Tweede Kamer der Staten-Generaal

Transcriptie

1 Tweede Kamer der Staten-Generaal 2 Vergaderjaar XVI Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2008 Nr. 132 VERSLAG VAN EEN ALGEMEEN OVERLEG Vastgesteld 15 april 2008 De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport 1 heeft op 11 maart 2008 een vervolgoverleg gevoerd met staatssecretaris Bussemaker van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over: de beleidsbrief d.d. 7 september 2007 inzake medische ethiek ( XVI, nr. 183). Van dit overleg brengt de commissie bijgaand beknopt verslag uit. Antwoord van de minister 1 Samenstelling: Leden: Van der Vlies (SGP), Halsema (Groen- Links), Kant (SP), Snijder-Hazelhoff (VVD), Ferrier (CDA), ondervoorzitter, Joldersma (CDA), Jan de Vries (CDA), Smeets (PvdA), voorzitter, Van Miltenburg (VVD), Schippers (VVD), Omtzigt (CDA), Koşer Kaya (D66), Willemse-van der Ploeg (CDA), Van der Veen (PvdA), Schermers (CDA), Van Gerven (SP), Wolbert (PvdA), Heerts (PvdA), Zijlstra (VVD), Ouwehand (PvdD), Agema (PVV), Leijten (SP), Bouwmeester (PvdA) en Wiegman-van Meppelen Scheppink (ChristenUnie). Plv. leden: Van der Staaij (SGP), Vendrik (GroenLinks), Van Velzen (SP), Neppérus (VVD), Vietsch (CDA), Sterk (CDA), Ormel (CDA), Van Dijken (PvdA), Verdonk (Verdonk), Dezentjé Hamming-Bluemink (VVD), Atsma (CDA), Van der Ham (D66), Cqörüz (CDA), Gill ard (PvdA), Smilde (CDA), Langkamp (SP), Vermeij (PvdA), Arib (PvdA), Kamp (VVD), Thieme (PvdD), Bosma (PVV), Luijben (SP), Hamer (PvdA), Ortega-Martijn (ChristenUnie) en De Wit (SP). De staatssecretaris merkt op dat na het verschijnen van haar beleidsbrief in de verschillende debatten meer ethische onderwerpen aan de orde zijn gekomen dan die welke zij in haar brief noemt. In de eerste termijn van 14 februari hebben de woordvoerders bijvoorbeeld ook aandacht gevraagd voor palliatieve sedatie en voor de kwestie van levensbeëindiging van ernstig lijdende pasgeborenen. Ook deze onderwerpen hebben de aandacht van de regering en zij erkent het belang van bespreking ervan. De staatssecretaris merkt voorts op nog steeds achter haar uitspraken te staan die zij aan het begin van de kabinetsperiode deed. Zij is dus nog steeds van mening dat adoptie niet als een alternatief voor abortus mag worden gezien en dat aan de mogelijkheid van abortus en euthanasie niet mag worden getornd. Het feit dat zij daar nog steeds achter staat, blijkt ook uit de beleidsbrief. Die brengt geen andere richting of prioritering van beleid met zich mee. Noch uit de beleidsbrieven noch uit de praktijk blijkt dat de overheid op ethisch gebied bijvoorbeeld wil treden in beslissingen in de private sfeer. Het huidige kabinet hecht wel aan goede voorlichting, goede scholing van artsen, vertrouwen in beroepsgroepen en betrokkenheid van patiëntenorganisaties. Het wil dus niet de wetgeving wijzigen, maar waar dat kan, de praktijk verbeteren, bijvoorbeeld op het punt van goede zorg. Goede zorg kan betekenen het verlenen van hulp aan vrouwen die abortus hebben laten plegen of die in een noodsituatie hebben verkeerd. Het is namelijk mogelijk dat die vrouwen daarvan later problemen ondervinden. Dat is thans nog onvoldoende bekend. Uit wetenschappelijk onderzoek kan blijken of de hulpverlening aan die vrouwen voldoende is. Als die onderzoeken aantonen dat de hulpverlening inderdaad verbeterd kan KST tkkst31200XVI-132 ISSN Sdu Uitgevers s-gravenhage 2008 Tweede Kamer, vergaderjaar , XVI, nr

2 worden, heeft de overheid de plicht om verbetering ervan na te streven. De regering wil vooral meer inzicht krijgen in de redenen van vrouwen om abortus te laten plegen, zodat de besluitvormingsprocessen vooraf kunnen worden verbeterd. Uit de onderzoeken zou ook duidelijk kunnen worden in welke mate een besluit tot abortus onder druk van de omgeving wordt genomen. In de beleidsbrief van 7 september staan drie waarden centraal: autonomie, beschermwaardigheid van het leven en goede zorg. Dat wil niet zeggen dat er niet meer belangrijke waarden zijn. Solidariteit en gelijkwaardigheid zijn ook van belang, maar die waarden gelden voor het gehele terrein van de volksgezondheid. De regering streeft naar een evenwicht bij het in acht nemen van de drie genoemde waarden, maar dat staat los van het belang dat op individueel niveau aan de verschillende waarden wordt gehecht. Op individueel niveau spelen andere overwegingen een rol dan op het centrale niveau. Op het centrale niveau zal het gaan om het handhaven van de kaders die met wetgeving zijn aangegeven. Op individueel niveau speelt vooral de persoonlijke levensovertuiging een rol. Met inachtneming van de kaders die de overheid stelt, wordt uiteindelijk op individueel niveau de beslissing genomen en daarmee komt de overheid niet in de private sfeer. De staatssecretaris erkent dat op individueel niveau de afweging altijd in een bepaalde context zal worden gemaakt en het is van belang dat de overheid die context tot haar recht laat komen. Het is bekend dat bij abortus circa 70% van de vrouwen de ingreep bespreekt met de partner en circa 