Urologie. Blaaskanker nietspierinvasief. Persoonlijke Informatie Map.

Transcriptie

1 Urologie Blaaskanker nietspierinvasief Persoonlijke Informatie Map

2 Inhoud 1.1 Inleiding Vragen en/of opmerkingen Aantekeningen Urologisch oncologieverpleegkundige De blaas Blaaskanker Symptomen Oorzaken van blaaskanker Behandeling van blaaskanker Behandeling van niet-spierinvasieve blaaskanker Blaaskanker en seksualiteit Mogelijkheden voor aanvullende zorg binnen het ziekenhuis Mogelijkheden voor aanvullende zorg buiten het ziekenhuis Brochure de Lastmeter Patiëntenvoorlichting: patienten.voorlichting@catharinaziekenhuis.nl PIM601 / Blaaskanker niet-spierinvasief /

3 Deze Persoonlijke Informatie Map is eigendom van: Naam: Adres: Postcode: Plaats: Telefoon: Bij verlies wordt de vinder vriendelijk verzocht contact op te nemen met de eigenaar van deze map. 3

4 1.1 Inleiding U heeft te horen gekregen dat u niet-spierinvasieve blaaskanker heeft. Het behandelplan is met u doorgesproken. Vanzelfsprekend bespreken de uroloog en andere zorgverleners met u alles wat voor u van belang kan zijn. Tijdens de gesprekken krijgt u veel informatie. Daarom raden wij u aan om altijd iemand naar deze gesprekken mee te nemen, zoals uw mogelijke partner of een andere naaste. Het is niet altijd mogelijk om de informatie allemaal te onthouden. Deze Persoonlijke Informatie Map (PIM) is daarom als hulpmiddel/ ondersteuning gemaakt. Het lezen van de informatie in deze PIM geeft u de mogelijkheid om meer inzicht te krijgen over uw ziektebeeld en behandelplan. Zo kunt u wellicht meer grip op de situatie krijgen. Veel mensen vinden het prettig om actief betrokken te zijn bij het maken van keuzes en het nemen van beslissingen in de behandeling. Dit kan alleen als u goed geïnformeerd bent. Daarnaast kunt u uw partner of uw naasten in de map laten lezen, zodat ook zij op de hoogte zijn van wat er met u gebeurt. Tevens kunt u hierin aantekeningen maken van de gesprekken die hebben plaatsgevonden. Ook kunt u eventuele vragen noteren voor een volgend poli bezoek. Het is handig als u bij elk bezoek aan het Catharina Ziekenhuis deze PIM meeneemt. Deze PIM bevat ook de onderwerpen die aan bod zullen komen tijdens uw bezoeken aan het ziekenhuis. U ontvangt alleen de informatie die voor u persoonlijk van toepassing is en die is afgestemd op uw persoonlijke situatie. Toch kan het zijn, dat dingen soms anders lopen dan ze gepland zijn, omdat medische en persoonlijke omstandigheden kunnen verschillen. Bedenk daarom dat voor u persoonlijk de situatie anders kan zijn dan in deze PIM staat beschreven. Onderwerpen Deze PIM bevat overzichten van onderwerpen die ook aan bod komen tijdens uw bezoeken aan de polikliniek en uw eventuele opname. De overzichten kunnen u en uw zorgverleners gebruiken als geheugensteun tijdens uw gesprekken. Hiermee kunt u zich voorbereiden op de gesprekken en na afloop, aan de hand hiervan, nog eens nagaan wat 4

5 u is verteld. Als u iets mist, of iets is onduidelijk, dan kunt u er op terugkomen. U kunt hierin ook uw eigen vragen en aantekeningen noteren. Hierdoor ontstaat uw PIM. Diagnose Ongetwijfeld zorgt de boodschap dat u kanker heeft, voor veel angst en onzekerheid. Het is meestal niet gemakkelijk om hiermee om te gaan. Het kan voorkomen dat u zich geen raad weet en dat u zich erg eenzaam voelt. Deze gevoelens en gedachten zijn heel begrijpelijk en horen bij de ziekte en de ernst ervan. Het is belangrijk deze gevoelens met anderen te delen. Ook uw uroloog en uw huisarts weten dat dit een moeilijke periode in uw leven is. U kunt een beroep op hen doen om over uw situatie te praten. Bovendien zijn er zowel binnen als buiten het Catharina Ziekenhuis mensen met wie u een gesprek kunt hebben en die u kunnen helpen bij problemen. Verderop in deze map is aangegeven welke personen dit zijn, voor welke hulp u bij hen terecht kunt en hoe u met hen in contact komt. Opbouw PIM In deze PIM vindt u algemene informatie over blaaskanker, de algemene gang van zaken op de polikliniek Urologie en over een opname in het Catharina Ziekenhuis. Verder wordt de PIM aangevuld met informatie die voor u persoonlijk van belang is. Zo kan het zijn dat u informatie krijgt over een operatie en/of over een behandeling met blaasspoeling. Dit is dus afhankelijk van uw persoonlijke behandeling. 5

6 1.2 Vragen en/of opmerkingen U of uw naasten kunnen hier belangrijke vragen aan de uroloog of urologisch oncologieverpleegkundige noteren. U kunt deze vragen met uw uroloog of verpleegkundige doorspreken. 6

7 1.3 Aantekeningen Het kan zinvol zijn om tijdens een gesprek met uw uroloog of urologisch oncologieverpleegkundige aantekeningen te maken zodat u deze later in alle rust nogmaals kunt doorlezen. 7

