lankborden Inloophuizen: voor de mens achter de ziekte Hyperthermie Make Sense hoofd-halskanker week 3e jaargang oktober 2014

Transcriptie

1 lankborden het magazine van stichting k lank bord u w patiëntenorganisatie v o o r k a n k e r in h e t h o o f d -h a l s g e b i e d Hyperthermie Make Sense hoofd-halskanker week 3e jaargang oktober 2014 Inloophuizen: voor de mens achter de ziekte

2 Stichting Klankbord heeft een regioindeling. De landelijke coördinatie van lotgenotencontact wordt verzorgd door: Ella van Dienst, T: E: Partnerlotgenotencontact voor geheel Nederland: Marianne Risseeuw, T: Wim Jansen, T: Tinus Hogenboom, T: Wim Baks, T: Lotgenotencontactpersoon voor jongere mensen voor geheel Nederland: René Oussoren, T: Provincie Groningen Femmy Bruinja,T: E: Marijke Baks,T: E: Omdat er in de stad Groningen en directe omgeving geen inloophuis is, organiseert het Informatiecentrum Oncologie in het UMCG verschillende workshops, inloopochtenden en andere activiteiten. Deze activiteiten zijn of gericht op praktische zaken of op het samenzijn met anderen. Femmy en Marijke zijn om de 14 dagen aanwezig in het oncologisch- en voorlichtingscentrum van het UMCG in Groningen. Plaats en tijd van de bijeenkomsten worden in de uitnodiging vermeld. Provincie Friesland en de Noordoostpolder Femmy Bruinja, T: E: Femmy is regelmatig aanwezig in de poli van de kaakchirurgie van het MCL in Leeuwarden. Ook organiseert zij elke maand een bijeenkomst van uur. De locatie en de data vindt u op de uitnodiging. Provincie Drenthe en de kop van Overijssel Marijke Baks, T: E: wjbaks@xs4all.nl Er is een bijeenkomst in het inloophuis Vechtgenoten, Beerzerweg 5d, Ommen. Op 27 november van uur. Er is een bijeenkomst in het inloophuis Drenthe, Hoofdstraat 1, Hoogeveen. Op 11 december van uur. Regio Twente en de Achterhoek Wanda Vos, T: E: wvos154@hotmail.com Ella van Dienst, T: E: pmvdienst@hetnet.nl Er is een bijeenkomst in het inloophuis Het Nije Huis, Beursstraat 9, Hengelo. Op 5 november van uur. Gelderse Achterhoek, de Betuwe en omgeving Arnhem/Nijmegen Neeltje van Essenburg, T: E: neeltje.essenburg@hotmail.com Er is een bijeenkomst in het Toon Hermanshuis Ede, Telefoonweg 124b, Ede. Op 27 november van uur. Regio Salland, Noord Veluwe en provincie Utrecht Tom van Laar, T: E: tomario.vanlaar@gmail.com Er is een bijeenkomst in het Toon Hermanshuis Amersfoort, Regentesselaan 39, Amersfoort. Op 26 november van uur met een uitloop tot uur. Noord-Holland Noord (ten noorden van Amsterdam) Nelly Groen, T: E: nellygroen@me.com Er is een bijeenkomst op 25 november van uur. De locatie vindt u in de uitnodiging. Noord- Holland Zuid (regio Haarlem, Amsterdam, Het Gooi en de Flevopolders) Hier geldt een vacature. Zolang deze vacature openstaat, kan contact worden opgenomen met de landelijk coördinator en de contactpersoon voor jongeren René Oussoren. Ella van Dienst, T: E: pmvdienst@hetnet.nl René Oussoren, T: E: oussoren@hetnet.nl Er zijn bijeenkomsten in de volgende inloophuizen: 11 november, Adamas, E. Previnaireweg 61, Nieuw-Vennep, van uur. Parkhuys, Buñuellaan 1, Almere, van uur. 18 november, t Anker, Hoofdweg 85b, Mijdrecht, van uur. Regio Den Haag, Leiden en Gouda Leo Andeweg, T: E: l.andeweg@versatel.nl Er is een bijeenkomst in het inloophuis Haaglanden, Mexicosingel 52, Den Haag. Op 27 november van uur. Leo is ook om de 14 dagen aanwezig in de polikliniek van het MCH, locatie Westeinde in Den Haag. Regio Rotterdam, Alblasserwaard, Zuidhollandse Eilanden Pauline Roelfzema, T: E: roelfzema@kabelfoon.nl Ella van Dienst, T: E: pmvdienst@hetnet.nl Er is een bijeenkomst in het inloophuis De Boei, Weimansweg 70-72, Rotterdam. 18 november van uur. Provincie Zeeland en West Brabant Eline Koper, T: E: elinekoper@hetnet.nl Er is een bijeenkomst in het inloophuis Het Getij, Burg. Van Hasseltstraat 68, Bergen op Zoom. Op 16 oktober van uur. Regio Midden en Oost-Brabant Hans van Lierop, T: E: h.van.lierop@ergon.nu Er is een bijeenkomst in het inloophuis Midden Brabant, Wilhelminapark 29, Tilburg. Op 28 november van uur. Regio Limburg Jeanny de Pijper-Reinaerts, T: E: reinapij@planet.nl Jeanny is elke eerste maandag van de maand van uur aanwezig in de KNO wachtruimte van de Maastro Clinic. Er zijn bijeenkomsten in het Toon Hermanshuis Maastricht, St. Servaasklooster 33, Maastricht. Deze zijn elke eerste dinsdag van de maand van uur. 2 lankborden magazine oktober 2014