90% dat ook doet met familie of vrienden. De mensen uit de omgeving van de persoon waarom het gaat en de mensen die ze helpen, moeten zich dan wel goed kunnen oriënteren. Daarom is het belangrijk dat niet alleen de artsen goed zijn geïnformeerd, maar bijvoorbeeld ook verpleegkundigen. Natuurlijk moet de persoon zelf eveneens weten wat de verwachtingen zijn bij het laten uitvoeren van een ingreep. In het geval van euthanasie is het van belang dat de verzorgings- en verpleeghuizen duidelijk aangeven welk beleid zij voorstaan ten aanzien van bijvoorbeeld levensbeëindiging. De verzorgings- en verpleeghuizen hoeven namelijk niet alle hetzelfde beleid te voeren. Voor de ene instelling kunnen religieuze overwegingen een grotere rol spelen dan voor de andere, maar elke instelling moet wel duidelijkheid verschaffen, zodat een patiënt niet voor verrassingen komt te staan. De staatssecretaris wijst er voorts in dit verband op dat het kabinet middelen ter beschikking stelt voor het ontwikkelen van opleidingen waarmee verpleegkundigen en artsen worden geoefend in vaardigheden voor het besluitvormingsgesprek. Het doel is uiteraard niet om de conclusie van het gesprek met de patiënt te beïnvloeden, maar om het besluitvormingsproces zo goed mogelijk tot zijn recht te laten komen en om alle elementen die daarbij aan de orde kunnen zijn, te kunnen behandelen. Van belang is dat de hulpverleners kunnen traceren of er ongewenste druk van de omgeving is en of die druk iets afdoet aan de autonomie van de persoon in kwestie. De staatssecretaris reageert vervolgens op de opmerkingen over de drie waarden die in de beleidsbrief van 7 september worden genoemd. Bij het in acht nemen van die waarden staat voor de regering de menselijke waardigheid centraal. Dat past bij de ontwikkeling van de laatste jaren. De menselijke waardigheid is namelijk, ook internationaal, steeds meer het uitgangspunt voor bijvoorbeeld het opstellen van bepalingen voor de rechten van de mens die voor ethiek van belang zijn. Ethiek en mensenrechten worden op die manier steeds meer met elkaar in verband gebracht. De regering erkent dat de drie genoemde zelfstandige waarden elkaar kunnen versterken, maar ook met elkaar kunnen botsen. Goede zorg en autonomie kunnen elkaar bijvoorbeeld aanvullen. Als een patiënt een beslissing moet nemen over een medische behandeling en daarbij dus de Tweede Kamer, vergaderjaar , XVI, nr

3 autonomie gestalte moet krijgen, zal dat met goede zorg worden bevorderd. Goede zorg houdt in dat geval wel in dat hij of zij goed wordt geïnformeerd. Alleen dan kan hij of zij namelijk autonomie uitoefenen en een goede, afgewogen beslissing nemen. De waarden kunnen ook met elkaar botsen bijvoorbeeld als het gaat om abortus. Dan kan de beschermwaardigheid van het leven strijdig zijn met de autonomie van de vrouw, maar ook dan geldt uiteindelijk dat het om een individuele afweging gaat. Daarom is het belangrijk dat de vrouw daadwerkelijk de mogelijkheid heeft om te kiezen voor de oplossing die in haar situatie de beste is. Verbetering van de hulpverlening aan en de opvang van tienermoeders is weer een aspect van goede zorg. Met de voorgenomen verbetering van die hulpverlening wordt dan ook de waarde van goede zorg tot uitdrukking gebracht, terwijl de vrouw met informatie over die hulpverlening nog beter kan kiezen tussen uitdragen en abortus. De staatssecretaris wijst er voorts op dat de in haar brief genoemde waarden vervat zijn in wetgeving. Aan die wetgeving zijn langdurige debatten voorafgegaan en zij hebben geleid tot een goed evenwicht tussen bijvoorbeeld autonomie en beschermwaardigheid van het leven. De WAZ kent bepalingen die de beschermwaardigheid waarborgen, maar die ook de autonomie tot haar recht laten komen. De beschermwaardigheid blijkt uit de strikte voorwaarden die aan het plegen van abortus worden gesteld. Naarmate de zwangerschap vordert, worden de uitvoeringseisen voor abortus strenger. Indien de foetus levensvatbaar is buiten het moederlichaam, is afbreking van de zwangerschap verboden en gelden de regels van het Wetboek van Strafrecht. De grens ligt bij een zwangerschap van 24 weken. De autonomie komt tot haar recht door de noodsituatie van de vrouw. Die kan haar nopen tot het ondergaan van een abortus. De beschermwaardigheid van het leven en de autonomie van mensen komen verder tot uitdrukking in de Embryowet. Daarin is bijvoorbeeld het verbod opgenomen op het speciaal tot stand brengen van embryo s voor onderzoek. Uit het debat over de verlenging van het verbod bleek dat de beschermwaardigheid van het leven opweegt tegen bepaalde andere belangen, zoals het belang van wetenschappelijke progressie. Verder blijkt de oplopende beschermwaardigheid uit het feit dat de foetus in het moederlichaam een sterkere bescherming geniet dan een embryo in vitro. Tegelijk kent de Embryowet duidelijke aspecten waarmee de autonomie gestalte krijgt. De zeggenschap van mensen over hun geslachtscellen is daar een voorbeeld van. De beschermwaardigheid is dus nooit absoluut. De autonomie van de mens komt