Waakzaam wachten of preventief chemo? zaadbalkanker toon ballen! stichting. Wereldkankerdag 2015 Huisarts cruciaal bij vroege ontdekking zaadbalkanker

Transcriptie

1 nieuwsbrief 1 februari 2015 nieuwsbrief 1 september 2010 stichting zaadbalkanker toon ballen! Waakzaam wachten of preventief chemo? Verder in dit nummer: Wereldkankerdag 2015 Huisarts cruciaal bij vroege ontdekking zaadbalkanker De organisatie van en voor mannen met zaadbalkanker en hun naasten Zaadbalkanker is de meest nieuwsbrief voorkomende 1 vorm februari van kanker 2015 bij jonge mannen. Kijk op 1

2 Van de voorzitter Wereldkankerdag 2015 Kort nieuws Vandaag, 4 februari, is het weer Wereldkankerdag. Stichting zaadbalkanker vraagt dan extra aandacht voor de meest voorkomende kanker bij jongemannen tussen de jaar. Gelukkig is de ziekte meestal goed te behandelen, vooral als je er vroeg bij bent. En dat helaas soms het probleem. Mannen - maar ook huisartsen denken bij klachten niet altijd meteen aan zaadbalkanker. Vandaag op Wereldkankerdag vragen we extra aandacht voor de vroege ontdekking van zaadbalkanker. Hoe we dat doen? Door er over te schrijven in deze nieuwsbrief, door huisartsen te informeren en door het uitbrengen van een persbericht. We hopen van harte dat tijdschriften, kranten en televisieprogramma s aandacht willen besteden aan de vroege opsporing van de ziekte die jaarlijks meer dan 750 jongemannen treft. In deze nieuwsbrief leest u niet alleen over Wereldkankerdag, maar staat ook een interview met een verpleegkundige. Hoe is het om aan het bed te staan bij de jongemannen wanneer zij een week opgenomen zijn voor de BEP-kuur? Verpleegkundige Michiel Naus vertelt over zijn werk op de afdeling Interne Geneeskunde in het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam. Jaap en zijn vriendin Floor vertellen over hoe het is om in het ziekenhuisbed te liggen voor de BEP-kuur en hoe zij ervoor zorgen dat ze de moeilijke periodes samen doorstaan. Ook topzwemmer Joost Reijns is in dit nummer weer van de partij. Het blijkt lastig te zijn om het laatste stapje naar de top te maken, ondanks geweldige tijden op de training. Hij wil dolgraag laten zien dat hij nog steeds zulke prachtige prestaties kan neerzetten als voor zijn ziekte. Ik ben ervan overtuigd dat het hem gaat lukken. We blijven hem op zijn weg naar Rio zeker volgen! Namens het bestuur, Gerrit-Jan Steenbergen, Voorzitter Stichting Zaadbalkanker Laatste stap richting de top Joost Reijns: Twijfel Topzwemmer Joost Reijns Afgelopen december tijdens de Amsterdam Swimcup hadden wij ons eerste kwalificatiemoment voor het WK zwemmen in Kazan. Tijdens het trainingsprogramma van veertien weken overtrof ik meerdere keren mijn eigen verwachtingen; ik zwom geweldige tijden. Ik trainde vol vertrouwen. Zo n 2,5 werk voor de wedstrijd sloeg opeens de twijfel toe. Was dit vertrouwen wel terecht? Kan ik wat ik ooit heb laten zien nog laten zien? Nu is dat mijn grootste valkuil. Loslaten Waar mijn twijfel vandaan komt? Dat heeft te maken met loslaten. Tijdens mijn ziekte kon ik loslaten wat mij is overkomen. Nu, drie jaar later, lukt me dat minder goed en ben ik onzekerder of mijn lichaam het nog wel kan. In het begin ging ik snel vooruit, maar die laatste stap richting de top is de moeilijkste en deze lijkt op dit moment door twijfel uitgesteld te worden. Uiteraard heb ik hier met mijn trainer/ coach over gesproken. We gaan eraan werken de twijfel weg te krijgen of ik leer accepteren dat deze er is. Ondanks mijn onzekerheid geloof ik dat ik het kan. Anders zou ik niet die snelle tijden kunnen zwemmen op de trainingen. Mijn helden Nu iets heel anders. Op 15 januari was ik uitgenodigd door KWF om bij Flevoland Fietst Tegen Kanker aanwezig te zijn. Dit is een project van en voor leerlingen die met acties geld proberen in te zamelen voor het KWF Kankerfonds. Uiteindelijk zullen de leerlingen de Alpe d Huez beklimmen. Op deze avond sprak ik de leerlingen toe en heb ik hen uitgeroepen tot mijn helden! Vaak werd ik als held gezien tijdens mijn kuren, maar de mensen die geld inzamelen om onderzoek mogelijk te maken, zijn mijn helden. Door hen kan iedereen een behandelplan op maat krijgen. Voor meer info: Actie Movember succes Tijdens Movember laten mannen over de hele wereld hun snor staan. Daarmee willen ze aandacht vragen voor ziekten die mannen kunnen treffen. Zaadbalkanker hoort daar zeker bij. Speciaal voor Movember heeft Stichting Zaadbalkanker een grappig filmpje van 30 seconden gemaakt over het belang van In dit nummer Kort nieuws... 