8 1.4 Urologisch oncologieverpleegkundige U bent in het Catharina Ziekenhuis onder behandeling van de uroloog. Deze heeft u verteld dat u kanker heeft of ernstig rekening moet houden met deze mogelijkheid. Kanker is een ingrijpende ziekte. De tijd rondom uw behandeling en de nazorg brengt waarschijnlijk veel vragen en onzekerheden met zich mee. Zowel bij u als bij de mensen in uw directe omgeving. Daarom werkt de uroloog samen met de urologisch oncologieverpleegkundige. Deze verpleegkundige is gespecialiseerd in de zorg voor patiënten met kanker. Zij geeft u en uw naasten ondersteuning en begeleiding bij uw ziekte, de behandeling en eventueel daarna. In deze brochure krijgt u informatie over het werk en de bereikbaarheid van de urologisch oncologieverpleegkundige. Verpleegkundig spreekuur Mensen met kanker en hun naasten kunnen gebruik maken van het verpleegkundig spreekuur voor oncologiepatiënten. Als u in die situatie bent of dreigt te komen, kunt u in overleg met uw behandelend arts of de afdelingsverpleegkundige bepalen of u van het spreekuur gebruik wilt maken. U kunt ook zelf een afspraak voor het spreekuur maken. Wat doet de urologisch oncologieverpleegkundige? Deze verpleegkundige heeft zich gespecialiseerd in de zorg voor patiënten met kanker op urologisch gebied en de behandelingen die daarbij horen. Zij ondersteunt en begeleidt deze patiënten bij hun ziekte en behandeling. Na het vaststellen van de diagnose en de start van de behandeling bespreekt de urologisch oncologieverpleegkundige nogmaals met u wat de uroloog u heeft verteld. Ook na deze periode kan zij u begeleiden. De verpleegkundige: geeft aanvullende uitleg over uw ziekte en behandeling; bespreekt de gevolgen van uw ziekte voor u en uw naasten en uw omgeving; biedt begeleiding bij het leren omgaan met uw ziekte; biedt begeleiding indien nodig tijdens een ziekenhuisopname; informeert u over praktische leefregels en andere zaken die uw ziekte met zich meebrengen; 8

9 kan beschikbaar foldermateriaal geven; heeft informatie over patiëntenverenigingen en lotgenotencontact; kan verdere hulp aanvragen indien nodig. Hoe kunt u een afspraak maken? Meestal verwijst de uroloog u naar de urologisch oncologieverpleegkundige. U kunt ook zelf contact opnemen als u vragen heeft of een gesprek wenst. Wanneer en hoe kunt u de urologisch oncologieverpleegkundigen bereiken? De urologisch oncologieverpleegkundigen kunt u telefonisch of via de mail bereiken. Zij zijn aanwezig van maandag t/m vrijdag van uur. Als u een mail stuurt, vermeldt dan altijd: uw naam; uw geboortedatum; het telefoonnummer waarop u bereikbaar bent; eventueel de naam van de oncologieverpleegkundige waar u bij bekend bent. De urologisch oncologieverpleegkundige neemt dan zo spoedig mogelijk contact met u op. Contact oncologische-urologie@catharinaziekenhuis.nl 9

10 2.1 De blaas Ons lichaam produceert allerlei afvalstoffen. Deze afvalstoffen worden via het bloed afgevoerd naar onder meer de nieren. Daar worden ze uit het bloed gefilterd en opgelost in water. Het resultaat is urine. De blaas is een bolvormige holle spier gelegen in de onderbuik. Bij gezonde volwassenen heeft een volle blaas de grootte van een grapefruit. De functie van de blaas is opslag van de door de nieren gemaakte urine. De urine komt de blaas binnen via de urineleiders en verlaat deze via de plasbuis. De blaas ligt in het kleine bekken en wordt door de bekkenring (botten) beschermd. De urine komt via de urineleiders (ureters) in de blaas terecht en wordt uiteindelijk uitgeplast via de plasbuis (urethra). De nieren, urineleiders, blaas en plasbuis vormen samen de urinewegen. De urinewegen zijn vanaf de nieren aan de binnenzijde bekleed met slijmvlies, het urotheelweefsel. Urotheelweefsel komt alleen voor in de urinewegen. Deze laag komt in aanraking met de urine en heeft dus een belangrijke beschermende werking. 10

11 Iets dieper ligt een fijn laagje bindweefsel. Hier omheen bevind zich de blaasspier. Deze spier ontspant tijdens de opslag van de urine en knijpt samen tijdens het urineren. De blaas wordt naar buiten omgeven door vetweefsel. Boven de blaas bevindt zich de buikholte met daarin de darmen. Aan de achterzijde van de blaas zit het laatste stuk van de dikke darm, het rectum. Vlak tegen de blaas aan zit bij de man de prostaat en bij de vrouw zit de vagina en de baarmoeder. 11

12 2.2 Blaaskanker Er is sprake van blaaskanker (blaascarcinoom) als er in de blaas een of meer kwaadaardige gezwellen zitten. Deze gezwellen worden carcinomen of tumoren genoemd. In Nederland wordt per jaar in totaal bij ongeveer 6000 mensen blaaskanker vastgesteld. Daarvan hebben circa 1800 mensen een spierinvasief groeiende blaastumor. De ziekte komt ongeveer driemaal zo vaak bij mannen als bij vrouwen voor. Blaaskanker wordt vooral bij mensen ouder dan 60 jaar vastgesteld. Tumoren van de blaas kunnen zowel goed- als kwaadaardig zijn: Goedaardige tumoren van de blaas worden goedaardige poliepen of benigne papillomen genoemd. De kans dat een tumor in de blaas goedaardig blijkt te zijn, is ongeveer 5%. De resterende 95% zijn kwaadaardige tumoren die verdeeld worden in niet-spierinvasieve en spierinvasieve tumoren. Bij een kwaadaardige tumor is er sprake van kanker. Iedere tumor die de spierwand niet heeft bereikt wordt geclassificeerd als oppervlakkig (niet-spierinvasief). Blaastumoren die zijn doorgegroeid in de spierlaag van de blaas noemen we spierinvasief. Deze tumoren gedragen zich vaak agressief. Er zijn verschillende typen bij niet-invasieve blaaskanker. Daarnaast kan er verschil zijn in de mate waarin de tumor zich heeft uitgebreid: Carcinoma in situ (CIS); Oppervlakkig Urotheel Cel Carcinoom (UCC); Non-UCC. Carcinoma in situ (CIS) Dit is een oppervlakkige afwijking waarbij de kwaadaardige (maligne) cellen zich beperkt hebben tot het slijmvliesweefsel. Verwarrend genoeg gedraagt CIS zich meestal agressiever, dan andere (minder agressieve) tumoren die al zijn doorgegroeid in de blaaswand. 12

