Mensverbetering Mooier, sneller, fitter

Transcriptie

1 magazine Rathenau instituut oktober 2008 Φ Mensverbetering Mooier, sneller, fitter Nanotechnologie Imagoprobleem Cradle to Cradle Marketingconcept Interviews Michael Braungart Nikolas Rose Ellen Silbergeld Pier Vellinga

2 inhoud 4 TECHNOLOGY ASSESSMENT 4 Interview > Frans Brom > Wantrouwen kan een technologie volledig lamleggen 37 Column > Lotte Asveld > Hoop, troost en een blik op het licht 38 Op de FLUX Magazine zeepkist > Politici over technologie & de toekomst 60 Column > Antoinette Thijssen > Slimme meiden & technologie 61 Portfolio > Technology Assessment in Europa 6 DOSSIER MENSVERBETERING 8 Essay > Slimmer, sneller, sterker en beter 12 Boek > Reshaping the Human Condition 14 Interview > Nikolas Rose > Professionele zorgenmakers helpen politici niet verder 20 Interview > Philippe van Nedervelde > We worden de beheerder van het mengpaneel van onze hersenen 24 DOSSIER NANOTECHNOLOGIE 26 Achtergrond > Gebrek aan informatie gevaarlijk voor imago 31 Interview > Ellen Silbergeld > Wetenschappers moeten problemen concreet maken 36 Studie Rathenau Instituut > Tien lessen voor een nanodialoog 44 Dossier Klimaat 46 Interview > Pier Vellinga > CO 2 -opslag? Laat maar gebeuren 49 Column > Hans Altevogt > CO 2 -opslag: daarom niet! 50 Reportage > Barendrechtse burgers over CO 2 -opslag 54 Interview > Michael Braungart > Cradle to Cradle is een marketingconcept 58 Beeldreportage > Een wereld zonder afval NIEUWE TECHNOLOGIE 40 Telefoon wordt slimme portemonnee 2 FLUX Magazine. Rathenau Instituut

3 voorwoord Het klimaat, het energievraagstuk, de enorme dynamiek op het terrein van de informatietechnologie, de ontwikkelingen in de moleculaire biologie, de hersenwetenschappen en de nanotechnologie. Er is geen twijfel over mogelijk: de komende twintig jaar gaan onze wereld en ons wereldbeeld op de kop. Van onze politici verwachten we dat zij deze niet aflatende stroom aan ontwikkelingen duiden en evalueren. Dat ze de juiste beslissingen op het juiste moment nemen. We willen immers in de pas blijven lopen. We willen de vruchten plukken van technologie en wetenschap. We gaan ervan uit dat onze volksvertegenwoordigers ons de weg wijzen. En we verlangen telkens weer dat politici, samen met ons, het goede leven definiëren. Mr. drs. Jan Staman Directeur Rathenau Instituut Voorzitter European Paliamentary Technology Assessment (EPTA) Ter gelegenheid van de conferentie Inspiring Future Politics van de EPTA, het Europese verbond van Parlementaire Technology Assessors, vroegen we ons af hoe we de politiek, in deze roerige tijden, optimaal kunnen bijstaan. Hoe kunnen we onze volksvertegenwoordigers steunen bij het tijdig nemen van weloverdachte besluiten, voor nu en voor de toekomst? We spraken vier wetenschappers die succesvol opereren op het snijvlak van wetenschap, politiek en publiek: Cradle to Cradle-bedenker en chemicus Michael Braungart, klimaat-nestor Pier Vellinga, socioloog en auteur Nikolas Rose en toxicoloog Ellen Silbergeld. Hoe verschillend hun vakgebieden ook zijn: ze bezitten allen het talent om wetenschap, politiek en technologie te verbinden. Ze zien publieke kwesties en ze maken die ook publiek. Ze zetten zich in voor een betere wereld. Ze zijn bevlogen en spreken klare taal. En op grond van hun kennis en positie nemen ze, zonder angst, een standpunt in. Het zijn zieners en doeners. Deze eerste uitgave van Flux Magazine komt voort uit inspiratie. Flux is een natuurkundig en technisch begrip voor een langskomende stroom, van deeltjes, energie, en van straling of water. Voor ons staat het voor een stroom van inspirerende ideeën; uit de wetenschap, technologie, industrie en de samenleving. FLUX Magazine. Rathenau Instituut 3

