Internationaal geneesmiddelonderzoek // Maak kennis met de nieuwe directeur // Tour du ALS en Amsterdam City Swim

Transcriptie

1 magazine # 26 // november 2014 Ik ben al met pensioen Chelsea, 23 jaar Internationaal geneesmiddelonderzoek // Maak kennis met de nieuwe directeur // Tour du ALS en Amsterdam City Swim

2 LIFE IS MEASURED IN MOMENTS ONDERSTEUND DOOR: ACADEMY AWARD WINNER HILARY SWANK EMMY ROSSUM DUHAMEL JOSH 18 DECEMBER IN DE BIOSCOOP

3 INHOUD VOORWOORD Voorwoord 3 Kort Nieuws 4 Even voorstellen: Gorrit-Jan Blonk 6 Column 7 Rollercoaster Tour du ALS 8 Nabestaande aan het woord 11 Amsterdam City Swim 11 Wereld ALS dag 15 De Ice Bucket Challenge 16 Mijn ziekte houdt zich 18 niet aan leeftijdsgrenzen Evenementen en acties 22 Uit het ALS Centrum 28 In the picture 34 Partners aan het woord 36 Spierziekten Nederland 38 Colofon // Steun ALS 39 Coverfoto: Maartje Santema. Lees het verhaal van Chelsea op pagina 18 en verder. Wat is ALS? Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. De exacte oorzaak van ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar. De Stichting ALS Nederland stelt zich de volgende doelen: het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, het verbeteren van kwaliteit van zorg en het verbeteren van de kwaliteit van leven van ALS-patiënten en tot slot het creëren van meer bekendheid en begrip van ALS. ALS moet immers de wereld uit! Vecht mee tegen een genadeloze ziekte. Stort op IBAN: NL50 INGB t.n.v. Stichting ALS Nederland. Toen ik op 1 juni als directeur-bestuurder mocht aantreden van deze mooie Stichting, had ik niet kunnen bevroeden wat er allemaal voor bijzonders op mijn pad kwam. En ook niet met welke duizelingwekkende snelheid. Ik had nog maar net het spectaculaire nieuws van de, toen nog, voorlopige opbrengst van de Tour du ALS te horen gekregen en kennis gemaakt met de super enthousiaste organisatie hierachter toen Wereld ALS Dag zich weer aankondigde. In de tussentijd sprak ik met zoveel mogelijk verschillende stakeholders, vrijwilligers, initiatiefnemers, mensen vanuit het ALS Centrum en de Belgische ALS Liga. Even stilstaan bij Wereld ALS Dag in het Dolfinarium. Op deze dag heb ik heel veel mensen met ALS mogen ontmoeten en spreken. Ongelooflijk veel ontzag heb ik voor de wijze waarop zij in het leven staan. Een mooie dag met een ontzettend hoog saamhorigheids-gevoel of is het misschien meer ALS-familie-gevoel? In juli en september was ik een aantal dagen op Texel, waar een groep ALS-patiënten een vakantie doorbracht op uitnodiging van Stichting Tesselhuus. Hier heb ik veel geleerd over ALS en wat ALS met iemand doet. Maar ook gezien wat voor zorg er bij komt kijken en hoe complex het is. Een speciaal woord van dank en waardering aan de begeleiding die op vrijwillige basis deze zorg verleende. En dan, midden in de zomer, als een geschenk uit een heldere hemel verscheen daar ineens de ALS Icebucket Challenge. Ik denk dat er niet veel mensen in Nederland zijn die hier niet voor genomineerd zijn. En terwijl de Icebucket Challenge nog in volle glorie is, vindt op 7 september de Amsterdam City Swim plaats. Wat een ongelooflijk mooi evenement en een perfecte organisatie en wat een onvoorstelbaar hoog bedrag is er bij elkaar gezwommen. De afgelopen drie maanden heb ik heel veel indrukken opgedaan, geen dag was hetzelfde. Het voelt alsof ik me in een rollercoaster bevind. Maar dan wel op een heel positieve manier. Dit in schril contrast met waar mensen met ALS zich in bevinden. Ook in een rollercoaster, die niet te stoppen is. Als een trein die harder gaat dan je bij kunt houden. Het ene probleem is nog niet verwerkt en het andere dient zich weer aan. Het wordt tijd dat er eens iemand heel hard op de rem trapt. Dat ALS een chronische ziekte wordt. Ik geloof in de kracht van samenwerken en ben er van overtuigd dat met de steeds verder uitgebouwde en verdere professionalisering van de internationale samenwerking we een halt toe kunnen roepen aan deze vreselijke ziekte. Dat is mijn allergrootste wens en ik beloof dat ik mijn uiterste best ga doen om dit uit te laten komen. Mag ik daarbij op uw steun rekenen? Gorrit-Jan Blonk Directeur-bestuurder Stichting ALS Nederland 3

4 Kort NIEUWS! Tips Tip 1: Tussen stalift en passieve tillift De Struzzo is een transfer hulpmiddel. Hierdoor zijn overplaatsingen vanuit uw bed, rolstoel of bank gemakkelijker. Hij is geschikt voor mensen met bijvoorbeeld een dwarslaesie, spierziekte, MS of andere beperkingen. Ook als een stalift niet of onvoldoende aansluit bij uw specifieke situatie, kan de Struzzo een oplossing zijn. Bij de Struzzo wordt géén gebruik gemaakt van de tilband en is géén stafunctie vereist, zoals dat bij de conventionale stalift wel het geval is. Door over te schuiven van bed, rolstoel of bank, op de zitting van de Struzzo, komt u tot stand met de elektrische zitting. De zitting verandert vervolgens van functie: van zitting naar rugsteun. In combinatie met zijsteunen staat u uiterst veilig, op vijf punten gesteund. Met de joystick kunt u vervolgens zelf rijden of u laten rijden. Bekijk de demofilm op Tip 2: MMS-schakelaar minimal movement switch Praten met Praten met je wenkbrauw de kleinste beweging... Wat moet je als je niet meer kan praten en bewegen? Dankzij de Minimal Movement Switch (MMS) is communiceren en alarmeren mogelijk voor iedereen met bijvoorbeeld ALS, MS of een andere ziekte die het bewegen bemoeilijkt. De MMS is een schakelaar die kan worden geactiveerd met minimaal kleine bewegingen (wenkbrauw, wang, lip, voorhoofd, teen). Je kunt hem gebruiken voor het aansturen van de computer. Zodoende kunnen letters worden geschreven of pictogrammen worden geselecteerd. Hoe werkt het? De camera detecteert een beweging van een lichaamsdeel waarop een markeringssticker is geplaatst. Bij een beweging van het lichaamsdeel wordt dit gesignaleerd door de MMS en doorgegeven aan het te bedienen apparaat. Hij werkt ook in het donker. Ga voor meer informatie, of voor een verzoek de MMS uit te testen, naar STICHTING ALS, PLS OF PSMA? Stichting ALS Nederland is er zowel voor mensen met ALS als PLS en PSMA. Wij spreken als Stichting meestal over ALS omdat dit het meeste voorkomt, maar wij bedoelen daar zeker ook PLS en PSMA mee. ALS, PLS en PSMA zijn drie verschillende ziektes die aan elkaar gerelateerd zijn en samen Motor Neuron Disease (MND) worden genoemd. Wat zij namelijk gemeen hebben, is dat de motorische zenuwcellen niet goed werken. Het ALS Centrum doet onderzoek naar de oorzaak en behandeling van alle drie de ziektes. Meer informatie over deze aandoeningen vind u sinds kort op // ALS Zorghotel Bernardus; DE WEEK VAN JE LEVEN... Ondernemer Bernard Muller heeft sinds 2010 ALS. Naast zijn missie een medicijn te ontwikkelen voor deze ernstige ziekte met zijn bedrijf Treeway, wil hij ALS-patiënten en hun familie een aantal onvergetelijke dagen bieden binnen de beschermde ambiance van een zorghotel. Daarvoor heeft hij begin 2014 een kerkgebouw in het centrum van de oude vestingstad Willemstad (West-Brabant) gekocht. Concept Samen met de naastgelegen pastorie en een woonhuis worden deze historische gebouwen getransformeerd tot een comfortabel verblijf waar ALS-patiënten een vakantie kunnen beleven die aansluit bij hun wensen en behoeften. Patiënten kunnen bezoek ontvangen en genieten van de mooie omgeving. Het zorghotel wordt voorzien van de noodzakelijke faciliteiten en heeft straks vijf kamers voor mensen met ALS en vijf kamers voor familie of vrienden. De bouw start in september De opening is voorzien rond mei Wilt u meer informatie of heeft u vragen over het zorghotel? Stuur een mail naar info@treeway.nl. // 4

