HWK. N I E U W S B R I E F Voorwoord. Fu komt er wel. Hoi! Hallo, Hand-en Arm Werkgroep Kinderen. Jaargang 2, nr. 3 oktober 2009

Transcriptie

1 HWK Hand-en Arm Werkgroep Kinderen Jaargang 2, nr. 3 oktober 2009 N I E U W S B R I E F Voorwoord Voor u ligt de eerste nieuwsbrief waarbij informatie vanuit de Hand- en Arm Werkgroep voor kinderen en volwassenen bij elkaar komt. Het voorste deel betreft vooral de kinderen en het achterste deel vooral volwassenen. De stukken zijn geschreven rondom het thema sociaal emotioneel welbevinden. U kunt lezen over de beleving van een kind of volwassenen met een beperking, maar ook vanuit de deskundige. De revalidatiearts van de kinderen (Iris van Wijk) schrijft over de wetenschappelijke kant. Zijn er onderzoeken op dit gebied en wat zeggen deze onderzoeken? Op de achterkant vindt u belangrijke gegevens zoals adressen en telefoonnummers voor de HWK en HWV. Data HWK 23 november 2009, 11 januari 2010, 26 april juni 2010, 6 september 2010, 11 oktober december 2010 Anne Martha Hoi! Ik ben Anne Martha, ik ben gehandicapt aan mijn beide armen, en zo ben ik in De Hoogstraat terecht gekomen. Bij de Hoogstraat helpen ze mij met manieren te bedenken waardoor ik toch makkelijk kan eten, dat doen ze met aangepast bestek. Ze helpen mij ook met handige manieren voor aan en uitkleden, door middel van een aankleedhaak. Ik had/heb er ook moeite mee als mensen naar me kijken, dan werd ik snel boos, daardoor kwam ik bij mevrouw Zuur, zij hielp me die problemen op te lossen, dat deden we ook een beetje door middel van andere dingen. Ik heb daar namelijk ook een tekening gemaakt met een oog en daarin mezelf, dat moet een oog van een ander voorstellen die mij ziet, of die naar mij kijkt. Daarvan heb ik geleerd, ook door het praten, om niet boos te worden al kijkt er iemand naar je. Ook hebben we een rollenspel gedaan met daarin de vervelendste gebeurtenis. We hebben die gewoon zo vaak gedaan dat je het zat werd en dat was de bedoeling, want al zou je nu beginnen daarover, denk je: o dat ja en ga je gewoon verder. Anne Martha Fu komt er wel Hallo, Een korte arm is geen fysieke handicap zoals de buitenwereld denkt, onze dochter kan alles en meer. Het is een sociaal struikelblok. Ons meisje is geadopteerd, wij hebben letterlijk om haar armpje gevraagd en toch vind ik het af en toe erg moeilijk dat mensen zo staren, begrijpelijk dat ze dat doen maar soms simpelweg moeilijk. Er gaan weken voorbij dat niemand het door heeft en dan is er ineens weer zo n dag dat iedereen lijkt te kijken. Laatst in de rij bij de Efteling, elke keer als we een bocht maakten, stonden er nieuwe kinderen te wijzen en te fluisteren, gebiologeerd te kijken naar het vreemde meisje dat ze zagen. Heel vaak kan ik het naast me neerleggen of kan ik verantwoord reageren maar soms lukt het niet en zou ik haar onder mijn rokken willen verstoppen en geef ik de staarders een blik die kan doden. Ik ga dan piekeren over haar toekomst, allerlei beren op de weg zien, me druk maken om de bergen die ze zal moeten verzetten om telkens maar weer te bewijzen wat ze kan. En dan schrik ik plotseling wakker uit mijn piekerwolk want Fu zegt: Mam, kijk eens wat ik kan! Ze hangt een meter boven de grond ondersteboven in een dranghek. En weer kijkt iedereen, nu niet uit medelijden maar uit pure bewondering voor mijn super-acrobaatje. En Fu? Dat is een Oosters bamboestengeltje, die buigt mee, laat alles van zich afglijden en trekt zich nergens wat van aan. Ze komt er wel! Moeder van Fu

