Hoe geef je je leven zin?

Transcriptie

1 DECEMBER2010 Over zingeving met longfibrose Informatieblad van de Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland Hoe geef je je leven zin? Toen de redactie het thema 'zingeving en longfibrose' had bedacht, ontstond direct aarzeling. Zingeving mag een mooi onderwerp voor de decembermaand lijken, maar we konden toch niet schrijven dat het zinnig is om longfibrose te hebben, ook al hebben veel mensen door hun ziekte bepaalde aspecten van het leven beter leren waarderen. Na enig nadenken ontdekten we dat het weliswaar niet zinvol is om longfibrose te hebben, maar dat je zeker met een chronische aandoening niet zonder zingeving kunt. Inhoud Zingeving 1 Column van Coks Grijns en Marjan Ligtelijn Angsten bij chronische ziekte 2 Interview met drs. Stephen Fisher, klinisch psycholoog Van het bestuur 4 In memoriam 4 Ad Staatsen, een lichtend voorbeeld Het leuke uit het leven halen 5 Gerard Saadhoff over zingeving Mooie, maar vermoeiende dag 6 Marian kon haar trouwdag volhouden dankzij zuurstof Kwetsbaar 7 Redactie zoekt vrijwilligers Anders omgaan met inspanning 7 Bijeenkomsten 8 Colofon 8 Coks Grijns en Marjan Ligtelijn. Als je het woord 'zingeving' letterlijk neemt, kan je zin, betekenis of waarde aan iets of iemand geven; of iemand geeft het aan jou. Zingeving is dan iets wat je in het leven van alledag kan doen om het leven voor jezelf of voor anderen beter te maken. Dat kan heel simpel zijn, zoals een middagslaapje doen. Voor iemand met weinig energie is zoiets waardevol. Maar een goed gesprek met oprechte aandacht voor elkaar, is ook zinvol. Zingeving heeft ook een ander aspect, waarin de vraag naar de zin van het leven centraal staat. Heeft mijn leven een doel? Waar komt mijn geest vandaan en waar blijft deze als mijn aardse leven beëindigd is? Maar ook: waarom ben ik ziek? Religies trachten op dergelijke vragen een antwoord te geven dat mensen acceptatie en troost geeft, waardoor ze in staat zijn hun last te dragen. Het is troostrijk als je overtuigd bent van de heerlijkheid die je wacht na dit aardse leven. Maar er zijn ook mensen die dit niet (kunnen) geloven en die zelf antwoorden gaan zoeken op de vragen naar het mysterie van het leven. Hoe het ook zij, mensen verschillen in denken en doen; en wij zijn zo gelukkig dat wij in een vrij land wonen. Die vrijheid is een groot goed. We mogen zelf kiezen hoe we ons leven inrichten en op welke manier we het zin geven, met of zonder onze beperkingen. > Lees verder op pagina 2

2 > Vervolg van pagina 1 Als je deze vrijheid aanvaardt, hoort daar ook de verantwoordelijkheid bij voor de invulling die je aan je leven geeft. Want we leven in een grote gemeenschap. 'Vrijheid in gebondenheid' noemt men dit wel, omdat vrijheid geen vrijblijvendheid mag zijn, en gebondenheid geen dwangbuis. Want als iedereen maar doet wat in hem of haar opkomt, zonder stil te staan bij wat dit voor anderen betekent, wordt een voedingsbodem gelegd voor hebzucht en onenigheid. De decembermaand is juist begonnen als dit informatieblad op de mat ligt. Een maand die heel verschillend beleefd wordt. In Nederland is al sinds de herfstvakantie de kooplust van mensen aangespoord door de sinterklaas-hype, en in menig tuincentrum staan de kerstspullen al geruime tijd uitnodigend uitgestald. De creativiteit en gezelligheid van deze feesten worden geroemd, maar de commercie daar om heen...? Ook stoort het velen dat de oorspronkelijke betekenis van met name kerstmis meer en meer vergeten wordt. Het is een vrolijke tijd voor wie in blijde omstandigheden verkeert, maar een kwelling voor degenen die om wat voor reden dan ook niet mee kunnen doen terwijl ze dat wel graag zouden willen. Maar zitten kniezen in een hoekje is zinloos. Leg je neer bij de situatie, want het is, zoals het is. Probeer ook de voordelen te zien van jouw 'eenzaam' leven en bouw daarop voort. Ben je alleen, maar houd je van legpuzzels? Leg desnoods de hele tafel vol! Wees blij dat je zelf kunt kiezen wat je wilt eten en dat je niet verplicht bent liflafjes tot je te nemen die je eigenlijk niet lekker vindt. Ben je bedlegerig, maar houd je van muziek? Geniet van de muzikale hoogtepunten op radio of tv, en kom tot rust. Ook dat is zinvol. Zin kun je aan het leven van anderen, maar ook aan je eigen leven geven. Elders in