5 Welkom bij WAT DOET ALS LA CARTE? Hebt u zorg, ondersteuning, huishoudelijke hulp of begeleiding nodig en wilt u deze inkopen met uw persoonsgebonden budget (PGB), via uw ziektekostenverzekering of vanuit particulier budget? Bij ZO staat uw wens centraal. De dienstverlening is flexibel en past zich aan, aan uw gewoonten en behoeften; ZO biedt u maatwerk. Zij werken vanuit een één op één relatie tussen medewerker en cliënt. ZO is onderdeel van Omring, een zorgorganisatie die al meer dan honderd jaar haar deskundigheid inzet voor mensen die zorg nodig hebben op kwetsbare momenten. Omring is actief in West-Friesland, de Kop van Noord-Holland en op Texel. Om zo lang mogelijk zelfstandig thuis te wonen biedt Omring thuiszorg en diverse vormen van gespecialiseerde verpleging en behandeling. Voor tijdelijk of permanent wonen in een beschermde omgeving met intensieve zorg en begeleiding beschikt Omring over verschillende woonlocaties. ZO werkt intensief samen met een apart team van gespecialiseerde verpleegkundigen van Omring. Dit team is 24 uur per dag beschikbaar voor medische technische handelingen in onvoorziene omstandigheden. Wilt u dat uw mantelzorgers tijdelijk ontlast worden? Of wilt u in alle rust herstellen? Dan bieden de locaties van Omring uitkomst. In de logeerkamers heeft u de gewenste zorg en ondersteuning binnen handbereik. Meer informatie vindt u op en // Stichting ALS la Carte is in 2013 opgericht met als doel fondsen te werven voor onderzoek naar ALS en het verbeteren van de kwaliteit van leven van ALS-patiënten met als thema ALS Burgemeester koken.... De Stichting werkt onder auspiciën van Stichting ALS Nederland. Concept Het werkt als volgt: een serviceclub of vereniging organiseert een diner, waarbij het bereiden van het diner geschiedt door de lokale burgemeester(s), onder leiding van een (top-)kok met behulp van professioneel personeel. De bediening is vervolgens in handen van een medisch team (in hun dagelijkse uniform) dat betrokken is bij de verzorging van ALS-patiënten, eventueel aangevuld door leden van de betrokken serviceclub of vereniging. De opbrengst komt uit de verkoop van couverts en een eventuele loterij en/of veiling die avond. De rol van de Stichting ALS la Carte is het adviseren, begeleiden en het ondersteunen waar nodig. Activiteiten in 2014 Dit jaar vonden al twee diners plaats. Op zaterdag 8 februari verzamelden zich meer dan 230 gasten in Fort St. Gertrudis in Geertruidenberg. De Commissaris van de Koning, de heer Van de Donk, kookte samen met de heren Huisman (Oosterhout), Van der Velden (Breda), Klijs (Moerdijk), Moenikes (Emsdetten-D) en mevrouw Van Hees (Geertruidenberg) een uitgebreid menu. De opbrengst van de avond overtrof alle verwachtingen: ,- werd er bij elkaar gebracht. Ook de burgemeesters van Zuid- Limburg bleken te kunnen koken. De heren Akkermans (Eijsden- Margraten), Cox (Sittard-Geleen), dijkgraaf Gresel, Som (Kerkrade), Van den Tillaar (Gulpen-Wittem) en Winants (Brunssum) kookten op 24 maart van dit jaar in Koetshuis Kasteel Rijckholt de sterren van de hemel voor hun 128 gasten (zie ook foto). Aan het einde van de avond was de opbrengst ,-. Op 14 november vindt een ALS Burgemeester koken... -diner in Hengelo plaats. Op de agenda voor 2015 Voor 2015 staat voor 16 januari een diner gepland in Zuid-Oost Brabant, rondom ALS-patiënt Hein van Duivenboden. Op 20 maart is er een diner voorzien rondom ALS-patiënt Bernard Muller in samenwerking met de gemeenten Bernheze, Veghel, Oss, Landerd en Uden. En op 3 juli is er een Vierdaagse-diner. In de planning staan Arnhem, Borger-Odoorn, Dordrecht, Zutphen, Leusden en Alkmaar. Voor 2016 heeft Den Bosch een optie. // Bent u geïnteresseerd om met uw vereniging of serviceclub ook zo n prachtige avond te organiseren? Neem dan contact op met Ellen Staarink-Hessels op ellen@alslacarte.nl of kijk op 5

6 Even VOORSTELLEN Tekst Maartje Santema Foto: archief Gorrit-Jan Blonk IK WIL GISTEREN WERKLOOS ZIJN Sinds 1 juni 2014 heeft de Stichting een nieuwe directeur. Wat is zijn achtergrond en waarom koos hij voor een baan bij een goed doel? In gesprek met Gorrit-Jan Blonk (48). Als je kennismaakt met Gorrit-Jan, valt zijn vreemde voornaam meteen op. Waar komt die vandaan, vraag je je af. De familie van mijn moeder komt uit Friesland en de naam Gorrit komt daar veelvuldig voor. Mijn ouders wilden toch wat anders en hebben er dus Jan aan toegevoegd. Zo n voornaam die niet veel voorkomt, heeft zijn voordelen. Als mensen je naam eenmaal weten, onthouden ze hem ook wel. Passie Gorrit-Jan heeft, na een loopbaan als ondernemer in de auto-industrie, een bewuste keus gemaakt om zijn kennis, passie en ervaring in te zetten voor een goed doel. Na mijn studie bedrijfseconomie ben ik, na een uitstap naar het buitenland, gaan werken bij ABN-AMRO. In 1994 stapte ik, in navolging van mijn opa en vader, in het familiebedrijf De Wittebrug; dealerbedrijf van Volkswagen, Audi, Seat en Porsche. We staan op een kantelpunt Onder mijn leiding groeide het bedrijf van 120 naar 300 medewerkers en werd met twaalf vestigingen een serieus bedrijf. Daarnaast bekleedde ik diverse jaren een bestuursfunctie bij Het Rode Kruis. Daar ben ik erachter gekomen dat ik mijn ondernemershart wil inzetten voor een goed doel. Ik zag de vacature bij Stichting ALS Nederland en solliciteerde. Tijdens de sollicatieprocedure had ik een familie-uitje. Daar kreeg ik van mijn schoonzus, die nota bene helemaal niet Gorrit-Jan: Mijn motto is kracht door samenwerking. 6