2 Revalidatie en sociaal-emotionele ontwikkeling Kinderen die een arm of hand missen, door een aanlegstoornis of na een ongeval of operatie, ontwikkelen zich veelal zonder problemen. Zij kunnen zich over het algemeen goed redden in het dagelijks leven, op school, thuis en bijvoorbeeld bij sport en clubactiviteiten. Soms echter ontstaan er wel vragen. Bij de ouders, en later bij de kinderen zelf. Het kan gaan om praktische vragen, zoals over aanpassingen, maar ook zijn er vaak vragen over de sociaal-emotionele ontwikkeling en over verwerking. Het ontbreken van een deel van de arm(en) of de hand kan voor het kind of de ouder verwarrend of pijnlijk zijn. Het roept vragen op als: Hoe maak ik mijn kind weerbaar? Hoe ga ik om met opstandigheid van mijn kind? Maar ook: Hoe kan ik als ouder de beperking van mijn kind leren accepteren? Hoe ga ik om met de reactie van de omgeving en hoe help ik mijn kind daarbij? Dit zijn allemaal onderwerpen die in de Hand- en Arm Werkgroep voor Kinderen (HWK) aan de orde kunnen komen. In elke fase nieuwe vragen De (leeftijds)fase waarin een kind zich bevindt, bepaalt welke vragen er ontstaan. Iedere leeftijdfase geeft zijn eigen vragen. Bij het jonge kind zijn het de ouders die vragen hebben over de ontwikkeling. Naast gesprekken met de psycholoog over de ontwikkeling van het jonge kind op sociaal- emotioneel gebied, kunnen er ook gesprekken plaatsvinden met de maatschappelijk werker. Deze zijn gericht op de belasting die het hebben van een kind met een armbeperking met zich mee kan brengen, zowel praktisch als mentaal. Ouders geven ook regelmatig aan met andere ouders in contact te willen komen (lotgenotencontact), om zo hun vragen en ervaringen te kunnen delen met een anderen die hetzelfde meegemaakt hebben. Indeling in leeftijdfasen 0-4 jaar De baby-, dreumes- en peuterjaren: de vragen komen vooral van de ouders. De ouders willen graag informatie of ondersteuning bij het contact van het kind met anderen. Bijvoorbeeld: hoe te reageren op anderen die vragen stellen over hun kind, (indringend) kijken of het kind zelfs aanraken. En hoe om te gaan met de reactie hun kind op die aandacht voor hun beperkte arm/hand in verschillende situaties. 4-8 jaar De vroege basisschoolleeftijd. Vragen van de ouders hebben meestal betrekking op het voorbereiden van de juf en de kinderen uit de klas. De kinderen zelf krijgen in deze leeftijdsfase steeds meer beeld van hun andere of Korte arm en de beperkingen die dat in de schoolsituatie met zich meebrengt, maar ook in contact met vriendjes buiten school. Sommige kinderen kunnen dit lastig vinden. Ze trekken zich wat terug of raken juist Thijs en zijn ouders hebben thuis zelf een oplossing voor de Wii bedacht. geïrriteerd. De ontwikkeling kan stagneren. Het kan dan helpen om een periode meer expliciete aandacht aan de eigenheid van het kind te geven (bijvoorbeeld in spelbegeleiding met de psycholoog of door gesprekken met ouders om de aandacht op school en thuis niet te fixeren op de beperking) jaar De midden-/bovenbouwleeftijd. Kinderen kunnen meer last ervaren van hun beperking en mogelijk beperkte competenties [wat zijn dat?] die hiermee samenhangen. Het uiterlijk kan ook een steeds grotere rol gaan spelen. Kinderen geven in deze fase soms aan een prothese te willen. Ook in deze fase kan de maatschappelijk werker de ouders informeren over het omgaan met de beperkingen van het kind, de gevolgen voor de ouderrelatie, de rest van het gezin, school en het sociale leven en werk jaar Puberteit. De puberteit. Het wordt steeds belangrijker om je onopvallend bij een bepaalde groep te kunnen aansluiten. Voor sommige kinderen levert dat geen problemen (meer) op. Anderen hebben er baat bij om (eventueel samen met de psycholoog) zichzelf als jongere te zien met kwaliteiten en beperkingen. Dat kan in de vorm van gesprekken (vaak tijdens een creatieve expressievorm bij jongere kinderen). Door middel van rollenspel kunnen jongeren een steuntje in de rug krijgen bij het reageren naar anderen jaar De adolescentie. De jongere kan in deze fase gaan ervaren dat hij of zij anders is dan anderen en daar vragen over hebben. Dit gebeurt soms na een tegenvallende operatie of na andere negatieve gebeurtenissen. Samen met de psycholoog kan worden gewerkt aan een realistisch zelfbeeld. Ook contact met lotgenoten kan helpen. Marjan Zuur en Berna Zondag

