Jaarverslag Maag Lever Darm Stichting

Transcriptie

1 Jaarverslag Maag Lever Darm Stichting

2 Inhoudsopgave Voorwoord 3 Verslag van de Raad van Toezicht 5 Over de MLDS 8 Kennis 24 Communicatie en relaties 41 Financiën 49 2

3 Voorwoord jaarverslag : Maag Lever Darm Stichting staat voor durf, impact, persoonlijk en echt Durf, impact, persoonlijk en echt. Dat zijn de kernwaarden van de beleidsvisie van de Maag Lever Darm Stichting (MLDS). Deze waarden vormen de basis voor alles wat we doen en worden door alle medewerkers, het management en de Raad van Toezicht onderschreven. In dit jaarverslag vindt u informatie over de nieuwe strategie, de nieuwe organisatiestructuur en het nieuwe onderzoeksprogramma. Naast alle vernieuwingen die in 2012 in gang zijn gezet, geeft het jaarverslag ook inzicht in de prestaties die het afgelopen jaar zijn geleverd. De MLDS wil de komende jaren zichtbaar het verschil gaan maken. Hiervoor is focus nodig. De MLDS focust op darmkanker en op gezond WC-gedrag, om daarmee maag-, darm- en lever (MDL)-ziekten in het algemeen en darmkanker in het bijzonder sneller op te sporen. Met deze focus wil de MLDS daadwerkelijk impact hebben en MDL-ziekten voorkomen, bestrijden en de kwaliteit van leven van patiënten verbeteren. We durven te kiezen voor een innovatieve en creatieve aanpak, zoals bij het opzetten van de Lovepoep-beweging. Deze beweging stelt de WC centraal en viert een goede stoelgang. Iedereen kan meedoen om de strijd tegen MDL-aandoeningen te winnen. De relaties die de MLDS aangaat worden gekenmerkt door een persoonlijke benadering. Dit doen we met behulp van onze medewerkers: authentieke en klantgerichte professionals. We doen echt wat we zeggen en we zeggen wat we doen. Organisatie De nieuwe aanpak vraagt om samenwerking binnen multidisciplinaire projectteams. In 2012 heeft de MLDS de overstap gemaakt naar een projectorganisatie. De organisatie is hierop opnieuw ingericht. Door te werken in multidisciplinaire projectteams voelen medewerkers zich sterker betrokken bij alle activiteiten van de MLDS en deze aanpak zorgt ervoor dat we efficiënt en effectief kunnen werken in een lerende organisatie met korte lijnen. Kennis en ervaring zijn ons belangrijkste kapitaal en deze nemen door kruisbestuiving binnen projectteams en door training on the job zienderogen toe. Financiën De inkomsten uit fondsenwerving zijn in 2012 gedaald ten opzichte van 2011, met name vanwege lagere inkomsten vanuit de collecteopbrengst alsook lagere loterij-inkomsten en lagere inkomsten vanuit nalatenschappen. Daartegenover staat dat de uitgaven in 2012 verminderd zijn ten opzichte van 2011 dankzij de inzet van kostenbesparende maatregelen. Er is in het verslagjaar een bestemmingsreserve gevormd voor wetenschappelijk onderzoek op het gebied van darmkanker, zodat in 2013, het jaar dat het Bevolkingsonderzoek Darmkanker wordt ingevoerd, nog meer relevante onderzoeksprojecten van start kunnen gaan. De MLDS gaat een toekomst tegemoet waarin geïnvesteerd wordt in innovatieve fondsenwervende activiteiten, waardoor nieuwe inkomstenbronnen worden aangeboord. Zoals bijvoorbeeld het social network event de Zuiderzee Klassieker dat wegens eerder succes, dit jaar voor de tweede maal heeft plaatsgevonden. Nieuw onderzoeksprogramma Sinds 2012 heeft de MLDS een nieuw wetenschappelijk onderzoeksprogramma. Dit onderzoeksprogramma bestaat uit een basisprogramma voor alle MDL-aandoeningen en een focusprogramma dat gericht is op darmkanker. Vooraanstaande wetenschappers en patiënten zijn betrokken bij de selectie van de verschillende onderzoeksprojecten. De MLDS ziet het als haar taak om de door wetenschappelijk onderzoek verkregen resultaten toegankelijk te maken voor het Nederlands publiek. Bijvoorbeeld door de instelling van de MLDS Award die in 2012 voor het eerst uitgereikt is. Naast het beschikbaar stellen van wetenschappelijke kennis, betrekt de MLDS de achterban actief bij de keuze voor een wetenschappelijk onderzoeksproject, zoals bij The Choice. Het publiek kon bij dit project zijn stem uitbrengen voor een onderzoeksvoorstel, nadat wetenschappers en patiënten twee onderzoeksvoorstellen voorgeselecteerd hadden. Er zijn zo n stemmen 3

4 uitgebracht door het Nederlands publiek. Daarnaast hebben we het onderwerp Darmkanker en het werk van de Maag Darm Lever Stichting zichtbaarder gemaakt voor de samenleving. Gezondheidsvoorlichting De MLDS geeft gezondheidsvoorlichting via websites, brochures en de infolijn. Steeds meer mensen weten onze gezondheidsinformatie te vinden; het bezoekersaantal van onze websites is in het verslagjaar gestegen naar meer dan drie miljoen unieke bezoekers. Professionele gezondheidsvoorlichters beantwoorden alle vragen die bij de MLDS binnenkomen. Zij zorgen ook samen met patiëntenverenigingen, artsen en paramedici voor het up-to-date houden van alle informatie. Samen werken Door de krachten te bundelen met relevante partners kunnen we sneller grotere stappen maken met als ultieme doel: MDL-ziekten voorkomen en genezen. Het is van belang om bestaande en nieuwe relaties te bereiken, te boeien en te binden. Waar mogelijk werkt de MLDS samen. Bijvoorbeeld met patiëntenverenigingen, medische professionals en bedrijven. Dit gebeurt ook met andere gezondheidsfondsen. De MLDS werkt bijvoorbeeld nauw samen met haar partners van het Huis voor de Gezondheid. Samen maken zij onder andere de website leesbaaronderzoek.nl. Hier kunnen mensen wereldwijde wetenschappelijke ontwikkelingen in begrijpelijke taal vinden. Dank Mede dankzij de inzet van vele vrijwilligers is de MLDS in staat de strijd aan te gaan tegen MDLziekten. Wij zijn de vrijwilligers veel dank verschuldigd. Zij hebben samen met de medewerkers grote inspanningen geleverd en mooie prestaties neergezet. Onze dank gaat uiteraard ook uit naar onze donateurs, samenwerkingspartners en sponsoren voor het in ons gestelde vertrouwen. Marian Verasdonck van Wijchen, directeur Edith Mulder, adjunct-directeur 4

