Medische ethiek. Prof.dr. H.A.M.J. ten Have Prof.dr. R.H.J. ter Meulen Prof.dr. E. van Leeuwen

Transcriptie

1 Medische ethiek

2 Medische ethiek Prof.dr. H.A.M.J. ten Have Prof.dr. R.H.J. ter Meulen Prof.dr. E. van Leeuwen Bohn Stafleu Van Loghum Houten 2003

3 IV 2006 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij, Houten Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen, of enig andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16B Auteurswet 1912 j het Besluit van 20 juni 1974 St.b. 351, zoals gewijzigd bij Besluit van 23 augustus 1985, St.b. 471 en artikel 17 Auteurswet 1912, dient men de daarvoor wettelijke verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3051, 2130 KB Hoofddorp). Voor het overnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet 1912) dient men zich tot de uitgever te wenden. ISBN NUR 876 Omslag: Detail van The doctor, schilderij in olieverf van Sir Luke Fildes, 1891, 1664 x 2419 mm. Met toestemming van Tate Gallery, Londen, Ontwerp omslag: Ontwerpbureau NEO, Arnhem Prepress: PrePressMediaPartners, Wolvega Eerste druk, 1998 Tweede, herziene druk, 2003 Tweede, herziene druk, tweede oplage, 2006 Tweede, herziene druk, derde oplage, 2008 Tweede, herziene druk, vierde oplage, 2008 Bohn Stafleu van Loghum Het Spoor 2 Postbus AK Houten

4 V Inhoud Voorwoord bij de herziene uitgave IX 1 Ethiek Inleiding Ethische problemen Het begin van ethiek Morele ervaring Terminologie Soorten uitspraken Methodische kenmerken van ethiek Normen en waarden Het morele gezichtspunt Recht en ethiek Indeling van ethiek Besluit 22 Noten en literatuur 23 2 Medische ethiek Inleiding: gezondheidszorg en ethiek Medische ethiek in historisch perspectief Beroepsethiek Een nieuwe oriëntatie Oorzaken van verandering Nieuwe terminologie Medische ethiek: drie niveaus Benaderingen van ethiek Zinvragen Besluit 48 Noten en literatuur 48 3 Verantwoord medisch handelen Inleiding Morele beoordelingskaders De Hippocratische traditie: goeddoen en niet-schaden De levensbeschouwelijke traditie in de geneeskunde: eerbied voor het leven Besluit 76 Noten en literatuur 77

5 VI INHOUD 4 Verlichtingstraditie: respect voor autonomie Inleiding De aanleiding voor de nieuwe traditie Wat betekent autonomie? De Verlichting Kant over autonomie Automie volgens Mill Autonomie als zelfverwerkelijking Informed consent De wilsonbekwame patiënt Paternalisme Zelfbeschikking in het gezondheidsrecht Kritiek op het autonomiebegrip Smalle en brede moraal Evaluatie van de Verlichtingstraditie 111 Noten en literatuur Doelen van gezondheidszorg Doelen ter discussie Medicalisering en gezondheidscultus Soorten doelen Relatie tussen doelen en waarden Gezondheid als uitgangspunt Benaderingen van gezondheid Vormen van geneeskunde Besluit 133 Noten en literatuur Keuzen in de zorg Inleiding Meer geld, meer doelmatigheid? Een cultureel probleem Wat is noodzakelijke zorg? Solidariteit in de zorg Verdeling naar behoefte of naar uitkomsten Utilisme en egalitarisme Wie maakt de keuzen? Prioritering, rantsoenering en selectie Evidence based medicine Selectie van patiënten Leefstijl als criterium Betekenis voor de samenleving Leeftijd als criterium Genetische constitutie Loting en wachtlijst De wachtlijstproblematiek in Nederland Keuzen in het nieuwe zorgstelsel Besluit 170 Noten en literatuur 171

6 INHOUD VII 7 Communicatie Wat is communicatie? Ethisch relevante aspecten van communicatie De arts-patiëntrelatie Spreken Zwijgen De ethische commissie Besluit 190 Noten en literatuur Zorg Inleiding Chronische ziekten Zorg versus behandeling Ethiek van de zorg Protocollering van zorg Richtlijnen en autonomie Zorg in en rondom het verpleeghuis Beschermende maatregelen De geriatrische patiënt 212 Noten en literatuur Technologische interventie Inleiding Technologie in de gezondheidszorg Evaluatie van medische technologie Ethiek en evaluatie van technologie Voortplantingstechnologie In-vitrofertilisatie (IVF) Abortus provocatus Transplantatiegeneeskunde 247 Noten en literatuur Wetenschap Inleiding Natuur en wereldbeeld De medische wetenschap De Wet Medisch-wetenschappelijk Onderzoek met mensen (WMO) Het toestemmingsvereiste Medisch Ethische Toetsingscommissie (METC) Samenvatting ethische uitgangspunten bij mensgebonden onderzoek 280 Noten en literatuur 281