4 Technology Assessment > INTERVIEW Technology Assessment en burgerparticipatie Wantrouwen kan een technologie volledig lamleggen Nee, zo n brede maatschappelijke discussie zoals die in de jaren tachtig over kernenergie werd gevoerd, zullen we in Nederland niet zo snel meer meemaken want zo n succes was die niet. Toch blijf het volgens Frans Brom, hoofd Technology Assessment van het Rathenau Instituut, nodig om de mening van burgers over nieuwe technologieën te peilen. Sterker: die noodzaak wordt steeds groter. auteur MariËtte Huisjes Technologie gaat ons leven steeds meer beheersen. Denk aan de chip die nu al in het pasje zit waarmee we ons kantoor of onze garage openen, maar waarop straks nog veel meer informatie staat. Over wat u koopt, waar u komt en wat u doet. Informatie die er op een dag toe zou kunnen leiden dat bepaalde deuren voor u letterlijk gesloten blijven. Of denk aan de mensverbetering : de biomedische technologie die het menselijk lichaam tot bovenmenselijke prestaties hoopt op te stuwen. Wat bijvoorbeeld als straks het implantaat van de doofgeborene zo goed is dat hij beter kan horen dan iemand met een natuurlijk gehoor? Eist dan iedereen zo n superoor? En moet die eis worden ingewilligd? Denk aan embryoselectie, denk aan nanotechnologie, denk aan de opslag van broeikasgas in lege gaskoepels onder de grond. Sommige technologieën kúnnen we gebruiken. Burgerparticipatie kan dan uitwijzen of ze acceptabel zijn en of ze gebonden zijn aan voorwaarden. Maar andere sleuteltechnologieën moéten we gebruiken om onze samenleving overeind te houden. Dat moeten we burgers dan ook duidelijk maken. En laat dan maar zien of er nog ruimte is om keuzes te maken. Argumenten De vraag wat burgers acceptabel vinden en wat niet, is nu relevanter dan ooit, vindt Frans Brom. Daarbij wil hij één ding wel nadrukkelijk gezegd hebben: hij vindt het essentieel om éérst te onderzoeken hoe burgers tegenover nieuwe technologieën staan en er dan pas beslissingen over te nemen. Maar dat betekent niet dat hij vijandig staat tegenover technologische vernieuwing. Integendeel. Biotechnologie is het schoolvoorbeeld van hoe een slecht gevoerde discussie kan leiden tot een massief en onuitroeibaar wantrouwen bij de consument. Dat wantrouwen heeft een brede toepassing van die technologie decennialang alleen maar in de weg gestaan. Het stimuleren en in juiste banen leiden van technologische vernieuwing is dan ook een pragmatisch argument voor burgerparticipatie. Ook is er een meer principieel argument: een democratie kan niet goed functioneren als belang- 4 FLUX Magazine. Rathenau Instituut

5 > Frans Brom Prof. dr. Frans Brom is sinds 1 mei 2007 hoofd Technology Assessment van het Rathenau Instituut. Daarnaast is hij bijzonder hoogleraar Ethiek van de Levenswetenschappen in Wageningen. Frans Brom studeerde ethiek aan de Katholieke Theologische Universiteit Amsterdam met als bijvak wijs begeerte van het recht aan de Vrije Universiteit. Na zijn studie werkte hij (vanaf 1991) aan de Universiteit Utrecht (UU), eerst als onderzoeker bij het Centrum voor Bio-ethiek en Gezondheidsrecht, later als universitair docent en universitair hoofddocent ethiek. rijke beslissingen over de hoofden van burgers heen worden genomen. De grote uitdaging is dan, zegt Frans Brom, om zo n discussie met burgers goed te voeren, zonder hyperig te worden. Lessen uit het verleden Gelukkig kunnen we leren van wat er mis ging in het verleden. De brede maatschappelijke discussies van toen roepen associaties op met oeverloze debatten tussen felle voor- en tegenstanders die alle zaaltjes van het land afreisden. Dat soort debatten had iets kunstmatigs. De overheid zei: Nu moeten jullie discussiëren, en over een jaar zetten we er een streep onder en dan moet er een consensus zijn en een rapport. Zo werkt het dus niet. Wat wel kan is: aanhaken bij de actualiteit, interesse prikkelen en de discussie naar een hoger plan tillen. Discussie met kwaliteit Vorig jaar bracht het Rathenau Instituut breinwetenschappers en juristen samen aan tafel. Die zouden elkaar niet snel spontaan zijn tegengekomen, maar konden nu vrijuit van gedachten wisselen. Hoe werkt de moderne kennis van het brein door in de rechtszaal? Wat kan ze betekenen voor het meten van de betrouwbaarheid van getuigenverklaringen, of voor het beantwoorden van de schuldvraag? Het organiseren van zo n bijeenkomst is een van de manieren om de kwaliteit van een maatschappelijke discussie te verbeteren, vertelt Brom. Na zo n gesprek is duidelijk wat er speelt en waar de maatschappelijke voetangels en klemmen zitten. Een andere tactiek is om de retoriek in een discussie door te prikken. Neem het debat over de opslag van broeikasgas. Voorstanders spreken van schoon fossiel, tegenstanders van CO 2 -dumping. Het zijn beide beladen begrippen, die geen recht doen aan de werkelijkheid. Burgers trappen daar niet in; ze willen serieus genomen worden. Experimenteren De afdeling van Frans Brom experimenteert met methodes om een vinger achter de ware gevoelens van burgers te krijgen. We willen debatten kantelen, ze uit de zwartwitsfeer halen en de argumenten áchter de ingenomen posities blootleggen. Veelbelovend is bijvoorbeeld de combinatie van focusgroep en enquête. In de focusgroep wordt duidelijk welke argumenten een rol spelen bij de toepassing van technologieën, met een enquête kun je vervolgens meten welke argumenten zwaar en welke juist minder zwaar wegen. Zo gaan we een stapje dieper dan de opiniepeilingen van Maurice de Hond. We zaaien geen tweestrijd door opinies tegen elkaar uit te spelen, maar kunnen politici goed informeren over wat er leeft in de maatschappij. Prikkelen Het klinkt fraai, maar wíl een gemiddelde burger eigenlijk wel nadenken over nanotechnologie of synthetische biologie? Is het voor hem geen ver-van-mijn-bed-show? Daar ligt inderdaad een probleem, volgens Brom. Soms kun je alleen interesse wekken door op het scherpst van de snede te opereren. Bijvoorbeeld door dingen wat uitdagend te formuleren. Synthetische biologie gaat over het veranderen van DNA, dus het beïnvloeden van leven. Dan zeggen wij: Leven beïnvloeden?? Hallo, binnenkort gaat het over leven máken! Dat is op de grens van wetenschappelijk verantwoord, maar het prikkelt wel de belangstelling en het maakt zaken helder. We doen uitspraken die betwist kunnen worden, maar juist als ze betwist worden gebeurt er wat. De vraag wat burgers acceptabel vinden en wat niet, is nu relevanter dan ooit. FLUX Magazine. Rathenau Instituut 5