5 Verslag Raad van Toezicht jaarverslag 2012 De MLDS vaart een nieuwe koers. De focus ligt in de beleidsperiode op darmkanker: op het voorkomen, vroeg opsporen en behandelen van deze ziekte. Bij het bepalen van de nieuwe strategie heeft de MLDS veranderende externe en interne omstandigheden betrokken. Alleen door duidelijke keuzes te maken en met een voortvarende en efficiënt opererende organisatie, kan de MLDS de impact van haar activiteiten vergroten en daadwerkelijk het verschil maken. Een strategie die de Raad van Toezicht (RvT) volledig onderschrijft en van harte ondersteunt. Jaarcyclus De RvT vergadert volgens een vast rooster. In 2012 is de raad vijfmaal bijeengekomen in aanwezigheid van het managementteam. Een van de vijf bijeenkomsten stond in het teken van de aanscherping van de nieuwe strategie. Naast deze bijeenkomsten heeft de voltallige RvT eenmaal in eigen kring vergaderd. Tijdens de algemene vergaderingen geeft het managementteam een toelichting op de algemene gang van zaken binnen de MLDS en op actuele vraagstukken. Bij de bespreking hiervan komen vaste onderwerpen aan de orde, zoals de financiële resultaten, prestaties van de verschillende organisatieonderdelen, kwartaalrapportages, projectevaluaties, externe en interne ontwikkelingen, mogelijkheden voor effectiviteits- en kwaliteitsverbetering van interne processen, huisvestingsplannen, samenwerking met het bedrijfsleven en de positionering van de stichting. Verder is aandacht besteed aan de volgende onderwerpen: - De aanscherping en de uitrol van de nieuwe strategie. - De besteding aan de doelen en met name het nieuwe wetenschapsprogramma. - Goedkeuring van de jaarrekening 2011 in aanwezigheid van de externe accountant. - Goedkeuring van jaarplannen en begroting Good governance en risicobeheersing. - Toetsing en monitoring van bestaande samenwerkingsverbanden en nieuwe mogelijkheden. - Wijzigingen in de sturing van de organisatie (directie en management). - Wijzigingen in de statuten en reglementen. Strategie De nieuwe strategie en bijbehorende positionering hebben in 2012 verder vorm gekregen en zijn verder uitgerold. De RvT staat volledig achter de aangebrachte focus en de gekozen zichtbaarheid. De strategie is verwoord in de beleidsvisie Een belangrijk onderdeel van de strategie is het wetenschappelijke onderzoeksprogramma. Dit innovatieve onderzoeksprogramma bestaat uit een basisprogramma gericht op alle maag-, darm en leveraandoeningen en een focusprogramma gericht op darmkanker. Daarnaast is een aantal fondsenwervende activiteiten verder ontwikkeld, zoals het social network event De Zuiderzeeklassieker. Ook zijn vernieuwende fondsenwervende activiteiten voorbereid, die in 2013 hun beslag krijgen, zoals de bedrijfsbenadering en het major donor programma. In het kader van Darmkankermaand maart reisde de tot de verbeelding sprekende en voorlichtende fototentoonstelling Denk vooruit, kijk achterom langs academische en perifere centra in het land. In september vond het jaarlijkse strategieoverleg plaats tussen de RvT en de directie. Tijdens deze dag is de implementatie van de nieuwe strategie aan bod gekomen: Hoe kan de MLDS zich positioneren? Welke mogelijkheden biedt deze positionering om, met behoud van onze onafhankelijke positie, strategische allianties aan te gaan? Welke nieuwe inkomstenbronnen worden aangeboord en 5

6 welke zijn het meest kansrijk? Welke organisatieveranderingen zijn nodig om de nieuwe strategie te doen slagen? Deze dag bevestigde dat de beweging die de MLDS op dit moment maakt door de RvT positief wordt ondersteund. Samenstelling Raad van Toezicht In 2012 heeft Frank Verbeek formeel afscheid genomen als lid van de RvT. In 2011 trad hij enige tijd op als interim-directeur en gedurende die periode maakte hij geen deel uit van de RvT en van de auditcommissie. Na zijn interim-directeurschap heeft Frank Verbeek niet meer deelgenomen aan de vergaderingen van de RvT. De RvT is de heer Verbeek erkentelijk voor zijn inzet voor de MLDS. Bij de MLDS worden toezichthouders benoemd voor de periode van vier jaar en zij zijn, sinds de aanpassing van de statuten van de MLDS in 2012, in principe voor twee termijnen herbenoembaar. In 2012 hebben geen herbenoemingen plaatsgevonden. Overzicht leden Raad van Toezicht (link naar personalia in Over de MLDS) Commissies De RvT kent twee commissies: de auditcommissie en de benoemings- en remuneratiecommissie. Auditcommissie De auditcommissie heeft een adviserende taak ten aanzien van de financiële verantwoording en governance aangelegenheden. De auditcommissie beoordeelt daartoe de financiële verslaglegging en het risicobeheer. Voor de bespreking van de jaarrekening van 2011, de resultaten van 2012 en de begroting voor 2013 heeft de auditcommissie zesmaal overlegd met het management. Bij twee vergaderingen was de externe accountant betrokken. Daarnaast was de samenwerking met de toiletwinkel 2theloo een aandachtspunt voor de auditcommissie. Ook is gediscussieerd over het opzetten van de risicomatrix. In het kader van risicobeheersing is deze inventarisatie en analyse van risico s noodzakelijk. Enerzijds leidt deze exercitie tot bewustwording van de risico s door medewerkers en management. Anderzijds is het een middel om te beoordelen of er doeltreffende maatregelen worden getroffen om bestaande risico s tot een minimum te beperken. De risicoinventarisatie en -analyse zal jaarlijks in het derde kwartaal worden herhaald en aan de RvT worden voorgelegd ter bespreking en aanscherping. In de auditcommissie hebben Jaap Koelewijn (voorzitter) en Ada van der Veer-Vergeer zitting. Benoemings- en remuneratiecommissie Voorzitter John Jorritsma vormt samen met Peter Siersema en Ada van der Veer-Vergeer de benoemings- en remuneratiecommissie. In 2012 hebben geen benoemingen voor de RvT plaatsgehad. Voor de beoordeling van de directeur is in 2012 de 360 graden feedback beoordelingssystematiek toegepast. Namens de RvT hebben John Jorritsma en Klaske de Jonge het beoordelingsgesprek gevoerd. Good governance De samenleving stelt hoge eisen aan de integriteit en de transparantie in de goede doelensector in het kader van goed bestuur. De RvT en de directie van de MLDS onderschrijven de Code Goed Bestuur voor Goede Doelen en handelen hiernaar. Er is een wijziging in de statuten doorgevoerd, zodat de notaris in opdracht van de directie nalatenschappen en periodieke schenkingen zelfstandig kan accepteren zonder afzonderlijke tussenkomst van de RvT. Hiermee wordt de incassering bespoedigd. De aangepaste statuten zijn per januari 2012 van kracht geworden. 6

