Nieuwsbrief Juli 2013

Transcriptie

1 Nieuwsbrief Juli 2013

2 Nieuwsbrief Juli 2013 Jaargang 20, nummer 6 In dit nummer: Van het bestuur 3 Oproep film 4 Verslag AvA 5 NVA Congres 6 Sponsorloop 7 Oproep 8 Blauwe Zondag 9 ALV Oproep Bestuurslid 11 Colofon 12-13

3 Pagina 3 Beste leden, Op het moment van schrijven kreeg het bestuur de mededeling dat twee van onze nieuwe bestuursleden zich toch genoodzaakt zagen om zich terug te trekken uit het bestuur. Marjorie van der Westen en Rob Ijpelaar verwachten een kindje, en zijn druk bezig met het bouwen van hun stulpje. Daardoor merkten ze dat ze te weinig tijd hadden voor de NVA. Helaas! Bij deze willen wij hen bedanken voor hun inzet, zij het kort, en wensen wij hen heel veel succes in de komende maanden. Ik weet niet hoe het u vergaat maar ik vind dat de tijd vliegt. Want ja, het is weer vakantietijd! Dit geldt voor velen onder ons.. Helaas betekent dat ook dat de structuur en vastigheid verdwijnen en dat er hectische weken komen. Ook voor de NVA is het een hectische tijd. Onlangs was de eerste Algemene vergadering voor Afgevaardigden op het landelijk bureau in de Bilt, de tweede volgt in september. Een kleine delegatie van het bestuur was aanwezig, leest u hun verslagje verderop in deze brief. Onze Algemene Ledenvergadering komt eraan in september. In deze nieuwsbrief vindt u alvast enkele details en kunt u zich alvast aanmelden. Tevens plaatsen wij een aantal artikelen uit de vorige nieuwsbrief nog eens, zoals de oproep voor een te maken film en de sponsorloop. Ook de Blauwe Zondag komt er aan! Evi van der Zee doet een oproep voor medewerking aan een enquete, u kunt dit lezen op bladzijde 8. De volgende nieuwsbrief verschijnt weer begin september. Ook de leden van het bestuur gaan genieten van hun vakantie, in zoverre als dat mogelijk is. Wij wensen u namens het gehele bestuur een hele fijne, maar bovenal rustige vakantietijd. Wij hopen dat u de kans krijgt om uw accu weer goed op te laden voor de drukke tijd die daarna weer volgt. Bestuur NVA regio Noord Brabant

4 Pagina 4 Oproep! Voor een te maken film zijn Stichting Met Andere Ogen en WonderlandFilm op zoek naar ouders en jongeren die hun ervaringen willen delen over: Het vinden van passend vervolgonderwijs na de middelbare school Stel, jij hebt als jongere de intelligentie om naar het HBO of de universiteit te gaan, maar dit is in een andere stad. Je bent niet staat om zelfstandig wonen in een andere omgeving. Hoe ga je hiermee om? Hoe vind je tóch de juiste opleiding die voldoende uitdaging en plezier biedt in een veilige omgeving? Welke wegen en hulp zoek je hiervoor of heb je al gevonden? Welke praktische tips heb je voor andere ouders en jongeren? Sommige jongeren met autisme gaan voor hun vervolgstudie wél op kamers. Welke ervaringen heb je hiermee? Denk aan de verandering van omgeving, voor jezelf zorgen (kleding, eten, geld) en nieuwe vrienden maken. Maar ook aan zelfstandig je studie plannen. Ook hierin zijn we op zoek naar ervaringsdeskundigen die vertellen waar knelpunten én oplossingen zitten. Welke goede raad kan je andere ouders en jongeren geven? Met de ervaringen die jullie met ons delen gaan we de film verder ontwikkelen. De bedoeling is dat het een film wordt waarin ouders en jongeren op een positief realistische manier ideeën aangereikt krijgen om met bovenstaande thema s om te gaan. Reacties naar: Stichting Met Andere Ogen info@smao.nl

5 Pagina 5 Algemene vergadering voor Afgevaardigden (AvA) De AvA van dit jaar is een tweeluik. De eerste was 22 juni en de volgende is op 28 september. Hier in het kort de hoogtepunten uit deze vergadering: Lyda Blom neemt na 9 jaar afscheid, Er is bij de NVA een strategische (her)orientatie aan de gang waarbij men ondersteund wordt door adviseurs van McKinsey. Financiële situatie van de NVA is zorgelijk, men verwacht dit jaar een verlies van ,- Er wordt gekeken naar een mogelijke samenwerking met Balans. NVA is nauw betrokken geweest bij de sollicitatieprocedure van de nieuwe directeur bij Balans. Na deze AvA is er ook een voorzittersoverleg en een penningmeester overleg geweest. Daarin werden de besproken onderwerpen uit de AvA nog eens verder uitgediept. Wij houden u op de hoogte omtrent alle ontwikkelingen. Bestuur NVA Noord Brabant