6 dossier mensverbetering 6 FLUX Magazine. Rathenau Instituut

7 Mensverbetering De oermens greep naar de stok om de reikwijdte van zijn arm te vergroten. Nu dragen onze kinderen beugels en wijzelf brillen of bionische gehoorapparaten. We slikken Ritalin, plegen embryoselectie, sleutelen aan onze genen of grijpen naar de Botox. De mens streeft naar vooruitgang. In dossier Mensverbetering zet Flux de voorbodes van een heerlijke nieuwe wereld vol hoogpresterende lichamen en breinen op een rij. In De lokroep van de mensverbetering betogen de auteurs dat mensverbetering allang geen sciencefiction meer is. Auteur Nikolas Rose meent dat we dankzij medische technologie ons lichaam anders bezien en behandelen en dat dit gevolgen heeft voor de politiek. Fragmenten uit het nieuwe boek Reshaping the Human Condition laten zien dat sommige wetenschappers menen dat ons huidige medische denkmodel dat van ziekte uitgaat achterhaald raakt. Technomade en transhumanist Philippe van Nedervelde vertelt ons dat we nog een lange, donkere weg te gaan hebben voordat we ons definitief bevrijden van onze biologische beperkingen. FLUX Magazine. Rathenau Instituut 7

8 dossier mensverbetering > essay Slimmer, sneller, sterker en beter de lok roep van de mens verbetering We can make him stronger, faster, better. De tv-serie De man van zes miljoen uit de jaren zeventig was sciencefiction. Maar inmiddels is de werkelijkheid zover. De mensverbetering, een coproductie van nano-, bio-, info- en cognitieve technologie, belooft ons ziektevrije, hoogpresterende lichamen en breinen. Is een wereld vol betere mensen ook een betere wereld? In opdracht van de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) verkenden onderzoekers van het Rathenau Instituut de voorbodes. Auteur Gaston Dorren Elke technologische revolutie baart haar eigen ijveraars en doemprofeten. En dat er een revolutie gaande is, staat wel vast. De zogeheten NBIC-convergentie, waarin nanoproducten, biotech, IT en cognitieve wetenschap een innige band aangaan, heeft een verbluffend potentieel. Kunnen we straks de inhoud van mensenhersens digitaal opslaan? Brengen we een 24 e chromosomenpaar in onze embryo s aan om lijf en brein van prachtige nieuwe eigenschappen te voorzien? Reken maar, zeggen de transhumanisten, die de mens op die manier zelfs tot een nieuw soort zien evolueren. Goede kans dat ze overdrijven, maar de richting van de ontwikkelingen schatten ze waarschijnlijk wel goed in.tegenover de heilsverwachters staan de zwartkijkers. Human enhancement ofwel mensverbetering, leidt in hun ogen vooral tot onheil, zoals groeiende maatschappelijke ongelijkheid. Het mogelijke ontstaan van een post-menselijke soort beschouwen zij niet als winst, maar als een verlies; het verlies van onze eigenheid. Ritalin bestrijdt ADHD, maar studenten en wetenschappers gebruiken het stiekem als hersendoping. 8 FLUX Magazine. Rathenau Instituut

