u een dergelijke voorziening kortgeleden, dan betaalt u al een eigen bijdrage vanaf januari Wij, bestuur van de SPGN, willen een vinger aan de pols houden en door u geïnformeerd worden om welke bijdragen het gaat. Zo kunnen wij in overleg treden met de gemeente, de WMO-raad en de ISD Bollenstreek. Wij willen de informatie anoniem verzamelen en hen aanbieden. U kunt de gegevens kwijt bij: m.e.a.van.alphen@planet.nl of via de post sturen aan: mevr. M. van Alphen Dr. Poelslaan BJ Noordwijkerhout 10

11 Mijn eerste treinreis Even voorstellen: ik ben Ietje, 27 jaar jong en heb door de jaren heen een bescheiden, maar waardevolle vriendenkring opgebouwd. Die vriendschappen spelen zich allemaal buiten Noordwijkerhout af en zitten door het hele land: van Katwijk tot Leiden en van Aartswoud tot Amersfoort. Tot een paar jaar geleden was het mijn grote droom om mijn rijbewijs te halen, omdat autorijden in mijn ogen het toppunt van vrijheid was. Na tien proeflessen moest ik tot mijn grote spijt onder ogen zien dat dat voor mij geen haalbare kaart was. Naast een lichamelijke handicap heb ik een zeer beperkt ruimtelijk inzicht, een slecht evenwicht en heb ik grote moeite met het verwerken van prikkels. Al snel werd dus duidelijk dat ik op anderen aangewezen was om me van A naar B te verplaatsen. Zo maakte ik kennis met de Regiotaxi en Valys: een uitvinding waar ik inmiddels niet meer buiten kan. Althans, dat dacht ik, tot kortgeleden. Ik raakte nogal in paniek toen ik eind vorig jaar een brief kreeg van Valys, waarin stond dat het standaard kilometerbudget in 2012 omlaag geschroefd ging worden van 750 naar 450 kilometer per jaar. Voor de afstanden die ik per jaar gemiddeld afleg om een vriendin of tante te kunnen bezoeken is dat echt te weinig. Ik moet me al behelpen met die 750, dat is echt concessies doen. Zo hoorde ik mezelf vorig jaar juli tegen vriendinnetje P. zeggen: Ik moet het nu echt rustig aan gaan doen, dus ik ben bang dat ik pas in januari weer jouw kant op kan komen. Dan voel je je lullig, hoor. 11

12 Gelukkig ben ik gezegend met lieve ouders die met liefde het hele land door rijden zodat ik mijn (bovenregionale) sociale leven kan onderhouden, maar toch is er iets in mij wat zich daar heel hard tegen verzet. Afgezien van het feit dat ik mijn ouders niet tot in lengte van dagen om hulp kan en wil blijven vragen, wil ik niets liever dan mijn eigen zaakjes regelen en vecht ik keihard voor mijn zelfredzaamheid. Ik wil mezelf hier niet neerzetten als een slachtoffer van de omstandigheden, maar laten we eerlijk zijn: wanneer je een handicap blijkt te hebben wordt je leven van het ene op het andere moment in een bepaalde richting geduwd, en meestal een andere dan maatschappelijk de norm is (als jullie het niet erg vinden kom ik daar een andere keer heel graag op terug ). Aangepaste scholen, aangepaste lesstof, sociale werkplaatsen, aangepaste woonplekken Ondanks dat ik daarin mee ben gegaan, beschouw ik mezelf als een nogal eigenzinnig type. Ik hou er niet van in een hokje geplaatst te worden en verzet me graag tegen verwachtingen die men in maatschappelijk opzicht van mij heeft, meestal omdat ik dan zelf een manier heb uitgedokterd die mijns inziens het beste is. Er is in mijn leven al vaak genoeg gezegd welke paden ik moest bewandelen; mag ik dan alsjeblieft zelf eens voor een raar kronkelpaadje kiezen? Goed, terug naar het onderwerp vervoer. Afhankelijk van anderen ben ik nu eenmaal en zal ik altijd blijven, al zal ik altijd blijven