MS in focus. Revalidatie. The Magazine of the Multiple Sclerosis International Federation. Nummer MS in Focus Issue One

Transcriptie

1 MS in focus Nummer MS in Focus Issue One The Magazine of the Multiple Sclerosis International Federation Revalidatie 1

2 Team van redacteuren Multiple Sclerosis International Federation MSIF leidt de MS-beweging die wereldwijd actief is. Zij stimuleert onderzoek naar inzicht in en de behandeling van MS en probeert de kwaliteit van leven voor mensen met MS te verbeteren. Bij de uitvoering van deze missie werkt het MSIF op unieke wijze samen met nationale MS-verenigingen, artsen en de internationale wetenschappelijke gemeenschap. Onze doelen zijn: Ondersteunen van de ontwikkeling van effectieve nationale MS-verenigingen Overdracht van kennis, ervaring en informatie over MS Internationaal bepleiten van de goede zaak voor mensen met MS Onderzoek naar inzicht in, behandeling en de genezing van MS stimuleren Hoofdredacteur Nancy Holland, EdD, RN, MSCN, vice-president klinische programma s, Nationale Multiple Sclerose Vereniging, VS. Redacteur en projectleider Michele Messmer Uccelli, BA, MSCS, afdeling sociaal en gezondheidsonderzoek, Italiaanse Multiple Sclerose Vereniging, Genua, Italië. Leidinggevende redacteuren Helle Elisabeth Lyngborg, MA, en Cecilia Neher, MBA, informatie- en communicatiemanager, Multiple Sclerosis International Federation. Redactieassistent Chiara Provasi, MA, projectcoördinator, afdeling sociaal en gezondheidsonderzoek, Italiaanse Multiple Sclerose Vereniging, Genua, Italië. Verantwoordelijk bestuurslid MSIF Prof. Dr. Jürg Kesselring, hoofd afdeling neurologie, revalidatiecentrum, Valens, Zwitserland. Redacteuren Guy Ganty, hoofd afdeling logopedie, Nationaal Multiple Sclerose Centrum, Melsbroek, België. Katrin Gross-Paju, PhD, Multiple Sclerose Centrum Estland, West Tallinn Centraal Ziekenhuis, Tallinn, Estland. Marco Heerings, RN, MA, MSCN, nurse practitioner, Universitair Medisch Centrum Groningen, Nederland. Kaye Hooper, BA, RN, RM, MPH, MSCN, gespecialiseerd verpleegkundige VS/Australië. Productie en ontwerp: Cambridge Publishers Ltd 275 Newmarket Road Cambridge CB5 8JE ISSN X MSIF Fotografie voorpagina: Chiara Provasi. Ter beschikking gesteld door de Italiaanse MSvereniging Vertaling van MS in Focus in het Nederlands is mogelijk gemaakt door de Stichting MS Research, Postbus 200, 2250 AE Voorschoten, tel , fax , info@msresearch.nl, website: giro Martha King, directeur publicatie, Nationale Multiple Sclerose Vereniging, VS. Elizabeth McDonald, MBBS, FAFRM, RACP, medisch directeur, MS-vereniging van Victoria, Australië. Chloe Neild, BSc, MSc, manager publicatie, MS-vereniging van Groot-Brittannië en Noord-Ierland. Elsa Teilimo, RN, VN-taalkundige, vertegenwoordigster van Finland in de Internationale Commissie voor Mensen met MS. Bureauredacteur Emma Mason, BA, Essex, GB. 2

3 Brief van de redacteur Multiple sclerose is een complexe neurologische aandoening die zich door middel van verschillende, vaak gelijktijdig optredende, symptomen openbaart. Deze symptomen tasten de mobiliteit en het dagelijkse functioneren van een persoon aan en hebben vaak een negatieve invloed op het gevoel van eigenwaarde, de sociale contacten, de rol binnen het gezin en op het werk. Voor veel mensen met MS is een behandeling met medicijnen alleen niet voldoende om de symptomen en in sommige gevallen de voortgang van de aandoening adequaat te behandelen. Revalidatie is een onderdeel van een uitgebreid beheersprogramma voor MS dat zich richt op het functioneren. Zij voegt niet-farmacologische methoden toe aan de zorg voor de persoon. De doelen van revalidatie bij MS zijn erop gericht om de zelfredzaamheid en de kwaliteit van leven te verbeteren door middel van doelgerichte programma s, die de persoon met MS direct betrekken bij het vaststellen van de prioriteiten voor de behandeling. De basis voor een effectief revalidatieprogramma is het team dat bestaat uit de persoon met MS en zijn of haar gezinsleden die intensief samenwerken met een aantal deskundigen op verschillende gebieden, waaronder deskundigen op het gebied van lichaamsbeweging, technische hulpmiddelen, spreken en slikken, beroep en psychische en sociale aspecten. In samenwerking met deze deskundigen wordt een plan opgesteld waarin doelen worden gesteld voor de korte en lange termijn. Hierbij wordt rekening gehouden met de persoonlijke wensen van de persoon met MS en zijn of haar prioriteiten, levensstijl en behoeften. Dit nummer van MS in focus gaat over revalidatie, een onderwerp dat voor iedereen, ongeacht de mate van beperkingen of het verloop van de aandoening, relevant is. Elk artikel, bijgedragen door leden van verschillende teams over de hele wereld, behandelt de basisprincipes, doelen en bewijzen aan de hand van literatuur over een bepaald onderdeel van MS-revalidatie. Namens de redactie hopen we dat zowel specialisten in de gezondheidszorg als mensen met MS dit nummer een interessante en nuttige bron zullen vinden. Ik zie uit naar uw reactie. Michele Messmer Uccelli, redacteur Inhoud Van de redacteur 3 Introductie revalidatie 4 Fysiotherapie: 6 welke rol speelt de behandeling bij revalidatie Spraak en slikken 9 Ergotherapie helpt bij het 12 functioneren in het dagelijkse leven Hulp bij het behouden van 14 werk: beroepsrevalidatie De rol van begeleiding op 16 psychosociaal gebied bij de revalidatie Antwoord op uw vragen 18 MS in focus introduceert 20 Anders Romberg De Italiaanse MS-vereniging 22 vervult wensen van mensen op het gebied van revalidatie Resultaten van de on-line 24 enquête Recensies 25 Relevante literatuur 26 Het volgende nummer van MS in focus zal de genetische en erfelijke aspecten van MS behandelen. Vragen en brieven over dit onderwerp kunt u sturen naar michele@aism.it of ter attentie van Michele Messmer Uccelli, Italian MS Society, Via Operai 40, Genoa, Italy Noot van de redactie De inhoud van MS in focus is gebaseerd op professionele kennis en ervaring. De redacteuren en auteuren streven ernaar relevante, accurate informatie te verstrekken. De informatie in MS in focus is niet bedoeld ter vervanging van een advies, recept of aanbeveling van een arts of andere gezondheidszorgmedewerker. Voor specifieke, persoonlijke informatie dient u uw arts te raadplegen. MSIF verleent geen goedkeuring of ondersteuning aan specifieke producten en of diensten en beveelt deze niet aan, maar geeft informatie om mensen te helpen hun eigen beslissing te nemen. 3