9 Beide reacties passen in het utopiedystopie syndroom, zoals filosoof Hans Achterhuis dat noemt: de mal waarin het maatschappelijk oordeel over bijna elke nieuwe technologie wordt gegoten. Dat bevordert de normatieve en politieke discussie, merken de Rathenau-auteurs in hun essay op, maar polariseert de verhoudingen ook dusdanig dat er een vruchteloos debat tussen doofstommen ontstaat. Zie kernenergie, zie gentech. Vloeiende grens Zelf proberen de onderzoekers aan dat risico te ontsnappen door van het grote meeslepende vertoog af te dalen naar de kleine concrete verhalen. Welke nieuwigheden zijn al onder ons, als experimentele voorbodes van een denkbare toekomst? En welke voor- en nadelen zijn aan elk daarvan verbonden? Het eerste wat opvalt, is dat mensverbetering keer op keer begint als conventionele geneeskunde. De selectie van embryo s zonder bepaalde ziekteverwekkende genen (voluit pre-implantatiegendiagnostiek of PGD) vloeit rechtstreeks voort uit ivf, een medische interventie die de gevolgen van onvruchtbaarheid verhelpt. Gentherapie beoogt ziekten te genezen of te voorkomen, maar gezonde sporters kunnen er hun prestaties mee verbeteren. Ritalin bestrijdt ADHD, maar studenten en wetenschappers gebruiken het stiekem als hersendoping. Enzovoort. Vergelijk het met cosmetische chirurgie: ooit ontwikkeld voor slachtoffers van ongevallen, zijn de meeste patiënten van nu ongedeerd en kerngezond. In feite is cosmetische chirurgie een geaccepteerde vorm van mensverbetering. Daar moeten we van leren, zo menen de auteurs. Niet dat de grens tussen mensen beter maken en betere mensen maken zo scherp te trekken is. De diagnose ADHD is sterk omstreden en wordt bijvoorbeeld in Italië vrijwel nooit gesteld. En hoe afwijkend moet een lichaam zijn voordat de meeste mensen het aanvaardbaar vinden dat hun ziektekostenverzekeraar een cosmetische ingreep vergoedt? Toch zullen artsen, verzekeraars en uiteindelijk de samenleving deze vloeiende grenzen scherp moeten maken, omdat er nu eenmaal knopen doorgehakt moeten worden. Over ethiek kunnen we blijven praten, maar financiën hebben minder geduld. Het wordt nog ingewikkelder. Neem gendoping. Een gezonde sporter moet daarvan afblijven, vinden we, anders vervalst hij de concurrentie. Maar wat voor een gezonde sporter doping is, kan voor een geblesseerde

10 dossier Zijn die beugels erg dan? Waarschijnlijk niet. En misschien concluderen we over een poosje dat cosmetische embryoselectie ook in de haak is. Maar behalve dat het een omslachtige manier blijft om een kind op de wereld te zetten, is het voorlopig ook duur. Dat iedereen dit door de verzekering vergoed kan krijgen, lijkt ondenkbaar. Maar in dat geval kunnen straks alleen de rijken rekenen op knappe, ziektevrije kinderen. Tussen welvaart en gezondheid bestaat nu al een stevig statistisch verband; dat wordt dan alleen maar sterker. Willen we dat? Wil een welvarende meerderheid dat misschien, of een minderheid die dat recht weet op te eisen? En wil die meerderheid of minderheid dan nog wel meebetalen aan de ziektekosten van degenen die zonder embryomensverbetering > essay sporter een verantwoorde therapie zijn. Mag het dan wel? Ook als hij er na de behandeling blijvend profijt van heeft? (Zulke therapieën verkeren overigens in een experimenteel stadium, maar ambitieuze sporters zijn niet vies van een gokje.) Pervers gevolg: het wordt aantrekkelijk om een blessure op te lopen, sterker nog, zonder blessures geen medailles. Mag > Human Enhancement de gewonde sporter daarom niet aan de gentherapie? Ook raar: hij moet dan blijven sukkelen met een kwaal waar niet-sporters diezelfde behandeling wel voor kunnen krijgen. Beugels Terug naar de embryoselectie. Nederland beleefde voorjaar 2008 flinke opschudding toen coalitiepartner Het Engelstalige begrip Human Enhancement letterlijk: mensverbetering, wordt omschreven als het gebruik van biomedische technieken voor andere doelen dan genezing of ziektepreventie. In het Spaans wordt de term menselijke vervolmaking gebruikt en in het Italiaans menselijke versterking. Sommigen opteren voor verbetergeneeskunde of verbeterheelkunde. ChristenUnie zich verzette tegen uitbreiding van het aantal ziektes waarop embryo s gescreend mogen worden. De partij moest uiteindelijk zwichten. Maar in 2007 kreeg een Brits stel toestemming om embryo s te screenen op ernstige scheelheid, een eigenschap die in beider families veel voorkwam. Hier gaat het dus niet meer om ziektepreventie (de schele ogen zagen niet slecht), maar om een cosmetische verbetering van de stamboom. Hetgeen de vraag oproept: zal na cosmetische chirurgie ook cosmetische embryoselectie op termijn de norm worden? Want wie meent dat er geen maatschappelijke druk is om steeds mooiere mensen af te leveren, moest maar eens beugels gaan tellen op een hedendaags schoolplein. 10 FLUX Magazine. Rathenau Instituut

