Nieuwsbrief. f ZELDZAAM NOVEMBER Zoë ZOË OP DE SMS FAMILIEDAG - PAGINA 10
|
|
- Hanne Hermans
- 8 jaren geleden
- Aantal bezoeken:
Transcriptie
1 Nieuwsbrief f ZELDZAAM 1 NOVEMBER 2009 Zoë ZOË OP DE SMS FAMILIEDAG - PAGINA 10
2 2 Voorwoord Nieuwsbrief ZELDZAAM Leeuwarden, november 2009 BESTE ZELDZAAM LEDEN, De herfst heeft inmiddels haar intrede gedaan, wonderlijke cyclus van nieuw leven en vergankelijkheid. Ik ben zelf altijd erg op de herfst gesteld, prachtige warme herfstkleuren. De vele kleurschakeringen bepalen mij erbij hoe uniek elke boom, elk blaadje is en brengt mij direct op de gedachte dat dit ook zo is met onze Zeldzame kinderen. Allemaal bijzonder en uniek. Er zijn in de afgelopen maanden kinderen geboren waarbij een Zeldzame aandoening is vastgesteld, maar helaas hebben we ook afscheid moeten nemen van Zeldzame kinderen, de ouders en familie van deze kinderen willen we langs deze weg van harte sterkte wensen bij de verwerking van dit verdriet. Dat het lotgenotencontact goed doet hebben we op 10 oktober jongstleden ook weer mogen ervaren tijdens de familiedag in Apeldoorn. De sfeer was open, men zocht elkaar op en deelde ervaringen. Ik heb veel positieve reacties gekregen, natuurlijk zijn er altijd verbeterpunten, daar zullen we een volgende keer waar mogelijk rekening mee houden. Een impressie van deze dag kunt u in deze nieuwsbrief terugvinden. We stelden het zeer op prijs dat Tjitske Kleefstra (klin.geneticus, UMC St Radboud Nijmegen) en Conny van Raavenswaaij (klin.geneticus, UMC Groningen) op de familiedag aanwezig waren en menig ouder te woord hebben willen staan. De informatie over de chromosomenpoli kunt u in deze nieuwsbrief terugvinden. In de kerngroep van Zeldzaam heeft zich een nieuwe wisseling voorgedaan. Alie Hop heeft na vele jaren inzet besloten om zich volledig op haar gezin te gaan richten. Ook langs deze weg nogmaals onze hartelijke dank voor je inzet en we wensen jou en je man heel veel sterkte in de zorg voor jullie dochter Nienke. Pauline Bouman heeft inmiddels haar medewerking aan de kerngroep toegezegd en ook Rick Vledder komt onze gelederen versterken, hartelijk welkom allebei. Ik hoop dat ook deze nieuwsbrief weer in goede smaak valt, feedback, suggesties, ervaringen blijven hartelijk welkom. Colofon Hartelijke groet, Annemieke Koezema (voorzitter). REDACTIE De nieuwsbrief Zeldzaam verschijnt onder verantwoordelijkheid van Zeldzaam - VG netwerken REDACTIE-ADRES Redactie Zeldzaam - VG netwerken, Mieke van Leeuwen Tel / m.vanleeuwen@vgnetwerken.nl KERNGROEP Annemieke Koezema Akvoorzitter.zeldzaam@gmail.com Pauline Bouman paulinebouman@live.nl Sandra Johnson jsjohnson-t@telfort.nl Els Kuiper elskuiper@hetnet.nl ISSN-NUMMER Marcel Mars marcel@marsjes.nl Rick Vledder ONTWERP/DRUKWERK ankelotje@yahoo.co.uk Wouter van der Zee / Mieke van Leeuwen Christiaan Hoogeveen m.vanleeuwen@vgnetwerken.nl Foto cover Agnes Kappert Christiaan Hoogeveen R E C L A - M E E N O N T W E R P B U R E A U R E C L A M E - E N O N T W E R P B U R E A U
3 Nieuwsbrief ZELDZAAM 3 Nieuws & signalementen ERFELIJKHEID PLATFORM VG De vereniging VG netwerken is aangesloten bij PlatformVG, onze stem in de richting van de overheid en de landelijke politiek. Op de website www. platformvg.nl staan de laatste berichten. U vindt hier ook een mooie serie portretten van mensen met een beperking. Het eerste portret is van Catootje die u misschien nog kent van de vorige nieuwsbrief. Video-interview Als het leven anders is TETRASOMIE X De dochter van Sietze Ketelaar is 21 jaar. In 2004 is bij haar de diagnose tetra X gesteld. Sietze heeft de Unique informatie vertaald. Deze is te vinden op de website van Unique en we zullen de Nederlandse vertaling ook plaatsen op onze website WEBSITE Logeren is leuk en spannend. Deze site dient als startpunt om te zoeken naar informatie over logeermogelijkheden voor kinderen met een handicap of beperking. AUTISME Op de website staat voor en door kinderen uitgelegd wat erfelijkheid is. Deze website is handig bij het maken van een spreekbeurt of een werkstuk. Begrijpelijke informatie over autisme en andere ziektes/ handicaps kunt u vinden op Deze website is speciaal voor broers en zussen van kinderen die net een beetje anders zijn. VOLGENDE Nieuwsbrief ZELDZAAM De volgende nieuwsbrief zeldzaam willen we maken in februari We willen dan graag aandacht geven aan het thema sport&hobbies. Heeft u tips, goede ervaringen, een mooie foto: we houden ons van harte aanbevolen. Ook verhalen van kinderen en jongeren zelf zijn heel welkom.