7 De taken en verantwoordelijkheden van de RvT zijn vastgelegd in een reglement. Dit reglement geeft samen met het directiereglement en de statuten van de stichting inhoud aan het toezicht op en het samenspel met de directie. Ook geven deze documenten inhoud aan de evaluatie van het functioneren van de RvT zelf. De RvT is eenmaal in eigen kring bijeengekomen voor de jaarlijkse evaluatie. De impact van de wijzigingen van de nieuwe strategie en de bijbehorende gewenste daadkracht van de gehele organisatie zijn als speerpunten gedefinieerd en hieraan is inhoud gegeven. Daarnaast is ingegaan op de roldefiniëring van de leden van de Raad van Toezicht. Het directiereglement en het managementreglement hebben in 2012 kleine veranderingen ondergaan om de vervanging van de directeur bij diens afwezigheid te formaliseren. Marian Verasdonck - van Wijchen is de directeur van de MLDS. Zij leidt sinds 15 augustus 2011 de stichting. In het verslagjaar is Edith Mulder, manager Communicatie- en Relatiemanagement, benoemd tot adjunct-directeur. Zij fungeert als eerste waarnemer bij afwezigheid van de directeur. Het gaat hierbij niet om een wijziging in het formele besturingsmodel van de organisatie. De directeur treedt op als bestuurder en is eindverantwoordelijk voor de organisatie. De statuten en RvT-reglement van de MLDS evenals de personalia en nevenfuncties van bestuurders en toezichthouders en hun zittingstermijnen, zijn via in te zien. Financiën De MLDS sluit het jaar 2012 af met een positief resultaat. Terwijl de inkomsten uit eigen fondsenwerving van de MLDS, net als die van veel andere fondsen, als gevolg van de wereldwijde economische crisis een lichte daling lieten zien, kende 2012 een positief resultaat. Dit komt door sterke sturing op de kosten. Het resultaat komt ten goede aan het wetenschapsprogramma en de continuïteitsreserve van de MLDS. Deze reserve is bedoeld om de continuïteit van de stichting te waarborgen. Er wordt gestreefd naar een reserve die de MLDS in staat stelt gedurende een jaar de kosten van de eigen organisatie te dragen wanneer een aanzienlijk deel van de inkomsten zou wegvallen. Dit is conform de geldende richtlijn van het VFI. Door de opname van een grote bestemmingsreserve voor wetenschappelijk onderzoek wijkt een aantal kengetallen af van de norm. Eind 2013 zal de gemiddelde norm over 2012 en 2013 naar verwachting weer op koers zijn. De keuze voor een gedeeltelijk uitgestelde doelbesteding is gemaakt om in het jaar dat in Nederland het Bevolkingsonderzoek Darmkanker wordt ingevoerd meer impactvolle onderzoeksprojecten Darmkanker te kunnen financieren. De RvT onderschrijft de keuze van de uitgestelde doelbesteding. Dankwoord Onze waardering gaat uit naar de leden van de verschillende adviesraden, vrijwilligers en medewerkers van de MLDS voor hun inspanningen in het belang van ruim twee miljoen spijsverteringspatiënten in Nederland. Onze donateurs, samenwerkingspartners en sponsors bedanken wij zeer voor hun vertrouwen. Wij zien uit naar de toekomst. De MLDS ligt goed op koers. April 2013 Raad van Toezicht Maag Lever Darm Stichting John Jorritsma, voorzitter Klaske de Jonge Jaap Koelewijn Peter Siersema Ada van der Veer-Vergeer 7

8 Over de MLDS jaarverslag 2012 De komende beleidsperiode focust de MLDS op darmkanker en gezond WC-gedrag. Daarnaast blijft de MLDS zich uiteraard inzetten voor alle maag-, darm- en leveraandoeningen waar ruim twee miljoen buikpatiënten in Nederland mee geconfronteerd worden. De MLDS in 2012 Missie De Maag Lever Darm Stichting is een onafhankelijke stichting die maag-, darm- en leverziekten wil voorkomen en bestrijden en daarbij de kwaliteit van leven van patiënten wil verbeteren. De rol die de Maag Lever Darm Stichting hierbij als geen ander inneemt is die van facilitator van wetenschappelijk onderzoek, voorlichter en kennisbron. Om haar missie te realiseren, werft de Maag Lever Darm Stichting fondsen en werkt de stichting intensief samen met vrijwilligers, patiëntenorganisaties, zorgprofessionals, onderzoekers, overheden en bedrijfsleven. De Maag Lever Darm Stichting profileert zich met haar vier kernwaarden: impact, durf, persoonlijk en echt. Deze kernwaarden worden door de Raad van Toezicht, het management en de medewerkers onderschreven. Hoofddoelstellingen beleidsvisie In de beleidsvisie heeft de MLDS vier hoofddoelstellingen opgenomen. De hoofddoelstellingen worden hieronder weergegeven met een korte toelichting, de SMARTdoelstellingen en de behaalde resultaten in 2012 per hoofddoelstelling. 1. Het vergroten van kennis op het gebied van MDL-aandoeningen met als resultaat deze te voorkomen, te genezen, en/ of de kwaliteit van leven te verbeteren. Kennis en onderzoek zijn het fundament van alle activiteiten van de MLDS. De MLDS investeert in wetenschappelijk onderzoek in Nederland om de kennis over (het voorkomen van) MDL-ziektes te vergroten en te zorgen voor vooruitgang in de zorg voor patiënten. De gezondheidsinformatie wordt up-to-date gehouden. Daarnaast wordt geïnvesteerd in fondsenwervende activiteiten. De MLDS zorgt voor de jaarlijkse uitvoering, evaluatie en bijsturing van het basiswetenschapsprogramma gericht op alle maag-, darm- en leveraandoeningen. Maximaal vijftig procent van het onderzoeksbudget gaat naar dit deel van het onderzoeksprogramma. Patiënten participeren in alle onderzoeksprocedures. De MLDS zorgt voor de vertaling van wetenschappelijk onderzoek naar het publiek, bijvoorbeeld door de MLDS Award en door het inzetten van de website samen met de partners van het Huis voor de Gezondheid. Het aantal mensen dat informatie vraagt aan de MLDS stijgt met tien procent. Minimaal negentig procent van de mensen die onze gezondheidsvoorlichting raadpleegt, is hierover (zeer) tevreden en voelt zich gesteund bij het maken van keuzes. Alle medische informatie krijgt elke drie jaar een update (en vaker indien nodig). De MLDS introduceert in deze beleidsperiode minimaal drie nieuwe digitale voorlichtingsmiddelen. De MLDS zet een loyaliteitsprogramma op voor collectanten en donateurs en voert dit plan uit. De MLDS werkt met een digital marketing plan om online acties uit te zetten. In 2012 behaalde resultaten: 8