11 > Future Man No Future Man Connecting the cultural, political and technological dots of human enhancement selectie ter wereld zijn gekomen en dus, echt zó achterhaald, zomaar ziek kunnen worden? NWO essay door Rinie van Est, Pim Klaassen, Mirjam Schuijff en Martijntje Smits. De bewerkte Nederlandstalige versie Mens van de toekomst, mens zonder toekomst verschijnt binnenkort bij het Rathenau Instituut. Lachbuien In hun essay noemen de auteurs nog een potentiële vorm van mensverbetering: hersenstimulatie, deep brain stimulation. Daarmee worden nu vooral lijders aan Parkinson en aanverwante ziekten behandeld. Daarbij treden geregeld bijwerkingen op, variërend van stemmingsverbetering en lachbuien tot manisch gedrag. Eén patiënt ging in zo n manische episode op allerlei manieren over de schreef: hij gaf enorme bedragen uit die hij niet bezat en begon een affaire met een getrouwde vrouw. Nadat zijn hersenstimulator uitgeschakeld was, had hij daar spijt van. De prangende vraag is: wie droeg de verantwoordelijkheid voor zijn gedrag? De behandelend arts? Maar die kon deze bijwerking niet voorzien. Het apparaat? Maar een apparaat kan men niet ter verantwoording roepen. De man zelf? Maar die werd uitsluitend gedreven door het apparaat. Misschien was er in dit geval domweg sprake van overmacht. Maar geldt dit excuus ook nog als de patiënt de hersenstimulator opnieuw aanzet om van zijn Parkinson-klachten af te komen daarmee het risico nemend dat hij zijn ongewenste gedrag herhaalt? Baken Pessimisten verzuchten wel eens dat samenleving en politiek de snelle technologische ontwikkelingen niet kunnen bijhouden. Dat is enerzijds te somber, zo leert de praktijk: er is een levendig debat over biomedische technologieën en de overheid treedt wel degelijk regulerend op. Toch hebben de pessimisten niet helemaal ongelijk: de politieke discussie heeft weinig oog voor mogelijke langetermijndilemma s, zoals er hierboven enkele geschetst zijn. Maar doemdenken is al even weinig behulpzaam als het zonnige sciencefictiondenken van de transhumanisten. Het politieke en morele debat over mensverbetering zou meer gebaat zijn bij creatieve toekomstscenario s die niettemin de werkelijkheid in het oog houden. Scherpe denkers, maar ook creatieve kunstenaars, kunnen mogelijke toekomsten onder woorden en in beeld brengen. Dat maakt het voor de samenleving makkelijker om cruciale vragen te beantwoorden als: waar willen we naar streven, wat willen we verhinderen en wat willen we aan ieders individuele keuzevrijheid overlaten? En misschien is het zelfs mogelijk tot een richtinggevend begrip te komen. Denk aan duurzaamheid : hoe vaag ook, toch dient die term in milieudiscussies als een soort baken om koers te houden. Bij het overdenken van technologieën die beogen lichaam en geest te vervolmaken, zou zo n baken ook van nut kunnen zijn. Scherpe denkers, maar ook creatieve kunstenaars, kunnen mogelijke toekomsten onder woorden en in beeld brengen. FLUX Magazine. Rathenau Instituut 11

12 dossier mensverbetering > boek Reshaping the Human Geen verre toekomstbespiegelingen, maar dagelijkse praktijk: artikelen, essays en interviews over de morele, conceptuele en praktische consequenties van mensverbetering. Lees Reshaping the Human Condition Exploring Human Enhancement. Flux selecteerde een aantal fragmenten. 12 FLUX Magazine. Rathenau Instituut

13 Condition Moderne samenlevingen 1 gebruiken en transformeren technologische innovaties met een enorme snelheid. De wetenschap van vandaag bereikt morgen de markt en de consument. De consequentie hiervan is dat mensverbetering snel een maatschappelijke kwestie wordt. Existentiële vragen en bijbehorende wetenschappelijke verkenningen bereiken nu al het publiek. Zonneveld, Dijstelbloem en Ringoir, p. 11 We zouden moeten voorkomen dat mensen te vroeg 2 overlijden en ons daarbij moeten richten op de vraag hoe we het beste kunnen maken van die zwaar bevochten extra levensjaren. Kirkwood, p. 97 De biotech-revolutie maakt 3 het mogelijk om ons lichaamsmateriaal te lezen, te modificeren, te veranderen en uit te wisselen. Staman, Dijstelboem en Smits, p. 150 Eén van de perverse effecten 4 van het falen door het huidige medisch kader om de legitimiteit en het potentieel van mensverbetering te herkennen, is de trend van medicalisering en pathologisering van kwalen die vroeger werden beschouwd als deel van het normale menselijke spectrum. Als bijvoorbeeld een belangrijk deel van de bevolking profijt zou hebben van een medicijn dat de concentratie verbetert, dan is nu nog noodzakelijk deze mensen eerst te categoriseren onder een bepaalde ziekte (bijvoorbeeld ADHD) om het medicijn goedgekeurd en voorgeschreven te krijgen. Bostrom, p Het huidige medische 5 denkmodel, dat van ziekte uitgaat, wordt steeds minder toereikend voor een tijdperk waarin veel mensen medische behandelingen zullen ondergaan voor verbeteringsdoeleinden. Bostrom, p. 33 De opmerking van Bostrom 6 was voor mij een eyeopener. Het is inderdaad zo dat ouders soms de halve wereld afstruinen om een medisch etiket voor hun kind te krijgen, zodat het kan worden behandeld. Ik denk dat het een interessant idee is om de opkomende discussies over mensverbetering open te breken. Waarom plaatsen wij de discussie rond mensverbetering in een ziek versus gezondheid-model? Waarom praten we niet over verbetering van welzijn? Dat zou het debat de-medicaliseren en uit het morele domein trekken. Hagoort, p Eén van de redenen waarom 7 ethische dilemma s rond verbetering van de hersenen zo veel complexer zijn dan bijvoorbeeld verbetering van iemands uiterlijk, is dat we onszelf primair definiëren en onderscheiden als individu door ons gedrag en onze persoonlijkheid. Turner en Sahakian, p. 41 Dit keer is het niet de staat, 8 maar zijn wij het zelf die de normen waarmee we leven, veranderen. Door imitatie, culturele acceptatie, socialisatie en groepsmacht bepalen wij nieuwe maatschappelijke normen. De nieuwe bio-politiek functioneert bottom-up. Dijstelboem en Smits, p. 150 Bestel het Engelstalige boek Reshaping the Human Condition via bestellingen@rathenau.nl o.v.v. van uw naam, adres, telefoon- en bank- of gironummer en de titel. De bundel kost 15 euro. Of kijk op voor een PDF. FLUX Magazine. Rathenau Instituut 13