13 Oppervlakkig Urotheel Cel Carcinoom (UCC) Bij ongeveer 90% van alle blaastumoren gaat het om een urotheelcelcarcinoom (UCC), zo genoemd naar het type weefsel van waaruit ze zijn ontstaan het zogenaamde urotheel. Het urotheel is een slijmvlies dat de binnenbekleding vormt van de urinewegen, dus ook van de blaas. Een UCC kan ook voorkomen in het nierbekken, de urineleiders of plasbuis. Tussen de urotheelcellen en de spiervezels van de blaas bevindt zich een bindweefsellaag, de lamina propria. De bindweefsellaag is een grens die belangrijk is bij het bepalen van het gedrag of mate van agressiviteit van de tumor. Als de tumor binnendringt in deze laag is dat het begin van een invasieve tumor. Non-UCC In 10% van de gevallen is er een andere aard van herkomst zoals het adenocarcinoom (ontstaan vanuit kliercellen die verantwoordelijk zijn voor de slijmproductie) of het plaveiselcelcarcinoom (ontstaan vanuit de bovenste laag van het blaasslijmvlies wat veroorzaakt kan worden door langdurige blaasirritatie ten gevolge van chronische infecties, blaasstenen of katheters). Stadia De uroloog zal het stadium van uw ziekte aan de hand van verschillende indelingen met u bespreken. Aangezien de termen van deze stadia veel gebruikt worden in gesprekken, worden ze hieronder genoemd en uitgelegd. Over het algemeen kan het stadium pas worden vastgesteld als het tumorweefsel is onderzocht door de patholoog, dat wil zeggen: na de TURT (transurethrale resectie van de tumor). Hierover vindt u in hoofdstuk 3.2 meer informatie. Er zijn verschillende stadia te onderscheiden: Als de tumor zich alleen in het slijmvliesweefsel bevindt, wordt gesproken van een niet-spierinvasief groeiende tumor. Bij 5 tot 10% van de patiënten gaat het om een carcinoma in situ, een oppervlakkig groeiende vorm. 13

14 Wanneer een niet-spierinvasief groeiende tumor niet tijdig wordt behandeld en agressief van aard is, zal deze op den duur doorgroeien in de blaasspier. Dan ontstaat een spierinvasief groeiende tumor. Gewoonlijk wordt het TNM-stadiëringssysteem gebruikt. Met de combinatie van grootte van de tumor en doorgroei in het omliggend weefsel (T), betrokkenheid van de lymfeklieren (N) en metastasering of uitzaaiing naar andere organen in het lichaam (M) kan de kanker in één van de hieronder beschreven stadia worden ingedeeld. De stadiëring wordt uitgevoerd na de klinische en radiologische onderzoeken en het PA-onderzoek (weefsel onderzoek) van het biopt na de TURT. Indien een operatie geïndiceerd is, wordt een tweede stadiëring uitgevoerd op basis van het PA-onderzoek van het afgenomen weefsel. PA-onderzoek PA-onderzoek betekent Pathologisch Anatomisch onderzoek. De patholoog kan op basis van het weefsel- en celonderzoek een diagnose stellen. Het is een zeer belangrijk hulpmiddel voor de uroloog bij het stellen van de exacte diagnose en de keuze van de meest geschikte behandeling. Daarnaast wil de uroloog na een operatie van een patiënt weten of een tumor geheel verwijderd is, als hier sprake van is. Hij wil dan bijvoorbeeld weten of er uitzaaiingen in lymfklieren zijn en om wat voor een soort tumor het gaat of welke prognostische kenmerken deze eventueel heeft. Al deze gegevens zullen helpen om te beslissen of en welke vervolgbehandelingen nodig zijn. WHO-classificatie (gradering) Een WHO-classificatie benoemt tenslotte de mate van kwaadaardigheid, agressiviteit of groeiwijze van een tumor (de gradering). Bij blaaskanker loopt de gradering (G) van G1 goed gedifferentieerd, G2 matig gedifferentieerd tot en met G3 slecht gedifferentieerd. Hoe hoger de gradering, des te agressiever de tumor en des te sneller of agressiever de groei. 14

15 Tegenwoordig wordt het onderscheid gemaakt in laaggradig en hooggradig blaascarcinoom.laaggradig blaascarcinoom heeft over het algemeen een veel milder beloop dan een hooggradig blaascarcinoom. Blaastumoren worden grofweg ingedeeld in niet-spierinvasieve tumoren (Ta, Tis, T1) en spierinvasieve tumoren (T2 en hoger). Stadium Ta en CIS De tumor is oppervlakkig en groeit alleen in het slijmvlies (urotheel). Stadium T1 De tumor is nog oppervlakkig en groeit dus niet in de spierlaag, maar al wel in de bindweefsellaag onder het slijmvlies (lamina propria). 15

16 Stadium T2 Een tumor die ingroeit in de spier (spierinvasief). Stadium T3 Een tumor die ook doorgroeit in het omliggende vetweefsel. Stadium T4 Nabije organen of weefselstructuren zoals de prostaat, baarmoeder, vagina, bekkenwand of buikwand zijn aangetast. Stadium N+ of M+ De tumor heeft zich uitgebreid naar de lymfklieren of naar andere organen of botten. Groeiwijze Een blaastumor groeit vrijwel altijd uit in de blaasholte. Bij onderzoek kunnen de volgende vormen worden onderscheiden: Een oppervlakkige, soms wat rode, fluweelachtige structuur, waarbij de kwaadaardige cellen zich beperkt hebben tot het slijmvliesweefsel. Dit is vaak het geval bij het zogenoemde carcinoma in situ (CIS). Hoewel carcinoma in situ bij andere soorten van kanker vaak een voorstadium van een tumor is, is dit bij blaaskanker niet het geval. 16

17 Een druiventros- of bloemkoolvormig gezwelletje dat met een dun steeltje verbonden is aan de blaaswand. Vaak is dit het geval bij een niet-spierinvasief laaggradig groeiende tumor en wordt een papillaire tumor genoemd. Een solide (solide = vast, hecht, stevig) gezwel dat met een stevige, brede steel verbonden is aan de blaaswand. Dit kan het geval zijn bij een hooggradig spierinvasief groeiende tumor. 17