9 Het nieuwe basisonderzoeksprogramma is van start gegaan. Er zijn twee Career Development Grants en een MLDS Award uitgereikt door de MLDS. Er zijn twintig brochures herzien in samenspraak met de Nederlandse Vereniging van MDL-artsen. De websites hebben meer dan 3 miljoen unieke bezoekers getrokken. De voorlichtingsteksten van de websites zijn in samenwerking met de Nederlandse Vereniging van MDL-artsen up-to-date gehouden. 2. Het focussen op: Het bevorderen van gezond toiletgedrag Het zo snel mogelijk terugdringen van darmkanker. Darmkanker is bij uitstek een aandoening waar veel winst te behalen valt. Het is een ziekte die vaak goed te behandelen is, mits de diagnose in een vroeg stadium wordt gesteld. Darmkanker is een ziekte die binnen de taboesfeer valt; mensen vinden het lastig om over de stoelgang te praten, ook met hun huisarts. Dit terwijl het achterom kijken en het bespreken van klachten met de huisarts voor vroege opsporing van MDL-ziekten, waaronder darmkanker, van levensbelang kan zijn. In de komende beleidsperiode focust de MLDS behalve op darmkanker dan ook op gezond WC-gedrag om daarmee MDL-ziekten in het algemeen en darmkanker in het bijzonder sneller op te sporen en te genezen. Op deze manier wil de MLDS de komende jaren zichtbaar het verschil gaan maken. Om onze doelen te bereiken is groei noodzakelijk. De groei in inkomsten kunnen we vooral realiseren door het binden van bedrijven, middle en major donors, door het organiseren van evenementen en de inzet van nieuwe fondsenwervende technieken. Jaarlijks wordt minimaal vijftig procent van de doelbestedingsgelden die bestemd zijn voor wetenschappelijk onderzoek, geïnvesteerd in darmkankeronderzoek. Bij de selectie van de onderzoeken zijn patiënten betrokken. De MLDS zorgt voor de jaarlijkse uitvoering, evaluatie en bijsturing van het focusprogramma gericht op darmkanker. Jaarlijks organiseert de MLDS minimaal drie campagnes waarvan minimaal twee op het gebied van darmkanker en één op het gebied van het vieren van de goede stoelgang. De MLDS wordt genoemd in de communicatie-uitingen die horen bij het bevolkingsonderzoek dat in 2013 gefaseerd van start gaat. De MLDS voert aan het begin van de beleidsperiode een poeptaboeonderzoek uit om te achterhalen hoe groot het taboe is en herhaalt dit indien nodig. De MLDS voert jaarlijks een onderzoek uit om te achterhalen of de kennis over darmkanker in Nederland toeneemt. In 2015 heeft de MLDS jaarlijks drie (terugkerende) evenementen met een fondsenwervend karakter. De MLDS heeft een middle en major donor programma geïmplementeerd, geëvalueerd en bijgesteld en deze programma s leveren inkomsten conform bijgaande begroting. De MLDS heeft minimaal één crowdfunding project per jaar. In 2012 behaalde resultaten: De MLDS heeft door TNS Nipo het Poeptaboe onderzoek laten uitvoeren. De uitkomsten hiervan vormden onder andere de aanleiding om de Lovepoep beweging vorm te geven. Deze beweging stelt de WC centraal en viert een goede stoelgang. In 2012 zijn de voorbereidingen getroffen voor de eerste campagne die begin 2013 zal worden uitgerold. De MLDS heeft darmkanker onder de aandacht gebracht met behulp van het onderzoeksprogramma The Choice, de campagnes die in het teken staan van darmkanker en door nauw betrokken te zijn bij de invoering van het bevolkingsonderzoek Darmkanker in Het thema voor in te dienen onderzoeksprojecten voor The Choice was in 2012 darmkanker. De MLDS is voorlichtingskundig al langer actief op het terrein 9

10 van darmkanker. De website is de meest geraadpleegde darmkankersite in Nederland, ook in Het verbinden van mensen en middelen om onze impact te vergroten. Betrokkenheid van verschillende doelgroepen is de komende jaren van groot belang om het werk van de MLDS bekendheid te geven en om geld te werven. Donateurs en andere belanghebbenden worden intensief bij het werk van de MLDS betrokken, ook bij het maken van keuzes. Betrokkenen willen steeds vaker zelf bepalen waar hun geld aan besteed wordt. De MLDS geeft aan deze behoefte gehoor. Daarnaast zoeken we naar verbinding met andere partijen om meer te kunnen investeren en daardoor de impact van de besteding te vergroten. Door de krachten te bundelen met relevante partners kunnen we sneller grotere stappen maken met als ultieme doel: MDL-ziekten voorkomen en genezen. De MLDS biedt een platform voor acties van particulieren en bedrijven. Op de Charibarometer is de MLDS met drie punten gestegen wat betreft bekendheid (score 2011: 57) en waardering (score 2011: 75). De MLDS werkt steeds nauwer samen met patiënten(verenigingen). In deze beleidsperiode wordt een samenwerkingsvorm tussen de MLDS en patiëntenverenigingen uitgewerkt en in de praktijk gebracht. Jaarlijks wordt minimaal één voorlichtingsproject in gezamenlijkheid uitgevoerd. De MLDS beschikt over een meerjarencommunicatiestrategie die verwoord is in een corporate communicatieplan. De MLDS haalt veelvuldig het nieuws en bereikt in 2015 minimaal aan mediawaarde door free publicity op jaarbasis. In 2012 behaalde resultaten: Het aantal vermeldingen van de MLDS in de media is gedaald ten opzichte van In totaal werd de MLDS in 2012 in 366 berichten in de media genoemd (in 2011 waren dit er 463). Deze afname is voor een groot deel toe te schrijven aan de enorme aandacht die in 2011 is gegenereerd door de Darmdialogen als onderdeel van Darmkankermaand Maart; deze voorstelling had grote aantrekkingskracht op de media. De MLDS heeft in 2012 een score van 51 wat betreft bekendheid in de Charibarometer, in 2015 wil de MLDS een score bereikt hebben van 60. En wat waardering betreft, heeft de MLDS een score van 70 in 2012 en willen we een score van 78 bereikt hebben in De MLDS heeft in persberichten verzonden (in 2011 waren dit er 21). Verzonden persberichten in februari Foto-expositie over darmkanker reist langs de Nederlandse ziekenhuizen Landelijk 1 maart De Maag Lever Darm Stichting organiseert fotowedstrijd om darmkanker in beeld te brengen Landelijk 27 maart Al ruim 100 inzendingen voor de fotowedstrijd Denk vooruit, kijk achterom Landelijk 8 mei Fietsen tegen darmkanker in de Zuiderzee Klassieker Landelijk Mei Wie wil de Maag Lever Darm Stichting helpen in de strijd tegen darmkanker? Regionaal Mei Collecteweek Maag Lever Darm Stichting start 18 juni 2012 Regionaal 5 juni De Maag Lever Darm Stichting lanceert Poepquiz Landelijk 18 juni Aantal mensen met darmkanker neemt toe Landelijk Juni Opbrengst plaatselijke MLDS-collecte Regionaal 4 juli Lars (9) fietst mee met Zuiderzee Klassieker voor zijn overleden vader Landelijk 23 september Tweede editie Zuiderzee Klassieker levert ruim op! Landelijk 29 oktober De Maag Lever Darm Stichting steunt het Nationaal Landelijk 10

11 Schoolontbijt 26 november MLDS Award 2012 uitgereikt aan dr. Kempers van het UMC St Radboud Landelijk 27 november Stem en bepaal mee welk wetenschappelijk onderzoek gefinancierd wordt door de Maag Lever Darm Stichting Landelijk 28 november Relax op het toilet met het eerste Nederlandse WC Doeboek Landelijk 18 december AMC ontvangt onderzoekssubsidie darmkankeronderzoek Landelijk Tabel Overzicht persberichten die door de MLDS verzonden zijn in Het verantwoorden van onze keuzes, aanpak en resultaten naar alle belanghebbenden. Onze maatschappelijke rol vraagt om het verantwoorden van onze keuzes, aanpak en resultaten. Hierop richten wij onze organisatie in. De MLDS heeft in aan inkomsten. Dat betekent een gestage groei van de inkomsten gedurende de beleidsperiode. De MLDS heeft een financieel solide en gezonde basis; dit houdt in dat er voldoende spreiding is tussen de verschillende inkomstenbronnen en we een continuïteitsreserve hebben met een dekking van een jaar. De MLDS blijft gecommitteerd aan alle geldende richtlijnen voor goede doelenorganisaties. De MLDS heeft een nieuwe organisatiestructuur geïmplementeerd en performancemanagement ingevoerd. De MLDS legt verantwoording af in algemene communicatie-uitingen en in specifieke uitingen voor de projecten die worden uitgevoerd met geoormerkt geld. In 2012 behaalde resultaten: had de MLDS aan inkomsten in totaal. Dit is een toename ten opzichte van De inkomsten zijn goed verspreid over de verschillende inkomstenbronnen. Ook beschikt de MLDS over een continuïteitsreserve ter hoogte van de dekking van 0,82 maal de kosten van de werkorganisatie van een jaar. is het CBF-keurmerk weer voor een periode van drie jaar toegekend aan de MLDS. Is de nieuwe organisatiestructuur geïmplementeerd Totstandkoming en verantwoording beleidsvisie De beleidsvisie is tot stand gekomen op basis van meerdere analyses, zoals een inventariserend onderzoek in het wetenschappelijk veld, een informatiebehoeftepeiling onder het Nederlands publiek en patiënten en SWOT-analyses. De MLDS is een maatschappelijke organisatie. Maatschappelijke en economische ontwikkelingen geven sturing aan en hebben invloed op de wijze waarop de MLDS haar doelstellingen behaald. De ontwikkelingen die het meest van belang zijn voor de MLDS en die naar voren zijn gekomen tijdens deze analytische fase zijn hieronder verkort opgenomen: Belangrijke externe ontwikkelingen zijn: 1. De overheid bezuinigt op de gezondheidszorg. 2. De huidige economische situatie in Nederland heeft een negatieve invloed op fondsenwerving. 3. Door de nieuwe rol die de overheid zich aanmeet, komen verantwoordelijkheden ook op andere terreinen te liggen, hierdoor zal de belangenbehartiging zich op meerdere actoren moeten richten. 4. In 2011 is besloten tot gefaseerde invoering van een landelijk bevolkingsonderzoek darmkanker. 5. Gezondheid blijft een belangrijk item voor het Nederlands publiek. 6. Individuen willen meer zeggenschap. Deze ontwikkeling vertaalt zich als volgt naar de verschillende doelgroepen: steeds meer patiënten willen de regie over de eigen behandeling, steeds meer gevers willen inspraak over de besteding van hun gift. 11

