De Nachtwacht. Stichting Restless Legs

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "De Nachtwacht. Stichting Restless Legs"

Transcriptie

1 2 De Nachtwacht Stichting Restless Legs

2 14e jaargang, nummer 2, 2013 ISSN In dit nummer Stichting Restless Legs Ondersteunt patiënten met onrustige benen en hun artsen banknummer: Wageningen Bestuur Peter Reijngoud, Voorzitter, Joke Jaarsma, Vice Voorzitter Harry Hartemink, Secretaris Martien Heus, Penningmeester Marjolein Tuinder, Lid Redactie Nachtwacht Joke Jaarsma Olga Mensing Redactieadres A. van Dijckstraat 9-III 1077 MG Contact en informatie Maandag t/m vrijdag van tot u.: = /0900-rlsinfo (E 0,01 per 3 Redactioneel 4 Coördinator vrijwilligers 4 Wordt vrijwilliger van de stichting! 5 Wetenschap 5 Naamswijziging RLS: Commentaar van Dr. Al de Weerd 6 RLS internationaal 7 Patiëntenverhalen 8 Vraag en Antwoord 12 HestiJa 13 Verslag Bijeenkomst Gorinchem: Vol is Vol 14 Muzikale rondreis Goudse Glazen Sint-Janskerk te Gouda 16 Aankondiging volgende bijeenkomst Administratie en aanvragen informatiemateriaal Stichting Restless Legs Marterlaan CK Wageningen Productie en verzending Drukkerij Modern bv, Bennekom 2 De Stichting Restless Legs spant zich in te waarborgen dat de verstrekte informatie en het aanbod van relevante informatie waarnaar wordt verwezen volledig en juist is. De Stichting Restless Legs aanvaardt geen enkele aansprakelijkheid voor schade als gevolg van de inhoud van dit blad. De Stichting Restless Legs adviseert nadrukkelijk dat gebruik van medicijnen hier genoemd altijd dient te geschieden in overleg met de (huis)arts. De Stichting Restless Legs aanvaardt geen enkele aansprakelijkheid voor enige schade aan de gezondheid ontstaan door het gebruik van genoemde medicijnen.

3 Redactioneel Dit jaar heeft het bestuur van de stichting RLS een aanzienlijke toename gezien in de aanmeldingen die binnenkomen om als vrijwilliger op te treden voor de stichting. Dat is natuurlijk hartverwarmend en het mag gezegd zijn dat vrijwilligers de adem zijn voor een organisatie als deze, niet alleen een onmisbaar orgaan als het bestuur. Het is natuurlijk van groot belang om optimaal gebruik te maken van deze vrijwilligers en daarom heeft het bestuur een coördinator aangesteld. In dit nummer maakt u kennis met hem. Het is misschien ook leuk om te zeggen dat de vrijwilligers niet alleen zoals onze voorzitter zegt RLS gezegenden zijn. Vaak zijn het familieleden of vrienden van patiënten die naar bijeenkomsten komen, mailen en heel erg betrokken zijn. Dat zegt wel iets over wat het betekent om dichtbij iemand te staan die (erg) lijdt aan RLS. In het patiëntenverhaal van deze editie wordt dat aangrijpend beschreven. Joke Jaarsma brengt verslag uit van de ontwikkelingen op internationaal gebied en de aanloop naar de tweede wereld RLS dag op 23 september Verder vindt u vraag en antwoord en hebben we een aardige korting voor een concert wat we bij uitstek geschikt vonden voor onze leden. Het is namelijk een muzikale wandeltocht. Ik hoop dat een en ander voor u weer een interessante toevoeging aan uw inzichten in en kennis van RLS zal zijn. Olga Mensing 3 Soms is het natuurlijk al fijn als iemand gewoon naar je luistert. Veel patiënten met RLS beschrijven dat ze niet serieus genomen worden en het blijkt uit verschillende onderzoeken dat de diagnose RLS in veel gevallen erg lang op zich laat wachten. Voor mensen in de omgeving kan de term rusteloze benen soms lacherige opmerkingen opwekken, dat komt voornamelijk door onbegrip. Er wordt daarom al een tijd met het idee gespeeld om de naam van RLS te wijzigen en het voortaan de ziekte van Willis-Ekbom te noemen. Dr. Al de Weerd legt uit waarom hij dat eigenlijk een heel slecht idee vindt.

4 Coördinator vrijwilligers Het aantal vrijwilligers waar wij op mogen rekenen is aanzienlijk toegenomen. De oorzaak hiervan is een enthousiaste aanmelding op onze vraag om hulp in de enquête onder de leden/donateurs. Deze aanmelding heeft het ons duidelijk gemaakt dat we eigenlijk een vrijwilliger nodig hebben die het vrijwilligerswerk coördineert. Vanuit het bestuur is die taak wat betreft beschikbare tijd niet te combineren met de taken die we verrichten. Onze coördinator hebben wij gevonden in de persoon van Fred Kool. Fred assisteert als vrijwilliger op beurzen en bij- eenkomsten en ziet de noodzaak in van een goede coördinatie van de vrijwilligers(werkzaamheden). Fred heeft beroepsmatig voldoende ervaring op dit gebied en vindt het naast belangrijk ook leuk om te doen. Wij hebben het volste vertrouwen in de mogelijkheden van Fred en zijn er van overtuigd dat een goede samenwerking met en tussen vrijwilligers bijdraagt aan het plezier waarmee je het werk doet. Peter Reijngoud. Word vrijwilliger voor de stichting! Toen Peter Reijngoud mij vroeg om als coördinator van de vrijwilligers op te gaan treden, hoefde ik niet lang na te denken. Ik ben al heel wat jaren zelf vrijwilliger en ervaar de werkzaamheden als een zinvolle bijdrage voor de stichting. 4 Tegelijk moet wellicht duidelijk gemaakt worden dat de werkzaamheden van een vrijwilliger over het hele jaar genomen niet bepaald frequent en tijdrovend zijn. En daar schuilt dan ook gelijk het gevaar in dat contacten kunnen verwateren. Niet iedereen klimt snel in de pen of is mondig genoeg om direct een bestuurslid te benaderen in geval van vragen of problemen. Dit zou zelfs kunnen leiden tot een gevoel van niet serieus genomen te worden. Dit mag natuurlijk nooit gebeuren, daarvoor zijn de vrijwilligers te belangrijk. Ook hier zie ik voor mezelf een uitdaging. Er is nu een duidelijk voornemen van het bestuur om meer werkzaamheden naar de vrijwilligers over te dragen; met name in de voorbereidingen van regionale meetings en het lokaal verspreiden van informatie. Door de vrijwilligers op te delen in regio s hopen wij de taken van het bestuur te kunnen verlichten. Ik heb in maart en april van dit jaar regionale meetings georganiseerd om de nieuwe en bestaande vrijwilligers kennis met elkaar te laten maken, ervaringen uit te wisselen, vragen te beantwoorden en taken / verwachtingen te managen. Op dit moment hebben we voldoende mensen om de voorziene taken goed te organiseren en uit te voeren. Alleen de regio Noord is zwaar onderbezet. Woont u in een van de drie noordelijke provincies en lijkt het u wel een uitdaging, aarzel dan niet contact met mij op te nemen via naar Fred Kool

5 Wetenschap de nachtwacht 2013/2 Meer eten van te weinig slaap Nachtje niet lekker geslapen en zo n trek in allemaal lekker eten en dan vooral veel? Dat kan kloppen, blijkt uit onderzoek van de Uppsala Universiteit. In een onderzoek van de universiteit van Uppsala werd aangetoond dat er na een slechte nachtrust een groter verlanger is naar eten. Tijdens het onderzoek werden 16 proefpersonen gevraagd om zeven gerechten en zes snacks van het buffet te pakken. Dit gebeurde in verschillende situaties: met honger of juist verzadigd en na een korte of een goede nachtrust. Wat bleek? Mensen met een slechte nachtrust kozen de grootste porties met de meeste calorieën. Toch wel verstandig om goed te slapen dus, als je de strijd bent aangegaan met de kilo s. Naamswijziging Restless Legs Syndroom Zoals in diverse nummers van De Nachtwacht gemeld, is er internationaal een discussie op gang gekomen over de naam Restless Legs Syndroom en of we daarvoor niet beter de naam Willis-Ekbom Disease (WED) kunnen gebruiken teneinde de lachterige reacties en het niet serieus genomen worden te beperken/stoppen. De Stichting Restless Legs staat in beginsel positief tegenover deze benadering, mede op grond van een kleine enquête onder u, onze donateurs, maar neemt desondanks bij de invoering een afwachtende houding aan. Dat heeft als reden onder meer dat als we de nieuwe naam invoeren dat nogal wat werk en kosten met zich meebrengt. En dat in 2011 in Québec werd afgesproken dat de wetenschap het voortouw zou nemen bij het gebruik en de invoering van de nieuwe naam. Dat niet alle RLS specialisten zich verheugen op het gebruik van WED/RLS moge duidelijk zijn uit bijgaand ingezonden stuk in het tijdschrift Sleep Medicine van de hand van Dr. Al De Weerd. Aan de redactie, 5 In de vele artikelen over restless legs syndroom (RLS) die in Sleep Medicine verschijnen, zie ik dat RLS vervangen wordt door Willis Ekbom Disease (WED). Deze nieuwe naam werd door de International RLS Study Group (IRLSSG) tijdens het congres van de World Association of Sleep Medicine (WASM) in Québec in September 2011 gekozen en wordt door een aantal patiëntenorganisaties ook gebruikt. Echter, over deze nieuwe naam die ook door uw tijdschrift wordt gepromoot, kan nog het een en ander opgemerkt worden, en wel over het gebruik van de D (voor Disease) en de verandering van RLS naar WED. Ik geef toe dat er in de laatste decennia grote vooruitgang is geboekt in het begrip over de aandoening, van epidemiologie en diagnostische criteria tot pathofysiologie en behandeling. Wat betreft de pathofysiologie bestaan er vele theorieën, zoals erfelijke afwijkingen, een niet functionerend dopamine systeem, verstoring van de ijzerstofwisseling, een rol voor het centrale opioïde systeem, enz. Niemand weet wat er precies gebeurt en welke delen van het perifere of centrale zenuwstelsel de echte boosdoeners zijn. Een recent artikel over de rol van ontstekingen en het immuunsysteem (Weinstock e.a. *) heeft een andere benadering. Het artikel verschaft weer een nieuw gezichtspunt, maar vergroot daardoor het aantal mogelijkheden zonder enig hard bewijs te leveren over hoe al die kennis naar een duidelijk pathofysiologisch principe te vertalen. Daar de term Ziekte (Disease) op zijn minst een algemeen geaccepteerd en begrijpelijk idee over de pathofysiologie van de aandoening suggereert, kan men slechts concluderen dat RLS nog steeds een aandoening is zonder dat een eenduidig idee bestaat over de oorsprong ervan, en dat daarom de D van Disease zoals in WED niet op zijn plaats is. In de discussie over de naamsverandering van de aandoening is nog een ander punt van belang geweest. Dit was in geen