4 4 Nieuwsbrief ZELDZAAM 2P16.2 DELETIE Robin Robin is een vrolijk meisje van drie dat houdt van zwemmen. Maar Robin heeft 2p16.2 deletie. Oftewel, ze mist een stukje van de korte arm van chromosoon 2. Daardoor heeft ze een forse ontwikkelingsachterstand. Wereldwijd is nog één ander kind bekend met hetzelfde defect. Toen onze Robin net geboren was had ik gelijk al het gevoel dat er iets niet goed was. Het duurde echter 4 uur tot de verplegers en artsen in het streekziekenhuis mijn mening deelden. Zij ontdekten dat het zuurstofpeil in het bloed te laag bleef, ook na toedienen van zuurstof. Robin werd doorgestuurd naar het Maxima Medisch Centrum in Veldhoven. Gelukkig werkte daar een kundige cardioloog die direct de juiste diagnose wist te stellen. Robin had een TAPVR. Haar longader was niet aangesloten op het hartje. 24 uur na haar geboorte werd Robin geopereerd in Nijmegen. Na de operatie was ze te zwak om het op eigen krachten te redden en heeft ze een aantal dagen aan de ECMO (hartlongmachine)gelegen. Robin heeft ruim drie weken op de IC gelegen, geknokt voor haar leven. Gelukkig ging het goed en binnen een maand zaten we heel onwerkelijk weer thuis. Helemaal uitgeput maar wel heel blij dat het allemaal zo met een sisser was afgelopen. De MRI en alle andere onderzoeken gaven aan dat Robin weer helemaal gezond was. GENETISCH ONDERZOEK Na het eerste follow-up onderzoek op het Radboud was de roze wolk weer opgelost. Robin had een ernstige ontwikkelingsachterstand en was hypotoon (lage spierspanning). Het ging niet goed en ze werd doorverwezen naar het revalidatiecentrum in Eindhoven. Onderzoeken volgden. Het kon een spierziekte zijn, een hersenbeschadiging of een genetisch defect. Spierziekte werd gelukkig al snel uitgesloten. Een 1e genetisch onderzoek naar Rett en Angelman leverde niets op. Op de MRI was niet veel te zien. OPTIMAAL ONTWIKKELEN Toen Robin 1,5 was ging ze naar een KDC, eerst kozen we voor een antroposofisch dagcentrum. Sinds augustus gaat ze naar
5 Nieuwsbrief ZELDZAAM 5 een ander dagcentrum: SWZ (Zonhove) in Son. Ze krijgt daar fysiotherapie, logo, ergo, zwemmen, therapeutisch paardrijden en heel veel vrijheid om zich optimaal te ontwikkelen. Robin kan met haar 3 jaar zelf rechtop (gaan) zitten. Ze spreekt twee woordjes: klaah (klaar/genoeg) en dies (deze/ die). Ze kan sinds kort bilschuiven en begint zich op te trekken. Fysiek gaat ze nu rap vooruit. Ik verwacht dat ze nog wel gaat lopen. Verstandelijk gaat het echter héél traag. Gelukkig lijkt ze nu het woordje nee te snappen. In ieder geval de intonatie. DEFECT Lange tijd namen we aan dat Robin een hersenbeschadiging had overgehouden aan de moeilijke start van haar leventje. Een half jaar geleden kregen we echter een andere diagnose: 2p16.2 deletie. Of in gewone mensentaal: Robin mist een stukje van de korte arm van chromosoom 2. Volgens de kinderarts en klinisch geneticus is dit defect de oorzaak van haar forse ontwikkelingsachterstand. Helaas is er wereldwijd nog maar één ander kind bekend met dit defect bij de artsen. Er is dus nauwelijks vergelijkingsmateriaal. Wie weet komt dat nog. STOEIEN Als voornaamste kenmerken bij Robin werden genoemd: relatief kleine schedel, lage haargrenzen, bijzondere haarkleur, wijde afstand tussen beide ogen en de oogplooi aan de binnenkant (pseudo epicantus), een dunne bovenlip en een lange afstand tussen de neus en de bovenlip (philtrum). Robin is drie en heeft een ontwikkelingsleeftijd van ongeveer 10 maanden. Robin is een erg vrolijk en druk kind. Ze is gek op haar broertje Fabian (5) en houdt heel veel van zwemmen en stoeien met papa en mama. Met haar gulle lach en opgeruimd karakter maakt ze iedere dag weer goed. Groetjes, Ciske van der Wal, mama van Robin en Fabian
6 6 Nieuwsbrief ZELDZAAM 22q13 DELETIE - ZINDELIJKHEID Larissa Larissa is tien jaar en ze heeft het 22q13 deletiesyndroom. Ze was nog niet zindelijk. En hoe ouder je dochter wordt, des te lastiger is het verschonen. Zeker als je ergens heen gaat, zoals de dierentuin, een speelparadijs of een restaurant. Larissa gaat met veel plezier naar een ZMLK school. Net voor de zomervakantie vorig jaar hoorde ik iemand vertellen over een zindelijkheidstraining, die bij de dochter van een andere ouder goed had gewerkt. Ik ben meteen gaan informeren en ja hoor, deze moeder was heel positief. Haar dochter is dag en nacht zindelijk voor urine en ontlasting. Ze kon me het telefoonnummer en de website geven Weer thuis heb ik het met mijn man Andre besproken. Het leek ons wel heel fijn als Larissa zindelijk zou kunnen worden. Ook voor haarzelf. Dus ik heb contact gezocht met Dagmar. Het toeval wilde dat ze Larissa nog kende van het dagcentrum de Zevenster. Dagmar heeft diverse kinderen van de Zevenster in behandeling gehad. En ook met succes. Het is geweldig om allemaal te horen. We hebben dus een afspraak gemaakt met Dagmar. Ze heeft alles uitgelegd, hoe ze te werk gaat enzovoort. In januari 2009 zijn we met de training begonnen. Van te voren kregen we te horen wat we allemaal mee moeten nemen: broeken, onderbroeken, sokken, shirtjes, drinken en de beloning (het meest belangrijke, wat ze natuurlijk erg lekker vindt). Dagmar is twee weken intensief met Larissa bezig geweest. En daarna hebben we telefonisch en per contact gehouden, en het gaat echt de goeie kant op. Ik heb momenten gehad dat ik dacht waar zijn we aan begonnen en ik stop ermee. Maar je moet wel even doorzetten toch. De eerste Stapsgewijs Ik ben Dagmar Sjoerdstra. Ik werk vanuit mijn eigen praktijk StapsgeWijs. Ik geef intensieve zindelijkheidstraining voor kinderen en jongeren met een beperking. Ik doe dit nu 4 jaar. DE INTENSIEVE ZINDELIJK- HEIDSTRAINING De zindelijkheidstraining is voor kinderen en jongeren die overdag niet zindelijk zijn. Ze dragen overdag een luier. De training duurt in totaal 2 weken en de dagen zijn van 9.00 uur tot uur. Er worden 5 trainingsdagen achter elkaar gepland. Tijdens de training staat het zindelijk worden van urine voorop. Dit omdat de kinderen en jongeren vaak hun ontlasting wel kunnen op houden. De basisprincipes van de zindelijkheidstraining zijn het belonen van het gewenste gedrag en het negeren van het ongewenste gedrag. Het gewenste gedrag is het plassen/poepen op het toilet. Het ongewenst gedrag is het in hun broek plassen of poepen. Daarnaast kan elk individu daarbij bepaald gedrag hebben wat ongewenst is. De kinderen en jongeren krijgen tijdens de training extra drinken. Op die manier is de kans op een succes groot. De stappen die in de training behaald worden zorgen er voor dat de afstand tussen het toilet en de deelnemer steeds groter wordt. De training wordt verder afgestemd op het individu. Vooraf aan de training wordt een observatie gedaan en wordt gekeken hoeveel ongelukjes iemand heeft, hoe die persoon en de omgeving hierop reageert. Na 2 weken is de jongere beginnend zindelijk. Na deze 2 weken gaan ouders, verzorgers en leerkrachten/groepsleiders hiermee verder aan de slag. Er zal een overdracht gedaan worden zodat iedereen op dezelfde manier verder gaat. Het slagingspercentage is 85%.