12 7. De gemiddelde leeftijd gaat omhoog, mensen krijgen hierdoor vaker te maken met een (chronische) ziekte. 8. De leefstijl van mensen is van invloed op het ontstaan van ziekten. 9. Toenemende digitalisering en informatisering, de ontwikkelingen volgen elkaar in een rap tempo op. 10. De wet- en regelgeving veranderen snel, dit is zowel van invloed op de voorlichting aan patiënten als op de bedrijfsvoering. 11. Nederland kent een groot vrijwilligerspotentieel waarbij vrijwilligers steeds meer zeggenschap willen over de invulling van hun bijdragen. 12. Meer dan negentig procent van de Nederlanders geeft jaarlijks aan minimaal één goed doel. 13. Toename van het aantal fondsenwervende organisaties. Belangrijke interne ontwikkelingen zijn: 14. De MLDS bestaat 30 jaar en staat te boek als een gerenommeerde stichting. 15. De MLDS bestrijkt het volledige MDL-gebied. Dit geeft een versnipperd beeld en versnipperde aandacht voor de ruim 200 aandoeningen op dit gebied en de 20 gelieerde patiëntenverenigingen. 16. De 200 aandoeningen zijn zeer divers; in aantal en in ernst. 17. De MLDS heeft de afgelopen jaren voorlichtingskundig veel aandacht gevraagd en gekregen voor darmkanker. 18. Het voorlichtingsbereik is groot; de stichting kent zo n 3 miljoen unieke bezoekers per jaar op haar websites. 19. De inkomsten zijn relatief beperkt. 20. De schaalgrootte van de organisatie zorgt enerzijds voor een persoonlijke aanpak, maar maakt de organisatie ook kwetsbaar. 21. De organisatie heeft zich in snel tempo ontwikkeld. Er wordt gewerkt met een integrale resultaatgerichte projectaanpak, dit vraagt specifieke competenties van de medewerkers. 22. De organisatie opereert lean and mean. 23. De MLDS woont samen met andere gezondheidsfondsen in het Huis voor de Gezondheid te Amersfoort. Met wie werkt de MLDS samen? Inhoudelijke samenwerking Met verschillende organisaties heeft de MLDS een nauwe samenwerking. Zo zijn bijna twintig patiëntenverenigingen gelieerd aan de MLDS. Ook werkt de MLDS al jaren nauw samen met de Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen. Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen De Nederlandse Vereniging van MDL-artsen en de stichting hebben een nauwe samenwerking op het gebied van voorlichting en communicatie. De concrete samenwerkingsprojecten zijn: het actueel houden van het patiëntenvoorlichtingsmateriaal en het opbouwen en onderhouden van mediacontacten. Aan beide projecten is in het verslagjaar uitvoering gegeven. Daarnaast heeft de directie van de MLDS jaarlijks overleg met het bestuur van de Nederlandse Vereniging van Maag- Darm-Leverartsen. Patiëntenverenigingen De MLDS werkt nauw samen met patiëntenverenigingen die actief zijn op het gebied van maag-, darm- en leveraandoeningen. Er is sprake van een inhoudelijke samenwerking op tal van terreinen. In het nieuwe wetenschapsprogramma is de patiëntenparticipatie een belangrijke pijler; bij de selectie van de te subsidiëren onderzoeksprojecten zijn patiënten betrokken. Met de Crohn en Colitis Vereniging en de PDS Belangenvereniging werden in 2012 digitale nieuwsbrieven uitgegeven. Waar mogelijk wordt de inhoud van brochures beoordeeld door een patiëntenvereniging. Ook bij het opzetten van de Darmkankermaand maart campagne zijn de betreffende patiëntenverenigingen 12

13 betrokken. De aan de MLDS gelieerde patiëntenverenigingen kunnen subsidie aanvragen bij de MLDS. 15 patiëntenverenigingen hebben in 2012 subsidie aangevraagd. De maximaal toe te kennen subsidie was in per patiëntenvereniging. Projecten van patiëntenverenigingen die (deels) door de MLDS zijn gefinancierd in 2012: Alvleeskliervereniging (ongeveer 896 leden) Project: de subsidie van de MLDS is gebruikt voor verschillende activiteiten, zoals deelname aan beurzen, de organisatie van de Vrijwilligersdag en de Hulp- en informatielijn. Crohn en Colitis Vereniging Nederland (ongeveer leden) Project: de subsidie heeft een bijdrage geleverd aan het uitbrengen van een tijdschrift voor kinderen met IBD om hiermee het ziektebeeld meer bekendheid te geven. Hemochromatose Vereniging Nederland (ongeveer leden) Project: de MLDS heeft bijgedragen aan de kosten van het verenigingsblad De IJzerwijzer. Najjar Stichting Project: de subsidie van de MLDS is ingezet voor de organisatie van een Buitendag om Crigler Najjar patiënten uit hun isolement te halen. Nederlandse Coeliakie Vereniging (ongeveer leden) Project: de bijdrage van de MLDS is ingezet voor de campagne Goed Glutenvrij. Het doel van deze voorlichtingscampagne is om iedereen die een glutenvrij dieet moet volgen erop te wijzen dat zo n dieet meer betekent dan de gluten uit je dagelijkse voeding halen. Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (ongeveer leden) Project: de bijdrage van de MLDS is gebruikt voor de uitgave van het verenigingsblad NL Visie. Nederlandse Obesitas Vereniging (ongeveer 1176 leden) Project: de subsidie heeft een bijdrage geleverd aan het verbeteren van de voorlichtingsactiviteiten en het lotgenotencontact. Nederlandse Stomavereniging (ongeveer leden) Project: de subsidie van de MLDS is ingezet voor het opstellen en uitvoeren van een communicatieplan voor de vereniging. Prikkelbare Darm Syndroom Belangenverenging (ongeveer leden) Project: de subsidie is gebruikt voor de landelijke PDS-infodag met als doel patiënten en beroepsgroepen te informeren over PDS. Stichting Nationaal Donor Monument Project: de stichting heeft de subsidie gebruikt voor de organisatie van de achtste Transplant- ERENdag. Stichting NET-groep (ongeveer 360 leden) Project: de stichting heeft de bijdrage gebruikt voor de organisatie van informatiebijeenkomsten over NET. Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (ongeveer 330 leden) Project: de subsidie is onder andere ingezet voor de ontwikkeling van een informatieve DVD en de voorbereidingen voor Slokdarmkankerweek Stichting Voedselallergie (ongeveer 2400 leden) Project: de stichting heeft de bijdrage besteed aan het ontwikkelen van informatiemateriaal over het dagelijks leven met voedselallergie. 13