4 Introductie revalidatie Door George H. Kraft, MD, MS, Universiteit van Washington, Seattle, VS Wanneer ik mijn multiple sclerose (MS) praktijk overpeins, ben ik ervan onder de indruk dat mensen met MS nooit vragen om te voorkomen dat hun T- cellen de myeline van hun centrale zenuwstelsel aantasten. Zij vragen eerder om hulp bij het verbeteren van hun functioneren. Vaak vragen zij om hulp bij het bewegen. Regelmatig vragen ze of er iets gedaan kan worden om hen te helpen dingen beter onthouden of zich minder moe of depressief te voelen. Wanneer je hen ernaar vraagt willen ze ook graag hulp bij het verbeteren van het functioneren van hun blaas, al vragen ze hier niet in eerste instantie direct om. Hieruit kan ik dus concluderen dat mensen met MS behoefte hebben aan revalidatie. Natuurlijk willen zij ook medicijnen om opflakkeringen tegen te gaan en te voorkomen dat de ziekte voortschrijdt. Maar waar zij het meest om vragen is een verbetering van hun functioneren. Het heeft echter lang geduurd voordat revalidatie deel ging uitmaken van de MS-zorg. Hoewel organisaties als Revalidatie In Multiple Sclerose (RIMS) in Europa en het Consortium van Multiple Sclerose Centra (CMSC) in de VS zich nu op revalidatie richten, is deze internationale inspanning niet veel meer dan 15 jaar oud. Een van de belangrijkste redenen voor deze langzame acceptatie is dat de grondlegger op het gebied van revalidatiegeneeskunde predikte dat revalidatie van mensen met MS verspilling van tijd en geld was; mensen met MS zouden toch meer beperkingen ontwikkelen en alle moeite zou voor niets geweest zijn. Alle inspanningen zouden beter gericht kunnen worden op de meer statische handicaps zoals beschadigingen aan het ruggenmerg en amputaties. Voor de oprichting van de RIMS en de CMSC bestond er een handvol pioniercentra voor geïntegreerde zorg in de Verenigde Staten. De Nationale MS-vereniging (NMSS) verleende haar hulp aan de inspanningen van deze instelling en in 1977 benaderde zij de Universiteit van Washington om een MS-centrum voor geïntegreerde zorg in Seattle op te richten. Op dat moment bestonden er ook andere pioniercentra voor geïntegreerde zorg in New York, Minneapolis, Denver en Zwitserland. De geïntegreerde zorg voor mensen met MS heeft zich in de loop der jaren steeds meer geprofessionaliseerd. Toen het centrum in Seattle werd opgericht bestond de geïntegreerde zorg voor mensen met MS voornamelijk uit het in beweging houden van de mensen (hierbij werd gebruik gemaakt van krukken, braces of rolstoelen) en in sommige gevallen richtte men de aandacht op het functioneren van de blaas en de darmen. Dit was het concept voor de geïntegreerde zorg voor mensen met MS in de jaren 70, de periode die ik fase I zal noemen. Fase II vond plaats in de jaren 80 en 90. Men erkende steeds meer dat MS ook andere systemen aantaste. Tijdens deze periode ging de zorg voor MS zich onder andere ook steeds meer richten op het beheersen van vermoeidheid, depressiviteit, cognitieve achteruitgang en problemen op het gebied van werk. De erkenning van het voorkomen van beperkingen op deze en andere gebieden leidde tot gevoeliger methoden om deze beperkingen te meten en verbeterde beheersmethoden. Revalidatie van mensen met MS maakte een grote stap vooruit. Ik stel echter voor dat we nu een derde fase ingaan: fase III van de geïntegreerde zorg voor mensen met MS. Door middel van kwalitatieve interviews krijgen we een steeds beter inzicht in het denkproces van mensen met MS en door het bestuderen van de hersenen met behulp van functionele kernspintomografie (functional magnetic resonance 4

5 imaging oftewel fmri) krijgen we een beter beeld van de compenserende werking van de hersenen. Op deze wijze wordt het ons duidelijk hoeveel moeite mensen met MS doen om zo goed te functioneren als zij doen en hoe groot de flexibiliteit van de hersenen is die dit mogelijk maakt. Voorheen afzonderlijke gebieden van hersenenactiviteit verspreiden zich steeds meer dit is een noodzaak omdat de beschadigingen die ontstaan door MS bestaande zenuwbanen vernietigen. Dit is waarschijnlijk de oorzaak van de moeite die mensen met MS hebben om verschillende dingen tegelijk te doen, een symptoom dat zich al in een vroeg stadium openbaart. Nu vermoeden we dat het afzonderlijk testen van bepaalde systemen op bewegings- of cognitief gebied geen volledig nauwkeurig beeld geeft van het functioneren in de echte wereld, waarin het in bepaalde mate kunnen uitvoeren van verschillende taken tegelijk een voorwaarde voor succes is. Ik denk dat we op dit moment op dit gebied nog maar het topje van de ijsberg zien. Dit nummer van MS in focus gaat over de revalidatie van mensen met MS. Naast de klassieke onderdelen als fysio- en ergotherapie worden onderwerpen als spraak-, slik- en psychosociale therapie behandeld. Ik ben ook blij met de discussie over de beroepsgerichte onderwerpen. Vaak wordt dit onderwerp over het hoofd gezien, terwijl dit een van de eerste valkuilen is. Doordat mensen met MS moeite hebben om verschillende taken gelijktijdig uit te voeren, wordt goed functioneren op de werkvloer al snel moeilijker. Het is al jaren bekend dat werkloosheidscijfers onder mensen met MS hoger zijn dan men zou verwachten. Het is natuurlijk mogelijk dat tijdens het werk de beperkingen samenkomen en het meten van het functioneren van een persoon met MS op de werkvloer zou wellicht een betere enkelvoudige indicator zijn voor de ernst van de aandoening dan de algemeen toegepaste Expanded Disability Status Scale (EDSS). Revalidatie, dat is wat mensen met MS willen. Dit nummer bevat een bondig verslag van de stand van zaken. Chiara Rossi, Italiaanse MS-vereniging 5

6 Fysiotherapie: wel behandeling bij re Door Dawn Prasad, fysiotherapeut, MS-vereniging van Victoria, Australië Fysiotherapie speelt een belangrijke rol bij de behandeling van MS. In de eerste fase vlak nadat de diagnose is gesteld ligt de nadruk vooral op het leren omgaan met MS. Er wordt dan tevens een advies uitgebracht wanneer men baat zou hebben bij fysiotherapie. De aard en de intensiteit van de behandeling zijn afhankelijk van de behoeften van de persoon met MS en worden vastgesteld op basis van het eerste kennismakingsgesprek met de fysiotherapeut. Mensen met MS hoeven niet voortdurend onder behandeling van een fysiotherapeut te blijven. Echter, na een schub of een verandering in de vaardigheden kan fysiotherapie het herstel versnellen. Er zijn verschillende locaties mogelijk waar de behandeling kan plaatsvinden. Hierbij kan men denken aan het revalidatiecentrum van een ziekenhuis, waar men als interne of externe patiënt terecht kan, of een gezondheidscentrum. In sommige landen is zelfs behandeling thuis mogelijk. Dit kan dan zijn georganiseerd door de nationale MS-vereniging of in samenwerking met deze vereniging zijn gerealiseerd. Fysiotherapie kan helpen bij de behandeling van vele MS-symptomen. Tijdens de behandeling zal de fysiotherapeut samen met de persoon die MS heeft aan zijn of haar persoonlijke doelen werken. Onderstaand vindt u een aantal symptomen waarbij, vaak in combinatie met andere behandelingen, fysiotherapie kan helpen: Zwakke spieren is een van de meest voorkomende symptomen van MS en leidt vaak tot moeilijkheden bij Chiara Rossi, Italiaanse MS-vereniging 6