7 Nieuwsbrief ZELDZAAM 7 vakantie van Larissa was ook vreemd voor haar. Ze liep de hele dag thuis zonder luier om. Maar het is weer goed gegaan. Een dag was ze zo moe, toen ging het ook helemaal mis. Ik heb toen een luier omgedaan. Het vraagt best wel veel energie van haar. Maar de volgende dag zijn we weer met frisse moed begonnen, en dat ging heel goed. En nu we ruim een half jaar verder zijn gaat het nog steeds goed. Larissa gaat ongeveer om de 5 kwartier/anderhalf uur naar de wc. Ze gaat het ook steeds meer zelf aangeven dat ze naar de wc moet. Ze wijst dan heel subtiel met haar vinger, of trekt aan onze arm. En sinds kort hebben we weer een mijlpaal bereikt: ze doet nu ook haar ontlasting op de wc. We zijn echt blij dat we hieraan zijn begonnen. En we merken dat het Larissa ook meer zelfvertrouwen geeft. Els Kuiper elskuiper@hetnet.nl HOE GAAT HET IN ZIJN WERK? Is er belangstelling voor de intensieve zindelijkheidstraining dan kan per telefoon of mail contact worden opgenomen. Het is dan mogelijk om een vrijblijvend kennismakingsgesprek te plannen. Tijdens dit gesprek wordt meer over de training verteld en kunnen ouders informatie geven over hun zoon of dochter. Mocht er dan besloten worden om een training te gaan doen, zoeken we naar een goede periode om met de training te starten. De training kan worden betaald vanuit het PGB (persoonsgeboden budget). StapsgeWijs Simon van Ooststroomhof 4, 2341 KE Oegstgeest M dagmar.sjoerdstra@tiscali.nl Dagmar Sjoerdstra
8 8 Nieuwsbrief ZELDZAAM VERSLAG SMS familiedag Onder de titel Ervaringen met de behandeling van kinderen met Smith Magenis syndroom gaf Wiebe Braam op de familiedag een overzicht van wat we vandaag de dag weten over Smith Magenis syndroom. Een samenvatting daarvan treft u hier. Ouders zijn ervaringsdeskundigen. Beroepskrachten in de zorg en het onderwijs, zoals artsen, orthopedagogen, logopedisten, leerkrachten en begeleiders weten meestal niet veel over SMS. Ze hebben meestal maar met één kind te maken. En er is vrij weinig toegankelijke informatie te vinden. Het is daarom zaak om praktijk ervaringen te gaan verzamelen. SMS MUIS Voor het wetenschappelijk onderzoek werkt men speciaal gefokte muizen die een klein stukje van 17p11.2 of het RAI1- gen missen. Bij deze muizen heeft men kunnen aantonen dat er veranderingen zijn in de hersenen vergeleken met normale muizen. WAT WETEN WE? Bij een deel van de kinderen met SMS is een deletie te vinden op een van de twee chromosomen 17: 17p11.2 deletie. Met een gericht DNA onderzoek is soms ook een verandering (mutatie) aantoonbaar in het zogenoemde RAI 1 gen. Dit gen ligt in het gebied van de deletie op 17. De oorzaak lijkt dus de afwezigheid of het niet werken van dit RAI1gen. De functie van het RAI 1 gen (Retinoic acid-induced 1 gen) is deels bekend. Dit gen is nodig voor de normale ontwikkeling van neuronen (zenuwcellen in de hersenen die betrokken zijn bij de overdracht van prikkels) en het gen speelt een rol in de neuro-behavioral regulation, met andere woorden in de wisselwerking tussen neuronen en gedrag. Het gemiddelde IQ van kinderen en volwassenen met SMS ligt tussen 50 en 60, dat wil zeggen dat er sprake is van lichte tot matige verstandelijke beperkingen. Let wel, dit is een gemiddelde; er zijn kinderen die hoger scoren en personen met een lager IQ. De gedragsproblemen hebben in de regel geen verband met het niveau Veranderingen in de hippocampus. Dit is een hersengebied dat een rol speelt in het selecteren van belangrijk en onbelangrijke prikkels. En het veroorzaakt een verlaging van stressreacties na herhaaldelijke stressvolle ervaringen. Veranderingen in de kleine hersenen. Dit hersengebied is belangrijk bij de coördinatie van bewegingen, bij balans, bij het inschatten van tijdsduur en bij emotionele prikkelverwerking. Het muizenonderzoek is spannend. Wat er gevonden is, lijkt aanknopingspunten te bieden. Met name de moeite met inschatten van tijd, de problemen bij de coördinatie en balans en de prikkelverwerking geven veel herkenning. De stap van muizen naar mensen is echter nog wel groot. De hoop is om met verder onderzoek gerichtere aanwijzingen voor behandeling te vinden en wellicht ook gerichte medicatie.
9 Nieuwsbrief ZELDZAAM 9 SMS muis DE KLINISCHE KENMERKEN De uiterlijke kenmerken zijn voor de leek niet opvallend. Slaapproblemen De slaapproblemen omvatten een doorslaapprobleem, vroeg wakker worden (03:00 05:00) en slaperigheid overdag (vooral in de middag). De slaap is vaak tot 2-3 jaar uitstekend!! Dan, zomaar, binnen enkele weken schuift het naar voren. Al zijn er ook kinderen die al veel jonger problemen hebben. Behandelen van slaapproblemen bestaat uit eerst het in kaart brengen van de melatonine spiegels door de dag heen en dan s avonds toedienen van melatonine (vaak als verlengd werkend melatonine preparaat) en s morgens metoprolol (remt aanmaak melatonine). Achterblijven spraakontwikkeling Veel kinderen hebben problemen met de motoriek in het mondgebied (slikken, zuigen, mondgevoel) en de expressieve spraak begint vaak laat, vanaf 4 6 jaar, terwijl het taalbegrip vrij normaal is. In de behandeling is het belangrijk om zo vroeg mogelijk actief de communicatie te stimuleren. Vanaf jonge leeftijd is intensieve behandeling door een logopedist op zijn plaats. Eerst om de motoriek in het mondgebied te optimaliseren en adviezen te geven over eten / voeding, verder om te werken aan verminderen van overgevoeligheid in het mondgebied en om ouders te ondersteunen bij het gebruik van alternatieven voor spraak. Gedragsproblemen De gedragsproblemen zijn het lastigste om mee om te gaan. Deze leggen een zware tol bij het kind en het gezin. Het gedrag kenmerkt zich door aandacht eisen, agressie en driftbuien, ongehoorzaam, geen geduld, hyperactief. Factoren die vaak een rol spelen zijn: te veel prikkels tegelijk,plotse verandering en onvermogen zich duidelijk te maken. Voor de aanpak van gedragsproblemen kunnen ouders doorgaans niet buiten professionele hulp. Wat werkt weten we nog te weinig. Al leren we hier veel van de CCE ervaringen. Het CCE heeft goede ervaringen met intensieve ondersteuning op school en thuis. Het CCE wil voor dit en komend jaar SMS actief blijven volgen. SMS polikliniek SMS POLIKLINIEK Het doel van de multidisciplinaire polikliniek is om de losse bevindingen aan elkaar te verbinden. Eén plek waar ouders enkinderen terecht kunnen, waar de ontwikkeling van kinderen wordt gevolgd en vanwaar uit meer kennis kan worden gedeeld. DOELEN Doelen zijn: ervaring opdoen met effecten van alternatieve communicatie (picto s, gebaren); begeleiden van ouders in het omgaan met hun kind; adviseren van KDC en school, coordinatie van health watch, volgen van ontwikkeling en gedrag en doen van wetenschappelijk onderzoek. VOOR AANMELDING: Smith Magenis Polikliniek; wiebe.braam@sheerenloo.nl, tel CCE;
10 10 Nieuwsbrief ZELDZAAM FOTOVERSLAG SMS familiedag - Paardrijden - Vorige week zaterdag ontvingen we 20 kinderen met hun ouders, broertjes en zusjes op de manege. Deze kinderen hadden allen het SMS-syndroom. Het Smith Magenis Syndroom is een zeldzame afwijking aan het 17e chromosoom die zowel bij jongens als bij meisjes kan voorkomen. Het is een vrij onbekende aandoening. Op de familiedag van deze SMS-kinderen, waarbij ouders ervaringen uit kunnen wisselen en informatie inwinnen, werd hen de mogelijkheid geboden hun kind met paardrijden kennis te laten maken. Paardrijden kan een zeer positieve invloed op deze kinderen hebben. Bijou en Jordan Na deze ervaring kunnen de ouders als hun kind belangstelling voor paardrijden heeft, zich een FPG-manege bij hen in de buurt zoeken. Ook in België zijn maneges voor aangepast paardrijden. Zoekt u een manege in Nederland voor aangepast paardrijden kijk dan op: Zoekt u een manege in België voor aangepast paardrijden kijk dan op: Floor Bruno
11 Nieuwsbrief ZELDZAAM 11 In t Biobos Erik Zoë Tom Jordan
12 12 Nieuwsbrief ZELDZAAM Chromosomenpolikliniek De meeste chromosoomafwijkingen zijn zeldzaam. Dat betekent dat er weinig kennis. Ook ervaring is schaars; het komt maar zelden voor dat kinderartsen in hun praktijk meer dan een kind met dezelfde aandoening treffen. Het gevolg is dat dokters ouders na de diagnose weinig informatie kunnen geven over de toekomst. Alleen wanneer meer kinderen met dezelfde chromosoomafwijking gezien worden, geluisterd wordt naar de ervaringen van hun ouders én wanneer de ontwikkeling van de kinderen in kaart wordt gebracht, komt er meer kennis over de klinische kenmerken, over de ontwikkeling en het toekomstperspectief. Met die informatie zijn toekomstige ouders gerichter voor te lichten. En het is dan ook mogelijk om de lokale behandelaars van het kind te adviseren over preventief onderzoek. Bovendien kun je alleen bij voldoende aantallen kinderen wetenschappelijk onderzoek doen naar de zeldzame aandoeningen. In 1996 is Conny van Ravenswaaij daarom in Nijmegen met de chromosomenpolikliniek gestart. Samen met een kinderarts worden de kinderen elke 2 3 jaar terug gezien en gevolgd in hun ontwikkeling. Conny is in het UMC Groningen gaan werken en heeft ook daar een zelfde polikliniek opgezet. Tjitske Kleefstra heeft de poli in Nijmegen voortgezet. Nu in 2009 zijn er in Nijmegen en Groningen samen bijna 400 kinderen bekend. De minst zeldzame aandoeningen zijn: 4p deletie, 5p deletie, invdup (8p), 9p deletie, 11q deletie, idic 15, 18q en 18p deletie. In de afgelopen jaren zijn, samen met anderen, diverse wetenschappelijke artikelen gepubliceerd in internationale tijdschriften. Het oudere chromosomenonderzoek bestond uit het zoeken naar afwijkingen in de vorm en structuur van de chromosomen door er door een microscoop heel goed naar te kijken. Op die manier is veel te vinden, maar kleinere afwijkingen worden zo niet gezien. Vandaag de dag kan men nog veel gerichter zoeken. De microscoop bestaat nog wel, maar daarnaast zijn er nu chips en computers. Ook heel kleine chromosoomafwijkingen kunnen daarmee worden aangetoont. De samenstelling van het genetisch materiaal is veel nauwkeuriger vast te stellen. En dat maakt ook een betere vergelijking mogelijk.
