De Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting: eliminatie van een probleem, maar dilemma s blijven

Transcriptie

1 forum De Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting: eliminatie van een probleem, maar dilemma s blijven Dr. P.M.W. Janssens 1 1 inleiding Vanaf 1 juni 2004 is de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (Wet DG) van kracht. 2 Deze wet stelt kinderen die zijn ontstaan uit donorgameten of -embryo s in staat te weten te komen wie in hun geval de donor is geweest, zodra ze 16 jaar oud zijn. Voordat de Wet DG werd ingevoerd kon dit slechts bij uitzondering. De invoering van de wet werd gemotiveerd door de positie van donorkinderen, waarbij de mogelijke gevolgen voor de wensouders (die alleen nog traceerbare donoren zouden kunnen kiezen), donoren (wier anonimiteit niet langer gewaarborgd zou zijn) en hulpverlenende instanties (die te maken zouden kunnen krijgen met donortekort) op de koop toe werden genomen. Mocht aan het nut van de Wet DG nog getwijfeld worden gezien eventuele nadelen voor de hiervoor genoemde partijen, aan de wens van donorkinderen werd met invoering van de wet maximaal tegemoet gekomen. Voor hen zou het probleem in ieder geval zijn opgelost. Echter, is dat inderdaad zo? Ligt een en ander wel zo eenvoudig? 2 overwegingen ten aanzien van donorkinderen Voorheen kon een kind wel wíllen achterhalen wie de donor in zijn/haar geval was, het had de zekerheid dat niet te kunnen; de anonimiteit van de donor was strikt gegarandeerd (uitzonderingen van donoren die erin hadden toegestemd achterhaalbaar te zijn voor het donorkind de zogenaamde B-donoren daargelaten). Niet te weten kunnen komen wie de donor is kan leiden tot gevoelens van machteloosheid bij het donorkind, maar ook tot berusting. Hoe het wordt ervaren als de donoridentiteit niet te achterhalen is, negatief of positief-rustgevend, met allerlei variaties en nuances daartussen, is persoonlijk en onvoorspelbaar. Het is echter eenzijdig om de onmogelijkheid om de donor te kennen louter te bestempelen als negatief. Ik hoop dat in het vervolg van dit betoog duidelijk te kunnen maken. Met invoering van de Wet DG is de keus aan het kind gegeven, althans indien het weet dat het een donorkind is. Het besluit wel of niet op zoek te gaan naar de donor- (identiteit) is niet niks. Niet op zoek gaan betekent mogelijkheden die er zijn bewust laten liggen. Dat kost weinig moeite als de behoefte om te weten wie de donor is niet erg groot is, wat in ieder geval voor sommigen geldt, zoals de summier voorhanden 1. P.M.W. Janssens is klinisch chemicus, hoofd Semenbank in het Rijnstate ziekenhuis te Arnhem. 2. Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting. Stb. bevruchting, Stb. 2003, 320; zie ook P.M.W. Janssens, G.A.J. Dunselman, A.H.M. Simons, M.D. Kloosterman, Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting: inhoud en gevolgen, NTvG 2005, 149, p Tijdschrift voor Gezondheidsrecht

2 zijnde gegevens tonen. 3 Maar de meeste donorkinderen hebben (waarschijnlijk) wél interesse in hun donor, variërend van nieuwsgierigheid tot duidelijke behoefte, zoals blijkt uit dezelfde gegevens. Is er een duidelijke nieuwsgierigheid of behoefte de donor te leren kennen, dan zal het moeite kosten af te zien van de (nieuwe) mogelijkheden die er zijn met de Wet DG. Waarom zou een kind dat nieuwsgierigheid of verlangen heeft de donor te kennen niet op zoek gaan naar die donor(identiteit), nu dat kan? De redenen daarvoor kunnen in de eerste plaats liggen bij hem/haarzelf. Het donorkind kan bang zijn voor de confrontatie met een tot dan toe volslagen onbekende, waarover het mogelijk fantasieën heeft en een beeld heeft opgebouwd. Bang voor het onbekende en/of voor tegenvallende verwachtingen. Van geheel andere aard zijn overwegingen bij het donorkind dat het door de donor op te sporen, de relatie met zijn ouder(s) en de thuissituatie kan verstoren. Hierbij moet er terdege rekening mee worden gehouden dat het te weten komen van de identiteit van de donor gevolgd wordt door een reële ontmoeting met de donor, en deze meer of minder goed leren kennen. 