3 Ieder doet dat op zijn eigen manier... 4 zelfonderzoek. Veel mensen hebben geholpen de aandacht te trekken door het filmpje te verspreiden. Het werd maar liefst bijna bekeken en was te zien op de website van BNN en Hart van Nederland. We willen iedereen hartelijk bedanken voor de hulp! Overigens, het filmpje is nog steeds te zien op: Waakzaam wachten of preventief chemo?... 6 Geen geluk, toch optimistisch... 8 Huisarts cruciaal bij vroege ontdekking zaadbalkanker Vaker zaadbalkanker bij Amerikaanse latino's Amerikaanse latino's bleven traditioneel gespaard van zaadbalkanker maar dat patroon blijkt nu te veranderen. Ze halen hun blanke leeftijdsgenoten in sneltreintempo in. Bij jonge latino's in Amerika kwam zaadbalkanker veel minder voor dan bij hun niet-latino leeftijdsgenoten. Van alle etnische groepen in Amerika waren de blanke Amerikanen de groep waar de ziekte het vaakst toesloeg. Daar blijkt nu verandering in te komen. Onderzoekers ontdekten dat tussen 1992 en 2010 het jaarlijkse voorkomen van zaadbalkanker bij 15- tot 39-jarige latino's met maar liefst 58 procent toenam van 7,18 gevallen per in 1992 tot 11,34 gevallen per in Tijdens hetzelfde tijdsinterval steeg het voorkomen van zaadbalkanker bij niet-latino's met 7 procent van 12,41 tot 13,22 gevallen per Een verklaring voor de snelle toename van deze vorm van kanker is er nog niet. Verder onderzoek is nodig, stellen de wetenschappers. De bevindingen van het onderzoek worden gepubliceerd in het blad van de American Cancer Society. Bron: 2 stichting zaadbalkanker nieuwsbrief 1 februari

3 Overig In 1998 rondde Michiel Naus (44) HBO Verpleegkunde af. Hij werkte onder meer in het UMC Utrecht. De laatste jaren specialiseerde hij zich steeds meer in de oncologie. Sinds twee jaar is Michiel oncologieverpleegkundige in het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam. Zo n 5 tot 10 procent van de patiënten op de afdeling Interne Geneeskunde heeft zaadbalkanker. Michiel en zijn collega s verzorgen deze drie tot vier maal een week voor de BEPkuur tijdens hun opname op de afdeling Interne Geneeskunde. Omgaan met zaadbalkanker: Ieder doet dat op zijn eigen manier Zaadbalkankerpatiënten hebben een goede prognose: ze gaan voor genezing en meestal lukt dit ook. Hoewel de BEP-kuur pittig is, is de sfeer daardoor meestal heel goed. Er wordt flink verbouwd in en rond het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam. Intussen blijft het ziekenhuis volop in bedrijf. Een vriendelijke gastvrouw in de drukke ontvangsthal wijst me naar de liften. Ik zoef omhoog en loop de stille afdeling op waar verpleegkundige Michiel nu zo n twee jaar werkt. Hij overlegt nog even met een collega over het afkoppelen van chemo bij een patiënt. Hij neemt zijn telefoon mee naar de koffiekamer waar hij vertelt over zijn werk. Genezing Zaadbalkankerpatiënten die voor chemotherapie naar het Antoni van Leeuwenhoek komen, krijgen drie á vier maal een BEP-kuur en daarna is hun behandeling poliklinisch. Slechts 4 tot 5 procent krijgt een recidief en komt dan voor een extra kuur. Michiel: Wij zien de mannen hier als de eerste schrik van de diagnose voorbij is en ze al een operatie hebben gehad. Ze weten dat ze een goede kans op genezing hebben en blijven een week voor de kuur. Het klinkt misschien raar, maar de mannen met zaadbalkanker zijn op deze afdeling de lichtere patiënten. Hiermee bedoel ik dat hun vooruitzichten goed zijn, maar niet dat de behandeling licht is. Van