SAMENSPRAAK. DE NIEUWSBRIEF VAN HET VLAAMS PATIËNTENPLATFORM VZW Nr NOV Doelzoeker zet levensdoelen van patiënt centraal

Transcriptie

1 SAMENSPRAAK PB- PP B-2/3974 BELGIE(N) - BELGIQUE DE NIEUWSBRIEF VAN HET VLAAMS PATIËNTENPLATFORM VZW Nr NOV 2018 v.u. G. Reynders-Broos Domein Borgeind, Borgeindstraat 13/ Schoten nummer 95 nov 2018 verschijnt per jaar in jan - ma - jun - sept en nov Afgiftekantoor Leuven Mail Erkenningsnummer: P2A8311 Doelzoeker zet levensdoelen van patiënt centraal Derdebetaler bij huisarts voor iedereen? Hoe kwaliteitsvol en veilig is de eerstelijnszorg?

2 Op de cover Interview met Sybiel Verstraete, persoon met MS, die de Doelzoeker uitteste. Foto cover: Seppe Kuppens Deze nieuwsbrief bevat verwijzingen naar websites. Bekijk hem daarom ook online via Wil je graag artikels overnemen in jouw tijdschrift of nieuwsbrief? Dat mag zeker, mits bronvermelding. Wil je graag de word-documenten van de artikels ontvangen? Stuur een mailtje naar 2 Samenspraak

3 Inhoud p4 p11 p14 p15 p18 p19 p20 p22 p23 Doelzoeker zet de levensdoelen van de patiënt echt centraal + + Interview met Susanne Op de Beeck, beleidsmedewerker bij het VPP, over het belang van de Doelzoeker + + Interview met Sybiel Verstraete, een patiënte die de Doelzoeker uittestte + + De Doelzoeker in de praktijk Derdebetaler bij de huisarts voor iedereen? Patiënten hopen op betere samenwerking tussen zorgverleners in de eerste lijn Interview met Melissa Desmedt die een doctoraat maakte over patiëntveiligheid en kwaliteit van zorg in de eerste lijn Meer financiële zekerheid voor jongeren met een chronische ziekte Wist je dat VPP on tour: een warme ontmoeting in elke provincie Rechtzetting Column Ilse Weeghmans: Feest van de democratie Vlaams Patiëntenplatform vzw 3

4 4 Samenspraak "Door niet enkel te vertrekken vanuit het medisch standpunt, zetten we de patiënt en zijn doelen echt centraal. Daarmee schrijven we toch een stuk geschiedenis."