7 COLUMn Deze baan is voor mij bedoeld wist dat ik bezig was met deze baan, het boekje Tuesdays with Morrie van ALS-patiënt Mitch Albon. De levenslessen die Albon beschrijft, zijn zo treffend dat ik hierna zeker wist; deze baan is voor mij bedoeld. Kracht door samenwerking In mijn eerste zes weken sprak ik met mijn collega s op kantoor, diverse samenwerkende partijen, onderzoekers, bedrijven, medici, patiënten en vrijwilligers. Ik heb alleen maar geluisterd en mijn mening gevormd. De afgelopen jaren is er veel gebeurd; de naamsbekendheid van ALS is gestegen, en het aantal donaties verdubbeld. Dat maakt een verdere groei mogelijk. We staan op een kantelpunt, zijn toe aan de volgende stap richting een verdergaande professionalisering van de activiteiten op onze vier taakgebieden: het vinden van de oorzaak, het zoeken naar een oplossing, het bieden van zorg en het verbeteren van de kwaliteit van leven. Vooral deze laatste twee peilers verdienen naar mijn idee nog meer aandacht. Mijn motto bij alles is Kracht door samenwerking ; verbetering van ons werk ligt in een verdergaande bundeling van activiteiten; zowel nationaal als internationaal. Daarbij hebben we de wind mee, want om ons heen gaat het hard; kijk naar het effect van de Icebucket Challenge. Alle aandacht die dat heeft opgeleverd, is enorm goed voor onze internationalisering. Deze wereldwijde aandacht en de wereldwijde samenwerking zijn voor ons essentieel en daar moeten we nu per direct mee verder gaan. Mijn doel is om gisteren werkloos te zijn, oftewel dat de oplossing gisteren bereikt is. Zolang dat nog niet bereikt is, kan Stichting ALS Nederland op mij rekenen. // Icebucket Challenge Decennia geleden woonden mijn vrouw en ik in hartje Amsterdam. Op een koude wintermiddag in februari rijd ik mijn oude VW Kever bij het parkeren de Keizersgracht in en ga direct koppie onder. Jammer genoeg hadden de remmen het begeven. Het is niet grappig als je in de gracht plompt en er hier en daar ook ijs in ligt. Sommigen dachten dat het een stunt was, zeker toen een winter- rondvaartboot met Japanners mij tijdens het zwemmen op een paar meter passeerde. Deze gebeurtenis had toen al de aanleiding kunnen zijn voor de Ice bucket challenge. :-) Het kan vrijwel niemand ontgaan zijn: het gespetter met een emmer ijswater op je kop. Iedereen doet mee, neen, iedereen moet meedoen, want in veel gevallen word je genomineerd. Wat een vondst is dat, het nomineren. Na de actie van onze Candy Dulfer (ambassadrice van de Stichting) bij Knevel & van den Brink, was in Nederland ook de beer los. Daarna telt er nog maar één ding bij de koffiemachine: Ben je al genomineerd?, met daaraan gekoppeld: En heb je al betaald? De gehele social media staat roodgloeiend. Je komt in beeld met een emmer of flinke pan, spreekt een paar woorden over ALS en hupsakee. Wat ook bijzonder is, is dat iedereen meedoet. Bekend of onbekend, oud of jong, groot of klein. Geweldig! Wie ik tot heden nog niet in beeld gezien heb, zijn onze Koning en Koningin. Waarbij Koningin Maxima trouwens vrijstelling krijgt van mij, omdat die haar steentje al heeft bijgedragen toen zij een paar jaar geleden voor ALS in dezelfde Amsterdamse gracht dook als waar ik eerder ook in zwom. Wat ik mij nog wel heb afgevraagd, is of alle reclamemakers voor goede doelen over de gehele wereld allemaal hebben zitten slapen. Want, laten wij eerlijk zijn, niemand heeft de Icebucket Challenge tot voor kort bedacht. Nomineren om iets raars te doen en dan hup op Facebook met het resultaat, om aan de hele wereld te laten zien dat jij dit ook gedaan hebt, inclusief een donatie aan Stichting ALS Nederland. Misschien mag ik namens alle mensen die ALS hebben of nog krijgen, u héél hartelijk bedanken voor uw stoere daad en/of voor het overmaken van geld. GORRIT-JAN PRIVÉ Gorrit-Jan is getrouwd met Saskia. Samen hebben zij drie kinderen: Annejet (13), Justine (12) en Daan (10). Gorrit-Jan is een echte sportfanaat. Hij houdt van golfen, hockey, zeilen en skiën. Wat nu al blijft staan, is dat vrijwel héél Nederland weet wat ALS is en niemand meer zal zeggen: Daar heb ik nog nooit van gehoord. Nu iedereen weet wat deze ziekte inhoudt, kunnen wij met zijn allen nog beter de strijd ertegen aangaan. Dat is immers het grote doel van Stichting ALS Nederland en zij zijn nog lang niet klaar. JR (67 jaar) Diagnose ALS sinds 1997 // 7

8 Tekst: Ineke Zaal Foto s: Ineke Zaal en Stichting ALS Nederland Conny Huizer fietst samen met haar brandweerman Xander Breuls als eerste weg. Malloot worden van de Kale berg Het is maandag 26 mei, begin van de avond, als ik het basiskamp in Mazan (Frankrijk) binnenloop. Het is een gezellige drukte en de organisatie en vrijwilligers hebben al gegeten maar hebben toch nog wat voor me apart gehouden. Een eerste blijk van het enorme wij-gevoel, dat zo kenmerkend is voor de Tour du ALS. De sfeer zit er al goed in, de weersvooruitzichten zijn goed, de organisatie is klaar voor de derde editie. De komende dagen staan voornamelijk in het teken van het controleren van de route, het ontvangen van de deelnemers en hen voorzien van outfits en startnummers, het instrueren van alle vrijwilligers en, niet onbelangrijk, de deelnemende maar ook andere aanwezige ALS-patiënten bijzonder gastvrij ontvangen. Want dit is de groep waar het uiteindelijk om draait. Donderdag verschijnt op het basiskamp de cameraploeg van SBS6 Hart van Nederland, die de komende vier 8