chemo kun je flink misselijk en ziek worden. Ook de scans om te kijken of de chemo is aangeslagen, zijn verschrikkelijk spannend. Andere patiënten op de afdeling hebben vaak geen zicht op genezing en hun behandeling is soms enkel palliatief. De grote genezingskansen van zaadbalkankerkpatiënten geven niet alleen lucht aan de patiënten, maar ook aan de verpleegkundigen. Sfeer Michiel: We proberen de mannen er doorheen te slepen en ontspanning helpt daarbij. We geven ieder de ruimte om op zijn eigen manier met de ziekte om te gaan. Ik heb daarvoor geen tips, want iedereen is anders. We hadden hier eens een man van ongeveer 30 jaar die hier drie keer een week voor de BEP- kuur kwam. Hij heeft zijn jonge kinderen drie maal gezegd dat hij een week op zakenreis was. Zijn vrouw kwam in die week wel op bezoek. Hij vond het niet nodig dat zijn kinderen wisten dat hij zaadbalkanker had. Als verpleegkundige kun je dan zeggen dat er wel het boekje Casper chemo is om kinderen op hun eigen niveau te vertellen over chemotherapie, maar de keuze ligt bij de patiënt zelf. Overigens, als er kinderen op bezoek komen, proberen we er wel altijd iets leuks van te maken. We regelen een ijsje bij de keuken of blazen een operatiehandschoen op. We houden het luchtig, want het moet zo leuk mogelijk zijn om bij papa op bezoek te komen. Gamen Sommige mannen nemen hun spelcomputer mee en gamen een week aan een stuk op hun kamer. Mannen van wie verpleegkundigen het soms helemaal niet verwachten, gaan graag even naar de Creatieve Therapie in de Glazen Zaal om wat te knutselen. Michiel: Vorige week had een stoere kerel een mozaïekschaaltje gemaakt voor zijn vrouw. Het is ook wel weer komisch dat iemand hier iets onderneemt wat hij thuis nooit zou doen. Veel mannen kletsen wat met hun kamergenoten of maken lol met de verpleegkundigen die vaak van hun leeftijd zijn. De verpleegkundigen proberen ervoor te zorgen dat de zaadbalkankerpatiënten bij hun leeftijdgenoten en bij de relatief lichtere patiënten op de kamer komen. Als het slecht gaat met een kamergenoot of een kamergenoot overlijdt, heeft dat flinke impact. Protocol Oncologieverpleegkundige Michiel Naus Bij de eerste kuur geven de verpleegkundigen veel informatie over de ziekte en de behandeling. Michiel: In een checklist staat welke onderwerpen we moeten bespreken. Denk aan bijwerkingen, anti-misselijkheid medicatie en de kuur zelf. Mensen willen graag weten wat ze kunnen verwachten. Het is altijd fijn als mensen met z n tweeën zijn: twee horen meer dan één. Het medisch handelen van de verpleegkundige ligt vast in een protocol. Er staat onder meer in dat patiënten veel moeten spoelen en dat ze regelmatig op de weegschaal moeten. Ook voor het medisch handelen van de behandelaars is een protocol. Vruchtbaarheid is een van de onderwerpen. Patiënten met een kinderwens gaan vaak de dag ervoor nog naar het AMC om zaadcellen in te laten vriezen. Lastmeter Michiel en zijn collega s bekijken altijd of patiënten extra hulp of zorg nodig hebben. Daarom vullen zij bij de opname de lastmeter in. Het zijn 50 vragen over het welzijn van de patiënt. Met een 10 geven ze aan dat ze ergens veel last van hebben en met een 0 dat ze er helemaal geen last van hebben. Aan de orde komen bijvoorbeeld: vermoeidheid, pijn, stress en het omgaan met werk. Zo kunnen verpleegkundigen patiënten zo nodig gericht doorverwijzen. Als uit de lastmeter blijkt dat er op werkgebied problemen zijn, kunnen ze bijvoorbeeld een afspraak maken met een maatschappelijk werker. Heeft hij ernstige vermoeidheidsklachten, dan kunnen ze hem verwijzen naar een speciaal revalidatieprogramma. Hier leren mensen omgaan met vermoeidheid en bouwen ze stap voor stap weer conditie op. Eyeopener Michiel: Als de patiënt naar huis gaat voeren we een ontslaggesprek. Dan gebruiken we een checklist, zodat we niets vergeten. Het noemen van de patiëntenvereniging staat daar niet op, maar meestal geven we wel een folder mee. Patiënten kunnen zelf beslissen of ze daar wat mee