journaal ICD-implantaties in het Medisch Centrum Alkmaar

Transcriptie

1 3 Editie juli 2009 ICD journaal ISSN Michael Jansen: Topsporter en ICD-drager Erfelijkheidsonderzoek naar oorzaak plotse hartdood Vier nichtjes draagster van verraderlijk gen St. Jude Medical: Merlin.net: ICD-controle op afstand ICD-implantaties in het Medisch Centrum Alkmaar

2 ICD-Journaal 2009, nummer 3 Michael Jansen: topsporter en ICD-drager 5 De comeback van een profvoetballer 5 Erfelijkheidsonderzoek naar oorzaak plotse hartdood 7 Spoor voert terug naar een familie in de 18 e eeuw ICD-dragers aan het woord: Irene Rietveld 9 Vier nichtjes blijken draagster van verraderlijk gen Laagdrempelig en no-nonsense 12 ICD-implantaties in het Medisch Centrum Alkmaar St. Jude Medical Merlin.net 16 Patiëntenzorg vanuit huis 9 16 Partners vertellen hun verhaal: Mariena de Leeuw 18 Papa is door mij en mijn broer weer wakker geworden en verder Voorwoord 3 Implantatie door een elektrofysioloog/cardioloog geeft minste complicaties 4 Beroering op Belgisch voetbalveld 8 Nieuw implantatiecentrum 8 Onterechte shocks ook bij subcutane ICD mogelijk 8 Mijn ervaringen met CareLink in het buitenland 14 Liever vorst dan vuur 15 Even voorstellen 21 Oprichting Belgische ICD-patiëntenvereniging een feit 21 Wat te doen bij medische tekortkomingen? 22 Terzijde: Dode cijfers, column 24 Achter het stuur 25 Echt gebeurd Cartoon: Hendrikus Zwarteveen Fotografie en illustraties: Dijksfotografie, Dick Marsman, Levien Willemse, Peter Zaadstra Foto voorpagina: Renske Rietveld Foto achterpagina: MCA Bijdragen voor het volgende nummer uiterlijk 15 augustus 2009 toezenden aan het redactieadres Louis Armstrongerf XS Bergen op Zoom redactie@stin.nl ICDjournaal

3 Voorwoord Rinus Split voorzitter Vakantietijd Vakantietijd wordt vaak bestempeld als komkommertijd, omdat er in deze periode nauwelijks iets nieuws te melden valt. Hoe anders is dit nu. Er is een nieuw concept Europese richtlijnen voor autorijden met een ICD, er zijn nieuwe richtlijnen opgesteld door de NVVC (Nederlandse Vereniging voor Cardiologie) waaraan een ziekenhuis moet voldoen wanneer het een vergunning voor het plaatsen van ICD s wenst te krijgen en er wordt door het CvZ (College van Zorgverzekeraars) gestudeerd op de kosten-effectiviteitsverhouding van de ICD-implantatie. Er staat dus heel wat te gebeuren! Richtlijnen Europese regelgeving autorijden met een ICD Wij hebben hier in Nederland de meest liberale wetgeving van alle Europese landen met betrekking tot het autorijden met een ICD. Daarom stond het voor mij vast dat - wanneer het officieel via Brussel geregeld zou gaan worden - wij er op achteruit zouden gaan. Gelukkig voor alle Nederlandse ICD-dragers zat prof. dr. M.J. Schalij in de commissie die de richtlijn heeft opgesteld. Zo zijn wij er volgens mij goed mee weg gekomen. In het volgende nummer komen wij hier uitgebreid op terug. Nieuwe richtlijnen waaraan ICD-centra dienen te voldoen Diverse rapporten geven aan dat er momenteel geen uitbreiding van het aantal implantatiecentra zou moeten komen. Doordat de NVVC de richtlijnen heeft veranderd, zullen ongetwijfeld vele ziekenhuizen toch een aanvraag gaan indienen. Tegelijk rijzen er eindelijk in de politiek ook bedenkingen met betrekking tot een uitbreiding van het aantal centra. Het CvZ stelt een onderzoek in naar de kosten-effectiviteitsverhouding ten op zichte van andere therapieën. Ik hoop dat ook de zorgverzekeraars het licht gaan en dat al die partijen samen de minister van VWS onder druk kunnen zetten om het ICD-gebeuren in de WBMV (Wet Bijzondere Medische Verrichtingen) te houden en enkel een uitbreiding toe te staan wanneer er voldoende ervaren specialisten zijn en er een structurele wachttijd dreigt te ontstaan. ANBI Deze maand worden bij alle donateurs de acceptgiro s bezorgd voor het overmaken van de toegezegde donaties (minimaal EUR 9,00 per kalenderjaar). Het is daarbij goed te weten, dat de Stichting ICD dragers Nederland met ingang van 1 januari 2009 door de Belastingdienst is erkend als algemeen nut beogende instelling (ANBI). Uw donatie of gift is dus fiscaal aftrekbaar! Tot slot Steeds vaker worden we gebeld door mensen die naar het buitenland op vakantie gaan. Zij vragen naar de gegevens van het dichtstbijzijnde ziekenhuis op hun vakantiebestemming dat bekend is met de ICD die zij geïmplanteerd hebben gekregen. Wij adviseren deze mensen steevast de fabrikant van hun ICD te bellen omdat deze als geen ander de meest recente informatie hieromtrent kan geven Zie ook 3

4 De afgelopen maanden hebben wij als STIN herhaaldelijk benadrukt dat de belangen van ICD-dragers het meeste gewaarborgd zijn als de implantatie plaats vindt door gespecialiseerde cardiologen/elektrofysiologen die beschikken over een ruime ervaring. Deze visie wordt ondersteund door een Amerikaanse studie (Association of Physican Certification and Outcomes among Recieving an Implantable Cardioverter Defibrillator) die onlangs is vrijgegeven en gepubliceerd in The Journal of the American Medical Association. De inhoud van een artikel daarover van de hand van Barry Meier vatten wij graag voor u samen. Implantatie door een elektrofysioloog/ cardioloog geeft minste complicaties De studie toont aan dat zich bij patiënten bij wie hartdefibrillatoren (ICD s) werden geïmplanteerd door specialisten, minder complicaties voordeden dan bij patiënten bij wie de implantatie plaats vond door andere artsen. De resultaten zijn gebaseerd op de ervaringen van meer dan patiënten die een defibrillator [ICD] of andere hartapparaten kregen tussen januari 2006 en juni Het onderzoek onderzocht hoe het patiënten verging gedurende de procedure of in het ziekenhuis. Over het geheel bleek uit de studie dat ernstige complicaties zoals hartaanvallen of interne bloedingen gedurende de implantatie van het apparaat het laagst waren - ca 1,3% - als de ingreep werd uitgevoerd door een cardioloog/elektrofysioloog. dioloog /elektrofysiologen. De overige implantaties werden uitgevoerd door andere artsen waaronder chirurgen, gespecialiseerd in open hartchirurgie. Volgens de studie kwamen de meest ernstige complicaties ca 2,5%, dus bijna twee keer zo hoog voor als de implantatie werd uitgevoerd door deze open hartspecialisten. De laatste jaren is de vraag hoeveel training cardiologen krijgen voordat ze beginnen met het implanteren van hartapparaten steeds belangrijker geworden vanwege het groeiend aantal mensen dat een defibrillator krijgt. Om tegemoet te komen aan die vraag en om de verkoop te bevorderen zijn sommige ICD-fabrikanten in de VS daarom zelfs begonnen met de opleiding van andere artsen tot implantoloog. De studie noemt dat een ongunstige ontwikkeling. de criteria voor de implantatie van een geavanceerde defibrillator bekend als ICD/CRT die synchronisatie-therapie kan geven, minder snel daarvoor in aamerking kwamen wanneer de arts die de operatie uitvoerde geen elektrofysioloog was. In een redactioneel commentaar op het artikel raadt Dr. James Coromilas, professor aan de University of Medicine and Dentistry van New Jersey, patiënten die voor de implantatie van een ICD in aanmerking komen aan, de ingreep te laten uitvoeren door een cardioloog/elektrofysioloog. Bron: /04/22/health/22devices.html 70% van de onderzochte implantaties werd inderdaad uitgevoerd door car- 4 Onderzoekers ontdekten ook dat patiënten die qua conditie voldeden aan ICDjournaal