9 dagen zal uitzenden. Iets waar we natuurlijk ontzettend trots op zijn, want niet eerder heeft een televisiezender de Alpe d HuZes, die in dezelfde periode plaatsvindt, laten schieten voor een ander sportief evenement. Emotioneel Verslaggeefster Evelien de Bruijn interviewt Gert-Jan Pijl (ini-tiatiefnemer en voorzitter van de Tour du ALS) en ik stel Evelien hierna voor aan Jan Scholtens, een ALS-patiënt die deze tocht op de motor, als motard dus, zal meemaken. Spreken gaat hem wat moeilijk af, maar hij wil graag op camera vertellen hoe belangrijk het is dat er aandacht is voor ALS en ook dat er nog altijd veel geld nodig is voor onderzoek. Het emotioneert de crew van SBS zichtbaar. Op het terrein van het basiskamp laten diverse deelnemers nog even hun fiets controleren door Sjors Kloosterman van 2Ride of ze laten zich adviseren door sponsor Specialized. De allerlaatste voorbereidingen worden getroffen, de laatste checks gedaan. Het is even afzien voor eventmanager Petra Kroon en haar team, maar dan kunnen ook zij met een goed gevoel naar bed. Al is het maar voor even. De crew van SBS is geëmotioneerd als ze horen hoe belangrijk het is dat er aandacht is voor ALS Malloot Vrijdagmorgen, 30 mei, uur. Het is nog pikdonker maar de eerste mensen van de organisatie en vrijwilligersgroep melden zich in de tent voor het ontbijt en lunchpakket. Alles is weer tiptop geregeld. Zij maken zich op voor een lange dag en vertrekken naar de voor hen aangegeven locatie; bij de start, ergens op de route, bij Chateau Reynard of op de top. In ieder geval allemaal richting de Kale Berg. Vandaag zullen 628 deelnemers, waaronder 549 fietsers, 52 wandelaars en 26 hardlopers de uitdaging aangaan, of het nu één, twee of drie maal is. Wil je malloot worden van de Kale Berg, dan moet je de uitdaging drie keer aangaan en dus vroeg starten. Maar geen probleem, de sterrenhemel is prachtig! Het zicht op de Mont Ventoux helder. In Mazan, de startplaats voor de eerste beklimming, staat Gert-Jan Pijl met zijn team al paraat om de eerste fietsers te ontvangen. De cameraploeg van Hart van Nederland is hier ook bij. Gert-Jan geeft het startsein en de Tour du ALS 2014 is een feit. De temperatuur loopt op, de zon is inmiddels flink gaan schijnen als de 150 deelnemers voor de tweede rit zich verzamelen in Mazan. Niets lijkt een mooie dag in de weg te staan. Motard Inmiddels zijn de eerste renners al op de top gesignaleerd. Hen wacht nu een razendsnelle afdaling over brede wegen, om daarna weer omhoog te knallen vanuit Malaucene. Ondertussen zijn ook de eerste wandelaars onderweg. Zij vertrekken vanuit Sault om hun tocht over de flanken van de Kale berg tot aan de top te volbrengen. Om 9.30 uur word ik opgehaald door Ronald Siepermann, een van de motards (de ogen en de oren van dit evenement) die de Tour rijk is. Ik mag achterop de motor om zo van dichtbij het evenement mee te maken en (met name) de ALS-patiënten aan te moedigen. Zij starten pas om uur, dus we hebben alle tijd om het parcours te verkennen. We rijden door het schitterende landschap en komen al snel een groep wandelaars tegen. De berg op fietsen is al een hele prestatie, maar oh, wat heb ik een respect voor die 78 lopers die deze klim maken. In de verte zien we ze al lopen; opgewekt, monter en vastberaden om de top te halen. Bert s Bikkels; een groep vrouwen onder aanvoering van Nicole Buijs, die ter nagedachtenis aan Bert deze uitdaging aangaan. 17 ALS-patiënten bereiken de top op tandem, ligfiets of solo Go- go- go Dan is het zo langzamerhand tijd om naar Sault te gaan waar de massastart zal plaatsvinden. Het is een gezellige drukte op het zonovergoten plein. Heel veel deelnemers, familieleden en toeschouwers hebben zich verzameld en genieten van het mooie zomerweer. Dan is het moment daar. Alle ALS-patiënten worden naar voren geroepen om als eersten over de start te gaan. Conny Huizer fietst samen met haar brandweerman Xander Breuls als eerste weg. Maar liefst 17 ALS- patiënten volgen haar, op tandem, ligfiets of solo. De eerste deelnemers trappen vol op de pedalen en zijn al snel uit het gezichtsveld verdwenen. Ronald en ik stappen op de motor en onderweg moedigen we de rijders aan: go- go go! Gaat t goed?, vragen we. De duim gaat omhoog en wij rijden door. Zo af en toe komen we weer een wandelaar tegen. Zelden hoeven we te stoppen voor hulp. Iedereen is dan nog in de volle overtuiging de top te bereiken. DE FEITEN VAN DE TOUR DU ALS fietsers 52 wandelaars 26 hardlopers Aantal afgelegde fietskilometers Wandel/hardloop kilometers: ruim 2.000

10 628 deelnemers in totaal gaan de uitdaging aan. ALS-patient Martijn Doldersum achterop bij Dennis Kruise. Onderweg leggen we bij het monument van Simpson een oranje ALS pet neer. Blijdschap en de ontlading overheersen. Onweer We komen aan op Plateau Reynard, het plateau waar het een gezellige drukte is. Er is muziek. Er is tijd voor een hapje en een praatje. Daarna rijden we door naar de top. Onderweg leggen we bij het monument van Simpson een oranje ALS-pet neer. Boven aangekomen, zien we met eigen ogen de deelnemers arriveren. Blijdschap en de ontlading overheersen. Gejuich, geklap, gezoen, niet meer dan terecht. Maar dan zien we in de verte donkere wolken aankomen. Heel donker, het zal toch niet gaan regenen? Helaas! Binnen een mum van tijd horen we dat op Chateau Reynard, wat eigenlijk nog maar even daarvoor zo heerlijk had geleken, het onweer is losgebarsten. De organisatie doet wat ze moet doen en neemt de beslissing dat vanaf dit punt niet meer verder omhoog gereden mag worden, hoe pijnlijk het ook is. De kans dat er ongelukken gebeuren, is te groot. Verslagenheid en teleurstelling alom. Blijdschap en de ontlading overheersen Maar ook begrip. Met bakken komt het uit de hemel. Er rest niets anders dan keren en afdalen naar de finishlocatie, waar de zon nog volop schijnt en het slotfeest georganiseerd zal worden. Tussenstand Rond de klok van uur verzamelen de meesten zich op het inmiddels omgetoverde finishterrein in Mazan. De deelnemers ontvangen een mooie Tour du ALS polo, er wordt gegeten, gedronken en gedanst. Dan is het moment daar: Gert-Jan Pijl, maakt de voorlopige tussenstand bekend. Maar liefst ,- staat er op de teller. Applaus, gejuich, tranen van vreugde, tijd voor een feestje! The day after Terwijl op het basiskamp met man en macht wordt gewerkt om alles af te breken, zien we de Mont Ventoux langzaam weer oranje kleuren. De teleurstelling van gisteren is voor velen zo groot dat de fietspakjes weer worden aangetrokken, de fietsen gepakt en vanaf Plateau Reynard de draad of liever gezegd de rit weer wordt opgepakt. Immers, de missie is pas volbracht wanneer de top is bereikt. Bert s Bikkels; een groep vrouwen die ter nagedachtenis aan Bert deze uitdaging aangaan. Tour du ALS 2015: SCHRIJF JE IN! Noteer 28 mei 2015 vast in uw agenda? Waarom? Dan vindt de vierde editie van de Tour du ALS plaats. Check en doe mee!