14 Vereniging Anusatresie (ongeveer 370 leden) Project: de subsidie is ingezet voor de Ledencontactdag, jongvolwassenen activiteiten weekendkamp en verenigingsblad de ervaring. Vereniging Ziekte van Hirschsprung (ongeveer 390 leden) Project: de bijdrage is besteed aan activiteiten ter bevordering van lotgenotencontact en het uitwisselen van ervaringen zoals contactdagen. Samenwerking met andere fondsen De Vereniging voor Fondsenwervende Instellingen (VFI) is de brancheorganisatie van landelijk wervende goede doelen. De centrale doelstelling van de VFI is het vertrouwen van het Nederlands publiek in goede doelen te behouden en te vergroten. De MLDS is lid van de VFI en participeert in de Samenwerkende gezondheidsfondsen (SGF). Hierbij zijn in totaal negentien fondsen aangesloten. De SGF pakt die onderwerpen op waar collectieve inspanningen beloftevoller zijn dan zelfstandig optreden. De MLDS participeert in de commissies Wetenschappelijk onderzoek en Preventie. Ook nemen medewerkers deel aan de tijdelijke werkgroepen Impact van wetenschappelijk onderzoek, Orgaandonatie, Communicatie en Patiënteninformatie. Samenwerkingsverband Huis voor de Gezondheid De MLDS houdt kantoor in Amersfoort, in het Huis voor de Gezondheid, een gezamenlijke huisvesting van gezondheidsorganisaties. In het Huis voor de Gezondheid hebben de betrokken organisaties hun eigen identiteit behouden. De samenwerking levert synergievoordelen op. Hierbij wordt gedacht aan kwaliteitsverbetering en kostenbesparing. Er zijn al ICT-voordelen geboekt zoals kostenbesparing door gezamenlijke glasvezel, telecom en koppeling van servers. De technische basis voor samenwerking is gelegd. De focus van het Huis voor de Gezondheid was in 2012 van samenwonen naar samenwerken. Het Huis voor de Gezondheid kreeg in van de VriendenLoterij. Van dit bedrag wordt onder meer de ontvangstruimte op de begane grond aangekleed. In 2012 zijn de voorbereidingen getroffen voor de verbouwing die in 2013 zal worden uitgevoerd. Ook is de bijdrage van de Vriendenloterij aangewend voor het project Leesbaar Onderzoek. Alzheimer Nederland Astma Fonds (vanaf 2013 Longfonds) Diabetes Fonds Fonds Psychische Gezondheid Maag Lever Darm Stichting Samenwerkingsverband Shared Services Een zevental gezondheidsfondsen en stichtingen hebben een gezamenlijk contract met Sandd afgesloten. Hierdoor is op het gebied van postverzending een aanzienlijke kostenbesparing gerealiseerd. Alzheimer Nederland Astma Fonds (vanaf 2013 Longfonds) Diabetes Fonds Hartstichting Maag Darm Lever Stichting Nierstichting Reumafonds Nederland zegt Ja In de campagne 'Nederland zegt Ja' staat de registratie als orgaandonor centraal. Er zijn steeds meer donoren nodig in Nederland. Steeds meer mensen moeten namelijk lang wachten op een donororgaan. Daarom is het noodzakelijk dat zoveel mogelijk mensen Ja zeggen tegen het donorschap en zich registreren. De JaofNee-campagne loopt het hele jaar en komt in de Donorweek tot een hoogtepunt. De Donorweek ging op 22 oktober 2012 van start met een 13 uur durende online actie waar met de inzet van BN ers donoren werden geworven. De rest van de week waren overal in het land honderden 14

15 kleinere en grotere acties. Astma Fonds (vanaf 2013 Longfonds) Nederlandse Brandwonden Stichting Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting Diabetes Fonds Hartstichting Maag Lever Darm Stichting Nederlandse Transplantatie Stichting Nierstichting Nederland Stichting Transplantatie Nu! Ministerie van VWS 2theloo 2theloo is een bedrijf dat winkels met schone en comfortabele toiletten ontwikkelt op locaties waar veel publiek komt. De MLDS vindt het van groot belang dat op plaatsen waar veel publiek komt goede toiletvoorzieningen aanwezig zijn. In 2011 is de MLDS een samenwerking aangegaan met 2theloo. Waar mogelijk worden activiteiten van de MLDS uitgerold in de 2theloo shops zoals de Stinkend Rijkactie die de MLDS in samenwerking met de VriendenLoterij organiseerde. Samenwerking met het bedrijfsleven Voor het realiseren van haar doelstellingen werkt de stichting ook samen met het bedrijfsleven. Om de onafhankelijkheid en de betrouwbaarheid van de stichting te waarborgen, is bij iedere samenwerking de gedragscode van de MLDS van toepassing. Alle afspraken met bedrijven worden vastgelegd in een contract. Met verschillende bedrijven is de MLDS een samenwerking aangegaan voor een specifiek project, zoals bijvoorbeeld bij de Zuiderzee Klassieker en de Darmkankermaand campagne. Sinds 2012 heeft een medewerker binnen de MLDS dit als eerste aandachtsgebied: de relatiemanager Bedrijven. De MLDS als organisatie Vrijwilligersbeleid Zonder de betrokkenheid en de inzet van de vrijwilligers zou de MLDS niet kunnen functioneren. Jaarlijks zetten ruim vrijwilligers zich geheel belangeloos in voor de MLDS. Van collectant tot lid van Wetenschappelijke Adviescommissies. De vrijwilligers ondersteunen verschillende afdelingen of projecten. Elke vrijwilliger heeft een vast aanspreekpunt binnen de stichting. Om vrijwilligers van verschillende leeftijden en verschillende achtergronden te vinden, te binden en te boeien, worden de individuele wensen en mogelijkheden van de vrijwilligers waar mogelijk als uitgangspunt genomen bij afspraken over hun takenpakket of aandachtsgebied. De MLDS vergoedt de onkosten die vrijwilligers maken in het kader van hun werkzaamheden voor de MLDS. Medewerkers De vrijwilligers worden ondersteund door betaalde medewerkers. De vrijwilligers en medewerkers werken intensief samen aan het realiseren van de plannen van de MLDS. De MLDS stelt hoge eisen aan de professionaliteit en inzet van haar medewerkers. Het personeelsbeleid voor de betaalde medewerkers van de MLDS is er dan ook op gericht dat mensen zich maximaal inzetten om de doelstellingen te realiseren. Daar staat tegenover dat medewerkers ontplooiingsmogelijkheden krijgen in een gezond arbeidsklimaat. Zo blijft het werk voor iedereen uitdagend en zitten de juiste mensen met de juiste kwaliteiten op de juiste plek. Met de verhuizing naar het kantoor in Amersfoort in 2011 is een aantal faciliteiten in gebruik genomen dat Het nieuwe werken, ofwel Smart werken, bevordert. Er bestaan geen vaste werkplekken meer en er kan ook vanuit andere locaties gewerkt worden. 15