5 In 1971 nam Rod Stewart, toen vooral bekend als zanger van The Small Faces zijn derde en fraaiste album op. Een solo lp, genaamd: Every Picture Tells a Story. Ook iedere ICD-drager heeft zijn eigen verhaal, altijd dramatisch, maar er zijn verhalen, die duidelijk tot de categorie buitengewoon behoren, om in Tour de France termen te spreken. Als je het verhaal van Michael Jansen leest kun je dat alleen maar beamen. Henk Nieuwenhuis De comeback van een profvoetballer Michael Jansen: Topsporter en ICD-drager Vitesse- Ajax op 15 mei 2005, een spannende wedstrijd tussen twee teams die weinig voor elkaar onderdoen, natuurlijk een kolkende Gelredome vol met fanatiek meelevende supporters. Michael, een controlerende middenvelder, zit goed in de wedstrijd en doet niet onder voor zijn directe tegenstander Pienaar, het Zuid-Afrikaanse talent van Ajax. Na een half uurtje voetbal valt Michael. Er is geen zichtbare aanleiding. Hij blijft liggen. Na zo n 30 seconden buiten westen te zijn geweest verschijnt de toegesnelde verzorger. Samen lopen ze het veld af en zoals elke sporter in zo n situatie wil Michael weer zo snel mogelijk terug het veld in om door te spelen. Maar de clubarts heeft bemerkt dat er meer aan de hand is en geeft einde wedstrijd aan voor Michael. Vanaf dat moment begint, volkomen onverwachts, een heel andere fase in zijn leven, een fase waar hij als jong en veelbelovend voetballer totaal niet op berekend was. Michael Jansen is geboren in Nijmegen op 10 juni Bij de amateurclub SV Nijmegen zette hij zijn eerste schreden op het voetbalveld. Al snel bleek dat de kleine Michael meer in zijn mars had dan de gemiddelde jeugdspeler, want al in 1996 werd hij door Vitesse, overigens niet erg geliefd in Nijmegen, naar Arnhem gehaald. N.E.C. had niet goed gescout en viste achter het net. Op 12 december 2002 debuteerde Michael in het eerste elftal van de Arnhemmers en werd hij een vaste kracht in het elftal. Ook in Zeist waren zijn voetbaltalenten niet onopgemerkt gebleven. Michael doorliep alle Nederlandse jeugdelftallen en als bekroning werd hij in januari 2005 opgenomen in de voorselectie van het Nederlands elftal. Door de eerder gememoreerde 15e mei kwam dus abrupt een einde aan de veelbelovende voetballoopbaan van Michael. Tenminste, dat dacht iedereen. Michael daarentegen, had daar heel andere ideeën over. Na enkele weken en diverse onderzoeken werd de diagnose vastgesteld: hartritmestoornissen. Er waren noch eerdere klachten, noch erfelijke factoren. Die diagnose kwam natuurlijk hard aan, niet alleen bij Michael zelf, maar ook bij zijn medespelers. Een zeer emotionele gebeurtenis was het moment dat hij zelf aan zijn ploeggenoten vertelde wat er met hem aan de hand was. Nadat hij uitgesproken was, bleef het doodstil in de kleedkamer. Nooit zal hij dat ogenblik vergeten. Tijdens de behandeling vonden verschillende ablaties plaats maar niet met het gewenste resultaat zodat uit- 5

6 eindelijk besloten werd tot het plaatsen van een ICD. Michael was er van het begin af aan van overtuigd dat hij weer zou gaan voetballen. Hij wist zeker dat hij terug zou keren op het voetbalveld. In het Academisch Ziekenhuis te Leiden vond hij in prof. dr. M.J. Schalij een hartritmecardioloog die hem in dat voornemen steunde. Na zeven maanden kreeg Michael groen licht en mocht hij de trainingen weer hervatten, individueel, nog niet met de selectie, maar de eerste en zeer belangrijke stap was gezet. Hij had het gras weer geroken. In de kleedkamer worden er wel eens goedmoedige grapjes over zijn ICD gemaakt maar tijdens de wedstrijden heeft Michael nog nooit meegemaakt dat iemand moedwillig zijn zwakke plek opzoekt. Kortom de voetbalwereld heeft de ICD volledig geaccepteerd. Voetbal is Michaels hobby, maar ook zijn beroep. Als hij echt sportief wil ontspannen, is Michael tegenwoordig op de golfbaan te vinden. Golf is een prima sport om je balgevoel en coördinatie te ontwikkelen. Concentratie is Altijd ben ik blijven vertrouwen op mijn lichaam en mijn cardioloog Het traject om weer tot het betaalde voetbal toegelaten te worden was lang. Allerlei keuringsprocedures volgden en na bijna twee en een half jaar, in augustus 2008, trainde Michael onder leiding van Aad de Mos weer met de A-selectie van Vitesse mee. Met een ICD, wie had dat gedacht? Michael wel. 31 Januari 2008 volgde eindelijk de rentree in de eredivisie, niet bij Vitesse want daar was het contract mee verbroken, maar bij de Graafschap. De club uit Doetinchem huurde Michael van Feyenoord waarmee inmiddels een uitwisselingscontract was afgesloten. De rentree werd gevierd met een 2-1 zege tegen Roda JC. Inmiddels staat Michael onder contract bij de club Cambuur Leeuwarden die speelt in de eerste divisie. Als hij geen blessures oploopt en zo goed blijft voetballen als hij nu doet, is het best mogelijk dat hij volgend jaar weer op het hoogste niveau speelt. Cambuur heeft nog een prima kans op de nacompetitie en dus op de mogelijkheid voor promotie. Tijdens de trainingen, niet individueel, maar altijd gewoon met zijn ploeggenoten en tijdens de wedstrijden draagt Michael een eenvoudige, zelf uitgedachte, beschermende brace die vanaf zijn linkerschouder schuin over de ICD en zijn borst loopt (zie foto). Ieder medisch instrumentmaker kan zo n brace fabriceren en dat hoeft zeker niet duur te zijn. een must, niet in het minst bij het putten. Tiger Woods hoeft nog niet direct te vrezen voor zijn eerste plaats op de wereldranglijst, maar Michael komt er wel aan. Michael is zich er volkomen van bewust, dat hij voor jonge ICD-dragers en hun ouders een voorbeeldfunctie heeft. Zijn verhaal kan hoop en steun geven. Veel ICD-dragers hebben namelijk een haat/liefde verhouding met hun ICD en bewegen vaak te weinig omdat zij hun hart niet durven te belasten uit angst voor een shock. Het verhaal van Michael toont aan dat sporten, in team- of in competitieverband op hoog niveau mogelijk is, zelfs bij niet al te zachtzinnige sporten zoals voetbal toch is, mits de cardioloog daarvoor natuurlijk toestemming heeft gegeven. Michael Jansen: een verhaal met als leidmotief: vertrouwen; vertrouwen in je lichaam ondanks alles, vertrouwen in de toekomst, vertrouwen in je cardioloog, en natuurlijk: vertrouwen op je ICD. (foto s: AANVULLING: Zoals eerder in dit artikel al opgemerkt is het FC Cambuur gelukt de play offs voor promotie naar de eredivisie te halen. Tot de laatste wedstrijd behielden de Friezen de kans om te promoveren. In de beslissingswedstrijd tegen Roda JC waren de Friezen lange tijd de betere ploeg. Maar het geroutineerde Roda JC maakte laat in de tweede helft gelijk en in de daaropvolgende verlenging werd in de laatste minuut via een penalty, genomen door Michaël, een 1-2 achterstand voor FC Cambuur nog ingelopen. De daarop volgende strafschoppenserie werd tot grote teleurstelling van spelers, begeleiding en publiek winnend afgesloten door het Limburgse Roda JC. Geen promotie voor FC Cambuur dus. Wel voor Michaël Jansen: FC Groningen heeft hem voor twee jaar gecontracteerd. Trainer Ron Jans is onder de indruk van de strijdlust, inzet en veelzijdigheid van Michaël. Een aanwinst voor de selectie, mede doordat hij op meerdere plaatsen inzetbaar is: Hij kan op twee posities uit de voeten: zowel als linksback als centraal in de verdediging., zegt manager technische zaken Henk Veldmate op de website van de club. Het was een lange en zware weg voor Michaël Jansen, maar hij is terug in de top van het betaalde voetbal. Ik verheug mij nu al op Studio Sport. 6 ICDjournaal