14 dossier mensverbetering > interview 14 FLUX Magazine. Rathenau Instituut

15 Socioloog Nikolas Rose over nieuwe technologie Professionele zorgenmakers helpen politici niet verder Bodyscans, bloedproeven en DNA-analyses van ons eigen genetisch materiaal: onze lichamen en onze aanleg voor ziekten worden steeds beter en tot op moleculair niveau in kaart gebracht. Het moderne adagium van screen and intervene zorgt er volgens de Britse medisch socioloog Nikolas Rose niet alleen voor dat we een andere verhouding tot ons eigen lichaam krijgen, maar ook dat het politieke bedrijf daardoor verandert. Auteur Marjan Slob Nikolas Rose noemt het screen & intervene : het nieuwe adagium in de biomedische wetenschappen (zie kader). Het is onderzoek dat inzet op het vinden van biologische markers die duiden op gevoeligheden voor een bepaalde aandoening vóórdat mensen ergens last van hebben presymptomatisch dus. Die markers worden opgespoord met hersenscans, bloed of genetische profielen. We krijgen daardoor weet van onze individuele vatbaarheden voor specifieke ziektes. En die kennis stelt ons in staat om onze leefomgeving of voeding aan te passen, zo is de idee. Rose: De gedachte erachter is ook dat een vroege interventie in ons aller belang is: individuen kunnen langer gezond blijven, en gezonde mensen zijn goedkoper voor de gemeenschap. Als je deze logica doortrekt, zouden mensen hersenscans kunnen krijgen vóórdat ze depressief worden, of geheugenverbeteraars voordat Alzheimer uitbreekt. Volgens Rose heeft deze denkwijze allerlei maatschappelijke en sociale effecten, die nu beginnen door te werken. Sla de kranten of de damesbladen er maar op na: we worden overspoeld met biomedische kennis. Rose: Gaandeweg krijgen we daardoor een andere verhouding tot ons lichaam. We worden geacht dat scherp in de gaten te (laten) houden en verantwoordelijkheid te nemen voor onze lichamelijke gesteldheid. En de overheid bevordert deze houding met allerlei preventieprogramma s. Stromende waterval Tegelijkertijd is biomedische technologie een lastig veld om te begrijpen laat staan om te sturen, zegt Rose. Het wordt geprobeerd, door bijvoorbeeld niet-wetenschappers al tijdens het opstarten van medi- FLUX Magazine. Rathenau Instituut 15

16 dossier mensverbetering > interview sche onderzoeksprogramma s te laten meedenken over de gewenste doelen. Dat klinkt nobel en sympathiek. Maar het is moeilijk interveniëren in een stromende waterval. Onderzoeksrichtingen die enorme consequenties lijken te gaan hebben, zoals gentherapie, boeten in de praktijk soms snel aan belang in. En ogenschijnlijke bijzaken kunnen grote gevolgen hebben: zo belandt een pil die Alzheimer moet vertragen uiteindelijk op de markt als algemene geheugenverbeteraar. Bovendien bepaalt het durfkapitaal in hoge mate de agenda. Want de onderzoeksinvesteringen van private ondernemingen zijn vele malen groter dan de publieke investeringen. Voor politici is het dus heel moeilijk om verstandig te interveniëren. > Biomedische wetenschappen Moleculaire en cellulaire biomedische wetenschappers bestuderen hoe het menselijk lichaam functioneert in ziekte en gezondheid, op het niveau van de cel, het erfelijk materiaal en de molecuul. Ze onderzoeken hoe nieuwe technologieën als DNA- en eiwitanalyses ingezet kunnen worden voor de diagnose van ziektes en hoe nieuwe wetenschappelijke inzichten in interacties tussen cellen en moleculen kunnen leiden tot nieuwe therapieën of geneesmiddelen. 16 FLUX Magazine. Rathenau Instituut