7 ke rol speelt de validatie lopen, staan en zich verplaatsen. Ook ondervindt men vaak problemen bij gewone dagelijkse activiteiten waarbij de bovenste ledematen worden gebruikt. Fysiotherapie maakt gebruik van speciale technieken die de spieren versterken. Een van de onderdelen van de behandelingen kan eruit bestaan dat de fysiotherapeut handmatig tegendruk geeft aan een beweging van de persoon met MS; voorbeelden van oefeningen bestaan uit het gebruiken van het gewicht van het lichaam ten opzichte van de zwaartekracht of oefeningen waarbij gebruik gemaakt wordt van gewichten of elastische banden die voor een toenemende tegendruk zorgen. Tijdens de revalidatiefase zijn de oefeningen erop gericht om zeer verzwakte spieren weer onder controle te krijgen en spieren die uit balans zijn geraakt te corrigeren en zo de stabiliteit van het lichaam te herstellen. Zwakke spieren zijn mogelijk een oorzaak van vermoeidheid, want zwakke spieren functioneren minder efficiënt en worden sneller moe daarom helpt het versterken van de spieren bij het bestrijden van vermoeidheid. Zwakke spieren hebben ook invloed op de balans en de coördinatie. Recente onderzoeken naar de voordelen van krachttraining hebben een verbetering in het uitvoeren van functionele taken aangetoond. Verminderde controle over de motoriek (of verlamming) van een been of arm kan veroorzaakt worden door beschadiging van een zenuwbaan die de spieren van een ledemaat aanstuurt. Of herstel van de controle mogelijk is, hangt af van de plaats en de mate van de beschadiging. Fysiotherapie zou kunnen helpen bij het terugbrengen van de beweging wanneer er nog steeds zenuwimpulsen worden doorgegeven aan de verzwakte spieren. Wanneer het niet mogelijk is de beweging terug te brengen, kan de fysiotherapeut externe orthopedische hulpmiddelen voorschrijven die de ledematen helpen bij het bewegen (een orthese) zoals een voetspalk om beter te kunnen lopen. Verminderde balans kan optreden door een probleem in het evenwichtssysteem van de hersenen, gevoelsstoornissen of verzwakking van de spieren. Fysiotherapeuten zijn erin gespecialiseerd de oorzaak van de verminderde balans op te sporen en herstellende technieken voor te schrijven. Training in en informatie over bepaalde compenserende methoden maken vaak onderdeel uit van de oplossing; zicht is bijvoorbeeld erg belangrijk voor het doorgeven van informatie naar de hersenen wanneer men daarom een licht aandoet wanneer men s nachts naar het toilet gaat, wordt de kans op vallen kleiner. Mensen met MS met een verminderde balans zouden een fysiotherapeut moeten consulteren; zonder advies van de fysiotherapeut leren mensen zichzelf vaak corrigerende methoden aan om vallen te voorkomen. Deze corrigerende methoden kunnen in de loop van de tijd leiden tot grotere problemen, zoals pijn aan de gewrichten, toenemende vermoeidheid en spieren die uit balans raken. Fysiotherapie voor mensen met MS Geïntegreerde vaststelling van de mate van beperkingen veroorzaakt door MS Vaststellen van functionele, realiseerbare doelen Behandeling Evaluatie van de resultaten van de behandeling Voorlichting en bevordering van een gezonde levensstijl Plan voor het voortzetten van de revalidatie 7

8 Chiara Rossi, Italiaanse MS-vereniging Bij vele symptomen van MS kan fysiotherapie helpen. Spasticiteit is een symptoom dat bij veel mensen met MS optreedt en wordt veroorzaakt door veranderingen in zenuwimpulsen naar de spieren toe die resulteren in spastische samentrekkingen en stijfheid. Fysiotherapeuten leren mensen met MS en degenen die hen verzorgen rek- en positioneringtechnieken die de spastische samentrekking verlichten en voorkomen dat de spieren korter worden, een symptoom inherent aan spasticiteit. Vaak is een medicijn als baclofen of tizanadine noodzakelijk om de spasticiteit onder controle te houden en fysiotherapeuten spelen een belangrijke rol bij het volgen van de effectiviteit van de voorgeschreven medicatie in de tijd. Bij MS voorkomende pijn kan worden veroorzaakt doordat het centrale zenuwstelsel is aangetast en wordt neurogene of neuropatische pijn genoemd. Deze vorm van pijn wordt bestreden met een medicijn als gabapentin. Andere vormen van pijn kunnen worden veroorzaakt door spastische spierkrampen en spanning in de gewrichten. Deze pijn kan met succes worden bestreden met fysiotherapie. Voor mensen met een verminderde mobiliteit is het belangrijk dat de fysiotherapeut de mate waarin ondersteuning nodig is bij het zitten of het corrigeren van de houding vaststelt en zo een goed advies geeft over een adequate pijnverlichting. Trillen kan een vervelend symptoom zijn dat het functioneren belemmert. Om dit tegen te gaan zijn een aantal verschillende behandelingen mogelijk, zoals een zich steeds herhalende beweging die erop gericht is de coördinatie te verbeteren, door middel van gewichten aan de polsen het trillen beperken en training over het positioneren van de arm of het been om de stabiliteit te vergroten. De samenwerking met andere disciplines In het ideale geval werken fysiotherapeuten nauw samen met andere deskundigen in het revalidatieteam. Vaak is er een overlap, waarbij functionele doelen nagestreefd door het ene vakgebied die van een ander vakgebied bereikbaar maken. Een goed voorbeeld van intensieve samenwerking is wanneer de fysiotherapeut en de ergotherapeut samen de rolstoel en wijze van zitten beoordelen; de gecombineerde deskundigheid van deze twee deskundigen zorgt ervoor dat benodigdheden voor ondersteuning van de houding, voorkoming van drukplekken en functionele capaciteit tegelijkertijd kunnen worden bepaald. Fysiotherapeuten zijn er verantwoordelijk voor dat zij mensen met MS aansporen een gezonde en actieve levensstijl na te streven. Hierdoor kan de impact van een schub beter worden opgevangen en herstelt men sneller. In het verleden werd mensen met MS, vooral wanneer zij vermoeidheidssymptonen vertoonden, niet geadviseerd te sporten. Recent onderzoek naar sporten heeft echter positieve effecten aangetoond en men concludeerde dat door een actievere levensstijl de vermoeidheid juist vermindert. Voor mensen die niet meer in staat zijn zelf oefeningen te doen, spelen fysiotherapeuten een belangrijke rol in het informeren en leren van rek- en positioneringstechnieken aan degenen die voor hen zorgen. Bij de afronding van een interne revalidatieperiode is het belangrijk dat de fysiotherapeut een geschikt programma of een goed advies over geschikte oefeningen en activiteiten meegeeft zodat de persoon zich goed blijft voelen. De fysiotherapeut speelt een belangrijke rol in het geïntegreerde revalidatieprogramma. Fysiotherapie kan in verschillende stadia van de aandoening en bij mensen met verschillende mate van handicaps toegepast worden en kan effectief zijn bij het oplossen van vele problemen die worden veroorzaakt door of in relatie staan tot MS. 8