willen. Ik denk wel dat het boek van Stichting Zaadbalkanker heel interessant is voor patiënten. Het bevat namelijk veel medische informatie en ook een aantal interessante ervaringsverhalen. De medische informatie is me bekend, maar de ervaringsverhalen zijn wel eyeopeners. Wij zien maar een klein onderdeel van het behandelproces en door de verhalen heb ik meer zicht gekregen op en begrip voor wat een zaadbalkankerpatiënt doormaakt. Ik besef dat ik naast het luchtige, gezellige contact best wat vaker mag doorvragen of iemand behoefte heeft om over zijn ziekte te praten. Aandringen zal ik zeker niet, want ieder mag op zijn eigen manier met zijn ziekte omgaan. 4 stichting zaadbalkanker nieuwsbrief 1 februari

4 Achtergrond Prof. Ronald de Wit Prof. Ronald de Wit is sinds 1990 internist-oncoloog in het Erasmus MC Kanker Instituut. Hij heeft het wetenschappelijke artikel van de Deense onderzoekers beoordeeld. Het onderzoek is goed te vertalen naar de Nederlandse situatie. Ook in Denemarken is er een mix van grote en kleinere, regionale ziekenhuizen. De ruim patiënten van het onderzoek werden behandeld tussen In 2012 zijn de onderzoekers met de gegevens aan de slag gegaan. Stadium 1, nonseminoom: Waakzaam wachten of preventief chemo? Bij zaadbalkanker in stadium 1, type nonseminoom adviseert de Nederlandse richtlijn waakzaam wachten. Naar aanleiding van nieuwe Deense onderzoeksresultaten hebben enkele grote centra in binnen- en buitenland de voorkeur gewijzigd naar het geven van één preventieve kuur BEP-chemotherapie. Het Erasmus MC Kanker Instituut is daar een van. Patiënten met zaadbalkanker stadium 1, type nonseminoom, ondergaan meteen na de diagnose een operatie waarbij de zaadbal wordt weggehaald. Vervolgens houden de artsen in de gaten of de ziekte toch reeds was uitgezaaid. Dit gebeurt door regelmatig in het begin iedere drie maanden CTscans te laten maken en bloedonderzoek te doen. Met drie of vier kuren chemotherapie wordt pas gestart als er uitzaaiingen zijn gevonden. Reden voor deze aanpak is dat een behandeling met chemotherapie zo goed werkt dat het op de uiteindelijke overlevingskans niet uitmaakt of je deze meteen geeft of wacht totdat de uitzaaiingen daadwerkelijk zichtbaar zijn op de scan. De kans dat de ziekte zich uitzaait varieert van 15% tot bijna 50%. Het percentage van 50% geldt als er onder de microscoop in de zaadbalkanker tekenen zijn van vaatingroei (lymfangioinvasie). Bij deze hoog risico groep was tot recent de keuze wachten en pas als er uitzaaiingen zijn de ziekte met vier kuren behandelen of twee adjuvante kuren. Een adjuvante kuur is een behandeling om de eventueel aanwezige microscopisch kleine uitzaaiingen die men nog niet kan aantonen, aan te pakken en te vernietigen. De helft van de patiënten die de adjuvante kuur kreeg, werd overbehandeld en bij hen waren de kuren dus eigenlijk overbodig. Veel centra in Europa kozen daarom voor waakzaam wachten. Nieuwe inzichten Wat heeft het Deense onderzoek aangetoond? Professor de Wit, als oncoloog verbonden aan het ErasmusMC Kanker Instituut: De laatste jaren weten we dat bij patiënten met beperkt uitgezaaide zaadbalkanker drie kuren volstaan en als adjuvante behandeling volstaat één kuur. Er zijn nu twee keuzen. De eerste is: je wacht waakzaam en geeft drie kuren pas wanneer blijkt dat er uitzaaiingen zijn. De helft van de patiënten krijgt uitzaaiingen en de andere helft hoeft dus na de operatie geen chemotherapie. De tweede keuze is: je geeft een kuur adjuvant. Alle patiënten (met hoog risico) krijgen dan één BEP-kuur waarmee de microscopisch kleine uitzaaiingen weg zijn. Bij 2 procent van de gevallen blijkt een kuur niet voldoende en is alsnog verdere chemotherapie nodig. Het belangrijke van het Deense onderzoek is nu dat getalsmatig goed is vastgelegd dat veel vaker dan gedacht ook nog een aanvullende operatie nodig was na de periode van waakzaam wachten en de behandeling met drie of vier kuren. Ruim een kwart moest nog geopereerd worden om radiologisch