3 Onderzoeksplannen Hoe functioneren kinderen met een aanlegstoornis van de armen? Veel behandelaars zijn van mening van deze kinderen het goed doen, maar in de medische literatuur was hierover tot voor kort niet veel te vinden. In de afgelopen jaren zijn er enkele onderzoeken gedaan naar het functioneren en de kwaliteit van leven van deze groep. De uitkomsten verschillen nogal. Het ene onderzoek laat zien dat het dagelijks functioneren en de kwaliteit van leven hetzelfde zijn als bij leeftijdsgenoten. Uit ander onderzoek blijkt dat deze kinderen meer gedragsproblemen en emotionele problemen hebben dan andere kinderen van hun leeftijd. Deze onderzoeken zijn gedaan in Zweden en Amerika en de gegevens zijn niet automatisch te vertalen naar de Nederlandse situatie. Daarom hebben wij in De Hoogstraat samen met het UMC Groningen en het Erasmus MC te Rotterdam het plan opgevat om ook in Nederland onderzoek te doen in verschillende leeftijdsfasen. We willen graag weten in hoeverre de kinderen deelnemen aan alledaagse activiteiten als aan- en uitkleden, eten, school en clubjes. Verder zijn we met name geïnteresseerd in het psychisch welbevinden, de competentie, het zelfbeeld van de kinderen en de sociale steun die zij ervaren. Daarbij vergeten we ook de beleving van ouders niet! Jongeren denken mee Ook willen we nagaan welke factoren bepalen of een kind een goede acceptatie en verwerking van zijn of haar beperking heeft. Een apart onderdeel van het onderzoek zal gewijd worden aan de factoren die van invloed zijn op prothesegebruik. Om goed te kunnen bepalen welke factoren we zullen onderzoeken, willen we dat graag van jongeren zelf horen in een focusgroep-interview. Dat wil zeggen dat we een aantal jongeren zullen vragen om met ons mee te denken over de opzet van het onderzoek. Verbetering van voorlichting en adviezen We hopen uiteindelijk met de resultaten van dit onderzoek ouders en kinderen nog beter te kunnen voorlichten over de toekomst. Ook zou het onderzoek kunnen leiden tot betere adviezen om een goede acceptatie/verwerking voor alle kinderen te kunnen bereiken! Inmiddels is er subsidie verkregen om het eerste deel van het project te kunnen financieren. Naast enthousiaste onderzoekers hebben we natuurlijk vooral deelnemers nodig! Wellicht benaderen we jullie ook binnenkort om deelname aan het eerste onderdeel van het onderzoek te bespreken. Wij houden jullie in ieder geval op de hoogte van de bevindingen. Iris van Wijk, revalidatiearts HWK Sportief Tour met FC Utrecht Volleybalclinic De Sportief Tour seizoen is woensdagmiddag 2 september van start gegaan met een clinic met FC Utrecht in revalidatiecentrum De Hoogstraat. Revaliderende kinderen kregen bezoek van de spelers, trainers en medische staf van FC Utrecht. Het leverde bij iedereen blije gezichten op! De kinderen staan in contact met hun idolen. Zij hebben een voorbeeldfunctie. Daar worden de kinderen zoveel sterker van! Ze kunnen hun grenzen verleggen en zich bovendien vermaken met verschillende sporten, waar ze anders nooit mee in aanraking komen. Kinderen met en zonder lichamelijke beperkingen kregen de gelegenheid om te sporten met en tegen de selectie van FC Utrecht. De kinderen speelden samen of onder begeleiding van de spelers verschillende sporten zoals rolstoelbasketbal, rolstoelhockey, zitvolleybal en jeu de boules. De overige sporten waren buksschieten, tafeltennis, badminton, hardste schot en luchtkussen. Er was ook gamehonk ingericht. Trainer Ton du Chatinier merkte dat zitvolleybal