16 Functiewaardering De medewerkers worden beloond via de beloningssystematiek van Hay Consultants. De directeur van de MLDS ontvangt een salaris conform de Adviesregeling van Goede Doelen. Deze adviesregeling is goedgekeurd door de Vereniging voor Fondsenwervende Instellingen (VFI). Het totale salarissysteem is gebaseerd op reële marktverhoudingen. De MLDS heeft een personeelshandboek met de arbeidsvoorwaarden en regelingen voor de medewerkers. In 2012 is het personeelshandboek voorzien van een update. De update betreft met name aanpassingen aan huidige wet- en regelgeving. Aantal medewerkers Het aantal medewerkers is in 2012 gedaald van 19 (15,75 FTE) naar 18 (14,125 FTE). De MLDS is een kleine organisatie die zich kenmerkt als lean & mean organisatie. Voordeel hiervan is slagvaardigheid. Maar de kleine omvang brengt ook risico s met zich mee. Uitval van een medewerker is direct voelbaar en is minder gemakkelijk intern op te vangen. Hiervoor worden oplossingen gezocht, zoals de uitwisseling van medewerkers binnen het Huis voor de Gezondheid. Arbeidsomstandigheden Op het gebied van ziektebegeleiding en preventie werkt de MLDS samen met Rienks Arbodienst. In 2012 was het ziekteverzuimpercentage exclusief zwangerschap 3,1%. In 2012 is een update uitgevoerd van de wettelijk verplichte risico-inventarisatie (ri&e) in verband met de verhuizing en de invoering van het concept Smart werken, waardoor er geen vaste werkplekken meer bestaan. Daarnaast is er een nieuw plan van aanpak geschreven, waar ook de oude punten die nog niet waren verwezenlijkt, in opgenomen zijn. Opleiding De MLDS ontwikkelt zich en vraagt van haar medewerkers zich mee te ontwikkelen. Daarbij wil de MLDS medewerkers ontplooiingsmogelijkheden bieden. Binnen de functionerings- en beoordelingsgesprekken en in het kader van de persoonlijke ontwikkelingsplannen worden opleidingsvereisten en behoeften vastgesteld en vastgelegd. De MLDS kent een eigen studieregeling, waarin afspraken worden gemaakt over de vergoeding van de studiekosten, de invulling van de studietijd en de terugbetalingsregeling indien de medewerker de MLDS binnen een bepaalde termijn verlaat. Personeelsvergadering De MLDS kent geen ondernemingsraad of personeelsvertegenwoordiging. In 2012 heeft er zes keer een personeelsvergadering plaatsgevonden waarvoor alle medewerkers zijn uitgenodigd. Tijdens deze bijeenkomsten zijn onder meer de volgende onderwerpen aan de orde gekomen: het jaarplan, de Lovepoep beweging, de collecte met bijbehorende campagne en de Zuiderzee Klassieker. Kernkwaliteiten in huis De MLDS heeft er uitdrukkelijk voor gekozen om de kernkwaliteiten in huis te hebben en de omringende taken uit te besteden. Op die manier kan de organisatie efficiënt en daadkrachtig opereren. Zo beschikt de MLDS niet over een eigen personeelsadviseur, maar wordt advies ingewonnen wanneer dit gewenst is. Klachten en opmerkingen De MLDS beschikt over een klachtenregeling. Klachten die de MLDS bereiken, worden geregistreerd. Gekeken wordt of een klacht direct kan worden opgelost. Dit is bijvoorbeeld vaak het geval bij administratieve problemen. Als een directe oplossing niet mogelijk blijkt, wordt de klacht in behandeling genomen door het lid van het managementteam tot wiens aandachtgebied het onderwerp van de klacht behoort. Met alle klagers wordt contact opgenomen en gezocht naar een passende oplossing. Dit gebeurt doorgaans per of telefonisch. Van de 155 klachten (2011: 70 klachten) was het merendeel naar aanleiding van activiteiten van de afdeling Fondsenwerving. Zo hebben er naar aanleiding van de Stinkend Rijk actie, waarvoor 1,5 miljoen actiekaarten zijn verspreid, 58 mensen een klacht ingediend. Milieu De MLDS gaat bewust om met het milieu en houdt zoveel mogelijk rekening met eventuele 16

17 milieueffecten. Op het kantoor van de MLDS wordt geprobeerd negatieve milieueffecten zoveel mogelijk in te perken, onder andere door afvalstromen te scheiden. Tevens wordt gestreefd naar hergebruik van verpakkingsmateriaal. Voor de nieuwe brochurelijn die sinds 2009 wordt uitgegeven, is gekozen voor papier met een FSC keurmerk. FSC staat voor Forest Stewardship Council ofwel Raad voor Goed Bosbeheer. Daarnaast laat de MLDS het jaarverslag niet meer drukken. Het jaarverslag wordt vanaf verslagjaar 2010 op een aparte website gepubliceerd, De relaties van de MLDS worden digitaal geïnformeerd wanneer het jaarverslag op de website staat. Personalia 2012 Raad van Toezicht 2012 John Jorritsma (1956), voorzitter Datum in functie Herbenoemd Commissie 5 oktober 2009 N.v.t. Voorzitter benoemings- en remuneratiecommissie Werkkring Nevenfuncties Commissaris van de Koningin in Fryslân Voorzitter Raad van Toezicht Healthy Ageing. Voorzitter Raad van Toezicht/Raad van Advies Stichting Innovatie Recreatie en Ruimte. Lid Comité Nederlandse Veteranendag. Voorzitter Raad van Toezicht Unicef. Drs. Klaske de Jonge (1961) Datum in functie Herbenoemd 31 mei 2010 N.v.t. Werkkring Nevenfunctie Director Corporate Affairs, Wholesale & Strategy Vodafone NL Vice-voorzitter Raad van Toezicht van de Nederlandse Hartstichting Prof. dr. Jaap Koelewijn (1956) Datum in functie Herbenoemd Commissie Lid Audit Commissie van de Nederlandse Hartstichting 26 januari 2009 N.v.t. Voorzitter auditcommissie Werkkring Zelfstandig adviseur, adviesbureau Financieel Denkwerk Hoogleraar Corporate Finance, Nyenrode Business University Prof. dr. Peter Siersema (1959) Datum in functie Herbenoemd Commissie 21 mei 2007 Mei 2011 Lid benoemings- en remuneratiecommissie 17