echter vooral tot uitdrukking in bepalingen over de rechten van de mens. Er is het recht op fysieke integriteit en zelfbeschikking over het lichaam. Ook het feit dat de rechten van de mens toekomen aan individuele personen doet de waarde van autonomie tot uiting komen. De staatssecretaris wijst er voorts op dat technologische ontwikkelingen zorgen voor de mogelijkheid van nieuwe medische behandelingen, maar tegelijk nieuwe ethische vraagstukken voor de beroepsgroepen met zich meebrengen. De NVOG (Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie) bracht het kabinet onder de aandacht dat zij zich in de praktijk soms gesteld ziet voor lastige dilemma s. Bij de toepassing van ivf kan de kwaliteit van het leven van het toekomstig kind in het geding zijn. Sta je bijvoorbeeld ivf toe als de ouders eerder ernstig in gebreke zijn gebleven bij de opvoeding van een kind dat zij hadden, waardoor het kind uit huis moest worden geplaatst? Het kabinet heeft de beroepsgroep gevraagd om een richtlijn op te stellen voor de wijze waarop artsen in dit soort situaties beslissingen moeten nemen. Wie moeten zij raadplegen, waar moeten zij op letten en wie moeten ze bij een beslissing betrekken? Ook hier geldt echter dat de richtlijn gaat over de elementen en de criteria die bij het afwegingsproces een rol moeten spelen. Daarmee wordt echter Tweede Kamer, vergaderjaar , XVI, nr

4 nooit gezegd wat de uiteindelijke afweging van de arts moet zijn. Het is wel van belang dat bij dit soort ingewikkelde morele vragen artsen goed zijn voorgelicht en ook weten welke vragen zij moeten stellen. Ook hier geldt weer dat de overheid niet in de private sfeer terechtkomt, terwijl zij wel recht doet aan het belang van het kind. De staatssecretaris gaat vervolgens in op de opmerkingen over het recht op leven van ongeborenen. Zij wijst erop dat de regering zich op dit punt aansluit bij het arrest van het Hof voor de Rechten van de Mens in Straatsbrug. Dat hof heeft in 2004 bepaald dat de ongeborene niet gelijk gesteld kan worden aan een persoon, dat wil zeggen aan iemand die reeds geboren is. Alleen personen kunnen volgens het Europese mensenrechtenhof drager van rechten zijn. Het hof maakt dus een duidelijk onderscheid tussen geborenen en ongeborenen. Het concludeert dan ook dat van schending van het recht op leven bij abortus geen sprake kan zijn. Weliswaar komt ongeborenen volgens het Hof een zekere bescherming toe, maar recht op leven hebben zij niet. Het hof laat de invulling van de bescherming van het ongeboren leven aan de lidstaten. In Nederland is die bescherming vervat in de WAZ. De staatssecretaris wijst erop dat deze jurisprudentie een internationaalrechtelijke basis biedt voor beleid. Veel mensenrechtenverdragen zijn namelijk tot stand gekomen in een tijd waarin over abortus nog geen uitvoerige maatschappelijke debatten werden gevoerd. Het VN-verdrag inzake burger- en politieke rechten stamt uit 1966 en het EVRM, het Europees verdrag voor de rechten van de mens, is nog veel ouder. De vraag of ongeborenen mensenrechten zouden hebben speelde toen nog niet. Daarover is in die verdragen dan ook niets terug te vinden. Nederland heeft op verschillende manieren uitvoering gegeven aan de uitspraak van het hof dat een ongeborene recht heeft op een zekere mate van bescherming. Die bescherming komt bijvoorbeeld tot uiting in het verbod op abortus na 24 weken. Die grens vloeit met name voort uit het feit dat de ongeborene na 24 weken levensvatbaar is buiten het moederlichaam. Hierbij is een marge in acht genomen. Na 22 weken zou het ongeboren kind reeds levensvatbaar zijn, maar omdat niet altijd de datum van conceptie bekend is, wordt een termijn van 24 weken in acht genomen. Probleem hierbij is wel dat de technologische vooruitgang het steeds meer mogelijk maakt om baby s die eerder geboren worden in leven te houden. Complicerende factor bij te vroeg geborenen is nog dat artsen in zeer korte tijd zeer ingrijpende beslissingen moeten nemen. Het kabinet wil voor het omgaan met deze kwestie komen tot een richtlijn, zodat de artsen, net als bij de vraag of zij ivf moeten toestaan, aan de hand van bepaalde criteria gemakkelijker tot een besluit kunnen komen. Het zou kunnen dat het opstellen van de richtlijn aanleiding is om de discussie te starten over de vraag of de levensvatbaarheidsgrens moet worden verlaagd. De minister van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties en de minister van Justitie hebben de Raad van State om advies gevraagd over de opdrachtverlening aan de in te stellen staatscommissie Grondwet. Het recht op leven wordt in die adviesaanvraag aan de orde gesteld, overeenkomstig het gestelde in het coalitieakkoord. Het advies van de Raad van State wordt eind maart verwacht. Daarna zal het kabinet de opdrachtverlening formuleren en overgaan tot de instelling van de staatscommissie. De staatssecretaris adstrueert vervolgens op welke manier het kabinet goede voorlichting en preventie tot hun recht wil laten komen. Het stelt 1 mln. ter beschikking voor verbetering van de seksuele voorlichting aan allochtonen. Voor de zomer zal het een plan van aanpak presenteren en het is de bedoeling daarbij ook ongewenste zwangerschap bij Surinaamse en Antilliaanse meisjes mee te nemen. Voor de vrouwen die herhaaldelijk een abortus laten plegen wil het kabinet de voorlichting verbeteren. Met Tweede Kamer, vergaderjaar , XVI, nr