17 > Nikolas Rose Prof. Nikolas Rose is socioloog en directeur van het BIOS Centre (Study of Bioscience, Biomedicine, Biotechnology and Society) aan de London School of Economics and Political Science. Hij heeft zitting in de National Council of Bio-Ethics en is hoofd van het Neuroscience and Society Network. Recente boeken van zijn hand: Governing the Present: Administering Economic, Social and Personal Life (2008) en The Politics of Life Itself: Biomedicine, Power, and Subjectivity in the Twenty-First Century (2007). De vraag is dus: hoe weet je als politicus dat je op de goede plek meedenkt en de goede beslissingen neemt? Volgens Rose hoeven politici van medische ethici of burgerpanels in elk geval geen heil te verwachten. In zijn vakgebied ziet hij ze vaak voorbijkomen; de bio-ethici, wiens professionele roeping het is om zich zorgen te maken over nieuwe ontwikkelingen. Rose: Bij een antidepressivum als Seroxat zeggen ze: Stel dat er pillen zijn die je stemming kunnen veranderen zonder dat je er nadeel van ondervindt. En stel dat die pillen vrij verkrijgbaar zijn. Dan zou je naar believen een stemming kunnen kiezen en een pil kunnen slikken die je in die stemming brengt! Hoe zou de maatschappij daardoor veranderen?. Dit is volgens Rose niet alleen een te beperkte manier om over de maatschappelijke gevolgen van technologie na te denken, ook meent hij dat de casussen van deze bio-ethici vaak niet empirisch onderbouwd zijn. Rose: Prozac slik je niet om je lekker te voelen. Dat slik je om je iets minder miserabel te voelen. Bio-ethici gaan uit van het ergste dat nu zou kunnen gebeuren en extrapoleren van daaruit. Dan krijg je bijna automatisch een verhaal van Pas Op, Gevaar!. Er zijn zeker kritische vragen te stellen over medicijngebruik, vindt Rose, maar dat zijn niet de vragen die medische ethici zich stellen. Lekenexperts Rose is zelf het meest geïnteresseerd in lekenexperts: burgers die zichzelf scholen en die publiekelijk hun mening verkondigen via weblogs of internet. Volgens Rose hebben lekenexperts vaak een realistischer kijk op de voor- en nadelen van een bepaalde technologie dan de professionele zorgenmakers. Rose: Als je eigen leven of dat van je geliefde op het spel staat, ga je kennis vergaren over die aandoening. En na een tijdje kun je dan ook echt een geïnformeerd gesprek voeren met experts en beleidsmakers. Rose voorziet hier dan ook nieuwe ruimten voor onderhandelingen, nieuwe vormen van democratie. Toch heeft deze emancipatie van het publiek ook problematische kanten. Activistische groepen kunnen de rationele prioriteiten van volksgezondheidbeleid verstoren. Zo geeft Rose een voorbeeld van het dilemma rond een medicijn dat het leven van kankerpatiënten met zeven maanden kan verlengen. In Groot- Brittannië kost dat medicijn dertigà vijftigduizend Britse pond per patiënt en de gebruikers gaan nog steeds dood, maar langzamer. Rose: De norm van het National Institute of Health and Clinical Excellence, het Ik zie een verschuiving in de aandacht voor de samenleving als geheel naar aandacht voor gemeenschappen. FLUX Magazine. Rathenau Instituut 17

18 dossier mensverbetering > interview Britse regulerende orgaan, bepaalt dat een extra gewonnen levensjaar dertigduizend pond mag kosten. Dus valt dit medicijn buiten de boot. Maar patiëntengroepen vinden een miljoen pond voor hun geliefde nog de moeite waard. En de farmaceutische bedrijven willen dat medicijn verkopen. Dus vormen burgers en bedrijven allianties met pressiemacht. Met campagnes waarin een aantrekkelijke jonge vrouw publiekelijk zegt dat haar leven zoveel beter is geworden dankzij het medicijn. Zulke campagnes leunen op actieve, welbespraakte woordvoerders uit de middenklasse die in staat zijn om de publieke opinie in de richting van hun belang om te buigen. Daartegenover staan, zo meent Rose, al die oude mensen zonder modieuze ziekte die vierentwintig uur per dag verzorging nodig hebben zorg die gefinancierd moet worden uit hetzelfde publieke potje. En die mensen gaan stilletjes dood. Omdat ze niet in staat zijn om hun krachten te mobiliseren. Rose: In een rationele democratische maatschappij zou je misschien tegen de kankerpatiënt moeten zeggen: Het is heel erg rot voor u we voelen uw pijn en begrijpen uw woede maar we laten u doodgaan opdat al die naamloze mensen kunnen leven. Zij hebben namelijk ook hun premies betaald. Zij maken ook deel uit van de gemeenschap. De kankerpatiënt zou dan misschien moeten zeggen: Ik snap het, ik zou tevreden dood moeten gaan. Maar ja, zo voelt die kankerpatiënt dat natuurlijk niet. Modern marchanderen Is dit moderne marchanderen tussen mondige lekenexperts en beleidsmakers kwalijk? Rose: Zijn burgers die zich rond een belang verenigen een geweldig voorbeeld van democratie? Of vormen ze er juist een bedreiging van? Zijn politici een spreekbuis van het algemeen belang, van de gemeenschap? Of zijn ze de spreekbuis van bepaalde groepen van communities, gemeenschapjes? Neem onbevangen burgers. Sluit ze op met experts. En kijk waar ze mee komen.' 18 FLUX Magazine. Rathenau Instituut