6 enkel opzicht wetenschappelijk maar had als doel de onverkwikkelijke discussies over restless legs te omzeilen of hopelijk daar een einde aan te maken. In een groot aantal landen hebben mensen, waaronder artsen en verzekeringsfirma s, de aandoening belachelijk gemaakt en daardoor gesuggereerd dat deze niet serieus moet worden genomen. De gebruikte argumenten zijn: patiënten klagen over vreemde sensaties die vaak niet goed te beschrijven zijn, het bewegen van de benen wordt gezien als onschuldig, de cijfers van hoe vaak RLS voorkomt zijn te hoog om waar te kunnen zijn, er bestaat geen eenduidig idee over hoe de behandeling werkt. Wij weten dat deze argumenten geen hout snijden en dat ze in ieder geval deels kunnen worden ontzenuwd. Dus spreken we m.b.t. de naamsverandering niet over wetenschap maar over het promoten van de aandoening. Sommige experts en patiëntenorganisaties gaan er van uit dat de naamsverandering het belachelijk maken en de grappen een halt toe zal roepen. Dat is natuurlijk niet zo. De gebruikte argumenten blijven bestaan en wat erger is, wat er gedurende vele jaren is opgebouwd over RLS zal verloren gaan als we spreken over wat gezien zal worden als de nieuwe aandoening WED. Er is nog iets. In bijna alle specialismen binnen de geneeskunde is er een sterke tendens om bekende ziektes te hernoemen zonder gebruik van de naam van diegenen die een ziekte voor het eerst beschreven. Het tegengestelde doen lijkt gedateerd. Bovendien is voor de meeste artsen de naam Willis verbonden met de Kring van Willis, die in geen enkel verband staat met RLS. Alleen een klein aantal insiders weet dat diezelfde Willis de symptomen van RLS beschreven zou hebben. De Ziekte van Ekbom is binnen de geneeskunde goed bekend en is waarschijnlijk onderdeel van een psychiatrisch syndroom. Dezelfde paar insiders weten dat Ekbom veel invloed had op het beschrijven van de RLS symptomen, maar dat is niet genoeg. Tenslotte de volgende anekdote uit de dagelijkse praktijk levert weer een heel ander gezichtspunt: Een patiënte heeft alle RLS symptomen en wordt verteld dat zij de ziekte van Willis Ekbom heeft. Ze is stomverbaasd en zegt: wat?? Heb ik een Willi Sexbom? Is dat de volgende grap over RLS????? Willis Ekbom Disease als de naam voor de aandoening is geen goede keus en het zal veel tijd en moeite kosten om de nieuwe naam in te voeren. Het is denk ik beter om deze energie te besteden om uit te leggen wat RLS werkelijk is. Dr. A.W. De Weerd SEIN, Slaapcentrum Zwolle-Groningen RLS Internationaal 6 International RLS Awareness Day De groep waarover wij in het vorige nummer van De Nachtwacht (Wereld RLS dag, pagina 4) schreven maakt goede vorderingen. Achtereenvolgens: - Wij hebben toestemming van de World Association of Sleep Medicine (WASM) om twee belangrijke gepubliceerde artikelen over RLS, waaronder dat van Corrie Algera in de British Medical Journal, in de congresmappen van alle ongeveer 1500 deelnemers te stoppen. En nog mooier is dat daarvoor geen geld wordt gevraagd. Bravo WASM! die samenvattingen zijn nu ter beoordeling ingediend bij de organisatoren van het congres. Wij hopen dat we een presentatie mogen doen van de gegevens van onze studie. - Bij een aantal sponsoren zijn verzoeken tot ondersteuning van de activiteiten ingediend. Daarover is nog niets nieuws te melden. - Met alle bestaande patiëntenorganisaties in de wereld, van Japan tot Europa tot VS/Canada tot Australië is contact gelegd en wordt gestreefd naar coördinatie van de activiteiten. - Voor het WASM congres (in Valencia in September), hebben Sten Sevborn en Joke Jaarsma nauw samengewerkt met Dr. Richard Allen van het Johns Hopkins Ziekenhuis in Baltimore. Dr. Allen wordt gezien als één van de meest gezaghebbende RLS onderzoekers. Hij is zeer behulpzaam geweest bij het voorbereiden van samenvattingen van de EARLS studie, waar velen van u ook aan hebben meegewerkt middels het invullen van de enquêteformulieren, en - Het idee is dat op wereld RLS dag alle leden van alle RLS patiëntengroepen een lintje voor op de blouse of de revers zullen ontvangen. Deze lintjes zullen ook op de grote internationale congressen worden uitgedeeld. Idee er achter is dat men daardoor over RLS gaat praten. Een en ander is nog wel afhankelijk van de sponsoring, maar alles is klaar voor actie. We weten wie de lintjes wil ontvangen, hoeveel ze kosten, enz.

7 - De website voor wereld RLS dag zal binnenkort live gaan. Daarover in het volgende nummer van De NW meer. - Voor de programma-samenstelling van het wereld neurologen congres in Wenen (ook in september), zal iemand van EARLS deelnemen aan de besprekingen over de lezingen/ onderwerpen en uit te nodigen specialisten. - En tijdens dit wereldcongres zal een persbijenkomst worden georganiseerd op 23 september. Networking to Understand Sleep Functions and Dysfunctions The European Basic and Clinical Sleep Research Towards Horizon 2020 Diverse vertegenwoordigers van de EU zullen aanwezig zijn. Op het programma staat o.m. het Restless Legs Syndrome Network. Er zal uitgebreid gelegenheid zijn om aandacht te vragen bij de EU voor onze ziekte. Month of the Brain - De maand mei is in Europa Month of the Brain (Maand van het Brein). Dat betekent dat er overal in Europa, maar vooral in Brussel en Dublin (De EU heeft momenteel een Ierse President) activiteiten plaats vinden waarbij aandacht wordt gevraagd voor onze hersenen, en alle ziektes die hun oorzaak vinden in ons brein. Zowel fysiek als psychisch. EARLS maakt zich sterk voor presentie op diverse podia: Op 23 mei vindt in Dublin een grote bijeenkomst plaats van patiëntenorganisaties en beleidsmakers binnen de EU. Ook daar zullen een aantal RLS vertegenwoordigers trachten er voor te zorgen dat RLS meer prominent op de diverse agenda s zal komen te staan. EARLS EARLS, de Europese RLS patiëntengroep met vertegenwoordigers uit Engeland, Zweden, Nederland, Spanje, Noorwegen, Finland en België, is actief op diverse gebieden: - bij het delen van ervaringen in de diverse landen. - Bij het helpen van nieuwe patiëntengroepen; op dit moment zijn we actief in Polen, Italië, Portugal en Roemenië. - Bij het uitzetten van Europese studies, zoals degene hierboven genoemd. - Bij het deelnemen aan internationale bijenkomsten waar nieuwe research wordt besproken en gepresenteerd. Op 3 mei zijn wij aanwezig op een Symposium georganiseerd door de European Sleep Research Society (ESRS), met de naam: Patiëntenverhalen 7 Mijn vader is 53 jaar en gelukkig getrouwd met mijn moeder. Samen hebben ze 3 kinderen, 2 zoons en 1 dochter, dat ben ik. Zolang ik me kan herinneren heeft mijn vader last van zijn benen. Sinds een aantal jaar is er een diagnose gesteld, RLS. RLS wat houdt dat in? Wat is de oorzaak? Maar nog belangrijker wat is de behandeling? Mijn vader kreeg medicijnen, geen enkel medicijn had voldoende effect op de klachten. Of mijn vader werd er misselijk van. Hij kwam terecht bij een kliniek in Heeze. Hier heeft hij ook verschillende medicijnen gehad en uiteindelijk kreeg hij pleisters. Een tijdje ging het goed daarna werd het weer erger. Mijn vader is toen overgestapt naar methadon. Dit hielp een tijdje goed. Hij sliep goed, maar werd erg down van de medicijnen. Omdat al die medicijnen nog niet voldoende effect hadden werd er opnieuw een slaaponderzoek gedaan. Mijn vader kreeg over heel zijn bovenlichaam en hoofd plakkertjes met draden. Deze onderzoeken had hij al vaker gehad, toen werden er grapjes gemaakt maar niemand had kunnen bedenken hoe serieus en ernstig het allemaal zou zijn.

8 Voor de uitslag gingen we terug naar Heeze. Uit het onderzoek bleek dat mijn vader ook slaapapneu had. Slaapapneu wat is dat dan weer? Wat is daar de behandeling van? Mijn vader kreeg een apparaat met een neusmasker voor de slaapapneu. Dit werkt gelukkig goed. De slaapapneu is onder controle, maar helaas wil dit niet zeggen dat mijn vader beter slaapt. Op dit moment is het nog steeds afwisselen met gebruik van neupropleisters en methadon. Er zijn tijden bij dat het gaat en er zijn tijden bij dat het echt niet gaat. Ik schrijf dit omdat ik mijn verhaal wil delen en dat niet mijn vader de enige is met RLS maar heel ons gezin lijdt onder deze rotziekte. Als ik midden in de nacht thuis kom van een nachtje stappen en mijn vader staat weer achter de stoel in de woonkamer omdat hij niet kan slapen doet dat mij zeer. En ik vraag me dan af of hij ongelukkig is. Ik hoop het niet, maar hij is veranderd. Hij is niet meer dezelfde als een aantal jaar geleden en het is moeilijk om te zien je wilt helpen, maar je kunt niks doen. Wat ik zelf erg moeilijk vind is dat niemand je snapt. Als je zegt mijn vader heeft RLS en kan hierdoor niet goed slapen en als hij slaapt rust hij niet goed uit. Hij is dus constant vermoeid. Dan krijg je als reactie als: ooh maar iedereen slaapt toch weleens een nachtje wat minder. Mensen hebben niet in de gaten wat voor impact het heeft. Ik heb mijn oude vader niet meer. Ik heb een lieve vader, maar die erg vermoeid is en weinig zin lijkt te hebben om iets te ondernemen en minder betrokken is, omdat deze rotziekte zijn leven beheerst. En ook mijn moeder heeft haar man niet meer. Ze houdt nog zielsveel van hem maar dit beïnvloedt ook haar leven en vooral op sociaal gebied. Daarnaast bestaat er een grote angst dat er veel meer klachten bij komen (zoals hartklachten enz.) Hij heeft al last van hoge bloeddruk en hoe minder rust het lichaam krijgt hoe meer klachten er bij komen. En wat als hij zijn baan verliest? Het is gewoon erg moeilijk en het beïnvloedt ons hele gezin. Het is niet altijd makkelijk om er mee om te gaan, want ik zie mijn vader ook het liefst vrolijk en lachen. Wij allemaal zullen nooit voelen wat hij voelt, maar we doen ons best om er mee om te gaan en er samen een leuke tijd van te maken. Ik ben erg trots op ons gezin dat we ondanks deze rotziekte nog allemaal samen zijn en er het beste van proberen te maken. Britt van Halder Vraag en Antwoord 8 Vraag: Ik heb al 18 jaar RLS en sinds 10 jaar deze diagnose. Heb al veel medicatie geprobeerd en reageer niet overal al te best op (hallucinatie /droge mond/duizelig etc.). Nu gebruik ik anderhalf jaar Neupro pleisters en ik moet zeggen naar alle tevredenheid, maar ik heb nu net weer een week vakantie gehad en word gek van mezelf. Ik ben zondag op vakantie gegaan en ben met onrust in mijn benen begonnen en eindig zo ook mijn vakantie. (Het zit in heel mijn lijf) Ik word hier dan ook zeer opstandig over en weet het na een week ook niet meer weg te krijgen. Ik werk 36 uur per week en werk in de zorg... tijdens mijn vakantie loop ik dan ook veel om dit in balans te houden. Ik hoef me niet te ontspannen want dan schiet het er gelijk al in. Ik hoop op een oplossing. Antwoord: Het klopt dat RLS nooit helemaal weg is; dat geldt tenminste voor de patiënten die het in erge mate hebben. Met medicatie en leefwijze moeten we proberen een zo optimaal mogelijke kwaliteit van leven te bereiken, hetgeen niet altijd even makkelijk lukt. Er kunnen meerdere redenen zijn dat je RLS opeens erger geworden is. Allereerst gebeurt het vaker dat als RLS patiënten op vakantie gaan (en een andere manier van leven hebben) ze merken dat hun klachten erger worden, maar er zijn er ook bij wie het tegendeel van toepassing is. Waarom dat zo is weten we gewoon (nog) niet. Bij terugkomst kan het dan wel 2 tot 3 weken duren voordat de RLS weer de baseline bereikt heeft, de situatie teruggaat naar zoals deze was voor de vakantie en het normale RLS ritme weer terug is. Soms kan een dag of 2 een ietsje hogere dosis van je medicatie dan normaal de situatie als het ware weer resetten maar doe dat niet zonder je arts te raadplegen en het werkt ook niet bij iedereen. Dat is ook typisch voor RLS, dat we niet allemaal op dezelfde manier ergens op reageren. Dat je je opstandig kunt voelen is logisch, want het is ook om soms wanhopig van te worden. RLS bepaalt je leven gewoon. Maar opstandigheid, dat zal je vast zelf ook merken, werkt averechts bij RLS en triggert de symptomen vaker wel dan niet (ergerlijk). Het kan ook zijn dat de dosis van je medicatie weer aangepast moet worden (als dat nog mogelijk is) en hoewel de kans bij