3 Voorwoord Hoofd-halskanker week Als ik dit stukje schrijf staat de hoofd-halskanker week voor de deur; van september 2014 wordt nationaal en internationaal aan onze kanker en de behandeling daarvan aandacht besteed (met een enkele uitloop de week daarna). Ook op lokale radiozenders heb ik programma s gehoord die hier aandacht aan besteden Lotgenoten in de regio Voorwoord Hyperthermie lingen en/of chemo therapie. En aangezien hoofd-halskanker in veel gedaantes zich kan voordoen, zijn die problemen ook zeer divers van aard. Na de hoofd-halskanker week kunnen we ons verheugen op het Lotgenotenweekend van 4 en 5 oktober 2014, waar we weer een aantal lotgenoten mogen verwelkomen, oude bekenden begroeten en nieuwe gezichten leren kennen. We zullen in dat weekend ook stil staan bij hen die ons ontvallen zijn en ons realiseren dat alle behandelingen ten spijt overleven niet vanzelfsprekend is. Een verslag van dit weekend zal in de volgende uitgave te lezen zijn Bekroond met innovatieprijs Recepten Inloophuizen Stichting Klankbord is door een aantal centra uitgenodigd om aanwezig te zijn met onze informatiestand. Wij staan dan ook in ieder geval in die week op de centrumlocatie EMC in Rotterdam en in de Daniël den Hoedkliniek (nu natuurlijk Erasmus Kankerinstituut), in het MUMC te Maastricht, het UMCU te Utrecht, het VUMC te Amsterdam, het MCA in Alkmaar en in het LUMC te Leiden. In het LUMC te Leiden werd een kookworkshop georganiseerd waarin gerechten bereid en aangeboden werden, die zeer geschikt zijn voor mensen met eet- en slikproblemen. Het MCL in Leeuwarden dat een van de behandelcentra in het Noorden is, besteedde weer op een andere wijze aandacht aan deze week. Femmy Bruinja staat naar aanleiding hiervan met een interview in het Dagblad van het Noorden van 19 september jl. (zie hiervoor de link op onze website Al die aandacht blijft broodnodig. Niet alleen uit preventieoogpunt, maar ook om begrip te vragen voor de problemen die veroorzaakt worden door operatie, bestra- En er staan de komende tijd meer zaken op onze rol. Na onze oproep om bestuursaanvulling hebben we een aantal aanmeldingen gekregen. Na gesprekken met deze kandidaten zullen we in de volgende uitgave de twee nieuwe bestuursleden naar verwachting kunnen voorstellen. Daarnaast zullen wij van de partij zijn op het feestelijk jubileum van de NSvG, spreken ons bestuur en het bestuur van de NSvG voor die tijd met elkaar, zullen de subsidieaanvragen de deur uit moeten, en vinden natuurlijk ook overal in het land nog onze regionale lotgenoten(contact)bijeenkomsten plaats. Op 9 en 10 oktober zal in Groningen de jubileumbijeenkomst van de NWHHT gehouden worden, waar Ella van Dienst namens Klankbord bij aanwezig zal zijn. Tenslotte nodig ik nog graag iedere lezer van harte uit om regelmatig een digitaal bezoek te brengen aan de website www. kanker.nl. Via deze site is onze eigen website zo te bezoeken. Pauline Roelfzema Voorzitter Stichting Klankbord Uitnodiging deelname onderzoek Ervaringen met inloophuizen Nieuws hoofd-halskanker week Recepten lankborden magazine oktober

4 it de praktijk Hyperthermie De warmtekraag - behandeling van tumoren in het hoofd-hals gebied met hyperthermie Misselijkheid en braken zijn vervelende bijwerkingen bij chemotherapie. Dat heeft een negatieve invloed op uw kwaliteit van leven in een spannende periode. Dagelijkse dingen zoals het huishouden, uit school halen van uw kinderen of kleinkinderen, eten en drinken zijn vaak al moeilijk. Ondanks de ruime behandelingsmogelijkheden komt deze gevreesde bijwerking helaas regelmatig voor. Patiënten vinden misselijkheid nog steeds de meest vervelende bijwerking van chemotherapie, zelfs vervelender dan braken. Hyperthermie betekent letterlijk verhoogde temperatuur. Het doel van hyperthermie is de tumor te verwarmen tot een temperatuur tussen de 40 en 43 C. De tumor wordt door middel van microgolfenergie verwarmd. Dezelfde energie wordt gebruikt in de magnetron thuis. De microgolfenergie is niet schadelijk voor gezond weefsel. Hyperthermie is een plaatselijke behandeling, dat betekent dat de behandeling alleen werkt op de plaats die verwarmd wordt. Hyperthermie wordt altijd toegepast in combinatie met radiotherapie (bestraling) of chemotherapie (medicijnen). Het is voor sommige tumorsoorten bewezen dat de gecombineerde behandeling betere resultaten geeft dan radio- of chemotherapie alleen. De combinatiebehandeling met hyperthermie wordt toegepast voor terugkerende tumoren in eerder bestraald gebied en voor grote tumoren waarvan bekend is dat zij minder goed reageren op radiotherapie of chemotherapie alleen. Indien gekozen wordt voor radiotherapie in combinatie met hyperthermie, dan krijgt de patiënt de hyperthermie behandelingen bij de afdelingen radiotherapie van het AMC in Amsterdam, het Verbeeten Instituut in Tilburg, of het Erasmus MC in Rotterdam. Behandelopstelling met de nieuwe warmtekraag, bij een vrijwilliger. 4 lankborden magazine oktober 2014

5 In het Erasmus MC is een speciale warmtekraag ontwikkeld om tumoren in het hoofd-hals gebied te verwarmen. Hoofd-hals hyperthermie wordt vooral ingezet bij tumoren die zijn ontstaan in een gebied waar al eerder bestraald is. Het kan gaan om een tumor die terugkeert of een nieuwe tumor in hetzelfde gebied. Na eerdere bestraling kan er niet altijd een 2de volledige dosis radiotherapie gegeven worden, dit zou teveel bijwerkingen geven. Door hyperthermie aan de bestraling toe te voegen kan er toch een maximaal effect gekregen worden. Hoe wordt de behandeling gegeven? Patiënten krijgen een individueel behandelschema waarin de hyperthermie wordt gecombineerd met radiotherapie. In de periode dat er behandeld wordt, krijgt de patiënt één maal per week na de bestraling de hyperthermiebehandeling. Het totaal aantal behandelingen is afhankelijk van het radiotherapieschema. De behandelingen worden poliklinisch gegeven op de afdeling Radiotherapie, bij de unit Hyperthermie van het Erasmus MC Kanker instituut. Het apparaat dat wordt gebruikt voor de verwarming van het hoofd-hals gebied bestaat uit een kraag waarop microgolfantennes zijn bevestigd. Terwijl de patiënt op een ziekenhuisbed ligt met het hoofd in een hoofdsteun wordt de kraag om het hoofd geplaatst. Tussen de kraag en het gezicht wordt de ruimte gevuld met water. De energie wordt via het water naar de tumor geleid. Het koude water zorgt er bovendien voor dat de huid gekoeld wordt. Al enkele minuten nadat de behandeling is gestart, wordt de warmte gevoeld. Het vermogen wordt langzaam opgevoerd. De temperatuur wordt gemeten in de tumor of in de buurt van de tumor. Zo hebben we een indruk of de tumor goed verwarmd wordt en het gezonde weefsel juist niet te warm wordt. Het lichaam reageert op de temperatuurstijging; het hart gaat sneller kloppen, de warmte wordt via de bloedsomloop verspreid naar de rest van het lichaam, patiënten gaan transpireren. Wanneer de patiënt klachten heeft tijdens de behandeling, bijvoorbeeld een warm, pijnlijk of drukkend gevoel, kunnen we daar snel op reageren. Wanneer de apparatuur uitgeschakeld wordt, trekt de warmte snel weg waardoor de klachten verdwijnen. Zo nodig kunnen we tijdens de behandeling de instellingen aanpassen om klachten te verhelpen. De warmte behandeling duurt 75 minuten per keer. Wat zijn de bijwerkingen? Hyperthermie beïnvloedt de bijwerkingen van radiotherapie of chemotherapie niet, maar de hyperthermie zelf kan wel klachten geven. U moet dan denken aan: Vermoeidheid. Een hyperthermiebehandeling is intensief en duurt inclusief opstellen bijna twee uur. Daarom kunnen patiënten na de behandeling vermoeid zijn. Brandwonden. Tijdens de behandeling kan als gevolg van een langdurig te hoge temperatuur een brandwond ontstaan. In de gebieden die in het verleden geopereerd en/of bestraald zijn is littekenweefsel ontstaan. In dit littekenweefsel is het gevoel Berekende energie verdeling voor de warmtebehandeling. vaak verminderd waardoor de patiënt niet altijd zal merken dat de temperatuur te hoog is. In de huid geeft dit een blaar, onder de huid kan het een drukpijnlijke plek geven. Over het algemeen verdwijnen de klachten zonder behandeling. De behandeling hoeft niet onderbroken te worden. De combinatie van warmte en radiotherapie wordt sinds de jaren 70 met succes toegepast in onze kliniek bij verschillende soorten kanker. Hoofd-hals hyperthermie met de warmtekraag is een relatief nieuwe ontwikkeling van eerdere verwarmingstechnieken, waarmee vooral dieper gelegen tumoren in het hoofd-hals gebied goed verwarmd kunnen worden. De ervaring opgedaan bij al 50 patiënten laat zien dat de warmtebehandeling met de warmtekraag veilig en effectief kan worden uitgevoerd. Tot nu toe is de warmtebehandeling in het hoofd-hals gebied vooral gecombineerd met radiotherapie bij tumoren in eerder bestraald gebied. Voor patiënten met een eerste tumor in het hoofd-hals gebied is operatie dan wel bestraling (eventueel in combinatie met chemotherapie) de standaard behandeling. Sommige patiënten kunnen echter de chemotherapie niet verdragen. Bij deze patiënten willen we in de komende jaren onderzoeken of radiotherapie plus hyperthermie dezelfde goede resultaten geeft als radiotherapie in combinatie met chemotherapie G.M. Verduijn en J.M.L. van Holthe Afdeling Radiotherapie, unit Hyperthermie, ErasmusMC- Kanker Instituut, Rotterdam lankborden magazine oktober