18 2.3 Symptomen Een blaastumor kan onder andere de volgende symptomen geven: Bloed bij de urine (hematurie); Aanhoudende drangklachten (irritatieve mictieklachten); Pijnklachten. Bloed bij de urine (hematurie) De tumor is gemaakt van abnormale cellen en bloedvaten. Hierdoor kan de tumor gemakkelijk cellen losmaken en gemakkelijk bloeden. Het kan gaan om zichtbare verkleuringen in de urine (macroscopische hematurie), maar evengoed gaan om hoeveelheden die met het blote oog niet zichtbaar zijn (microscopische hematurie). Zichtbaar bloed in de urine, dus macroscopische hematurie is het meest voorkomende symptoom dat kan wijzen op blaaskanker. Aanhoudende drangklachten (irritatieve mictieklachten) De aanwezigheid van een tumor in de blaas kan de blaas irriteren. Een gedeelte van de patiënten heeft daardoor klachten die erg lijken op een blaasontsteking; pijn bij het plassen, vaak moeten plassen en de plas niet goed kunnen ophouden en uitstellen. Soms wordt in eerste instantie ook aan een blaasontsteking gedacht. Als de klachten blijven, ondanks adequate antibiotica, is nader onderzoek nodig door een uroloog. Pijnklachten De toegang vanuit de nier tot de blaas kan bij een hoog gelegen blaastumor door het gezwel verstopt worden. Dan hoopt urine zich op in de nieren, wat pijn in de zijde kan veroorzaken. 18

19 2.4 Oorzaken van blaaskanker Over de precieze oorzaken van blaaskanker is nog weinig bekend. Wel is duidelijk dat er enkele risicofactoren zijn die de kans op blaaskanker vergroten. Deze risicofactoren zijn: Roken; er wordt aangenomen dat rokers drie keer zo veel kans hebben op het krijgen van blaaskanker als niet-rokers; Contact met bepaalde stoffen; ook mensen die veel in aanraking zijn gekomen met aromatische aminen hebben een groter risico op het krijgen van blaaskanker. Deze stoffen werden veel gebruikt in de textiel-, plastic-, kleurstoffen- en rubberindustrie. Dit komt in onze huidige samenleving niet meer voor; Na langdurige irritatie, zoals bij een chronische infectie of blaasstenen, kunnen zich soms tumoren ontwikkelen; Er bestaat een (zeldzame) erfelijke vorm van blaaskanker. Hebben twee familieleden in de eerste lijn (dat wil zeggen vader, moeder, broer of zus) blaaskanker, dan is er sprake van een verhoogd risico. In de eerste twee gevallen (roken en aromatische aminen) gaat het om schadelijke stoffen die via het bloed en de nieren in de blaas terechtkomen. In de blaas krijgen ze de kans om in te werken op de blaaswand, die daardoor geïrriteerd kan raken. Waarschijnlijk speelt deze irritatie een rol bij het krijgen van blaaskanker. Als alle onderzoeken zijn verricht, worden de uitslagen besproken binnen een multidisciplinair oncologisch team. Dit team bestaat uit onder andere urologen, een radiotherapeut, een internist-oncoloog, een patholoog, gespecialiseerde urologisch oncologieverpleegkundigen en eventueel andere specialisten. De onderzoeksuitslagen en uw conditie bepalen het behandeladvies. Soms kan vervolgonderzoek noodzakelijk zijn. Uw uroloog zal de uitkomst van het overleg van dit team bespreken en samen met u een individueel behandelplan opstellen. 19

20 3.1 Behandeling van blaaskanker In dit hoofdstuk vindt u informatie die voor u van belang kan zijn. Wilt u meer informatie over bepaalde onderwerpen dan kunt u dit bespreken met uw uroloog of urologisch oncologieverpleegkundige. Een tumor kan in principe goedaardig of kwaadaardig zijn. Meestal kan de uroloog op de polikliniek of het Urologisch Behandelcentrum een inschatting maken of er sprake is van een kwaadaardige tumor. In de blaas kan een tumor bestaan uit één of meerdere poliepen (een soort wratje op een steeltje) of uit een verdikking in de blaaswand. De patholoog-anatoom onderzoekt of het verwijderde weefsel goed- of kwaadaardig is. Indien er een sterke verdenking op een kwaadaardige blaastumor is kan de uroloog besluiten om na de TURT (transurethrale resectie van de tumor, zie paragraaf 3.2) op de verpleegafdeling Urologie nog een blaasspoeling te geven. Hierbij wordt een vloeistof met cytostatica in de blaas gebracht. Hierdoor vermindert de kans op het terugkomen van de blaastumor. Welke behandeling mogelijk is, hangt af van een aantal factoren: Soort en aantal tumoren; Oppervlakkige of diepe ingroei (spierinvasief) in de wand; Wel of geen uitzaaiingen. Bij blaaskanker is in de meeste gevallen sprake van een oppervlakkige, niet-spierinvasieve groei. Daardoor kan de tumor vrij eenvoudig worden verwijderd. Toch blijft de prognose daarna onzeker; de ziekte kan gemakkelijk terugkeren. Is de tumor dieper gegroeid (spierinvasief), dan zijn er meestal ingrijpender behandelvormen nodig. Curatief In gesprekken met de uroloog over de behandeling kan de term curatief vallen. In dit geval is de behandeling gericht op genezing. Na de diagnose en de behandeling blijft u onder controle van uw uroloog. De uroloog spreekt met u een controleschema af. 20