4 Dit, uiteraard afhankelijk van de wensen van de donor, want de wet spreekt zich niet uit over de consequenties die aan het bekend worden van de donoridentiteit voor het kind zijn verbonden (de donor mag elk contact weigeren). Ten aanzien van de thuissituatie zal het donorkind zich (dienen te) realiseren dat een persoon wordt geïntroduceerd die totaal geen rol heeft gespeeld bij zijn opgroeien en opvoeding. Welke positie neemt die persoon in, voor hem/haar persoonlijk en ten opzichte van zijn ouder(s)? Verandert mogelijk door introductie van de donor de relatie van hem/haarzelf met zijn/haar ouder(s)? Verder kan, indien er in de thuissituatie een tweede ouder was (een vader in heteroseksuele relaties, een sociale tweede moeder bij lesbische), de introductie van een donor ook de rol(verdeling) en het welbevinden van de ouders onderling in gevaar brengen. Dit geldt waarschijnlijk het sterkst voor de niet-biologische ouder in de relatie. Kinderen zijn zich daarvan bewust vanaf jonge leeftijd. 5 De donorkinderen zullen zich daarom terdege afvragen, moeten afvragen, of het kennen van de donor het waard is de relatie met de ouders en de situatie thuis meer of minder ernstig te verstoren. Het kan allemaal meevallen en positief zijn. Het kan weinig inhouden, bijvoorbeeld wanneer donorkind en donor slechts een oppervlakkig, eenmalig contact hebben. Maar het kan ook veel verder gaan dan was voorzien. Het zijn forse dilemma s, waarop geen pasklare antwoorden zijn. 3. K. Vanfraussen, I. Ponjaert-Kristoffersen, A. Brewaeys, Why do children want to know more about the donor? The experience of youngsters raised in lesbian families, J. Psychom, Obstet. Gynaecol. 2003, 24, p ; M. Roeghold, Uit onbekende bron; dilemma s rond semendonorschap, Nijkerk: Uitgeverij Van Brug 2004; J.E. Scheib, M. Riordan, S. Rubin, Adolescents with open-identity sperm donors: reports from year olds, Hum. Reprod. 2004, 20, p ; E. Lycett, K. Daniels, R. Curson, S. Golombok, School-aged children of donor insemination: a study of parents disclosure patterns, Hum. Reprod. 2005, 20, p Scheib e.a. 2004, 20, p (zie noot 3). 5. Vanfraussen e.a. 2003, 24, p (zie noot 3); Roeghold 2004 (zie noot 3); Scheib e.a. 2004, 20, p (zie noot 3); Lycett e.a. 2005, 20, p (zie noot 3). 400 forum

3 3 overwegingen ten aanzien van de ouders De sleutel tot het wel of niet ontstaan van een wens om de donor te leren kennen is normaliter in handen van de ouders van het donorkind, als van oudsher. Als de ouders niet vertellen aan het kind dat het door gameet- of embryodonatie ontstond, is de kans klein dat het kind weet of vermoedt dat bij zijn verwekking donatie werd gebruikt. Het zal dan niet snel contact leggen met de Stichting (ingesteld bij de wet) die de donorgegevens beheert, 6 om uit te zoeken of het door middel van gameet- of embryodonatie werd verwekt en om vervolgens te achterhalen wie de donor was. Het zal waarschijnlijk zelden gebeuren dat mensen zonder reden denken dat zij donorkind (zouden kunnen) zijn. Wel dient er rekening mee te worden gehouden dat mensen ook onvoorzien door genetisch onderzoek van henzelf en vergelijking daarvan met dat van hun ouders of familie (indien beschikbaar) op het spoor komen van het gebruik van een donor bij hun verwekking. Deze mogelijkheid dient meer dan ooit serieus genomen te worden, want het gebruik van genetisch onderzoek bij zieken en gezonden is langzamerhand aanzienlijk en neemt alleen maar toe. Daarnaast dient rekening te worden gehouden met de mogelijkheid dat kinderen door anderen dan hun ouders op de gedachte worden gebracht dat bij hun verwekking een donor werd gebruikt. Heel wat ouders blijken hun geheimen op dit punt met anderen te delen. 7 Zelfs de simpele mededeling van anderen dat de ouders jarenlange pogingen deden om kinderen te krijgen, eventueel (tevergeefs) hulp zochten van IVF e.d., kan voldoende signaal zijn om donorkinderen aan het denken te zetten. Het is uiteraard sterk te prefereren dat ouders toevallige ontdekking of een langs een omweg komende boodschap over het gebruik van een donor ter vervulling van de kinderwens voor zijn, en hierover zelf als eerste met hun kinderen spreken. Hoeveel ouders dit daadwerkelijk ook zullen doen is echter moeilijk te voorspellen. De vrij beperkte internationale literatuur hierover biedt weinig houvast: tussen de 39-83% van de ouders informeert zijn kinderen over het gebruik van een donor; getallen die moeilijk te interpreteren zijn, ook door nationale en culturele verschillen van de plaatsen van onderzoek. 