even wat anders is dan tegen een bal trappen. Je bent die bewegingen niet gewend, zocht de trainer naar excuses. Hans Somers probeerde het doel te raken tijdens het buksschieten. Da s niet makkelijk, liet hij de kinderen om zich heen weten na weer een mislukt schot. Somers is vaker in De Hoogstraat geweest en was ook nu weer razend enthousiast. Het is werkelijk fantastisch om dit weer mee te maken. Zo veel plezier en zo veel blije gezichten, terwijl vele kinderen het best zwaar hebben. Het is mooi dat we hier zijn. Vrijdagmiddag 13 november van is er in het Sport- en fitness Centrum de Hoogstraat een volleybalclinic voor revalidanten van De Hoogstraat, jong en oud. Dhr Jôze Banfi, bondscoach van het Nederlands paramedisch dames volleybalteam, geeft de clinic. U/Jij bent welkom om mee te doen en/of te kijken. Aanmelden kan bij Hans Mater, therapeut sport en bewegen van Sport- en fitness Centrum De Hoogstraat: Telefoon: , sfc@dehoogstraat.nl

4 O :46 Pagina 1 Dorry Martin Lidian Daniël Résy Richard José Ronald Lieke Margaret Ik maak van mijn beperking mijn kracht Lidian Muelders (38) woont in Veghel en begeleidt als sportcoach mensen met een beperking. Ze is sportief, houdt van muziek en is graag in de natuur. Lidian is geboren met een verkorte linkerarm. Mijn lagereschooltijd is erg moeilijk geweest; een ware hel, om het maar eens krachtig uit te drukken. Ik was de zondebok, werd vreselijk gepest. Zo erg dat een paar mensen rond hun twintigste hun verontschuldigingen aan is komen bieden, omdat ze er niet mee konden leven. Ik heb de excuses aangenomen, gezegd dat ik het wel vergeven kon, maar dat ik het nooit zou kunnen vergeten. Dat konden ze niet van me vragen, vond ik. Die periode heeft onder andere mijn leven bepaald, ik ben daardoor heel erg het vertrouwen in mensen kwijtgeraakt. Ik kan me niet snel aan iemand overgeven. Ik zoek uit of mensen het waard zijn het vertrouwen te schenken, want dat vertrouwen, dat moet je bij mij echt winnen. Dat is zelfbehoud. Zo werkt het bij mij. 10 levensverhalen over de kracht van drijfveren, verlangens en dromen De kracht van de aanpassing Orthopedietechniek De Hoogstraat Wilt u meer lezen over Lidian en de manier waarop zij haar aandoening een plaatsje geeft in haar leven? Het complete verhaal gecombineerd met prachtige foto s is opgenomen in het boek De kracht van de aanpassing. In het boek kunt u tien levensverhalen lezen van mensen die in hun leven geconfronteerd zijn met een ziekte, een ongeval, chronische pijnklachten of de geboorte van een kind met een aangeboren aandoening. Ze geven u in dit boek een kijkje in hun leven en laten u zien hoe zij zich aangepast hebben aan de omstandigheden. Ook vertellen ze over hun dromen. De kracht van de aanpassing is een uitgave van Orthopedietechniek de Hoogstraat en is te bestellen via of Er ligt een inkijkexemplaar van het boek bij Orthopedietechniek de Hoogstraat. Afscheid Bert Marlet Bert Marlet, jarenlang (20 Jaar!) als technische man bij de HWK en HWV en zeer betrokken bij alle revalidanten van de Hoogstraat gaat ons helaas verlaten. Het is een aderlating voor onze Handarm Werkgroep. Hoe trots we ook zijn dat Bert een interessante baan bij de politie heeft kunnen krijgen, we zullen hem erg missen, zijn betrokkenheid, creativiteit, rust, welwillendheid en zijn kennis en kunde. 30 oktober van tot is er een afscheidsborrel in De Hoogstraat. U/jij bent hier ook van harte welkom! Kennismaking met Ellen Ellen Tieben gaat de functie van Bert overnemen binnen de HWK en HWV. Zij heeft het laatste half jaar hard gewerkt om zoveel mogelijk te leren van Bert zijn ervaringen. Misschien heeft u haar al gezien bij de HWV of HWK. Ellen is sinds juli 2008 werkzaam op de Afdeling Revalidatie Techniek. Ze is van oorsprong ergotherapeut en bewegingstechnoloog.