13 Nieuwsbrief ZELDZAAM 13 Met de toepassing van verschillende nieuwe technieken zien we: Toename in diagnoses; 10% meer chromosoomafwijkingen worden gevonden dan 5 jaar geleden. Toename in wetenschappelijk onderzoek meer artikelen over heel zeldzame nieuwe aandoeningen. Gerichter zoeken ook internationaal naar kinderen met vergelijkbare afwijkingen. Toename van kinderen die we volgen via de chromosomenpolikliniek. In een volgende nieuwsbrief zullen we dieper ingaan op deze nieuwe technieken. Tjitske Kleefstra, coördinator chromosomenpoli UMC Nijmegen. Conny van Ravenswaaij, coördinator chromosomenpoli UMC Groningen.
14 14 Nieuwsbrief ZELDZAAM FOTOVERSLAG Met dank aan Kinderparadijs Malkenschote & Jufrouw Tok in Apeldoorn. Familiedag Zeldzaam Teun en Bram hebben er zin in. Annemieke Koezema Gerrit
15 Nieuwsbrief ZELDZAAM 15 Kids en ouders hebben oog voor elkaar. Nienke Een filmverslag is binnenkort te vinden op de website
16 16 Nieuwsbrief ZELDZAAM Danique Danique (idic 15) is 4 jaar en ze gaat motorisch enorm vooruit. Ze loopt! Ook gaat ze steeds meer woordjes imiteren, wat heel mooi is. Het begrip erbij is er nog niet, maar wie weet komt dat nog. We blijven aanbieden, proberen en stimuleren. En dat doen ze ook op het kinderdagcentrum waar ze inmiddels 4 dagen per week naar toe gaat. Over de epilepsie (syndroom van West) is ze in principe heen gegroeid; ze hoeft niet meer voor controle naar de neuroloog en ze is helemaal medicijnvrij. Deze positieve ontwikkelingen hadden we niet verwacht toen ze klein was. Familie Zwaal uit Tholen jolandazwaal@zeelandnet.nl Christiaan Hoogeveen R E C L A - M E E N O N T W E R P B U R E A U R E C L A M E - E N O N T W E R P B U R E A U Meer dan alleen vormgeven... W W W. C H R I S T I A A N H O O G E V E E N. N L
Smith Magenis syndroom
Dr. Wiebe Braam s Heeren Loo Zuid-Veluwe, Wekerom Drs. A. Maas, Drs. P.J.L. Collin, Dr. R. Didden, Dr. M.G. Smits & Prof. dr. L.M.G. Curfs SMS middag CCE 1 december 2010 Ervaringen met behandeling van
Nadere informatieZindelijk worden. De hele dag droog blijven. Positief opvoeden Drenthe
Zindelijk worden De hele dag droog blijven Positief opvoeden Drenthe Zindelijk worden De hele dag droog blijven Elke ouder is blij als er geen luiers meer op het boodschappenlijstje staan. Het betekent
Nadere informatieBorstkanker ''Angst voor het onbekende''
Borstkanker ''Angst voor het onbekende'' Borstkanker ''Angst voor het onbekende'' Ellen Wagter-Streep Schrijver: Ellen Wagter-Streep ISBN: 9789402129663 Ellen Wagter-Streep Inhoud Inhoud... 05 Voorwoord...
Nadere informatieBeter teveel dan te weinig: communiceren met ouders. Dr. Suzanne Jansen Gedragswetenschapper
Beter teveel dan te weinig: communiceren met ouders Dr. Suzanne Jansen Gedragswetenschapper Aanleiding onderzoek Goede samenwerking verhoogt kwaliteit geboden ondersteuning -> verhoogt kwaliteit van leven
Nadere informatieADHD: je kunt t niet zien
➂ ADHD: je kunt t niet zien Je ziet het niet aan de buitenkant. Je kunt niet gelijk naar iemand kijken en zeggen: die heeft ADHD. Dat kan een voordeel zijn. Als iemand niet weet dat jij het hebt, dan kunnen
Nadere informatieVragen bij het prentenboek 'De tovenaar die vergat te toveren'
De tovenaar tovert De verhalenvertelster vertelt Wat zou een tovenaar allemaal kunnen toveren? Hoe zouden de kinderen zich voelen? Waar zie je dat aan? Is de tovenaar blij/ boos/ verdrietig of bang? Hoe
Nadere informatieZorgboerderij Sterrenland 30-01-14
Zorgboerderij Sterrenland 30-01-14 Inhoudsopgaven Inleiding...3 Bedrijfsgegevens...4 Afzetmarkt...5 De ligging...6 Het uiterlijk...7 De afdelingen...8 Regels... 9 Personeel...10 Vragen...11 Slot...12 Inleiding
Nadere informatieNIEUWSBRIEF. 2de jaargang nr. 3 Zomer 2015 INHOUDSOPGAVE
INHOUDSOPGAVE Voorwoord Verslag Familiedag 30 mei jl Website Medical Alert Oproep Vriendenboekje Steun hard nodig Conferentie SMs, Birmingham 2015 Evenementen Tips VOORWOORD Voor u "ligt" de 3de Nieuwsbrief,
Nadere informatieBij zorgen over de ontwikkeling of het gedrag van uw kind van 0-7 jaar. Integrale Vroeghulp Regio Arnhem, Nijmegen en Tiel
Bij zorgen over de ontwikkeling of het gedrag van uw kind van 0-7 jaar. ONS KIND ONTWIKKELT ZICH ANDERS. ER KLOPT IETS NIET, MAAR WAT? IK MAAK ME ZORGEN OVER ONS KIND, MET WIE KAN IK DIE DELEN? Onze jongste
Nadere informatieWaar jongeren met NF1 tegenaan lopen Voorlopige bevindingen SPOT-NF1: een impressie
Waar jongeren met NF1 tegenaan lopen Voorlopige bevindingen SPOT-NF1: een impressie De collegezaal zat 31 januari vol met zo n 55 geïnteresseerden die benieuwd zijn naar de voorlopige resultaten van SPOT-NF1.