7 Nynke Hofman, genetisch consulent Arthur A.M. Wilde, cardioloog, Afdeling Cardiogenetica, AMC, Amsterdam Plotse hartdood is vaak het gevolg van een levensbedreigende hartritmestoornis. Wanneer plotse hartdood familiair en/of op jonge leeftijd plaatsvindt, is er vaak sprake van een erfelijke hartziekte. Erfelijkheidsonderzoek naar oorzaak van plotse hartdood Op de polikliniek Cardiogenetica van het AMC in Amsterdam zien wij families met bekende en onbekende erfelijke hartziektes. De familie Rietveld waarmee u in dit nummer van het ICD-Journaal kennis maakt, is één van de families waarin, tot voor kort bij meerdere personen, onbegrepen, plotseling overlijden op jonge leeftijd voorkwam. Deze personen overlijden aan plotseling kamerfibrilleren (ventrikelfibrilleren of VF) zonder dat er sprake is van een structurele afwijking aan de hartspier. Een aantal families met ditzelfde probleem die uit dezelfde regio van het land komen hebben we met elkaar in verband gebracht. Daarna werd gestart met stamboomonderzoek (genealogie). Hieruit bleek dat zij een gemeenschappelijke voorouder hadden in de 18e eeuw. Op basis hiervan werd gedacht aan een gemeenschappelijk genetisch defect dat verantwoordelijk was voor het onbegrepen optreden van VF. Een analyse van al het erfelijk materiaal op DNA-niveau liet zien dat er een groot stuk DNA op chromosoom 7, een zogeheten haplotype, werd gedeeld door alle aangedane personen uit deze families. Hierdoor is het waarschijnlijk geworden dat het ziektemakend gen op dit stukje chromosoom ligt. Vervolgens werden andere families die we in het verleden hebben gezien op de polikliniek, maar bij wie geen oorzaak was gevonden voor het optreden van de plotse hartdood in de familie, eveneens nagekeken op ditzelfde haplotype. In totaal zijn er nu bij ons tien families bekend, waarbij dit haplotype het overlijden van jonge mensen verklaart. Voor alle betrokken families is dit een bevinding met een enorme impact. Enerzijds is er opluchting omdat er nu, in sommige families na bijna tien jaar, eindelijk een verklaring gevonden is voor het optreden van de plotse hartdood. Tegelijk is er ook angst bij de gezonde familieleden. Zij kunnen zich nu laten testen op dragerschap van dit risicohaplotype, net als Irene, Marjolein, Renske en Marcella Rietveld hebben gedaan. Stel dat ze drager zijn? Wat dan? Wat voor gevolgen heeft dit allemaal? En wat betekent dat weer voor de kinderen? En hoe groot is de kans dat er bij dragerschap echt een hartritmestoornis volgt? Hoe zit het met het afsluiten van verzekeringen? En studies? En werk? Willen ze dit eigenlijk wel weten? Het afgelopen jaar hebben we met het Cardiogenetica-team tientallen personen uit deze families gesproken op de polikliniek. Bijna iedereen die een afspraak maakte, heeft zich ook laten testen op dragerschap. Aangezien we tot op heden geen duidelijkheid hebben over het mechanisme van de hartritmestoornis (waarom ontstaat deze op basis van dragerschap van het haplotype, wat gebeurt er dan precies in het hart?) is het nog niet mogelijk om hier gericht tegen te (be)handelen. Ook is niet aan te geven waarom de ene persoon wel VF krijgt bij dragerschap en de ander niet. Feit is echter dat bijna 50% van de mannen en ongeveer 40% van de vrouwen VF krijgt tussen het 20ste en het 50-55ste levensjaar. Om de dragers hier tegen te beschermen krijgen zij een ICD aangeboden. Preventief, vóórdat zij ooit een hartritmestoornis hebben gehad. Tijdens de over het algemeen uitgebreide gesprekken op de polikliniek worden 7

8 dan de vragen naar beste weten beantwoord en doorgenomen. Het dubbele gevoel (stress rondom de testuitslag en eventuele ICD-implantatie), maar ook opluchting omdat er enige vorm van bescherming tegen VF wordt geboden blijft waarschijnlijk in deze families bestaan. Omdat er hier sprake is van een zogenaamde autosomaal dominante overerving bestaat immers een kans van 50% dat een kind (zowel jongen als meisje) van een drager ook weer drager zal zijn. Het testen van dragerschap wordt aangeboden vanaf 15-jarige leeftijd. Het implanteren van een ICD in principe vanaf 20 jaar. De eerste publicatie over de bevindingen bij deze families is recent verschenen in het wetenschappelijke tijdschrift: American Journal of Human Genetics. Hiermee is het onderzoek natuurlijk pas begonnen. Samen met alle betrokkenen hopen wij dat er snel meer duidelijk wordt over de precieze oorzaak van het optreden van VF in deze families. Mogelijk is er dan op langere termijn ook een gerichtere behandeling mogelijk, waarbij VF niet alleen verholpen kan worden met een ICD, maar bij voorkeur uiteraard ook voorkomen wordt. Voor meer informatie over dit onderwerp, de betreffende publicatie of voor algemeen Cardiogenetische informatie kunt u terecht op onze website: Registratie van een VF die zich heeft voorgedaan bij een van de familieleden Beroering op Belgisch voetbalveld Grote beroering op een Belgisch voetbalveld vorige maand... Tijdens een barragewedstrijd voor het behoud in de hoogste voetbalklasse, zakte eerste klassespeler (én ICD-drager), Anthony van Loo, plots voor de ogen van het publiek en de camera s in elkaar, waarna zijn ICD shockte om de ritmestoornis te beëindigen. De behandelende cardioloog was enkele minuten later op de hoogte via de homemonitoring en kon onmiddellijk op een persconferentie tekst en uitleg geven. Nieuwe implantatiecentra Met ingang van 7 april 2009 heeft minister Klink aan het Medisch Centrum Haaglanden en met ingang van 29 juni 2009 aan het Haga Ziekenhuis (beide in Den Haag) een volledige vergunning verleend voor het implanteren van ICD s. Het aantal centra met volledige vergunning komt daardoor op 21. Onterechte shocks ook bij subcutane ICD mogelijk In ICD-Journaal schreven wij dat de ontwikkeling van de subcutane ICD erop is gericht een apparaat op de markt te brengen dat de afgifte van onterechte shocks uitsluit. Een ICD-draagster schreef ons echter dat dit (momenteel nog) niet het geval is. Ook na implantatie van dit nieuwe type ICD blijven onterechte shocks mogelijk. Zij heeft dat zelf aan den lijve ondervonden en haar cardioloog bevestigde dat. Nadat bij haar op 10 februari jl. zo n ICD was geïmplanteerd kreeg ze anderhalve maand later, tijdens het werken in de tuin, een enorme shock en naar wat bij de controle bleek een onterechte. Oorzaak: De draad liep over een spier heen en voelde bepaalde spierspanning aan als een ritmestoring. De ligging van de draden is echt essentieel en als deze ook maar een iet of wat verkeerd geplaatst worden of na verloop van tijd gaan schuiven en/of verzakken kan dit wel degelijk onterechte shocks veroorzaken. 8 ICDjournaal

9 Irene Rietveld Even voorstellen: wij zijn Marcella (22), Renske (20), Marjolein (21) en Irene Rietveld (20) uit het kleine, mooie dorp Polsbroek. Marcella en Renske zijn zussen en hetzelfde geldt voor Marjolein en Irene. Met zijn vieren zijn wij nichtjes. Minder dan een jaar geleden wisten wij geen van vieren van het bestaan van een ICD af, maar nu zijn wij alle vier ICDdraagsters geworden. ICD-dragers aan het woord Vier nichtjes blijken draagster van een verraderlijk gen Ons verhaal begint op dinsdag 5 februari Die dag werden wij s ochtends om uur allemaal door onze vaders opgebeld met de boodschap dat er iets ergs gebeurd was. Op dat moment gingen wij er eigenlijk allemaal van uit dat onze oma was overleden aangezien zij al de leeftijd van 86 had. Maar dat was niet het geval, het bleek om onze 23-jarige neef Walter te gaan. Walter was op maandagavond nietsvermoedend naar bed gegaan en voelde zich kiplekker. De volgende morgen had onze oom meerdere malen zijn wekker af horen gaan maar had Walter nog niet gehoord, terwijl deze normaal voor mijn oom opstond en beneden was. Onze oom bekroop een angstig gevoel en hij besloot bij Walter te gaan kijken. Toen hij de kamer van Walter binnen ging, bleek dat zijn voorgevoel juist was. Walter lag levenloos in zijn bed. Het bleek om een hartstilstand te gaan. Hij was gaan slapen en niet meer wakker geworden. Een mooie dood zeggen veel mensen dan, maar niet voor iemand die 23 jaar is en die in de bloei van zijn leven staat. Het klopte voor ons allemaal niet. Hij was een normale, gezonde, Hollandse jongen. Je bedenkt voor jezelf wel honderd verschillende redenen en verklaringen voor zijn Na al deze voorvallen is er bij iemand in het AMC in Amsterdam een belletje gaan rinkelen wat leidde tot de start van een genetisch onderzoek. Daarbij kon men gelukkig nog beschikken over het DNA van Walter, omdat men na zijn overlijden tijdens de autopsie weefsel voor microscopisch onderzoek had afgenomen. Tijdens dit onderzoek zijn een aantal balletjes gaan rollen waaronder dat van de familie Rietveld. Dit genetisch onderzoek waarvan wij in eerste instantie niet veel afwisten omdat het nog in de kinderschoenen staat, heeft aangetoond dat in onze familie in het DNA een defect gen voorkomt. Dit gen zorgt voor een verhoogde kans op kamer- of ventrikelfibrilleren. Dit houdt in het kort in dat het ervoor zorgt dat je hart binnen enkele seconden van een normale hartslag naar een levensbedreigende hoge hartslag kan gaan zonder enige aanleiding. Het gevolg is dat het hart het bloed niet meer door het lichaam kan pompen en ermee stopt. Dit alles gebeurt in enkele seconden. Kamerfibrilleren openbaart zich in de meeste gevallen tijdens een toestand van rust, zoals in je slaap. Dit kamerfibrilleren erft autosomaal dominant over. Dat betekent dat je 50% kans hebt om het gen te erven en Een mooie dood, zeggen mensen dan. Maar niet voor iemand van 23 jaar. overlijden, maar geen één van deze was waar. Ongeveer een maand na het overlijden van Walter overleed een achterneef van ons op 29-jarige leeftijd ook plotseling aan een hartstilstand. Zijn zus was al een keer door haar echtgenoot gereanimeerd, ook naar aanleiding van een hartstilstand. dus 50% kans hebt op een erfelijke hartziekte als één van je ouders drager van dit gendefect is. Het defecte gen ligt op chromosoom 7. Van alle chromosomen hebben we een paar (=2). Eéntje afkomstig van vader en ééntje van moeder. Wanneer in één van beide chromosomen het defecte gen aanwezig is, dan is dat dominant 9