6 Advertorial Bekroond met innovatieprijs! Succesvolle Bouwsteentjes en Easy-to-Eat voor patiënten en ouderen met ondervoeding Een groot probleem binnen alle segmenten van zorg is ondervoeding. Veel ouderen en volwassenen hebben een voedingsprobleem en daarmee een verminderde voedingstoestand. Sinds kort zijn er Bouwsteentjes en Easy-to-Eat op de markt, energie- en eiwit verrijkte gebakjes die de eetlust opwekken en het herstel bevorderen. Deze keer eens een smaakvolle besparing in de zorg. In restaurants en koffiecorners van ziekenhuizen en zorgcentra zijn de meest heerlijke dingen bij de koffie of thee te bestellen. Voor de bezoekers een prima zaak, voor herstellende patiënten niet echt een bijdrage voor het herstellend vermogen. Ook voor patiënten met slikproblemen zijn dergelijke verwennerijen niet weggelegd. Innopastry [van Patisserie Unique] staat aan de wieg van een groot assortiment smaakvolle gebakjes die effectief zijn bij het terugdringen van ondervoeding én bijdragen aan het opbouwen van een betere voedingstoestand. Een Bouwsteentje is een soort petit four en kan op elk gewenst moment van de dag naar behoefte van de patiënt/cliënt worden geserveerd, bijvoorbeeld als tussendoortje of toetje. Bovendien is het Bouwsteentje goedkoper dan de klinische drankjes die worden voorgeschreven. Dankzij de combinatie van de hoogwaardige eiwitverrijking plus een eetlustopwekkende uitstraling, is het Bouwsteentje of Easy-to-Eat een effectief hulpmiddel bij het terugdringen van ondervoeding én een bijdrage aan het opbouwen van een betere voedingstoestand. Het is bekend dat ondervoeding bij ziekte of na een operatie de zorg duurder maakt, omdat patiënten veel langer over het herstel doen en langer verblijven in het ziekenhuis. Ook treden er vaker complicaties op die veel leed veroorzaken en de kosten nog hoger maken. Culinaire vondst Ook aan de problematiek van patiënten met slikproblemen (dysfagie) is door Innopastry gedacht, aldus Huib van Leeuwen directeur van Patisserie Unique. Verrijking van de voeding met hoogwaardig eiwit is een uitkomst bij ondervoeding, maar is niet altijd eenvoudig toe te dienen. De mensen die ondervoed zijn hebben vaak slikproblemen, geen trek in eten of zijn er te moe voor. Bovendien zijn de eiwitsupplementen die ze moeten innemen niet lekker van smaak. Dus gaan we voor makkelijk en lekker in de vorm van Easy-to-Eat. Een fris eiwitrijk zuivelproduct dat verkrijgbaar in twee verschillende vruchtensmaken en bij iedere hap als het ware in de mond smelt. Slikken is nauwelijks nodig en gaat bijna als vanzelf. Na consumptie blijft bovendien een fris gevoel in de mond achter. Dus is het relatief nieuwe product ook geschikt om het na akelig smakende medicijnen te gebruiken. Net als de Bouwsteentjes kan deze lekkernij als gebakje of lekker tussendoortje beschouwd worden en bestaat uit alleen natuurlijke ingrediënten en kent geen additieven. Met acht gram hoogwaardig eiwit per verstrekking is het een aantrekkelijk alternatief voor de eiwitsupplementen, aldus Van Leeuwen, die aangeeft dat bij de ontwikkeling van de producten een diëtist, logopedist en een wetenschapper op het gebied van slikproblemen betrokken zijn geweest. Uiteindelijk heeft ons bedrijf Patisserie Unique het verder ontwikkeld en zijn de producten nu verkrijgbaar bij elke groothandel in de Zorg en de C1000 en Jumbo supermarkten. Beide producten zijn eerder beloond met een eerste prijs voor innovatie. Natuurlijk zijn we daar trots op, erkent Van Leeuwen. Maar je krijgt pas echt voldoening als je schriftelijke reacties krijgt als: Mijn 92-jarige, ernstig ondervoede moeder eet al enkele maanden elke dag met veel smaak zo n kuipje. Wat daarvoor niet lukte, is nu een feit: ze is twee-en-halve kilo aangekomen en voelt zich veel beter! Dankzij uw culinaire vondst! Zeg nou zelf, daar kan toch geen onderscheiding tegenop? Voor meer informatie: 6 lankborden magazine oktober 2014