18 Werkkring Nevenfuncties Hoofd afdeling Maag-, Darm- en Leverziekten, UMC Utrecht Lid, Bestuur Cancer Center, UMC Utrecht Voorzitter, Medisch-Ethische Toetsingscommissie (METC), UMC Utrecht Penningmeester, Nederlandse Vereniging voor Oncologie Lid, Commissie voor translationeel en toegepast onderzoek, KWF Kankerbestrijding Lid, Raad van Advies, Stichting voor patiënten met kanker aan het spijsverteringskanaal Penningmeester, René Vogels Stichting Ada van der Veer-Vergeer (1959) Datum in functie Herbenoemd Commissie 19 november 2002 November 2006 en november 2010 Lid benoemings- en remuneratiecommissie en lid auditcommisie Werkkring Nevenfuncties Boardroom consultancy strategie en corporate governance, directeur Stranergy. Lid RvC Alliander N.V. Lid RvC LeasePlan Corporation N.V. Lid RvT Nederlandse Publieke Omroep Lid Bestuur Stichting Preferente Aandelen Nedap Adviseur Nationaal Register Commissarissen en Toezichthouders Wetenschappelijke Adviescommissie Career Development Grant 2012 Prof. dr. Ad Masclee (voorzitter) - Maastricht Universitair Medisch Centrum Prof. dr. Joost Drenth - Universitair Medisch Centrum St. Radboud Prof. dr. Richard van Hillegersberg - Universitair Medisch Centrum Utrecht Prof. dr. Maikel Peppelenbosch - Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam Prof. dr. Cisca Wijmenga - Universitair Medisch Centrum Groningen Patiëntenpanel Career Development Grant 2012 Wiena Bakker - Nederlandse Leverpatiënten Vereniging Tineke Markus - Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland Martin Everts Alvleeskliervereniging Jury MLDS Award 2012 Prof. dr. Paul Fockens (voorzitter) - Academisch Medisch Centrum Amsterdam Prof. dr. Hein Gooszen - Radboud UMC Nijmegen Prof. dr. Harry Janssen - Erasmus Medisch Centrum Tineke Markus - Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (patiënten vertegenwoordiging) Wetenschappelijke Adviescommissie The Choice 2012 Prof. dr. Chris Mulder (voorzitter) - VU Medisch Centrum Amsterdam Dr. Evelien Dekker - Academisch Medisch Centrum Amsterdam Dr. Eric Hans. Eddes - Deventer Ziekenhuis Dr. James Hardwick - Leids Universitair Medisch Centrum Dr. Frank Vleggaar.- Universitair Medisch Centrum Utrecht 18

19 Patiëntenpanel The Choice 2012 Jurgen Seppen (voorzitter) - Vereniging HNPCC-Lynch Ans Dietvorst - Stichting Polyposis Contactgroep Richard Langemeijer - Nederlandse Stomavereniging Jolien Pon - SPKS Huig Schipper - SPKS Wetenschappelijke Adviescommissie Focusprojecten Darmkanker 2012 Prof.dr. Ernst Kuipers Erasmus Medisch Centrum Rotterdam Prof. dr. Jan Kleibeuker Universitair Medisch Centrum Prof.dr. Gerrit Meijer VU Medisch Centrum Amsterdam Prof.dr. Nicoline Hoogerbrugge Radboud Universitair Medisch Centrum Nijmegen Commissie patiëntenvoorlichting Dr. Kristien Tytgat (voorzitter) Amsterdam Medisch Centrum Dr. Annemieke Cats Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis Dr. Annemieke Y. Thijssen Maastricht Universitair Medisch Centrum Dr. Mark F.J. Stolk St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein Dr. Margot van Herwaarden Deventer Ziekenhuis Medische redactie webteksten Drs. Rob Ouwendijk Ikazia Ziekenhuis Rotterdam Drs. Jeroen Jansen Onze Lieve Vrouwen Gasthuis Amsterdam Dr. Alfons Geraedts DC Klinieken Almere Managementteam per 31 december 2012 Mr. Marian Verasdonck- van Wijchen, directeur Mr. drs. Edith Mulder, adjunct directeur, manager communicatie & relatie management/ plaatsvervangend manager Kennis Dr. Carine Stevens, interimmanager kennis Hans Willemsen, manager bedrijfsvoering De directeur en managementteamleden vervullen geen vermeldenswaardige nevenfuncties. Medewerkers en vrijwilligers Op 31 december 2012 telde de MLDS 18 medewerkers (14,125 FTE)), naast ruim vrijwilligers. Risicobeheersing Het beleid inzake risicobeheersing is in het verslagjaar verder aangescherpt en is een terugkerend onderwerp in de vergaderingen met de Raad van Toezicht (RvT), de Audit Commissie (AC) en in het managementteam. De MLDS heeft haar risico s in kaart gebracht en beschreven welke acties nodig zijn om deze in de toekomst te beheersen. Dit heeft geresulteerd in de oplevering van een Risicomatrix welke in de Raad van Toezichtvergadering van december 2012 besproken is. Dit document helpt de MLDS om haar risico s overzichtelijk in kaart te houden en heeft een dynamisch karakter waardoor we continu zicht hebben op de actuele risico s. De Risicomatrix zal ook steeds terugkeren in de vergaderingen met de controlerende organen (RvT, AC). Risicomatrix Hieronder staat een beknopte opsomming van de belangrijkste risico s en de bijbehorende beheersmaatregelen: 19

20 1. Een verkeerde strategische keuze van de MLDS kan leiden tot het verliezen van betrokkenheid van stakeholders zoals patiënten, onderzoekers, vrijwilligers, het bedrijfsleven en donateurs. Beheersmaatregelen: Het continue betrekken van verschillende partijen bij de ontwikkeling van de strategie Borging van nieuwe strategie bij verschillende stakeholders en eventueel inhuren van experts Nauwgezet volgen van 'concurrenten' en waar mogelijk intensief contact en samenwerkingen aangaan Blijvend monitoren hoe de nieuwe positionering valt bij de achterban De positioneringskeuzes bij beleids- en projectevaluaties toetsen 2. Het verliezen van relevante keurmerken heeft grote impact op de uitstraling van de stichting en brengt ernstige beperkingen op fondsenwervend gebied met zich mee. Beheersmaatregelen: Effectieve en accurate governance, planning & control, evaluatie Controle op ontwikkeling en naleving Blijvend committeren aan de richtlijnen Nauwgezette bewaking Aandachtspunten vanuit CBF-toetsing op actielijst directie/mt plaatsen en voortgang monitoren 3. Een terugloop van totale inkomsten betekent naast beperktere uitgaven aan doelbestedingen dat er niet geïnvesteerd kan worden in fondsenwervende methoden en algemene professionalisering en efficiëntieverbetering binnen de organisatie. Beheersmaatregelen: Differentiatie in fondsenwervingstechnieken Bij introductie van nieuwe wervingsmethoden testpilots uitvoeren Scherpe kosten/baten-analyse Projectmatig werken Continu blijven zoeken naar nieuwe inkomstenbronnen en manieren van werken Intensivering samenwerkingsverbanden die (indirect) meer inkomsten genereren 4. Het in opspraak komen van ander groot gezondheidsfonds of goede doelen branche in zijn geheel kan ook gevolgen hebben voor de reputatie van de MLDS. Beheersmaatregelen: Positieve interactie en samenwerking in SGF en Huis voor de Gezondheid verband. Actualiteiten volgen en anticiperen door volgen van persbeleidsplan. Mediatraining PR-voorlichter en directeur 5. Een afname van het aantal vrijwilligers (door imago, maatschappelijke ontwikkelingen of te lage kwaliteit van de dienstverlening) is direct voelbaar in de inkomsten. Beheersmaatregelen: Gedegen relatiebeheer door personeel Volgen vastgestelde contactcyclus Samenwerkingspartners inschakelen Ontwikkeling, implementatie en monitoring vrijwilligersbeleid 6. Door de kleine omvang van de organisatie wordt tijdelijke uitval van een medewerker in een aantal gevallen direct gevoeld. Beheersmaatregelen: Vervangingsprotocollen en procuratieregeling Samenwerkingsverband Huis voor de Gezondheid Verzuimbeleid in samenwerking met de bedrijfsarts Invoering projectmanagement Uitbreiden en up-to-date houden van vastgelegde procesbeschrijvingen middels flow charts Trainen van mensen om competenties en opvang van taken te faciliteren 20