5 HWV Hand-en Arm Werkgroep Volwassenen Jaargang 2, nr. 3 oktober 2009 N I E U W S B R I E F Wat is de Hand- en arm Werkgroep Volwassenen? De Hand- en Arm Werkgroep Volwassenen is een team dat bestaat uit verschillende gespecialiseerde behandelaars. De werkgroep onderzoekt en adviseert mensen met een armamputatie of een geboortedefect van één of beide armen en mensen die door zenuwletsel een verlamming van (een deel) van de arm hebben verkregen bij de geboorte of door een ongeval (plexus brachialis letsel). Samen met u bekijken we of u een behandeling nodig heeft van één of meerdere van onze specialisten uit het team. Wij vinden het belangrijk dat u, die deel uitmaakt van een kleine groep mensen in Nederland, goed geïnformeerd blijft over de mogelijke behandelingen, aanpassingen en hulpmiddelen. Verwerking en revalidatie Een amputatie of letsel aan uw hand, arm of schouder is niet alleen voor uw lichaam een ingrijpende gebeurtenis. Ook op mentaal en emotioneel gebied gebeurt er het nodige en wordt er veel van u en uw omgeving gevraagd. Voor de toekomst kunnen veel vragen en onzekerheden optreden. Hoe moet het nu met mijn werk? Kan ik zelfstandig blijven wonen? Hoe vraag ik hulp? Wat kan ik nog aan zelfverzorging en wat betekent mijn beperking voor mijn relaties? Allemaal vragen en onderwerpen die in een revalidatieproces aan de orde kunnen komen. Het verliezen van (functies van) een lichaamsdeel houdt in dat u afscheid moet nemen van een compleet lichaam, een deel van uw gezondheid. Vanzelfsprekendheden vallen weg en nieuwe doelen moeten worden gesteld. Aanvaarden van een nieuwe situatie, dus leren leven met beperkingen is een langdurig proces. Een proces waar rouwen en verwerken op vele manieren kan geschieden. Tijd en ruimte hiervoor nemen en durven vragen is goed. Tijdens een verwerkingsproces kunnen onder andere reacties als ontkenning, vermoeidheid, boosheid, verdriet, schaamte, jaloezie, angst en onzekerheid optreden. Dit zijn normale reacties bij een rouwproces, die in tijd en intensiteit bij iedereen kunnen verschillen. Het blijft belangrijk dat u deze reacties bij u zelf onderkent, deze serieus neemt en dit met uw naasten deelt. Ook uw partner, kinderen, vrienden, collega s en anderen uit uw omgeving maken door uw letsel een verliesverwerkingsproces door. Dit proces van verwerken van u en uw naasten loopt vrijwel nooit gelijk aan elkaar. Ieder rouw en verwerkingsproces is uniek. Bestaande rollen in het gezin of vrienden/kennissen netwerk kunnen veranderd zijn maar ook geleidelijk aan weer worden opgepakt. Ervaringen uitwisselen met lotgenoten, die in een vergelijkbare situatie zitten, kan u helpen bij het verwerken. Bij een lotgenoot kunt u begrip, erkenning, herkenning, praktische informatie en steun vinden, soms zelfs nog meer toegespitst dan u van de hulpverlening hoort. Tijdens het revalidatieproces leert u geleidelijk aan uw mogelijkheden en beperkingen beter kennen. U komt meer te weten over hulpmiddelen en voorzieningen/aanpassingen, thuis en eventueel voor op uw werk. Ook over regelgeving bij ziekte en arbeids(on)geschiktheid, blijft het behandelteam met u in gesprek. Mobiliteit is eveneens een terugkerend aandachtspunt. Vaak kan er met een aanpassing aan auto of fiets nog veel worden gerealiseerd. Mocht reïntegratie naar werk niet meer mogelijk zijn dan wordt ook stil gestaan bij andere dagbestedingsmogelijkheden. U kunt daarbij denken aan het weer oppakken van oude of ontdekken van nieuwe hobby s. Op creatief vlak of op sportief gebied. U zal merken dat na verloop van tijd voor u en uw naasten een nieuwe balans gaat ontstaan; een balans waarbij de beperking minder op de voorgrond staat en u voorzichtig de draad van het leven weer op kan pakken. Wil van t Erve, maatschappelijk werker