dit blad kunt u lezen dat, ook als je je ziek voelt van somberheid en lusteloosheid, er hulp geboden kan worden. Laten wij, die steeds geconfronteerd worden met het afwezig zijn van medicijnen tegen longfibrose, blij zijn dat droefgeestigheid die soms ook als gevolg van een lichamelijke ziekte zoals longfibrose kan optreden, te behandelen is. Zo kan je een beetje geholpen worden het leven weer zonniger te zien. Ook dat valt onder zingeving! De leden van de redactie wensen u zinvolle dagen. Angsten bij een chronische ziekte: Het risico van een depressie Als je te horen krijgt dat je een ernstige longziekte hebt, krijg je te maken met het verwerken van een verlies, namelijk dat van je gezondheid. De ene probeert actief oplossingen te vinden terwijl een ander zich terugtrekt en contacten vermijdt. Daarom lopen mensen met een chronische longziekte ook ernstige risico s op het krijgen van een tweede ziekte: een depressie. Ook voor partners is het vaak heel moeilijk om met de ziekte van diegene die je dierbaar is om te gaan. Tijdens de landelijke bijeenkomst in Houten op 17 november dit jaar sprak klinisch psycholoog Stephen Fisher van het Amsterdamse Slotervaart Ziekenhuis over de psychologische aspecten van het leven met een chronische ziekte. Dit artikel is gebaseerd op een interview met deze zelfde specialist in het novembernummer Luchtwijzer, een uitgave van het Astma Fonds. Het gaat in op veel voorkomende vragen over angst en depressie. 2 Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging Angst, een tweede ziekte Fischer: Mensen met een chronische longziekte hebben drie tot vijf keer vaker last van angsten en depressies dan gezonde mensen. Een veel voorkomende angst is die om te stikken. Veel mensen zijn bang voor de manier waarop ze dood zullen gaan. Ook zie ik vaak angst voor beperkingen door de ziekte. Mensen zijn ook bang om bijvoorbeeld in gezelschap van anderen slijm op te hoesten en daardoor te worden afgewezen. Deze angsten zijn normaal bij een chronische ziekte. Maar wanneer angsten hun leven gaan overnemen, dan is dat een ongezonde angst en wordt angst een tweede ziekte. Als je erg angstig bent, ga je anders - hoger - ademhalen. Dat is niet goed omdat je dan nóg benauwder wordt. Gelukkig zijn mensen met ongezonde angsten heel goed te helpen, bijvoorbeeld met een training. Somber in herfst en winter De lange, lichte zomeravonden liggen al weer een poos achter ons. In de herfst en winter zijn sommige mensen gevoeliger voor stemmingswisselingen en zijn ze somber en neerslachtig. Volgens Fisher kan dit wijzen op een seizoensdepressie. Daar kan iedereen last van krijgen. Deze depressie lijkt te ontstaan door een gebrek aan daglicht. Somberheid is voor mensen met een chronische ziekte een heel natuurlijke reactie. Als somberheid te lang aanhoudt, kan er sprake zijn van een (zich ontwikkelende) depressie. Manier van denken Een depressie is een stemmingsstoornis die zich kenmerkt door een verlies van levenslust of een zwaar terneergeslagen stemming, aldus de definitie in een van de vele encyclopedieën. Fisher geeft een meer uitgebreide omschrijving en legt ook uit waarom mensen met een chronische longziekte daar vaker last van hebben dan gezonde personen. Mensen met een depressie zijn vaak langdurig neerslachtig. Ze hebben geen plezier meer in hun dagelijkse bezigheden. Ze voelen zich moe, rusteloos, prikkelbaar of angstig. Mensen met een ernstige longziekte kunnen last krijgen van een depressie omdat hun mogelijkheden steeds meer worden beperkt. Ze verliezen hun werk, raken vrienden kwijt. Ook hun zelfwaardering kan een flinke tik krijgen: ze kunnen niet meer voldoen aan hun eigen verwachtingen of die van hun omgeving. Bij vrouwen spelen soms ook hormonen een rol. Vrouwen in de overgang hebben nóg meer kans om angstig of depressief te worden dan andere mensen met een longziekte. Ook door het gebruik van prednison kunnen mensen depressief worden. Wie met dat medicijn wil minderen of stoppen, moet dat altijd in overleg doen met de arts. Waarom de ene persoon wél depressief wordt en de andere niet vindt Fisher moeilijk om te verklaren. In elk geval speelt de manier van denken een rol. Er zijn mensen die zich bij tegenslagen afvragen: waarom ik? Terwijl anderen denken: waarom ik niet? Die laatste groep kan vaak goed problemen oplossen.