9 de Neupropleister vrij klein is kan ook augmentatie aan de orde zijn, waarbij de klachten in korte tijd opeens een stuk erger worden. Moeilijk om te bepalen, want zoals hierboven gezegd, je klachten kunnen ook opeens erger geworden zijn door een veranderd ritme in de vakantie. Nog moeilijker is het om te bepalen of je gewoon meer medicatie nodig hebt omdat de werking van Neupro langzaam afgenomen is of omdat je te maken hebt met augmentatie. In het eerste geval wordt meestal de dosis verhoogd en in het tweede geval moet je juist minder gaan gebruiken of ermee stoppen. Bewegen is goed voor RLS, maar absoluut niet te intensief en s avonds helemaal liever niet. Heb je een arts die expert is op RLS gebied? Er zijn nog meer mogelijkheden om te proberen een betere kwaliteit van leven te bereiken. Neurontin/Lyrica kunnen wellicht toegevoegd worden, hoewel de bijwerkingen (dronken gevoel, duizeligheid) niet aan te bevelen zijn als je werkt, maar Tramadol en opiaten worden ook voorgeschreven voor RLS. Met name opiaten kunnen heel goed werken, als solo medicatie of toegevoegd aan Neupro. Maar dit is allemaal een kwestie van uitproberen in de praktijk, hetgeen vaak veel geduld van zowel patiënt als arts vraagt. Vraag: Afgelopen zaterdag ben ik naar de informatiebijeenkomst in Gorinchem geweest en heb daar veel opgestoken. Sinds 1,5 jaar weet ik officieel dat ik RLS heb, maar ik tobde al jaren. Mijn klachten waren niet (meer) s avonds maar eigenlijk de hele dag. Ik stond er mee op en ging er mee naar bed. Na een paar keer van het kastje naar de muur te zijn gestuurd heeft mijn huisarts me gelukkig doorgestuurd naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Hier werd al snel de diagnose RLS gesteld en mocht ik beginnen met Pramipexol, kleine tabletjes, en zachtjes opbouwen werd mij gezegd, maar ik nam er 1 en een week erna 2... enzovoorts, maar er gebeurde nog niets. Pas bij het 5de tabletje dacht ik ineens... He ik voel m n benen niet!. Uiteindelijk kwam ik op 6 tabletjes uit, wat uiteindelijk de hoogste dosering bleek te zijn (0,75mg). Dit heb ik 1,5 jaar gebruikt maar mijn klachten zijn een poos terug weer begonnen, zachtjes aan sluimerde het er weer in. En ik heb nu alweer een aantal maanden 24 uur per dag last. De ene dag erger dan de andere, maar het beïnvloedt mijn gehele leven. Tijdens de informatiebijeenkomst heb ik vooral geleerd dat ik niet de enige ben, en dat deze vorm behoorlijk pittig is. Ik sprak dr. ter Bruggen even persoonlijk en heb hem gevraagd naar mijn medicatie en de vorm van mijn RLS. Hij adviseerde om over te stappen op Sifrol MVA. Met dit verhaal ben ik vandaag naar mijn huisarts gegaan. Mijn huisarts heeft dit nu voorgeschreven, en morgen kan ik de medicijnen ophalen. Nu is mijn vraag aan u, en ik hoop dat u mij hiermee kan helpen. Ik heb 1mg voorgeschreven gekregen, wanneer kan ik dit het beste innemen? Aangezien deze Sifrol een verlengde afgifte heeft, is misschien het tijdstip van inname anders? Antwoord: Hoewel de meest patiënten er goed mee kunnen leven is er een relatief kleine groep bij wie de klachten zo erg zijn dat ze niet (goed) meer kunnen functioneren in het normale leven. de nachtwacht 2013/2 De dopamine agonisten (w.o. Sifrol) werken goed bij RLS, maar er is een groep die al snel een hogere dosis nodig hebben. Het is niet helemaal duidelijk uit uw mail of u voordat u met Pramipexol begon al 24 uur per dag klachten had of dat die pas zijn ontstaan in de periode nadat u ermee gestart bent. Als uw klachten er eerst alleen s avonds / s nachts waren dan is het tijd om aan de bel te trekken, want dan kan augmentatie (de klachten gaan op een gegeven moment juist paradoxaal werken) aan de orde zijn. Tegenwoordig wordt 0.75 mg als een vrij hoge dosis gezien mede vanwege het feit dat men vermoedt dat de kans op augmentatie groter wordt naarmate de dosis hoger wordt. Ook is de kans hierop groter bij patiënten met een te laag ferritinegehalte (lager dan 50 mcg/l), althans dat vermoeden deskundigen. In het licht hiervan wordt aangeraden om de dosis zo laag mogelijk te houden. Het kan soms beter zijn om een combinatie van laag gedoseerde medicijnen te slikken. Niet iedere patiënt krijgt met augmentatie te maken maar het is goed om hiervan op de hoogte te zijn. Het is onmogelijk om te zeggen hoe Pramipexol met verlengde afgifte bij u zal werken. Geen enkele RLS patiënt is hetzelfde en de praktijk moet leren hoe e.e.a. zal uitpakken. U kunt experimenteren welk tijdstip het beste voor u werkt. Eigenlijk zou u aan uw apotheker kunnen vragen hoe de dosis met verlengde afgifte zich verhoudt tot de dosis Sifrol met directe afgifte die u slikte. Zit dat ver eronder dan kunt u grote problemen verwachten in de zin dat uw klachten aanzienlijk erger zullen worden. Maar net zo goed kan het zijn dat u straks heel blij zult zijn met de verlengde afgifte. Vraag: Ik voel mij al 3 jaar ziek, weinig ondersteuning van mijn huisarts. Diagnose burn out, ga maar naar een psycholoog. Daar ook diagnose angst en paniekstoornis. Gesprekken gehad, knap iets op. Ik blijf overal maar hameren dat ik zo slecht slaap. Uiteindelijk gaat een vervangende huisarts akkoord, mag een gesprek in een slaapcentrum. Daar slaaponderzoek gehad: blijk met mijn benen te bewegen, noemt het restless legs. Die nacht 13 keer, en wordt 21 keer wakker. Krijg Pramipexol mee, moet gaan opbouwen naar 4 tabletten per week. Met 3 word ik erg akelig en ga terug naar 2. Ik blijf me ziek voelen (misselijk, opgeblazen gevoel, duizelig, alsof ik niet op mijn benen kan staan). In overleg met neuroloog tabletten 1 week stoppen en dan 1 tablet per dag gaan gebruiken. Nu gebruik ik ze weer +/- 2 weken en ik voel me weer enorm duizelig en slap op mijn benen. Ik ben ten einde raad. Volgens neuroloog is dit het enige wat er is. Ik wil zo graag beter zijn en voel me slecht. Weet u of dit door het medicijn komt of ligt het aan mij? Antwoord: Hoewel de dopamine agonisten ((w.o. Pramipexol) de eerste keuze zijn (en vaak het beste werken voor RLS) zijn er patiënten die ze niet goed kunnen verdragen. Misschien zou u beter met een half pilletje Pramipexol kunnen beginnen om zo langzamer te kunnen wennen? U zou ook kunnen voorstellen om Ropinirol te proberen. Het werkt ongeveer hetzelfde als Pramipexol, maar het profiel van bijverschijnselen kan nog wel eens van patiënt tot patiënt verschillen. Begin met de 9

10 10 laagste dosis en verhoog deze pas als het echt nodig is en verhoog ook pas na een dag of 5 dan kunt u langzaam wennen aan de bijverschijnselen. Pramipexol is overigens 2 tot 3 x zo sterk als Ropinirol. Een andere keuze zou Lyrica kunnen zijn. Overigens hebben alle medicijnen bijwerkingen en de kunst is om de pil te vinden waarbij men zich het beste bij voelt. Een volgende stap zou Tramadol kunnen zijn. U ziet, er zijn meer medicijnen die kunnen werken. Uiteraard dient u dit alles met uw arts te bespreken! Is het ferritinegehalte van uw bloed gemeten? Dit dient bij iedere RLS patiënt vastgesteld te worden en te blijven op een gehalte van minimaal 50 mcg/l (liever nog 100 mcg/l). Als het te laag is kan ophogen met ijzer soms helpen (onder supervisie van een arts) en werkt medicatie beter. Het komt vaker voor dat RLS patiënten een onjuiste burn-out diagnose hebben gekregen, terwijl de klachten voortkwamen uit hun RLS. Verder is wetenschappelijk aangetoond dat depressie en angst/paniekstoornissen 2 psychiatrische aandoeningen zijn die bij RLS patiënten hoog vertegenwoordigd zijn. Als de RLS patiënt vervolgens adequaat behandeld kan worden dan verdwijnen deze psychiatrische aandoeningen weer of men ervaart ze aanzienlijk minder. Vraag: Tijdens een bijeenkomst van de stichting vernam ik dat u in contact staat met een zustervereniging in Amerika. Ik ben erg benieuwd of de vereniging in Amerika deze mening ook zo uitdraagt, omdat ik begrepen heb dat het gebruik van essentiële oliën daar veel meer voorkomt dan in Nederland. Hier (ik ook!) staan we daar in het algemeen veel sceptischer tegenover. Kunt u daar iets over zeggen? Antwoord: Geen enkele RLS deskundig neuroloog zal olie voor RLS aanbevelen om de eenvoudige reden dat het gewoon niet werkt. Wij hebben bij de lotgenotencontacten Nooit gehoord dat olie een oplossing was. Voor sommige patiënten, meestal met een lichte vorm van RLS, kan massage soms helpen (andere patiënten daarentegen moeten er niet aan denken dat hun lichaam aangeraakt wordt), maar dan gaat het om de massage zelf en de uitwerking ervan, maar niet om de olie. Misschien is dit uw gedachtengang? Deze patiënten laten zich dan vaak masseren vlak voor het naar bed gaan zodat ze door de ontspannende werking van de massage snel inslapen en de RLS niet de kans krijgt om de patiënt wakker te houden (als men eenmaal slaapt voelt men de RLS niet, net zoals dat het geval is met pijn). Vraag: Al sinds 1983 heb ik last van ik noem het zo tinteltenen. De tenen van mijn linkervoet tintelen, doen soms pijn, en mijn grote teen staat rechtop. Soms duurt het 48 uur, soms maar een paar uur. Was het eerst nog irritant, nu doet het ook pijn. Ik heb in de loop der jaren vele artsen, neuroloog, vaatchirurg, flebologen, internist, osteopaat bezocht. Overigens, dit klinkt hypochondrisch, maar meestal gelijk voor andere klachten. Vrijwel iedereen doet er een beetje lacherig over, maar ik verzeker u: het is echt niet om te lachen. Gisteravond ben ik heerlijk gaan slapen en zit nu alweer vanaf half twee op. Met pijn. Ik weet niet meer wat ik er aan kan doen. De laatste neuroloog zei dat het een overblijfsel zou zijn van een beklemde hernia die ik gehad heb. En neuropathie. Maar ja, neuropathie geeft dacht ik altijd pijn. Mijn zwager had het tenminste en ja, die had het absoluut erger dan ik. Echte neuropathie bedoel ik. Is het mogelijk dat deze klacht ook onder RLS valt? Ik weet dat er ergere, veel ergere dingen zijn in een mensenleven, maar voor mij is dit toch echt heel vervelend. Ik heb jaren Inhibin geslikt. Hielp niets. Nu slik ik tegen beter weten in magnesiumcitraat, helpt dus ook niet. Sorry voor de lange brief, maar ik kon het niet duidelijk uitleggen. Ik hoop dat u een oplossing weet. Zou toch kunnen? Antwoord: Het belangrijkste criterium voor een RLS diagnose is het hebben van irritante gevoelens (trekkend, brandend, tintelend, uiterst onaangenaam) waardoor je een sterke drang krijgt om te gaan bewegen en waarbij de klachten verdwijnen als men b.v. gaat lopen of anderszins bewegen. Het is dus een aandoening die in rust ontstaat en verdwijnt (geheel of gedeeltelijk) als men gaat bewegen. Als je dit niet ervaart dan is de kans dat het om RLS gaat klein. Pijn kan een onderdeel van RLS zijn, de tintelende gevoelens dus ook. Maar een teen die 2 dagen rechtop kan blijven staan hoort absoluut niet bij RLS. Ik wil verder zeggen dat neurologische verschijnselen afhankelijk van o.a. de ernst de kwaliteit van leven kunnen aantasten en uw klacht is zeker niet iets om lacherig over te doen en moet gewoon goed uitgezocht worden. Vraag: Ik ben 72 jaar. Al jaren heb ik RLS, maar na een heup - operatie op 31 mei 2008 werden de klachten zo erg dat ze mijn nachtrust verstoorden. Sindsdien gebruik ik Ropinirol 0,5 mg. In principe 1 tablet s avonds rond 21:30 uur, dus 2 uur voor bedtijd. Daarnaast gebruik ik Venlafaxine 37,5 mg. vanwege een angststoornis, 1 capsule bij het avondeten. Op advies van derden neem ik daarbij vaak 2 paracetamollen van 500 mg of 20 druppels Avena Sativa van Vogel. Het is steeds afwachten wat helpt of niet. De laatste maanden heb ik steeds meer last van de RLS en PLMS. Zeker 3 keer per week kan ik er niet van slapen, wandel ik door het huis, lees wat of doe op de rand van mijn bed een spelletje patience op mijn I-phone. Meestal kan ik dan na verloop van tijd slapen, maar dan is het 2,3 of 4 uur s nachts. In het uiterste geval neem ik een 2e Ropinirol en dan slaap ik als een blok. Maar ik heb het gevoel dat mijn lichaam een 2e dosis niet goed verdraagt. Ik krijg dan hartkloppingen. Gevolg, ik sta zeer laat op en de ochtend is voorbij voor ik op gang kom. Dan nóg loop ik vaak als een zombie door het huis en komt er weinig uit mijn handen. Plat gezegd ik baal daarvan! Intussen heb ik begrepen tijdens de RLS bijeenkomst vorige maand in Gorinchem, dat Ropinirol en Venlafaxine geen goede combinatie vormen, het een vermindert de werking van het ander. Intussen zijn mij de namen van de antidepressiva Bupropion (Wellbutrin) en Mirtazepine (Remeron) gegeven. Ik heb tevens de folder RLS en depressie doorgelezen.