nog zichtbare restafwijkingen na chemotherapie te verwijderen. Een operatie en de gevolgen daarvan kunnen zeer belastend zijn voor de patiënt, legt de Wit uit. Met name na een complexe verwijdering van restklierweefsel in de achterste buikholte kan bijna 75 procent van de mannen geen normale zaadlozing meer krijgen. Dit komt door beschadigingen aan zenuwtjes die daar liggen. Het sperma komt dan in de blaas terecht. Dat geeft voor beide partners een minder plezier gevoel en het is niet meer mogelijk om op de natuurlijk manier een kind te verwekken. Individuele afweging De Wit: Kortom, de onderzoeksresultaten maken de keuze voor waakzaam wachten beduidend minder vanzelfsprekend. Immers, tegenover drie kuren met 28% kans ook nog eens geopereerd te moeten worden, staat nu nog maar één enkele kuur chemotherapie. Die is weliswaar in de helft van de gevallen overbodig, maar biedt wel veel zekerheid. Bovendien verkleint deze kuur de noodzaak tot frequente controles en CT-scans in de eerste drie jaar. Veel mannen vinden de onzekerheid die de onderzoeken met zich meebrengen namelijk erg belastend. Heeft de patiënt ook wat te zeggen over zijn behandeling? Uiteraard. We leggen elke patiënt de voors en tegens uit van de behandelopties. Dat is heel belangrijk, want de patiënt moet een informed choice hebben. Iedereen is anders: de een kan beter tegen onzekerheid van waakzaam wachten dan de ander. Bovendien spelen er vaak meer factoren een rol bij de behandeling van een patiënt. Wanneer hij bijvoorbeeld andere ziekten of een ziektegeschiedenis heeft, kan een chemobehandeling gecompliceerder zijn. Een richtlijn is dan ook geen dwingend voorschrift. Raadt u zaadbalkankerpatiënten die na de operatie een programma volgen voor waakzaam wachten aan alsnog chemotherapie te doen? De Wit: Nee, zeker niet. De meeste uitzaaiingen doen zich de eerste drie tot zes maanden voor. Na deze periode is de afweging alweer anders. Het nieuwe voorkeursbeleid voor adjuvante chemotherapie geldt echt alleen voor de nieuwe zaadbalkankerpatiënten met hoog risico, dus met vaatinvasie in de tumor. Meer lezen? annonc.oxfordjournals.org/content/early/2014/11/06/annonc.mdu514.abstract 6 stichting zaadbalkanker nieuwsbrief 1 februari

5 Ervaringsverhaal als ik normaal doe, is alles ook normaal. Dat is jezelf voor de gek houden en dat ging ten koste van Floor en mij. Iedere avond was ik doodop en chagrijnig. Eigenlijk realiseerde ik me dat pas achteraf. Al snel werden we weer in beslag genomen door ons gewone leventje. De controles in het LUMC volgden. Op de eerste scan was iets te zien dat de arts in de gaten wilde houden. Maar het bloed was goed en dus konden we toch op vakantie. Na de vakantie naar Indonesië zouden we meer uitslagen krijgen. Onze vakantie was super. We hebben veel leuke dingen gedaan en goed kunnen praten. Toen hebben we ook afgesproken dat we veel tijd aan elkaar zouden besteden als we nog eens iets meemaakten. Helaas bleek dit meteen bij thuiskomst het geval. De ziekte was uitgezaaid en ik moest zo snel mogelijk starten met chemo. Ik had letterlijk het gevoel dat ik viel. Voor het eerst in mijn leven was ik compleet verslagen. Stichting Tegenkracht Jaap: Een bevriende sportarts vertelde me dat vermoeidheid na chemo meestal twee jaar duurt. Dit kun je verkorten door onder begeleiding te gaan sporten. Deskundige begeleiding is nodig, want doe je teveel of de verkeerde dingen, dan werkt sporten juist vermoeidheid in de hand. Je moet er eerst voor zorgen dat je gewrichten de belasting weer aan kunnen en dan rustig conditie opbouwen. De begeleiding van de fysiotherapeut is voor mij heel goed geweest, want ik zou mezelf niet kunnen inhouden. Nu, een halfjaar na de chemo, kan ik alweer een half uur hardlopen. Ik voel me steeds fitter en beter. Meer informatie: Geen geluk, toch optimistisch Zaadbalkanker was de eerste grote tegenslag in het leven van Jaap (27). Samen met zijn vriendin Floor (26) beleefde hij een intensief jaar. Jaap was helemaal niet ongerust