7 ecepten Nelly Groen-Bosma, Een paar recepten voor mensen die alleen vloeibaar kunnen eten en nutridrink voeding zat zijn, zoals ik. Gehakt en groente met saus Koop varkensvlees, dit is malser dan rundergehakt, dit is te droog. Om het makkelijker te laten glijden raad ik je aan er een saus van een pakje bij te maken. klein smal blikje asperges gehakt halfom of klein stukje varkenshaas of filetlapje pakje saus, bijvoorbeeld aspergesaus, kerriesaus, witte saus aardappelen Verwarm de asperges, als ze warm zijn, afgieten en pureren. Kruid het gehakt naar behoefte en maak kleine balletjes, iets groter dan soepballen en kleiner dan een normale gehaktbal en braad het langzaam aan. Niet te lang, dan worden ze droog, pureer ze als ze klaar zijn. Kook tegelijkertijd de aardappelen en maak er puree van. Maak de saus. Met de staafmixer kun je de verschillende ingrediënten net zo fijn maken als je zelf wilt. Schep de aardappelen, het vlees en de asperges in drie hoopjes op je bord en giet de saus er over heen. Als het toch nog te compact is, kun je de ingrediënten verdunnen met melk en/of bouillon. Mocht het toch nog moeilijk zijn, verdun het zoals hierboven aangegeven en meng alles door elkaar en drink het uit een tuitbeker. Eet smakelijk! Je kunt dit met bijna elke groente doen: bloemkool, broccoli, worteltjes, witlof, prei. Liever geen doperwten gebruiken bij een scholfilet of een andere vissoort. Deze bevatten namelijk teveel zetmeel, zodat het vaak achter in de keel blijft plakken. Ook kun je Tip 1: Verdun met tomatensap bij witte bonen in tomatensaus; verdun met bietensap bij bietjes met gesnipperde ui. Tip 2: Drink een glaasje donker bier tegen slijmvorming. Mochten jullie nog wat meer willen weten, kun je mij altijd mailen! Advertentie Sorgente is er voor u! Sorgente is gespecialiseerd in voedingszorg thuis en levert alle, in Nederland verkrijgbare drink- en sondevoedingen en bijbehorende producten. Sorgente levert deze producten gratis bij u thuis. Onze klantenteams, diëtisten en verpleegkundigen zetten hierbij kwaliteit voorop! Waarom bestellen bij Sorgente? U kunt uw producten gemakkelijk bestellen via onze webwinkel. Via Mijn Sorgente kunt u uw persoonlijke gegevens inzien en beheren. Zo heeft u inzage in uw machtiging, kunt u uw bestelhistorie inzien en krijgt u informatie over de producten binnen uw dieetadvies. Als u op werkdagen vóór uur bestelt, dan heeft u het de volgende dag in huis. Sorgente zorgt voor een snelle levering en rekent geen bezorgkosten. Vaak worden de producten vergoed, Sorgente declareert de kosten dan rechtstreeks bij uw zorgverzekeraar. Smaken en wensen verschillen. Daarom levert Sorgente een variatiepakket afgestemd op uw persoonlijke voorkeuren. Sorgente heeft diverse handige brochures om het gebruik van drink- en sondevoeding makkelijker te maken. Bijvoorbeeld onze tipkaarten, receptenkaarten en vakantiekompas. SORGENTE B.V. Postbus GB Houten Tel: Fax: lankborden magazine oktober

8 it de praktijk Inloophuizen: voor de mens achter de ziekte Kanker is niet alleen lichamelijk een zware ziekte. Ook op het emotionele en sociale vlak heeft de diagnose een grote impact. Van de ene op de andere dag wordt de agenda beheerst door ziekenhuisafspraken, en worden zowel de patiënt als diens naasten geconfronteerd met onzekerheid, angst, verdriet en een heleboel vragen. In het ziekenhuis spannen artsen en verpleegkundigen zich tot het uiterste in om de ziekte te genezen en de fysieke klachten te verlichten. Er is vaak geen tijd of gelegenheid om uitgebreid in te gaan op niet-medische gevolgen van de ziekte zoals stressklachten, spanningen binnen het gezin of praktische problemen op het gebied van werk, financiën of het huishouden. Gelukkig is ook voor de mens achter de ziekte zorg en ondersteuning voorhanden. Door heel Nederland kun je terecht bij een van de 82 inloophuizen voor mensen met kanker en hun naasten. Een bezoek aan een inloophuis is altijd gratis, en je kunt er zonder afspraak en zonder verwijsbrief binnenlopen. In het inloophuis staat niet kanker centraal, maar wat jij nodig hebt om zo goed mogelijk met (de gevolgen van) de ziekte te kunnen omgaan. Je wordt er in een huiselijke omgeving ontvangen door (vrijwillige) gastvrouwen en -heren die, vaak uit eigen ervaring, weten wat de impact van kanker is. Je bent er welkom om je verhaal te delen met een van de vrijwilligers of met andere bezoekers die hetzelfde meemaken als jij. Uiteraard ben je óók welkom om juist even niet met de ziekte bezig te zijn en je zinnen te verzetten tijdens een van de creatieve, ontspannende of sportieve activiteiten die worden georganiseerd. Inloophuizen zijn er nadrukkelijk voor iedereen die met kanker geconfronteerd is, dus voor zowel patiënten als hun partners, kinderen en andere naasten. Omdat veel mensen pas na afronding van de medische behandeling beseffen hoe groot de emotionele klap is geweest, bezoeken ook veel ex-patiënten en mensen die een dierbare aan kanker hebben verloren een inloophuis. Het maakt niet uit hoe lang geleden je met kanker te maken hebt gehad, de deur staat altijd open! Ieder mens reageert op zijn of haar eigen manier op de confrontatie met kanker. Wat iemand nodig heeft om de situatie te accepteren en te verwerken verschilt ook per persoon. Daarom bieden inloophuizen een breed scala aan activiteiten aan, die ruwweg te verdelen zijn in onderstaande categorieën. Informatie en voorlichting Heb je vragen over werk en re-integratie? Wil je weten waar een goede oedeemtherapeut zit? Wil je advies over goede voeding? De vrijwilligers van inloophuizen hebben veel kennis in huis, of weten waar je de door jou gezochte informatie in de buurt kunt vinden. De meeste inloophuizen hebben boeken, dvd s en folders over allerlei aan kanker gerelateerde onderwerpen in huis. Daar- 8 lankborden magazine oktober 2014