11 Tekst: Ineke Zaal Foto: Archief Reinold Wiedemeijer Nabestaande AAN HET WOORD We hadden schik als hij de artsen op stang joeg Reinold: Zoals hij mee ging naar mijn wedstrijden, zo ging ik mee naar zijn ziekenhuiscontroles. Reinold Wiedemeijer is scheidsrechter in het betaald voetbal. Hij was vijftien toen bij zijn vader de diagnose ALS gesteld werd. In die tijd (1990) was er heel weinig over bekend. Reinold werd er na het overlijden van zijn vader ook niet meer mee geconfronteerd. Tot het moment dat Fernando Ricksen er op tv over sprak. Hoe openbaarde de ziekte zich bij je vader? De eerste verschijnselen openbaarden zich voor mij op het voetbalveld. Wij deelden dezelfde passie voor het voetbal, ik kon toen al aardig voetballen en mijn vader sloeg geen wedstrijd over. Wel kwam hij altijd te laat, meestal pas als ik het eerste doelpunt gescoord had. Dan zag ik hem al van ver aankomen, maar nu viel hij regelmatig zodra hij op het veld kwam. Hij verzon daarvoor altijd wel een smoesje, want hij kon praten als brugman. Geboren en getogen Amsterdammer wist hij zich met zijn vlotte babbel altijd wel ergens uit te praten. Hoe kijk je terug op het leven van je vader? Na het huwelijk met mijn moeder verhuisden mijn ouders naar Limburg en kregen vijf kinderen, waarvan ik de jongste ben. Hij werkte altijd keihard en zorgde goed voor zijn gezin. Totdat die afschuwelijke diagnose gesteld werd. Zoals hij altijd met mij meeging naar wedstrijden, zo ging ik met hem mee naar ziekenhuiscontroles. Het irriteerde hem dat de artsen destijds zo weinig wisten van ALS. Dat liet hij ook duidelijk blijken. Als ik daaraan terugdenk Wat hebben we een schik gehad als hij die artsen weer eens op stang joeg. Vijfentwintig jaar heeft hij met deze ziekte geleefd, uiteindelijk is hij aan een aneurysma overleden. Ik ben dankbaar dat hij zo lang nog bij ons is gebleven en ons al die tijd kon blijven steunen en adviseren, ondanks het feit dat hij uiteindelijk niet meer kon spreken. Hoe kwam ALS opnieuw in je leven? Op mijn 28e besloot ik, mede op advies van m n pa, te gaan fluiten. In de loop van mijn carrière heb ik een aantal keer Fernando Ricksen gefloten. In de wedstrijd was hij ook een boefje maar ik kon het goed met hem vinden. Toen hij in het buitenland ging spelen, verloor ik hem uit het oog. Totdat moment bij De Wereld Draait Door. Als in een flashback zag ik mijn vader. Zo praatte hij ook. Ik heb Fernando een uitgebreide mail gestuurd waarin ik mijn verhaal met m n vader en ALS beschreef. Hiermee kon ik als het ware die periode een beetje van mij afschrijven. Iets wat ik tijdens mijn voetbalcarrière niet kon doen. Ten eerste omdat men er toch geen interesse in had -wat is ALS nou helemaal?- maar ook omdat, mocht ik een fout maken, dit te wijten zou worden aan de ziekte van mijn vader. Nu voelde ik sterk de behoefte om erover te praten. Fernando nodigde mij vervolgens uit om een deel van zijn benefietwedstrijd in mei te fluiten, waar ik uiteraard graag op in ging. En weer zag ik die gelijkenis met mijn vader. En weer werd ik getroffen door de machteloosheid. Daarom heb ik nu besloten om deze machteloosheid om te zetten in actie. Volgend jaar doe ik, hopelijk met veel voetballers, mee met de Tour du ALS om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek. En ik wil me, binnen de mogelijkheden die ik heb, graag inzetten voor Stichting ALS Nederland. Deze ziekte moet de wereld uit! // 11

12 12

13 Tekst: Conny van der Meijden Foto s: John Dijkgraaf Aan die Amsterdamse grachten Al om uur rijden mijn man en ik het terrein van de Amsterdam City Swim op. Een uur te vroeg volgens het programma, maar ik vind dat de kinderen, die vanaf 10 uur starten, ook publiek verdienen. Voordat we in de grote tent op een groot scherm de kids kunnen volgen, worden we zeer hartelijk begroet door de oranje vrijwilligers voor de patiëntenopvang. Met chocoladekoek, muffins en koffie op één van de opblaasbare chesterfieldbanken, is het gelijk al duidelijk: dit evenement is zeer goed en professioneel georganiseerd. Als ALS-patiënt geef ik u een verslag van deze bijzondere dag. Voor het eerst, op deze derde editie van de Amsterdam City Swim (ACS), mogen kinderen ook zwemmen. Vanaf een glijbaan starten 200 kinderen en, vergezeld door een volwassene, zwemmen ze 500 meter vanaf de Hermitage naar de officiele finish op de Keizersgracht. Ik zie maar de helft van de kinderfinish want één voor één druppelen bekenden binnen. Zwemmers, ALS-patiënten, vrienden en bekenden, vakantiegangers van de ALS-week in het Tesselhuus op Texel. Ik ben blij als ik het team van Petra en Paul Botman ontdek, dat onder andere voor mij zwemt. Petra en Paul formeerden een zwemteam voor alle ALS-patiënten die ze jarenlang een mooie vakantieweek op Texel bezorgden. Megaspektakel De sfeer zit er gelijk goed in met de warmte van de vele vrijwilligers, de donatieteller op het grote scherm die gestaag richting 2 miljoen tikt, de uitgelaten deelnemers en alle (Facebook)vrienden die elkaar herkennen en begroeten. Door alle begroetingen en ontmoetingen is het ineens de hoogste tijd om richting start te haasten. Met een lunchbroodje in de hand sluit ik me aan bij de meute die richting het startplatform loopt. Een speciaal platform pal naast de start is voor de patiënten. Ik zit eerste rang bij dit megaspektakel! De donatieteller op het grote scherm tikt gestaag richting 2 miljoen Ik kijk mijn ogen uit: links van me opent burgemeester Eberhard van der Laan de ACS, linksvoor het startplatform met een levensgroot bord waarop Weert-Jan Weerts (de inspirator voor de ACS, overleden aan ALS december 2013) lachend toekijkt op deze derde ACS, voor me honderd klaarstaande Bekende Nederlanders (BN ers) en rechts het prachtige VOC-schip De Amsterdam, dat een echt Hollands decor vormt. Met ook nog een mooie blauwe lucht, witte wolkjes en volop zon kan deze dag niet meer stuk. Mijn team Ik verslik me bijna in een hap brood als een kanonschot de start van de eerste wave inluidt. Als alle BN ers te water zijn, komen opnieuw honderd zwemmers klaar staan, in totaal 22 waves. Het geheel wordt leuk aan elkaar gepraat door spreekstalmeester Eppo van Nispen, wiens onzin mij steeds in de lach laat schieten. In wave drie start mijn team en, bij gebrek aan werkende armspieren en stem, zwaai ik met mijn bovenlijf en wens ik ze succes door een grote lach. In bijna elke wave ontdek ik wel bekenden. Ook mister ALS himself, prof. dr. Leonard van den Berg, springt dit jaar weer in de Amstel. Xandra Weerts, vrouw van Weert Jan Weerts (overleden aan ALS in december 2013): Eerste kippenvelmoment van de dag: de foto van Weert-Jan bij de start. Het was een mooie maar ook moeilijke dag voor mij.