9 Spraak en slikken Jeri A. Logemann, PhD, Ralph en Jean Sundin professor, afdeling Communicatieve Wetenschappen en Aandoeningen, Northwestern University, Evanston, Illinois, VS In verschillende stadia van de aandoening kan multiple sclerose veranderingen in spraak en/of slikken veroorzaken. Dit is afhankelijk van de exacte plek van de beschadiging aan het zenuwstelsel. De algemene gang van zaken bij het bepalen van het revalidatieprogramma voor problemen bij spraak en slikken bij mensen met MS is dat men een uitvoerig onderzoek uitvoert naar elke functie en op basis hiervan een behandeling vaststelt. Spraakevaluatie bestaat uit een articulatietest die wordt uitgevoerd door een logopedist die de persoon vraagt een aantal woorden en zinnen uit te spreken die alle klanken bevatten die in diens moedertaal voorkomen. Hierbij wordt dan bepaald of deze klanken correct worden uitgesproken. De logopedist bepaalt in welke mate de verschillende onderdelen die van invloed zijn op de spraak: lippen, tong, zachte gehemelte, keel en stemband (strottehoofd) functioneren. Tevens evalueert hij/zij de stemkwaliteit - en daarmee het functioneren van het strottehoofd en de beweging van het gehemelte - en de vloeiendheid van de spraak. Hij of zij bestudeert het tempo en het ritme van de spraak, omdat dit wordt aangestuurd door onderdelen van het centrale zenuwstelsel. Uit de resultaten van dit onderzoek komt naar voren welke spieren niet voldoende functioneren en de precieze aard van de afwijking. Het bepalen van de problemen bij het slikken begint in de meeste gevallen met een interview. Tijdens dit gesprek probeert men te achterhalen of de persoon zich bewust is van enige problemen bij het eten en drinken. Een klinisch onderzoek naar het mond- en keelgebied is belangrijk en de variatie in de beweging van de lippen, de tong, het gehemelte en de beheersing over het strottenhoofd worden vastgesteld. Ook registreert de logopedist bepaalde gewoonten die tijdens het eten optreden, denk hierbij aan het naar beneden drukken van de kin of druk uitoefenen bij het slikken. Het is ook belangrijk om te achterhalen of de persoon bij bepaald voedsel meer problemen heeft dan normaal en of er op bepaalde momenten van de dag meer problemen zijn. Aan het eind van dit klinische onderzoek naar het functioneren van de mond en de keelholte kan een extra onderzoek worden aangeraden waarbij men gebruik maakt van verschillende instrumenten. Wanneer de logopedist besluit dat er een mogelijk probleem is met de keelholte dat men niet heeft kunnen vaststellen tijdens het klinische onderzoek omdat de keel achter in de mond niet zichtbaar is, kan hij of zij een röntgenonderzoek (aangepaste barium-sliktest) of een endoscopisch onderzoek adviseren. Met behulp van een aangepaste barium-sliktest, een bewegende röntgenopname, is men in staat het functioneren van de spieren in de mond, keelholte en het strottehoofd te beoordelen tijdens het slikken en de veiligheid en de efficiëntie van het slikken te bepalen. Voor de veiligheid is het uitermate belangrijk om vast te stellen dat er geen voedsel in de luchtpijp terecht kan komen. Efficiëntie bij het eten is ook belangrijk. Mensen met MS moeten voldoende vocht en calorieën opnemen om hun gewicht en gezondheid te behouden. De aangepaste barium-sliktest is een eenvoudige procedure waarbij bewegende röntgenopnames worden genomen terwijl de persoon twee slokken van een afgemeten hoeveelheid vloeistof doorslikt: 1, 3, 5, 10 ml dunne vloeistof, een kopje dunne vloeistof, 3 ml pudding 9

10 Hard gehemelte Neus Tanden Bovenlip Onderlip Tong Zacht gehemelte Keelholte Strottehoofd Speekselklier Strotklepje Luchtpijp Slokdarm Luchtpijpvertakking Rechterlong Hart Delen van het lichaam die betrokken zijn bij spraak en slikken. en twee kleine stukjes koek of biscuit bestreken met bariumpudding waar de persoon op kauwt en vervolgens doorslikt. Om de veiligheid en efficiëntie van het slikken te kunnen bepalen wordt gewoonlijk veertien maal slikken in kaart gebracht. Het is een eenvoudige test waarbij de persoon minder dan vijf minuten aan röntgenstralen wordt blootgesteld. Door middel van deze test kan de arts eventuele problemen bij het slikken vaststellen. Wanneer de oorzaak van een probleem is vastgesteld, kan de arts mogelijke behandelingen toepassen gedurende het röntgenonderzoek om zo de effectiviteit van de behandelingen te bestuderen. Behandeling van moeilijkheden bij het slikken De behandeling van moeilijkheden bij het slikken (dysfagie) kan de volgende onderdelen bevatten: 1)het aanpassen van de houding van het hoofd en het lichaam om zo de weg die het voedsel neemt te wijzigen, 2) intensiveren van het gevoel waardoor sneller een slikbeweging wordt opgewekt, 3) toepassen van bewust gekozen controles bij het slikken om de functie van geselecteerde spieren te kunnen verbeteren, 4) verandering van samenstelling van het voedsel om zo te voorkomen dat het voedsel de luchtpijp instroomt of om de efficiëntie van het slikken verbeteren. Het veranderen van de samenstelling van het voedsel is vaak een laatste stap, mensen vinden het niet prettig om bepaalde voedingsmiddelen uit hun dagelijkse menu te moeten schrappen of om hun dranken te verdikken. Ter afronding van de röntgenopname beschrijft de logopedist welke afwijkingen bij het slikken zijn waargenomen en welke behandeling hiervoor het meest efficiënt zou kunnen zijn. Tevens ontvangt de persoon met MS een beschrijving van het behandel/beheerschema. Meest voorkomende slikproblemen bij MS Het meest voorkomende slikprobleem bij mensen met MS is de vertraging die optreedt in de keelfase van het slikken. Hierdoor komt het voedsel of drinken in de keelholte terecht voordat het bijbehorende proces in de keel op gang is gekomen, waaronder ook de bescherming van de luchtpijp valt. De persoon kan voedsel in de luchtpijp krijgen en het kan zijn dat hij/zij niet hoeft te hoesten. Zelfs patiënten met MS die zeggen geen slikproblemen te hebben kunnen last hebben van een vertraging bij het slikken. Andere problemen bij het slikken kunnen bestaan uit een verminderde verhoging van het strottehoofd, 10

11 waardoor de opening naar de slokdarm niet groot genoeg is of een onvoldoende beweging van het onderste deel van de tong, waardoor voedsel in de keelholte achterblijft. Behandeling van dit soort problemen richt zich op therapie om de keelprocessen bij het slikken tijdig op gang te laten komen door intensivering van het gevoel dat aan het slikken vooraf gaat, oefeningen ter verbetering van de verhoging van het strottehoofd en oefeningen ter bevordering van de activiteit van het onderste deel van de tong. Helaas zijn er nog geen uitgebreide studies naar de effectiviteit van slikgerelateerde therapieën onder mensen met MS gedaan. De effectiviteit van de behandeling van een persoon kan worden gemeten tijdens de röntgenopname, het resultaat van een geadviseerde behandeling kan dan direct worden beoordeeld. Toepasbaarheid/relevantie van verschillende behandelingen Er is maar weinig onderzoek gedaan naar de effectiviteit van de behandelingen bij spraak- en slikproblemen bij mensen met MS. Omdat niet is aangetoond dat oefeningen schadelijk kunnen zijn, is het niet ongewoon dat intensieve therapeutische schema s met oefeningen worden aanbevolen. optimale hoeveelheid calorieën te komen. Het is belangrijk dat iedereen die de zorg voor de persoon met MS op zich heeft genomen de spraak- en slikproblemen begrijpt en de persoon op de juiste manier met het eten en praten kan begeleiden. De logopedist werk daarom ook samen met de persoon zelf, de gezinsleden, verpleegkundigen, artsen en anderen die de zorg voor de persoon met MS op zich hebben genomen. Wanneer de spraak dermate achteruit is gegaan dat er alternatieve communicatiesystemen noodzakelijk zijn, kan de logopedist het juiste apparaat aanbevelen en uitleg geven over het gebruik ervan. Om maximaal te kunnen functioneren, kunnen spraak- en sliktherapie heel belangrijk zijn voor een persoon met MS, vooral wanneer de aandoening verergert. Regelmatig opnieuw beoordelen kan noodzakelijk zijn wanneer de aandoening verergert of vermindert. Samenwerking met andere disciplines De logopedist werkt bij het behandelen van spraaken slikproblemen in veel gevallen samen met een aantal andere disciplines. Vaak kan een verandering in de positie van het hoofd of de houding van het lichaam bijdragen aan het verbeteren van het slikken, of de ademhaling die nodig is voor goed spreken verbeteren. Aan de veranderingen in de houding van een persoon kan onder de begeleiding van een fysiotherapeut of ergotherapeut worden gewerkt. De traditionele opvatting dat de ideale houding voor het slikken is dat men met beide voeten op de grond staat en het lichaam rechtop houdt blijkt niet altijd waar te zijn. Sommige mensen kunnen zelfs het beste slikken wanneer ze liggen. Logopedisten werken ook samen met verpleegkundigen en diëtisten om zo tot een optimale samenstelling van de voeding met een 11