10 over de gezonde kopie. Het normale gen is, met andere woorden, onvoldoende in staat om het effect van het gen met de afwijking op te heffen. De aanleg voor kamerfibrilleren komt net zo vaak voor bij mannen als bij vrouwen (autosomaal). Onze achternicht, die gereanimeerd was, bleek draagster van het gendefect en vervolgens ook Walter. Walter is waarschijnlijk ten gevolge van kamerfibrilleren in zijn slaap overleden. Na deze ontdekking is alles heel erg snel gegaan. De moeder, broer en zus van Walter zijn gelijk onderzocht. Zij kregen voorrang omdat het om de naaste familie ging. Onze tante (de moeder van Walter) was ook drager van het gen. Zij heeft dus het gendefect aan Walter overgedragen. Gelukkig waren zijn broer en zus beiden geen dragers. Nadat zij onderzocht waren, waren onze vaders ook aan de beurt. Zij zijn thuis in totaal met zes kinderen. Vier van deze kinderen hebben zelf ook kinderen. Er brak dus een spannende tijd aan. Uiteindelijk bleken onze vaders drager van het gen te zijn. Dat betekende dat wij ook onderzocht moesten worden want de kans dat wij het gen eveneens bij ons droegen was inmiddels 50% geworden. In grote lijnen was ons wel duidelijk wat de onderzoeken inhielden want vooraf waren we een aantal keren naar informatiebijeenkomsten en gesprekken geweest. Zo wisten we dat de mogelijkheid bestond dat bij ons een 10 kastje of ICD geïmplanteerd zou worden als we draagster van het gendefect zouden blijken te zijn. Het zou twee tot drie weken duren eer we de uitslag van het onderzoek kregen. Wederom een spannende tijd dus. Het idee dat je misschien wel een erfelijke hartziekte bij je draagt, is niet prettig, zeker niet als je zolang moet wachten op de uitslag. Dit gold bovendien niet alleen voor ons. Van steeds meer families uit onze regio hoorden wij dat ze ook met deze onderzoeken te maken hadden gekregen. Het bleek uiteindelijk om dezelfde afwijking te gaan. Ver weg staan deze families dus met elkaar in verband. Dit geeft aan dat het betreffende gendefect al honderden jaren aanwezig is. Na ongeveer drie weken wachten, brak de dag aan dat we voor de uitslag gebeld zouden kunnen worden. Het leek wel alsof we weer examen gedaan hadden en op het telefoontje wachtten waarin je verteld wordt of je wel of niet geslaagd bent! Toen uiteindelijk dat telefoontje kwam, kregen we alle vier te horen dat we dragers van het gen zijn. De eerste reactie van de mensen in onze omgeving was ongeloof. Jullie hebben toch allemaal 50% kans? Ongelooflijk hoor, dat jullie het dan alle vier hebben!. En zo ervoeren wij dat ook. Eigenlijk is het ook heel bizar. Toen eenmaal bekend was dat we alle vier drager waren en dus de afwijking bij ons droegen, ging alles in een stroomversnelling. Aangezien de risicoleeftijd van onge- ICDjournaal

11 veer 20 jaar tot 50 jaar loopt, vielen wij daar net in. Voor zover nu bekend is, hebben dragers van het gen ongeveer 50% kans op kamerfibrilleren. Wat ons betreft was er dus geen sprake van een keuze: we wilden allemaal gebruik maken van de mogelijkheid om een ICD geïmplanteerd te krijgen. Ook de keuze van de plaats waar de ICD moest komen, onder de huid of onder de spier, was snel gemaakt. Wij kozen allemaal voor een ICD onder de spier. Dit met name om cosmetische redenen, maar ook vanwege onze activiteiten; voor ons gevoel voor veiligheid. Voor Irene vond de ingreep plaats op dinsdag 9 september in het AMC in Amsterdam. Marcella en Renske kregen de ICD op vrijdag 19 september in het St.-Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Marjolein was de hekkensluiter. Zij werd op maandag 3 november geopereerd in het AMC. Vanwege haar opleiding bij de politie had ze ervoor gekozen de ICD later te laten implanteren. aan alles gewend. Met de meeste extra dingen die de implantatie van een ICD met zich meebrengt, valt best te leven. Jammer genoeg hebben we wel wat moeten laten vallen, zoals onze gezamenlijke hobby: voetballen. Voor ons ICD-avontuur zaten we alle vier op voetbal. We hebben een aantal jaar met zijn vieren samen in één team gevoetbald, en de laatste twee jaar voetbalden Marcella, Marjolein en Irene in de zaal bij elkaar in een team en speelde Renske op het veld. Marcella, Marjolein en Irene hebben het voetballen voorlopig stopgezet. Wanneer je bedenkt wat er zou kunnen gebeuren, vinden we het risico alle drie te groot en daarnaast zou onze afwezigheid van enkele maanden behoorlijk wat problemen op kunnen leveren voor de overige teamgenoten. Renske is daarin de meest eigenwijze van ons en is voorzichtig aan begonnen met trainen. Ze heeft na twee maanden trainen ook al een aantal wedstrijden gespeeld. Dit doet ze binnenkort echter wel met bescherming (voor een afbeelding daarvan: zie artikel Michael Jansen). Met name voor Marjolein heeft de implantatie een probleem opgeleverd omdat zij haar opleiding bij de politie heeft moeten afbreken. Na een aantal gesprekken met We troosten ons met de gedachte dat Walter wel de vier levens van zijn nichtjes heeft gered. Wij hebben de ingreep alle vier als erg pijnlijk ervaren, aangezien we niet onder algehele narcose mochten en de ICD onder de spier moest komen te zitten. Hierbij schijnt mee te spelen dat we nog jong zijn en alles bij ons nog strak staat. Bij Marjolein en Irene is de implantatie daarom ook iets minder soepel verlopen, doordat er weinig ruimte onder de spier te vinden was en de spier te strak stond. Bij Marcella en Renske was er wel voldoende ruimte, maar ze hebben alsnog erg veel pijn gehad tijdens de ingreep. Kortom: geen pretje dus! Dan is de operatie achter de rug en begint het revalideren. Het is eigenlijk best raar: voordat je geopereerd wordt ben je gezond en voel je je goed maar als je uit de operatiekamer komt, ben je en voel je je ineens ziek. Ondanks de pijnstillers hadden we de eerste week allemaal erg veel pijn. Gelukkig werd dit geleidelijk aan minder en hebben we erg veel steun gehad aan elkaar en van de mensen om ons heen. Dat we enige tijd geen auto mochten rijden hebben we alle vier als behoorlijk vervelend ervaren. Je bent bij ons in de buurt namelijk nergens zonder auto. Aangezien we er allemaal aan gewend waren onafhankelijk te zijn en twee van ons zelfs over een eigen auto beschikken, was dit wel even doorbijten. Gelukkig hebben we nu weer allemaal ons rijbewijs in het bezit en crossen we weer vrolijk rond door de polder. Zoals iedereen met een ICD wel zal weten, veranderen er na de implantatie een aantal dingen in je leven. Meestal betreft het kleine aanpassingen in je levensstijl en moet je met een aantal dingen rekening gaan houden. Daarnaast moet je natuurlijk wel wennen aan je nieuwe vriend of aan het eeuwige leven zoals hij door sommigen van ons ook wel wordt genoemd. Er zit toch iets in je lichaam, wat er niet thuishoort. Gelukkig zijn we nu, een aantal maanden na onze operaties, al aardig haar leidinggevenden over haar situatie, hebben deze plotseling (ten onrechte) besloten dat zij de opleiding niet verder kan volgen zo lang ze een ICD draagt. Marjolein is het hier absoluut niet mee eens en probeert nu toch voor elkaar te krijgen dat zij haar studie kan vervolgen. Deze procedure loopt nog steeds en we wachten in spanning af. Dus als iemand dit leest en ook werkzaam bij de politie is, inclusief ICD, mag hij/zij gerust (graag zelfs) contact met haar opnemen ( adres: nicegirl_marjolein@hotmail.com). Op dit moment zijn we allemaal weer aan het werk of volgen we onze studie weer. We proberen zoveel mogelijk de dingen te blijven doen of weer op te pakken die we voor de implantatie ook deden. Van beperkingen merken we eigenlijk nauwelijks nog iets. Vaak denken we aan het feit dat Walter, net als wij, ook een ICD had kunnen krijgen en dat het eigenlijk niet eerlijk is. We proberen de gedachte maar in ons achterhoofd te houden, dat hij wel de vier levens van zijn nichtjes heeft gered. Ten slotte willen we alle mensen bedanken die er na het overlijden van Walter, tijdens de onderzoeken, de implantaties en de tijd daarna voor ons waren en die ons geholpen hebben met alles. Zonder al deze mensen was het een stuk moeilijker geweest. Met name onze ouders, familie, vriendjes, vriendinnen en alle andere mensen uit onze naaste omgeving: onwijs bedankt! 11