8 Illustratief voor hoe moeilijk het voor ouders kan zijn om hun kinderen te informeren over het gebruik van een donor is de in diverse van deze onderzoeken gedane constatering dat ouders vaak wel de intentie uiten om hun kind te infor- 6. Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting. Stb. bevruchting, Stb. 2003, 320; zie ook Janssens 2005, 149, p (zie noot 2). 7. R. Cook, S. Golombok, A. Bish, C. Murray, Disclosure of donorinsemination: parental attitudes, Am. J. Orthopsych. 1995, 65, p ; C. Gottlieb, O. Lalos, F.WSLindblad, Disclosure of donor insemination to the child: the impact of Swedish legislation on couples attitudes, Hum. Reprod. 2000, 15, p ; F. Lindblad, C. Gottlieb, O. Lalos, To tell or not to tell - what parents think about telling their children that they were born following donor insemination, J. Psychom. Obstet. Gynecol. 2000, 21, p ; J.E. Scheib, M. Riordan, S. Rubin, Choosing identity-release sperm donors: the parents perspective years later, Hum. Reprod. 2003, 18, p ; Lycett e.a. 2005, 20. p (zie noot 3). 8. A. Rumball, V. Adair, Telling the story: parents scripts for donor offspring, Hum. Reprod. 1999, 14, p ; Gottlieb e.a. 2000, 15, p (zie noot 7); A. Brewaeys, J.K. de Bruyn, L.A. Louwe, F.M. Helmerhorst, Anonymous or identity-registered sperm donors? A study of Dutch recipients choices, Hum. Reprod. 2005, 20, p ; Scheib e.a. 2003, 18, p (zie noot 7); S. Golombok, E. Lycett, F. Mac- Callum, V. Jadva, C. Murray, J. Rust, J. Jenkins, Parenting infants conceived by gamete donation J. Fam. Psychol. 2004, 18, p ; Lycett e.a. 2005, 20, p (zie noot 3). Tijdschrift voor Gezondheidsrecht

4 meren, maar regelmatig grote moeite hebben het ook daadwerkelijk te doen, en een juist moment daarvoor te kiezen. In de praktijk stellen veel ouders het meedelen uit, zo lang soms, dat ze het vervolgens nauwelijks nog durven. Het besluit voor de ouders om hun donorkinderen in te lichten over het gebruik van een donor verandert trouwens ook onder invloed van de nieuwe wet, zoveel mag uit bovenstaande reeds duidelijk zijn: ouders zullen zich (moeten) afvragen of openheid ten opzichte van hun nakomelingen hen indirect zal confronteren met een donor die zij zelf misschien helemaal niet willen kennen, met alle mogelijke gevolgen van dien (zie hierboven). Openheid op zich lijkt goed en bevredigend en te prefereren, alleen al om niet levenslang een geheim te moeten bewaren, maar ook om toevallige, onbedoelde ontdekkingen voor te zijn. Maar met de nu geïntroduceerde mogelijkheid dat donorkinderen de identiteit van de donor kunnen achterhalen, heeft de mededeling aan hun kinderen dat zij verwekt werden met behulp van donorgameten of embryo s een andere betekenis gekregen. Dus voor de ouders, net als voor de donorkinderen, brengt de wet veel onvoorspelbaars, onzekerheid en dilemma s met zich mee. Degenen die het daar vermoedelijk het moeilijkst mee zullen hebben zijn ontegenzeglijk de ouders die voorheen, toen er in Nederland keuze was tussen wel- en niet-traceerbare donoren, kozen voor niet-traceerbare donoren (zogenaamde A-donoren). Gezien een inventarisatie gedaan in Leiden op de valreep voor introductie van de wet, betreft dit nog een aanzienlijk aantal, circa 37%. 9 Deze ouders is met introductie van de Wet DG een keuzemogelijkheid ontnomen. Ze zullen moeten wennen aan het idee dat hun nakomeling de donor kan leren kennen. Voor degenen voor wie de mogelijkheden onder de nieuwe wet te beperkt, en de dilemma s te groot zijn, resteert slechts de mogelijkheid de wet te omzeilen, wat uiteraard nimmer de bedoeling van de wetgever was. Te denken valt hierbij aan het zelf zoeken van een donor buiten het officiële circuit van de geregistreerde instellingen (een donor via kennissen, contacten of internet, met alle mogelijke nadelen van dien: minder veilig, minder gecontroleerd, maar wel niet-traceerbaar, anoniem als men dat wil). Of behandeling zoeken in het buitenland, waar soms minder strikte regels gelden, bijvoorbeeld in België. In België werd volgens de collegae daar inderdaad de laatste jaren een duidelijke toename van reproductief toerisme gezien. 