7 VIII INHOUD 11 Diagnostiek Nosologie Ethische aspecten van de diagnostiek in het algemeen Ethische problemen samenhangend met vroegdiagnostiek Prenatale diagnostiek Besluit 295 Noten en literatuur Behandeling Inleiding Behandelen of niet? De zin van behandelen Niet-instellen of staken van een behandeling Levensbeëindigend handelen Het ethische debat over levensbeëindiging Palliatie 327 Noten en literatuur Preventie Inleiding Kenmerken van preventie Morele rechtvaardiging van preventie Infectieziektenbestrijding Screening Een gezonde leefstijl Verantwoordelijkheid voor de gezondheid Drugverslaving Besluit 359 Noten en literatuur 360 Register 363

8 IX Voorwoord bij de herziene uitgave Sinds de verschijning van dit leerboek vijf jaar geleden heeft het in verscheidene medische faculteiten zijn waarde bewezen als basistekst voor het ethiekonderwijs. Het boek heeft ook zijn weg gevonden naar andere opleidingen in de zorg. Bovendien bleek het bruikbaar voor specialisten in opleiding, huisartsen en andere beroepsbeoefenaars in de gezondheidszorg. Het heeft daarmee in een belangrijke lacune voorzien. Door de combinatie van theorie en praktijk heeft het boek een nuttige en oriënterende rol gespeeld temidden van gestaag groeiende aandacht voor ethische problematiek Het leerboek is speciaal ontwikkeld voor het herziene onderwijsprogramma van de medische faculteiten. In alle medische opleidingen is ethiek integraal onderdeel van het curriculum geworden. Omdat de auteurs het boek intensief gebruiken bij hun onderwijs is de relevantie en bruikbaarheid van de teksten getoetst. Op grond van deze ervaringen bleek dat verbetering en verduidelijking op sommige plaatsen noodzakelijk waren. Anders dan andere leerboeken in de medische opleiding vraagt dit boek immers een vorm van lezen die niet zozeer let op feiten en gegevens, maar op argumenten en redeneringen. Vaak wordt een betoog gegeven waarin de verschillende aspecten van een probleem worden besproken. Hierbij komen argumenten ten gunste van een bepaald standpunt aan de orde, maar tegelijk ook de bezwaren die hiertegen kunnen worden aangevoerd. De bedoeling is niet om de lezer een bepaald standpunt op te dringen, maar om hem of haar in te voeren binnen een discussie zodat de uiteenlopende posities in die discussie worden verhelderd. Op deze wijze kan de lezer zelf een verantwoord en beredeneerd standpunt innemen. Juist doordat een andere wijze van lezen wordt gevraagd, is het noodzakelijk dat de tekst zo duidelijk mogelijk is. Waar nodig zijn delen van de tekst dan ook herschreven. Een tweede reden om het boek te herzien is actualisering. De afgelopen jaren zijn nieuwe onderwerpen en problemen in de medische ethiek naar voren gekomen. In het bijzonder de snelle ontwikkeling van de moleculaire levenswetenschappen roept ethische vragen op, bijvoorbeeld met betrekking tot het gebruik van menselijke embryo s voor stamcelonderzoek, het toepassen van genetische tests voor het al dan niet aantonen van een genetische aanleg of gevoeligheid en het gebruik van genetische technologie ter verbetering van menselijke eigenschappen. Nadat wetenschappers er voor het eerst in geslaagd waren om een dier te kloneren, kwamen kort geleden berichten dat ook mensen zouden zijn gekloond. Deze wetenschappelijke ontwikkelingen hebben de afgelopen jaren geleid tot wetgeving, zoals de Embryowet. Ook zijn wettelijke regelingen van kracht geworden voor medisch-wetenschappelijk onderzoek bij mensen. Deze nieuwe ontwikkelingen en normatieve kaders zijn nu in het boek beschreven. Dat geldt ook voor nieuwe ontwikkelingen in de zorg, zoals de discussie over het gebruik van dwang in de psychiatrie en het toepassen van evidencebased medicine. Daarnaast zijn in de vorige druk beschreven problemen meer acuut geworden en hebben tot andere benaderingen geleid. Dat geldt met name voor de problematiek van wachtlijsten en keuzen in de zorg. Ook in de zorg rond het levenseinde zijn de afgelopen jaren veranderingen te constateren. Niet alleen is hier wetgeving van kracht geworden ter regulering van de praktijk van euthanasie, maar zijn ook nieuwe casus en problemen in het publieke debat aan de orde gekomen. Daarnaast is de laatste jaren de belangstelling voor palliatieve zorg ge-

9 X VOORWOORD BIJ DE HERZIENE UITGAVE stegen. Deze ontwikkelingen zijn in de nieuwe uitgave opgenomen. Met deze herziening hebben wij geprobeerd in dit leerboek de huidige stand van zaken in de medische ethiek zo goed en zo helder mogelijk weer te geven. Tegelijkertijd wordt een normatief kader gepresenteerd dat het de lezer mogelijk maakt zich een afgewogen en beargumenteerd oordeel te vormen over ethische vraagstukken die zich in de gezondheidszorg voordoen. April 2003 H.A.M.J. ten Have, Nijmegen R.H.J. ter Meulen, Maastricht E. van Leeuwen, Amsterdam (VU)