5 Interview Susanne Op de Beeck Doelzoeker zet de levensdoelen van de patiënt echt centraal Hoe communiceer je als persoon met een chronische ziekte met je zorgverleners over wat jij belangrijk vindt in jouw leven en welke dingen je graag doet? Tot voor kort beschikten patiënten nog niet over een goed instrument om hun levensdoelen in kaart te brengen. Daarom ontwikkelde het Vlaams Patiëntenplatform de Doelzoeker. De komende maanden zullen patiëntenverenigingen en zorgverleners het instrument verder uittesten. Susanne Op de Beeck, beleidsmedewerker bij het Vlaams Patiëntenplatform, volgde de ontwikkeling van de Doelzoeker van nabij op. We vroegen haar welke plaats dit instrument kan innemen in de zorg en welke projecten er de komende maanden op stapel staan. VPP: Na een uitgebreide ontwikkelingsfase is de Doelzoeker beschikbaar. Wat is het belang van het instrument? Susanne: Als je als patiënt de Doelzoeker invult, krijg je meer zicht op wat voor jou belangrijk is en wat je in de toekomst wilt blijven doen. Daarover kan je communiceren met je zorgverleners en zo kunnen ze hiermee rekening houden. Als het lukt om de Doelzoeker verder uit te rollen betekent dat heel veel. Door niet enkel te vertrekken vanuit het medisch standpunt, zetten we de patiënt en zijn doelen echt centraal. Daarmee schrijven we toch een stuk geschiedenis. In beleidsteksten lees je dat zorgverleners moeten vertrekken vanuit de levensdoelen van de patiënt en hierop de zorg en ondersteuning afstemmen. De zorgsector zoekt volop hoe ze deze doelgerichte aanpak in de praktijk kunnen brengen. Uit een studie van het Vlaams Patiëntenplatform bleek dat er nog geen instrument bestond dat patiënten helpt om in kaart te brengen wat zij belangrijk vinden in het leven en waar ze energie en levensvreugde uit putten. Patiënten hadden nood aan een hulpmiddel dat hen meer betrekt bij de keuzes over hun behandeling, een instrument dat ervoor zorgt dat die behandeling is aangepast aan hoe ze in het leven staan. Die leemte willen we opvullen met de Doelzoeker. VPP: Denk je dat zorgverleners tijd hebben om met hun patiënt de levensdoelen te overlopen via de Doelzoeker? Susanne: Zorgverleners staan er zeker voor open omdat het toch wel belangrijk is, bv. voor therapietrouw of om bepaalde beslissingen te nemen. Ze willen hun patiënten ook graag zo goed mogelijk begeleiden en verder helpen. Maar bij zorgverleners kunnen er wel vragen rijzen over de tijdsinvestering, zoals: 'Hoe lang zal mijn consultatie duren als ik die vragen stel?'. Maar daar hielden we tijdens de ontwikkeling van de Doelzoeker rekening mee. Patiënten kunnen het instrument zelf invullen of eventueel met hulp van familie of een mantelzorger. Op de achterzijde van de Doelzoeker staan vraagjes die je kan invullen ter voorbereiding van het gesprek met je zorgverlener. Zo zou de extra investering voor de zorgverlener beperkt moeten blijven. Zorgverleners die de Doelzoeker gebruiken, zullen nadien beter begrijpen welke richting een patiënt uit wil. Dat helpt om keuzes te maken in de zorg, bv. welke onderzoeken gaan we wel of niet doen. Dat kan ook voor zorgverleners tijdswinst opleveren. VPP: Wie kan de Doelzoeker gebruiken? Susanne: We ontwikkelden de Doelzoeker in de eerste plaats voor patiënten uit onze patiëntenverenigingen, mensen met een chronische aandoening. Maar ik denk dat het ook een interessant instrument is voor andere doelgroepen. Zo kan iemand die een leemte ervaart na zijn of haar pensioen nagaan wat voor hem/haar nog belangrijk is in het leven en waar die graag wil op inzetten. VPP: Welke toekomstplannen heeft het VPP met de Doelzoeker? Susanne: De Doelzoeker is samen met patiënten ontwikkeld maar we willen het instrument graag nog uitgebreider testen. Dat zal gebeuren van november 2018 tot maart/april We vragen aan een aantal patiëntenverenigingen en binnen een aantal projecten van geïntegreerde zorg, zoals bv. bij consultaties van parkinsonpatiënten, om Vlaams Patiëntenplatform vzw 5