5 die voorlichting wil zij bijvoorbeeld ook Oost-Europese en Afrikaanse vrouwen die mogelijk tot de doelgroep behoren, trachten te bereiken. De plannen worden uitgewerkt in overleg met verschillende departementen, de veldpartijen en de doelgroep zelf. Het kabinet kan zich niet vinden in het idee om de apotheker bij het ophalen van anticonceptie een folder te laten verstrekken met de nodige informatie. Het is de taak van de huisarts om bij de consulten op het terrein van de anticonceptie, zeker bij het eerste consult, goede voorlichting te geven. De eventueel te verstrekken anticonceptie moet een bijsluiter bevatten met de nodige informatie. Het verstrekken van een folder door de apotheker zou extra kosten met zich meebrengen en geen toegevoegde waarde hebben. De staatssecretaris wijst erop dat seksuele voorlichting allereerst een taak van de ouders is, maar ook de scholen mag worden gevraagd om een bijdrage te leveren. Het kabinetsbeleid ondersteunt de voorlichting op scholen met het beschikbaar stellen van lespakketten, die vaak zijn samengesteld door ngo s als SOA Aids Nederland en de Rutgers Nisso Groep. Zij werken samen met GGD s en instellingen voor jongerenwerk. De voorlichting op scholen bestaat nooit uit alleen technische aspecten van seksualiteit, zoals mogelijkheden van veilig vrijen. Nadrukkelijk komen ook morele aspecten aan de orde en de vraag wat als normaal kan worden beschouwd. Er zal gewezen worden op het gevaar van loverboys, maar ook uitgedragen worden dat seks geen consumptieartikel is. Ook de vraag wat kan worden gedaan als men ongewenst zwanger is, zal behandeld worden. Abortus wordt dan echter niet gepresenteerd als een voorbehoedsmiddel, maar er wordt wel aangegeven wat de mogelijkheden zijn voor ongewenst zwangeren. Het feit dat SOA Aids Nederland en de Rutger Nisso Groep specifiek in de stukken worden genoemde als belangrijke organisaties voor de seksuele voorlichting wil niet zeggen dat andere instellingen niet in aanmerking zouden komen. Ook levensbeschouwelijke instellingen kunnen meedingen bij het aanbesteden van seksuele voorlichting. Op het terrein van seksuele voorlichting werken de ministeries van VWS en OCW nauw samen. Het kabinet is nadrukkelijk van mening dat de abortusbehandeling voor Nederlandse ingezetenen kosteloos dient te zijn. Verandering daarin zou onderscheid maken tussen abortusbehandeling en andere behandelingen in de gezondheidszorg. Vrouwen die in het buitenland woonachtig zijn, betalen zelf voor een in Nederland uitgevoerde abortus. De gratis behandeling voor Nederlandse ingezetenen is een van de belangrijke verworvenheden op medisch gebied en de goede hulpverlening is een van de oorzaken voor het lage abortuscijfer in Nederland in vergelijking met andere landen. Ook de seksuele voorlichting staat in vergelijking met andere landen in Nederland op een hoog niveau. Die goede voorlichting en goede zorg wil Nederland ook tot hun recht laten komen met zijn beleid op het gebied voor ontwikkelingssamenwerking. De minister voor Ontwikkelingssamenwerking zal de Kamer een beleidsbrief sturen waarin deze onderwerpen aan de orde komen. De staatssecretaris reageert voorts op de opmerkingen over de rol van de huisarts in het contact met vrouwen die abortus overwegen. Het kabinet is evenals de evaluatiecommissie van mening dat de medicamenteuze abortus alleen kan plaatsvinden in instellingen met een vergunning. Ook de overtijdbehandeling is slechts toegestaan in een kliniek met een vergunning. De mogelijkheid dat de huisartsen zelf een abortus uitvoeren, vinden zij van secundair belang. Zij willen allereerst een heldere rol bij de hulp bij besluitvorming en betere afstemming met abortusartsen. Over verbetering van die afstemming wordt overleg gevoerd. De staatssecretaris ontkent dat de datum van conceptie van belang is voor de mogelijkheid van overtijdbehandeling. De periode waarbinnen de overtijdbehandeling kan plaatsvinden, bedraagt 16 dagen na de datum waarop de vrouw haar menstruatie zou hebben. In medische termen komt Tweede Kamer, vergaderjaar , XVI, nr