12 Dick Marsman, Frans Mol Laagdrempelig en No-Nonsense ICD-implantaties in het Medisch Centrum Alkmaar (MCA) Geschiedenis van het MCA Voordat we ingaan op het reilen en zeilen van de afdeling Cardiologie van het MCA eerst een stukje van de rijke geschiedenis van het ziekenhuis. De oorsprong van het ziekenhuis gaat helemaal terug naar het jaar 1341, toen het Elisabeth Ghasthuys werd opgericht. In de loop van de jaren groeide het ziekenhuis door samenvoegingen van pesthuyzen, Ghasthuyzen en het Stadsziekenhuis. Uiteindelijk ontstond in 1974 uit een fusie van het Centraal Ziekenhuis en het Elisabeth Gasthuis het Medisch Centrum Alkmaar (MCA).Door deze samenvoeging is het MCA de grootste werkgever van Alkmaar geworden. Anno 2009 is het MCA uitgegroeid tot een groot algemeen topklinisch ziekenhuis met 893 bedden waarvan er momenteel 751 gebruikt worden en 3500 personeelsleden, dat vrijwel alle specialismen herbergt. De afdeling cardiologie heeft 74 bedden. Dat aantal wordt binnenkort uitgebreid tot 80 bedden. Het MCA werkt op verschillende gebieden samen met omliggende ziekenhuizen waaronder het OLVG, het AMC en het VUMC in Amsterdam. Er bestaat een fusie tussen de cardiologische maatschappen van het Rode Kruis Ziekenhuis Beverwijk en het MCA. Cardiologen van het Rode Kruis Ziekenhuis voeren daarom ICD-operaties uit in het MCA omdat daarvoor in het eigen ziekenhuis geen mogelijkheid is. Het ziekenhuis barstte aan alle kanten uit zijn voegen, wat de reden is geweest voor een aantal forse verbouwingen. Als gevolg daarvan is Cardiologie ondergebracht in een tijdelijke locatie, waar ook het gesprek plaatsvond. Kennismaking met Afdeling Cardiologie Op 25 maart liepen Frans Mol en ik om een uur of 12 binnen in het tijdelijke onderkomen van de Afdeling Cardiologie van het Medisch Centrum Alkmaar. We werden daar hartelijk ontvangen door Loes Weteling, ICD technicus/verpleegkundige en tevens voor het MCA contactpersoon met de STIN. Er was ruim voldoende tijd uitgetrokken voor het gesprek met het pacemaker-/icd-team. Dit bestaat momenteel uit dr. Jaap Ruiter, zeer ervaren pacemakercardioloog en initiatiefnemer voor het ICD-centrum, waar sinds 2005 aanvankelijk eerst alleen controles plaatsvonden, maar sinds een paar jaar ook ICD s worden geïmplanteerd; dr. Geert Kimman, Loes Weteling, technicus en ICD-verpleegkundige. 12 ICDjournaal

13 electrofysioloog/cardioloog die ook een dag in de week werkzaam is in het OLVG te Amsterdam; mevr Loes Weteling, sinds 20 jaar technicus en 15 jaar ervaring in het catheterisatielab en met IC/CCU opleiding ; Rick Jansen, pacemaker-/icd-technicus met 20 jaar ervaring en mede-initiatiefnemer voor het ICD-centrum; Theo van Noort en Mike Barrett met IC/CCU opleiding en als laatste bijgekomen Alex Pasveer met CCU opleiding. Alle technici zijn IBHRE (International Board of Heart Rhythm Examiners) gecertificeerden. Kwaliteitsbeheersing Om er zeker van te zijn dat alle medische handelingen zorgvuldig en op dezelfde manier worden uitgevoerd zijn alle stappen in protocollen vastgelegd. Eventuele geconstateerde of verwachte problemen worden opgelost door een ICD-technicus of een device cardioloog (een cardioloog die pacemakers en/of ICD s implanteert). Vermeldenswaard is dat de Afdeling Cardiologie in 2009 een succesvolle kwaliteits- en opleidingsvisitatie heeft gehad van de NVVC (Nederlandse Vereniging voor Cardiologie). Aanpak No-nonsense en laagdrempelig. Dat is het motto van de groep. De cliënt/patiënt staat voorop en moet geen schroom hebben om de dokter te bellen als hij/zij een dringende vraag heeft of ergens mee zit. Het team heeft als uitgangspunt dat de kwaliteit van de geleverde zorg altijd voorop moet staan. In het MCA is daarom 24 uur per dag iemand bereikbaar voor ICD-noodgevallen. Voor het draaien van de bereikbaarheidsdienst wordt geen onderscheid gemaakt tussen de functies van de leden van het team. De patiënt die een vraag of probleem heeft, kan Overleg over de patiënt neemt een belangrijke plaats in. Enkele leden van het implantatieteam. Van links naar rechts: Geert Kimman, Alex Pasveer, Loes Weteling en Rick Jansen tijdens kantooruren een ICD-technicus, ICD-verpleegkundige of een cardioloog aan de lijn krijgen, die het probleem aanhoort en vervolgens de nodige actie onderneemt. De implantatie en daarna... Momenteel worden er in het MCA jaarlijks zo n 140 ICD s en 270 pacemakers geïmplanteerd. Elke maandag en donderdag vindt een hartteambespreking plaats. Voordat de patiënt de operatie ondergaat heeft hij/zij een gesprek met ICD-verpleegkundige/technicus Loes Weteling, die dan stap voor stap vertelt wat er gaat gebeuren. Tijdens dit gesprek wordt ook informatie over de STIN verstrekt, omdat men van mening is dat die volledig is en goed verzorgd. Zoals gezegd, besteedt het team veel aandacht aan de kwaliteit van de zorg voor de ICD-patiënt, waarbij je moet denken aan het hele traject van voorlichting vooraf, voorbereiding van de patiënt op de implantatie, de implantatie zelf en uiteraard de nazorg. Na de implantatie heeft de patiënt nog een ontmoeting met de cardioloog en vindt er een zogenaamd revalidatiegesprek plaats, waarin met de patiënt wordt besproken welke mogelijkheden er zijn om weer snel, maar met de nodige voorzichtigheid, actief te kunnen zijn. Indien behandelaar en patiënt het nodig achten, kan sociaal-maatschappelijke of psychologische begeleiding worden aangeboden. Na een week of 4 tot 6 komt de patiënt weer naar het ziekenhuis voor een nazorggesprek om het totale proces te evalueren en te kijken of eerdere plannen voor revalidatie misschien moeten worden bijgestuurd. Elke maand vindt er een patiëntendag plaats met ongeveer 10 kersverse ICD-dragers. Tijdens die bijeenkomst wordt met de aanwezigen gepraat over de opgedane ervaringen, over problemen waar men eventueel tegenaan is gelopen en andere zaken waar men mogelijk nog mee zit. Ook wordt er een filmpje vertoond van het Rijnlands Revalidatie Centrum, waarin 4 ICD-dragers worden geïnterviewd over hun ervaringen met de ICD. Bij deze bijeenkomsten zijn een cardioloog, een maatschappelijk werker, een psycholoog en een ICDverpleegkundige aanwezig. Naast de bovengenoemde maandelijkse bijeenkomst houdt het MCA regelmatig een grote ICD-dragers bijeenkomst, waarin de nieuwste ontwikkelingen aan de orde komen en lotgenoten en hun partners elkaar weer eens kunnen ontmoeten. Er ko- 13

14 men dan meestal zo n 100 tot 130 gasten. Controle Jaarlijks worden door de artsen en technici 3700 controles van pacemakers en 800 van ICD s uitgevoerd. De verwachting is dat die getallen in de toekomst zullen afnemen, omdat er in toenemende mate wordt overgegaan op telemonitoring. Zoals u in ICD- Journaal hebt kunnen lezen wordt door telemonitoring de informatie, die de ICD heeft geregistreerd over het hartritme van de patiënt per datalijn naar het ziekenhuis doorgegeven. De behandelend cardioloog of de pacemaker-/icd-technicus kan de informatie vervolgens doornemen en beoordelen. Mocht het noodzakelijk zijn om naar aanleiding daarvan toch even met de patiënt te overleggen, dan wordt deze opgeroepen. Ook als alles goed gaat, mag het persoonlijk contact tussen patiënt en cardioloog niet verloren gaan. Daarom heeft de patiënt in ieder geval twee keer per jaar een medische/technische controle. In samenwerking met het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk zijn ca. 130 patiënten op dit systeem aangesloten. Dit jaar is de ICD-dag voor patiënten en familie gepland op 31 oktober. Zodra er meer over bekend is, wordt dit vermeld op de website van de STIN: dr. Jaap Ruiter Henk van de Herik In ICD-Journaal hebben wij aandacht besteed aan CareLink, het systeem van de firma Medtronic voor ICD-controle op afstand. In het artikel kwam onder meer aan de orde dat het systeem ook gebruikt kan worden bij verblijf in het buitenland. Een ICD-drager die daarvan gebruik maakt, is Henk van de Herik. Hij vertelt graag over zijn ervaringen met CareLink. Mijn ervaring met CareLink in het buitenland Sedert oktober 2005 draag ik een pacemaker in verband met hartritmestoornissen. In de loop van 2007 bleken deze stoornissen regelmatig terug te komen en dankzij de pacemaker hadden ze geen gevolgen. Toch vertrouwde mijn cardioloog dr. Ruiter van het MC Alkmaar het niet en na nieuwe onderzoeken vond hij het noodzakelijk om een ICD te implanteren. Begin december 2007 is dat gebeurd. Omdat wij een tweede woning hebben op Tenerife waar wij gedurende 7 maanden per jaar wonen, moest ik aanvankelijk wel elke 3 maanden terug naar Alkmaar voor de noodzakelijke controle van mijn ICD. Maar tot mijn grote vreugde is dat nu niet meer nodig want de heer Rick Jansen, hoofd ICD-afdeling van het MCA heeft ervoor gezorgd dat ik in aanmerking kwam voor een Care- Link monitor die in het buitenland gebruikt kan worden. Sinds medio december 2008 sta ik daardoor online onder controle. dan kan ik me wenden tot het ziekenhuis in Santa Cruz, waar men beschikt over Medtronic apparatuur. Dankzij de technologische ontwikkelingen bij Medtronic, de leverancier van mijn ICD en de inspanningen van de heer Rick Jansen leef ik zeer ontspannen en voel ik me bijzonder goed, uiteraard mede door het aangename klimaat op Tenerife. Ik ben hen daar uiteraard zeer erkentelijk voor. Afgezien van het financiële voordeel dat dit systeem mij oplevert, is het erg geruststellend voor me, omdat ik weet dat dagelijks gecontroleerd wordt of de ICD iets bijzonders heeft geregistreerd. Zou dat het geval zijn, 14 ICDjournaal