proberen om die afhankelijkheid zover mogelijk te beperken. Toen mijn ouders zeiden dat ze me zelf wel heen en weer zouden rijden om te besparen op mijn kilometers, werd de afhankelijkheid me te groot en hakte ik een voor mij hele grote knoop door. Ik vroeg reisassistentie aan bij de NS. Ik had een onverwachte uitnodiging van vriendin A. uit Aartswoud gekregen om naar haar debuut in een toneelstuk te komen kijken. Ik heb een kaartje voor je gereserveerd en hoop heel erg dat je kunt! Daar kon ik natuurlijk geen nee op verkopen. Omdat ik mijn hele kilometerbudget erdoorheen zou jagen als ik de Valys in zou schakelen, won ik in plaats daarvan informatie in bij twee vriendinnen die ondanks hun lichamelijke handicap zeer regelmatig gebruik maken van de trein, overigens naar hun grote tevredenheid. De grootste angst die ik had, was dat een overload aan prikkels en mijn slechte evenwicht me parten zouden spelen. En wat moest ik doen als er op een tussen- of eindstation niemand stond om me uit de trein te helpen? Bij die gedachte alleen brak het zweet me al uit. Maar tegelijkertijd wist ik ook dat ik het een keer moest wagen zodat ik kon ervaren hoe het werkte, net als met autorijden. En net als toen met autorijden sprong ik gewoon in het diepe. Op heb ik een account aangemaakt en ben me gaan verdiepen in de mogelijkheden. Op welke stations wordt er assistentie verleend? Hoe zit het als je vanaf het bewuste station toch gebruik wilt maken van taxivervoer? Wie moet je bellen als er onverhoopt een kink in de kabel komt? Op de site vond ik alle antwoorden die ik nodig had. De instantie die de assistentie regelt is het Bureau Assistentieverlening Gehandicapten. Een reis boeken kan zowel telefonisch als online, tot minimaal 3 uur van tevoren. Mocht er iets verkeerd gaan onderweg, dan kun je hun noodnummer bellen. Kom je op je eindstation en weet je niet hoe je daar vandaan op je bestemming moet komen, biedt de Valys weer uitkomst. Als je buiten je eigen regio reist, mag je korte ritten boeken, desnoods binnen dezelfde plaats. Dan doe je in ieder geval wat langer met je kilometers dan wanneer je van deur tot deur reist. 12

13 Mijn moeder bracht me naar het station. Daar moest ik me melden bij Tickets & Service, waar twee heel aardige dames me op kwamen halen. Ze hadden een uitdraai bij zich met mijn aanvraag. Als je boekt kun je ook aangeven waar de assistentie rekening mee moet houden. Ik heb een beperkt ruimtelijk inzicht en val snel om, had ik genoteerd, zeker wanneer het druk is. Aan de arm lopen zou fijn zijn. Hetgeen ze deden. Toen ik zei dat het mijn eerste reis alleen was stelden ze me op mijn gemak en beloofden dat ze alles goed zouden doorgeven. Ze hielpen me in de trein naar Sloterdijk. Onderweg kwam de conducteur naar me toe om me ervan te verzekeren dat hij op de hoogte was en dat ze op Sloterdijk klaar zouden staan. En inderdaad, weer twee assistentes met een brug. Ik werd aan de arm genomen en naar mijn volgende trein gebracht. We moesten buitenom, wat best een afstand was (en wat me op een ander punt brengt: als je bij overstaptijd de optie standaard kiest, heb je gemiddeld een kwartier de tijd om je volgende aansluiting te halen). Vanaf Sloterdijk was het nog een halfuurtje treinen naar Hoorn, waar mijn vriendin me op stond te wachten. Al met al was de reisduur veel korter dan wanneer ik dezelfde afstand met de taxi afgelegd zou hebben. In prijs scheelt het ook haast niets, al denk ik dat het OV zelfs nog goedkoper is. Ik zag