21 3.2 Behandeling van niet-spierinvasieve blaaskanker Begrip niet-spierinvasief Niet-spierinvasief wil zeggen dat de tumorgroei zich heeft beperkt tot het blaasslijmvlies (urotheel) of de bindweefsellaag en niet is ingegroeid in de daaronder gelegen spierlaag (detrusor). Het onderscheid is van belang, omdat de behandeling van niet-spierinvasieve blaastumoren wezenlijk anders is dan de behandeling van spierinvasieve blaastumoren. Daarnaast is de prognose van de niet-spierinvasieve blaastumoren veel beter. Niet-spierinvasieve blaastumoren kunnen we in drie groepen onderscheiden: Laag risico op recidief of progressie (enkelvoudige TaG1 < 3cm) Hoog risico tumoren (CIS > T1G3 / multiple of snel recidief) Middelmatige risico tumoren (de rest) Laag risico op recidief of progressie (enkelvoudige TaG1 < 3cm) Bijna 50% van alle nieuwe gediagnosticeerde blaastumoren valt in deze groep. De blaastumoren groeien in de meest oppervlakkige laag van het blaasslijmvlies en zijn goed gedifferentieerd (laaggradig). Hoog risico tumoren (CIS / T1G3 / multiple of snel recidief) Hoewel het ook hier oppervlakkige tumoren betreft, hebben ze een agressieve groeiwijze. In 15-40% treedt een progressie op naar spierinvasieve tumoren. Bij het stellen van de diagnose rijst altijd de vraag in hoeverre deze tumoren zich al dan niet hebben ontwikkeld tot een spierinvasieve tumor. Middelmatige risico tumoren (de rest) Deze blaastumoren groeien oppervlakkig tot iets dieper in de blaaswand en de groeiwijze is goed tot matig gedifferentieerd. Deze groep tumoren kenmerkt zich door hun relatief hoge recidief kans het eerst jaar na diagnose: rond de 50%. Uiteindelijk vertoont 15% een progressie dat wil zeggen de tumoren worden spierinvasief en slecht gedifferentieerd. 21

22 Als er door middel van onderzoeken vastgesteld wordt dat er sprake is van een blaastumor, wordt er een operatie gepland. Een blaastumor moet altijd verwijderd worden omdat deze groter kan worden, bloedingen kan veroorzaken en agressiever kan worden. Bij een nietspierinvasieve tumor zijn de volgende behandelingen mogelijk: TURT (transurethrale resectie van de tumor); Blaasspoeling (blaasinstillatie). Recidief en progressief Recidief is het opnieuw optreden van een blaastumor, nadat deze tumor een tijdlang verdwenen leek. De blaastumor is na de behandeling weer teruggekomen. Progressief betekent toename of verergering van de ziekte. De blaastumor ontwikkelt zich dan verder met een toenemende groei van kankercellen met uitbreiding in omliggend weefsel en eventueel vorming van uitzaaiingen naar verder gelegen plaatsen in het lichaam (metastasen). TURT (transurethrale resectie van de tumor) Transurethraal betekent dat de operatie via de plasbuis (urethra) wordt uitgevoerd, dus via de natuurlijke weg. Resectie wil zeggen dat de tumor wordt weggehaald met behulp van een metalen lis waardoor stroom wordt geleid. Het weefsel dat de uroloog wegneemt, wordt onderzocht op de aard en de kwaadaardigheid van de tumor. Ook wordt er dan gekeken of het spierinvasief of oppervlakkig is. Dit is belangrijk voor een eventuele vervolgbehandeling. De ingreep vindt plaats onder algehele narcose of onder regionale verdoving. Bij een regionale verdoving krijgt u een ruggenprik. Het kan zijn dat uw uroloog de blaas voor de TURT spoelt met Hexvix. Dit is een speciale kleurstof die de blaastumoren heel herkenbaar maken. Door middel van blauw licht zullen deze tumoren duidelijk oplichten. Met name hooggradige tumoren kunnen hiermee beter worden behandeld. 22

23 Bij hoog risico tumoren wordt vaak na enkele weken een hernieuwde TURT gepland om te evalueren of al het tumorweefsel goed verwijderd is. Daarnaast kan een hernieuwde TURT nodig zijn om een behandeling die door middel van blaasspoelingen heeft plaatsgevonden te evalueren. Een zogenaamde her-turt vindt doorgaans plaats 4-6 weken na de 1e TURT danwel 6 weken na een laatste spoeling. Blaasspoeling (intravesicale behandeling) Bij blaasspoelingen zijn er twee soorten medicijnen: Celdodende en celdelingremmende medicijnen (cytostatica) Medicijnen die een afweerreactie tegen kankercellen stimuleren (BCG = Bacillus Calmette-Guérin) Celdodende en celdelingremmende medicijnen (cytostatica / chemospoeling) Cytostatica is een chemotherapie die niet in het bloed terecht komt, maar in de blaas blijft. Dit werkt doordat het celdodende en celdelingremmende medicijnen zijn. Omdat tumorcellen sneller delen, werkt dit meer op tumorcellen en minder op gezonde blaascellen. Voorbeelden van cytostatica spoelingen zijn mitomycine-c en epirubicine. 23

24 Medicijnen die een afweerreactie tegen kankercellen stimuleren (BCG = Bacillus Calmette-Guérin) BCG is een verzwakte vorm van het micro-organisme dat verantwoordelijk is voor tuberculose (vaccin tegen tuberculose), dat ook werkzaam blijkt bij blaaskanker. De blaas reageert met een afweerreactie en die leidt tot de vernietiging van abnormale cellen. De uroloog bespreekt vooraf met u welke behandeling voor u het beste is en hoeveel spoelingen u nodig heeft. Het aantal spoelingen kan variëren van wekelijks tot maandelijks en is afhankelijk van de aard van de poliep en hoe vaak poliepen terugkeren De spoelingen worden gegeven door de verpleegkundige van de verpleegafdeling of van het Urologisch Behandelcentrum. Na het uitplassen mag u weer naar huis. Als tijdens de controleperiode blijkt dat de spoeling niet voldoende effect heeft, kan de uroloog besluiten om op een andere spoeling over te gaan. Dit gebeurt ook als u te veel klachten ervaart van de spoelingen. Bijwerkingen van de blaasspoeling Afhankelijk van het gebruikte medicijn geven blaasspoelingen kans op bijwerkingen. Dit kunnen de volgende zijn: Vaak moeten plassen met een geringe hoeveelheid urine; Pijn of branderig gevoel tijdens het plassen; Moeite met ophouden van de urine; Niet goed kunnen plassen; Bloed in de urine (rode tot bruine verkleuring door bloeding van het blaasslijmvlies); Allergische huidreacties zoals eczeemachtige ontvellingen van de huid van handpalmen, voetzolen, bilspleet, borst of aangezicht. 24