3 Vaardigheden leren Helaas zorgen depressieve mensen meestal slechter voor zichzelf, ze gebruiken hun medicijnen niet of niet juist, vragen te laat medische hulp en bewegen te weinig. Hulp van een psycholoog is hierbij zeker aan te bevelen. Fisher: Mensen met een ernstige longziekte worden geconfronteerd met verlies van mogelijkheden. Ze raken in de war, worden boos en verdrietig. Die gevoelens zijn bijna te vergelijken met rouw om het verlies van een partner. Als psycholoog leer ik mensen vaardigheden om met deze gevoelens van rouw om te gaan. Daarnaast geef ik mensen inzicht in hun longziekte. Ik leer ze er zo goed mogelijk mee om te gaan en zoveel mogelijk de baas te blijven over hun eigen leven. Ik zoek vaak de combinatie met lichamelijke training. Mensen voelen zich krachtiger als hun conditie beter wordt. Ze krijgen er ook geestelijke energie door. Als het nodig is, krijgen mensen ook medicijnen tegen hun depressie. Partners Een veelbesproken onderwerp bij lotgenotencontacten is hoe partners omgaan met iemand die chronisch ziek is. Het leidt vaak tot onbegrip, spanning en frustratie. Maar een partner kan ook leren hoe hij of zij iemand tot steun kan zijn. Fisher: Daarom betrek ik partners graag bij de behandeling. De partner kan ook helpen, bijvoorbeeld door de patiënt te stimuleren naar buiten te gaan. Als mensen vastlopen in het oplossen van problemen is het raadzaam om een verwijzing te vragen voor een gesprek bij een psycholoog. Dat geldt ook voor mensen die langer dan ze van zichzelf gewend zijn in een negatieve stemming blijven hangen. Door op tijd hulp te zoeken bij een psycholoog, kan men voorkomen dat de situatie erger wordt. Erik van Stokkom*), Lida Naber, Marjan Ligtelijn *) Erik van Stokkom is freelance journalist voor Luchtwijzer, een uitgave van het Astma Fonds. Verwijzing en vergoeding Ziekenhuizen hebben medisch psychologen in dienst. Zij hebben verstand van de combinatie van lichamelijke aandoeningen en depressiviteit. Psychologen in de Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ) kijken in de eerste plaats naar de depressie als ziekte en weten minder van lichamelijke ziekten. In beide gevallen gaat het om psychologen in de tweede lijn. Voor een medisch psycholoog heeft u een verwijzing nodig van uw longarts, voor een GGZ-psycholoog een verwijzing van uw huisarts. Daarnaast zijn er psychologen in de eerste lijn. Hier kunt u zonder verwijzing naartoe gaan. Psychologen in de eerste lijn hebben een brede algemene kennis van psychische problemen. Zij zijn niet gespecialiseerd in depressies gecombineerd met een lichamelijke ziekte, maar hebben wel kennis van dit onderwerp. Lees in de polisvoorwaarden van uw zorgverzekeraar welke hulp wordt vergoed. Volle bak tijdens de landelijke bijeenkomst in Houten. Zo'n 70 mensen luisterden aandachtig naar de presentaties van drs. Stephen Fisher en dr. Peter Klijn. Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging 3

4 Van het bestuur Tijdens de landelijke bijeenkomst van 17 november stond omgaan met de psychische en fysieke kant van chronisch ziek zijn centraal. Dit informatieblad bevat een paar interessante artikelen als aanvulling hierop. Bijvoorbeeld wat een nieuwe hobby voor je kan betekenen. Ook leest u een interview met Stephen Fisher, een van de sprekers tijdens de landelijke bijeenkomst. Met de onderzoekers van het Sint Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein: dr. C. van Moorsel, dr. J. Grutters en prof. J. van den Bosch heeft u al een beetje kennis kunnen maken in het vorige informatieblad. Het bestuur gaat in het kader van het 10-jarig jubileum een deel van hun onderzoek steunen met een bijdrage uit het Pendersfonds. We berichten u daar meer over in het volgende