Nadere informatieTen slotte wens ik je veel plezier bij het lezen. Hopelijk geeft het de kennis en de inspiratie om ook zelf met je kinderen aan de slag te gaan!
inleiding Voor al mijn kinderen schrijf ik hun ontwikkelingen op in een schrift. Ik schrijf op wanneer en hoelang ze sliepen, wat ze aten, hoe ze speelden en hoe we samen de dag doorbrachten. Dat lijkt
Nadere informatieKleinschalige woon- en onderwijsvormen. Opvang van kinderen met eigen-aardig gedrag
Kleinschalige woon- en onderwijsvormen Opvang van kinderen met eigen-aardig gedrag Doenersdreef Zorg Kinderen in Hilversum en Almere Sommige kinderen hebben iets bijzonders. Iets dat ze nét een beetje
Nadere informatieKinderneurologie.eu. Het foetaal alcohol syndroom. www.kinderneurologie.eu
Het foetaal alcohol syndroom Wat is het foetaal alcohol syndroom? Het foetaal alcohol syndroom is een combinatie van aangeboren afwijkingen bij een baby die veroorzaakt zijn door alcohol gebruik van de
Nadere informatieCri-du-chat syndroom is zeldzaam. Het komt bij 1 op de ongeveer 50.000 baby s voor. Dat wil zeggen hooguit 4 baby s per jaar in Nederland.
Voorwoord Ik zal uitleggen waarom ik voor het cri-du-chat syndroom heb gekozen. Ten eerste ligt mijn interesse vooral bij kinderen, met of zonder handicap. Verder wil ik in de toekomst graag kinderen met
Nadere informatieMEE. Ondersteuning bij leven met een beperking. Jeugd & Gezin
MEE Ondersteuning bij leven met een beperking Jeugd & Gezin We redden het niet met de opvoeding van ons kind. Is er iemand bij wie we terecht kunnen? Iemand die ons begrijpt? Ons kind heeft een beperking,
Nadere informatieNeus correctie 2012. Aanleiding. Intake gesprek. Stap 1: Wat gaan we doen
Neus correctie 2012 Aanleiding Al een tijdje heb ik last van mijn neus. Als kind van een jaar of 5 kreeg ik een schep tegen mijn neus, wat er waarschijnlijk voor heeft gezorgd dat mijn neus brak. Als kind
Nadere informatieHet droogbed boek Werkboek bij de droogbedtraining in het ziekenhuis.
Het droogbed boek Werkboek bij de droogbedtraining in het ziekenhuis. Dit werkboek is bedoeld als ondersteuning bij het trainingsprogramma. De droogbedtraining is speciaal ontwikkeld voor kinderen en jongeren
Nadere informatieHoe gaat het in z n werk daar? Wat is er anders dan een gewone poli?
INTERVIEW d.d. 28 december 2009 Coeliakiepoli Op het interview-wenslijstje van Nynke en Zara staat Dr. Luisa Mearin. Zij is kinderarts MDL in het LUMC te Leiden en heeft als eerste met haar collega s in
Nadere informatieik? Houd je spreekbeurt over GGNet
ik? Houd je spreekbeurt over GGNet 1 Houd je spreekbeurt over GGNet Krijg je zelf hulp van GGNet Jeugd? Of je vader/moeder/broer(tje)/zus(je) of iemand anders die je kent? Werkt één van je ouders bij GGNet?
Nadere informatieBehandeling. Leven zoals jij dat wilt. Rian leerde voor zichzelf opkomen. Ondersteund door SDW
Behandeling Leven zoals jij dat wilt Rian leerde voor zichzelf opkomen Ondersteund door SDW Welke informatie vind je in deze brochure? SDW helpt je verder pagina 3 Therapie pagina 9 Onderzoek en behandelplan
Nadere informatieZaken voor mannen. Verhalen van mannen met epilepsie
Zaken voor mannen Verhalen van mannen met epilepsie Introductie Niet alle mannen vinden het prettig om over hun gezondheid te praten. Ieder mens is anders. Elke man met epilepsie ervaart zijn epilepsie
Nadere informatieWat is PDD-nos? VOORBEELDPAGINA S. Wat heb je dan? PDD-nos is net als Tourette een neurologische stoornis. Een stoornis in je hersenen.
Wat is PDD-nos? 4 PDD-nos is net als Tourette een neurologische stoornis. Een stoornis in je hersenen. Eigenlijk vind ik stoornis een heel naar woord. Want zo lijkt het net of er iets niet goed aan me
Nadere informatieUMC St Radboud. Schisis: Erfelijkheidsadvisering. jong-volwassenen
UMC St Radboud Schisis: Erfelijkheidsadvisering voor jong-volwassenen Patiënteninformatie Voor wie is deze folder bedoeld? Deze folder gaat over schisis en erfelijkheid en is vooral bedoeld voor jong-volwassenen
Nadere informatiePeuterrevalidatie. Bijzondere aandacht voor uw peuter
Peuterrevalidatie Bijzondere aandacht voor uw peuter Bijzondere aandacht voor uw peuter Op eigen benen staan, de eerste stapjes zetten, de eerste woordjes zeggen. Deze spontane stappen in de ontwikkeling
Nadere informatiegedragsregel in verhaal: lekker luieren
gedragsregel in verhaal: lekker luieren De zomerstage van dit jaar zit erop voor de zwemmers en natuurlijk ook voor Henk Haai. Ze hebben allemaal keihard getraind en hebben mooie prestaties neergezet op
Nadere informatieADHD. en kinderen (6-12 jaar)
ADHD en kinderen (6-12 jaar) ADHD, DAAR BEN JE NIET BLIJ MEE Als je bij het buitenspelen een blauwe plek oploopt, dan zit je daar niet mee. Meestal is-ie na een paar dagen weer weg. Bij ADHD is dat anders,
Nadere informatieHet verhaal op reis. groep 1-2. melle de muis. Bijlagen Les 1. media. spoor
Het verhaal op reis groep 1-2 melle de muis Bijlagen Les 1 Les 1 - Bijlage 1 - brief kunstenaar 1 Lieve kinderen, Vandaag begint er een bijzonder project: HET VERHAAL OP REIS. Jullie gaan vandaag met elkaar
Nadere informatieDe epilepsie van Annemarie Als je hersens soms op hol slaan
Annemarie begreep er niks van. Had ze zo raar op de grond liggen doen? Wat stom. Zelf wist ze alleen nog maar dat haar buik naar aanvoelde en dat ze heel bang werd. Van de rest wist ze niets. Annemaries
Nadere informatie3) Zijn er tijdens de zwangerschap ziekten of ander complicaties geweest? Ja/nee Zo ja, welke ziekte/complicatie en in welke maand?
Patiëntensticker ALGEMENE ANAMNESE ALGEMENE VRAGEN 1) Wat is de reden voor het bezoek aan de polikliniek kinderneurologie? 2) Hoe lang bestaat het probleem al? MEDISCHE VOORGESCHIEDENIS S.v.p het juiste
Nadere informatieIris marrink Klas 3A.
Iris marrink Klas 3A. 1 Inhoud. 1- Voorpagina 2- Inhoud, inleiding & mijn mening 3- Dag 1 4- Dag 2 5- Dag 3 6- Dag 4 7- Dag 5 Inleiding. Ik kreeg als opdracht om een dagverslag te maken over Polen. 15
Nadere informatieSOCIALE VAARDIGHEDEN MET AFLATOUN
SOCIALE VAARDIGHEDEN MET AFLATOUN Dit thema is opgesplitst in drie delen; gevoelens, ruilen en familie. De kinderen gaan eerst aan de slag met gevoelens. Ze leren omgaan met de gevoelens van anderen. Daarna
Nadere informatieSociale/pedagogische vragenlijst
Bijlage 1 Sociale/pedagogische vragenlijst voor ouders en begeleiders van mensen met een matige tot (zeer) ernstige verstandelijke beperking, al dan niet in combinatie met een lichamelijke beperking 1
Nadere informatieNieuwsbrief 14, september 2010
Stichting WoonMere Nieuwsbrief 14, september 2010 Redactie: Mariska Elfrink Hallo allemaal, Eindelijk is het dan gebeurt: we zijn verhuist naar ons eigen appartement! Inmiddels wonen we hier alweer een
Nadere informatieHet TCF20 syndroom. Kinderneurologie.eu.