6 Vragen, vragen, vragen 6 september Ik was 22 jaar en onderweg naar huis. De laatste zes maanden had ik in Zwitserland seizoenswerk gedaan. Dit was echt super goed bevallen. Ik wilde meer! Een jaar Australië, lekker backpacken! Deze plannen lagen er al langer. Thuis had ik al stapels gidsen liggen en KEDENG!!! BOEM!!! Daar lag ik dan; in het ziekenhuis Helemaal in de kreukels. Een dubbelzijdig plexus brachialis letsel was het gevolg. Gelukkig zouden alle andere wonden en breuken uiteindelijk genezen. De eerste jaren was het echt alleen maar revalideren, opereren en genezen. Ja, mijn vorig leven bestond niet meer, dit was het begin van mijn nieuwe leven. Een leven met beperkingen: SHIT! Toch kon ik al vrij snel zelfstandig gaan wonen. Dankzij de revalidatie, alle aanpassingen en de dagelijkse zorg in huis kon ik me prima redden. Ik kreeg een driewielfiets en na een hele tijd kon ik ook weer (aangepast) autorijden. Ik ging weer op stap, kon uiteindelijk weer gaan skiën en ik vond weer werk. Mijn leven stond weer op de rails. Natuurlijk blijft het een feit dat ik afhankelijk ben en blijf van anderen. En dat is niet makkelijk. Wil je mijn schoenen strikken? Wil je mijn jas los ritsen? Wil je mijn portemonnee pakken? Wil je Vragen, vragen, ik blijf aan het vragen! Nee, leuk is anders! Ik heb echt moeten leren dat de meeste mensen me graag willen helpen. Vaak genoeg heb ik meer problemen met het vragen van hulp dan de ander met het geven ervan. Zo had ik altijd moeite met het toelaten van nieuwe mensen in mijn leven. Bij oppervlakkige contacten was dit geen probleem. Maar als mensen bij mij thuis kwamen en zagen hoe afhankelijk ik in het dagelijkse leven werkelijk ben, metselde ik een dikke brede muur om me heen. Ook is het soms lastig om mezelf te zijn. Een grapje uithalen of via gebaren iets duidelijk maken, wordt ook lastig. Het zal ook niet vaak voorkomen dat ik eens een ander kan helpen. En zo zijn er meerdere kleine dingen waar ik geregeld tegenaan blijf lopen. Nu, bijna 14 jaar later, heb ik weer nieuwe plannen. Binnenkort vertrek ik samen met mijn vriend om één jaar te gaan reizen. Ik heb mijn huis verkocht en we wonen sinds drie maanden op een camping in een stacaravan. Dus heb ik ook geen aanpassingen meer. Behelpen dus! Maar een mooie manier om vast te wennen, want tijdens onze reis heb ik deze natuurlijk ook niet. Spannend! Ik ben dan ook erg benieuwd hoe dit gaat lopen. We gaan naar Azië en Zuid Amerika. Hoe kijken ze daar naar mijn armen en hoe behulpzaam zijn de mensen daar? Kan ik daar op de markt zelf fruit kopen en aan de verkoper vragen om zelf zijn geld uit mijn portemonnee te pakken? Hoe zal het kaartlezen vergaan? Natuurlijk kan ik gewoon kaartlezen. Maar een kaart pakken en open vouwen wordt al lastig. Een ander houdt de kaart toch altijd recht voor zichzelf waardoor ik er scheef op zal kijken. Hoe zal het hanteren van de grote rugzak gaan? Rugzak opdoen, rugzak afdoen, wordt dit niet te zwaar voor mijn zwakke arm? En zo zijn er nog tig kleine dingen. Ik heb jarenlang moeten knokken om de zelfstandigheid die ik nu heb, te bereiken. Nu ga ik mezelf helemaal afhankelijk maken van mijn vriend (en anderen). Denk alleen al maar aan de zelfverzorging. Douchen, haren wassen en kammen, nagels