6 dat overeen met 44 dagen amenorroe. Voordat een overtijdbehandeling wordt uitgevoerd, wordt altijd in een abortuskliniek vastgesteld of de omvang van de vrucht niet groter is dan kan worden verwacht na een periode van 44 dagen. De vrouw bepaalt in overleg met de arts hoeveel tijd zij nodig heeft om een weloverwogen besluit te nemen. De Kamer wordt nog nader geïnformeerd over de manier waarop aan het gestelde in het coalitieakkoord op dit punt nader invulling wordt gegeven. Abortusartsen zullen met steun van het ministerie van VWS een richtlijn ontwikkelen voor de psychosociale hulpverlening. De vergoeding voor abortusklinieken voor de besluitvormingsprocessen waar geen behandeling op volgt zal worden verhoogd, zodat er meer ruimte komt voor het voeren van bedoelde gesprekken. Daarmee wordt voorkomen dat vanwege tijdsgebrek snel een beslissing moet worden genomen. De Rutgers Nisso Groep onderzoekt hoe de hulpverlening bij de besluitvorming in abortusklinieken thans verloopt. De staatssecretaris gaat vervolgens in op de opmerkingen over medischwetenschappelijk onderzoek. Een zeer belangrijke aspect van het medischwetenschappelijk onderzoek is het informed consent. Als de procedure daarbij niet zorgvuldig wordt gevoerd, heeft de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek geen betekenis. In reactie op de evaluatie van die wet heeft het CCMO (Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek) een werkgroep in het leven geroepen voor het opstellen van een schrijfhulp bij het schriftelijke verstrekken van informatie aan patiënten. Op de website van de CCMO is daarover al het een en ander te vinden. Die teksten zijn nog niet definitief en de CCMO stond open voor commentaar. In de loop van dit jaar hoopt de CCMO het project af te ronden, zodat een soort standaard ontstaat als schrijfhulp voor de tekst voor de patiënteninformatie. De staatssecretaris zegt zich niet te kunnen vinden in het idee van het inschakelen van een onafhankelijk arts waaraan de patiënt een second opinion kan vragen. De huidige praktijk brengt al met zich mee dat de proefpersoon goede, schriftelijke informatie krijgt. Dat stelt hem in staat om met zijn naasten van gedachten te wisselen, zodat er een goed overwogen besluit kan worden genomen over deelname aan het onderzoek. Het verzoek om deelname wordt in de regel gedaan door de artsonderzoeker die verantwoordelijk is voor het gehele onderzoek, waardoor dat gesprek nog meer betekenis krijgt. De arts legt de patiënt uit waarom hij wordt gevraagd om deel te nemen aan het onderzoek. De patiënt moet vervolgens een redelijke bedenktijd krijgen en in die tijd kan hij contact opnemen met een arts die niet bij het onderzoek is betrokken. De wet schrijft voor dat bij ieder onderzoek de deelnemers wordt gezegd wie die arts is en waar zij die kunnen bereiken. De patiënten hebben dus altijd de mogelijkheid, om een second opinion te vragen. Omdat die wettelijk geregelde voorziening er al is, is de onafhankelijkheid voldoende gewaarborgd. De gehele informatievoorziening en voorlichting door een onafhankelijke arts laten doen zou op grote uitvoeringsproblemen stuiten. Bij wetenschappelijk onderzoek gaat het immers vaak om onderzoek op een zeer specifiek terrein, waarvoor specifieke kennis nodig is. Niet iedere willekeurige arts heeft de kennis om iemand goed voor te kunnen lichten over deelname aan het onderzoek. Hij zal dus ook niet alle vragen adequaat kunnen beantwoorden. Daar komt bij dat er elk jaar ongeveer 1800 nieuwe onderzoeken starten die voor een groot deel door de universitaire medische centra worden uitgevoerd. Bij ieder onderzoek worden tientallen, soms honderdtallen proefpersonen betrokken en een niet bij het onderzoek betrokken arts zou dus niet de tijd kunnen vrijmaken om met alle potentiële deelnemers gesprekken te voeren. De staatssecretaris reageert voorts op de opmerkingen en vragen over de mogelijkheid van prenataal onderzoek en de keuzevrijheid van mensen daarbij. Zij zegt van mening te zijn dat ook de beslissing over het laten verrichten van prenataal onderzoek uiteindelijk op individueel niveau wordt genomen. Onderzoek naar ernstige aandoeningen van de foetus is Tweede Kamer, vergaderjaar , XVI, nr

7 voor betrokkenen echter geen vanzelfsprekendheid, juist omdat men voor de vraag kan komen te staan of de zwangerschap moet worden afgebroken. De voorlichting is erop gericht om de mensen zelf te laten kiezen. De overheid kan ook hier niet meer doen dan het aangeven van de kaders en ervoor zorgen dat een zorgvuldige afweging kan worden gemaakt. De grenzen worden bepaald door de beroepsgroep die de indicatie stelt voor prenatale diagnostiek. Het moet daarbij altijd gaan om ernstige, erfelijke aandoeningen. Dus de vrouw of het paar kan niet zelfstandig bepalen of de aandoening ernstig genoeg is voor prenatale diagnostiek. Paren die nooit een zwangerschap zouden willen afbreken, zullen veelal geen prenataal onderzoek laten doen. In een enkel geval wil men toch prenataal onderzoek laten doen om zich goed te kunnen voorbereiden op de geboorte van een gehandicapt kind. Ook hier is de beslissing weer aan de mensen zelf. Gehandicapten met een aandoening die nu prenataal kan worden opgespoord, zouden het gevoel kunnen krijgen dat zij niet gewenst zijn. Het kabinet wil nadrukkelijk uitspreken dat het er alles aan doet om duidelijk te maken dat zij met respect dienen te worden behandeld. Dat blijkt ook uit de recente ondertekening van het VN-verdrag gelijke behandeling gehandicapten, waarvoor het kabinet het proces van ratificatie in gang heeft gezet. Dus het beleid is gericht op volwaardige deelname van gehandicapten aan de samenleving. Het kabinet is bewust terughoudend