nummer. Vindt u ook dat het informatieblad er fantastisch uitziet?! Leuke, maar ook interessante artikelen, veel foto s en een nieuwe lay-out maken het blad een genoegen om te lezen. De zorg en inzet van de redactie is geweldig, maar dat kunnen ze niet alleen. Onze redactie heeft echt versterking nodig. Als u het leuk vind om een stukje te schrijven, mee te denken over onderwerpen of goed met taal overweg kunt: Meld u dan aan!! Ook voor de nieuwsbrief geldt: vele handen maken licht werk. Dus ook als u niet zo veel tijd heeft, is de vereniging blij met uw inzet. Helaas in dit informatieblad ook verdrietig nieuws: De gezondheid van onze voorzitter Ad Staatsen liet al veel te wensen over. Door een bijkomende ziekte is zijn conditie deze zomer snel verslechterd. Ondanks alles bleef Ad positief en heeft tot het laatst zijn functie vervuld. Vrijdag 29 oktober is hij overleden. Velen van ons zijn ernstig ziek en wat dat betreft was Ad geen uitzondering. Wat hem wel uitzonderlijk maakte was de manier waarop hij in het leven stond en met zijn ziek zijn omging. De dingen nemend zoals ze zijn en altijd naar de positieve kant kijkend. Wat dat betreft was Ad een lichtend voorbeeld en we zullen zeker zijn persoon en zijn voorzitterschap als een dierbare herinnering vasthouden. Riet Kulk, secretaris In memoriam... Voorzitter Ad Staatsen Op 29 oktober 2010 overleed na een periode van ziekte op 64-jarige leeftijd onze voorzitter Ad Staatsen. Hoewel hij reeds sedert 2002 longfibrosepatiënt was en vanaf 2008 zuurstofondersteuning nodig had, is maagkanker in combinatie met een ernstige longontsteking hem uiteindelijk fataal geworden. Ad wist als huisarts maar al te goed wat ziek zijn betekende. Toch verstond hij de kunst te leven met zijn ziekte. En dat is extra knap als je weet dat je de strijd langzaamaan zult verliezen. Maar Ad bleef een optimistisch en tevreden mens. Samen met zijn vrouw genoot hij van het leven, voorzover dat mogelijk was. Van zijn huis, van zijn tuin, van zijn hobby s. Hij was lang actief voor zijn tennisvereniging en sinds vorig jaar ook voor onze vereniging. In de ledenvergadering op 14 november 2009 werd hij tot voorzitter gekozen. Als bestuur waren we daar erg blij mee, want niet alleen werd in de vacature voorzien, Ad had op medisch gebied ook kennis van zaken en wist waar hij het over had als over de medische aspecten van longfibrose werd gesproken. Vol enthousiasme pakte hij diverse zaken aan, want als hij ergens aan begon, dan wilde hij het ook goed doen. Helaas heeft hij het voorzitterschap slechts gedurende een beperkte tijd kunnen vervullen. Zijn ziekte was voor hem aanleiding om in de bestuursvergadering in september zijn functie ter beschikking te stellen. Voor hemzelf en voor het bestuur een onontkoombare maar alleszins begrijpelijke beslissing. Ad wilde immers zo lang mogelijk doorgaan met wat hij nog kon. Dat gaf, zoals hij dat zelf zei, zijn leven doel en sjeu. Op 29 oktober kwam daaraan een einde. Ad heeft zijn strijd gestreden en is, zoals de rouwkaart vermeldde, opgenomen in de niet eindigende kring van Liefde. Wij verliezen in hem een vriendelijke, innemende en betrokken voorzitter, die wij met eerbied en respect gedenken. Op 5 november hebben wij met een kleine delegatie afscheid van hem genomen in Montfoort, waar hij begraven is. Wij wensen zijn vrouw Francine veel sterkte toe bij het verlies van haar man. Ad ruste in vrede! 4 Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging Namens het bestuur, Oege Wierda (vice-voorzitter)