11 Mijn huisarts adviseert mij Venlafaxine te blijven gebruiken omdat de angststoornis nog steeds van tijd tot tijd de kop opsteekt. Mijn vraag is nu: Kan de werking van Ropinirol verminderen nu ik dit medicijn al bijna 5 jaar neem? Wat zou in dit geval een goede vervanger zijn? Wat zou ik kunnen gebruiken i.p.v. Venlafaxine? Antwoord: Venlafaxine is een antidepressivum (AD) en het is bekend dat AD s en RLS niet goed samengaan, althans dat geldt voor veel patiënten. Alleen Buproprion maakt RLS niet erger, dat is wetenschappelijk aangetoond en voor alle andere AD s geldt dat de praktijk moet leren of de RLS er erger van wordt, hetgeen men al binnen 5 dagen weet. Als u Venlafaxine echt nodig heeft dan zou u dus uw arts kunnen vragen om over mogen te stappen naar Buproprion (het schijnt bij angst goed te werken) en als dat niet kan en uw RLS is wel door Venlafaxine erger geworden dan moet er met de RLS medicatie rekening mee gehouden worden. Van Remeron is inmiddels aangetoond dat de RLS klachten er zeker erger van kunnen worden, dus probeert u dit middel niet als eerste, hoewel het ook bij dit middel zo zou kunnen zijn dat u persoonlijk er geen ergere RLS door krijgt. Het is zeker zo dat in de loop der tijd de medicijnen vaak minder goed gaan werken. Veel patiënten zullen zeker herkennen dat je er overdag een zombie van kunt zijn, zeker als je het later in de nacht inneemt. U zou kunnen proberen de 2e pil tegelijkertijd met de 1e in te nemen en dan kijken hoe dit uitpakt. Het is wel jammer dat u pillen van 0.5. mg slikt, tenzij u deze pil in 2-en kunt delen. Het is beter om eerst te kijken of u genoeg heeft aan ophoging met 0.25 mg i.p.v. met 0.5 mg. Overigens zijn er patiënten, die niet meer vroeg hoeven op te staan, die hun nachten anders zijn gaan indelen. In de vroege ochtenduren, na een uur of 4, 5, is de RLS het minst aanwezig in het lichaam en zo laat mogelijk naar bed gaan (en wat later opstaan) kan een goede optie zijn. Mocht u op een bepaald moment toch dagelijks 1 mg Ropinirol moeten gaan slikken verhoog daarna dan de dosis niet opnieuw. Tegenwoordig wil men de dosis zo laag mogelijk houden om de kans op augmentatie (de dopamine agonist kan de klachten op enig moment erger gaan maken) zo laag mogelijk te houden. Of en wanneer augmentatie gaat optreden weet men van te voren niet helaas. In dit verband is het ook belangrijk om het ferritinegehalte rond de 100 mcg/l te houden als dit mogelijk is. Mocht u echt in de problemen komen met Ropinirol dan zijn er andere medicijnen die ingezet kunnen worden, zoals de anti-epileptica, Tramadol en opiaten, op zichzelf of in combinatie. Dan wordt het wellicht ook tijd om een RLS specialist te gaan raadplegen. Graag zou ik uw mening willen vragen; is het toch niet beter om Sifrol voor mijn klachten te blijven slikken? En weet u of ik het slaapmiddel Lorazepam hierbij mag gebruiken? Antwoord: De werking van Gabapentine voor RLS is lang zo goed niet als Sifrol of een andere dopamine agonist, dus overstappen van Sifrol naar dit medicijn is in de meeste gevallen niet aan te raden, tenzij men misschien een niet al te erge vorm van RLS heeft. Het is wel de moeite waard om te proberen om Gabapentine toe te voegen aan Sifrol, dat wordt wel vaker gedaan. U kunt dan wellicht iets minder Sifrol gebruiken. Bovendien melden veel patiënten dat ze met Gabapentine beter slapen. Het moeilijke bij RLS is dat je nooit van te voren weet hoe iets zal uitpakken en dat de praktijk moet leren of u er baat bij zult hebben. Het nadeel van Gabapentine is wel dat de lagere doses veelal niet werken en hogere doses nodig zijn om er baat bij te hebben. Alle medicijnen hebben bijwerkingen en Gabapentine ook. De meeste patiënten klagen over een dronken gevoel en coördinatiestoornissen en ook hier geldt: de meeste bijwerkingen zijn na een week of 3 verdwenen. Uiteindelijk gaat het er om of het hele pakket beter voor u werkt of niet. Bespreekt u met uw arts of hij dit voor u ook een goede optie vindt om te proberen. Dat Gabapentine gebruikt wordt bij neuropatische pijn is geen reden om het niet te gebruiken. Oorspronkelijk is het ontworpen voor epilepsie en bleek in de praktijk dat het ook bij bepaalde soorten pijn en RLS kan helpen. Dat is net zo met Sifrol, dat oorspronkelijk ontwikkeld is voor de ziekte van Parkinson en pas later bleek dat het ook helpt bij RLS. Ik heb niet kunnen vinden dat Lorazepam en Sifrol niet samen kan gaan met Sifrol, maar checkt u dit met uw arts of apotheker! U schrijft dat u hartpatiënt bent dan moet u toch het volgende meedelen, niet om u ongerust te maken, maar het is wel belangrijk om te noemen. Uit onderzoek is gebleken dat Sifrol hartproblemen kan veroorzaken bij een beduidend aantal patiënten, zoals het aangegeven wordt. Dit onderzoek is gedaan onder Parkinsonpatiënten en er moet meer onderzoek gedaan worden of de waarschuwing ook geldt voor RLS patiënten bij wie andere ziekte abnormaliteiten aan de orde zijn. De link die er in het onderzoek gelegd wordt tussen Sifrol en hartproblemen deed zich met name voor tijdens de eerste maanden dat men Sifrol slikte en bij zeer oude patiënten. Als er meer onderzoek gedaan is en de waarschuwing ook duidelijk voor RLS patiënten geldt dan zullen wij hierover vast gaan berichten in de Nachtwacht en op onze website. Ik raad u aan om hierover in ieder geval te praten met uw hartspecialist 11 Vraag: Ik ben 76 jaar, hartpatiënt en RLS patiënt. Sinds ca. 3 jaar slik ik Sifrol, omdat ik erg veel last heb van de bijwerkingen heb ik een recept gekregen voor Gabapentine. Na de bijsluiter gelezen te hebben, durf ik dit medicijn niet in te nemen. Het middel is vooral bedoeld voor mensen met hevige pijn en niet voor RLS.

12 Hestija HestiJa Een nieuwe vorm van dienstverlening voor senioren 12 HestiJa Seniorendienstverlening is een nieuw initiatief voor de senior die zich nog prima redt maar af en toe wat hulp kan gebruiken en goed geïnformeerd wil zijn op het moment dat er zorg nodig is. HestiJa Seniorendienstverlening zet zich in voor uw welzijn, zorg en prettige woon- en leefsfeer geheel in de stijl die u gewend bent. HestiJa Seniorendienstverlening is er voor die mensen die hun eigen keuzes willen maken en ondersteuning op maat wensen. Hoe werk t? Elke dag kunt u een beroep op ons doen. Voor het inregelen van zorg als dat nodig is, maar ook voor praktische zaken. HestiJa seniorendienstverlening biedt zorg én hulp bij praktische zaken. Het biedt u een steun en toeverlaat bij dingen die voor uzelf wat lastiger worden om te doen. Een vertrouwd iemand die voor u zorgt als dat nodig is, maar ook met u meegaat naar het zo gewenste uitje. HestiJa seniorendienstverlening is er voor het vinden van een oplossing voor een specifieke zorgvraag. Met behulp van een Persoonsgebonden budget is dat laatste zeer goed mogelijk. Zoals wanneer u zich zorgen maakt over partner of ouder (vergeetachtigheid/dementie) en u weet even niet wat te doen. HestiJa geeft onafhankelijke raad en ondersteuning. Gewoon van mens tot mens. U kunt op korte termijn een beroep op ons doen. Onze medewerker komt bij u thuis wanneer u dat wilt en biedt hulp naar uw wens en in uw stijl. Eén belletje en het is geregeld. Met uw prepaidpas/lidmaatschap heeft u voorrang en bent u gegarandeerd van een persoonlijk assistente op het moment dat u deze nodig heeft. U wordt binnen 24 uur of eerder geholpen. Samen kijkt u welke hulp of zorg er ingeregeld kan worden zoals u dat wenst. Denk daarbij tevens aan praktische ondersteuning, zoals - inregelen zorg op maat - hulp bij handelingen in het dagelijkse leven, - weer eens op verjaardagsvisite (kleinkind) gaan Maar ook: - winkelen - pianospelen Tevens biedt HestiJa informatie zowel individueel als voor groepen over zorgregelingen, -kosten en -mogelijkheden en over hulp in brede zin. De vraag naar zorg thuis en op maat neemt toe en HestiJa begeleidt hierbij. Schrijf u in voor onze gratis nieuwsbrief en kijk eens op onze site: telefoonnummer