geweest met mogelijkheden voor screening op onbehandelbare aandoeningen. Met de hielprik wordt dan ook alleen gezocht naar aandoeningen die te behandelen zijn. Echter, niet alle aandoeningen die technisch opgespoord kunnen worden, zijn opgenomen in het hielprikprogramma. Op basis van een set criteria is een zorgvuldige selectie gemaakt. Er wordt bijvoorbeeld nagegaan wat de directe en de indirecte voordelen voor het kind zelf zouden zijn bij screening op een behandelbare aandoening. Door patiëntenorganisaties is aangedrongen op uitbreiding van het hielprikprogramma met enkele onbehandelbare aandoeningen. De screening op onbehandelbare aandoeningen levert echter zeer veel complexe vragen op ethisch, juridisch en maatschappelijk gebied op. Daarom zou volgens het kabinet in breder verband dan alleen het medische moeten worden nagegaan hoever men wil gaan met medische technieken met voorspellende waarde. Over dergelijke vraagstukken zal de Gezondheidsraad en de RVZ op verzoek van de minister van VWS advies uitbrengen. Het kabinetsstandpunt zal de Kamer waarschijnlijk nog voor het zomerreces bereiken. Het kabinet zal ook met een brief de Kamer nader informeren over de bevindingen met prenatale screening tot nu toe. Daarbij zal ook de evaluatie van het werken met de 20 wekenecho worden betrokken. De staatssecretaris merkt voorts op dat de kans klein is dat gegevens die met name beschikbaar komen bij medische keuringen terechtkomen bij derden die daar misbruik van zouden kunnen maken. Medische keuringen worden namelijk verricht door artsen en zij hebben zich te houden aan hun plicht van geheimhouding van medische gegevens. Voor het doorgeven van medische gegevens hebben zij bovendien de nadrukkelijke toestemming nodig van degene die gekeurd wordt. In het algemeen zal de arts alleen het resultaat van de keuring doorgeven met aanduidingen als: geschikt, ongeschikt, normaal of hoger risico. Zij verstrekken die uitslag aan de verzekeringsarts of de bedrijfsarts, die eveneens gehouden is aan geheimhouding van de gegevens. Daarnaast hebben verzekeraars ervoor gezorgd dat er een strikte scheiding is tussen de gegevens verstrekt door de verzekeringsarts en die van cliënten. Het kabinet is nog in afwachting van het onderzoek van de inspectie en van de CCMO naar aanleiding van de probiotica-affaire en het wil daarom, tot de gegevens van de CCMO en de inspectie beschikbaar zijn, dit onderwerp niet aan de orde stellen. Het wijst erop dat het onderzoek zou kunnen uitwijzen of in dergelijke gevallen een tussentijdse monitoring Tweede Kamer, vergaderjaar , XVI, nr

8 gewenst is. In het algemeen is tussentijdse monitoring afhankelijk van het soort onderzoek dat wordt uitgevoerd. Het kabinet kan overigens niet bepalen dat snel over een onderzoek moet worden gepubliceerd als de resultaten daartoe aanleiding geven. Het moment van publiceren naar aanleiding van een onderzoek is vooral afhankelijk van de procedures die bij tijdschriften gelden. Er is wel een Europese richtlijn op grond waarvan direct gemeld moet worden als ontdekt wordt dat bepaalde medicijnen bijwerkingen opleveren. Nadere gedachtewisseling Mevrouw Kant (SP) herhaalt haar vraag wat het kabinet voornemens is te doen om te voorkomen dat bedrijven mensen misleiden met testen die een voorspellende waarde zouden hebben. Wanneer zal het kabinet het Verdrag inzake de rechten van de mens en de biogeneeskunde de Kamer ter ratificatie aanbieden? Wil het toelichten waarom het een voorbehoud wil maken voor de toepassing van de Embryowet? Voorkerntransplantatie zou op grond van de Embryowet namelijk niet mogelijk zijn. Er is beperkt toezicht op medisch wetenschappelijke onderzoek, maar bij dat onderzoek worden experimenten met mensen uitgevoerd. Moet dit toezicht daarom niet verbeterd worden? Mevrouw Koşer Kaya (D66) zegt dat de staatssecretaris heel veel nadruk legt op de hulpverlening aan de vrouw en daarbij de indruk wekt dat zij wil weten waarom de vrouw of het meisje abortus laat plegen. Daarmee komt zij wel degelijk in de behandelkamer. Vindt de staatssecretaris nog steeds dat het meisje of de vrouw zelf het besluit moet nemen waar zij mee kan leven, welke besluit dat ook is en welke reden daaraan ten grondslag ligt? Wil de staatssecretaris haar uitspraak bevestigen dat noch de ChristenUnie noch de minister-president of welke politicus dan ook een plaats mag krijgen in de behandelkamer? Op welke manier kan de verzekerde zijn recht halen als hij ontdekt dat door het ten onrechte verstrekken van zijn gegevens aan derden zijn privacy is geschonden? Mevrouw Gill ard (PvdA) zegt te willen weten wanneer de behandeling van de wijziging van de Embryowet ook in de Eerste Kamer zal zijn afgerond. Het kabinet wil bij de ratificatie van het Verdrag inzake de rechten van de mens en de biogeneeskunde een voorbehoud maken voor de Embryowet en zich laten leiden door het gestelde in het coalitieakkoord. Met zijn adviesaanvraag aan de Raad van State baseert het kabinet zich echter op de bestaande wetgeving. Wat is de reden voor dit onderscheid? Minister