5 Gerard over zingeving: Ik probeer het leuke uit het leven te halen Na de landelijke bijeenkomst in Houten in april 2010 besloot een aantal mensen nog even na te blijven om gezamenlijk een hapje te eten. Er ontstonden geanimeerde gesprekken en een van de onderwerpen was de zin-geving van het leven. Als je een ernstige ziekte hebt, dan kijk je anders tegen het leven aan en bekijk je alles, ook de simpele dagelijkse dingen, vanuit een ander perspectief. Tijdens dit etentje vertelt Gerard (1963) hoe hij zijn leven nu, met longfibrose, ervaart. Gerard is nog jong, heeft samen met Carolien een dochter van 6. Ik nodig mezelf uit voor een wat diepgaander gesprek over de zingeving van het leven. Het is een prachtige zonovergoten dag in het begin van de zomer als ik afreis naar Arnhem. Ik ben wat aan de vroege kant en Gerard is nog even in gesprek met mensen van een internetprovider. Terwijl ik in de tuin wacht met een kopje koffie, zie ik Gerard in de aanbouw van zijn huis druk praten en ziet hij er kwiek en ondernemend uit. Alsof er niets aan de hand is. Maar Gerard heeft longfibrose en is ernstig ziek. Hij is afhankelijk geworden van zuurstof, scootmobiel en thuiszorg. Een paar dagen voor dit interview waren Gerard, Carolien en hun dochter nog op de IC in het UMC te Utrecht voor een rondleiding. Voor als het zover is en longtransplantatie kan plaatsvinden. Als ik jou zo bezig zie, in gesprek, dan oog je zo energiek en helemaal niet ziek. Alleen je zuurstofslangetje duidt op iets ernstigs! Ik heb altijd hard gewerkt en was vanaf mijn 15e stukadoor. Als 23 jarige werkte ik al zelfstandig. Vier jaar geleden ging mijn gezondheid achteruit en kon ik mijn stukadoorsbedrijf niet meer zo runnen als ik wilde. Vervolgens zette ik een stukadoorsgroothandel op, maar deze bestaat nagenoeg ook niet meer sinds januari Door mijn afwezigheid liep de zaak niet goed meer en is deze helaas door andere mensen leeggeroofd. Carolien vult aan: een vent runt de tent klopt wel in dit geval. Na een vakantie in Alicante, we overwogen zelfs daar te gaan overwinteren, kon ik ineens geen stap meer zetten. Het was toen september Met spoed moest ik worden opgenomen in het ziekenhuis. Toen pas realiseerden Carolien en ik dat het heel slecht met me ging. Ja, en wat doe je dan? Blijven wachten op morgen, of tot ik doodga, of de transplantatie afwachten? Ik ben nu bezig om een webshop voor stukadoorsbenodigdheden op te zetten. Dat bestaat nog helemaal niet en is een gat in de markt. En hier krijg ik echt energie van! Hoe ervaar jij verder je ziekte en hoe ga je hier mee om? Elke dag is je ziekte een kwelling, zeker s ochtends. Dan denk ik wel eens: het hoeft allemaal niet meer. Maar als het ochtendritueel eenmaal voorbij is en de thuiszorg weer vertrekt, dan stap ik zo weer in mijn dagelijks leven van zakenman! Ik probeer het leuke uit het leven te halen. Vroeger had ik als hobby motorrijden, ik had een HARLEY DAVIDSON. Dat gaat nu niet meer, maar ik heb mijn motorkleding gehouden en als het koud is draag ik mijn HARLEY DAVIDSON- Jack en stoere zonnebril. Soms haal ik met mijn scootmobiel onze dochter Coco van school, gehuld in mijn motorkleding. En als er dan ook een vriendinnetje meegaat, rijden we met z n drieën op de scootmobiel gierend van de lach van school naar huis. Dat is toch geweldig! Carolien: Vorig jaar kon hij nog een moederdagontbijt klaarmaken. Dat gaat nu niet meer. Ik besloot dit jaar zelf alles in de keuken klaar te maken, boven op bed te zetten en fluisterde toen naar onze dochter Coco: Zijn we er klaar voor? Toen ben ik weer lekker in bed gaan liggen met mijn ogen dicht en toen ik ze open deed zei ik verrast: O kijk nou eens, wat fijn, een moederdagontbijt op bed! Zo hou je het ook voor iedereen leuk in plaats van dat je gaat kniezen en zeggen dat iets niet meer kan. Gewoon een kwestie van creatief zijn! Gerard: Waar ik heel veel baat bij heb als ik het benauwd heb, zijn massages van mijn