15 Joop van de Leemput Milde hartritmestoornissen bevriezen, blijkt beter dan ze verbranden, concluderen onderzoekers van het Thoraxcentrum van Erasmus MC. Liever vorst dan vuur Hartritmestoornis lamleggen met kou Het kost wat, maar dan heb je ook wat: na zeven jaar onderzoek en 550 behandelde patiënten bewezen elektrofysiologen van het Thoraxcentrum van Erasmus MC als eerste onderzoekers ter wereld dat bepaalde hartritmestoornissen het beste kunnen worden behandeld met vrieskou. De nieuwe cryo-aanpak (cryo=koude) blijkt minder beschadigend dan het wegbranden van de ritmestoornis, betogen de Rotterdamse onderzoekers in het wetenschappelijke vakblad Europace. Waargemaakt Wegbranden geeft grotere letsels en meer kans op trombose dan bevriezen, licht prof. Luc Jordaens van Erasmus MC toe. De voordelen van ritmestoornissen bevriezen, blijken duidelijk. Het heeft z n beloftes waargemaakt. Hij vervolgt: Drie van de vier behandelde patiënten zijn één jaar na de behandeling nog vrij van klachten. Dat is hetzelfde als bij branden. Maar bij cryo treden aanzienlijk minder ernstige bijwerkingen op. De meest ernstige die bij de hittebehandeling ontstaat, is perforatie. Dit wil zeggen dat de draad waarmee men werkt door de hartwand heen brandt en de achterliggende slokdarm beschadigt of zelfs doet scheuren. Dit kan levensbedreigend zijn. Een andere ernstige bijwerking van de hittebehandeling is trombose. Dit komt doordat op de weggeschroeide plek een ruw opper- vlak achterblijft, waar bloedstolsels kunnen ontstaan. Die schieten soms los. Bij de behandeling met vrieskou blijft het behandelde oppervlak glad en ontstaat er geen perforatie. Milde vorm Cardiologen van Erasmus MC pleiten er dan ook voor om alle patiënten met een milde vorm van boezemfibrilleren alleen nog te behandelen met vrieskou. Het gaat hier om patiënten bij wie het fibrilleren begint, maar ook vanzelf weer stopt. De cardiologen betogen dat deze patiënten niet het risico moeten lopen op de ernstige bijwerkingen als gevolg van de hittebehandeling, nu er een veiliger behandeling voorhanden is die even effectief blijkt te zijn. Prof. Jordaens benadrukt dat de eerste cryobehandeling niet altijd voldoende effect scoort. Soms is een vervolg noodzakelijk. Voor het zwaardere werk blijft de drastische aanpak met hitte de eerste keuze. Zure appel Ondanks de duidelijke uitkomsten van het onderzoek, verwacht prof. Jordaens dat het nog jaren gaat duren voordat de aanpak met kou in de Nederlandse ziekenhuizen een feit is. Waarom? De benodigde apparatuur moet eerst worden verbeterd en daarna in massaproductie gaan. Verder moeten cardiologen overtuigd zijn Schetsje waarmee de cardioloog het verhelpen van een hartritmestoornis uitlegt aan de patiënt, bij gebruik uiteraard met mondelinge toelichting. van de betere aanpak en bereid zijn zich de nieuwe techniek eigen te maken. Die vergt nogal wat oefening. Er is sprake van een sterke leercurve. De eerste dertig tot vijftig patiënten die je doet, zijn moeilijk. Je moet bereid zijn om door die zure appel heen te bijten, stelt prof. Jordaens. Overstag Andere academische ziekenhuizen moeten de bevindingen van het Rotterdamse Thoraxcentrum bevestigen. Want in de geneeskunde geldt: één onderzoek (hoe goed ook) is géén onderzoek. Pas bij herhaling van geboekte resultaten gaan artsen overstag. Dit neemt niet weg dat de paar honderd patiënten die in Erasmus MC zijn behandeld al hebben geprofiteerd van de experimentele aanpak. (Bron: Monitor, Erasmus MC, Rotterdam) Zó wordt boezemfibrilleren aangepakt Patiënten noemen het boezemfibrilleren, artsen atriumfibrilleren of kortweg AF Zo n één op de vier Nederlanders boven de 40 krijgt ooit met deze kwaal te maken Deze kwaal ontstaat bij een abnormale elektrische activiteit in de aderen die vanuit het hart naar de longen lopen Omdat de aderen in verbinding staan met het hart, komt die elektrische activiteit daar terecht Hierdoor trekken de spiervezels in het hart zich heel snel en ongecoördineerd samen Om de ritmestoornis en het eventuele hartfalen te verhinderen, wordt de hartboezem geïsoleerd van de abnormale elektrische prikkel Dit gebeurt nu nog met een katheter die met hitte de route van de ritmestoornis blijvend onderbreekt Deze behandeling met hitte heet radiofrequente katheterablatie (RFCA) De nieuwe behandeling, cryo-ablatie, gebruikt vrieskou om de ritmestoornis aan te pakken Deze aanpak wordt op kleine schaal al jaren toegepast in Rotterdam (Erasmus MC) en sinds kort ook in Leiden (LUMC) en Maastricht (azm) 15

16 W. Boute, Marketing Manager Atrial Fibrillation and Cardiac Rhythm Management Tele-geneeskunde, de internetdokter: allemaal kreten die we steeds vaker tegenkomen. Dat komt omdat er steeds meer systemen in gebruik worden genomen die dat mogelijk maken, zoals Merlin.net. Op wat dat betekent voor u als ICD-drager, nu en in de toekomst, wil ik in dit artikel graag nader ingaan. St. Jude Medical: Merlin.net Patient Care Network of Patiëntenzorg vanuit huis Merlin.net: wat is het en hoe werkt het U kent St. Jude Medical als fabrikant van o.a. pacemakers, ICD s, hartkleppen en hartkatheters om hartritmestoornissen op te sporen en te corrigeren. Recent heeft St. Jude Medical in Nederland het Merlin.net Patiëntenzorg Netwerk geïntroduceerd. Merlin of Merlijn zoals de Nederlandse naam luidt, is de tovenaar uit de Middeleeuwse verhalen rond koning Arthur. St. Jude gebruikt deze naam voor dit innovatieve project. Het doel van dit netwerk is te komen tot een situatie waarbij de patiënt zoveel mogelijk vanuit huis wordt gevolgd wat betreft zijn hartaandoening. Dat gaat verder dan alleen de pacemaker of ICD op afstand controleren, waarvoor u nu veelal nog enkele malen per jaar naar het ziekenhuis moet. Naast deze meer technische controle van het functioneren van de ICD voorzien wij ook een grote toekomst voor het dagelijks bewaken van verschillende hartfuncties. Maar eerst iets over Merlin.net. Het centrum van dit netwerk bestaat uit een centrale opslag van alle gegevens die tijdens de totale levensduur van de pacemaker of ICD worden verzameld. Dat verzamelen kan op twee manieren: in het ziekenhuis, zowel bij de implantatie als bij controles, en vanuit uw huis. In het ziekenhuis gebeurt dat via het programmeerapparaat en thuis gaat dat via de Merlin@home zender. Deze kan het beste op het nachtkastje worden geplaatst zodat deze iedere nacht even contact kan maken met de ICD om te controleren of er de afgelopen dag bijzonderheden zijn geregistreerd over het functioneren van het hart of het apparaat. Is dat het geval, dan worden alle gegevens automatisch naar de centrale gegevensopslag verstuurd en ziet de arts de volgende ochtend een berichtje op zijn computer of mobieltje met het verzoek om de gegevens van uw ICD even na te kijken. Wanneer er een aanpassing nodig is van uw ICD of uw medicatie zal de arts contact met u opnemen. Meestal zal er niets bijzonders zijn gebeurd en krijgt de arts geen melding. Dit alles gaat geheel automatisch. U hoeft hiervoor dus niets te doen. De Merlin@home zender moet aangesloten worden op een vaste telefoonlijn. In de loop van dit jaar zal er ook een GSM-versie komen, die niet meer afhankelijk is van het aanwezig zijn van een vaste telefoonlijn. Tevens kan deze versie vanuit het buitenland de gegevens doorgeven aan de centrale database. Ook komt er een versie voor de oudere ICD-modellen waarbij het noodzakelijk is dat de patiënt een antennekop op de ICD houdt om alle gegevens over te sturen. Alle ICD-gegevens, inclusief de gegevens die de ICD verzamelt over bijvoorbeeld uw hartritmestoornissen, worden zowel vanuit het ziekenhuis als vanuit uw huis opgeslagen op een centrale plaats. De arts kan, waar ook ter wereld, altijd die gegevens inzien. Belangrijk is ook dat Merlin.net ziekenhuisvriendelijk is. Zoals u weet, wordt er in ziekenhuizen meer en meer geautomatiseerd: steeds meer patiëntgegevens worden centraal opgeslagen in het Ziekenhuis Informatie Systeem (ZIS). Merlin.net is voorzien van een koppeling die het mogelijk maakt om alle gegevens direct naar dat ZIS door te sturen. Merlin@home zender 16 Merlin.net is een op internet gebaseerd netwerk. Dat maakt het mogelijk dat uw arts, waar ook ter wereld, kan inloggen in het netwerk en uw gegevens kan bekijken. Ook kan een ander ziekenhuis toegang verleend worden tot uw gegevens. Al deze mogelijkheden maken ICDjournaal