Cramer heeft de CCMO gevraagd hoe zij het beste het maatschappelijke debat over synthetische biologie kan entameren. Wil de staatssecretaris ook op haar terrein dat debat entameren? Wil de staatssecretaris haar visie geven op het gebruik van lichaamsmateriaal voor commerciële doeleinden, zodat die visie betrokken kan worden bij de behandeling van de Wet zeggenschap lichaamsmateriaal? Wil de staatssecretaris onderzoeken of de huisarts bereid is om te komen tot een zelfevaluatie van zijn rol als gate keeper? De heer Ormel (CDA) herhaalt zijn vraag over de problematiek van patiënten van allochtone afkomst die beenmergtransplantatie nodig hebben. Vanwege hun specifieke weefseltypering hebben zij moeite om iemand te vinden die geschikt is voor die transplantatie. Wat denkt de staatssecretaris hieraan te doen? De heer Ormel vraagt voorts aandacht voor de problematiek van de export van lichaamsmateriaal. Dat materiaal komt terecht in diagnostische laboratoria in het buitenland, terwijl niet bekend is wat ermee gebeurt. Tweede Kamer, vergaderjaar , XVI, nr

9 Mevrouw Van Miltenburg (VVD) herinnert aan het voorbeeld van een arts die moet bepalen of ivf wordt kan worden toegepast als eerder een kind wegens mishandeling door de desbetreffende ouders uit huis is geplaatst. Blijkens haar antwoord legt de staatssecretaris sterk de nadruk op de verantwoordelijkheid van de arts, maar op welke manier wil zij een transparante besluitvorming voor de patiënt garanderen en ervoor zorgen dat die ook met iemand overleg kan plegen? Mevrouw Van Miltenburg vraagt zich voorts af wat er voor gaat, het algemeen belang of het individueel belang. Moet alles wat kan? Niet alleen voor artsen die moeilijke afwegingen moeten maken vanwege technologische mogelijkheden, speelt deze vraag een rol maar ook bij het toekennen van hulp aan mensen die gebruik maken van de AWBZ. De samenleving kan bijvoorbeeld eenzaamheid voorkomen, maar is dat ook haar taak? De heer Van der Vlies (SGP) wijst op de grote verantwoordelijkheid van betrokkenen bij besluitvorming over medische vraagstukken. Hij illustreert dat met een bericht van een luisteraar naar de eerste termijn die met een zogenaamd open ruggetje is geboren. Een dergelijke afwijking kan allerlei functies in het lichaam belemmeren, maar de persoon in kwestie kan ondanks deze handicap autorijden, colleges geven en 40 uur per week werken. Hij functioneert dus goed in de samenleving. De heer Van der Vlies zegt op principiële gronden de beschermwaardigheid hoger te achten dan de autonomie van de mens. Deze rangschikking van de waarden in de brief van de minister vloeit voort uit het idee dat het leven niet van de mens zelf is. Voor hem is door het kabinet eigenlijk geen antwoord gegeven op de vraag van wie het leven is, van de mens zelf of van de Ander. Mevrouw Ouwehand (PvdD) zegt dat haar opmerkingen over de ongebreidelde keuzemogelijkheden niet bedoeld zijn om iets af te doen aan de vrijheid van het individu. Het gaat haar om het risico dat de vergroting van de keuzemogelijkheden in de zorg tot een keuzeplicht kunnen leiden. Moet je de samenleving bewust confronteren met allerlei technologische mogelijkheden, terwijl de patiënt die niet altijd wil kennen? Terecht wil de staatssecretaris komen tot richtlijnen om de besluitvorming te faciliteren, maar zouden die er ook niet moeten zijn voor de ontwikkeling van nieuwe technologieën? Is de staatssecretaris bereid om te verplichten dat bij onderzoek naar medisch-technische ontwikkelingen ook een ethische toets wordt uitgevoerd? Mevrouw Wiegman-van Meppelen Scheppink (ChristenUnie) zegt graag regelmatig informatie te ontvangen over voorgenomen onderzoek op medisch-ethisch terrein en over de vorderingen bij het onder de WAZ brengen van de overtijdbehandeling. Wil de staatssecretaris met een tijdpad aangeven wanneer de Kamer bepaalde voorstellen of rapporten kan ontvangen? Mevrouw Wiegman onderstreept het belang van verbetering van de hulpverlening en van een zorgvuldige uitvoering van de wetgeving op medisch gebied. Zij ondersteunt het idee van het voeren van een maatschappelijk debat over de verschillende aspecten van de ontwikkelingen op medisch gebied. De medische wetenschap zou meer dan thans het geval is aandacht moeten besteden aan geestelijke aspecten als geestkracht en wilskracht. Thans is de focus vooral gericht op de zuiver medische aspecten van een aandoening. In de opleiding en op de werkvloer zou echter ook oog moeten zijn voor geestelijke aspecten die evenzeer de kwaliteit van het leven bepalen. Wat is de opvatting van de staatssecretaris op dit punt? De staatssecretaris zegt dat de tweede termijn zich niet leent voor de diepgaande beschouwing waartoe de verschillende opmerkingen van de Tweede Kamer, vergaderjaar , XVI, nr