25 Na de laatste spoeling verdwijnen deze bijwerkingen vrijwel de dag na de spoeling. Zo niet, dan kunnen de symptomen zo nodig bestreden worden met medicatie. Bij gebruik van BCG, komen bovendien onder andere de volgende bijwerkingen voor: Misselijkheid; Blaasontsteking; Spierpijn; Koorts en griepachtige verschijnselen. Ook deze bijwerkingen verdwijnen zodra met de behandeling wordt gestopt. In een aantal gevallen moet de kuur met blaasspoelingen voortijdig worden gestopt vanwege de bijwerkingen. Tijdens de kuur wordt er regelmatig urineonderzoek gedaan om een urineweginfectie uit te sluiten. Wanneer er toch een urineweginfectie blijkt te zijn, dan wordt dit eerst met antibiotica behandeld en de blaasspoeling op een later tijdstip gegeven. 25

26 Terugkerende tumor (recidief) Nadat de tumor door middel van een TURT is verwijderd, is er een kans dat de ziekte binnen een jaar terugkeert. Dit wordt een recidief genoemd. Daarbij geldt dat hoe kwaadaardiger de tumor is, hoe groter de kans op een recidief. Het risico op een recidief bepaalt de uroloog aan de hand van onder meer het aantal tumoren, de grootte van de tumoren en de mate van kwaadaardigheid. Indien te terugkerende tumortjes zeer klein en beperkt zijn kan dit onder lokale verdoving op het UBC plaats vinden. Gedurende enkele jaren blijft u onder controle bij de uroloog. In deze periode zal er regelmatig in de blaas gekeken worden (cystoscopie) om te zien of er sprake is van een recidief. Als er een recidief optreedt, is er een nieuwe behandeling nodig en mogelijk. Om de kans op een recidief te verkleinen is soms een aanvullende behandeling nodig. Dit is afhankelijk van de risicogroep waarin de tumor is ingedeeld. Laag risico Een nabehandeling is in deze groep niet nodig. Natuurlijk staat u wel onder controle en wordt er op gezette tijden een cystoscopie gedaan. Ook wordt er vaak uit voorzorg binnen 24 uur na de ingreep op de verpleegafdeling een eenmalige spoeling met cytostatica (chemotherapie) gegeven. Dit medicijn heet epirubicine en wordt via de katheter rechtstreeks in de blaas gebracht. U wordt hier niet ziek van; wel kan het een branderig gevoel in de blaas geven. De spoeling moet ongeveer één uur in de blaas blijven en als u uitgeplast heeft, mag u weer naar huis. Gemiddeld risico Een nabehandeling in deze groep bestaat uit het toedienen van spoelingen met cytostatica of BCG. De spoelingen worden gegeven door de verpleegkundige van de verpleegafdeling of van het Urologisch Behandelcentrum. Na het uitplassen mag u weer naar huis. Voor het vervolg traject worden andere spoelingen afgesproken. 26

27 Hoog risico In deze groep vallen ook de CIS-vormen (carcinoma in situ). Een nabehandeling voor deze patiëntengroep bestaat meestal uit het toedienen van blaasspoelingen met het middel BCG. U krijgt na de ingreep een spoeling met epirubicine. Na de definitieve PA-uitslag zal het spoelingsbeleid worden aangepast. 27

28 3.3 Blaaskanker en seksualiteit Kanker en seksualiteit: dat is op het eerste gezicht misschien een wat merkwaardige combinatie. Bij seksualiteit denken we immers aan plezier en ontspanning, terwijl kanker het tegenovergestelde beeld oproept. Bovendien heb je, als je kanker hebt, wel iets anders aan je hoofd dan seks, denkt u misschien. Dat is zeker vaak zo, wanneer u net weet dat u kanker heeft of als u een behandeling ondergaat. Als er beperkingen zijn ontstaan op seksueel gebied, moet ook uw partner zich aanpassen. Dit kan druk leggen op de relatie. Al is het soms moeilijk om hierover te praten, toch kan het helpen om elkaar te vertellen waaraan u behoefte heeft en waarover u zich onzeker voelt. Zo creëert u een sfeer van vertrouwen waarin u samen kunt zoeken naar nieuwe mogelijkheden. 28

29 4. Mogelijkheden voor aanvullende zorg binnen het ziekenhuis Kanker en de behandeling daarvan heeft grote invloed op u als patiënt, maar ook op mensen in uw naaste omgeving, bijvoorbeeld uw partner of andere gezinsleden. De aanwezigheid van kanker kan veranderingen geven op lichamelijk, geestelijk en sociaal gebied. De komende periode hebt u vooral te maken met uw uroloog en de urologisch oncologisch verpleegkundige die u begeleidt. Het is belangrijk dat u alle vragen en wat u nog meer bezighoudt met hen bespreekt. Daarnaast zijn er andere zorgverleners, binnen het ziekenhuis, die u waar nodig kunnen helpen. U leest hieronder welke zorg mogelijkheden er zijn, wie deze zorg geven en hoe u met deze personen in contact kunt komt. Maatschappelijk werk Het hebben van kanker kan u geestelijk en sociaal uit uw evenwicht brengen, waardoor u genoodzaakt bent een nieuw evenwicht te zoeken. Veelal is steun uit de omgeving voldoende. Zo nodig kunt u ook een beroep doen op de maatschappelijk werkers. Een maatschappelijk werker kan u bij emotionele, sociale problemen begeleiden en ondersteunen. Deze luistert en verwijst u eventueel door naar de juiste instantie. U of uw familie kan altijd een gesprek aanvragen met een maatschappelijk werker van het Catharina Ziekenhuis. U kunt met hen in contact komen via uw uroloog of specialistisch verpleegkundige. Transferverpleegkundige Wilt u ondersteuning en/of begeleiding bij praktische zaken rondom het regelen van thuiszorg, dan kunt u hiervoor terecht bij de transferverpleegkundige. Als u (op dit moment) opgenomen bent in het ziekenhuis en u heeft thuiszorg nodig, meld dit dan bij uw uroloog of verpleegkundige. Deze schakelt dan de transferverpleegkundige in. Mocht u hulp van de thuiszorg nodig hebben en u bent niet opgenomen dan kunt u hiervoor bij u huisarts terecht. 29