er als een berg tegenop, maar kan achteraf wel zeggen dat ik nu niet anders meer zou willen. Wat ik het leukste vind aan deze manier van reizen is dat je continu in contact staat met diverse mensen, zonder daarbij het gevoel te krijgen dat je afhankelijk van ze bent. Je verplaatst je zoals iedereen en wanneer er iets misgaat wordt er altijd snel een creatieve oplossing gevonden of heb je je mond bij je. Wat dat betreft was de terugreis een goede test. Op Sloterdijk werd ik geholpen door dezelfde dames als een dag eerder. Om uur zetten ze me in de trein richting Leiden, met als eindbestemming Rotterdam. Dat was vijf minuten eerder en een andere eindbestemming dan ik op mijn briefje had staan, maar ach, het zou wel goed komen. Halverwege de rit kwam de conducteur naar me toe. Ik begrijp dat jij er in Dordrecht uit wilt? Nou nee, de bedoeling was Leiden. Hij herpakte zich en zei: Ook goed, komt in orde. In Leiden zag ik echter geen assistent, dus heb ik een medepassagier aan zijn jasje getrokken met de vraag of hij wilde helpen met uitstappen. Les twee: trek gewoon je mond open, want als het erop aankomt is er niemand die je zomaar laat staan. Toen ik op het perron stond, zag ik dat er wel assistentie aanwezig was, alleen stond hij een eind verderop met een opgeklapte brug. Ik bleek een trein eerder gepakt te hebben en hij had me dus nog niet verwacht. Toen de situatie voor beiden duidelijk was, bracht hij me naar de uitgang, waar mijn ouders op me stonden te wachten. Missie geslaagd, NS bedankt! Ietje van Halem 13

14 Wist u dat. Wist u dat. Er steeds meer mensen creatief omgaan met het doen van boodschappen? George Lagerweij en Ronald van Noort hebben elkaar ontmoet via het Haags platform cliëntenorganisaties in de GGZ. Zij hebben het initiatief inkoopmaatje geïntroduceerd. Dit is een sociaal netwerk (in oprichting) van actieve mensen die bij elkaar in de buurt wonen en samen boodschappen willen doen. De bedoeling is om bonusaanbiedingen, zoals de 1+1 gratis samen te delen.. Op die manier kan er heel wat bespaard worden op de wekelijkse boodschappen. Belangrijk is om van tevoren de reclamefolders te bekijken of via Google te bekijken wat het voordeel is die week in de verschillende winkels. De twee maatjes komen bij elkaar en bespreken welke boodschappen ze allebei echt nodig hebben. Dan wordt het boodschappenlijstje gemaakt en worden de boodschappen gehaald. Tenslotte worden de boodschappen verdeeld en met elkaar afgerekend. Ook iets voor u? (bron: Zo Wel! Zorgbelang. Jaargang 1, nr. 3) Wist u dat. Mevrouw Veldhuijzen van Zanten de 24-uurszorg in december heeft veiliggesteld? Mensen die in een Focuswoning wonen hebben zich sinds juni 2011 ernstig zorgen gemaakt. Door de wijziging van de wet AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten) zou de regeling van 24-uurszorg op afroep op losse schroeven komen te staan. Dit is nu gelukkig van de baan. Myrthe Kamphuis uit Leiden heeft veel energie gestopt in het onder de aandacht brengen van dit probleem. Mensen met een ernstige handicap die veel zorg nodig hebben zouden niet meer zelfstandig kunnen blijven wonen als de wetswijziging door zou gaan. Door de publiciteit die Myrthe veelvuldig heeft gezocht, heeft ze het voor elkaar gekregen dat diverse politici belden of bij haar langs kwamen. Ook de staatssecretaris is bij haar thuis geweest om te praten. Het was een goed gesprek en mevrouw Veldhuijzen van Zanten kwam daarna volgens Myrthe tot het inzicht dat die bijzondere zorg