Diabetes en vakantie, een 1e ervaring! Productie stop Novopen Junior NovoNordisk

Transcriptie

1 Nieuwsbrief Samenwerking kinrdiabetes teams Eindhoven, Tilburg, s-hertogenbosch, Helmond, Oss/VegHel en Geldrop. jaargang 5 nummer 3 september 2012 Diabetes en vakantie, een 1e ervaring! Hoera, we gaan op vakantie naar Italië! In februari hadn we een reis geboekt naar het welbeken Gardameer. In een stacaravan zoun we 10 dagen van het mooie weer gaan genieten en allemaal leuke dingen gaan doen. Samen met onze kinren Tom van 6 en kleine Izi van 4 jaar. Normaal gesproken beginnen we een weekje van tevoren eens te kijken wat we allemaal mee moeten nemen, we wisten reisdocumenten nog in or waren. Alleen dit jaar liep het even anrs. Op 25 juni werd bij onze zoon Tom diabetes mellitus geconstateerd. In eerste instantie gaat natuurlijk alle zorg naar hem uit en kregen we een snelcursus hoe we met ze ziekte om moesten gaan. Voorzichtig werd door arts al geïnformeerd of we dit jaar vakantieplannen hadn. Toen pas beseften we ons reisje misschien wel eens niet door kon gaan. Gelukkig kregen we groen licht om toch te gaan en op 19 juli vertrokken we. Vanuit het Elkerliek ziekenhuis wern we goed voorbereid waar we allemaal aan moesten nken en hoe te hanlen mocht er toch iets misgaan. Het is rustgevend als je weet diabeteslijn 24 uur per dag bereikbaar is en aan doktersverklaringen die je nodig hebt om grens over te gaan hadn we ook niet gedacht. In vorige nieuwsbrief van Kidz & Ko stond een nuttig artikel waar je allemaal aan moet nken als je als diabetespatiënt op vakantie gaat. Het koolhydraten tabellenboek, weegschaal en rekenmachine wern ingepakt, artikelen die je normaal gesproken niet meeneemt op vakantie en natuurlijk hadn we genoeg naaln, meetstrips, insuline e.d. ingeslagen. Verr hadn we koeltasjes aangeschaft, om insuline op temperatuur te houn. Tijns vakantie hebben we geprobeerd om regelmaat er zoveel mogelijk in te houn, en hebben we van een vakantie genoten die niet veel is afgeweken van hoe we normaal een vakantie beleven. Tom heeft gezwommen, gevoetbald, gespeeld en diverse uitstapjes gemaakt en een leuke tijd gehad. Samen hebben we een prachtige vakantie gehad! Productie stop Novopen Junior NovoNordisk De firma NovoNordisk heeft besloten met productie van Novopen junior, per , te stoppen. Veel van jullie maken momenteel gebruik van ze pen al dan niet in combinatie met penmate. Voorlopig zijn er nog pennen in omloop maar daar zal binnen afzienbare tijd een eind aan komen. De Novopen junior zal worn vervangen door Novopen Echo, ook een ½ eenhen pen. Verkrijgbaar in kleuren blauw en rood. Helaas is er voor ze pen nog geen penmate ontwikkeld, ook nog onzeker of ze er komt en wanneer zou zijn. Mochten jullie nog een Novopen junior of een penmate hebben liggen die niet meer wordt gebruikt, lever ze dan in bij je kinrdiabetesverpleegkundige. Mogelijk kunnnen we ze dan nog voor iemand anrs gebruiken.