30 Seksuoloog Door ziekte en behandeling kunnen relaties veranderen met mensen uit uw omgeving en met uw partner in het bijzonder. Blaaskanker kan ook gevolgen hebben op seksueel gebied. Gedurende de periode van onderzoeken en behandeling kunt u minder of geen zin hebben in seksueel contact. De behoefte aan intimiteit, warmte, geborgenheid, en steun kan toenemen. De mate van seksuele opwinding kan verminderen of zelfs verdwijnen door de behandeling. Naast lichamelijke oorzaken zijn er ook emotionele oorzaken aan te wijzen die belemmerend kunnen zijn bij het vrijen, zoals schaamte of het gevoel minder aantrekkelijk te zijn. Ook kan angst voor besmetting een rol spelen. Geslachtsgemeenschap bij de aanwezigheid van kanker levert nooit gevaar op voor besmetting van de partner. Naarmate u verder herstelt, kan de behoefte aan seksueel contact weer toenemen. Het is misschien niet gemakkelijk om met elkaar te spreken over de veranderingen in deze behoefte. Toch is het goed na verloop van tijd te weten wat je van elkaar verwacht en wat je wel en niet fijn vind. Samen praten over deze gevoelens kan helpen om met de situatie om te kunnen gaan. Uw uroloog of urologisch oncologieverpleegkundige kan u ook hierbij helpen. Eventueel kan de uroloog u doorverwijzen naar een seksuoloog in het Catharina Ziekenhuis. Diëtist Bij problemen op het gebied van voeding bestaat de mogelijkheid om een diëtist te raadplegen. Goede voeding voor mensen met kanker, betekent vooral smakelijke voeding die voldoende energie en voedingsstoffen bevat om het gewicht en de conditie op peil te houden of te brengen. Van voeding of een bepaald dieet mag geen genezing worden verwacht. Door de ziekte zelf of de behandeling, kunt u minder zin in eten hebben en kunnen verschillende klachten optreden. Het is heel belangrijk dat u juist wanneer het eten problemen geeft, voor goede voeding zorgt en u uw gewicht eenmaal per week (het liefst in de ochtend) controleert. Kleine schommelingen in het gewicht zijn normaal. Bij vragen kunt u altijd overleggen met uw uroloog of urologisch oncologie verpleegkundige. Zij kunnen u eventueel doorverwijzen naar de diëtist. 30

31 Geestelijke verzorging In uw situatie kunt u behoefte hebben om met iemand van gedachten te wisselen over vragen als Wat heeft het voor zin, waarom moet dat mij treffen, wat heb ik verkeerd gedaan, waarom ik? Veel mensen zijn met dit soort vragen bezig en door er met iemand over te praten kan dit bevrijdend werken. Hierdoor kan een beroep gedaan worden op uw eigen pastoraal medewerker of op een van de medewerkers van de Dienst Geestelijke Verzorging van het Catharina Ziekenhuis. Verder beschikt het Catharina Ziekenhuis over een stiltecentrum en een kapel. Deze zijn te vinden op de 2 e etage. Bureau Patiëntenvoorlichting Bij Bureau Patiëntenvoorlichting kunt u terecht met vragen over de gang van zaken in het Catharina Ziekenhuis, over gezondheid en gezondheidszorg. U kunt de medewerker van het Bureau Patiëntenvoorlichting bereiken op telefoonnummer:

32 5. Mogelijkheden voor aanvullende zorg buiten het ziekenhuis Zorg van de huisarts Uw huisarts is vaak iemand die u al geruime tijd kent, die voor u klaar staat en met wie u kunt praten over uw zorgen. Het is iemand die dicht bij u staat en die ook op de hoogte is van uw familieomstandigheden. Hebt u een minder goed contact met uw huisarts probeer dan hierover te praten en samen eventuele problemen op te lossen. De huisarts wordt op de hoogte gehouden van uw situatie door uw behandelende uroloog. Thuiszorg Ook kan uw huisarts u helpen bij de aanvraag van persoonlijke verzorging/verpleging. U kunt dan een beroep doen op zorg die wordt betaald uit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). Hiervoor heeft u een indicatie nodig van het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg) Het CIZ bepaalt of u in aanmerking hiervoor komt en zo ja, hoeveel zorg u krijgt en voor hoe lang. De transferverpleegkundige kan u helpen bij het aanvragen van deze indicatie. Als is vastgesteld dat u in aanmerking komt voor de gevraagde hulp, neemt de transferverpleegkundige contact op met de door u aangegeven zorgaanbieder. Vervolgens krijgt u te horen wanneer de zorg in kan gaan. Als de thuiszorg en/of hulpmiddelen niet voldoen, bespreekt de transferverpleegkundige een alternatief met u. Heeft u hulp bij het huishouden nodig of een voorziening als een rolstoel of woningaanpassing? Dan bent u aangewezen op de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (VMO). Deze zorg kunt u aanvragen bij de gemeente waar u woont. Veel gemeenten vragen het CIZ om advies voordat ze een besluit nemen. Is dat ook in uw gemeente het geval, dan kunt u dus met het CIZ te maken krijgen. Voor het regelen van huishoudelijke zorg is tijdig aanmelden erg belangrijk. Geef dit bij voorkeur al aan tijdens uw opnamegesprek. U kunt bij het zorgloket VMO van uw gemeente de aanvraag voor huishoudelijke hulp alvast indienen. Het is niet altijd mogelijk om bepaalde zorg al te regelen voordat u opgenomen wordt. Als de zorg toegewezen wordt, wil dit niet 32