6 Susanne: Dat zou fijn zijn en het is zeker onze ambitie, maar dat moeten we nog uitwerken. Levensdoelen kunnen veranderen in de tijd en daarom wensen we een dynamisch systeem. Zo kunnen patiënten hun doelen blijven aanpassen en bijmet de Doelzoeker aan de slag te gaan. We willen weten of alles wat op de Doelzoeker staat makkelijk te begrijpen is. Zijn de stickers en de informatie goed geselecteerd? Daarnaast willen we niet enkel focussen op het gebruiksgemak maar ook bekijken voor wie het echt nuttig is en welke patiënten minder de nood voelen om de Doelzoeker in te vullen. Maar we zullen ook peilen naar de impact van het instrument. Verandert er door het gebruik van Doelzoeker iets in de keuzes die gemaakt worden en ben je als patiënt meer betrokken bij je zorg? We vragen ook aan zorgverleners in de eerste lijn, zoals huisartsen of maatschappelijk werkers, om de Doelzoeker uit te testen. Zo willen we te weten komen bij welke zorgverleners de Doelzoeker het best kan worden gebruikt. Het zal ook worden uitgetest in een revalidatiesetting, maar ook binnen de opleiding. We vinden het belangrijk dat nieuwe generaties artsen, kinesitherapeuten, ergotherapeuten, kennis maken met doelgerichte zorg en dat ze leren om te vertrekken vanuit de levensdoelen van de patiënt. In mei 2019 zullen we de resultaten van die projecten voorstellen. VPP: Komt er ook een digitale versie van Doelzoeker? Doelzoeker Samen onderweg naar persoonlijke zorg schaven. Daarnaast moeten ze dit zelf digitaal kunnen beheren en moet het geïntegreerd worden in het elektronisch patiëntendossier. Als het in het elektronisch patiëntendossier staat, kunnen zorgverleners ook zien dat de patiënt over zijn/haar levensdoelen heeft nagedacht. Maar dan rijst bv. de vraag hoe uitgebreid deze levensdoelen beschreven moeten worden, op welke manier het de communicatie tussen patiënt en zorgverlener het meeste ondersteunt en aanmoedigt. Op zulke vragen kennen we het antwoord nog niet. Dat moeten we samen met onze patiëntenverenigingen nog verder onderzoeken. Hoe gebruik je Doelzoeker? Doelzoeker is een vouwkaart waarop een aantal vragen staan. Bv. welke talenten heb je? Welke relaties zijn belangrijk? Zo schrijf je als patiënt een verhaal dat bestaat uit verleden, heden en toekomst. Je kan kiezen waarmee je begint. Sommige patiënten vinden het vertrouwd om te beginnen in het verleden. Anderen vinden dat te confronterend omdat ze dan zien wat ze vroeger allemaal konden doen en beginnen liever met het heden. Door die luiken in te vullen, krijg je als patiënt zicht op waar je in de toekomst vooral op wil inzetten bv. vroeger ging ik vaak op reis, dat lukt niet meer, maar ik kan wel nog korte uitstapjes met de patiëntenvereniging maken. Daarna is het de bedoeling om de vraagjes op de achterkant in te vullen. Die geven een overzicht van wat je op de voorkant invulde en bieden handvaten om het gesprek met zorgverleners aan te gaan. Op onze website vind je ook een filmpje van hoe je de Doelzoeker moet gebruiken. 6 Samenspraak

7 Zorgverleners die de Doelzoeker gebruiken, zullen nadien beter begrijpen welke richting een patiënt uit wil. Dat helpt om keuzes te maken in de zorg Vlaams Patiëntenplatform vzw 7

8 Je staat stil bij hoe je je leven zou willen inrichten. Je krijgt structuur en dat is handig voor jezelf én om te overleggen met zorgverleners. Interview Sybiel Verstraete Hoe ervaart een patiënt de Doelzoeker? Sinds november 2018 testen patiënten en zorgverleners de Doelzoeker uit. Op basis van hun ervaringen bekijken we of er nog verbeteringen aan het instrument nodig zijn. Om een eerste idee te krijgen, vroegen we aan Sybiel Verstraete, persoon met MS en lid van de raad van bestuur van het VPP, om de Doelzoeker al eens uit te testen. VPP: We vroegen jou om de Doelzoeker uit te testen. Is dat goed gelukt? Sybiel: Ja hoor. Als ik de map van de Doelzoeker opende dacht ik in eerste instantie wat is dit allemaal. Maar toen ik alles las, zag ik de structuur en was ik direct vertrokken. Ik vond de uitleg duidelijk en ook de getuigenissen hielpen enorm. De opdeling in verleden, heden en toekomst zette me op weg. Ikzelf startte met het heden, dat leek mij het makkelijkst. Ik merkte ook dat je niet alles in één keer kan invullen. Ik legde het soms even weg om een vraag te laten bezinken. Als ik aan iets dacht, voegde ik dat toe. VPP: In de map van de Doelzoeker zitten ook stickers. Hoe gebruikte je die? Sybiel: Ik stalde alle stickervellen voor mij uit en bekeek ze. Ik was vooral gecharmeerd door de foto s, ze zorgen voor inspiratie. Soms vond ik niet direct wat ik zocht, bijvoorbeeld toen ik op zoek was naar een foto over een luisterend oor. Maar de beelden kan je zo vrij interpreteren dat je altijd wel iets vindt. Je kan ook zelf dingen invullen, maar ik werkte het liefst met de stickers. Als ik dacht daar hoort wat uitleg bij, dan schreef ik het erbij. Zo plakte ik bij de vraag van dingen op je eigen manier doen een foto van strijken. Voor mij slaat dit op het huishouden dat ik graag op mijn manier wil doen en organiseren. VPP: Vond je het moeilijk om de Doelzoeker in te vullen? Sybiel: Ik ben nog niet helemaal klaar, maar ik merk dat ik de toekomst moeilijk vind om in te vullen. Het heden was gemakkelijk, maar het verleden vond ik al moeilijker. Hierdoor zie je hoe je leven vroeger was en wat je nu niet meer kunt. Niet leuk natuurlijk. Het is wel zinvol om te doen, want je kan alles aan elkaar koppelen. Je kijkt in het verleden om te weten of daar iets inzit voor de toekomst. Men zei mij ooit eens dat dingen waar je op twaalf jaar mee stopte, daar moet je later terug mee beginnen. Als je de Doelzoeker invult, denk je daar automatisch over na. 8 Samenspraak