knippen, scheren, aan- en uitkleden, eten snijden enz. Dat moet ik accepteren en toelaten. Dit is makkelijker gezegd dan gedaan, zelfs na 14 jaar. Deze reis is voor ons allebei altijd een wens geweest. Natuurlijk weet mijn vriend wat het inhoud en hebben we dit uitvoerig besproken. Wij willen ons onze droom niet laten afnemen door mijn beperkingen. We gaan er gewoon voor. En als het werkelijk niet zou lukken, om wat voor reden dan ook, dan hebben we het in ieders geval geprobeerd. Het belangrijkste wat ik geleerd heb (en nog steeds aan het leren ben!) is dan ook hoe je zelf met je beperkingen om gaat. Als je er zelf makkelijk mee om gaat, zullen anderen dat ook doen. En dat maakt je leven toch een stuk aangenamer! Marielle Wil je de reisavonturen van Marielle lezen, kijk dan op

7 Nagels lakken Nagels lakken van een prothesehandschoen Heeft u zich wel eens afgevraagd of u de nagels van uw prothesehandschoen kunt lakken? Dat kan! U kunt de nagels lakken of zelfs door een nagelstyliste laten beplakken met kunstnagels. Op deze foto ziet u een voorbeeld. De nagels blijven ongeveer 4 weken zitten. Wanneer u nagellak gebruikt, moet u nagellak remover zonder aceton gebruiken! Aceton kan er voor zorgen dat de handschoen oplost. Deze mevrouw heeft een PVC handschoen. De nagels op deze prothese zijn gemaakt van acryl. Dit is hetzelfde materiaal waar kunstnagels van gemaakt kunnen worden. Wij zijn benieuwd of het bij handschoenen van siliconen ook kan. Heeft u tips, dan horen wij dat graag! Bij volledig op maakt gemaakte siliconen handen en prothesen is het in ieder geval mogelijk om uw nagels te lakken. De aanvraag van een i-limb Op het moment zijn er drie aanvragen voor een i-limb gemaakt. Twee hiervan zijn naar de zorgverzekeraar gestuurd, een is bij de letselschade aangevraagd. Omdat deze aanvragen niet zonder slag of stoot gaan, willen u graag op de hoogte stellen van deze procedures. Hieronder kunt u lezen hoe het met deze aanvragen staat. De eerste aanvraag die we hebben ingestuurd betreft de man (Daniel) die de i-limb voor ons getest heeft (uit vorige nieuwsbrieven). Hiervoor hebben we na lang wachten een afwijzing gekregen, met de reden dat de zorgverzekeraar de i-limb onnodig gecompliceerd en onnodig kostbaar vindt. Wij wilden ons niet uit de weg laten slaan, omdat wij de i-limb in ieder geval niet onnodig gecompliceerd vinden. Daarom hebben we samen met Daniel een bezwaarschrift ingediend. Hierbij hebben we nog eens de filmpjes en foto s gemaakt om duidelijk te maken wat de toegevoegde waarde is en om te laten zien dat de i-limb niet onnodig gecompliceerd is. Wij hebben een gesprek aangevraagd met de technisch adviseur, maar hierop krijgen we geen reactie. Hoogstwaarschijnlijk gaat de zorgverzekeraar niet akkoord. De aanvraag die ingediend is bij de letselschade, is nog niet beantwoord. Op dit antwoord wachten we nog. De derde aanvraag is ingestuurd naar de zorgverzekeraar. Deze aanvraag is verschillende van de bovenstaande omdat dit een dubbelzijdige amputatie betreft. De zorgverzekeraar heeft de aanvraag afgekeurd, maar wel aangegeven te willen praten. Een dubbele i-limb wil de zorgverzekeraar niet vergoeden. Momenteel lopen er gesprekken om een i-limb en een conventionele myo-elektrische armprothese bekostigd te krijgen. Kortom: Een aanvraag voor een i-limb is een zeer lang traject, waarvan nog niet duidelijk is of er daadwerkelijk een financiering komt. Het is een traject waarbij het hele team betrokken is en waarbij u als klant/revalidant een belangrijke rol speelt.