17 Schematische voorstelling van het Merlin.net Patiëntenzorg Netwerk. het systeem zeer flexibel en aanpasbaar aan nagenoeg iedere situatie. Bijvoorbeeld als het gewenst is de behandelend arts om raad te vragen maar hij/zij niet in het ziekenhuis aanwezig is. Of uw ICD is geïmplanteerd in een bepaald ziekenhuis maar alle controles daarna worden uitgevoerd door een ander ziekenhuis dichter bij u in de buurt. Merlin.net werkt op alle pacemakers en ICD s van St. Jude Medical. De nu beschikbare Merlin@home zenders werken met ICD s die zonder enige actie van de patiënt de gegevens overzenden. Dit geldt voor de volgende modellen: Current, Promote, AnalyST en dezelfde modellen met de toevoeging Accel. Dit is de nieuwste generatie ICD s. Zeer binnenkort zullen ook pacemakers worden uitgevoerd met deze technologie. Oudere modellen zullen met de eerder genoemde antennekop-versie van de Merlin@home zender moeten worden uitgelezen. Tenslotte Merlin.net zal in veel gevallen het aantal ICD-controles in het ziekenhuis kunnen verminderen en zal vroegtijdig verergering van een aantal hartaandoeningen kunnen signaleren. Maar het kan niet het persoonlijk contact tussen u en uw arts vervangen. Dit zal, afhankelijk van uw situatie, meer of minder frequent nodig blijven. En dat is maar goed ook: we blijven tenslotte mensen. Luchthavenbeveiliging Naar de situatie van morgen Het dagelijks bewaken van verschillende hartfuncties zal zeer waarschijnlijk een grote vlucht nemen in de nabije toekomst. Hierbij kunt u denken aan het registreren van hartritmestoornissen en zuurstoftekorten in het hart zelf, vochtophoping in de longen, verhoging van de bloeddruk, etc. Door deze afwijkingen vroegtijdig te signaleren en op tijd actie te ondernemen door het aanpassen van de ICD-functie of medicatie, zal hopelijk verergering van het ziektebeeld kunnen worden tegengegaan. Vaak is het namelijk zo dat een verslechtering van een hartfunctie, zoals een toename van bijvoorbeeld hartritmestoornissen, niet altijd tot klachten leidt en u dit dus ook niet rapporteert aan uw arts. Wanneer dit door een Patiëntenzorg Netwerk wordt gesignaleerd kan de arts, afhankelijk van de kans op mogelijke complicaties, nu al in een vroeg stadium beslissen actie te ondernemen en zo hopelijk complicaties voorkomen. De heer J. van Lith, zelf ICD-drager, stuurde ons deze afbeelding die u kunt gebruiken bij het passeren van de veiligheidspoortjes op luchthavens. Zie ook het artikel Luchthavenbeveiliging op onze website, onder Reizen. 17

18 Mariena de Leeuw Partners vertellen hun verhaal 27 augustus 2005 veranderde ons gezinsleven in een klap: om 1.15 uur werd ik wakker gebeld door mijn schoonzusje met de vraag of ik (Mariena 42 jaar) meteen naar hen wilde komen omdat mijn man Kees (toen eveneens 42 jaar) niet goed was geworden. Dat het ambulancepersoneel toen al aan het reanimeren was vertelde ze er wijselijk niet bij. In eerste instantie dacht ik aan een grap maar al snel merkte ik aan haar stem dat het echt serieus was. Ik kleedde me snel aan en besloot onze kinderen Kees (10 jaar) en Tom (3 jaar) te laten slapen. Ik zou waarschijnlijk toch maar even weg zijn. Toen ik echter de straat van mijn broer inreed en een ambulance zag staan, kreeg ik meteen een naar gevoel: dit was niet goed. Het beeld dat ik zag, zal altijd heel helder op mijn netvlies blijven staan: Kees werd gereanimeerd en hij zag er dood uit. Later is mij verteld dat Kees, op de verjaardag van mijn broer, na zijn derde pilsje opstond, een paar passen liep en plots neerviel in de keuken. Het ging zo snel dat mijn broer en zijn vrouw zich niet meteen realiseerden wat er aan de hand was. Maar ze belden wel meteen 112 en met behulp van de instructies van de telefoniste begon mijn broer met reanimeren. Het duurde geruime tijd voordat Kees weer hartritme had. Het was het meest spannende half uur van hun leven! Ik zal mijn broer en zijn vrouw eeuwig dankbaar zijn voor wat zij toen hebben gedaan!! Zonder hun hulp had Kees dit alles niet overleefd en hadden wij geen echtgenoot en papa meer gehad! Kees werd behandeld op de eerste hulp en diezelfde nacht nog gedotterd in Utrecht. Al snel bleek dat er geen sprake was van een infarct of van vernauwingen in het hart. Op de intensive care van het Jeroen Bosch Ziekenhuis in s- Hertogenbosch werd Kees 2 dagen onderkoeld en in een kunstmatig coma gehouden. Op de IC heeft Kees nog eenmaal een hartstilstand gehad, maar dat kon snel worden verholpen. Het afbouwen van de slaapmedicatie was erg spannend: zou Kees wakker worden en zo ja, hoe? Het duurde erg lang (3 dagen)voordat er bij Kees enige reactie kwam. Uiteindelijk vroeg een arts aan onze twee jongens of ze wilden proberen papa wakker te roepen. Roep maar zo hard als jullie kunnen!, zei hij. Terwijl de jongens papa, papa riepen, diende een van de verpleegkundigen een hele gemene pijnprikkel toe. Daarop reageerde Kees door zijn ogen enkele malen 2 à 3 millimeter te openen. Vooral de jongste is dat moment heel erg blij gebleven: papa is door hem en zijn broer weer wakker geworden! Achteraf hoorde ik dat Kees s middags ook al n keer een reactie had vertoond, dus ze wisten waar ze mee bezig waren. De goede zorgen van de artsen en het verplegend personeel heb ik in zijn geheel als zeer waardevol ervaren in die 18 ICDjournaal