14 Als alle 2200 deelnemers gestart zijn, race ik terug naar de tent om mijn team een gepast onthaal te geven. Daar loop ik de dames van ALS-Westland tegen het lijf. Ze komen een vette cheque overhandigen met de opbrengst van hun succesvolle A Local Swim. Ze komen voor mij als geroepen; ze draperen vijf boeketjes (die al de hele dag in een knalgele koeltas achterop mijn rolstoel zitten) rond mij in mijn rolstoel. Zo wacht ik het team plus vriendin en ook deelnemer Marlies op. In badjas komen de dames van het team dolenthousiast terug. Met de kades en bruggen vol publiek, en het water niet al te koud, vinden ze het een unieke ervaring. Een knuffel- en fotomoment volgen. Na het omkleden vermaken we ons in de zon met drankjes en lekkere hapjes en snacks tot het officiële gedeelte. Mister ALS himself, prof. dr. Leonard van den Berg, sprong ook dit jaar weer in de Amstel. Weert-Jan Weerts Bokaal Het bestuur van de ACS, ambassadeur Pieter van den Hoogenband, directeur Gorrit-Jan Blonk en presentator Humberto Tan reiken prijzen uit, ontvangen cheques en speechen. Voor de eerste keer wordt de Weert Jan Weerts Bokaal uitgereikt. De 11-jarige Franka Kramer ontvangt de bokaal omdat zij ruim , - aan sponsorgeld ophaalde. Deze bokaal werd haar uitgereikt door de zoon van Weert Jan Weerts, Beau Weerts. New Amsterdam City Swim De Stichting Amsterdam City Swim kondigt tevens aan om een serie van internationale swims te gaan organiseren. De combinatie van zwemmen voor een goed doel in schoon open water geeft de Stichting de kans om op die manier meer internationale samenwerking af te dwingen voor onderzoek tegen de ziekte ALS. Bovendien draagt het bij aan Holland promotie, met de ervaring op het gebied van schoon water en watermanagement. Als eerste stad heeft New York interesse getoond om dit idee vorm te geven. Het is de bedoeling dat in juni 2015 daar een City Swim gehouden wordt onder de naam New Amsterdam City Swim, om de historische banden tussen New York en Amsterdam te verstevigen en met als doel donatiegeld ophalen voor wetenschappelijk onderzoek naar ALS. Mijn droom start, dit horende: ik naar New York en ALS de wereld uit. Andersom zou helemaal mooi zijn, dan zwem ik beslist mee. Mijn droom start: ik naar New York en ALS de wereld uit De bijna 2 miljoen donatiegeld (uiteindelijk ruim 2 miljoen) is een feestje waard en wie kan het beste het feest starten? Juist: Candy Dulfer! De Pasta en Pizza After-party barst los met muziek van Too hot to Handle en Candy Dulfer. Mijn momentje komt op het eind. Op de foto met en een kus van Humberto, samen met vriendin Marlies. Het was een fantastische dag. // Conny: Mijn momentje: Op de foto met en een kus van Umberto, samen met vriendin Marlies. In juni 2015 zal er in New York een City Swim gehouden worden onder de naam New Amsterdam City Swim. Dit werd symbolisch aangekondigd doordat Marc ter Haar, voorzitter van de ACS, een vlam overhandigd kreeg van Rob de Vos, Nederlandse Consul General in New York. Conny: Mijn team: v.l.n.r.petra Botman, Whitley-Ann Swart en Julie Brand. (het vierde teamlid Eddy Hoogland staat niet op de foto) Uitreiking van de Weert Jan Weerts Bokaal aan Franka Kramer omdat zij ruim ,- aan sponsorgeld ophaalde. Uitgereikt door de zoon van Weert Jan Weerts, Beau Weerts. 14

15 Tekst: Conny van der Meijden Foto s: Stichting ALS Nederland Mijn Wereld ALS Dag Zondag 22 juni gaat al vroeg mijn wekker. Geen zondagochtendontbijtje dit keer maar snel met manlief, dochterlief en vriendje in de auto. Op naar het Dolfinarium in Harderwijk voor de viering van de Wereld ALS Dag. Van de vorige jaren weet ik dat ik op zo n dag tijd te kort kom dus we geven plankgas. De ontvangst is wederom hartverwarmend; een legioen oranje vrijwilligers zorgt ervoor dat alle patiënten met ALS, PLS en PSMA zich heel speciaal welkom voelen. Al bij de ingang ontstaan opstoppingen. Zou dat Henk, Diny of Durkje zijn? Via Facebook en het Stop ALS NU forum kennen veel mensen elkaar, veelal via foto s, maar in levende lijven is toch weer wat anders. Maar de tijd dringt: de opening met de dolfijnenshow wil ik natuurlijk niet missen. Het is de vuurdoop van directeur Gorrit-Jan Blonk en met Ineke Zaal en ambassadrice Candy Dulfer aan zijn zij heet hij ons allen hartelijk welkom, inclusief de belofte te proberen met iedere patiënt die dag kennis te maken. Gelokt door de saxofoonklanken van Candy, geven de dolfijnen een schitterende show. Ze moeten hun ogen hebben uit gekeken naar die kring van rolstoelers in het pad, onder plastic zeiltjes. Niet alleen Na de openingsshow verdwijnen mijn dochter en haar vriendje het park in terwijl mijn man en ik oude en nieuwe bekenden begroeten. Dat is de kracht en de waarde van de jaarlijkse Wereld ALS Dag: het besef dat je niet alleen staat! Patiënten, naasten, hulpverleners, vrijwilligers en medewerkers van Stichting ALS Nederland vormen een grote warme familie, zeker die dag. Vanuit een ooghoek zie ik de nieuwe directeur lopen. In mijn elektrische rolstoel stuif ik op hem af; kijken of hij zijn belofte waar maakt. En hoe! Hij vertelt dat hij zich een bevoorrecht mens voelt in deze functie. Ik wed dat het wel gaat lukken met hem. Informatie Tijdens de uitstekende lunch ontmoeten we weer nieuwe patiënten en hun families. Opvallend hoe vrolijk iedereen die dag is. Genieten staat voorop. s Middags eerst maar eens de informatiemarkt bezoeken. Terwijl mijn dochter en haar vriendje met Candy vereeuwigd worden, vind ik in één van de standjes een handige nieuwe App voor op mijn ipad. Terwijl Gosse Huizinga, ALS-patiënt, voor sfeer zorgt op de magic flute en jamt met Candy Dulfer, vind ik nog meer nuttige informatie over spraakcomputers en software, gespecialiseerde thuiszorg, lotgenotencontact via een forum en de patiëntenvereniging voor mensen met een spierziekte. In de wandelgangen begroet ik professor Leonard van den Berg en Nienke den Goeijen van het ALS Centrum. Mooi dat ook zij en diverse collega s van hen er bijzijn en benaderbaar zijn voor vragen. Kaarsje Een bijzonder moment is de overhandiging van een cheque van 3000,- door de nabestaanden van Gerrit Groeneveld, de eerste patiënt van de nieuwe campagne aan Gorrit-Jan en Candy. Ik moet denken aan allen die er dit jaar niet meer zijn; Gerrit, Peet, Letty, Bert en alle anderen. Misschien kan er volgend jaar een gedenkhoek of ruimte zijn om ook hen te gedenken en om een kaarsje op te steken voor deze dierbare leden van de ALS-familie. Gezellig Om uur krijg ik haast. Vóór het sluitingswoord wil ik het beautyplein nog bezoeken. Nagelstylisten, kapsters, voetzoolreflextherapeuten, masseuses en schoonheidsspecialistes staan klaar om de gasten met veel liefde en warmte in de watten te leggen, waarna ze op de foto mogen. Met een make-upje en gelakte nagels ben ik net op tijd voor de afsluiting. Gelukkig hoeven we nog niet weg en praat ik nog gezellig na met medepatiënten Petra en Jan. Dat gaat, in het geroezemoes, op z n ALS: drie rolstoelen dicht bij elkaar, Petra (spraak niet aangedaan) stelt een vraag, Jan antwoordt, helaas onverstaanbaar voor haar, ik type Jan s antwoord op mijn ipad, waarop Petra het leest. We moeten er zelf om lachen. Maar we praten! Bijna als laatsten vertrekken we. Na een visje op de boulevard rijden we voldaan huiswaarts. In de auto praat mijn dochter me bij over alle aquaria en shows die ik gemist heb. Het was een topdag waar genieten voorop stond. Alle vrijwilligers, medewerkers van het Dolfinarium, Stichting ALS Nederland en sponsor Hyundai BEDANKT voor deze onvergetelijke dag! Foto links: Een legioen oranje vrijwilligers zorgt dat alle patienten met ALS, PLS en PSMA zich heel speciaal welkom voelen. Foto rechts: De nabestaanden van Gerrit Groeneveld, de 1e patient van de nieuwe campagne, overhandigen een cheque van 3000 euro aan directeur Gorrit-Jan Blonk en Candy Dulfer. 15