toen hij begin 2014 naar de huisarts ging met een pijnlijke, harde zaadbal. Ook niet toen de huisarts meteen voor de volgende dag een afspraak bij de uroloog maakte. Jaap: Ik ging in mijn eentje naar het ziekenhuis en had het koffiezetapparaat thuis aan laten staan, want ik zou zo weer terug zijn. De uroloog voelde aan mijn bal, maakte snel een echo en zei meteen dat het vrijwel zeker zaadbalkanker was. Ik schrok enorm. Terwijl alle onderzoeken werden gepland, belde ik Floor en mijn moeder. Floor: Ik ben meteen van mijn werk naar het ziekenhuis gefietst. Een fietstocht door de stromende regen waar geen eind aan kwam. In het ziekenhuis volgde een gesprek met een oncologieverpleegkundige die hen voorbereidde op de operatie van de volgende dag. s Avonds lazen ze een folder over de ingreep. Dat maakte me optimistisch. De kans was 70 procent dat ik na de operatie klaar zou zijn. Daar zou ik vast bij horen. Ik heb namelijk altijd geluk: ik ben nooit ziek, heb een goede conditie en heb bijvoorbeeld nog nooit een begrafenis meegemaakt. Toch sliepen Floor en Jaap niet echt rustig die nacht. Ik lag wakker en toen ik een muis hoorde in onze slaapkamer hebben we die nog gevangen. Operatie Floor en Jaap Foto: Arthur Koppejan Jaap wilde dat zijn bal er zo snel mogelijk uit ging, omdat hij niet goed was. Hij koos voor een ruggenprik, zodat hij via een spiegeltje op de lamp mee kon kijken tijdens de operatie. In mijn lies werd een sneetje gemaakt en dat werd vervolgens enorm opgerekt. Aan de zaadleider haalde de chirurg de bal eruit. Ik heb m nog gezien. Was dat akelig? Helemaal niet. Ik vond het erg interessant, want ik was nog nooit in de operatiekamer geweest. Bovendien voelde ik me geweldig door de verdoving. Dat is bizar spul! Na de operatie kreeg Jaap flink wat pijn en was hij afhankelijk van Floor. Ik kon niet eens bukken om mijn veters strikken. Na anderhalve week ging ik weer maar mijn werk bij FNV Bondgenoten en dat was achteraf veel te snel. Een collega zei me dat ik er echt veel te moe uitzag. Toch wilde ik werken, want ik dacht: Praktisch Floor werd juist heel praktisch. Jaap en ik willen graag kinderen en ik wist dat je dan beter sperma kunt invriezen voordat de chemo start. Dit werd meteen geregeld. Vervolgens namen we alvast een kijkje bij de oncologie-afdeling. Toevallig kwamen we een oncologieverpleegkundige tegen en had zij tijd om ons over de kuren te vertellen. De week voor de kuren heeft Jaap nog een paar keer goed gedronken met vrienden. Zij reageerden heel verschillend op mijn ziekte. Ik hoorde vaak vecht ervoor, maar ik zag toch ook wel veel mensen schrikken en verstijven bij het woord kanker. Zelf ben ik nooit bang geweest om dood te gaan. Na de diagnose heb ik meteen het boek Zaadbalkanker Feiten en ervaringen besteld bij Stichting Zaadbalkanker. Daardoor wist ik dat de ziekte goed te genezen is. De gesprekken met de artsen kun je ook niet helemaal onthouden en het is handig om thuis nog eens dingen na te lezen. Daarom raad ik iedereen die met zaadbalkanker te maken heeft dit boek aan. Hoe hou je het vol? Geen energie De kuren waren zwaar voor Jaap. Hij had totaal geen energie, ook niet voor een gesprek met Floor. Tijdens de chemo was ik de helft van de tijd bij Jaap in het ziekenhuis, vertelt Floor. Ik vond het moeilijk om m n beste maatje zo te zien, maar ik wilde hem daar niet mee belasten, want hij had het al zo zwaar. De eerste dagen thuis was Jaap niet graag alleen. Soms regelde Floor of hijzelf dan een oppas, een vriend, vader of moeder, zodat Floor iets voor haarzelf kon doen. Toen Jaap ziek werd heb ik goed nagedacht hoe ik ervoor kon zorgen het vol te houden. Van dansen word ik vrolijk en krijg ik energie en daarom ben ik een extra danscursus gaan doen. Jaap: Ik vind het heel belangrijk dat Floor dat heeft gedaan, want zaadbalkanker is voor een partner ook heel zwaar. We hebben eigenlijk alles samen gedaan en daardoor zijn we nog hechter geworden. Floor: Ik wist al dat Jaap een enorme optimist is en ik vind