9 naast organiseren ze regelmatig voorlichtingsbijeenkomsten in samenwerking met onder meer ziekenhuizen en palliatieve netwerken uit de regio. Voor informatie over specifieke typen kanker bieden inloophuizen ruimte aan inloopspreekuren van patiëntenverenigingen als Stichting Klankbord, de Borstkankervereniging of de Stomavereniging. Op die manier kunnen de leden van patiëntenverenigingen door het hele land dicht bij huis terecht voor advies, maar kunnen ze ook kennismaken met andere vormen van ondersteuning in het inloophuis of met een lotgenoot uit de buurt. Creatieve activiteiten Alle inloophuizen organiseren creatieve workshops, waar je onder begeleiding van gespecialiseerde creatief therapeuten en vakdocenten onder meer kunt schilderen, dansen of zingen. Door middel van creativiteit kun je de aandacht van je hoofd naar je hart verleggen en op een ontspannende manier je gedachten en gevoelens uiten zonder daar woorden aan te hoeven geven. Talent of ervaring met de gebruikte technieken zijn niet nodig, het draait puur om het positieve effect van het creatieve proces. Bewegen en ontspannen Het is belangrijk om tijdens of na je ziekte te (blijven) bewegen. Het is eveneens belangrijk om daarbij goed je eigen grenzen in de gaten te houden. Veruit de meeste inloophuizen bieden aangepaste programma s aan, waarbij de oefeningen worden afgestemd op de fysieke mogelijkheden en beperkingen van de deelnemers. Zo kun je deelnemen aan bijvoorbeeld yoga, nordic walking, mindfulness of tai chi. Verwennen De medische behandeling van kanker brengt je fysiek behoorlijk uit balans. Het is dan prettig om je lichaam weer eens iets te laten ervaren wat wél fijn voelt, zoals een ontspanningsmassage. Ook kun je op veel plaatsen terecht voor professioneel en advies over uiterlijke verzorging bij kanker. Een goede huid- en haarverzorging, aangevuld met tips voor make-up dragen positief bij aan je zelfvertrouwen. kampt met angst- en verwerkingsklachten, problemen met werk en re-integratie of depressieve gevoelens. Psycho-oncologische centra werken op afspraak en op verwijzing door de huisarts of oncoloog. De zorg wordt onder bepaalde voorwaarden vergoed vanuit de basisverzekering. Speciale aandacht voor het gezin De reactie van kinderen op kanker hangt af van onder meer hun leeftijd, karakter en ontwikkelingsfase. Sommige kinderen nemen hun ouders ongevraagd (zorg)taken uit handen en proberen hen zo veel mogelijk te ontzien. Anderen trekken juist de aandacht naar zich toe door opstandig gedrag te vertonen. Weer anderen krijgen slaapproblemen of lichamelijke klachten. Ook komt het voor dat kinderen zich lange tijd prima handhaven en pas aan verwerking toekomen als het voor hen weer veilig voelt. Meestal is dit op het moment waarop de volwassenen om hen heen de draad weer oppakken. Het is belangrijk dat binnen het gezin ruimte en respect is voor de verschillende manieren waarop de gezinsleden met de situatie omgaan. In de meeste inloophuizen zijn speciaal opgeleide jeugdvrijwilligers werkzaam. Kinderen en jongeren kunnen hun verhaal bij hen kwijt, maar kunnen ook gewoon gezellig samen kletsen, een filmpje kijken of een leuk uitstapje maken. Meer weten? Wil je weten welke inloophuizen en psycho-oncologische centra er in jouw regio zijn? Kijk dan op nl. Op deze website van de overkoepelende brancheorganisatie IPSO vind je een overzicht per provincie en kun je met behulp van je postcode zoeken naar de dichtstbijzijnde locaties. Vrijwel alle inloophuizen houden regelmatig een open dag, waarop je kunt kennismaken met de vrijwilligers en kunt deelnemen aan een activiteit. De eerstvolgende landelijke open dag is op en rondom Wereldkankerdag (4 februari 2015). < Therapeutische begeleiding Wanneer je behoefte hebt aan intensievere of meer specifieke begeleiding, dan kun je in een aantal inloophuizen terecht bij professionele therapeuten. Inloophuizen die geen therapeuten in dienst hebben kunnen je verwijzen naar bijvoorbeeld een oncologiefysiotherapeut, of in geval van psychologische klachten naar een gespecialiseerde psycholoog. Op dit moment zijn er in Nederland op 12 locaties psycho-oncologische centra waar je terecht kunt als je lankborden magazine oktober

10 itnodiging Uitnodiging deelname aan wetenschappelijk onderzoek In deze studie wordt onderzocht of de PC- A11-behandeling een veilige en effectieve behandelingsmogelijkheid is voor patiënten met recidiverend plaveiselcelcarcinoom van het hoofd-halsgebied en waarvoor geen standaard behandelingsmogelijkheden als nuttig worden gezien. Deze studie bevindt zich in de klinische fase II, wat betekent dat het onderzoek wordt uitgevoerd om aanvullend bewijs te vinden voor de veiligheid en het effect van deze behandeling. Het onderzoek is goedgekeurd door de lokale ethische commissie, op deze manier worden de mogelijke voordelen en risico s grondig geëvalueerd. De behandeling met PC-A11 omvat het toedienen van twee type geneesmiddelen: Amphinex, dat de weefsels gevoelig maakt voor licht (bekend als fotosensibilisatie), gevolgd door bleomycine (een type chemotherapie). Na de toediening van deze 2 geneesmiddelen wordt de tumor behandeld met laserlicht, waardoor de Amphinex wordt geactiveerd. De Amphinex zet, op zijn beurt, de bleomycine in de kankercellen vrij en zorgt ervoor dat het kankerweefsel wordt vernietigd. Voorwaarden Voordat u deelneemt en studiegerelateerde test en onderzoeken doet, dient u goed geïnformeerd te worden door uw arts over mogelijke voordelen en risico s en moet u tekenen dat u bereid bent om deel te nemen aan de studie. U kunt deze toestemming te allen tijde intrekken. De behandeling in dit onderzoek is slechts eenmalig en de follow-up bezoeken hierna dienen om uw veiligheid en het mogelijke effect van de behandeling te controleren. Als u recidiverend plaveiselcelcarcinoom van het hoofdhalsgebied hebt, kunt u in aanmerking komen voor dit onderzoek, maar uw arts moet voorafgaand aan behandeling lichamelijke onderzoeken doen, MRI- en CT-scans nemen en bloed-, weefsel- en urinemonsters afnemen om zeker te stellen dat u in dit onderzoek kunt worden behandeld. Gedurende ongeveer de eerste 7 dagen na de behandeling dient u in het ziekenhuis te blijven. Na behandeling dient u gedurende maximaal 3 of 12 maanden gevolgd te worden met betrekking tot veiligheid en mogelijk effect. Daarna is het mogelijk dat uw arts u ook regelmatig zal willen bellen. Bijwerkingen De vaakst voorkomende bijwerkingen voor Amphinex zijn verbrandingen, blaarvorming, roodheid, veranderingen in pigmentatie en zonnebrand. Ter vermijding van deze fotosensibiliteitsreacties moet u voorzorgsmaatregelen treffen om zonlicht en felle binnenverlichting gedurende enige tijd te vermijden. Vaak optredende bijwerkingen van bleomycine omvatten temperatuurverhoging (op de dag van de behandeling), verminderde eetlust en gewichtsverlies, vermoeidheid, misselijkheid, braken, uitslag, haaruitval, veranderingen in nagels, veranderingen in de huid zoals gevoeligheid, roodheid, verkleuring van de huid (zoals na blootstelling aan zonlicht), huidverdikking, blaren en ontsteking in de mond. Behandeling met laserlicht kan acute weefselontsteking veroorzaken, wat bloeding, zwelling, infectie, korstvorming en huidnecrose kan omvatten. Andere mogelijke bijwerkingen zijn koorts, verstopping, braken, bloedarmoede, misselijkheid, duizeligheid en sommige patiënten kunnen pijn op de behandelingsplek onder vinden. Promotors Nederlands Kanker Instituut / Antoni van Leeuwenhoek namens PCI Biotech AS Coördinator M. Barış Karakullukcu, MD, PhD, foofd-hals chirurg, Nederlands Kanker Instituut / Antoni van Leeuwenhoek; b.karakullukcu@nki.nl Goedkeuring Deze studie is goedgekeurd door de lokale of onafhankelijke ethische commissie van het ziekenhuis en de nationale regel gevende instanties. Aanvullende informatie: 10 lankborden magazine oktober 2014