12 Ergotherapie helpt bij het functioneren in het dagelijkse leven Marijke Duportail en Daphne Kos, Nationaal MS-Centrum, afdeling Ergotherapie, Melsbroek, België De compenserende aanpak van revalidatie kan een zeer goede aanvulling zijn op de behandeling die bestaat uit therapieën gericht op behandeling van symptomen en het remmen van de ziekte bij mensen met MS. Dit proces bestaat uit het wijzigen van de technieken en het ontwikkelen van nieuwe strategieën waarmee functionele beperkingen kunnen worden gecompenseerd. Ergotherapie vormt een belangrijk onderdeel van deze benadering en richt zich op vaardigheden die belangrijk zijn voor het functioneren in het dagelijkse leven en op het terugbrengen van beperkingen die ertoe leiden dat een persoon niet kan deelnemen aan bepaalde activiteiten. Wetenschappelijk bewijs De rol van ergotherapie bij multidisciplinaire revalidatie wordt duidelijk erkend. Echter, door het multidisciplinaire karakter van de MS-behandeling is het moeilijk om de exacte bijdrage van de ergotherapie vast te stellen. Mensen die een multidisciplinaire revalidatie krijgen zullen positieve effecten ondervinden van behandelingen door verschillende therapeuten. Hoewel er op dit moment geen betrouwbaar wetenschappelijk bewijs bestaat dat ergotherapie mensen met MS helpt bij het omgaan met hun aandoening, is het toch waarschijnlijk dat de meeste deskundigen en mensen met MS, door de ervaring die zij hebben opgedaan, de voordelen zien van een ergotherapiebehandeling. Kleine onderzoeken hebben aangetoond dat vermoeidheid kan worden verminderd door gebruik te maken van technieken waarmee men de persoonlijke energie beter kan behouden. Communicatie is een van de onderdelen van het leven waarop ergotherapie zich richt. Belangrijkste doelen Het belangrijkste doel van ergotherapie is personen in staat te stellen voor zichzelf te zorgen en activiteiten uit te voeren die zij willen of moeten kunnen doen in hun werk of vrije tijd, waardoor de persoonlijke voldoening, welzijn en kwaliteit van leven wordt geoptimaliseerd. Ergotherapeuten evalueren of mensen met MS op bepaalde gebieden die belangrijk voor hen zijn worden beperkt (afbeelding 1) en stellen vervolgens bepaalde methoden vast om deze moeilijkheden te overwinnen. Mogelijke methoden zijn onder andere herstellen, compenseren, aanpassen en voorkomen (tabel 1). Behandelingen De eerste fase van de ergotherapie is evaluatie. De therapeut beoordeelt de vaardigheden bij activiteiten in het dagelijkse leven, beoordeelt algemene fysieke en cognitieve vaardigheden, bespreekt persoonlijke doelen en beoordeelt eventueel de thuis- en werkomgeving om te kunnen bepalen of aanpassingen noodzakelijk zijn. Een persoonlijk revalidatieschema voor ergotherapie Italiaanse MS-vereniging 12

13 zorgt ervoor dat de persoon de dagelijkse activiteiten in zijn of haar unieke situatie beter kan uitvoeren. Hierbij wordt dan meestal gebruik gemaakt van een combinatie van verschillende technieken. Toepassing in verschillende stadia van de aandoening Bij mensen die zich in een vroege fase van MS bevinden en die veranderingen ondervinden in hun vermogen om bepaalde taken effectief uit te voeren, richt de ergotherapeut zich op zowel het aanbieden van nieuwe methoden om met vermoeidheid om te gaan, aanpassingen in de thuisomgeving, veranderingen aan de auto of werkplek als op de beroepsuitoefening. Ook kunnen cursussen op het gebied van omgaan met je persoonlijke energie zeer geschikt zijn in deze vroege fase van de aandoening. Wanneer het functioneren afneemt kan de ergotherapeut de persoon met MS begeleiden bij het behouden en verbeteren van vaardigheden op verschillende gebieden. Afhankelijk van de functionele vaardigheden en de behoeften van de persoon, kan men meer aandacht schenken aan compenserende technieken in combinatie met advies over het verkrijgen van een hulpmiddel of kan men, om tegemoet te komen aan de behoeften op korte en lange termijn, de mogelijkheid benutten om verschillende instrumenten en andere opties te proberen. Ergotherapie thuis Een ontmoeting met de persoon en zijn of haar gezinsleden in de thuissituatie kan de ergotherapeut Figure 1: Leefgebieden persoonlijke verzorging: wassen, aankleden huishoudelijke activiteiten: koken, boodschappen doen, tuinieren werk en opleiding recreatie en vrije tijd: sport, sociale activiteiten, hobby s communicatie: schrijven, gebruik van computer mobiliteit: lopen, gebruik van openbaar vervoer veel waardevolle informatie verstrekken, die hij of zij niet zou hebben verkregen wanneer men elkaar in een centrum voor gezondheidszorg zou hebben ontmoet. De beoordeling bestaat uit een evaluatie van het huidige functioneren van de persoon met betrekking tot het uitvoeren van activiteiten in het dagelijkse leven. De beoordeling van de thuissituatie bestaat onder andere uit een evaluatie van de behoefte aan hulpmiddelen en training in het gebruik hiervan. Ook kan een bezoek van de ergotherapeut bij de persoon thuis dienen om te kunnen vaststellen of aanvullende thuiszorg nodig is. Samenwerking met andere disciplines Samenwerking met andere deskundigen zorgt voor zelfstandigheid op alle leefgebieden. Ergotherapeuten werken samen met maatschappelijk werkers voor het organiseren van huisbezoeken, met fysiotherapeuten op het gebied van oefeningen die het functioneren bevorderen, met spraak- en slikdeskundigen op het gebied van communicatie, met verpleegkundigen voor het opstellen van evaluaties en het verbeteren van prestaties tijdens de dagelijkse activiteiten en met neuropsychologen en logopedisten op het gebied van cognitieve training. Conclusie Ergotherapie richt zich op het aanleren van methoden, gebaseerd op de fysieke, sociale en psychologische behoeften van de persoon, die helpen bij het functioneren in het dagelijkse leven. Tabel 1: Methoden toegepast door ergotherapeuten Herstellen Behouden en herstellen van volledig aangetast functioneren Compenseren Alternatieve methodes en technieken aanbieden om zelfstandigheid te behouden Aanpassen Advies en instructie over hulpmiddelen en aanpassingen in huis Voorkomen Voorkomen van ontstaan van functioneringsbeperkingen of verergering van symptomen (Bron: Lanckhorst GJ, Rehabilitation of patients with multiple sclerosis. In: A Problem-Oriented Approach to Multiple Sclerosis, Acco, 1997.) 13