Het TCF20 syndroom Wat is het TCF20 syndroom? Het TCF20 syndroom is een syndroom waarbij kinderen een vorm van autisme hebben al dan niet in combinatie met problemen met leren. Hoe wordt het TCF20 syndroom
Nadere informatieAGENDA Maandag 19 december t/m vrijdag 23 december
Schooljaar 2011-2012 Vrijdag 16 december 2011 nr. 7 AGENDA Maandag 19 december t/m vrijdag 23 december Woensdag 21 december Woensdag 21 december Vrijdag 23 december Zaterdag 24 december t/m zondag 8 januari
Nadere informatieGetuigenissen // Connected // Seks en internet. Regina (16)
Regina (16) Ik heb mijn vriend leren kennen tijdens een spelletje op internet. Mijn tegenstander stelde voor om op MSN verder te praten. Hij zette zijn webcam op en toen zag ik zijn vriend Lander. Die
Nadere informatieOuders met een kind met ernstige meervoudige beperkingen. Wat is nodig in de zorg? Heleen van der Stege, Freddie Leuver, Laura Burger
Ouders met een kind met ernstige meervoudige beperkingen. Wat is nodig in de zorg? Heleen van der Stege, Freddie Leuver, Laura Burger Intro: Het kan beter. Onderzoek: Ouders met een jong kind met emb:
Nadere informatieONDERSTEUNING VAN KINDEREN MET EEN ONTWIKKELINGSACHTERSTAND OF MET EEN VERSTANDELIJKE/MEERVOUDIGE HANDICAP
Ondersteuning van kind en gezin ONDERSTEUNING VAN KINDEREN MET EEN ONTWIKKELINGSACHTERSTAND OF MET EEN VERSTANDELIJKE/MEERVOUDIGE HANDICAP Uw kind ontwikkelt zich niet zoals verwacht. Mogelijk heeft het
Nadere informatieZorg. Omdat een andere blik je leven verrijkt
Zorg vanuit bekeken Omdat een andere blik je leven verrijkt Je kind heeft autisme Je kind blijkt autisme te hebben. Waarschijnlijk had je al langere tijd een vermoeden. Ouders weten vaak al vroeg dat hun
Nadere informatieKinderen uit familiehuwelijken
Een gezonde baby Kinderen uit familiehuwelijken De geboorte van je baby is een van de mooiste momenten in je leven. Negen maanden lang kijk je er naar uit. Natuurlijk hoop je dat je kind gezond is. Gelukkig
Nadere informatieBijlage 4.2.2 Vragenlijst voor stotterende kinderen
Bijlage 4.2.2 Vragenlijst voor stotterende kinderen bussum 2011 Wij wijzen erop dat het gebruik van de bijlagen bedoeld is voor de praktijk van de therapeut die de in het boek Stotteren: van theorie naar
Nadere informatieWat betekent de diagnose van PKU voor mijn kind en het gezin?
Wat betekent de diagnose van PKU voor mijn kind en het gezin? Uw gevoelens Stap voor stap Ervaringen delen Teamwerk PKU uitleggen aan anderen Kan ik nog meer kinderen krijgen? PKU behandelen: de rol van
Nadere informatie02-01-2006-28-04-2014 (8 jaar)
BELLA (II) 02-01-2006-28-04-2014 (8 jaar) In 2007 kwam je voor het eerst lessen op onze hondenschool. Je had als pup eerder getraind op een andere school maar moest daar stoppen vanwege ED operaties aan
Nadere informatieBen jij een kind van gescheiden ouders? Dit werkboekje is speciaal voor jou!
Hallo Ben jij een kind van gescheiden ouders? Dit werkboekje is speciaal voor jou Als je ouders uit elkaar zijn kan dat lastig en verdrietig zijn. Misschien ben je er boos over of denk je dat het jouw
Nadere informatieOpstartles 10. EXTRA Oefenen met woorden bij de lessen
www.edusom.nl Opstartles 10. EXTRA Oefenen met woorden bij de lessen Het is belangrijk om veel woorden te leren. In deze extra les vindt u extra woorden bij de Opstartlessen 1 t/m 5. Kijk ook eens naar
Nadere informatieO, antwoordde ik. Verder zei ik niets. Ik ging vlug de keuken weer uit en zonder eten naar school.
Voorwoord Susan schrijft elke dag in haar dagboek. Dat dagboek is geen echt boek. En ook geen schrift. Susans dagboek zit in haar tablet, een tablet van school. In een map die Moeilijke Vragen heet. Susan
Nadere informatieInformatie over Exoom sequencing
Informatie over Exoom sequencing Exoom sequencing is een nieuwe techniek voor erfelijkheidsonderzoek. In deze folder vindt u informatie over dit onderzoek. De volgende onderwerpen komen aan bod: Om de
Nadere informatieIntakevragenlijst voor ouders/verzorgers
Praktijk Dekker & Dooyeweerd Intakevragenlijst voor ouders/verzorgers (Met dank voor het invullen) 1. Informatie over uw kind en gezin Graag aankruisen wat van toepassing is 0. Indien een vraag niet van
Nadere informatieHelp, ik heb Type 1 Diabetes!
Help, ik heb Type 1 Diabetes! Handige weetjes en feitjes voor je spreekbeurt over Type 1 Diabetes Een uitgave van: Wat is diabetes? Diabetes is een ziekte. Er is dan een probleem met de insuline in je
Nadere informatieHallo ouders/ verzorgers van de kinderen van B4
Hallo ouders/ verzorgers van de kinderen van B4 Alweer de laatste nieuwsbrief van het jaar 2014. Deze wordt geopend met het blijde nieuws dat juf Ilse een baby heeft. juf Ilse en Tom zijn op 10-12- 14
Nadere informatieWat kan ik voor u doen?
139 139 HOOFDSTUK 9 Wat kan ik voor u doen? WOORDEN 1 1 Peter is op vakantie. Hij stuurde mij een... uit Parijs. a brievenbus b kaart 2 Ik heb die kaart gisteren.... a ontvangen b herhaald 3 Bij welke...
Nadere informatieJEUGDIGEN. Hulp na seksueel misbruik. vooruitkomen +
> vooruitkomen + Hulp na seksueel misbruik JEUGDIGEN Heb jij seksueel misbruik meegemaakt of iemand in jouw gezin, dan kan daarover praten helpen. Het kan voor jou erg verwarrend zijn hierover te praten,
Nadere informatiePoep/plasproblemen bij kinderen
Poep/plasproblemen bij kinderen Inleiding Binnenkort verwachten we u samen met uw zoon of dochter op de poep & plas poli van de polikliniek Kindergeneeskunde. De kinderarts heeft uw kind aangemeld in verband
Nadere informatieMijn ouders zijn gescheiden en nu? Een folder voor jongeren met gescheiden ouders over de OTS en de gezinsvoogd
Mijn ouders zijn gescheiden en nu? Een folder voor jongeren met gescheiden ouders over de OTS en de gezinsvoogd 1 Joppe (13): Mijn ouders vertelden alle twee verschillende verhalen over waarom ze gingen
Nadere informatieWat mevrouw verteld zal ik in schuin gedrukte tekst zetten. Ik zal letterlijk weergeven wat mevrouw verteld. Mevrouw is van Turkse afkomst.