8 Heeft u vragen na het lezen van deze nieuwsbrief? Contact HWK Telefoon secretariaat HWK hwk@dehoogstraat.nl Contact HWV Telefoon secretariaat HWV hwv@dehoogstraat.nl Medewerkers HWK Iris van Wijk, revalidatiearts Sigrid Goethals, ergotherapeut Marie-Louise Vestjens, ergotherapeut Wilma van de Kerk, fysiotherapeut Berna Zondag, maatschappelijk werker Ellen Tieben, adaptatietechnicus (ART) Femke de Backer-Bes, orthopedisch instrumentmaker (OTH) Nico Kamp, orthopedisch instrumentmaker (OTH) Marjan Zuur, klinisch psycholoog/orthopedagoog Dick Plettenburg, TU Delft, wetenschapper Eva van der Zee, medewerker secretariaat Medewerkers HWV Michael Brouwers, revalidatiearts Ingrid Roeling, ergotherapeut Marieke Bosgoed, ergotherapeut José Lieshout, fysiotherapeut Will van t Erve, maatschappelijk werker Ellen Tieben, adaptatietechnicus (ART) Femke de Backer-Bes, orthopedisch instrumentmaker (OTH) Nico Kamp, orthopedisch instrumentmaker (OTH) Dick Plettenburg, TU Delft, wetenschapper Marcia Braakman, secretaresse Contact HWK@dehoogstraat.nl Tel: HWK folder U kunt onze folder aanvragen via het secretariaat. Hierin staan de begeleidingsmogelijkheden voor uw kind beschreven, zoals wij deze aanbieden in revalidatiecentrum De Hoogstraat te Utrecht. Deze folder kunt u ook als link vinden op de website van de handvereniging. Website Kijk op om op de hoogte te blijven voor activiteiten voor uw kind. Recent nog kwam FC Utrecht en was er een talentendag voor kinderen met beperkingen. Op de website kunt u ook eerdere nieuwsbrieven en de folder downloaden. Data HWK 23 november januari april juni september oktober december 2010 Deelnemen aan een HWK? U kunt bellen of mailen wanneer u uitgenodigd wil worden bij de rondgang bij de verschillende disciplines op een van deze dagen. Los daarvan kunt u bij vragen altijd contact opnemen. Zie contactgegevens HWK Langzamerhand willen wij mailgegevens van kinderen die komen bij de Hand- en Arm Werkgroep verzamelen om eventuele nieuwtjes te kunnen mailen. Stelt u dat op prijs dan kunt u uw mailadres mailen naar: hwk@dehoogstraat.nl Contact HWV@dehoogstraat.nl Tel: Folders Onderstaande folders zijn te vinden op Hand- en armwerkgroep volwassenen (HWV) Onderhoud van liner, prothese en handschoen Prothesevoorlichting armamputatie of reductiedefect Onderstaande folders zijn te vinden op Huidklachten Levensechte prothesen Op onze website kunt u ook eerdere nieuwsbrieven en de folder downloaden. Data HWV 26 oktober december januari maart 2010 Deelnemen aan een HWV? U kunt bellen of mailen wanneer u uitgenodigd wil worden bij de rondgang bij de verschillende disciplines op een van deze dagen. Los daarvan kunt u bij vragen altijd contact opnemen. Zie contactgegevens HWV Interessante websites: Revalidatiecentrum De Hoogstraat Rembrandtkade TM Utrecht Telefoon: Website: Orthopedietechniek De Hoogstraat Rembrandtkade TM Utrecht Telefoon: Website: Wilt u in het geval van wijzigingen, zoals een verhuizing, dit aan ons doorgeven via: HWK@dehoogstraat.nl of HWV@dehoogstraat.nl Wanneer u geen nieuwsbrief wenst te ontvangen, neem dan contact op met het secretariaat.