6 NVA Autismecongres 2013 Pagina 6 4 en 5 oktober Jaarbeurs Utrecht Het landelijke NVA Autismecongres wordt dit jaar georganiseerd op vrijdag 4 en zaterdag 5 oktober in het Beatrix Theater in de Jaarbeurs in Utrecht. Op beide dagen wordt hetzelfde programma gepresenteerd. Kaarten zijn verkrijgbaar via de website van de Nederlandse Vereniging voor Autisme: Daar is ook het programma te downloaden. Het NVA Autismecongres biedt elk jaar een sterk inhoudelijk programma, naast ruimte voor ervaringsverhalen en een grote informatiemarkt. Pesten, ouderen, talenten Kobe Vanroy ( Autisme Centraal België) houdt een bijzondere lezing over autisme, communicatie-problemen en pesten. Autisme bij ouderen is een actueel onderwerp dat meer aandacht verdient. Op het congres wordt het vanuit deskundigheid (Rosalien Wilting, klinisch psycholoog bij GGz Eindhoven) en ervaring uitgebreid belicht. De werkgroep Vanuit autisme bekeken onderzoekt vanuit het perspectief van mensen met autisme wat zij nodig hebben om beter te participeren in de samenleving. De werkgroep zal op het congres verslag doen van de stand van zaken. Andere programmaonderdelen zijn: Autisme en talenten, school, werk en levensloopbegeleiding. Herkenning De lezingen worden afgewisseld met persoonlijke verhalen van mensen die het autisme aan den lijve, of van dichtbij, ervaren. Hun verhalen roepen altijd veel erkenning en herkenning bij de bezoekers op. Bijzonder is het verhaal van Janine Prins die een indrukwekkende documentaire maakte over haar autistische broer. Informatiemarkt Autisme Evenals voorgaande jaren is er naast alle lezingen een doorlopende informatiemarkt, waar veel bedrijven en instellingen met producten en diensten op het gebied van autisme zich presenteren. Ook de regio-afdelingen van de NVA staan klaar om allerlei vragen te beantwoorden en ook de inmiddels fameuze stand met boeken, brochures en films zal niet ontbreken. Autisme staat volop in de belangstelling. Helaas vaak omdat kinderen en volwassenen met autisme steeds weer tegen gebrekkige voorzieningen in onderwijs en zorg aanlopen. De Nederlandse Vereniging voor Autisme bouwt aan erkenning en kennis(overdracht), o.a. met het jaarlijkse NVA Autisme Congres.

7 Pagina 7 Sponsorloop Dit jaar gaat Marga van der Wal van 16 t/m/ 19 juli de Vierdaagse van Nijmegen lopen, voor de derde keer. Zij heeft er nu al veel zin in en hoopt dat U haar hierbij wil steunen. U hoeft niet bang te zijn want u hoeft echt niet mee te lopen. Door mee te doen aan de Vierdaagse als sponsorloper voor: Nederlandse Vereniging voor Autisme hoopt zij veel geld op te halen voor dit mooie doel. Wilt u haar helpen? Of wilt u weten waarom zij dit belangrijk vind? Bezoek dan haar profiel op: En steun haar, en haar doel met een gul gebaar. De organisatie van de sponsorloop garandeert dat uw donatie voor 100% uitbetaald wordt aan het door haar gekozen goede doel. namens Marga van der Wal