Interview op zaterdag 16 mei, om 12.00 uur. Betreft een alleenstaande mevrouw met vier kinderen. Een zoontje van 5 jaar, een dochter van 7 jaar, een dochter van 9 jaar en een dochter van 12 jaar. Allen
Nadere informatieKanker en erfelijkheid Hoe vertel ik het mijn familie?
Kanker en erfelijkheid Hoe vertel ik het mijn familie? Verzekeren en erfelijkheid 1 Heb je een aanleg voor kanker? Dan kunnen sommige familieleden de aanleg voor de ziekte ook hebben. Het is belangrijk
Nadere informatieHoe Yulius jongeren met autisme kan helpen
Jongeren Hoe Yulius jongeren met autisme kan helpen Vragen? Voor wie is deze brochure? Je hebt deze brochure gekregen omdat je autisme hebt of nog niet zeker weet of je autisme hebt. Je bent dan bij Yulius
Nadere informatieTheorieboek. leeftijd, dezelfde hobby, of ze houden van hetzelfde. Een vriend heeft iets voor je over,
3F Wat is vriendschap? 1 Iedereen heeft vrienden, iedereen vindt het hebben van vrienden van groot belang. Maar als we proberen uit te leggen wat vriendschap precies is staan we al snel met de mond vol
Nadere informatieHet is de familieblues. Je kent dat gevoel vast wel. Je zit aan je familie vast. Voor altijd ben je verbonden met je ouders, je broers, je zussen.
De familieblues Tot mijn 15e noemde ik mijn ouders papa en mama. Daarna niet meer. Toen noemde ik mijn vader meester. Zo noemde hij zich ook als hij lesgaf. Hij was leraar Engels op een middelbare school.
Nadere informatieVragenlijst Depressie
Vragenlijst Depressie Deze vragenlijst bestaat uit een aantal uitspraken die in groepen bij elkaar staan (A t/m U). Lees iedere groep aandachtig door. Kies dan bij elke groep die uitspraak die het best
Nadere informatie&Ons Tweede Thuis KINDEREN
&Ons Tweede Thuis KINDEREN & & KINDEREN Inleiding Het liefst zorg je als ouder zelf voor je kind maar soms heb je hulp nodig. Bijvoorbeeld als je kind een achterstand in de ontwikkeling of een verstandelijke,
Nadere informatieLes 3. Familie, vrienden en buurtgenoten
www.edusom.nl Opstartlessen Les 3. Familie, vrienden en buurtgenoten Wat leert u in deze les? Een gesprek voeren over familie, vrienden en buurtgenoten. Antwoord geven op vragen. Veel succes! Deze les
Nadere informatieVragenlijst voor kinderen met plas- en/of poepproblemen
Vragenlijst voor kinderen met plas- en/of poepproblemen U kunt deze lijst voor het polikliniekbezoek invullen. De arts zal deze lijst met u doornemen tijdens het bezoek. Bij sommige vragen zijn meerdere
Nadere informatieLuisteren: muziek (B1 nr. 4)
OPDRACHTEN LUISTEREN: MUZIEK www.nt2taalmenu.nl nt2taalmenu is een website voor mensen die Nederlands willen leren én voor docenten NT2. Iedereen die Nederlands wil leren, kan gratis online oefenen. Kijk
Nadere informatieMatteüs 25:1-13 - Gezinsdienst: Wachten duurt lang!
Matteüs 25:1-13 - Gezinsdienst: Wachten duurt lang! Liturgie Zingen: -Opwekking 654 Dank U voor deze nieuwe dag -Zoek eerst het Koninkrijk van God -Weet je waar het hemels koninkrijk op lijkt (Elly en
Nadere informatieWelkom bij Centrum Jeugd. Informatie voor kinderen, jongeren en hun familieleden
Welkom bij Centrum Jeugd Informatie voor kinderen, jongeren en hun familieleden Welkom bij Centrum Jeugd Je gaat deelnemen aan een van de behandelingen bij Centrum Jeugd van GGz Breburg. De behandelaren
Nadere informatieWerkboek Het is mijn leven
Werkboek Het is mijn leven Het is mijn leven Een werkboek voor jongeren die zelf willen kiezen in hun leven. Vul dit werkboek in met mensen die je vertrouwt, bespreek het met mensen die om je geven. Er
Nadere informatieWanneer zijn de kinderen klaar voor een zindelijkheidstraining? Kinderen zijn mogelijk klaar voor een zindelijkheidstraining wanneer ze:
Zindelijkheidstraining Net als de meeste ouders kijkt u misschien uit naar de dag dat uw kind geen luiers meer nodig heeft. Uw kind zindelijk maken kan een enorme opgave lijken, vooral wanneer familie,
Nadere informatieNieuwsflits juli 2014
Nieuwsflits juli 2014 Samen bouwen in Vertrouwen Nog maar een kleine 2 weken en dan is het vakantie wat is het weer enorm snel gegaan. En wat hebben we allemaal weer ontzettend veel geleerd! Vanaf deze
Nadere informatieSeptember 2015 Woensdag 23 September Sportdag Start gesprek ouders. Oktober 2015 Woensdag 7 oktober Start kinderboekenweek
Schoolnieuws schooljaar 2015-2016 Vrijdag 18 September 2015 September 2015 Woensdag 23 September Sportdag Start gesprek ouders Donderdag 24 September Start gesprek ouders Maandag 28 September Algemene
Nadere informatieen gezinsvorming Voortplanting Werkvormen: Lesdoelen: Benodigdheden: Prentenboeken: Les 5: Hoe ben ik geboren? Lesoverzicht Basis
II Voortplanting en gezinsvorming Les 5: Hoe ben ik geboren? Lesoverzicht Werkvormen: Lesdoelen: Kinderen weten meer over de zwangerschap en geboorte van een baby. Kinderen weten hoe een baby in de buik
Nadere informatieIntensieve Zorgen aan pasgeborenen.
info voor kinderen die op bezoek komen man, vrouw en kind Raf gaat een kijkje nemen op de afdeling Intensieve Zorgen aan pasgeborenen. Ga je mee? 01. Voorwoord Hallo, ik ben Raf, de giraf! Binnenkort kom
Nadere informatieLekker ding. Maar Anita kijkt boos. Hersendoden zijn het!, zegt ze. Die Jeroen is de ergste. Ik kijk weer om en zie hem meteen zitten.
Lekker ding Pas op!, roept Anita. Achter je zitten de hersendoden! Ik kijk achterom. Achter ons zitten twee jongens en drie meisjes hun boterhammen te eten. Ze zijn gevaarlijk, zegt Anita. Ze schudt haar
Nadere informatieNetwerk Ouderenzorg Regio Noord
Netwerk Ouderenzorg Regio Noord Vragenlijst Behoefte als kompas, de oudere aan het roer Deze vragenlijst bestaat vragen naar uw algemene situatie, lichamelijke en geestelijke gezondheid, omgang met gezondheid
Nadere informatie0-3 maanden zwanger. Zwanger. Deel 1
Zwanger Ik was voor het eerst zwanger. Ik voelde het meteen. Het kon gewoon niet anders. Het waren nog maar een paar cellen in mijn buik. Toch voelde ik het. Deel 1 0-3 maanden zwanger Veel te vroeg kocht
Nadere informatieBeste ouders/verzorgers van kinderen van De Waterkant,
Info 4 Datum: 9-10-2015 Beste ouders/verzorgers van kinderen van De Waterkant, We hebben op de Waterkant een intensieve, soms ook wat emotionele week achter de rug. In deze Info kunnen jullie lezen over
Nadere informatieWegwijzer voor ouders van een kind met het Sturge-Weber syndroom
Wegwijzer voor ouders van een kind met het Sturge-Weber syndroom In opdracht van: Nederlandse Vereniging voor mensen met een wijnvlek of het Sturge-Weber syndroom Ontwikkeld door: Het Ondersteuningsburo
Nadere informatieSoms ben ik eens boos, en soms wel eens verdrietig, af en toe eens bang, en heel vaak ook wel blij.