2 2 Van het bestuur De zomer perio is ook voor teamlen van Kidz & Ko een perio van relatieve rust. Iereen is op vakantie en dus zijn polikliniek bezoeken minr druk. Ook wij hebben ze perio gebruikt om weer energie op te doen voor het komen jaar. Van alle Kidz & Ko mewerkers hebben er 6 elgenomen aan begeleiding van Bas vd Goor zomer kampen. In Landgraaf hebben we geskied, gesnowboard en allerlei anre activiteiten onrnomen. Maar vooral hebben we van elkaar geleerd. We kijken terug met heel veel plezier. Het was leuk om mee te maken. Het najaar is weer een drukke tijd. Wij kijken uit naar het symposium ter gelegenheid van het 5 jarig bestaan van Kidz&ko en promotie van Nienke Maas. Zij verrichtte onrzoek naar psychologische gevolgen van het hebben van diabetes bij tieners. Door haar onrzoek als klinisch psycholoog weten we weer een beetje beter hoe we kinren en hun ours beter kunnen helpen. Meer aandacht speciaal voor elk kind apart. Niet een pasklaar kookboek voor alle kinren maar afstemming op mogelijkhen van elk kind en ours individueel. In het behanlplan van elk kind komt ze aanpak tot uiting. We zullen proberen samen met u als ours afspraken duilijk te krijgen. Nu 10 september, wanneer ik dit schrijf, zijn alle scholen weer begonnen. De kinren met diabetes hebben een nieuwe leerkracht. Misschien zelfs een nieuwe school. Voor u en voor uw kind is het weer een uitdaging om (on) mogelijkhen van diabetes uit te leggen aan leerkrachten. Gelukkig waren er voorlichtingen in Kidz & Ko ziekenhuizen speciaal voor leerkrachten maar ook voor coaches van sportteams van uw kind of begeleiding van scouting. Wij van onze kant willen uw kind met diabetes voldoen aandacht krijgt van leerkracht om zich zo veel mogelijk net zo te kunnen gedragen als elk anr kind in klas. Indien ze voorlichtingsavonn niet voldoen zijn is er soms mogelijkheid van een school bezoek door een van len van het kinr diabetes team voor nog met toegespitste afspraken over uw kind. Een anre maar zeker ook zeer goe manier is spreekbeurt over diabetes. Uw kind zelf geeft uitleg en iereen zal daar goed naar luisteren. De kinrdiabetes verpleegkundige kan uw kind helpen bij voorbereidingen voor ze spreekbeurt. Vaak zijn er voorlichtingsmaterialen die uw kind gebruiken kan. Roel Odink Voorzitter Kidz & Ko Make a wish Dankzij aanmelding door het kinrdiabetesteam van het St-Anna ziekenhuis van Olivia bij onze stichting, is zij eind juli vier dagen met haar familie naar Disneyland Parijs geweest. Onrstaand een korte terugkoppeling van het gezin. Olivia had tijd van haar leven, dit was letterlijk droomreis van Olivia. Wij durfn nooit te dromen Olivia zo n fantastische reis en avonturen zou meemaken. Wij als ours genoten ook van alle attracties maar vooral van lach op het gezicht van Olivia. Ze straal van geluk uit en energie heeft ze nog steeds na die reis. Elke dag kijken wij samen naar foto s. Met dank aan uw aanmelding heeft het gezin een unieke herinnering waaruit ze hopelijk nog lang kracht en energie kunnen putten. Met vrienlijke groet, Monique Vos Wenscoördinator, (vrijdags afwezig) Make-A-Wish Nerland Postbus 2016, 3440 DA Woern T F E mvos@makeawishnerland.org I >>

3 3 Sportkamp Bas van Goor Founion Wat voor invloed heeft sport op je diabetes? Dit konn kinren zelf ervaren tijns het sportkamp georganiseerd door Bas van Goor Founion, opgericht door oud top volleyballer Bas van Goor, die zelf diabetes heeft. Tijns vier dagen werd intensief gesport door tieners. Allen met diabetes mellitus. Er werd gemountainbiked, gesnowboard, en geklommen op een klimparcours hoog boven grond. Geskied bij Snowworld terwijl buiten zon scheen en temperatuur opliep tot bijna 40C. Binnen was het echter aangenaam koel met skikleren aan. Veel kinren hebben ervaren door te sporten insulinebehoefte daalt. Ze ontkten hoe om te gaan met insulinedosering voor, tijns en na het sporten. Samen met elkaar zijn, geen uitzonring zijn. Prikken, bolussen