13 Bijeenkomst Gorinchem: Vol is vol Alle bezoekers konden er maar net in. Op een dag die tegelijkertijd zonnig en regenachtig was zat de grote zaal van Hotel Gorinchem helemaal vol. Rijen stoelen werden er nog bij geschoven zodat uiteindelijk iedereen kon zitten. De volle zaal was al snel in een goede stemming na de presentatie van bestuurslid Marjolein Tuinder. Vooral na de anekdote die ze vertelde over een mevrouw die zei dat elk rusteloos been zou verdwijnen als je maar gewoon elke dag een banaan zou eten. Dokter Jan Pieter van Bruggen voegde toe dat je dan wel elke dag een hele tros moet eten. De neuroloog, helemaal uit Den Bosch, hield een lange presentatie over de ziekteverschijnselen, prevalentie en augmentatie van RLS. Ondanks zijn belofte dat het een verhaal was voor leken en niet voor medici, had het toch een behoorlijk technisch gehalte. Maar tussen sheets met plaatjes van synaptische spleten en onduidelijke grafieken, werden we ook veel wijzer. Zo leerden we dat het ziektebeeld al in de 17e eeuw voor het eerst beschreven werd. Door ene Sir Thomas Willis, die toen nog niet wist dat het bij ongeveer 7% van de bevolking voorkomt. En nog veel vaker bij zwangeren en mensen met ijzergebrek en nierinsufficiëntie. Ondanks dat is de (h)erkenning nog steeds zorgelijk. Vooral bij jongeren wordt het veel miskent, maar ook bij anderen duurt het soms wel 8 jaar voor de diagnose wordt gesteld. De arts raadt aan vooral te letten op een paar levenshoudingen: geen alcohol, cafeïne en nicotine goede slaaphygiëne afleiding als je rust vermijden van angst en stress strekoefeningen voor de spieren koude of warmte eventueel ijzer of B12 bij een aangetoond gebrek hieraan eventueel stoppen met het geneesmiddel dat de RLS veroorzaakt en pas als dat niet voldoende werkt passende geneesmiddelen. Van die laatste volgen legio namen, grafieken, overzichten, zodat in ieder geval uw reporter door de bomen het juist medicijnendoosje niet meer kan vinden. Maar op de website of via een mail aan de ervaringsdeskundige is dit altijd nog na te vragen. Na de pauze worden weer veel vragen beantwoord. Het gaat over een drugholiday, het tijdelijk stoppen met een medicijn omdat het daarna soms weer beter werkt, over liever niet sporten na zeven uur, over een mogelijke connectie met het 13 De symptomen zijn meestal 2-zijdig, maar soms ook eenzijdig en het kan zelfs in de armen voorkomen. Rusteloze armen dus, die overigens een gevoel zijn en niet iets dat je ziet. Er volgt een lange uitleg over de slaapstoornissen en dat die eigenlijk het grootste probleem zijn. Hierdoor ontstaan moeheid en sufheid, die zorgen voor een slechter functioneren op het werk en ook sociale problemen kunnen veroorzaken. RLS heeft daardoor een grote negatieve invloed op het geluksgevoel, een impact die nog wel eens onderschat wordt.

14 eten van suiker. In twee onderzoeken bleek het innemen van minder suiker tot minder klachten te leiden. Zoetstoffen zijn overigens geen goed alternatief. En tot slot leren we dat ook marihuana kan helpen. Alleen als je op vakantie gaat in het buitenland kan je beter een ander medicijn meenemen. Tenzij je fan bent van avonturenreizen. Over tijd, voldaan en met veel positieve reactie gingen we weer naar huis. Op naar Tilburg. Anika S. Muzikale rondreis Goudse Glazen Sint-Janskerk te Gouda Aangezien veel RLS patiënten vanwege de lange zit vaak niet naar een concert kunnen gaan, is dit een uitgelezen kans voor diegenen die dit toch graag doen. In samenwerking met Agnes Music Management en Historizon heeft de stichting RLS voor haar leden een aanbieding voor de muzikale rondleidingen in de Sint-Janskerk te Gouda op 13 en 14 juni Op de beroemde Goudse Glazen in de Sint-Janskerk te Gouda zijn veertig Bijbelse verhalen afgebeeld, verbonden met taferelen uit de Nederlandse geschiedenis. Immense glas in lood ramen, fraaie tekeningen in prachtige kleuren trekken aan u voorbij tijdens een wandeling door één van de mooiste kerken van Nederland. U krijgt een vertelling over de inspiratie van elk raam en daarnaast wordt de tocht muzikaal begeleid door sopraan Margreet Rietveld en continuo speler/pianist Gerben Budding. Voor 25 Euro p.p. wordt u ontvangen met een koffie/thee en een Goudse stroopwafel waarna men zich naar de kerk begeeft, waar het muzikale evenement zal plaats vinden. Tijdens het middagprogramma is er gelegenheid om met een stadsgids een wandeling door de stad te maken en op plekken te komen die niet doorgaans toegankelijk zijn voor het publiek. Voor de deelnemers aan het avondprogramma is er een versnapering achteraf. U ontvangt ook kortingsbonnen en een gids van Gouda in het geval u er een dagje van wil maken. 14 U kunt via de site van Historizon boeken ( Als u bij opmerkingen vermeldt dat de boeking via de stichting verloopt, kunt u gebruik maken van de speciale korting voor leden van de stichting RLS. Muzikale rondreis langs de Goudse Glazen van de Sint- Janskerk te Gouda Donderdag 13 juni en vrijdag 14 juni om en uur Prijs: 25,- p.p.

15 BESCHIKBARE NEDERLANDS TALIGE INFORMATIE FOLDERS U kunt deze folders gratis bestellen via onze website of via ons administratiekantoor (zie colofon). Of u kunt ze op het speciale ledengedeelte van onze website downloaden Boeken Zit nu toch eens even stil! door Corrie Algera prijs 3 12,50 inclusief btw. U kunt het boekje bestellen door overmaking van 3 12,50 op rekening t.n.v. Buvad te Den Haag o.v.v. Boek Zit Stil en uw adres. Leven met het Restless Legs Syndroom door J. Jaarsma en Dr. R.M. Rijsman Prijs 22,50 Verkrijgbaar bij de boek handel of via de uitgever (www.bsl.com) Het Restless Legs Formularium door Dr R.M. Rijsman Prijs 19,50 Verkrijgbaar bij de boek handel of via de uitgever (www.bsl.com) de nachtwacht 2013/2 Slaapklinieken in Nederland Centrum voor Slaap- en Waakstoornissen MCH Westeinde, Lijnbaan 32, 2512 VA Den Haag Postbus 432, 2501 CK Den Haag t Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe Sterkselseweg 65, 5591 VE Heeze (bij Eindhoven) t Slaapcentrum Gelderse Vallei Willy Brandtlaan 10, 6716 RP Ede t Slaapcentrum SEIN Zwolle-Groningen Dr. Denekampweg 20, 8025 BV Zwolle t (Zwolle) t (Groningen) Gorechtkade 8, 9713 CA Groningen t Polikliniek RLS Wittevrouwensingel 11, 3581 GA Utrecht t Slaapkliniek Medisch Centrum Alkmaar Wilhelminalaan 12, 1815 JD Alkmaar t Slaapcentrum Martini Ziekenhuis Groningen Van Swietenplein 1, 9728 NT Groningen t Ziekenhuisafdelingen die zich bezighouden met slaap Amsterdam: Slaapcentrum Ziekenhuis Vrije Universiteit Amsterdam: Slaapcentrum Slotervaart Ziekenhuis Breda: Amphia Ziekenhuis, Breda-Oosterhout Enschede: Slaapcentrum Medisch Spectrum Twente Hengelo-Almelo: Slaapcentrum Ziekenhuis Twente locatie Almelo: Zilvermeeuw 1, 7609 PP Almelo; t / locatie Hengelo: Geerdinksweg 141, 7555 DL Hengelo; t Leeuwarden: Slaapcentrum Medisch Centrum Leeuwarden Maastricht: Academisch Ziekenhuis Maastricht Nieuwegein: St. Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein Nijmegen: Universitair Medisch Centrum Nijmegen Den Haag: Parnassia PsychoMedisch Centrum Tilburg: Elisabeth Ziekenhuis Utrecht: Universitair Medisch Centrum Utrecht Internationale RLS patiëntenverenigingen: België e Duitsland e Engeland e Finland e Frankrijk e Italië e Oostenrijk e Spanje e Zweden e & Zwitserland e Australië e Nieuw Zeeland e Verenigde Staten e

16 De Nachtwacht 14e jaargang, mei 2013 Aankondiging Regionale voorlichtingsbijeenkomst Datum: 11 mei 2013 van uur Zaal open vanaf uur. Plaats: Aula van het St. Elisabeth Ziekenhuis. Hilvarenbeekseweg 60, 5022 GC Tilburg. Volg in het ziekenhuis route 73. Programma: Voordracht door Kees van Gelder, specialist ouderengeneeskunde, verbonden aan het UMC St. Radboud in Nijmegen. Na de voordracht is er gelegenheid tot het stellen van vragen. Vanaf het Station is het ziekenhuis te bereiken met stadsbus 1,3 en 4. Verdere geplande regionale voorlichtingsbijeenkomsten: 21 september in Meppel 9 november in Spijkenisse Meer informatie hierover vindt u in latere edities van de Nachtwacht. Stichting Restless Legs Antwoordnummer WB Wageningen Telefonisch spreekuur: (1 cent per minuut) Ma-Vrij tussen 19 en 20 uur Stichting Restless Legs ondersteunt patiënten met onrustige benen en hun artsen.

Restless Legs Syndrome, Rusteloze benen,

Restless Legs Syndrome, Rusteloze benen, Restless Legs Syndrome, Rusteloze benen, Als u van onrustige benen (RLS) last heeft dan staat u niet alleen. Geschat wordt dat zo n 5 tot 10 procent van de volwassen bevolking lijdt aan deze neurologische

Nadere informatie

Rusteloze benen restless legs syndrome (RLS)

Rusteloze benen restless legs syndrome (RLS) Rusteloze benen restless legs syndrome (RLS) Albert Schweitzer ziekenhuis januari 2015 pavo 1159 Wat zijn rusteloze benen? Het rusteloze benen syndroom (ofwel restless legs syndrome, afgekort RLS) is een

Nadere informatie

Publiekslezing : Rusteloze benen. Thom Timmerhuis neuroloog Jeroen Bosch Ziekenhuis 16-2-2016

Publiekslezing : Rusteloze benen. Thom Timmerhuis neuroloog Jeroen Bosch Ziekenhuis 16-2-2016 Publiekslezing : Rusteloze benen. Thom Timmerhuis neuroloog Jeroen Bosch Ziekenhuis 16-2-2016 rusteloze benen syndroom = restless legs syndroom Google search: restless legs : 1.560.000 hits!! Inhoud presentatie:

Nadere informatie

Periodieke beenbewegingen van de slaap periodic limb movement disorder (PLMD)

Periodieke beenbewegingen van de slaap periodic limb movement disorder (PLMD) Periodieke beenbewegingen van de slaap periodic limb movement disorder (PLMD) Albert Schweitzer ziekenhuis januari 2015 pavo 1160 Wat zijn periodieke beenbewegingen van de slaap? Bij periodic limb movement

Nadere informatie

Slaapproblemen, angst en onrust

Slaapproblemen, angst en onrust Slaapproblemen, angst en onrust WAT KUNT U ZELF DOEN WAT KAN UW APOTHEKER VOOR U DOEN WAT GEBEURT ER ALS U STOPT AUTORIJDEN INFORMATIE ADRESSEN HULPVERLENING VRAAG OVER UW MEDICIJNEN? WWW.APOTHEEK.NL SLAAPPROBLEMEN,

Nadere informatie

Depressie bij verpleeghuiscliënten

Depressie bij verpleeghuiscliënten Doen bij Depressie zorgprogramma Informatiefolder voor cliënt en naasten Depressie bij verpleeghuiscliënten Folder 3 Inleiding Deze folder bevat informatie over de klachten die bij een depressie horen

Nadere informatie

Gezinsinterventie Gezinsgesprekken voor gezinnen waarbij de ouder psychische problemen heeft

Gezinsinterventie Gezinsgesprekken voor gezinnen waarbij de ouder psychische problemen heeft Gezinsinterventie Gezinsgesprekken voor gezinnen waarbij de ouder psychische problemen heeft Inhoudsopgave Klik op het onderwerp om verder te lezen. Zorgen en vragen 1 Gezinsinterventie 2 Tien praktische