het heel fijn om te weten dat hij dat ook bij tegenslag blijft. Stichting Zaadbalkanker vroeg Floor en Jaap om tips voor stellen die met zaadbalkanker te maken krijgen. Floor: Zorg voor jezelf. Bedenk waar je energie van krijgt en blijf of ga dat doen. Vraag dan eventueel iemand anders om bij je vriend te blijven. Bekijk realistisch hoeveel je kunt werken en bespreek het op je werk. Kijk niet waar het schip strandt. Zeg concreet waar mensen je mee kunnen helpen. Vaak zijn ze blij als ze iets voor je kunnen doen. Jaap: Vaak begin je redelijk fit aan een BEP-kuur. Ga niet meteen in bed liggen, want dan voel je je al meteen een patiënt. Bovendien wordt je wereld dan klein. Het kan fijn zijn om bijvoorbeeld even koffie in de hal te drinken. Probeer er het beste van te maken. Ga bijvoorbeeld een potje kaarten met kamergenoten. Aarzel niet om hulp te vragen. Ik vond het ziekenhuiseten vreselijk, maar mocht absoluut niet afvallen. Ik heb vrienden gevraagd om voor me te koken. In het ziekenhuis kwam ik 6 kilo aan, want ondanks de chemo was mijn eetlust prima. 8 stichting zaadbalkanker nieuwsbrief 1 februari

6 Overig Wereldkankerdag februari Het doel van Wereldkankerdag, elk jaar op 4 februari, is aandacht te vragen voor kanker en wat we er tegen kunnen doen. Vroege ontdekking van kanker is een belangrijk onderwerp van internationale Wereldkankerdag Voor de meeste kankersoorten geldt immers: hoe eerder je het ontdekt, des te groter de genezingskans. Ook zijn er bij vroege ontdekking minder late effecten van zware behandelingen. Denk bijvoorbeeld aan hart- en vaatziekten. Tot slot zijn - zeker bij zaadbalkanker - ook de zorgkosten lager wanneer de ziekte eerder wordt ontdekt. Meer informatie: www. worldcancerday.org Huisarts cruciaal bij vroege ontdekking zaadbalkanker Hoe eerder, hoe beter Huisartsen stellen bij zaadbalkanker vaak niet meteen de juiste diagnose en sturen patiënten niet onmiddellijk door naar de uroloog. Dit terwijl het van levensbelang is om er op tijd bij te zijn. De adviesraad van Stichting Zaadbalkanker benadrukt dat het belangrijk is om een doctor s delay te voorkomen. Vaak wordt zaadbalkanker pas laat ontdekt hoewel de zwelling van de zaadbal die op kanker kan wijzen meestal al enige tijd duidelijk voelbaar is. Hij wordt vaak niet opgemerkt, omdat de zwelling meestal pijnloos is. Of de patiënt schenkt er gewoon geen aandacht aan. De huisarts denkt vaak eerder aan een bijbalontsteking, en schrijft dan antibiotica voor. Ook komt het voor dat mannen klachten hebben ten gevolge van uitzaaiingen, zoals rugklachten. Het lichamelijk onderzoek breidt zich dan lang niet altijd uit tot de zaadballen. Dit kan leiden tot doctor s delay. Want wie denkt er bij rugklachten nu als eerste aan zaadbalkanker? Hoewel het de meest voorkomende kanker is bij jongemannentussen de 15 en 35 jaar en het aantal patiënten flink stijgt, ziet een gemiddelde huisarts maar eenmaal in zijn leven een patiënt met een zaadbaltumor. Risicogroepen De aanleg voor zaadbalkanker ontstaat al in de baarmoeder. Toch is het niet te voorspellen of de man in zijn latere leven ook daadwerkelijk zaadbalkanker krijgt. Voor de huisarts is het goed om te weten wat de risicogroepen zijn, want dan gaat er hopelijk eerder een belletje rinkelen wanneer iemand uit deze groepen op het spreekuur komt. Risicogroepen zijn mannen en jongens: met cryptorchisme, een niet ingedaalde zaadbal bij wie testiscarcinoom vaker in de familie voorkomt die bij geboorte een laag of juist een hoog geboortegewicht hadden met vruchtbaarheidsproblemen Nazorg Een vroege ontdekking van zaadbalkanker verhoogt de overlevingskans van zaadbalkanker. In een vroeg stadium is het namelijk vrijwel altijd te genezen. Bovendien zijn nare behandeling niet nodig als je er op tijd bij bent. Chemotherapie is niet alleen zwaar, maar het heeft ook effect op de gezondheid na het herstel. Dit zijn de late effecten die pas jaren later merkbaar zijn. Het risico op hart- en vaatziekten is bijvoorbeeld aanzienlijk