11 it de regio Ervaringen met inloophuizen voor kankerpatiënten In al onze magazines leest u op de 2e pagina over onze regionale bijeenkomsten, die bijna altijd in een inloophuis plaatsvinden. Zo zijn we elk kwartaal weer van harte welkom in Hoogeveen, Ommen, Hengelo, Amersfoort, Ede, Almere, Mijdrecht, Nieuw-Vennep, Den Haag, Rotterdam, Bergen op Zoom, Tilburg en Maastricht. Inloophuizen moeten zelf voor hun inkomsten zorgen, want zij ontvangen geen subsidie van de overheid of het KWF. Daarom kunnen sommige inloophuizen ons elke keer weer een ruimte toewijzen zonder dat we ervoor behoeven te betalen. Anderen moeten om financieel rond te komen wel een bijdrage vragen. Maar met of zonder bijdrage voor onze lotgenotenbijeenkomsten zijn we iedere keer weer van harte welkom. De meeste inloophuizen plaatsen onze bijeenkomsten op hun kalenderprogramma dat elke maand of eenmaal in de paar maanden verschijnt. Veel, maar helaas nog niet alle gastvrouwen zijn op de hoogte van onze patiëntenorganisatie, zodat, hoewel je van harte welkom bent, sommige je wel eens even vreemd aankijken als je zegt: Ik ben hier voor de lotgenotenbijeenkomst van Stichting Klankbord. Maar of de naam van onze patiëntenvereniging hen nu bekend is of niet; we zijn altijd van harte welkom en krijgen direct koffie of thee, dikwijls met iets lekkers erbij aangeboden. Een warm welkom dus. Wij vragen u altijd om van te voren even aan te geven of u van plan bent om te komen. Lukt dit door omstandigheden niet, dan bent u toch van harte welkom. Dus het is en blijft altijd een verrassing met hoeveel of hoe weinig mensen we zijn. Laatst bijvoorbeeld in het inloophuis t Anker kwamen er spontaan twee mensen binnenlopen, die beiden in de laatste twee jaar geconfronteerd waren met hoofd-halskanker. Via het inloophuis hadden ze gehoord dat Stichting Klankbord er een bijeenkomst voor lotgenoten organiseerde. Met elkaar hebben we een heel fijne bijeenkomst gehad met veel herkenning en uitwisseling van tips. Na afloop vroeg één van hen wat de onkosten voor die bijeenkomst waren. Wat het ook kostte, ze wilde het graag betalen, want ze had er zoveel aan gehad. Natuurlijk zijn er geen kosten aan verbonden om een bijeenkomst bij te wonen, maar haar reactie gaf ons toch een goed gevoel: we kunnen wat voor elkaar betekenen, iets delen en daar zijn de bijeenkomsten immers voor bedoeld. In inloophuis Het Nije Huis in Hengelo ontmoetten we een mevrouw, die ook iets wil gaan betekenen voor anderen. Ze had ervaren had hoe belangrijk het is om elkaar te steunen in die moeilijke periode van ziek zijn en het je soms zo verschrikkelijk machteloos voelen als degene die naast de patiënt staat. Zij was ook heel spontaan bij het inloophuis binnen gelopen en door de gastvrouw aldaar op onze bijeenkomst gewezen. Bijzondere ontmoetingen vinden tijdens zulke lotgenotenbijeenkomsten plaats. In het Toon Hermans Huis in Ede kwam een gastvrouw tijdens het bekijken van de materialen, die we altijd meebrengen (materialen van Klankbord maar ook diverse samples van tandpasta, mondwater, huidolie enz.) tot de ontdekking dat ook een bekende van haar problemen, ja ook hoofd/halskanker had, maar er niet meer over wilde praten, het achter zich wilde laten. Bijzondere kost bare ontmoetingen dus tijdens de lotgenotenbijeenkomsten. Er vinden ook verwennerijen plaats in inloophuizen. In De Boei te Rotterdam kun je als je het van te voren aangeeft voorafgaand aan de lotgenotenbijeenkomst een warme maaltijd gebruiken met de andere gasten. Ja zelfs toen ik een keer onverwacht eerder arriveerde omdat een vergadering s morgens eerder afgelopen was dan gepland, werd er een bord voor mij bijgeplaatst en kon ik mee-eten. Zomaar wat warme gevoelens en herinneringen op papier gezet naar aanleiding van het verzoek om wat persoonlijke ervaringen te schrijven. Er zijn er nog veel meer, maar die bewaar ik voor een volgende keer D.V.. Ella van Dienst lankborden magazine oktober