10 Het mag echter duidelijk zijn dat een optie als deze alleen weggelegd is voor degenen die over de tijd, middelen en mogelijkheden beschikken voor een aantal reizen naar het buitenland, voor behandeling. Een laatste mogelijkheid, dit alles overziend, is dat ouders er onder de huidige omstandigheden van afzien hun kinderwens koste wat het kost te vervullen, en hun kinderloosheid accepteren, hoe triest dat ook zijn moge voor hen. 4 beschouwing Met invoering van de Wet DG is een oplossing gekomen voor het probleem van donorkinderen die hun donor niet konden achterhalen. Ervoor in de plaats zijn gekomen, weliswaar niet per se andere problemen, maar toch in ieder geval nieuwe 9. Brewaeys e.a. 2005, 20, p (zie noot 8). 10. G. Pennings, Legal harmonization and reproductive tourism in Europe, Hum. Reprod. 2004, 19, p forum

5 dilemma s: of het donorkind de donor ook daadwerkelijk wil gaan achterhalen nu het kan (indien het weet donorkind te zijn), of ouders nog wel gebruik willen maken van donorgameten of embryo s via de officiële kanalen in Nederland (nu hun keus is beperkt), of ouders hun kind willen informeren over het gebruik van donatie bij hun conceptie (nu hun kind de donor kan achterhalen). Voor deze dilemma s zijn geen vaste regels of richtlijnen te geven of bedenken. Doch het zou wel goed zijn als kinderen en ouders die dat wensen geholpen zouden kunnen worden bij het maken van hun lastige besluit. Ten aanzien van de donorkinderen is daar in de wet inderdaad aan gedacht, 11 alhoewel dat pas invulling kan krijgen wanneer donorkinderen contact hebben gelegd met de Stichting donorgegevens, met andere woorden, als zij reeds de eerste belangrijke stap hebben genomen. Verdere invulling van de optie hulp/begeleiding van kinderen of ouders heeft (nog) niet plaatsgehad, misschien omdat het onderwerp nog onvoldoende aandacht kreeg, maar mogelijk ook vanwege de aanzienlijke inspanning die het zou kunnen vergen van hulpverleners en anderen. Voetstoots te verwachten dat de huidige, officiële instellingen op dit punt wel in de behoefte kunnen en willen voorzien is voorbarig. Deze instellingen staan met de huidige nieuwe regelgeving (ook vanwege de in 2004 van kracht geworden kwaliteitswet 12 en aanverwante richtlijnen) toch al danig onder druk, en financieel is de hulpverlening nauwelijks rendabel. Het meest direct betrokken en belanghebbend waar het gaat over de voortplanting zijn ontegenzeglijk de ouders en hun (donor)kinderen. Hun belangen kunnen parallel lopen, of tegenstrijdig zijn. Dit wordt in de uitwerking van de Wet DG treffend geïllustreerd. Hoe deze belangen te wegen is afhankelijk van alle betrokkenen, hun opvattingen, gevoel en levensomstandigheden, en het moment waarop het besluit genomen wordt c.q. moet worden genomen; sommige besluiten behoren nu eenmaal bij een bepaalde levensfase (voor de conceptie, tijdens de zwangerschap, na de geboorte, tijdens de kindertijd of wanneer de nakomeling opgegroeid/volwassen is). De Wet DG geeft in ieder geval op één punt een duidelijke richting aan die weging, en wel dat de wens van het donorkind, eenmaal geïnformeerd over zijn/haar ontstaanswijze, dient te prevaleren. Al met al is het effect van de invoering van de Wet DG dat we gegaan zijn van een systeem met minder keuzevrijheid voor donorkinderen naar een met meer keus voor hen, oftewel meer eigen verantwoordelijkheid. In dit opzicht past deze wet bij de tendens van deze tijd: hij elimineert onmogelijkheden en creëert mogelijkheden. Of dat ook samengaat met groter welzijn, van donorkinderen en hun ouders is geheel open, doch het idee zelf de vrije keus te hebben kan op zich reeds bevredigend zijn. Door invoering van de Wet DG zijn de regels en rechten veranderd, maar het lijkt te eenvoudig om te stellen dat daarmee de problemen voor de donorkinderen zijn opgelost. Ze zijn veranderd, dat kan misschien beter gesteld worden. 11. Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting. Stb. bevruchting, Stb. 2003, 320; zie ook Janssens 2005, 149, p (zie noot 2). 12. Wet veiligheid en kwaliteit lichaamsmateriaal, Stb. 2003, 90. Tijdschrift voor Gezondheidsrecht