of spuiten meerre malen op dag was vanzelfsprekend. Een moer merkte op ze haar kind met een gerust hart achter liet in Landgraaf, het was voor haar een veilige omgeving. Er was een team mensen die kinren bij alle activiteiten begeleid. Alle vrijwilligers hadn zelf ook diabetes en sommigen beoefenen sport op een hoog niveau. Bovendien stond er een medisch team van het Sint Anna Ziekenhuis uit Geldrop 24 uur per dag ter beschikking. Intensief, vermoeiend, maar een ervaring rijker. Wij hebben met veel plezier ze dagen begeleidt en ervaren hoe het is adviezen te geven niet vanachter een bureau, maar sportend in praktijk! Ben je nieuwsgierig geworn zie beeln: limburg/2012/sporten-met--bloedsuikerspiegel-inhet-vizier/ Indrani Kok-Wijesinha Kinrarts Sint Anna Ziekenhuis Geldrop

4 4 Vraag het aan dokter Robbert-Jan Hallo, Ik ben Stefanie, 12 jaar en heb sinds 3 jaar diabetes. Bij laatste keer in het ziekenhuis zei dokter ik niet tegen gluten kan. Dat had hij gezien bij het bloedprikken. Ik heb eigenlijk helemaal geen last hiervan maar nu moet ik toch een dieet. Hebben nou veel kinren hier last van? Groetjes Stefanie. Hoi Stefanie, Je kunt toch wel stellen je echt pech hebt hè! Van alle 100 diabetes (type 1) patiënten hebben er ongeveer 4 tot 5 ook dit probleem. Bij mensen zonr diabetes is dit maar bij 1 van 100 het geval. Dit komt door oorzaak van bei problemen op elkaar lijken. Antilichamen, stofjes die onrlen van je eigen lichaam ziek of stuk maken, zijn daarin boosdoeners. Alle dokters van Kidz&ko kijken jaarlijks bij alle kinren of er in het bloed te zien is of ze niet goed tegen gluten kunnen. Als zo is heet Coeliakie (spreek uit seuliakie). Om dit te bewijzen moet er soms nog een stukje van je darm nagekeken worn. Dit gebeurt dan als je in slaap gemaakt bent (onr narcose). Gluten zitten in verschillen graan producten zoals tarwe, rogge en gerst. Deze zitten vaak in brood en pastas (spaghetti, macaroni, lasagne). Met het volgen van een dieet voorkom je je last hebt of krijgt van buikpijn, diarree of bijvoorbeeld bloedarmoe. De meeste kinren balen erg van een rgelijk dieet om je steeds goed moet opletten wat je eet, ook als je een feestje hebt of uit eten gaat. De diëtiste en ook Coeliakie vereniging kunnen je hierover nog veel meer vertellen en je helpen om zo min mogelijk last te krijgen. Sterkte en succes, Dokter Robbert-Jan Als jullie nog meer vragen hebben voor dokter Robbert-Jan stuur ze dan naar info@kidzenko.nl Informatiebijeenkomst over coeliakie i.c.m. diabetes Op wordt er door Nerlandse Coeliakie Vereniging voor haar len een bijeenkomst georganiseerd met als thema: Coeliakie en diabetes. Tijns ze bijeenkomst wordt er door aanwezige skundigen ingegaan op problemen die ontstaan door combinatie van ze 2 aandoeningen. Deze bijeenkomst vindt plaats in het LUMC in Lein en duurt van uur. Er zijn geen kosten aan verbonn. Heeft u interesse meldt u dan voor 30 september a.s. aan via telefoonnummer , g.schalekamp@rorsch.nl of brief: Truus Schalekamp, Hazenboslaan 39, 2343 SW Oegstgeest. Datum: 31 oktober 14:00 tot 16:00 Locatie: Lein Voor wie: len die coeliakie en diabetes hebben Kosten: gratis Organisatie: NCV Adres: LUMC, Albinusdreef 2, 2333 ZA Lein Contactpersoon: Truus Schalekamp Telefoon: g.schalekamp@rorsch.nl Voor Regio s: Gelrland, Limburg, Noord, Noord-Brabant/Zeeland, Noord-Holland, Overijssel, Utrecht/ Flevoland en Zuid-Holland Zie ook: POMPTASJES Voor leuke (anre) pomptasjes kijk op:

5 5 COL UMN Door ours... Familie diabetes De eerste tijd na diagnose diabetes van Luuk zijn we vooral bezig met hoe we met zijn diabetes om moeten gaan. Alle vragen over dit onrwerp passeren revue. Welke medicatie past het beste bij Luuk? Hoe gaan we om met voeding en snoep? zien want ze had het nog niet helemaal begrepen, plekje een s diabete bent Hoe verr je op weg en daarna nog een keer en daarna nog een keer. te geven voor Luuk hoe meer je geconfronteerd Britt kon na 4 keer het filmpje gezien te hebben voor alleen niet s diabete wordt met het feit helemaal uitleggen wat suikerziekte nu precies was. Luuk een plekje moet krijgen maar voor het hele Het verhaal van sleuteltjes ( insuline) die met vooral begin het in je gezin. Als ours ben cellen van je spieren open moet maken om er suiker praktische kant bezig maar al snel besefte ik (energie) in te stoppen zat er helemaal in. Dachten ding begelei extra ook Luuk oure zusjes van wij. Na verloop van tijd zag ik Britt steeds vaker nodig hadn om het hele gebeuren een plaatsje snoep wat ze had gekregen in vuilnisbak gooi. jaar 4 t momen op was te kunnen geven. Floor Nu is Britt helemaal geen snoepkont en ik vond en het hele gebeuren ging aan haar een beetje het dus ook helemaal niet raar als ze wel eens een begon zij en jaar 6 t momen voorbij. Britt was op snoepje weg gooi. Maar nu gebeur dit bijna al wel wat vragen te stellen. Wanneer is Luuk structureel. Uiteinlijk toch maar weer een keer pilletje een n gewoo niet hij nou weer beter? Kan in gesprek gegaan met Britt. Britt waarom gooi innemen? Uiteinlijk hebben we aan Britt en Floor je alle snoepjes in vuilnisbak? Om je daar Dit zien. laten een wiebelb film van Wimpie suikerziekte van krijgt! Oeps, ze had het toch is een kort filmpje wat over een kaboutertje gaat nog niet helemaal begrepen. Toen toch nog maar heel met heeft Luuk krijgt. die ook suikerziekte een keer het hele verhaal uitgelegd. Waarop Britt zijn aandacht naar het filmpje zitten kijken. Zijn snikkend antwoord; ik begrijp het wel mama, Luuk maar rrrikken moet rtje conclusie was; Boute maar ik vind het gewoon een beetje eng. zei nie. Floor vond het ook een heel leuk filmpje en ze het helemaal begreep. Haar conclusie: Luuk Mariëlle was ziek. Britt wil het filmpje nog een keer 25 augustus, bezoek aan Efteling naar een heleboel mensen en kinren Zaterdag mochten wij samen met het wel was ling Efte Bij. en met bus Efteling.Het was heel leuk. We ging is een on, Pyth in met Linda meteen een beetje druk, dus ging ik eerst eng! niet t ech d von Ik! gaat over kop snelle achtbaan met bochten en je hen, daar zat Familie Boeren met Bij het picknickveldje gingen we lunc We gingen in festival carnaval en bolrkar met drinken en eten. ook nha, ik werd lekker niet nat!! Ik heb droomvlucht en ook nog in Pira en. stur ht moc auto s waar ik nog wat speeldingen gedaan, en friet naar het groene Koffiehuis waar we bus met r Daarna gingen we wee l hee was Dat je! toet als et en een ijsje gingen eten met een frikal of krok! lekker.het was een super leuke dag Groetjes van Noortje Renrs (7 jaar)

6 6 Wedstrijdspanning en diabetes Kim Soetens is een meisje van 11 jaar en is gek op paardrijn en doet dit al heel wat jaartjes. Dit jaar heeft Kim zich gekwalificeerd voor Brabantse Kampioenschappen op augustus. Kim heeft meer dan 10 jaar diabetes. Zij heeft een insulinepomp. Hieronr een verslag van moer van Kim hoe het is om met alle wedstrijdspanning je diabetes te regelen en dan ook nog eens zo goed rijn je prijzen wint!! Nerlandse Kampioenschappen in Ermelo. Toch knap met al die hypo s. Kim was zaterdag 1e selectie dag 1e en zondag twee eindselectiedag 4e. Dit betekent ze 4e was van Brabant met klasse dressuur A-B!! Het was wel spannend. Zaterdag morgen was ze goed uit bed gekomen. We hadn expres s avonds nog een nieuw infuus gezet, zo we geen risico liepen, we het zoun vergeten en daardoor ze te hoog kon zitten. Kim stond op met een mooie waar van 6,4 mmol. We hadn tijd, vertrokken om uur en kwamen om uur aan in Chaam. Na ons gemeld te hebben bij het secretariaat gingen we ons installeren en checken hoe bloedglucose was. Nu voel ze zich niet zo lekker. Dit bleek ook wel ze had een waar van 1.8 mmol. Na wat xtro eten is ze even gaan liggen op bed in vrachtauto. Intussen ben ik haar pony gaan klaar maken. Wichard (var van Kim red.) en ik zagen bui al hangen. Flink concentratie verlies. Dit kan