12 Advertentie EEN SNEL HERSTEL DANKZIJ EIWITTEN We worden ouder, maar hoe blijven we zo lang mogelijk fit? Of hoe herstellen we zo snel en zo goed mogelijk na een ziekte of operatie? Ondervoeding is een groot probleem binnen alle segmenten van de Zorg. De energie- en eiwit verrijkte gebakjes van Innopastry bieden dan uitkomst. Omdat ze eenvoudig te nuttigen zijn, maar ook de eetlust opwekken en herstel bevorderen. Volgens Huib van Leeuwen van Innopastry, hebben ouderen en zieken vooral baat bij de inname van extra eiwitten. Van Leeuwen: Voeding alleen kan je niet beter maken, maar het speelt wel een essentiële rol. Zo heeft bouillon geen enkele zin: het is niet meer dan warm water met een smaakje. Het vult vooral de maag en blokkeert vanwege het volle gevoel de weg voor echt belangrijke etenswaren. Ook de fruitmand werkt averechts. Dat zijn vooral vruchtensuikers en die zijn in een zieke of zwakkere gezondheidstoestand niet relevant. MEER RESERVES Onderzoek laat zien dat mensen met meer spiermassa beter in staat zijn om bijvoorbeeld zware chemokuren of bestralingen te doorstaan dan patiënten die weinig spieren hebben. Ze hebben immers meer reserves en kunnen daardoor de behandeling beter aan. En dat heeft niets te maken met het lichaamsgewicht. Te zware mensen kunnen zelfs relatief weinig spiereiwit hebben en lichte mensen juist voldoende. EIGEN SPIEREIWIT OPETEN Het is een tijd onderschat, maar inmiddels is iedereen er over uit: goede voeding draagt bij aan een sneller herstel. Wanneer je te weinig eet, verbrandt je geen vet, maar eet je vooral je eigen spiereiwitten op. Dat komt bij ouderen en zieke mensen vaak voor en is dus wezenlijk anders dan bij gezonde mensen. Die verbranden vet als ze op dieet zijn. In geval van ziekte moeten de eiwitten daarom als eerste worden aangevuld. ALS TUSSENDOORTJE OF TOETJE Zoveel mogelijk eiwitten en calorieën, daar komt het op neer, aldus Van Leeuwen. Wij hebben twee producten ontwikkeld die een bron zijn van hoogwaardig eiwit: Bouwsteentjes en Easy-to-Eat. Beide producten zijn een effectief hulpmiddel bij het terugdringen van ondervoeding én het opbouwen van een betere voedingstoestand. Je kunt ze eten als tussendoortje of als toetje. PRIJSWINNEND RECEPT De Bouwsteentjes en Easy-to-Eat bevatten per kleine portie al 8 gram hoogwaardig wei-eiwit. Beide producten kregen in 2008 en 2009 overigens al de Innovatieprijs en zijn in meerdere smaken verkrijgbaar. De Easy-to-Eat is vooral toepasbaar bij slikproblemen en dragen ook het All Natural logo, omdat ze geen additieven bevatten. Beide soorten zijn Verkrijgbaar bij de supermarkten Jumbo en C stuks voor 4,99 12 verkrijgbaar bij lankborden magazine oktober 2014 VOOR MEER INFORMATIE ZIE

13 ieuws Make sense hoofd-halskanker week Nu ik dit schrijf is de hoofd-halskanker week begonnen. Ieder behandelcentra besteedt er op zijn eigen manier aandacht aan. Vorige week vrijdag stond er in de Leeuwarder Courant al een interview over hoofd-halskanker, over oorzaken, gevolgen en de mogelijkheden om na de behandeling het leven weer op te pakken. Het was een breed artikel, want zowel de kaakchirurg, de oncologie verpleegkundige als onze contactpersoon in Friesland kwamen aan het woord. Er was een foto van hen drieën bij afgedrukt. Een spontane foto, die uitnodigde om het artikel te gaan lezen. Gisteren mochten we als patiëntenorganisaties Stichting Klankbord en NSVG (voor stembandlozen) aanwezig zijn in Rotterdam. Ook donderdag mogen we op beide locaties aanwezig zijn. Over die en andere ervaringen van deze week hoop ik u in de volgende uitgave van Klankborden meer te mogen vertellen. In het Erasmus Medisch Centrum, zowel in de centrum locatie als in de Daniël den Hoed Kliniek, stond er een marktkraam voor ons klaar, waarop we onze materialen en samples konden plaatsen. Ook de radiotherapeut had, zoals hij zelf zei, een paar enge plaatjes meegebracht, waarop aangedane longen te zien waren in verschillende stadia. Zowel tijdens de morgen als de middag waren er telkens twee medici of paramedici aanwezig om vragen van bezoekers te beantwoorden. Het was fijn om als professionals en ervaringsdeskundigen elkaar ook op die manier te leren kennen. Helaas stond in de centrumlocatie de stand te ver bij de polikliniek vandaan, zodat verschillende mensen niet bij de kraam zijn geweest, omdat ze gewoon niet wisten dat hij er was. Bij ons in de Daniël waren de KNO artsen op studiereis en waren er geen polispreekuren voor KNO patiënten. De radiotherapeuten waren wel aanwezig en dus waren de meeste bezoekers van onze stand, mensen die daar op controle moesten komen of mensen die een bestraling moesten ondergaan. Al bij al geen drukke, maar wel een heel zinvolle lange dag. Waarin we koffie en thee mochten halen zoveel als we wilden en tussen de middag belegde broodjes met melk en sinaasappelsap aangeboden kregen. Er was goed over nagedacht, want er waren niet alleen harde, maar ook zachte broodjes voor ons als vertegenwoordigers van de patiëntenorganisaties. Wat attent om niet te hoeven vragen om zachte broodjes, maar ze gewoon aangeboden te krijgen omdat er over nagedacht was door degenen die het in Rotterdam organiseerden. Niet alleen patiënten, maar ook medewerkers vanuit het behandelcentrum bezochten onze stand. Ze zien nu de noodzaak om patiënten meer op een patiëntenorganisatie te wijzen en hebben daarvoor materialen meegenomen naar hun werkplek september september september september september september 2014 De Make Sense campagne, georganiseerd door de Europese vereniging voor Hoofd-halskanker (EHNS), wil hoofd-halskanker bij iedereen onder de aandacht brengen. Door meer bekendheid van en met deze ziekte, kan eerdere herkenning en verwijzing naar de specialist plaatsvinden. Hierdoor kan de kans op genezing verhoogd worden. Hoofd-halskanker vormt wereldwijd 5% van het totale aantal kankergevallen. Deze kanker komt voornamelijk bij mannen voor; het aantal jongeren met deze ziekte neemt de laatste tijd toe. Tumoren van de mond- en keelholte en het strottenhoofd zijn veel voorkomende soorten van hoofd-halskanker. WAT ZIJN DE RISICOFACTOREN? ROKEN Rokers hebben een hoger risico op hoofdhalstumoren dan niet-rokers. Voor meer informatie kunt u kijken op ALCOHOL Mannen die meer dan drie eenheden alcohol per dag consumeren en vrouwen die meer dan twee eenheden alcohol per dag consumeren, hebben een significant hoger risico om hoofd-halstumoren te krijgen. Als u EEN van deze symptomen DRIE weken lang hebt HPV Het aantal gevallen van keelkanker stijgt ten gevolge van bepaalde subtypes van het HPV-virus. De Eén voor Drie definitie opgesteld door experts op het gebied van hoofd-halskanker in Europa, raadt huisartsen aan een patiënt naar een specialist op het gebied van hoofd-halskanker te verwijzen als één van de volgende klachten langer dan drie weken bestaat. Zere tong, zweren in de mond die niet genezen en/of rode of witte vlekjes in de mond Keelpijn Blijvende heesheid Verstopte neus aan één Pijn 4 en/of 5 problemen Knobbel 2 3 in de 4 hals5 6 kant 7 en/of 1 bloedige bij het slikken uitscheiding 7 1 uit 2 de neus WEEK WEEK WEEK VRAAG MEDISCH ADVIES E H N S E H N S E H N S E H N S E H N S E H N S European Head and Neck Society European Head and Neck Society European Head and Neck Society European Head and Neck Society European Head and Neck Society lankborden magazine oktober European Head and and Neck Neck Society AKAN-9K3G43