19 > Persoonlijke genetics Stuur uw spuug op en voor 399 dollar maakt het Amerikaanse bedrijf 23andme.com uw persoonlijk genetisch risicoprofiel. Het bedrijf kan tachtig ziektes identificeren, variërend van borstkanker tot de aanleg voor obesitas. Sergey Brin, medeoprichter van Google, maakte onlangs bekend dat hij dankzij zo n test nu weet dat hij een verhoogde kans (tussen de twintig en tachtig procent) op de ziekte van Parkinson heeft. In zijn weblog schreef Brin dat hij zich bevoorrecht voelt. Ik heb een beter zicht op wat voor kwalen mij te wachten staan dan bijna ieder ander en ik heb nog decennia om mij daarop voor te bereiden. Nikolas Rose noemt het medisch nut van een persoonlijke genetische anlyse nul komma nul : De kans dat je een van die ziektes krijgt, is vaak piepklein. En je weet ook niet op welk moment in je leven die eventuele aanleg zich zou kunnen uiten. Rose vindt dat bedrijven als 23andme dan ook niet mogen schermen met het medische nut van hun producten. Die belijden ze met de ene helft van hun mond, maar met de andere helft zeggen ze: deze kennis stelt u in staat om controle te krijgen over uw gezondheid. Nederland volgt de ontwikkelingen met commerciële genetische tests met argusogen. De tests die in Nederland worden toegepast bij erfelijke aandoeningen, zijn bij wet geregeld en vallen onder de verantwoording van de klinische genetische centra. Volgens het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) is er ook in de VS een debat gaande. Zo oordeelde de Amerikaanse overheid onlangs dat onze huidige kennis ontoereikend is om gefundeerde risicoevaluaties op individueel niveau uit te kunnen voeren. Bovendien, zo schrijft het RIVM, geldt voor genomics-toepassingen dat een aantal ethische, juridische en maatschappelijk bezwaren nog niet volledig in kaart is gebracht. Meer weten? Zie: en Ik heb het definitieve antwoord niet. Wel zie ik de aandacht verschuiven van de samenleving als geheel naar gemeenschappen. Dit heeft invloed op de manier waarop politiek werkt. Het is voor politici moeilijker geworden om zich sterk te maken voor het algemeen belang. Kiezers zeggen: Wie ben jij om te bepalen wat het algemeen belang is? En inderdaad, hoe moeten politici dat weten? Politiek bedrijven betekent onvermijdelijk dat je beslissingen neemt in een situatie met conflicterende belangen. Politici zullen hoe dan ook soms ethische en politieke keuzes moeten maken die indruisen tegen de wensen van hun meest luidruchtige kiezers. De vraag is dan: hoe bereik je in die omstandigheden een zo afgewogen mogelijke, breed gedragen beslissing? Die vraag is natuurlijk niet nieuw. Vaak wordt de oplossing gezocht in het voorlichten van het publiek. Rose: Ik ben commissielid van de Wellcome Trust, een Brits particulier fonds dat ontzettend veel geld te vergeven heeft op het terrein van gezondheidsonderzoek. Daar subsidiëren we tentoonstellingen. Of we subsidiëren schoolkinderen die zich verkleden als basenpaar en op het toneel de dans van de dubbele helix uitvoeren. Ik ben er niet zo zeker van dat dit helpt. Steeds vaker denk ik dat het er niet om gaat het publiek goed voor te lichten, maar om het publiek te betrekken bij een kwestie. Maar hoe dan? Want focusgroepen of burgerpanels waren volgens Rose ook niet het ei van Columbus. Rose: Het juiste recept blijft lastig. Maar neem eens vijfentwintig onbevangen burgers die geen belang hebben bij een maatschappelijke kwestie. Sluit ze op in een kamer met een stel experts. En kijk waar ze mee komen. Ik zie alleen niet goed hoe de uitkomsten van dergelijke kunstmatige processen opgeblazen kunnen worden zodat ze de mening van de hele bevolking representeren. Want de echte wereld is volgens mij nog steeds een betere plek om uit te vinden wat de ware perspectieven en belangen zijn. FLUX Magazine. Rathenau Instituut 19

20 dossier mensverbetering > Interview 20 FLUX Magazine. Rathenau Instituut