Nadere informatie

Obstructief Slaapapneusyndroom

Obstructief Slaapapneusyndroom Obstructief Slaapapneusyndroom Onderzoek voor de operatie Informatie voor patiënten F0961-4350 november 2014 Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl MCH Antoniushove, Burgemeester Banninglaan 1

Nadere informatie

Patiënteninformatie. Acuut optredende verwardheid. (delier) Acuut optredende verwardheid (delier)

Patiënteninformatie. Acuut optredende verwardheid. (delier) Acuut optredende verwardheid (delier) Patiënteninformatie Acuut optredende verwardheid (delier) Acuut optredende verwardheid (delier) 1 Acuut optredende verwardheid (delier) Intensive Care, route 3.3 Telefoon (050) 524 6540 Inleiding Uw familielid

Nadere informatie

Depressie bij ouderen

Depressie bij ouderen Depressie bij ouderen Bij u of uw familielid is een depressie vastgesteld. Hoewel relatief veel ouderen last hebben van depressieve klachten, worden deze niet altijd als zodanig herkend. In deze folder

Nadere informatie

Het slaapcentrum voor kinderen

Het slaapcentrum voor kinderen Het slaapcentrum voor kinderen Informatie voor patiënten F0749-4310 mei 2012 Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl MCH Antoniushove, Burgemeester Banninglaan 1 Postbus 411, 2260 AK Leidschendam

Nadere informatie

Depressie. Informatiefolder voor cliënt en naasten. Zorgprogramma Doen bij Depressie UKON. Versie 2013-oktober

Depressie. Informatiefolder voor cliënt en naasten. Zorgprogramma Doen bij Depressie UKON. Versie 2013-oktober Depressie Informatiefolder voor cliënt en naasten Zorgprogramma Doen bij Depressie Versie 2013-oktober Inleiding Deze folder bevat informatie over de klachten die bij een depressie horen en welke oorzaken

Nadere informatie

Het medicijn Gammaglobuline in je bloed

Het medicijn Gammaglobuline in je bloed Het medicijn Gammaglobuline in je bloed Onder ouders verstaan wij ook verzorger(s), pleeg- of adoptieouder(s) U kunt wijzigingen of aanvullingen op deze informatie door geven per e-mail: patienteninformatiewkz@umcutrecht.nl

Nadere informatie

Het medicijn Gammaglobuline onder je huid Subcutaan

Het medicijn Gammaglobuline onder je huid Subcutaan Het medicijn Gammaglobuline onder je huid Subcutaan Wilhelmina Kinderziekenhuis Wat staat er in deze folder Informatie voor ouders 2 Het medicijn Gammaglobuline onder je huid (subcutaan) 4 Wil je meer

Nadere informatie

Tips tegen nervositeit

Tips tegen nervositeit Vijf jaar lang heb ik een slaapmiddel gebruikt om in slaap te komen soms had ik de moed om het eens zonder dat tabletje te proberen. Ik sliep dan zo slecht, dat ik de moed snel weer opgaf. Toch vond ik

Nadere informatie

veeg de tranen van me weg. Ik kijk nog eens rond en er valt een hoop spanning van me af. Er komt zelfs een kleine glimlach op me gezicht terug.

veeg de tranen van me weg. Ik kijk nog eens rond en er valt een hoop spanning van me af. Er komt zelfs een kleine glimlach op me gezicht terug. Het DOC Ik kruip in één van de buikpijn terwijl ik in bed lig. Mijn gedachten gaan uit naar de volgende dag. Ik weet wat er die dag staat te gebeuren, maar nog niet hoe dit zal uitpakken. Als ik hieraan

Nadere informatie

regio Gooi en Vechtstreek Niet uitgeslapen? Jongeren en slapeloosheid www.cjggooienvechtstreek.nl

regio Gooi en Vechtstreek Niet uitgeslapen? Jongeren en slapeloosheid www.cjggooienvechtstreek.nl regio Gooi en Vechtstreek Niet uitgeslapen? Jongeren en slapeloosheid www.cjggooienvechtstreek.nl n Niet uitgeslapen? Jongeren en slapeloosheid We slapen gemiddeld zo n zeven tot acht uur per nacht. Dat

Nadere informatie

Inslaapproblemen bij kinderen met AD(H)D

Inslaapproblemen bij kinderen met AD(H)D Inslaapproblemen bij kinderen met AD(H)D Ongeveer 30% van de kinderen met AD(H)D heeft chronische inslaapproblemen. Dit zien we ook vaak bij onder andere kinderen met een ontwikkelingsachterstand, autisme,

Nadere informatie

Depressie. Meer dan een somber gevoel. Deze folder is voor doven en slechthorenden die meer willen weten over depressie

Depressie. Meer dan een somber gevoel. Deze folder is voor doven en slechthorenden die meer willen weten over depressie ggz voor doven & slechthorenden Depressie Meer dan een somber gevoel Deze folder is voor doven en slechthorenden die meer willen weten over depressie Herkent u dit? Iedereen is wel eens somber of treurig.

Nadere informatie

Delirium of delier (acuut optredende verwardheid)

Delirium of delier (acuut optredende verwardheid) Delirium of delier (acuut optredende verwardheid) In deze folder leest u wat een delirium is, wat de verschijnselen van een delirium zijn en leest u informatie over de behandeling en tips voor patiënten

Nadere informatie

I N F O R M A T I E. o v e r het spreekuur voor geheugenproblemen

I N F O R M A T I E. o v e r het spreekuur voor geheugenproblemen I N F O R M A T I E o v e r het spreekuur voor geheugenproblemen Op verzoek van uw huisarts of behandelend specialist werd een afspraak voor u gemaakt in het spreekuur voor geheugenproblemen van de polikliniek

Nadere informatie

Depressie bij ouderen

Depressie bij ouderen Depressie bij ouderen 2 Depressie bij ouderen komt vaak voor, maar is soms moeilijk te herkennen. Deze folder geeft informatie over de kenmerken en de behandeling van een depressie bij ouderen. Wat is

Nadere informatie

SLAAP/WAAK STOORNISSEN ACHTERGRONDEN BIJ DE CASUSSCHETSEN INCLUSIEF LEERDOELEN EN STELLINGEN

SLAAP/WAAK STOORNISSEN ACHTERGRONDEN BIJ DE CASUSSCHETSEN INCLUSIEF LEERDOELEN EN STELLINGEN INTERLINE SLAAP/WAAK STOORNISSEN Concept dd 22 mei 2007 ACHTERGRONDEN BIJ DE CASUSSCHETSEN INCLUSIEF LEERDOELEN EN STELLINGEN Inleiding De werkgroep slaap / waakstoornissen bestaat uit: Namens slaapteam

Nadere informatie

Behandeling met CPAP bij obstructief slaapapneu-syndroom

Behandeling met CPAP bij obstructief slaapapneu-syndroom Behandeling met CPAP bij obstructief slaapapneu-syndroom Informatie voor patiënten F0856-4350 mei 2015 Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl MCH Antoniushove, Burgemeester Banninglaan 1 Postbus

Nadere informatie

huisartsennascholing 10 sept 2013

huisartsennascholing 10 sept 2013 huisartsennascholing 10 sept 2013 -polyneuropathie -restless legs syndrome Joost van Oostrom Afdeling Neurologie Rijnstate Programma (2x) WAAROM moeten we hier iets over weten WAT moeten we hierover weten

Nadere informatie

Slachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg

Slachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg Slachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg Informatie voor cliënten Cliënten en geestelijke gezondheidszorg Slachtoffers van mensenhandel hebben vaak nare dingen meegemaakt. Ze zijn geschokt

Nadere informatie

Pijn bij kanker. Interne Geneeskunde / Oncologie IJsselland Ziekenhuis

Pijn bij kanker. Interne Geneeskunde / Oncologie IJsselland Ziekenhuis Pijn bij kanker Interne Geneeskunde / Oncologie IJsselland Ziekenhuis Wat is pijn? Pijn is een onaangenaam gevoel. Het kan op verschillende manieren ontstaan en het kan op verschillende manieren worden

Nadere informatie

Medicijnen bij de ziekte van Parkinson

Medicijnen bij de ziekte van Parkinson Wilhelmina Ziekenhuis Assen Vertrouwd en dichtbij Informatie voor patiënten Medicijnen bij de ziekte van Parkinson z Medicijnen bij de ziekte van Parkinson 1 Als u de ziekte van Parkinson hebt, komt er

Nadere informatie

Omgaan met kanker. Moeheid

Omgaan met kanker. Moeheid Omgaan met kanker Moeheid Vermoeidheid is een veelvoorkomende bijwerking van kanker of de behandeling ervan. Ruim 60% van alle mensen zegt last van vermoeidheid te hebben, zelfs dagelijks. De vermoeidheid

Nadere informatie

Pijnbestrijding bij kanker

Pijnbestrijding bij kanker INTERNE GENEESKUNDE Pijnbestrijding bij kanker met oxycodon BEHANDELING Pijnbestrijding bij kanker U wordt in het St. Antonius ziekenhuis behandeld voor kanker. Ten gevolge van de kanker kunt u ook last

Nadere informatie

Stoppen met medicatie

Stoppen met medicatie Stoppen met medicatie bij hoofdpijnklachten Hoofdpijn polikliniek Inhoudsopgave Hoofdstuk Pagina 1. Wat moet u doen als u dagelijks pijnstillers slikt voor uw hoofdpijn? 4 2. Hoe krijgt u hoofdpijn door

Nadere informatie

PIJN BIJ KANKER SUPPLEMENT INFORMATIEWIJZER ONCOLOGIE. Inhoudsopgave 1. Inleiding

PIJN BIJ KANKER SUPPLEMENT INFORMATIEWIJZER ONCOLOGIE. Inhoudsopgave 1. Inleiding SUPPLEMENT INFORMATIEWIJZER ONCOLOGIE PIJN BIJ KANKER Inhoudsopgave. Inleiding. Pijn bij kanker. Gevolgen van pijn. Slaap en vermoeidheid. Bewegen. Stemming. Behandeling van pijn. Pijnstillers. Doorbraakpijn.

Nadere informatie

De patiënt met acuut optredende verwardheid (delier)

De patiënt met acuut optredende verwardheid (delier) De patiënt met acuut optredende verwardheid (delier) De patiënt met acuut optredende verwardheid/delier Uw familielid, vriend(in) of kennis is opgenomen vanwege een ziekte, een ongeval en/of een operatie.

Nadere informatie

Behandeling met methylprednisolon bij multiple sclerose

Behandeling met methylprednisolon bij multiple sclerose Behandeling met methylprednisolon bij multiple sclerose Informatie voor patiënten F0674-3415 juli 2011 Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl MCH Antoniushove, Burgemeester Banninglaan 1 Postbus

Nadere informatie

Langdurige slapeloosheid. Diagnose en behandeling van insomnie

Langdurige slapeloosheid. Diagnose en behandeling van insomnie Langdurige slapeloosheid Diagnose en behandeling van insomnie We spreken van langdurige slapeloosheid ofwel chronische insomnie als het niet in slaap vallen, het niet kunnen doorslapen en/of veel te vroeg

Nadere informatie

Operatie van een aneurysma in de hersenen

Operatie van een aneurysma in de hersenen Operatie van een aneurysma in de hersenen Clipping Informatie voor patiënten F1047-3110 maart 2013 Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl MCH Antoniushove, Burgemeester Banninglaan 1 Postbus 411,

Nadere informatie

Kinderen met ADHD. Inhoudsopgave. Wat is de oorzaak van ADHD? Wat zijn de verschijnselen van ADHD?