8 Beste ouders, Oproep enquete Pagina 8 Uw medewerking wordt meer dan eens gevraagd voor verschillende onderzoeken, dat besef ik me meer dan goed. Desondanks zou ik toch ook graag uw aandacht en medewerking willen vragen. Ik snap dat het telkens maar weer beantwoorden van dezelfde soort vragen over uw kind met een voor u onbekend doel, soms frustratie of tegenzin oplevert, maar uw medewerking is zeer welkom en eigenlijk ook noodzakelijk voor de wetenschap op het gebied van autisme. Hieronder zal ik een korte uitleg geven over het lopende onderzoek waar ik uw medewerking voor nodig heb. Al vanaf 1943 worden theorieën ontwikkeld om de oorzaken van autisme te kunnen bepalen, maar geen enkele theorie lijkt zich staande te kunnen houden. In eerste instantie werden ouders zelf verantwoordelijk gemaakt voor het ontstaan van autisme bij kinderen, want het zou aan de opvoeding liggen. Vervolgens wordt door sommigen een oplossing gezocht in de welbekende TOM, maar na onderzoek blijkt er te weinig bewijs te zijn voor deze theorie. Op het gebied van het vaststellen van de diagnose liep in de jaren 80 iedereen weg met de triade van Lorna Wing, maar deze triade lijkt nu met de komst van de DSM-5 ook op lossen schroeven te staan. De enige theorie die overeind lijkt te blijken in het geheel, is die van Simon Baron-Cohen. In Engeland is zijn theorie uitgebreid onderzocht en nagenoeg alle onderzoeken lijken (delen van) deze theorie te kunnen bevestigen. Mijn vraag is eigenlijk of deze theorie ook in Nederland bevestigd kan worden en of we op basis daarvan een Nederlands model kunnen ontwikkelen dat uitkomst biedt in het stellen van de diagnose en het begeleiden van autistische jongeren. Ik ben van mening dat er zeer veel verbetering aangebracht kan worden in de diagnostiek en in de begeleiding van kinderen en jongeren met autisme en ik hoop deze verbetering te kunnen realiseren. Om mijn vraag te kunnen beantwoorden, heb ik uw hulp hard nodig. U kunt helpen door een kwartiertje van uw tijd te besteden aan het invullen van een vragenlijst. Veel instellingen zijn terughoudend met het laten deelnemen van ouders aan onderzoeken omdat ze vinden dat ouders overbelast worden. Mijn ervaring is echter dat ouders graag meewerken aan onderzoeken in de hoop dat ook voor hun kind verbetering zal optreden. Daarom richt ik me via deze nieuwsbrief tot u. Wilt u ook uw steentje bijdragen aan het onderzoek, dan kunt u mij een sturen (evivanderzee@planet.nl). U krijgt dan per een vragenlijst verzonden die u, na het invullen, weer terug kunt mailen. Voor meer informatie kunt u ook terecht op mijn website: Uw hulp is van harte welkom en erg noodzakelijk! Alvast zeer bedankt! Evi van der Zee

9 2e Editie van Blauwe Zondag. Kermismeeting voor en door mensen met autisme Pagina 9 Op zondag 21 juli 2013 vindt voor de tweede keer Blauwe Zondag plaats. Dit is een kermismeeting voor en door mensen met autisme. Na het succes van vorig jaar organiseert Stichting Autilook*, in samenwerking met De Tilburgse Kermis, Bonheur Horeca Groep, KermisFM en Stichting AsocialeKaart, voor de tweede maal Blauwe Zondag. Dit evenement wordt georganiseerd voor en door mensen met autisme. Voor mensen met autisme is het niet vanzelfsprekend om nieuwe contacten te leggen. Interactie met anderen gaat vaak moeizaam en vriendschap sluiten is lastig. Blauwe Zondag biedt hier uitkomst door met elkaar naar de kermis te gaan. Dat werkt drempelverlagend. Blauwe Zondag kan ook bijdragen aan het leren van sociale vaardigheden. Blauwe Zondag speelt zich af tussen "normale" mensen en daar horen mensen met autisme ook bij. Wij streven er dan ook naar om zo normaal mogelijk te leven met je autisme. Met eigen kracht. Het programma bestaat uit twee delen. De Blauwe Zondag meeting en een gezamenlijke Maaltijd. Door de samenwerking met Bonheur Horeca Groep is het mogelijk geworden dit op het dakterras van het stadhuis plaats te laten vinden. Voorafgaand vindt hier om 12:30 uur een officiële persmoment plaats in samenwerking met de Tilburgse Kermis en Bonheur Horeca Groep. Na het viergangenmenu gaan we met zijn allen naar het KermisFM-plein (Piusplein). Hier worden ook de mensen verwacht die enkel deelnemen aan de meeting en worden de groepjes gevormd die samen over de kermis zullen gaan. Rond 19:30 uur verzamelt iedereen zich weer op het KermisFM-plein en wordt Blauwe Zondag 2013 afgesloten. Voor meer informatie kunt u terecht op onze website, Blauwe Zondag wordt mede mogelijk gemaakt door: De Tilburgse Kermis, KermisFM, Bonheur Horeca Groep, Mama Vita, Stichting AsocialeKaart, Het Jaar 013, Stichting Autilook*, Vlemmix Textieldrukkerij, AquaProfessionals, ContourdeTwern en PdO repro. * Stichting Autilook is een stichting in oprichting. Wilt u meer informatie of aanwezig zijn bij het persmoment op 21 juli om 12:30 uur? Dan kunt u contact opnemen met: Gijs Franken Telefoonnummer: bij navraag direct opvraagbaar gijs@autilook.nl Website:

10 Algemene Ledenvergadering Pagina 10 Beste leden, De jaarlijkse ALV komt er weer aan. Datum: 24 september Plaats van handeling: Grote Aula Elisabeth ziekenhuis Tilburg Tijd: uur We beginnen om uur eerst met de ALV en na een korte pauze zullen Jeroen en Robert, ook wel bekend als de Autimaatjes, hun show F*ck You Rain man ten tonele brengen. Deze autishow is in de afgelopen autismeweek 4x opgevoerd in Eersel, Eindhoven en Helmond. De reacties waren overweldigend. Wij zien ons echter wel genoodzaakt, gezien de kosten die de show met zich meebrengt, om een kleine vergoeding te vragen. Voor slechts. 2,50 per persoon (Niet leden. 5,-) krijgt u een anderhalf uur lang een optreden van 2 mannen die met een lach en een traan vertellen over hun autisme en hoe de wereld ermee omgaat. Ook verzorgen wij dit jaar weer uitrijkaarten. Deze kunt u bij onze penningmeester kopen voor. 3,- Dit kan na afloop bij het verlaten van de zaal. Aanmeldingen verlopen via onze secretaris, Frans Vinken, via fransvinken@nva-nb.nl Wij zien u graag op de 24e september! Bestuur NVA Noord Brabant

11 Oproep Bestuurslid Pagina 11 Gezien het feit dat wij sinds kort 2 bestuursleden zijn kwijtgeraakt hebben wij de volgende vacature openstaan: Algemeen bestuurslid wonende in regio West Brabant Wij vragen: Hart voor- en ervaring met mensen met autisme, (Toekomstig) Lidmaatschap van de NVA, Gezicht van de regio voor leden, vrijwilligers en convenant partners, Bestuurder die het menselijke vóór de regels kan waarborgen, Inzicht in communicatieproblematiek inherent aan de doelgroep, Een actieve bijdrage aan het inhoudelijke beleid en de thema s van de NVA: belangenbehartiging, lotgenotencontact en voorlichting, Een representatieve netwerker, Wij bieden: * Een enthousiast, gedreven en collegiaal team, * Deskundigheidsbevordering, * Uitdagende vraagstukken zoals: * Implementeren van de herstructurering (nu in volle gang), * Social Media inzetten voor versterken betrokkenheid leden, * Samenwerking met maatschappelijk ondernemers * NVA op de kaart zetten (beter vindbaar, meer leden) * Voldoening en energie omdat je wezenlijk iets betekent voor de doelgroep. voor Informatie en aanmelding kunt u contact opnemen met Frans Vinken (secretaris) via fransvinken@nva-nb.nl

12 Pagina 12 NVA Regio Noord-Brabant Dagelijks Bestuur Voorzitter: Vacature Vice voorzitter: Vacature Secretaris : Frans Vinken secretaris@nva-nb.nl (06) Penningmeester: Ron Wilting penningmeester@nva-nb.nl (06) Algemeen bestuur: Henri Maartens, bestuurslid AIC henrimaartens@nva-nb.nl (06) Madelijn van t Veer madelijnvantveer@nva-nb.nl Monique Wösten-Cappendijk moniquewosten@nva-nb.nl Ilja Drost iljadrost@nva-nb.nl Els Brommet elsbrommet@nva-nb.nl Postadres : Frans Vinken, Centauriestraat 28, 5643 JL Eindhoven Werkgroepen Volwassenen Partners van Coördinator: Carla Enthoven-Glaser carla.glaser@ziggo.nl (0413) Wonen: Coördinator: Cherida Thijssen cheridathijssen@nva-nb.nl (06) Arbeid: Coördinator: Cor Kroon jcakroon@live.nl (073) Kinderen van: Coördinator: Cherida Thijssen cheridathijssen@nva-nb.nl (06) Jeugd Onderwijs: Coördinator: José Martens van Rooyen josemartensvanrooijen@nva-nb.nl Zorg: Coördinator: Alex Steinschuld Moniek van Meijl Vrije Tijd: Coördinator: vacant Nieuwsbrief: Redactie: Zorg en Welzijn alexsteinschuld@nva-nb.nl moniekvanmeijl@nva-nb.nl nieuwsbrief@nva-nb.nl Adreswijziging of opzegging lidmaatschap uitsluitend naar dit adres: NVA, Weltevreden 4c, 3731 AL De Bilt; info@autisme.nl Donaties: Rabobank t.n.v. NVA Regio Noord Brabant

13 Pagina 13 AIC Eindhoven Coördinator Petra Brueren Of AIC Tilburg Coördinator Madelijn van t Veer aic-tilburg@nva-nb.nl Of madelijnvantveer@nva-nb.nl AIC Breda Coördinator Angela de Ruijter aic-breda@nva-nb.nl Of angeladeruijter@nva-nb.nl AIC De Kempen Coördinator Pia Thijssen aic-dekempen@nva-nb.nl Of piathijssen@nva-nb.nl AIC De Peel Coördinator Henriet Zoetmulder aic-depeel@nva-nb.nl Of henrietzoetmulder@nva-nb.nl