19 spannende periode, maar in het bijzonder zal ik hen erg dankbaar blijven voor het speciale moment dat Kees zijn ogen opendeed. Een ander groot vraagteken was waarom Kees nu de hartstilstand had gehad. Gelukkig kon na een aantal dagen toch een vermoedelijke diagnose gesteld worden: zeer waarschijnlijk had Kees het syndroom van Brugada: een aandoening waarbij de elektrische activiteit van het hart verstoord is. Er werd contact gelegd met het AMC in Amsterdam omdat daar de meeste kennis over dit syndroom voorhanden is. Nu Kees wakker was, brak voor ons opnieuw een spannende tijd aan want het was een totaal andere man dan voor de hartstilstand. Eigenlijk moest hij met alles geholpen worden, met zitten, met eten en drinken en hij kon niet meer lopen. Hij herkende ons (zijn nabije familie) wel maar snapte weinig tot niets van wat er allemaal gebeurde en wat er gebeurd was. Zijn spraak was eveneens aangetast, hij had moeite met het vinden van de juiste woorden en sprak heel langzaam. Ik was heel erg bang dat Kees niet in aanmerking zou komen voor een ICD. Er was me ondertussen namelijk verteld dat implantatie daarvan de enige behandelingsmogelijkheid van Brugada was. Gelukkig herstelde Kees elke dag een beetje meer en kwam het bericht dat hij zou worden overgeplaatst naar het AMC. Daar moest de diagnose eerst nog wel officieel gesteld worden en als die overeenkwam met het vermoeden van de cardioloog in het Jeroen Bosch Ziekenhuis zou hier ook de ICD geïmplanteerd worden. Tijdens de opnameperiode in het AMC werd mij duidelijk dat dit alles ook gevolgen zou kunnen hebben voor onze twee zoons. Voorzover bekend is Brugada altijd een erfelijke aandoening. Onze zonen hebben beiden 50 % kans de aanleg daarvoor te erven. Ik kreeg hier informatie over, maar stopte de zorgen over onze jongens in eerste instantie onbewust zo ver mogelijk weg. Veel meer zorgen had ik over het hersenletsel van Kees, waarvan steeds meer zichtbaar werd. Kees zelf maakte zich helemaal geen zorgen over de ICD en dat was wel lastig. De dag van de plaatsing heb ik continu zijn arm zitten vasthouden omdat hij telkens vergat dat hij deze naast zijn lichaam moest houden. Ook vergat hij dat hij niet omhoog mocht komen en daarom heb ik de hele nacht naast hem gewaakt. Voorlopig zette ik deze zorgen tijdelijk in de koelkast en besloot voor me zelf dat ik eerst maar eens 100% op de ICD moest leren vertrouwen. De belangrijkste instructies knoopte ik goed in mijn hoofd. De dag na de implantatie werd Kees terug overgeplaatst naar het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Daar volgde een lange Papa is door mij en mijn broer weer wakker geworden! periode van revalidatie. Drie maanden verbleef Kees intern op de revalidatie-afdeling. Daarop volgde nog een half jaar poliklinische revalidatie. Vaak werd me gevraagd: Hoe is t nou met Kees zijn hart en dan antwoordde ik: met zijn hart? Daar is alles goed mee. We vertrouwen op de ICD! Zijn hersenletsel, dat is onze grote zorg. En terwijl (bijna) iedereen daarop vertelde dat dat mettertijd ook wel goed zou komen, realiseerde ik me steeds meer dat dit dus niet het geval was. Ik heb me daar vaak erg eenzaam over gevoeld. Bovendien kreeg ik ook nog wel eens commentaar : Ik zou me veel te veel zorgen maken en moest Kees niet zo bemoederen. Gelukkig ben ik in het revalidatiecentrum heel goed begeleid en dat geldt voor ons hele gezin. Ook zijn we al die tijd enorm geholpen door heel veel lieve familieleden en goede vrienden. Het moeilijke aan het hersenletsel van Kees is dat het niet meteen zichtbaar is. Hij heeft forse geheugenstoornissen, is globaal een periode van 25 jaar kwijt. Zo weet hij zich bijvoorbeeld onze bruiloft en de geboorte van onze 2 jongens niet meer te herinneren. Ook zijn kortetermijngeheugen is verstoord al heeft hij wel allerlei trucjes aangeleerd om daar beter mee te kunnen functioneren. Van het eerste half jaar na de hartstilstand kan Kees zich ook niet veel meer herinneren.intellectueel heeft Kees gelukkig geen schade opgelopen maar er is sprake van vertraging in handelen en denken. Hij heeft moeite met het verwerken van prikkels en is daardoor mentaal snel overbelast. 19

20 Het lastige bij dit alles was dat Kees vooral de eerste jaren alle inzicht miste in de aard van zijn ziekte wat het er voor ons samen niet gemakkelijker op maakte. Daarom ben ik zo blij dat de begeleiding na de revalidatie is voortgezet door een psychologe van de Stichting SWZ (Samenwerkende Woon- en Zorgvoorzieningen voor gehandicapten). De stichting is een organisatie die mensen met een lichamelijke beperking of een niet aangeboren hersenletsel (NAH) de voorzieningen biedt om een zo normaal mogelijk leven te leiden. Gedurende 2 jaar heeft de psychologe ons begeleid met tal van zaken waar we tegenaan liepen. Vanuit de stichting SWZ heeft Kees ook begeleiding gekregen van Ambitie. Deze instelling begeleidt mensen met een beperking bij het behouden of vinden van (on)betaald werk. De praktische hulp wordt geboden door een jobcoach. We maakten kennis met jobcoach Joyce en zij heeft Kees begeleiding geboden tijdens zijn tweede ziektewet jaar. Kees wilde weer proberen terug te keren naar zijn oude werkplek, maar na een aantal maanden bleek dat werken in het reguliere arbeidsproces niet meer mogelijk zou zijn. Dat heeft hem heel veel verdriet gedaan. Gelukkig heeft Kees met hulp van een hele lieve vriend en vriendin een plaats gevonden waar hij nu al twee jaar 3 ochtenden per week vrijwilligerswerk doet. Ook dit vrijwilligerswerk wordt begeleid door de jobcoach. Zijn collega s zijn erg blij met hem en Kees heeft er ook van lieverlee zijn draai gevonden. En ondanks het feit dat ons is verteld dat er na het eerste jaar geen verder herstel meer zou zijn, gaat Kees nog steeds, met hele kleine stapjes, vooruit en dat is vooral voor hem maar ook voor ons, zijn vrouw en kinderen erg fijn. In de loop der tijd zijn wel de spreekwoordelijk gesloten koelkastdeuren opengegaan! Praktisch heb ik in het eerste jaar wel een aantal zaken meteen geregeld. Zo hebben we naar de middelbare school ging, gaf dit kettinkje mij een gerust gevoel. Of ze de aandoening van hun vader geërfd hebben kan doorgaans pas worden vastgesteld als ze rond de achttien zijn. DNA-onderzoek bij Kees heeft daarover geen uitsluitsel gegeven. Tot die tijd mogen ze een aantal medicijnen niet gebruiken omdat die een ritmestoornis zouden kunnen opwekken als ze wel drager van het gen zijn. Het betreft vooral verdovingsmiddelen die gebruikt worden bij hechtingen of bij de tandarts. Ook koorts kan aanleiding zijn voor het ontstaan van een ritmestoornis. Ruim anderhalf jaar na de hartstilstand hebben we nog een (verlaat) informatief gesprek gehad met de ICD-verpleegkundige van het AMC omdat daar wat Kees betreft op dat moment de tijd rijp voor was. Heel rustig en rekening houdend met het tempo van Kees heeft ze een aantal zaken met hem doorgenomen die voor hem met betrekking tot zijn ICD van toepassing zijn in het dagelijks leven. De laatste tijd maak ik me steeds meer zorgen over de kinderen en dan vooral over de oudste, Kees, die ondertussen 14 jaar is. Bij beide jongens zijn ECG s gemaakt,ook toen ze voor de eerste keer koorts hadden. Gelukkig was hier niets op te zien. Aan de ene kant is dat geruststellend maar definitief weten we nog niets. Elke 2 jaar wordt er opnieuw een ECG gemaakt. Onze zoon Kees heeft inmiddels de afgelopen twee jaar regelmatig last gehad van duizeligheid en flauwvallen. Aanvankelijk zeiden de huisarts en de cardioloog in het AMC dat ik me er niet druk over hoefde te maken omdat Kees junior een enorme groeispurt doormaakt en veel te weinig drinkt. Maar omdat de klachten aanhouden heeft dr.tan besloten hem nu al te testen op het Brugadasyndroom hoewel hij nog geen achttien is. Kees is er erg rustig onder, vindt het eigenlijk wel prettig dat hij getest gaat worden, vooral toen hij hoorde dat de klachten nog Zijn hart, daar is alles goed mee. Zijn hersenletsel, dat is onze grote zorg! thuis een alarmsysteem aangeschaft omdat we niet wisten of en hoe vaak Kees opnieuw een hartstilstand zou krijgen en hoe dat zou uitpakken met zijn hersenletsel. Ik maakte me namelijk vooral zorgen over wat er zou gebeuren als Kees alleen thuis was. (Ik ben op aanraden van de revalidatiearts 19 uur blijven werken.) De kans dat er overdag een ritmestoornis optreedt is erg klein (meestal gebeurt dit s nachts, in rust), maar de eerste keer was Kees ook gewoon wakker dus dat stelde me niet gerust. Mocht de ICD zijn werk moeten doen en Kees valt ten gevolge van een eventueel kort bewustzijnsverlies, dan kan hij altijd op een knop duwen die aan een hanger aan zijn hals zit. Daarmee kan dan op zeer korte termijn hulp geregeld worden. Ook draagt Kees een horloge van Stichting Witte Kruis waarop informatie voor ambulancepersoneel staat, mocht hem onderweg iets overkomen. Voor onze jongens, heb ik, na een fijn gesprek met de maatschappelijk werkster van het AMC kettinkjes aangeschaft van Stichting Witte Kruis. Vooral toen de oudste 20 kunnen toenemen. Ik hoop voor hem dat eruit komt dat hij geen drager is van het gen. Is dat wel zo, dan kom je voor een aantal andere dilemma s te staan zoals: wanneer plaats je de ICD. Het is ook niet handig om een kind een aantal jaren te vroeg te belasten met alles wat er rondom een ICD komt kijken. In ieder geval ben ik altijd vanaf het begin af aan heel blij geweest met de ICD en vindt het een heel prettig idee, dat als onze jongens hem nodig hebben dat er ICD s bestaan! Na regelmatig vallen en opstaan kan ik nu gelukkig zeggen dat we als gezin weer een bepaalde balans hebben gevonden. Ondanks dat Kees niet meer dezelfde man is dan voor de hartstilstand ben ik oprecht dankbaar dat we elkaar nog hebben! De liefde voor elkaar blijkt sterk genoeg om deze moeilijke periode aan te kunnen. Nog steeds wint Kees in allerlei opzichten en ik zie het als een uitdaging om hem er mee te helpen en er het maximale uit te halen voor ons samen en ons gezin. ICDjournaal