16 Tekst: Chris Ammmeraal ALS JE EEN EMMER IJSWATER... De #ALSIceBucketChallenge, wie heeft er nog niet van gehoord. Wereldwijd stortten miljoenen mensen een emmer met ijswater over zich heen om aandacht te vragen voor ALS. Niemand had ooit kunnen bedenken dat het initiatief van Pete Frates (zelf ALS-patiënt) zo n succes zou veroorzaken. In Amerika ontving alleen al de ALS Association meer dan 100 miljoen dollar aan donaties. Wereldwijd zagen ALS organisaties de donaties stijgen. In Nederland liep het aantal donaties op van 200 in augustus 2013 naar ruim in Een terugblik en verklaring. Pete Frates De man met wie het allemaal begon. De veel belovende honkbalspeler kreeg in maart 2012 de diagnose ALS. Om iets te kunnen doen tegen deze genadeloze ziekte, besloot hij om zijn honkbalteam uit te dagen een emmer met ijskoud water over zich heen te storten. Gaven zij geen gehoor aan deze uitdaging, dan was de tegenprestatie een donatie te doen aan het ALS fonds. Via Steve Gleason (American Football speler van de New Orleans Saints) die zelf ook ALS heeft, kwam de challenge in een stroomversnelling en bereikte op 12 augustus uiteindelijk Justin Timberlake. 13 Augustus de dag dat Meindert van Buuren Junior (autocoureur voor Project MinE) en Bernard Muller (initiatiefnemer Project MinE en zelf ALS-patiënt) werden genomineerd vanaf de andere kant van de oceaan. Beiden nomineerden professor Leonard van den Berg van het ALS Centrum en directeur Stichting ALS Nederland, Gorrit-Jan Blonk. Beau van Erven Dorens en Pieter van den Hoogenband accepteerde ook, waarna de #AL- SIceBucketChallenge bekendheid kreeg op nationale televisie. Wereldwijd stortten miljoenen mensen een emmer met ijswater over zich heen Knevel en van den Brink - ALS-Ambassadrice Candy Dulfer kreeg een emmer met ijswater over zich heen bij Knevel en van den Brink, die zich op hun beurt ook lieten verleiden om samen met Jörgen Raymann een nat pak te halen in de strijd tegen ALS. Tegelijkertijd bereikte in Amerika Jimmy Fallon met de Tonights Show een miljoenen publiek en volgden Bill Gates, Oprah Winfrey, Lady Gaga en nog vele anderen het voorbeeld van Pete Frates. 29 augustus - De donatieteller bij Stichting ALS Nederland staat op 1 miljoen euro. Het enorme succes van de #ALSIce- BucketChallenge heeft ALS letterlijk op de kaart gezet. De aandacht die de dodelijke spierziekte door deze actie ontvangt is overweldigend. Hamsters Het succes inspireerde ook veel bedrijven om iets te doen tegen ALS. Zo ondergingen de hamsters van Albert Heijn de #ALSIceBucketChallenge en besloot bierbrouwer Heineken om alle deelnemers van de Amsterdam City Swim te sponsoren. Verklaring - De vraag luidt nu, waarom is zoiets ogenschijnlijks simpels toch zo razend populair geworden onder een grote groep mensen? De verspreiding van de #ALSIceBucketChallenge via social media is daar natuurlijk een essentieel onderdeel van. Het is niet alleen leuk om iedereen in je omgeving die emmer over hun hoofd te zien gooien, het feit dat je anderen mag nomineren om hetzelfde te doen, geeft natuurlijk extra motivatie. Dat je daarbij ook nog het goede doel steunt, maakt de uitdaging ook interessant voor je eigen imago. Bedankt Als Stichting ALS Nederland zijn we niet alleen iedereen die gedoneerd heeft of aandacht heeft gevraagd voor deze genadeloze ziekte enorm dankbaar, ook willen we in het bijzonder alle vrijwilligers bedanken die ons te hulp zijn geschoten om deze gigantische hoeveelheid donaties te verwerken. Ons kantoortje werd tijdelijk versterkt door consultancy bedrijf ProFource, die heeft aangeboden om ons te helpen tot deze gigantische klus geklaard is. Eindstand - Nu de storm van de #ALSIceBucketChallenge voorbij is hoewel we hier en daar nog een emmer ijswater voorbij zien vliegen is het ook tijd om de definitieve eindstand bekend te maken. Met trots kunnen wij melden dat het succes van de #ALSIceBucketChallenge een bedrag heeft opgeleverd van: ,- // 16

17 ALLE CIJFERS OP EEN RIJ website bezoekers Wist je dat Er op Facebook meer dan 2,5 miljoen filmpjes circuleren over de #ALSIceBucketChallenge naar 9119 Totaal ontvangen in euro s ,- Facebook Likes van Ontvangen donaties SMS berichten: Er op het eiland Colonsay, voor de kust van Schotland een watertekort was door de #ALSIceBucketChallenge? President Obama de #ALSIceBucketChallenge heeft geweigerd, maar wel een donatie zou doen? Zelfs Kermit de Kikker de #ALSIceBucketChallenge heeft gedaan? Meindert van Buuren Junior doet de #ALSIceBucketChallenge bij Shownieuws. De collega s van Wietske Miedema (ALS sinds 2013) van Noppert Beton gingen spontaan zonder nominatie de Icebucket Challenge aan. Na afloop werd er een cheque van 1800 euro overhandigd. Kouhoud! De directeur van Stichting ALS Nederland vindt het maar koud, dat ijswater. ZO WERKT DE CHALLENGE 1. Je bent uitgedaagd om binnen 24 uur een emmer met ijswater over jezelf heen te gooien. 2. Je laat jezelf filmen als ultieme bewijs. In het filmpje nomineer je 3 nieuwe mensen voor deze uitdaging. 3. Dit filmpje plaats je op Social Media. Als tag gebruik je #ALSIceBucketChallenge en op Twitter gebruik je 4. Controleer na 24 uur of je uitgedaagde vrienden zijn ingegaan op de challenge. 5. En vergeet niet om zelf ook een donatie te doen. 17