10 woordvoerders eigenlijk aanleiding geven. Het debat over de medischethische aspecten zal echter ook in de toekomst de mogelijkheid bieden om aan de verschillende onderwerpen aandacht te besteden. Zo nodig zal zij dat ook met haar brieven en notities doen. Zij wijst er wel op dat het bericht dat de heer Van der Vlies naar aanleiding van de eerste termijn ontving en dat aangaf dat mensen met een beperking heel goed in de maatschappij kunnen functioneren, geen absolute betekenis heeft. Tussen functiebeperkende aandoeningen kunnen namelijk zeer grote verschillen zitten. De ene aandoening zal niet evenveel afdoen aan de kwaliteit van het leven als de ander. De staatssecretaris zegt met mevrouw Kant van mening te zijn dat de commerciële testen waarmee mensen wordt gezegd hun gezondheidsverwachtingen te kunnen voorspellen, weinig waarde hebben. Zij bieden de mensen de illusie dat zij uit kunnen gaan van bepaalde zekerheden. Het kabinet overweegt dan ook om na te gaan of er manieren zijn om het promoten van dit soort tests aan regels te binden. Het is echter moeilijk strikte voorschriften te hanteren zonder te treden in het recht op publicatie via websites. De staatssecretaris wijst er voorts op dat het kabinet genoodzaakt is om bij ratificatie van het Verdrag inzake de rechten van de mens en de biogeneeskunde een voorbehoud te maken voor de Embryowet omdat men anders het toestaan van onderzoek met embryo s voor altijd zou verbieden. Nederland volgt bij de ratificatie dus de afspraak die met het coalitieakkoord is gemaakt en die de Kamer heeft goedgekeurd met wijziging van de Embryowet. De verwachting is dat de behandeling van die wijziging binnen afzienbare tijd door de Eerste Kamer is afgerond. De leden zullen schriftelijk worden geïnformeerd over de mogelijkheden van voorkerntransplantatie op grond van de huidige wetgeving alsmede het gebruik van lichaamsmateriaal voor commerciële doeleinden. De staatssecretaris reageert vervolgens op het verzoek van mevrouw Gill ard om conform de inspanningen van mevrouw Cramer, een maatschappelijk debat te entameren over synthetische biologie. Zij zegt eerst te willen nagaan wat mevrouw Cramer precies heeft toegezegd, maar erken dat maatschappelijke debatten van waarde zijn. De staatssecretaris wijst er voorts op dat er reeds verschillende organen zijn voor het toezicht op onderzoek. De IGZ en de CCMO stellen gezamenlijk een risicoanalyse op en daarnaast zijn er de METC s (Medisch Ethische Toetsingscommissies) voor de wetenschappelijke beoordeling van onderzoek in ziekenhuizen. De CCMO beschikt overigens over onvoldoende menskracht om ook bij verbetering van het informed consent een rol te kunnen spelen. Bij nieuwe technologische toepassingen is er ook aandacht voor de ethische aspecten. De staatssecretaris zegt de stellingen waarop mevrouw Koşer Kaya aan het begin van haar betoog wees, bevestigd te hebben. Met verbetering van de uitvoeringspraktijk wordt de wet niet veranderd. Het onderzoek naar de noodsituatie heeft als oogmerk te komen tot een betere uitvoeringspraktijk. Op verschillende manieren wordt gewaarborgd dat zorgvuldig met de gegevens van de keurling wordt omgegaan. Als de verzekerde de indruk heeft dat zijn privacy is geschonden, kan hij of zij zich wenden tot het College bescherming persoonsgegevens. Dat college kan vervolgens een onderzoek instellen. Het kabinet heeft echter niet de indruk dat zich in de praktijk problemen voordoen met de bescherming van de gegevens van de keurling. De instelling die lichaamsmateriaal ter beschikking stelt aan buitenlandse ondernemingen, moet zich ervan vergewissen dat dat materiaal gebruikt wordt volgens de regels van de Nederlandse wetgeving en de afspraken met de donor. Over het gebruik van lichaamsmateriaal voor commerciële doeleinden zal de Kamer schriftelijk worden geïnformeerd. Tweede Kamer, vergaderjaar , XVI, nr

11 De staatssecretaris erkent dat de arts een grote verantwoordelijkheid draagt bij de besluitvorming bij moeilijke ethische kwesties, maar het is juist met het oog daarop dat zij een richtlijn voor de beroepsgroep wil. Bovendien is het de bedoeling dat de arts in voorkomende gevallen andere deskundigen op medisch-ethisch gebied bij de besluitvorming betrekt. De staatssecretaris merkt voorts op dat ook zij van mening is dat er grenzen zijn aan de collectieve verantwoordelijkheid. Om die reden heeft zij ook niet alle ondersteunende begeleiding op grond van de AWBZ willen vergoeden. Ook al zijn dus bepaalde vormen van ondersteuning gewenst, dan hoeft dat niet te betekenen dat de kosten daarvoor met collectieve verzekeringen moeten worden gedragen. Dat geldt evenzeer voor ondersteuning op medisch-ethisch gebied. De staatssecretaris erkent dat door de toename van de keuzemogelijkheden mensen kunnen worden belast, maar het is niet specifiek de taak van de bewindspersoon van VWS om regulerend op te treden. De toename van keuzemogelijkheden doen zich op alle terreinen van het leven voor en niet alleen bij medisch-ethische kwesties. Zij zegt tot slot geen nauwkeurig tijdpad te kunnen geven voor het te verrichten onderzoek en de wijziging van de WAZ. De voorzitter van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Smeets De adjunct-griffier van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Sjerp Tweede Kamer, vergaderjaar , XVI, nr