heel veel invloed hebben op haar rijn. Gelukkig hadn we nog tijd. Om 11 uur moest ze in ring rijn. En we hadn een klein ½ uur nodig voor losrijn en naar ring toestappen. Gelukkig voel ze zich iets beter, na wat te rusten op bed. En is ze rond op haar pony gaan zitten. Het was al een drukte van belang bij het losrijn, waardoor er weinig ruimte. Dit vindt Kim meestal niet leuk. Het duur gelukkig niet lang en al gauw mocht ze ring in. Daar reed ze sterren van hemel! Een prachtige proef! En dit bleek ook wel: 1e plaats (en dit met een hypo die ze nog geen 1 uur gelen had). We waren zeer trots. De twee dag zat verr ook goed, maar was ze meer zenuwachtiger. Dit heeft toch invloed gehad op het rijn, waardoor ze iets minr reed als zaterdag. Zondag werd ze 4e. In middag moest ze nog 4-tal rijn. Na 2 uur wachten en 2 hypo s gingen ze ring in met ze vieren. Daar ren ze met hun vieren een prachtige proef. Daar wern ze 3e van 8. Hierdoor mogen ze naar Ik vond het wel leuk om dit verhaal te schrijven. De wereld is dus nog niet vergaan, ook al heb je een flinke hypo. Hierdoor worn zenuwen soms zelfs een beetje vergeten. Ze heeft een fantastisch weekend gehad. 2 Grote bekers en een stuk meer zelfvertrouwen. Kim gefeliciteerd met prijzen, we zijn erg trots op jou!!

7 7 Nieuws BasvanGoor Nieuws... Founion Unieke leermomenten tijns sportkampen 2012 Nerlands diabetes elftal wint bronzen medaille op WK-voetbal Tijns zes editie van Medtronic Junior Cup Diabetes in Zwitserland, heeft het Nerlands diabetes voetbalelftal r plaats behaald. Na een uitgebrei selectieperio wern elf talenten geselecteerd door bondscoach Tino Stoop. De voorbereiding in Nerland is georganiseerd door Bas van Goor Founion in samenwerking met Medtronic en Johan Cruyff Founion. Bas van Goor: Tijns het toernooi hebben kinren met diabetes laten zien zij, met diabetes, hun sportieve ambities waar kunnen maken. Daarnaast hebben ze veel internationale vrienn gemaakt en van elkaar geleerd. In maand augustus vonn laatste twee BvdGF sportkampen van het jaar plaats. Werom was er één kamp voor kinren in leeftijd van jaar en één voor jongeren in leeftijd van jaar. Op warmste dag van het jaar werd er zelfs binnen geskied met -5 gran Celsius. Tijns sportkampen wordt zelfregulatie gestimuleerd. In een medisch veilige omgeving leren elnemers over diabetes en sport en ervaren zij om zelfstandig met hun diabetes om te gaan. Er waren vele leermomenten: van het zetten van een eigen infuus, tot het proberen van een insulinepomp. BvdGF in Hart van Nerland Activiteiten in het najaar De komen maan zal BvdGF elnemen aan verschillen activiteiten. In maand oktober vindt vier keer Sportief met Diabetestour plaats. Deze tour is bedoeld voor volwassenen met diabetes die insuline gebruiken en wordt georganiseerd door Bosman en BvdGF. Bas van Goor, een internist en diverse diabetesverpleegkundigen van organiseren ziekenhuizen geven ze avond praktische tips en informatie over sport en diabetes. Ook wordt er gevolleybald met Bas. De Sportief met Diabetestour wordt georganiseerd in Amsterdam, Utrecht, Eindhoven en Den Bosch. Ter voorbereiding op New York City Marathon staan er in maann september t/m november vele loopwedstrijn op het programma. Steun lopers in hun poging finish te halen op Kijk voor meer info op Nerland is 24 filmsterren met diabetes rijker. Het SBS6 programma Hart van Nerland kwam namelijk opnames maken tijns het sportkamp van BvdGF. Tijns een beachvolleybalclinic van Bas van Goor wern inspireren opnames gemaakt over diabetes en sport. Heb je uitzending van dinsdagavond 21 augustus 2012 gemist? Kijk dan op uitzending gemist. Nieuwe Ambassaur BvdGF: Roel Janssen In ze nieuwsbrief willen we een nieuwe ambassaur aan je voorstellen. Dit keer gaat het om 43-jarige Roel Janssen. Roel is een wielrenner en heeft al meer dan 20 jaar diabetes type 1. Wil je meer weten over Roel? En ben je benieuwd hoe Roel sporten en diabetes combineert?