33 altijd zeggen dat u de hulp onmiddellijk krijgt. Het is mogelijk dat u op een wachtlijst geplaatst wordt. Op de website en kunt u alles nog eens nalezen. Psychosociale begeleiding De onzekerheid die kanker met zich meebrengt, is niet te voorkomen. Er spelen vragen als: slaat de behandeling aan, van welke bijwerkingen ga ik last krijgen en hoe moet het straks in de toekomst. U kunt wel meer grip op uw situatie proberen te krijgen door goede informatie te zoeken of er met anderen over te praten. Met bijvoorbeeld uw huisarts. Sommigen zouden graag extra ondersteuning willen hebben van een deskundige om stil te staan bij wat hun allemaal is overkomen. Ook buiten ons ziekenhuis zijn er zorgverleners die u kunnen begeleiden in uw ziekte. In Nederland zijn er speciale organisaties als inloophuizen gevestigd, waar gespecialiseerde therapeuten werkzaam zijn. Contact met lotgenoten is ook mogelijk om u te helpen beter met uw situatie om te kunnen gaan. Het uitwisselen van ervaringen en het delen van gevoelens met iemand in een vergelijkbare situatie kunnen helpen de moeilijke periode door te komen. Lotgenoten hebben vaak aan een half woord genoeg om elkaar te begrijpen. Daarnaast kan het krijgen van praktische informatie belangrijke steun geven. Contact met lotgenoten kan op verschillende manieren, bijvoorbeeld in de kennissen- of vriendenkring, op de polikliniek van het ziekenhuis, via internet op een forum. Maar het kan ook via een patiëntenorganisatie in de vorm van telefonisch contact, , een persoonlijk gesprek of deelname aan groepsbijeenkomsten. Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL regio zuid) Een Integraal Kankercentrum is een kenniscentrum op gebied van kanker. In Brabant heet dit het Integraal Kankercentrum Nederland regio zuid. Het is geen behandelinstituut, maar een vraagbaak voor iedereen die meer wil weten over kanker of instanties op dat gebied. Openingstijden: op werkdagen van uur. Het IKNL zuid is bereikbaar op telefoonnummer:

34 De negen centra in Nederland hebben een gezamenlijke internetsite: Hier kunt u klikken op het Integraal Kankercentrum bij u in de buurt en regionale informatie opvragen. KWF Kankerbestrijding Het voorlichtingscentrum van het KWF is gevestigd in Amsterdam. Persoonlijke vragen kunt u het beste bespreken met uw specialist of huisarts. Voor meer algemene vragen kunt u terecht bij het voorlichtingscentrum. Het KWF is dagelijks bereikbaar van uur en van uur via (gratis) telefoonnummer: Het KWF heeft een eigen internetpagina: Levenmetkanker Bij Levenmetkanker kunt u informatie krijgen over patiëntenorganisaties voor mensen met een bepaalde soort kanker. Telefoonnummer: , bereikbaar tijdens kantooruren. Herstel en Balans Een revalidatieprogramma voor (ex) kankerpatiënten, dat bestaat uit een combinatie van lichaamstraining en psychosociale begeleiding. Het programma duurt twaalf weken. U kunt zich hiervoor aanmelden via uw behandeld arts. De meeste zorgverzekeraars vergoeden het grootste deel van dit programma. Vraag dit bij uw eigen zorgverzekeraar na. Meer informatie over dit programma vindt u op In Eindhoven wordt dit programma aangeboden door revalidatiecentrum Blixembosch met het telefoonnummer: Inloophuis voor mensen met kanker en hun naasten Mensen met kanker en hun naasten kunnen terecht in een inloophuis, als zij behoefte hebben aan contact met gastvrouw/gastheer en/of lotgenoten. Ook kunt u er terecht voor informatie, activiteiten of om gewoon tot rust te komen. 34

35 In de regio Eindhoven is het inloophuis De Eik met het telefoonnummer: Meer informatie vindt u op In de regio s-hertogenbosch is het inloophuis Vicki Brownhuis met het telefoonnummer: Meer informatie vindt u op In de regio Helmond is het inloophuis De Cirkel met het telefoonnummer: Meer informatie vindt u op Vereniging Waterloop Vereniging Waterloop brengt lotgenoten met elkaar in contact, informeert over blaas- en nierkanker en behartigt de belangen van mensen die met deze vormen van kanker te maken krijgen. Vereniging Waterloop Postbus RD Utrecht secretariaat@verenigingwaterloop.nl Nederlandse Stomavereniging De Nederlandse Stomavereniging behartigt de belangen van mensen met een stoma of een pouch (neoblaas). Nederlandse Stomavereniging (Harry Bacon) Bisonspoor KZ Maarsen info@stomavereniging.nl 35

36 Care for cancer Care for cancer biedt individuele ondersteuning aan mensen met kanker. De care consultants zijn ervaren oncologieverpleegkundigen. Ze bezoeken patiënten thuis, beantwoorden vragen over de diagnose en de behandeling en geven praktische tips voor de thuis- en werksituatie. Daarnaast geven ze voorlichting over aanvullende zorgmogelijkheden en verwijzen door naar andere instanties. De diensten van Care for cancer sluiten aan op de zorg van het ziekenhuis. Het doel is dat patiënten minder stress en onzekerheid ervaren en sterker staan in het ziekteproces. Care for cancer richt zich op patiënten, mantelzorgers en werkgevers. Informatie voor kinderen Er zijn internetsites voor kinderen met informatie over kanker en de mogelijkheid ervaring uit te wisselen met andere kinderen: Vervoersvergoeding Om te weten of en hoe u voor een vervoersvergoeding in aanmerking komt, kunt u contact opnemen met uw zorgverzekeraar. In de basisverzekering is een regeling opgenomen voor vergoeding van kosten voor chemotherapie en radiotherapie. Jaarlijks wordt een eigen bijdrage vastgesteld. Werk en verzekeringen Voor informatie over werk en verzekeringen kunt u terecht bij Welder. Welder is een landelijk, onafhankelijk kenniscentrum dat zich bezighoudt met werk, uitkeringen en verzekeringen in relatie tot gezondheid en handicap. Advieslijn VraagWelder: (30ct/m), bereikbaar op werkdagen van uur. Meer informatie over kanker en werk kunt u vinden op de internetsite 36

37 37

38 38

39 39

40 Michelangelolaan EJ Eindhoven Postbus ZA Eindhoven