Kinderen met ADHD. Inhoudsopgave. Wat is de oorzaak van ADHD? Wat zijn de verschijnselen van ADHD? Kinderen met ADHD Inhoudsopgave Klik op het onderwerp om verder te lezen. Wat is de oorzaak van ADHD? 1 Wat zijn de verschijnselen van ADHD? 1 Hoe wordt de diagnose ADHD gesteld? 2 Behandeling van ADHD

Nadere informatie

Behandeling chronische pijn en vermoeidheid bij tieners

Behandeling chronische pijn en vermoeidheid bij tieners Behandeling chronische pijn en vermoeidheid bij tieners Afdeling revalidatie mca.nl Inhoudsopgave Wat is chronische pijn en vermoeidheid? 3 Chronische pijn en vermoeidheid bij tieners 4 Rustig aan of toch

Nadere informatie

De PAAZ, wat is dat? Informatie voor kinderen van 8 tot 12 jaar

De PAAZ, wat is dat? Informatie voor kinderen van 8 tot 12 jaar De PAAZ, wat is dat? Informatie voor kinderen van 8 tot 12 jaar De afgelopen weken was het niet zo leuk bij Pim thuis. Zijn moeder lag de hele dag in bed. Ze stond niet meer op, deed geen boodschappen

Nadere informatie

Hyperventilatie. Neem altijd uw verzekeringsgegevens en identiteitsbewijs mee!

Hyperventilatie. Neem altijd uw verzekeringsgegevens en identiteitsbewijs mee! Hyperventilatie Wanneer u gespannen bent of angstig, kunnen verschillende lichamelijke klachten ontstaan. Eén van die klachten is hyperventileren. Hyperventileren wil zeggen dat u te snel of te diep ademt.

Nadere informatie

Parkinsonismen Vereniging. Parkinson en Psychose

Parkinsonismen Vereniging. Parkinson en Psychose Parkinsonismen Vereniging Parkinson en Psychose Inhoudsopgave Inleiding 4 Psychose 4 Oorzaak 5 Door de ziekte van Parkinson 5 Door het gebruik van anti-parkinsonmedicatie 5 Door een lichamelijke aandoening

Nadere informatie

WAAR KAN IK HULP VINDEN? Informatie over geestelijke gezondheidsproblemen

WAAR KAN IK HULP VINDEN? Informatie over geestelijke gezondheidsproblemen WAAR KAN IK HULP VINDEN? Informatie over geestelijke gezondheidsproblemen Tekst: Aziza Sbiti & Cha-Hsuan Liu Colofon: Deze brochure is totstandgekomen met hulp van het Inspraak Orgaan Chinezen. De inhoud

Nadere informatie

Behandeling met galantamine

Behandeling met galantamine Uw arts heeft u galantamine voorgeschreven. In deze brochure staat informatie over de behandeling met galantamine en de begeleiding. Deze brochure vervangt niet de adviezen van uw behandelend arts of die

Nadere informatie

Depressieve klachten bij verpleeghuiscliënten

Depressieve klachten bij verpleeghuiscliënten Doen bij Depressie zorgprogramma Informatiefolder voor cliënt en naasten Depressieve klachten bij verpleeghuiscliënten Folder 1 Inleiding Deze folder is bedoeld voor mensen met depressieve klachten en

Nadere informatie

Gedwongen opname met een IBS of RM *

Gedwongen opname met een IBS of RM * Gedwongen opname met een IBS of RM * Informatie voor cliënten Onderdeel van Arkin Inleiding In deze folder staat kort beschreven wat er gebeurt als u gedwongen wordt opgenomen. De folder bevat belangrijke

Nadere informatie

Prod. oktober 2014, NL/TRIM/0001/14, Exp. oktober 2016. Triumeq. Starten met. Patiënteninformatie

Prod. oktober 2014, NL/TRIM/0001/14, Exp. oktober 2016. Triumeq. Starten met. Patiënteninformatie Prod. oktober 2014, NL/TRIM/0001/14, Exp. oktober 2016 Starten met Triumeq Patiënteninformatie Vooraf U krijgt deze folder omdat u Triumeq gaat gebruiken om hiv te remmen. In deze folder vindt u de belangrijkste

Nadere informatie

Als een pilletje niet meer genoeg is

Als een pilletje niet meer genoeg is Als een pilletje niet meer genoeg is Jeroen van Vugt Medisch Spectrum Twente Iets over Parkinson n Verstoorde motoriek Trillen (tremor) Stijve spieren Trager Starre mimiek Onduidelijker spreken Moeilijker

Nadere informatie

Hoofdpijn Duizeligheid Vermoeidheid Concentratieproblemen Vergeetachtigheid

Hoofdpijn Duizeligheid Vermoeidheid Concentratieproblemen Vergeetachtigheid Hersenschudding In deze folder vertellen we wat de gevolgen van een hersenschudding kunnen zijn en wat u kunt verwachten tijdens het herstel. Ook geven we adviezen over wat u het beste wel en niet kunt

Nadere informatie

kennistoets. wat weet jij nou van slapeloosheid?

kennistoets. wat weet jij nou van slapeloosheid? 1. Toelichting Deze module is gebaseerd op de NHG-Standaard M23 van juli 2005. Met behulp van de Kennistoets kunnen de praktijkassistentes nagaan hoe hun kennis over hun handelen bij slapeloosheid en slaapmedicatie

Nadere informatie

Klinische en poliklinische informatie voor een hartpatiënt

Klinische en poliklinische informatie voor een hartpatiënt Klinische en poliklinische informatie voor een hartpatiënt Geachte heer of mevrouw, Onlangs heeft u een hartinfarct, een dotterbehandeling of een hartoperatie gehad. Misschien waren er voordien al voortekenen

Nadere informatie

MEMORY WOORDEN 1.1. TaalCompleet A1 Memory Woorden 1 1

MEMORY WOORDEN 1.1. TaalCompleet A1 Memory Woorden 1 1 MEMORY WOORDEN 1.1 TaalCompleet A1 Memory Woorden 1 1 ik jij hij zij wij jullie zij de baby het kind ja nee de naam TaalCompleet A1 Memory Woorden 1 2 MEMORY WOORDEN 1.2 TaalCompleet A1 Memory Woorden

Nadere informatie

Info. Slaap-Waakcentrum SEIN. Expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde

Info. Slaap-Waakcentrum SEIN. Expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde Info Slaap-Waakcentrum SEIN Expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde 1. Slaap-Waakcentrum SEIN SLAAP-waakCENTRUM Deze brochure is bedoeld om u te informeren over het Slaap-Waakcentrum van Stichting

Nadere informatie

Delirium op de Intensive Care (IC)

Delirium op de Intensive Care (IC) Deze folder is bedoeld voor de partners, familieleden, naasten of bekenden van op de Intensive Care (IC) afdeling opgenomen patiënten. Door middel van deze folder willen wij u als familie* uitleg geven

Nadere informatie

Informatiebrochure voor patiënten/verzorgers

Informatiebrochure voor patiënten/verzorgers JOUW HANDLEIDING VOOR ABILIFY (ARIPIPRAZOL) Informatiebrochure voor patiënten/verzorgers Datum van herziening: oktober 2013 2013-08/LuNL/1731 Inleiding Jouw dokter heeft bij jou de diagnose bipolaire I

Nadere informatie

UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Pijnrevalidatie voor kinderen en jongeren

UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Pijnrevalidatie voor kinderen en jongeren UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Pijnrevalidatie voor kinderen en jongeren Informatie voor kinderen, jongeren en ouders Wat staat er in deze folder? Inleiding voor ouders 1 Informatie

Nadere informatie

RAPPORTAGE WACHTKAMERINTERVIEWS

RAPPORTAGE WACHTKAMERINTERVIEWS RAPPORTAGE WACHTKAMERINTERVIEWS Huisartsenpraktijk Dalfsen ARGO BV 2014 Rapportage wachtkamerinterview Inleiding Onder de cliënten van huisartsenpraktijk Dalfsen zijn de afgelopen 2 jaren tevredenheidsonderzoeken

Nadere informatie

De MS van Tess Als elke dag onzeker is

De MS van Tess Als elke dag onzeker is Morgen gaan we naar de huisarts, zegt haar moeder s middags. Ik weet niet wat er met je is. Je bent zo moe de laatste tijd. En nu heb je ook nog last van je oog. De juf zegt dat ik misschien een bril moet,

Nadere informatie

Zaken voor mannen. Verhalen van mannen met epilepsie

Zaken voor mannen. Verhalen van mannen met epilepsie Zaken voor mannen Verhalen van mannen met epilepsie Introductie Niet alle mannen vinden het prettig om over hun gezondheid te praten. Ieder mens is anders. Elke man met epilepsie ervaart zijn epilepsie

Nadere informatie

PIJNMEDICATIE THUIS NA EEN ORTHOPEDISCHE OPERATIE

PIJNMEDICATIE THUIS NA EEN ORTHOPEDISCHE OPERATIE PIJNMEDICATIE THUIS NA EEN ORTHOPEDISCHE OPERATIE 557 Inleiding In deze folder informeren wij u over het gebruik van pijnmedicatie thuis. U vindt informatie over: de pijnscore pijnmedicatie die u heeft

Nadere informatie

PDS B e l a n g e n v e r e n

PDS B e l a n g e n v e r e n r a b l D e PDS B e l a n g e n v e r e n r m S y n d r o a o m i g e i n g k k i r P PDS in relatie tot anderen 2 PDS in relatie tot anderen Bij het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) is één van de symptomen

Nadere informatie

In de war? Op de Intensive Care

In de war? Op de Intensive Care In de war? Op de Intensive Care Albert Schweitzer ziekenhuis juni 2015 pavo 1168 Inleiding Uw partner of familielid is in het Albert Schweitzer ziekenhuis opgenomen op de Intensive Care. Waarschijnlijk

Nadere informatie

Take a look at my life 30

Take a look at my life 30 Take a look at my life 30 Er is weer een week om gevlogen, en jullie moeten er echt aan gaan geloven maar het is voornamelijk Daan spam op me blog hihi. Ik kan het niet laten om dat heerlijke snoetje op

Nadere informatie

Slaapdienst Verstoorde nachtrust

Slaapdienst Verstoorde nachtrust Slaapdienst Verstoorde nachtrust Tips voor een goede slaap. Ik kan niet slapen! Woelen, draaien, het maalt maar door in uw gedachten. Steeds bent u bezig met wat er die dag allemaal gebeurd is of wat u

Nadere informatie

Welkom bij het Slaap Waak Centrum

Welkom bij het Slaap Waak Centrum Welkom bij het Slaap Waak Centrum Albert Schweitzer ziekenhuis mei 2014 pavo 1085 Inleiding Binnenkort heeft u een afspraak bij het Slaap Waak Centrum van het Albert Schweitzer ziekenhuis. In deze folder

Nadere informatie

De epilepsie van Annemarie Als je hersens soms op hol slaan

De epilepsie van Annemarie Als je hersens soms op hol slaan Annemarie begreep er niks van. Had ze zo raar op de grond liggen doen? Wat stom. Zelf wist ze alleen nog maar dat haar buik naar aanvoelde en dat ze heel bang werd. Van de rest wist ze niets. Annemaries

Nadere informatie

ADHD. en kinderen (6-12 jaar)

ADHD. en kinderen (6-12 jaar) ADHD en kinderen (6-12 jaar) ADHD, DAAR BEN JE NIET BLIJ MEE Als je bij het buitenspelen een blauwe plek oploopt, dan zit je daar niet mee. Meestal is-ie na een paar dagen weer weg. Bij ADHD is dat anders,

Nadere informatie

BIJSLUITER. LEVOMEPROMAZINE MALEAAT 12,5 mg tabletten

BIJSLUITER. LEVOMEPROMAZINE MALEAAT 12,5 mg tabletten BIJSLUITER LEVOMEPROMAZINE MALEAAT 12,5 mg tabletten Lees de hele bijsluiter goed vóórdat u dit geneesmiddel gaat gebruiken want er staat belangrijke informatie in voor u. - Bewaar deze bijsluiter. Misschien

Nadere informatie

Orthostatische hypotensie

Orthostatische hypotensie Orthostatische hypotensie Wat is orthostatische hypotensie Orthostatische hypotensie is een vaak voorkomende oorzaak van duizeligheid en/of vallen, met name bij ouderen. 'Hypotensie' betekent een lage

Nadere informatie

Functietesten afdeling Inwendige Geneeskunde, Endocrinologie

Functietesten afdeling Inwendige Geneeskunde, Endocrinologie Uw behandelend arts of verpleegkundig specialist heeft als aanvullend onderzoek een functietest voor u aangevraagd. Welke test voor u is aangevraagd is afhankelijk van uw aandoening. In deze folder leest

Nadere informatie

Behandeling met Methotrexaat

Behandeling met Methotrexaat Behandeling met Methotrexaat Informatie voor patiënten F0865-3129 juli 2015 Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl MCH Antoniushove, Burgemeester Banninglaan 1 Postbus 411, 2260 AK Leidschendam

Nadere informatie

Patiëntenbrochure. Antidepressiva. Afbouwen of doorgaan?