14 Hulp bij het behouden van werk: beroepsrevalidatie Door Phillip D. Rumrill Jr., Kent State University, Centrum voor onderzoek naar handicaps, Kent, Ohio, VS Mensen met MS vormen een waardevolle bron van werknemers voor de maatschappij waarin zij leven. Ze zijn vaak goed opgeleide, vaardige werknemers met een uitgebreide werkervaring. Hetgeen niet verbazingwekkend is, gezien het feit dat MS zich meestal openbaart aan het begin of middenfase van de volwassenheid (nadat mensen zijn begonnen en in veel gevallen al carrière hebben gemaakt). Te vaak, verlaten deze hoog opgeleide, productieve en ervaren medewerkers hun werk kort nadat MS bij hen is geconstateerd. Vaak is dit hun eigen keus en gewoonlijk doen zij dit al voordat zij door hun aandoening niet meer in staat zijn te werken. Experts weten niet precies waarom zoveel mensen met MS voortijdig stoppen met werken, maar de meest voorkomende redenen die worden genoemd zijn de problemen die zij ondervinden bij het vervoer van en naar het werk, moeilijkheden in het verkrijgen van aanpassingen op hun werkplek, onbekendheid met het bestaan van technologische hulpmiddelen, beperkte kennis over werkgerelateerde zaken bij de behandelende artsen, factoren die werken ontmoedigen in door de regering geleverde sociale voorzieningen, het onvoorspelbare en soms progressieve karakter van MS en discriminatie door de werkgever. Onderzoeken gehouden onder mensen met MS tonen aan dat mannen, hoger opgeleiden, mensen die geen cognitieve beperkingen hebben, werknemers die een baan hebben waarbij weinig lichamelijke inspanning vereist is en die niet blootgesteld worden aan warmte, managers of vakmensen en degenen, waarvan de werkgever een formeel personeelsbeleid met betrekking tot werknemers met een handicap heeft, de meeste kans hebben om langdurig hun werk te behouden. Beroepsrevalidatie biedt mensen met MS een methode om aanpassingen aan te brengen in hun carrière zodat zij zolang zij willen kunnen blijven werken. Het doel van beroepsrevalidatie is om mensen met handicaps diensten, ondersteuning en training te bieden zodat zij in staat zijn een baan te vinden, te behouden en ook vooruit te komen in een functie die overeenkomt met hun interesses, vaardigheden en ervaring. Wij benadrukken hierbij het belang van interventie in een vroeg stadium. Voor mensen met MS houdt dit in dat we de nadruk leggen op het behouden van hun baan, omdat het grootste deel van deze mensen aan het werk is wanneer de diagnose van MS wordt gesteld. Hulp bij herintreding, zoals hulp bij het vinden van een baan en loopbaanadviezen worden vaak aangeboden aan mensen met MS die hun baan hebben opgegeven, maar nu weer aan het werk willen. Bij zowel inspanningen voor het behouden van werk als herintreding bestaan de activiteiten uit een uitgebreide evaluatie van beroepsinteresses en geschiktheid, keuze en invoering van hulpmiddelen op de werkplek, training in het gebruik 14

15 Bob Zimmerman, Revalidatie Dienstverlening programma van Minnesota MSin focus Nummer van technologische hulpmiddelen, assertiviteitstrainingen en adviesgesprekken met werkgevers over een breed scala aan onderwerpen die in relatie staan tot werknemers met handicaps. Beroepsrevalidatie is een interdisciplinaire activiteit die de vakkennis van verschillende deskundigen op het gebied van geneeskunde, gezondheidszorg, psychologie, counselling, maatschappelijk werk, techniek, technologie, personeelszaken en juridische zaken bij elkaar brengt. De persoon met MS speelt hierbij een belangrijke rol, want alle beslissingen met betrekking tot de te verlenen diensten worden afgestemd op de doelen en voorkeuren die de persoon heeft aangegeven. Bij beroepsrevalidatie gelden een aantal vaste uitgangspunten: (a) werken verleent waardigheid, (b) mensen zijn beter af wanneer zij werken dan wanneer zij niet werken en (c) het hebben van handicaps zou nooit iemand ervan moeten weerhouden te werken wanneer hij of zij dat graag wil. Al het beschikbare bewijsmateriaal toont aan dat het krijgen van MS of welke andere chronische ziekte dan ook zelden de beroepsinteresse, het gebied waarop men het liefst werkzaam is, beïnvloedt. MS kan de vaardigheden van een persoon op bepaalde gebieden aantasten. In dat geval is het aan te bevelen om de functie van de persoon aan te passen of ander werk te zoeken dat sterk gerelateerd is aan de huidige functie. Vaak worden deze veranderingen teweeg gebracht door middel van het, in samenwerking met de werkgever, installeren van hulpmiddelen op de werkplek. Effectief gebleken hulpmiddelen die zijn geïnstalleerd op de werkplek van mensen met MS en die ertoe hebben geleidt dat zij hun werk konden behouden, bestaan uit het aanpassen van het werkschema (de meest toegepaste vorm van hulp op de werkplek voor mensen met MS), geheugensteuntjes om cognitieve achteruitgang in de hand te houden, gemotoriseerde scooters ter voorkoming van vermoeidheid en bij mobiliteitsproblemen, klimaatbeheersing in de werkomgeving, hulpmiddelen bij slechtziendheid (vergrotingsmogelijkheden, software die spreekt tegen de gebruiker), goed bereikbare parkeerplekken, toegankelijk maken van het gebouw voor rolstoelen, koelvesten, ergonomische toetsenborden, spraakgestuurde computerprogramma s en thuiswerken. In sommige landen is de werkgever verplicht deze aanpassingen aan de werkplek te betalen. In andere landen nemen overheidsinstellingen en soms de werknemer of werkneemster zelf de kosten voor hun rekening. Ongeacht het land waarin men woont, voor het succes van een werknemer met MS op de lange termijn is kennis van wetgeving op het gebied van bescherming van werknemers met handicaps, de beschikbare sociale voorzieningen en de financiële en ander bronnen die ervoor kunnen zorgen dat de persoon kan blijven werken van groot belang. Nog belangrijker echter is het actief en effectief beheersen van de symptomen, het identificeren van veranderingen in de gezondheid en de prestaties op het werk, het voorstellen van oplossingen voor handicapgerelateerde problemen en voor jezelf opkomen bij de werkgever zodat deze voorstellen worden uitgevoerd. Dit zijn de meest krachtige bestrijdingsmiddelen voor de negatieve invloed die MS kan hebben en te vaak ook heeft op de iemands carrière. 15

16 De rol van begeleiding op psychosociaal gebied bij revalidatie Door C.N. Tromp, psycholoog en R. Petter, maatschappelijk werker, MS-Kliniek, Universitair Medisch Centrum Groningen, Nederland Begeleiding van mensen met MS op psychosociaal gebied is veel meer dan alleen maar luisteren en adviezen geven. Het is een individu helpen om te gaan met de persoonlijke problemen die voortkomen uit de aandoening op een manier, waarin vaak niet voorzien wordt door gesprekken met gezinsleden, vrienden en sommige mensen uit de gezondheidszorg. Het gaat om steun geven en mensen helpen te veranderen en niet in de eerste plaats om het aandragen van praktische oplossingen. Een psychosociaal begeleider is niet gebonden aan een bepaald behandelingsbeleid en daarom kunnen aspecten van het omgaan met de ziekte worden besproken zonder dat dit directe gevolgen heeft voor de behandeling. Psychosociaal begeleiders kunnen ook helpen bij het, in overeenstemming met de wensen en behoeften van de persoon met MS, vormgeven van de levensstijl. Een behandelschema dat optimaal is voor een medicus, kan moeilijk en onbevredigend zijn voor de persoon die de behandeling krijgt. Personen met MS kunnen vaak meer invloed uitoefenen op hun leven en omgang met de ziekte dan zij zelf denken. Deze mensen met MS helpen te realiseren dat zij zelfstandig beslissingen kunnen nemen maakt onderdeel uit van het begeleidingsproces. Doelen van psychosociale begeleiding Bij psychosociale begeleiding van mensen met MS richten we ons voornamelijk op het omgaan met de onzekerheden en onvoorspelbaarheid van de ziekte. Elke persoon met MS, ongeacht het type en het pad dat de aandoening volgt, moet zich continu aanpassen aan de veranderende symptomen en een Psychosociale begeleiding richt zich bij mensen met MS voornamelijk op het leren omgaan met de onzekerheden en de onvoorspelbaarheid van hun aandoening. 16