Lied: Ik ben ik (bij thema 1: ik ben mezelf) (nr. 1 en 2 op de CD) : Weet ik wie ik ben? Ja, ik weet wie ik ben. Weet ik wie ik ben? Ja, ik weet wie ik ben. Ik heb een mooie naam, van achter en vooraan.
Nadere informatieONDERZOEK IN VLOKKEN OF VRUCHTWATER BIJ ECHOAFWIJKINGEN
ONDERZOEK IN VLOKKEN OF VRUCHTWATER BIJ ECHOAFWIJKINGEN ONDERZOEK IN VLOKKEN E VRUCHTWATER BIJ ECHOAFWIJKINGEN Afdeling Genetica UMCG 2 Onderzoek in vlokken of in vruchtwater bij echoafwijkingen. U bent
Nadere informatieZindelijk worden. Thema. 1 Inleiding
Thema 10 Zindelijk worden 1 Inleiding Als zorghulp in de thuiszorg of bijvoorbeeld in de kinderopvang kun je te maken krijgen met kinderen die zindelijk worden. Ze moeten dan leren op een potje te plassen
Nadere informatieTevredenheidsonderzoek. Rapportage over de tevredenheid van de jongeren die een programma volgen bij Prins Heerlijk.
Tevredenheidsonderzoek Rapportage over de tevredenheid van de jongeren die een programma volgen bij Prins Heerlijk. Stichting Buitengewoon leren & werken Prins Heerlijk Juni 2013 Stichting Buitengewoon
Nadere informatiePatiënten Informatie Brochure Erfelijkheidsonderzoek: Exoom Sequencing
2 Patiënten Informatie Brochure Erfelijkheidsonderzoek: Exoom Sequencing Algemene informatie Exoom Sequencing is een nieuwe techniek voor erfelijkheidsonderzoek. In deze folder vindt u informatie over
Nadere informatieSpreekbeurt Dag. Oglaya Doua
Spreekbeurt Dag Oglaya Doua Ik werd wakker voordat m n wekker afging. Het was de dag van mijn spreekbeurt. Met m n ogen wijd open lag ik in bed, mezelf afvragend waarom ik in hemelsnaam bananen als onderwerp
Nadere informatieBeste ouders/verzorgers,
INTAKEFORMULIER Parel 9 t/m 12 School Alex Beste ouders/verzorgers, Dit intakeformulier is bedoeld om die informatie te verkrijgen die wij nodig hebben om nieuwe kleuters zo goed mogelijk op te vangen
Nadere informatieOp weg met Jezus. eerste communieproject. Hoofdstuk 5 Bidden. H. Theobaldusparochie, Overloon
Op weg met Jezus eerste communieproject H. Theobaldusparochie, Overloon Hoofdstuk 5 Bidden Eerste communieproject "Op weg met Jezus" hoofdstuk 5 blz. 1 Joris is vader aan het helpen in de tuin. Ze zijn
Nadere informatieEnergiek de lente in!
Miniboekje Energiek de lente in! 10 tips voor meer balans & energie Beste lezer, Dit boekje is een klein cadeautje voor u! De lente is weer begonnen en de bomen staan te popelen om uit te lopen. Koeien
Nadere informatieGAVE Kerk: werkblad Bijbelklassen en Spoorzoekers
Onze gemeentevisie GAVE Kerk: werkblad Bijbelklassen en Spoorzoekers Wij zijn gemeente van Jezus Christus die hem leren kennen, volgen en verkondigen. G K V - V Thematekst met gebaren: Sleutelvers: God
Nadere informatieHa lo! Ik ben dokter Jesse 1 Toen ik op de basisschool zat, kreeg ik zomaar opeens epilepsie. Ik wist toen helemaal niet dat dat bestond. Bij mij is het overgegaan. Ik ben dokter geworden en leg nu aan
Nadere informatieVerzekeringen & erfelijkheid
Verzekeringen & erfelijkheid U wilt een levens- of arbeidsongeschiktheidsverzekering afsluiten? Hier vindt u de www.bpv.nl antwoorden op veelgestelde vragen over erfelijkheid en het aanvragen van een verzekering.
Nadere informatiePROTOCOL WAT TE DOEN BIJ (EEN VERMOEDEN VAN) HEIMWEE
PROTOCOL WAT TE DOEN BIJ (EEN VERMOEDEN VAN) HEIMWEE Colofon @2006 Scouting Jong Arcen Auteur: Audrey Appeldoorn Aan dit protocol werkten verder mee: Tijdens het schrijfproces hebben Scoutingleden meegelezen.
Nadere informatieI n l e i d i n g. Deze brochure bestaat uit twee delen: 1. Een verhaal waarin Kids in Action wordt uitgelegd voor kinderen (pagina 4 t/m 10).
Leefstijlprogramma voor kinderen en jongeren met overgewicht (begeleiding door kinderarts, beweeg- & leefstijladviseur, fysiotherapeut en diëtist) Wat beweegt jou? Kids in Action 2 I n l e i d i n g Kids
Nadere informatie&Ons Tweede Thuis VOLWASSENEN
&Ons Tweede Thuis VOLWASSENEN & & VOLWASSENEN Ondersteuning voor mensen met een beperking Heb je een beperking of heeft je zoon of dochter een beperking? Dan is wat ondersteuning soms erg welkom. Ons Tweede
Nadere informatieInformatie. Downsyndroom Spreekuur 0-18 jaar
Informatie Downsyndroom Spreekuur 0-18 jaar Inleiding In het verzorgingsgebied van het Elkerliek ziekenhuis en ORO in Helmond is er een Downsyndroom spreekuur voor kinderen en jongeren van 0 18 jaar. Speciaal
Nadere informatieMet het hele gezin gezond het nieuwe jaar in
Met het hele gezin gezond het nieuwe jaar in LINDA AMMERLAAN KINDERVOEDINGSCOACH Inleiding Wie ben ik? Als moeder van 2 kinderen weet ik hoe lastig het is om in deze tijd je kinderen gezond te laten opgroeien.
Nadere informatieInhoud. 1 Wil je wel leren? 2 Kun je wel leren? 3 Gebruik je hersenen! 4 Maak een plan! 5 Gebruik trucjes! 6 Maak fouten en stel vragen!
1 Wil je wel leren? Opdracht 1a Wat heb jij vanzelf geleerd? 7 Opdracht 1b Van externe naar interne motivatie 7 Opdracht 1c Wat willen jullie graag leren? 8 2 Kun je wel leren? Opdracht 2a Op wie lijk
Nadere informatieNIEUWSBRIEF KINDERKRIEBELS
NIEUWSBRIEF KINDERKRIEBELS Dag allemaal, Eindelijk is het zover!!! De eerste nieuwsbrief van Centrum KINDERKRIEBELS is er!! Vele van jullie zullen zich afvragen Centrum KINDERKRIEBELS wat is dat???? Hieronder
Nadere informatieInknippen van je tongriempje
Wilhelmina Kinderziekenhuis Inknippen van je tongriempje Wat staat er in deze folder Inleiding voor ouders 2 Informatie voor jongeren vanaf 12 jaar 4 Inknippen van het tongriempje 6 Tips 9 Wil je meer
Nadere informatieKinderneurologie.eu. CAMTA1 syndroom.
CAMTA1 syndroom Wat is het CAMTA1-syndroom? Het CAMTA1 syndroom is een aangeboren aandoening waarbij kinderen problemen hebben met hun evenwicht al dan niet in combinatie met een ontwikkelingsachterstand.
Nadere informatie