Patiëntenbrochure. Antidepressiva. Afbouwen of doorgaan? Patiëntenbrochure Antidepressiva Afbouwen of doorgaan? Antidepressiva Afbouwen of doorgaan? Heeft u - in overleg met uw (huis)arts - besloten te stoppen met het gebruik van de antidepressiva? Of overweegt

Nadere informatie

Onderwerp: Acute verwardheid of delier

Onderwerp: Acute verwardheid of delier Onderwerp: 1 Informatie over acute verwardheid of delier Voor wie is deze folder bedoeld? Deze folder is bedoeld voor patiënten die worden opgenomen in het Ikazia Ziekenhuis. Zoals de verpleegkundige aan

Nadere informatie

Prednison/ Prednisolon (corticosteroïden) bij reumatische aandoeningen

Prednison/ Prednisolon (corticosteroïden) bij reumatische aandoeningen Prednison/ Prednisolon (corticosteroïden) bij reumatische aandoeningen Uw behandelend arts heeft aangegeven u met het geneesmiddel prednison te willen gaan behandelen. Deze folder geeft informatie over

Nadere informatie

Neus correctie 2012. Aanleiding. Intake gesprek. Stap 1: Wat gaan we doen

Neus correctie 2012. Aanleiding. Intake gesprek. Stap 1: Wat gaan we doen Neus correctie 2012 Aanleiding Al een tijdje heb ik last van mijn neus. Als kind van een jaar of 5 kreeg ik een schep tegen mijn neus, wat er waarschijnlijk voor heeft gezorgd dat mijn neus brak. Als kind

Nadere informatie

Hoe gaat het in z n werk daar? Wat is er anders dan een gewone poli?

Hoe gaat het in z n werk daar? Wat is er anders dan een gewone poli? INTERVIEW d.d. 28 december 2009 Coeliakiepoli Op het interview-wenslijstje van Nynke en Zara staat Dr. Luisa Mearin. Zij is kinderarts MDL in het LUMC te Leiden en heeft als eerste met haar collega s in

Nadere informatie

MAPROTILINE HCl 25-50 - 75 PCH tabletten. MODULE I : ALGEMENE GEGEVENS Datum : 29 februari 2008 1.3.3 : Bijsluiter Bladzijde : 1

MAPROTILINE HCl 25-50 - 75 PCH tabletten. MODULE I : ALGEMENE GEGEVENS Datum : 29 februari 2008 1.3.3 : Bijsluiter Bladzijde : 1 1.3.3 : Bijsluiter Bladzijde : 1 Pharmachemie B.V. Swensweg 5 Postbus 552 2003 RN Haarlem INFORMATIE VOOR DE PATIËNT SAMENSTELLING Per tablet: respectievelijk 25 mg, 50 mg en 75 mg maprotilinehydrochloride.

Nadere informatie

Kinderneurologie.eu. www.kinderneurologie.eu. Restless legs

Kinderneurologie.eu. www.kinderneurologie.eu. Restless legs Restless legs Wat zijn restless legs? Restless legs is een aandoening waarbij kinderen een onaangenaam gevoel in de benen ervaren die alleen verdwijnt door de benen te bewegen. Hoe worden restless legs

Nadere informatie

Acute verwardheid of delier

Acute verwardheid of delier Acute verwardheid of delier Beter voor elkaar Voor wie is deze folder bedoeld? Deze folder is bedoeld voor patiënten die worden opgenomen in het Ikazia Ziekenhuis. Zoals de verpleegkundige aan u heeft

Nadere informatie

24-uurs bloeddrukmeting. Instructie voor patiënten

24-uurs bloeddrukmeting. Instructie voor patiënten 24-uurs bloeddrukmeting Instructie voor patiënten U krijgt een 24-uurs bloeddrukmeting. In deze folder leest u wat een 24-uurs bloeddrukmeting inhoudt en hoe dit onderzoek in zijn werk gaat. Waarom een

Nadere informatie

Depressie bij ouderen

Depressie bij ouderen Depressie bij ouderen Bij u, uw partner of familielid is een depressie vastgesteld. In deze folder kunt u lezen wat een depressie is en waar u voor verdere vragen en informatie terecht kunt. Vanwege de

Nadere informatie

Orthostatische hypotensie

Orthostatische hypotensie Geriatrie Orthostatische hypotensie Lage bloeddruk bij het staan Algemeen Orthostatische hypotensie betekent letterlijk: een lage bloeddruk bij staan. Veel ouderen hebben last van duizeligheid. Dit uit

Nadere informatie

Depressie bij verpleeghuiscliënten

Depressie bij verpleeghuiscliënten Doen bij Depressie zorgprogramma Informatiefolder voor afdelingsmedewerkers Depressie bij verpleeghuiscliënten Folder 4 Inleiding Deze folder is bedoeld voor afdelingsmedewerkers die betrokken zijn bij

Nadere informatie

sedatie met Propofol bij onderzoek of behandeling

sedatie met Propofol bij onderzoek of behandeling sedatie met Propofol bij onderzoek of behandeling Binnenkort komt u naar OLVG voor een onderzoek of een behandeling. Uw arts heeft met u besproken dat u tijdens dit onderzoek een (lichte) sedatie krijgt

Nadere informatie

BIJSLUITER: INFORMATIE VOOR DE GEBRUIKER. Claritine, tabletten 10 mg. loratadine

BIJSLUITER: INFORMATIE VOOR DE GEBRUIKER. Claritine, tabletten 10 mg. loratadine BIJSLUITER: INFORMATIE VOOR DE GEBRUIKER Claritine, tabletten 10 mg loratadine Lees goed de hele bijsluiter voordat u dit geneesmiddel gaat gebruiken want er staat belangrijke informatie in voor u. Gebruik

Nadere informatie

Behandeling van Hepatitis C

Behandeling van Hepatitis C Behandeling van Hepatitis C MDL-centrum IJsselland Ziekenhuis www.mdlcentrum.nl Inleiding Uw behandelend arts heeft bij u Hepatitis C geconstateerd. De MDL-verpleegkundige gaat u begeleiden bij het behandelen

Nadere informatie

Parkinsonismen Vereniging. Parkinson Vereniging

Parkinsonismen Vereniging. Parkinson Vereniging Parkinsonismen Vereniging Parkinson Vereniging Inhoudsopgave De Parkinson Vereniging 4 Dit zijn de verschijnselen 4 Dopamine 5 Behandeling van symptomen 5 Bijwerkingen en operaties 5 Verenigingsactiviteiten

Nadere informatie

Patiënteninformatie. Te traag werkende schildklier (Hypothyreoïdie) Te traag werkende schildklier 1

Patiënteninformatie. Te traag werkende schildklier (Hypothyreoïdie) Te traag werkende schildklier 1 Patiënteninformatie Te traag werkende schildklier (Hypothyreoïdie) Te traag werkende schildklier 1 Te traag werkende schildklier (Hypothyreoïdie) Polikliniek Interne Geneeskunde, route 0.5 Telefoon (050)

Nadere informatie

Logboek Polikliniek hartfalen

Logboek Polikliniek hartfalen Logboek Polikliniek hartfalen Inleiding Uw cardioloog heeft u naar de hartfalenpolikliniek verwezen. De hartfalenverpleegkundige is er om u te begeleiden hoe u met uw hartklachten om kunt gaan. Hij/zij

Nadere informatie

een ademtest om een speciale bacterie in je maag op te sporen 13C-ureumtest

een ademtest om een speciale bacterie in je maag op te sporen 13C-ureumtest een ademtest om een speciale bacterie in je maag op te sporen 13C-ureumtest Onder ouders verstaan wij ook verzorger(s), pleeg- of adoptieouder(s) U kunt wijzigingen of aanvullingen op deze informatie door

Nadere informatie

Prednison, prednisolon (corticosteroïden)

Prednison, prednisolon (corticosteroïden) Prednison, prednisolon (corticosteroïden) Uw behandelend arts heeft u prednison voorgeschreven. Deze folder geeft informatie over dit geneesmiddel. Heeft u na het lezen van deze folder nog vragen, dan

Nadere informatie

Prikkelbare Darm Syndroom

Prikkelbare Darm Syndroom MEDISCH CENTRUM Prikkelbare Darm Syndroom 2 Wat is een prikkelbare darm? We spreken van het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) of spastisch colon wanneer iemand gedurende tenminste 12 weken in de loop van

Nadere informatie

Naar huis na een beroerte Informatie voor mensen die een beroerte hebben doorgemaakt

Naar huis na een beroerte Informatie voor mensen die een beroerte hebben doorgemaakt Naar huis na een beroerte Informatie voor mensen die een beroerte hebben doorgemaakt U bent opgenomen geweest in het Radboudumc omdat u een beroerte of een TIA heeft gehad. Het blijkt dat veel patiënten

Nadere informatie

Zenuwpijn behandelen met medicijnen

Zenuwpijn behandelen met medicijnen Zenuwpijn behandelen met medicijnen Deze folder geeft uitleg over de behandeling van zenuwpijn met medicijnen. Deze medicijnen zijn meestal geen gewone pijnstillers, maar komen uit de groep van de anti-epileptica

Nadere informatie

Medicijnen na een TIA

Medicijnen na een TIA Medicijnen na een TIA Albert Schweitzer ziekenhuis september 2013 pavo 1072 Inleiding In deze folder leest u meer over medicijnen die vaak worden voorgeschreven na een TIA. Een TIA is een kortdurende beroerte

Nadere informatie

DIABETISCHE NEUROPATHIE DIAGNOSTIEK EN BEHANDELING

DIABETISCHE NEUROPATHIE DIAGNOSTIEK EN BEHANDELING DIABETISCHE NEUROPATHIE DIAGNOSTIEK EN BEHANDELING JMJ KRUL NEUROLOOG TERGOOIZIEKENHUIZEN BLARICUM Cijfers over diabetes (1) Er zijn ongeveer 740.000 mensen met diabetes in Nederland; 250.000 mensen

Nadere informatie

Volwassenen met licht traumatisch hoofd-/hersenletsel

Volwassenen met licht traumatisch hoofd-/hersenletsel Volwassenen met licht traumatisch hoofd-/hersenletsel U heeft een licht traumatisch hoofd-/hersenletsel opgelopen door een ongeval of een klap tegen uw hoofd. Deze folder informeert u over de mogelijke

Nadere informatie

Eerste nummer. Op kamers Eerst durfde ik de woonkamer niet naar binnen. Eetfobie. Het was moeilijk om te zien dat mijn nichtje van 5 meer at dan ik.

Eerste nummer. Op kamers Eerst durfde ik de woonkamer niet naar binnen. Eetfobie. Het was moeilijk om te zien dat mijn nichtje van 5 meer at dan ik. juni 2014 Op kamers Eerst durfde ik de woonkamer niet naar binnen. Eetfobie Eerste nummer Het was moeilijk om te zien dat mijn nichtje van 5 meer at dan ik. INHOUD juni 2014 Eten als een kind Op kamers

Nadere informatie

Pijnbestrijding bij kanker

Pijnbestrijding bij kanker INTERNE GENEESKUNDE Pijnbestrijding bij kanker met morfinepleisters BEHANDELING Pijnbestrijding bij kanker U wordt in het St. Antonius Ziekenhuis behandeld voor kanker. Ten gevolge van de kanker heeft

Nadere informatie

Adviezen na een hartoperatie

Adviezen na een hartoperatie Adviezen na een hartoperatie Informatie voor patiënten F0852-1150 januari 2012 Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl MCH Antoniushove, Burgemeester Banninglaan 1 Postbus 411, 2260 AK Leidschendam

Nadere informatie