rug. Je voelt dat het helpt, het ontspant en leidt af! Want dat benauwde dat is zo angstig, je denkt echt dat je erin blijft. Helaas vergoedt de verzekeraar maar een aantal behandelingen en dan nog een deel ervan. Ik krijg nu aan huis fysiotherapie, twee x per week 60 minuten inclusief massage. Ook is er al een paar keer een schoonheidsspecialiste hier geweest, want ik kan bij haar niet de trap op. Ik weet niet hoe dat komt, maar ze behandelt mij gewoon gratis. Zelf heb ik de instelling: ik geef mijn laatste dubbeltjes weg, ook al kom ik daardoor zelf in de problemen. Het is niet de insteek om er iets voor terug te krijgen, maar ik geloof er wel in dat je het toch op de een of andere manier terugkrijgt, vooral in liefde. Wat zijn de grote verschillen in het dagelijks leven van vroeger en nu? Carolien: Toen ik Gerard ontmoette had hij nergens tijd voor. Weekend, dat bestond eigenlijk niet. Altijd maar doorgaan. Gerard: Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging 5

6 Vroeger wist ik niet eens hoe een kopje koffie smaakte. Je dronk, je at en dacht niet na over de dingen. We zaten in een sneltrein en daar heb ik eigenlijk dankzij mijn ziekte van kunnen uitstappen. Ik heb nu een rem. En tegen Carolien: Wat je eigenlijk altijd al wilde, dat van die rem. Hij vervolgt: Dankzij longfibrose, dat klinkt heel raar, heb ik nu wel een drukker maar tegelijkertijd een rustiger leven. En als je het hebt over zingeving en hoe ik dingen nu ervaar ten opzichte van voor mijn ziekte; kijk nu eens naar die plant in de vensterbank, voorheen zag ik alleen een bloem, nu zie ik eerst een knop ontstaan en de bloem langzaam in bloei komen. En omdat je eigen leven langzaam gaat, zie je de snelheid om je heen. En hoe zie jij de toekomst? Gerard: Ja, als het gaat over straks, dan hoop ik echt dat ik op tijd de longtransplantatie kan ondergaan. Hoe ik dan ga leven? Nou gewoon, net zoals nu. Nooit meer op de sneltrein stappen en zo blijven leven als tijdens mijn ziekte, maar dan met meer levenservaring dat het leven een feestje hoort te zijn. Wat wil jij de lezers meegeven? Hoe ziek je ook bent: koester de dingen die je nog kunt doen en blijf jezelf ontwikkelen en uitdagen in mentale en persoonlijke groei. Laat je niet leven door de wereldgekte maar leidt je eigen leven. P.s. In de tijd tussen het interview en het verschijnen van dit blad zat een behoorlijke tijdsspanne. In vergelijking met een paar maanden geleden en nu (eind oktober, red.) heb ik toch wel de helft ingeleverd en verslechtert de situatie steeds meer, aldus Gerard in een telefonische reactie. Gelukkig hebben we dagelijks heel veel hulp alhoewel je hierdoor nog nauwelijks privacy heb in je huis en dat maakt het vaak wel moeilijk, ook voor Carolien. Maar we lachen nog steeds en tussen de slechte momenten in genieten we enorm van de goede momenten. Ik heb zelfs naast de webshop inmiddels een stopshop (echte winkel) in stukadoorsartikelen geopend! Laten we hopen dat er op tijd longen beschikbaar komen zodat Gerard, zoals hij het zelf aangaf, echt in sprookjes kan gaan geloven. En... ze leefden nog lang en gelukkig. Een mooi leven met Carolien en Coco. Lida Naber Een mooie, maar zeer vermoeiende dag. In het aprilnummer 1 van dit jaar kon u lezen hoe Marian geniet van haar hobby met radiografische modelboten. Ook vertelde zij over het mooie vooruitzicht van haar huwelijk in september. Er was toen geen foto beschikbaar en Marian beloofde een trouwfoto te sturen. Zij was ons niet vergeten en zo ontvingen we begin oktober deze foto van het stralende bruidspaar! Het was een heel mooie maar zeer vermoeiende dag. Ik had gelukkig via het ziekenhuis de beschikking over 2 flessen zuurstof en heb die ook echt nodig gehad. Na de bruiloft had ik bijna een week nodig om weer helemaal op krachten te komen maar het was het zeker wel waard. Nu wacht ik met spanning eind november af, want dan ga ik naar het ziekenhuis voor de screening (tests en onderzoeken die nodig zijn om te bepalen of je in aanmerking kunt komen voor longtransplantatie, red.) en hoop weer een stapje dichter bij de transplantatielijst te komen. Marian, we wensen jou en je man Marcel vanaf deze plek alle geluk toe voor de toekomst! 