14 eceptendoor Hans Somers Door Hans Somers Rundvleessalade Voor 4 personen 400 gram runderlappen, 4 eieren, 2 grote uien, 2 appels, 2 grote aardappels, 1 pot augurken, 1 klein potje doperwten extra fijn, 1 pot mayonaise, 1 halve citroen, 2 eetlepels azijn, zout, peper, 100 gram margarine Doe zout en peper op de runderlappen en braad deze in de 100 gram margarine bruin; voeg vervolgens een kopje water toe en de 2 eetlepels zijn en laat de runderlappen vervolgens 3 uur sudderen! Kook ondertussen de aardappels tot zij beetgaar zijn. Kook de eieren 6 minuten. Laat alles vervolgens goed afkoelen! Snijd de uien, appels en augurken zeer fijn en doe dit ook met de afgekoelde runderlappen, aardappels en eieren! Meng dit alles door elkaar in een grote kom en voeg de afgegoten doperwtjes en de inhoud van de pot mayonaise toe en voeg daaraan het vocht van de halve citroen toe! Laat dit vervolgens één dag in de koelkast staan! Zo nodig nog extra mayonaise voor de smeuïgheid toevoegen! Witte bonenschotel Voor 2 personen 1 potje witte bonen van Hak, 1 grote aardappel, 3 eieren, 1 pakje witte botersaus, 2 eetlepels milde mosterd, zout, 100 gram roomboter Kook de grote aardappel met een beetje zout goed door! Kook de eieren 4,5 minuut! Warm de witte bonen in een pannetje op! Maak de witte botersaus volgens de beschrijving op het pakje en voeg hieraan de roomboter toe en breng dit even aan de kook tot de roomboter gesmolten is! Meng de fijngesneden aardappel met de witte bonen, de eieren en de botersaus door elkaar en voeg daaraan de mosterd toe! U kunt dit zo nodig nog pureren! Eet smakelijk! Advertentie Heeft u de perfecte producten al gevonden? Canules en toebehoren komen voor in allerlei soorten en maten. Wij hebben een zeer uitgebreid assortiment. Samen vinden wij dus altijd een oplossing voor uw specifieke situatie Adv_klankbord_september2014_184x125.indd 1 lankborden magazine oktober :10

15 Advertentie Toen ik hoorde dat ik kanker had, was voeding het laatste waar ik aan dacht. Keith, 45, ging de strijd aan met keelkanker. Op krachten blijven is belangrijk. Een optimale voedingsinname draagt er aan bij dat uw lichaam zoveel mogelijk op krachten blijft. Een fit en sterk lichaam is belangrijk om de behandeling bij kanker zo goed mogelijk te doorstaan. Goede voeding speelt hierbij een essentiële rol. Helaas is het vaak lastig voldoende te eten bij ziekte. Is gewichtsverlies bij kanker normaal? Bij veel soorten kanker komt gewichtsverlies voor. Gewichtsverlies is een veel voorkomend probleem bij kanker. Mogelijk heeft u al gewicht verloren voordat u begon met de behandeling. Ook is de kans aanwezig dat u tijdens de behandeling gewicht verliest. Wat is belangrijk om over voeding te weten? Juist nu is het extra belangrijk om goed te eten en uw gewicht op peil te houden en zo uw lichaam in conditie te houden. U heeft misschien altijd al enige kilo s kwijt gewild, dit is echter niet het juiste moment om af te vallen. Het beperken van gewichtsverlies is belangrijk. Het helpt om uw lichaam in conditie te houden en de behandeling beter te doorstaan. Uitgever olofon Stichting Klankbord Bestuur en redactie Pauline Roelfzema Wim Jansen Ella van Dienst Correspondentie Stichting Klankbord Postbus BB NIJKERK E: redactie@stichtingklankbord.nl Aanmelding nieuwe leden E: secretaris@stichtingklankbord.nl Bladmanagement en advertentieacquisitie Motivation Office Support bv, Nijkerk T: E: stklankbord@mos-net.nl Vormgeving en druk JP Offset, Duiven Oplage: 1000 stuks Hoe kan medische voeding u ondersteunen? Nutricia heeft medische voeding in de vorm van drinkvoeding en sondevoeding. Deze leveren extra eiwit, energie, vitamines en mineralen om tekorten aan te vullen. Dit draagt bij uw voedingstoestand te verbeteren. Afhankelijk van de mogelijkheid of u nog (gedeeltelijk) kunt eten of niet, is drink- of sondevoeding geïndiceerd. Overleg met uw arts of diëtist wat voor u het meest geschikt is Redactie en bestuur zijn niet verantwoordelijk voor de inhoud van ingezonden stukken. De redactie mag plaatsing weigeren of stukken inkorten. Overname van artikelen, inclusief bijbehorend beeldmateriaal is toegestaan mits voor niet-commercieel doel en met bronvermelding. In overige gevallen dient bij de redactie toestemming te worden gevraagd. ISSN: Nutridrink Compact Protein en Nutrison Protein Plus Multi Fibre zijn dieetvoedingen voor medisch gebruik bij de dieetbehandeling van ziektegerelateerde ondervoeding en dienen onder medisch toezicht te worden gebruikt. Overleg met uw arts of diëtist of deze voedingen voor u geschikt zijn. Voor meer informatie bezoek of bel Nutricia Medische Voedingsservice op (gratis) Stichting Klankbord werkt samen met en wordt mede gefinanciërd door 15

16 Aangepaste consistentie als oplossing bij dysfagie ook dat is de Maakt veilig en eenvoudig verdikken haalbaar Mensen met slikklachten hebben weer wat te vieren! Resource ThickenUp Clear is verkrijgbaar in: 900 g en 125 g blikken en portieverpakkingen van 1,2 g (verpakt per 24 stuks). Resource ThickenUp Clear is: veilig 1 en dikt niet na geur- en smaakloos helder klontert niet En makkelijk mee te nemen! eenvoudig te doseren: 1,2,3, nectar, honing, pudding. Altijd de juiste consistentie Ref. 1 Leonard R, Pryor J, White C, McRay M, McKenzie S, Mehdizadeh OB, Belafsky PC. Nestlé HealthCare Nutrition 2011 data on file. Clinical Trial Report for the CLI Study. Voeding. De factor die een verschil kan maken. Nestlé Health Science, Hoevestein 36G, 4903 SC Oosterhout Tel. : Dieetvoeding voor medisch gebruik - Gebruiken onder medisch toezicht. Resource TUC adv NED 210x indd 1 2/05/13 09:40