17 weg vinden om met schubs en herstelperioden om te gaan. Leren de effecten op het dagelijkse leven van deze veranderingen in te schatten (zowel lichamelijk als cognitief), nieuwe prioriteiten stellen voor activiteiten en taken en de bijbehorende verdeling van energie, therapeutische beslissingen nemen, herverdelen van de verantwoordelijkheden binnen het gezin en keuzes maken in het beroep, zijn een aantal belangrijke onderwerpen die aan de orde kunnen komen tijdens een sessie met een professioneel psychosociaal begeleider die verstand heeft van MS. Na de diagnose is de behoefte aan informatie, advies en geruststelling over vooral de prognose en therapieopties het belangrijkst. Samen met de psychosociaal begeleider kan informatie over de aandoening, zowel medisch als op het gebied van sociale voorzieningen, die vaak gevonden wordt op Internet, worden geïnterpreteerd en geëvalueerd. Hierbij wordt vooral aandacht geschonken aan de eigen mening van de persoon over het onderwerp. Wanneer een persoon met MS tijdens deze eerste fase niet voldoende wordt gevolgd en gesteund, kan omgaan met de aandoening een zeer eenzame ervaring worden. Een psychosociaal begeleider kan in deze periode en op verschillende andere momenten gedurende het leven met MS een belangrijke steun zijn. Bespreken van moeilijke onderwerpen Niemand kan de gedachten van een ander lezen, het is dus heel belangrijk om duidelijk te zijn in de communicatie over persoonlijke en in sommige gevallen moeilijke onderwerpen zoals de mate van hulp en ondersteuning die men nodig heeft. Dit kan een relatie onder druk zetten, vooral wanneer de benodigde hoeveelheid hulp van de ene op de andere dag kan verschillen. Deze voortdurende inspanning om zowel open als tactvol te zijn kan zeer inspannend en soms ontmoedigend zijn voor zowel de persoon met MS als de mensen uit zijn of haar omgeving. Vaak vereist de situatie dat de persoon met MS heel assertief en uitgesproken is in het uiten van zijn of haar behoeften en wensen naar gezinsleden toe. Het toepassen van de juiste mate van assertiviteit kan enige oefening vereisen. De pscyhosociaal begeleider kan een actieve rol spelen bij het oefenen en voorbereiden van discussies over moeilijke onderwerpen met gezinsleden en kan aanmoedigen en feedback geven. Onderwerpen bij psychosociale begeleiding Tot 50% van de patiënten met de vorm van MS die gepaard gaat met schubs krijgt te maken met ernstige en soms blijvende psychologische symptomen. Het voorkomen of beheersen van deze symptomen is een van de doelen van psychosociale begeleiding. Psychologische problemen kunnen onder andere bestaan uit: depressie, stressreacties en chronische vermoeidheid. Cognitieve problemen kunnen een groot probleem vormen, waarbij het niet alleen belangrijk is om de persoon met MS te begrijpen, maar ook de mensen uit zijn of haar omgeving. Veranderingen in de capaciteiten en rollen van ouders of kinderen binnen een gezin zijn soms moeilijk te accepteren. Voor ouders kan het heel frustrerend zijn wanneer jongere gezinsleden uit school of van hun werk thuiskomen en extra aandacht vragen, terwijl zij zelf op dat moment uitgeput zijn. Het vinden van een praktische oplossing voor dit soort problemen kan een onderdeel zijn van het begeleidingsproces. Psychosociaal begeleiders met ervaring op het gebied van MS kunnen ook een rol spelen in het werken met kinderen van een ouder met MS. Gesprekken met het hele gezin, met het kind of de kinderen alleen en het deelnemen aan de ontwikkeling van programma s en activiteiten georganiseerd voor kinderen van mensen met MS, zijn manieren waarop een psychosociaal begeleider een gezin kan helpen bij het omgaan met MS. Psychosociale begeleiding kan goed zijn voor zowel mensen met MS als degenen die dicht bij de persoon met MS staan en die direct of indirect in hun persoonlijke leven met MS te maken hebben. Er zijn veel verschillende mogelijkheden om te bepalen of een persoon baat zou hebben bij psychosociale begeleiding. Om de behandeling goed te laten aansluiten bij de overige zorgverlening is het belangrijk dat er een goede en tijdige samenwerking met andere disciplines als de verpleegkundige, de neuroloog en de maatschappelijk werker is. 17

18 Antwoord op uw vragen Lezers van MS in focus stellen vragen aan de redacteur, Michele Messmer Uccelli. fysiotherapeut om advies te vragen. Deze kan u vertellen welke soorten oefeningen passen bij uw vaardigheden en mate van functioneren. Om de vermoeidheid onder controle te houden is het aan te raden niet te trainen in een zeer warme ruimte, voldoende te pauzeren en voor, tijdens en na het trainen voldoende te drinken. V. Mijn neuroloog stelde voor om te kijken of een trainingsprogramma thuis geschikt voor mij is. Zou een meer intensief, intern revalidatieprogramma niet veel effectiever zijn? A. Uit onderzoek is gebleken dat zowel interne als externe revalidatieprogramma s voordelen hebben. Het belangrijkste aspect om rekening mee te houden is dat de frequentie, intensiteit en omgeving aansluiten op de individuele behoeften van de persoon. Een uitgebreide evaluatie voorafgaand aan het begin van het revalidatieprogramma helpt bij het vaststellen wat voor u het meest geschikt is. V. Waarom is het voor mensen met MS die steeds erg moe zijn goed om oefeningen te doen? Wordt de vermoeidheid hierdoor niet juist erger? A. Oefeningen kunnen kracht, uithoudingsvermogen en conditie verbeteren en bovendien uw gewicht op een gezond niveau houden. Wanneer u zich aan een aantal basisregels houdt, kunnen deze voordelen worden bereikt terwijl de negatieve effecten van vermoeidheid worden vermeden. Het is altijd belangrijk en nuttig een V. Ik kan korte afstanden zelf lopen, maar als ik een langere afstand moet afleggen word ik wat onstabiel. In dat geval houd ik me vast aan wie op dat moment beschikbaar is. Mijn neuroloog wil me doorverwijzen naar een ergotherapeut voor mijn loopprobleem. Ik ben bang dat de ergotherapeut me zal vertellen dat ik een wandelstok nodig heb of nog erger. Ik kan niet aan het gevoel ontkomen dat het beter voor me is wanneer ik zo lang mogelijk probeer door te gaan op de manier zoals ik nu doe, zonder hulp. Ik heb het gevoel dat wanneer ik eenmaal met een wandelstok begin het niet lang meer duurt voordat er een rolstoel voor de deur staat. Daarbij komt ook nog dat ik een wandelstok iets voor oudere mensen vind en ik ben pas 35. Moet ik volhouden of toegeven? A. Er zullen veel mensen zijn met MS die zich net zo voelen als jij, dat wanneer zij eenmaal een technisch hulpmiddel accepteren, ze toegeven aan hun ziekte. Dat onze maatschappij gezondheid en fit zijn hoog in het vaandel heeft staan en technische hulpmiddelen als wandelstokken, braces en rolstoelen vaak gezien worden als teken van verminderde validiteit, helpt ook niet echt. Technische hulpmiddelen zijn hulpmiddelen die je helpen je onafhankelijkheid te behouden en die ervoor kunnen zorgen dat mensen met MS kunnen omgaan met dagelijkse problemen en symptomen als vermoeidheid die voorkomen bij MS. Kort samengevat kunnen technische hulpmiddelen ervoor zorgen dat je bepaalde activiteiten die je graag doet makkelijker kunt doen en er zo voor zorgen dat je meer plezier hebt in je leven. 18