groter. Vandaar dat de nazorg ook erg belangrijk is. Na de behandeling volgen de controle-afspraken om in de gaten te houden of er uitzaaiingen zijn. Na deze follow-up in de eerste vijf jaar ligt de focus van de nazorg meer op de ontwikkeling van de mogelijke late effecten van de behandeling en het behoud van de gezondheid. Zeker voor jonge patiënten met zaadbalkanker is een controle van de risicofactoren zinvol. Behandeling van hoge bloeddruk, cholesterol of overgewicht is goed mogelijk in combinatie met aanpassing van de leefstijl. Bij deze nazorg speelt de huisarts vaak een rol. Een uitgebreide versie van dit artikel verschijnt eind februari 2015 in Modern Medicine, een Nederlands vakblad voor huisartsen. Symptomen testiscarcinoom De testis wordt groter Een knobbel op de testis, deze hoeft niet pijnlijk te zijn Pijn in de aangedane bal Een dof, zwaar gevoel in de onderbuik, achter de balzak of in de balzak zelf Een zwelling van de borstklier(en) of van het gebied rond de tepel(s) Vermoeidheid of gewichtsverlies zonder aanwijsbare reden Afnemend libido Ook uitzaaiingen kunnen klachten geven: Buik- of rugpijn, meestal veroorzaakt door uitzaaiing in de lymfeklieren Kortademigheid, borstpijn, hoesten en bloed spugen als het om metastasen in de longen gaat 10 stichting zaadbalkanker nieuwsbrief 1 februari

7 Nuttige adressen Stichting Zaadbalkanker KWF Kankerbestrijding Delflandlaan 17 Postbus AM Amsterdam (020) KWF Kanker Infolijn: (0800) Levenmetkanker (voorheen NFK) Postbus RD Utrecht Churchillaan 11 (4e etage) (030) Kanker.nl P/a KWF Kankerbestrijding Postbus AM Amsterdam Integraal Kankercentrum Nederland bezoekadres: Godebaldkwartier 419 (ingang Janssoenborch) Postbus DB Utrecht (030) Helpdesk Gezondheid, Werk en Verzekeringen (020) Centrum Amarant Postbus LB Utrecht (030) Gespecialiseerde psychosociale ondersteuning Helen Dowling Nijmegen- Arnhem Nijmeegsebaan KE Groesbeek (024) Psychologische zorg voor mensen met kanker en hun naasten Toon Hermans Huis Eusebiusbuitensingel HW Arnhem (026) Roparun Inloophuis De Boei Weimansweg MP Rotterdam (Vreeswijk) (010) Roparun Parkhuys Almere Bunuellaan PP Almere (036) info@parkhuysalmere.nl Toon Hermanshuis De Paardestraat HB Sittard (046) Inloophuis voor mensen met kanker en hun naasten Vicky Brownhuis s-hertogenbosch Hinthamereinde PP s-hertogenbosch (073) Inloophuis voor kankerpatienten Helen Dowling lnstituut Rubenslaan JJ Utrecht (030) info@hdi.nl Psychosociole ondersteuning aan mensen met kanker lnloophuys t Praethuys Westerweg DG Alkmaar (072) info@praethuys.nl Ingeborg Douwes Centrum IJsbaanpad CV Amsterdam (020) Psychosociale ondersteuning aan mensen met kanker Behouden Huys Rijksstraatweg 361-a 9752 CH Haren (050) Psychosociale ondersteuning aan mensen met kanker Het Nije Huis Beursstraat HP Hengelo (074) Voor een complete lijst van inloophuizen zie info@zaadbalkanker.nl Bankrekeningnummer: ING te Harderwijk Bij transacties vanuit het buitenland IBAN NL75 INGB Bestuursleden Voorzitter Gerrit-Jan Steenbergen voorzitter@zaadbalkanker.nl Penningmeester/ledenadministratie Roelof Lezwijn penningmeester@zaadbalkanker.nl Website Kees Jan Mulder Dimitri van Dillen website@zaadbalkanker.nl Media Caspar Ruhe media@zaadbalkanker.nl Samenstelling nieuwsbrief Mérie van der Rijt Design drukwerk Nico van Veenendaal Adviesraad Prof. dr. J.A. (Jourik) Gietema - onderzoeker Dr. L (Luca) Incrocci - seksuoloog / radiotherapeut Prof. Dr. L.H.J. (Leendert) Looijenga - medisch celbioloog Dr. M.T.W.T (Tycho) Lock - uroloog / androloog Prof. Dr. J.A. (Fred) Witjes - uroloog Mw. Rosemarie Jansen - verpleegkundig specialist Dr. M.A. (Marrit) Tuinman - psycholoog-onderzoeker Prof. dr. S (Sjoerd) Rodenhuis - internist R 20 G 116 B 185 R 62 R 167 G 162 G 215 B 1204 B 247 R 184 G 212 B 214 R 45 G 65 B 110 R 223 G 139 B 27 R 235 G 173 B 91 R 199 G 46 B 59 R 98 G 101 B 150 R 140 G 116 B 157 R 221 G 122 B 153 R 43 G 43 B 43 R 78 G 78 B 78 R 133 G 133 B 133 R176 G 176 B 176 R 198 G 198 B stichting zaadbalkanker