18 Het was gek genoeg geen klap Foto: Vivenco fotografie

19 Tekst: Maartje Santema Foto s: Maartje Santema en eigen archief Chelsea Mijn ziekte houdt zich niet aan leeftijdsgrenzen Door het polderlandschap rijd ik naar Dronten voor een interview met Chelsea Zijlstra, een jonge vrouw van 22 jaar. Derdejaars student Sociaal Pedagogische Hulpverlening (SPH), op kamers wonend, feestend op festivals en veel met vrienden en vriendinnen in de weer. Momenteel single en volop van het leven genietend. Chelsea: Bij mij is op 25 april van dit jaar de diagnose PSMA* (Progressieve Spinale Musculaire Atrofie) gesteld. PSMA is een aan ALS verwante ziekte. Ik vind het ongelofelijk dat ik deze ziekte heb, die volgens de statistieken meestal pas rond je veertigste of zestigste levensjaar ontstaat. Ik geloof dat ik de jongste ben in Nederland. Deze ziekte houdt zich blijkbaar niet altijd aan leeftijdsgrenzen. Als kind al had ik vele lichamelijke klachten, die lastig te diagnosticeren waren. Wat ogenschijnlijk op astma leek, bleek op mijn zeventiende een geboorteafwijking aan mijn luchtpijp, waar ik twee keer aan ben geopereerd. Tevens heb ik fibromyalgie, oftewel weke delen reuma. Bij de gymles stond ik te puffen en te hijgen, maar ik liet me niet kennen. Als andere gezonde kinderen al afgehaakt waren, ging ik nog net dat stapje verder, totdat ik minimaal een voldoende had. Mijn ouders behandelden me op dezelfde manier als mijn jongere broertje, ik was niet zielig en deed overal aan mee. Ik ben daardoor wel een doorzetter geworden, dat komt me nu goed van pas. Als andere gezonde kinderen waren afgehaakt tijdens gym, ging ik nog even verder Vreemds De periode van de eerste verschijnselen tot aan de diagnose PSMA duurde zo n zeven maanden. In september 2013 kon ik ineens mijn rechterpink niet omhoog bewegen. Ik voelde dat er iets vreemds aan de hand was toen dit zich uitbreidde naar meerdere vingers. Het functioneren van mijn vingers ging snel achteruit. Artsen dachten eerst aan neuralgische amyotrofie; een aandoening van de zenuwen waarbij aanvallen optreden van pijn in de schouder, arm en/of hand, gevolgd door een gehele of gedeeltelijke verlamming van de spieren op deze plaatsen. Vervolgens twijfelden ze tussen Multifocale Motore Neuropathie (MMN) en ALS. (MMN is een ontstekingsachtige aandoening van de zenuw die zich kenmerkt door langzaam verergerende spierzwakte en meestal in de handen begint, -red). Negativiteit Mijn kennis over neurologische ziekten, symptomen en behandelingen breidde zich alsmaar uit en ik werd een oude bekende voor (revalidatie)artsen, maatschappelijk werk, fysiotherapeuten bij het Flevoziekenhuis en het Academisch Medisch Centrum. Zo bizar dat deze ziekenhuizen zo vertrouwd voor me werden; een soort thuis, een dorp waar je vele bekenden hebt en waar je weet hoe het werkt. Verschrikkelijke maanden vond ik dat. De vele onderzoeken, de EMG s (Elektromyografie: onderzoek waarmee de elektrische activiteit van spieren wordt gemeten, red) waar ik enorm tegenop zag want ik ben bang voor naalden, de feestdagen, een relatie die eindigde. Ik zat vol negativiteit. Op 25 april kreeg ik de diagnose. Ik hoopte op MMN, was bang voor ALS. Het was geen ALS maar wel de aan ALS verwante ziekte PSMA. Van PSMA bestaat een snelle en een langzame variant. De artsen denken dat ik de snelle variant heb met een levensverwachting van een half jaar tot vijf jaar. Ik geef het vijf jaar. Voor mij was het gek genoeg geen klap. Ik had iets te horen gekregen dat ik had zien aankomen en wist eindelijk wat de oorzaak van mijn klachten was. Aan de maanden van onzekerheid was een eind gekomen. Tot die tijd balanceerde ik op een rand boven een afgrond. Nu kon ik een keuze maken: ga ik vallen of ga ik lekker door met leven. Ik koos voor het laatste en zei tegen mezelf: je leefde de laatste maanden alsof je al bijna doodgaat, dat moet nu afgelopen zijn. Rustdagen Vanaf het moment van de diagnose stortte ik me in allerlei reizen, feesten en partijen. Concert van de Toppers, weekje Londen, festivals, veel uitgaan en een paar dagen Kopenhagen. Ik kreeg iets grenzeloos. Een soort gehaast gevoel. Ik wilde alles doen wat op mijn pad kwam, wat ik ooit van plan was en Op het festival Welcome to the Village. Myrthe staat achter mij, dan Michel (haar vriend) en daarachter een vriend van ons, Willem-Jan. *Bij PSMA raken uitsluitend de perifere zenuwen aangedaan waardoor slappe verlammingen optreden. Bij ALS raken naast de perifere zenuwen ook zenuwen in het centrale zenuwstelsel aangetast. In een deel van de gevallen heeft PSMA een trager verloop dan ALS. 19

20 V.l.n.r. Ran, (vader Chelsea), Nathan (broertje Chelsea) en Jolanda (moeder Chelsea) dat wilde ik allemaal NU doen. Normaal doe je af en toe iets heel leuks en nu waren mijn dagen alleen maar gevuld met leuke dingen. Dat trek je op een gegeven moment niet meer. Ik ben een mensenmens, zit in een grote sociale groep en heb twee soulmates Mischa en Myrthe, waarmee ik veel tijd doorbreng. Ik Ik kreeg iets grenzeloos, een gehaast gevoel kan alles met hen bespreken en wil zoveel mogelijk bij ze zijn. De afgelopen maanden heb ik gemerkt dat het grote sociale vangnet mijn valkuil is. Ik kan me verliezen in mensen en als ik teveel te doen heb, kan ik het allemaal niet meer plaatsen; mijn ziekte, familie en vrienden, mijn lichamelijke beperkingen, dingen die ik moet regelen, huisvesting, thuiszorg, het huishouden, mijn toekomst er komt dan zoveel op me af, dat me dat enorm verwart. Als ik te druk ben, ervaar ik controleverlies en dat is nou net iets waar ik niet goed tegen kan. Controleverlies uit zich bij mij in onbedaarlijke huilbuien. Ik was niet goed bezig en werd met mijn neus op de feiten gedrukt, want naast alle gezelligheid om me heen, ben ik ook een persoon die eigen tijd nodig heeft. Ik moest ingrijpen en heb rustdagen ingesteld. Maandag en donderdag ben ik thuis en daar houd ik me ook echt aan. De maandag om bij te komen van het weekend, de donderdag om weer energie op te doen voor het weekend. In de ochtenden van deze dagen doet de thuiszorg het huishouden, mijn huisje is dan netjes opgeruimd. Ik zit gewoon lekker op de bank, luister naar muziek, kijk een film of serie en lummel wat rond. DINGEN DIE CHELSEA AL HEEL LANG WILDE DOEN: 1. Mijn haar scheren Ik ben altijd al veel met mijn haar bezig geweest en was het meisje met de vele verschillende kapsels. Ik heb echt alle coupes gehad. Lang, kort, een hanenkam, opgeschoren haar en alle kleuren van de regenboog. Ik wilde het altijd al kaal hebben. Een kaal geschoren hoofd, zeker bij een vrouw, wordt met kanker geassocieerd en ik wil laten zien dat je ook zelf kunt kiezen om kaal te zijn. Een soort statement. Vroeger was ik het meisje met de mooie, lange haren. Toen het meisje met de vele verschillende kapsels en nu het meisje zonder haar. 2. Skydiven Ik wilde altijd al skydiven, hetgeen ik nog stoerder vind dan parachutespringen. De vrije val is langer en de adrenaline die dan vrijkomt, dat leek me geweldig. Eind augustus was het zo ver. Mijn Skydive werd mogelijk gemaakt door Stichting Buddies en Skydive Rotterdam en wat was ik daar blij mee. 3. Reizen Ik houd van reizen en heb al heel wat delen van Europa gehad. Eén plek die echt op mijn reislijst stond was Venetië. En dankzij een oud collega van mijn vader werd dit werkelijkheid. Begin oktober ben ik samen met Myrthe vier dagen gaan genieten. 20