19 Aanbevelingen voor Revalidatie voor Mensen met MS in Europa Op 18 december 2003, heeft het Europese Parlement een resolutie aangenomen waarin de rechten van mensen met multiple sclerose vastgelegd zijn. Dit is een belangrijke mijlpaal voor de mensen met MS in Europa. Onder de strategische punten van de resolutie is de roep om een Europese Code voor Goed Gebruik, die door de verschillende lidstaten overgenomen zou moeten worden. De Aanbevelingen voor Revalidatie voor Mensen met MS in Europa, een initiatief van het Europese Multiple Sclerose Platform (EMSP) die wordt gesteund door Revalidatie in Multiple Sclerose (RIMS), is een belangrijke stap voorwaarts om dit doel, een algemeen geldende Europese richtlijn, te bereiken. De Aanbevelingen zijn het uiteindelijke resultaat van een intensief proces dat in 2003 is opgestart door de EMSP met steun van haar leden - 29 Europese MS-verenigingen - en de steun en bijdragen van individuele RIMS-leden. De eerste stap om tot de Aanbevelingen voor Revalidatie te komen was om het bestaande aanbod van revalidatiemogelijkheden in heel Europa in kaart te brengen. Nationale MSverenigingen in 15 lidstaten van de EU, tien landen die in mei 2004 zijn toegetreden tot de EU en acht landen buiten de EU hebben deelgenomen aan het onderzoek. Het onderzoek bevatte vragen over verschillende onderdelen van de organisatie van de gezondheidszorg die zich specifiek richten op revalidatie, waaronder structuur van de gezondheidszorg, specifieke wetgeving voor mensen met een handicap, de beschikbare informatie over MS binnen de gezondheidszorg en de verschillend mogelijkheden voor revalidatie. In de herfst van 2003 heeft een panel van 18 deskundigen en experts uit zowel West- als Oost-Europese landen, waaronder individuele leden van de RIMS, een document opgesteld. Dit conceptdocument werd vervolgens besproken in een internationale bijeenkomst waaraan deskundigen en functionarissen van verschillende revalidatiecentra en MS-verenigingen uit 23 Europese landen deelnamen. Hierna stelde men het definitieve document op. De EMSP heeft de belangrijke taak op zich genomen om de Aanbevelingen onder al haar leden te verspreiden. Zij zullen dan op hun beurt het document beschikbaar stellen aan mensen met MS en deskundigen. Maar veel belangrijker is dat de Aanbevelingen zijn gericht aan de beleidsvormers die de mogelijkheid en de verantwoordelijkheid hebben om rekening te houden met de behoeften en wensen van alle inwoners met MS. Het is de bedoeling van de EMSP dat dit document, zowel op nationaal als op Europees niveau als lobbyinstrument zal worden gebruikt. De Aanbevelingen geven richtlijnen voor revalidatiemogelijkheden waarop mensen met MS, ongeacht hun nationaliteit, recht hebben. De Aanbevelingen zijn op 20 oktober 2004 door de EMSP gepresenteerd tijdens het MSinformatie-uur van het Europese Parlement. Wanneer u een exemplaar van de aanbevelingen wilt ontvangen, kunt u contact opnemen met Christoph Thalheim via ms-ineurope@pandora.be 19

20 MS in focus introduceert Anders Romberg Helle Lyngborg interviewde Anders Romberg, onderzoeksfysiotherapeut uit Finland over zijn werk, zijn onderzoek en het belangrijke centrum waaraan hij verbonden is. Anders Romberg is een fysiotherapeut bij het Masku Neurologisch Revalidatie Centrum (MNRC), een instelling van de Finse Multiple Sclerose Vereniging, gevestigd dicht bij de stad Turku. Anders heeft 20 jaar ervaring op het gebied van neurologische revalidatie. Kunt u het MNRC beschrijven? Het MNRC is opgericht in 1988 en is sindsdien gegroeid van 52 naar 87 bedden en van 32 naar 120 medewerkers. Op dit moment worden er jaarlijks 1400 patiënten, waarvan ongeveer 1000 met MS, behandeld. De gemiddelde verblijfsduur is 21 dagen. De diensten die worden aangeboden door het MNRC bestaan uitsluitend uit interne revalidatie, waarbij de nadruk ligt op het trainen van mensen bij wie recent is vastgesteld dat zij MS hebben om zich aan te passen en te leren leven met MS en op revalidatie voor personen waarvan het functioneren duidelijk is aangetast. Het MNRC dient tevens als een informatiebron voor mensen met een zeldzame neurologische aandoening. Het werk van het MNRC is gebaseerd op interdisciplinaire teams. De medewerkers (opgedeeld in een roze, blauw en groen team) bestaan uit drie neurologen, zes psychologen/neuropsychologen, drie maatschappelijk werkers, twee logopedisten en een aantal ergotherapeuten, fysiotherapeuten en verpleegkundigen die allemaal in meer of mindere mate zijn gespecialiseerd op het gebied van neurologische revalidatie. Het grootste deel van de behandelingen bij het MNRC wordt vergoed door de Finse Sociale Verzekeringen. Het centrum is ISO-9001 gecertificeerd sinds augustus Dit houdt in dat de kwaliteit van het werk in het centrum voortdurend wordt geëvalueerd, dat het centrum een medewerker in dienst heeft die verantwoordelijk is voor de kwaliteitscontrole en dat er controles worden uitgevoerd door een externe partij om de kwaliteit van de aangeboden diensten te waarborgen. Voor de individuele patiënt betekent dit dat hij of zij kan rekenen op een optimale ondersteuning bij de revalidatie. Wat is uw rol en wat zijn uw verantwoordelijkheden? Als fysiotherapeut zorg ik voor de planning, uitvoering en de evaluatie van fysiotherapieprogramma's voor de individuele patiënten. Als lid van het team neem ik samen met andere revalidatiedeskundigen deel aan opname-, vervolg- en ontslagvergaderingen. Ook ben ik betrokken bij onderzoek en heb ik een aantal wetenschappelijke artikelen en een boek (in het Fins) met de titel MS en training - plezier, kwaliteit van leven & functionele vaardigheden (2005) gepubliceerd. Mijn recente onderzoeken richten zich op de effecten van langetermijntraining op MS en de effecten van warmte op vermoeidheid en functionele vaardigheden. Bij dit onderzoek werk ik samen met dr. Juhani Ruutiainen, directeur van het MNRC, en Päivi Hämäläinen, directeur neuropsychologie. Heeft er in uw ogen, door de jaren heen, een verandering plaatsgevonden in MS-revalidatie? Duidelijk. Kwaliteitsonderzoeken hebben aangetoond dat revalidatie mensen met MS echt kan helpen en dat de effecten langdurig kunnen zijn. Het is moeilijk in te schatten in welke mate het wetenschappelijk bewijs ook daadwerkelijk invloed heeft op de praktijk, maar het is zeker dat revalidatiedeskundigen 20