niet mag veranderen! (bron: Zo Wel! Zorgbelang, Jaargang 1, nr. 3) Wist u dat. Wanneer u met een functiebeperking op vakantie wilt gaan in het buitenland u daarvoor specifieke adressen kunt raadplegen via internet? Een aantal verkeersbureaus in Nederland kunnen u daarbij helpen: (Vlaanderen, België) (Duitsland) (Frankrijk) (Engeland) (Griekenland) (Spanje) (Turkije) Vraag naar specifieke gidsen en brochures waarin aandacht is voor accommodaties en/of attracties die toegankelijk zijn voor mensen met een functiebeperking. Hier volgen nog wat tips voor reizigers met een handicap: 1. Ga niet zo maar af op wat reisgidsen en baliemedewerkers u vertellen. Leg aanvullende afspraken over accommodatie schriftelijk vast. Dit kan in een 14

15 zogenoemde Essentie. Het kost wat extra geld, maar als de zaak ter plekke niet aan de afspraak voldoet kunt u vervangende accommodatie eisen. 2. Wilt u informatie over vervoersmogelijkheden of toegankelijkheid van toeristische attracties in een bepaald land, neem dan contact op met Antor is de Association of National Tourist Office Representatives in Nederland. Het is een vereniging van 30 nationale verkeersbureaus. 3. Wilt u weten of uw pension, hotel of appartement toegankelijk is, vraag dan aan het reisbureau of ze de Toeristiek willen raadplegen. Dit is een naslagwerk waarin met name vakantiebestemmingen in de zuidelijke landen beschreven staan. 4. Bent u geïndiceerd voor thuiszorg, dan kunt u die ook op uw vakantieadres in Nederland krijgen van een instelling ter plaatse. Dit moet u wel van tevoren goed regelen. Heeft u een PGB (persoonsgebonden budget) dan kunt u daar ook hulp in het buitenland voor inhuren. (bron: Aan Zet nr. 7, vakantiespecial ) Wist u dat. Wouter Bos, voormalig minister van financiën is gekozen tot de nieuwe voorzitter van de Bosk? De Bosk is een vereniging van mensen met een motorische beperking. Wouter heeft een broer gehad met Spina Bifida (open rug). Hij neemt het voorzitterschap over van Peter van der Vlist. Wouter Bos is een voorzitter die met zijn netwerk en ervaring een stevige bijdrage kan leveren aan het versterken van de mogelijkheden van mensen met een lichamelijke beperking. Hij is niet alleen een boegbeeld, maar ook iemand met een natuurlijke betrokkenheid bij dit werk, aldus van der Vlist. (bron: Support Magazine nr ) Wist u dat. Ries van der Velden (35 jaar) en Jan van Hemert (42 jaar), beiden ALS-patiënt, per fiets op 1 juni de Mont Ventoux in Frankrijk gaan beklimmen? Deelnemers aan deze tour willen zo geld inzamelen voor onderzoek naar deze tot nu toe ongeneeslijke spier/zenuwziekte. Zij worden begeleid en ondersteund door het ambulancepersoneel van de stichting Ambulancewens, die met 2 wagens afreist naar Frankrijk. (bron: Trouw 13 april) Wist u dat. Er op de jaarlijkse beurs voor blinden en slechtzienden Ziezo weer nieuwe hulpmiddelen te zien waren? Bijvoorbeeld de i-cane, een intelligente geleidestok met obstakeldetectie via sensoren en gps-navigatie via satelliet. Er is jaren gewerkt aan dit type blindenstok door de gepensioneerde Huub Grooten samen met een groep mensen, die met enige moeite fondsen hadden geworven. Nu zijn zij genomineerd voor een belangrijke Europese innovatieprijs. Op dit moment is de stok nog een prototype, maar hij komt later dit jaar in productie. Ook was er een Webbox2 te zien: een apparaat dat ondertitels van tv uitspreekt, maar ook complete kranten voorleest, voorlopig alleen nog de Telegraaf en de NRC. (bron: Trouw 13 april) 15