1 Heeft u dit nummer niet meer? Dan kunt u deze downloaden via 6 Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging

7 Kwetsbaar Dit informatieblad wordt samengesteld in samenwerking met twee enthousiaste vrijwilligers, Coks Grijns en Marjan Ligtelijn (u ziet ze op de voorpagina links en respectievelijk rechts op de foto tijdens een redactievergadering). Zij denken mee over de onderwerpen, interviews en foto s en zij schrijven zelf ook artikelen. Ook denken zij mee over het PR-beleid van de vereniging. Met maar twee vrijwilligers is deze redactie bijzonder kwetsbaar en daarmee hangt het voortbestaan van dit informatieblad aan een zijden draadje. Redactie zoekt vrijwilligers! Wij komen graag in contact met mensen die mee willen denken over de invulling van dit blad. Een beetje vaardig met de pen, enthousiasme, gevoel voor humor en het iets verder kijken dan je eigen neus lang is, da s toch niet teveel gevraagd? Daarnaast is het prettig als je kunt deelnemen aan de redactievergaderingen, circa 5 keer per jaar, in het midden van het land. Het overige contact verloopt via de telefoon of . Uiteraard worden reiskosten vergoed Wat krijgt u verder terug? Dankbare lezers, want ons blad wordt met veel belangstelling gelezen, zowel door onze leden als door professionals vanuit de zorg. Heeft u belangstelling of wilt u eerst nog meer informatie, neem dan contact op met de redactie. Voor adresgegevens zie het colofon op de achterzijde van dit blad. Anders omgaan met inspanning Het belang van bewegen (inspanningen) zit niet in bewegen zelf, maar hoe je (lichaam) hierna herstelt. Peter Klijn, klinisch inspanningsfysioloog bij behandelcentrum Heideheuvel deelt tijdens de landelijke bijeenkomst in Houten nog net geen standjes uit. Maar dat de meeste mensen met een chronische longziekte niet goed herstellen (uitrusten) na inspanning, dat is duidelijk. Een voorbeeldje: Je hebt net gedoucht en na een half uur gaat de bel: de kleinkinderen staan op de stoep. Heel gezellig, maar vervolgens ben je druk in de weer en herstelt je lichaam niet van de inspanning van het douchen. Doordat het herstel niet voldoende gebeurt, kom je in een negatieve spiraal terecht en krijg je steeds minder energie. Als je een slechte dag hebt gehad, doe je de dag erna, als je je beter voelt, veel te veel. Je wilt als het ware alles inhalen wat je de dag ervoor niet hebt kunnen doen. Daardoor moet je het de volgende dag weer bezuren. En zo komt het dat je roofbouw op je lichaam pleegt, je vreet je lichaam als het ware op. In behandelcentrum Heideheivel leert Klijn longpatiënten om hun energie anders te verdelen. Het effect hiervan is duidelijk te merken bij onder meer een looptest van 6 minuten. Het blijkt dat mensen de eerste ronde veel te hard lopen. Met als gevolg voor de rest van de rondes minder energie, minder lucht en allerlei klachten. Een volgende test, na verloop van de therapie, laat zien dat men wel net zo ver loopt maar dat men de energie veel beter verdeelt, waardoor men zich uiteindelijk beter voelt, minder kortademig is en minder klachten heeft. Met andere woorden: hoe harder je loopt, hoe minder ver je komt! Hoe komt het toch dat ik na een goede dag vaak een slechte dag heb, totaal geen fut heb en afspraken moet afzeggen? Een vraag uit de zaal, waar veel mensen zich in herkennen. Klijn verklaart dit als volgt: Dagelijkse dingen als douchen, koken, huishoudelijke klussen maar ook spelen met bijvoorbeeld de (klein)kinderen kost gezonde mensen nauwelijks energie. Voor mensen met een longziekte kosten deze activiteiten heel veel energie en heeft je lichaam tijd nodig om weer te herstellen. Tabel: Prestatie/Energie. De neerwaartse lijn is de energieafname tijdens een prestatie (inspanning). De opgaande lijn laat het herstel zien. Herstel je niet voldoende, wordt de energie ook steeds minder. Bron: Peter Klijn, Heideheuvel. Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging 7

8 Bijeenkomsten Meer nieuws over landelijke bijeenkomsten en lotgenotenbijeenkomsten vindt u in een van de volgende nummers in Elke tweede woensdag van de maand: Longpunt Groningen. Voor 2011 zijn bijeenkomsten gepland op 12 januari, 9 februari, 9 maart, 13 april en 11 mei. Tijdstip: uur. Locatie: Immanuelkerk, Overwinningsplein 1, Groningen. Voor informatie kunt u contact opnemen met Elly Beens, tel of mailen naar elly.beens@astmafonds.nl De verschijningsdata van het blad in 2011 zijn: 31 januari 28 maart 23 mei Juli: zomerspecial onder voorbehoud Eind september 28 november Heeft u suggesties voor onderwerpen in ons informatieblad, laat het ons weten! Zie het colofon voor het redactieadres. Colofon Dit informatieblad verschijnt 5 à 6 keer per jaar. Een uitgave van: Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland Secretariaat: Postbus AP Amersfoort longfibrosevereniging@home.nl Website : Vice-voorzitter : Dhr. O. Wierda Telefoon (055) Redactie: Coks Grijns Marjan Ligtelijn Lida Naber Verspreiding (per post of ): Leden, donateurs, begunstigers, adviesraad, relaties, samenwerkende organisaties zoals Astma Fonds en andere longpatiëntenverenigingen. Ontwerp, vormgeving en drukwerk: Drukkerij Fokker, Nijkerk Foto s: Gerard Saadhoff, Lida Naber, Riet Kulk, Marian Norbart-deGoede Redactieadres: Lida Naber, p/a Astma Fonds, Postbus 627, 3800 AP Amersfoort. Telefoon (033) (woensdag en donderdag) lida.naber@astmafonds.nl Riet: Ik ga niet thuis zitten kniezen. Riet is een levensgenieter met een vechtersmentaliteit: Ik heb sinds 2005 longfibrose, maar dat betekent niet dat ik thuis ga zitten kniezen. Ik werk nog parttime en heb leuke hobby s, zoals fotograferen. Ook maakte ik onlangs nog een reis naar Nieuw- Zeeland. Men reageerde verbaasd toen ik mijn reis aankondigde en men vroeg of dat wel kon, rondreizen aan de andere kant van de wereld als je 24 uur per dag zuurstof gebruikt. Nou, ik vind van wel! Natuurlijk moet je een en ander goed regelen en komt het niet vanzelf allemaal naar je toe. Ik probeer mijn horizon zo breed mogelijk te houden en dat kan dankzij medische zuurstof. Bovenstaande foto en citaat is onderdeel van onze nieuwe folder. Deze verschijnt binnenkort. Heeft u geen internet en wilt u meer informatie over genoemde onderwerpen? Bel dan met Lida Naber. Zij stuurt u de informatie per post toe. Haar gegevens leest u in het colofon. Wilt u de nieuwsbrief voortaal digitaal ontvangen? Stuur dan een mail naar longfibrosevereniging@home.nl. Het voordeel van een digitaal bestand is dat u deze dan ook kunt doorsturen via de mail naar familie, vrienden of misschien wel een van uw zorgverleners. Zo blijven zij ook op de hoogte. Kijk voor actuele informatie regelmatig op onze website. De nieuwspagina wordt bijna wekelijks van nieuwe informatie voorzien. Onder andere leest u over: - Verslag lotgenotenbijeenkomst in Maastricht (bijeenkomsten/regiobijeenkomsten) - Overstappen naar andere zorgverzekering (nieuwspagina) - Actuele informatie over ontwikkelingen in de zorg 8 Informatieblad Longfibrosepatiëntenvereniging