9 VPP: Als je de stickers had gekleefd, kon je dan gemakkelijker de vragen op de achterzijde beantwoorden? Sybiel: Dit is opnieuw een proces omdat je echt je doelen moet formuleren. Sommige dingen weet je zo wel, maar over andere dingen moet je even nadenken. Het vergt toch enig inzicht om uit te maken wat je levensdoelen zijn en waar je als persoon op wilt inzetten. Ik wil heel concrete doelen formuleren zodat het me echt lukt om ze te realiseren. De laatste vraag welke kleine stap kan ik nemen om een doel te bereiken zal me hierbij helpen. Ik merk dat ik een aantal dingen in mijn leven wil veranderen. Je denkt na over ben ik bezig met wat ik wil bezig zijn?. Hiervan af en toe de balans opmaken en bijsturen waar nodig, is zinvol en draagt bij aan de levenskwaliteit. Zo denk ik er bijvoorbeeld aan om terug te gaan paardrijden of om ander vrijwilligerswerk op te starten." VPP: Wat is volgens jou het belang van zo n instrument? Sybiel: Je kan heel snel, heel diep gaan en komt vlug tot de kern. Met de Doelzoeker krijgt je leven structuur, je krijgt meer inzicht in jezelf, waardoor je nieuwe doelen kan formuleren. Het helpt om verbanden te zien en dat geeft houvast en zekerheid. Het zorgt voor rust, hoop en vertrouwen. Ik vind het heel waardevol. VPP: Zal je door de Doelzoeker makkelijker kunnen vertrekken vanuit je eigen doelen? Sybiel: Dat denk ik wel. Zelf heb ik het geluk dat mijn zorg al goed vanuit mijn wensen en noden is georganiseerd, maar voor veel mensen is dat nog niet het geval. Doelzoeker kan daar zeker bij helpen. Je staat stil bij hoe je je leven zou willen inrichten. Je krijgt structuur en dat is handig om te overleggen met zorgverleners. Zo kan je direct zeggen wat voor jou belangrijk is en kan medicatie of een behandeling echt op jou worden afgestemd. Als persoon sta je zo sterker in je schoenen. Je kan er naar teruggrijpen en naar verwijzen. Als je bv. naar de dokter gaat, schrijf je al op wat je wil bespreken, maar de Doelzoeker gaat dieper en verder. Nu kan je ook meenemen wat je wil bereiken en waar je naartoe wil met je leven en daar draait het om. VPP: Hoe denk je dat zorgverleners met de Doelzoeker zullen omgaan? Sybiel: Goede zorgverleners zullen hier zeker voor openstaan. Als ze zorg verlenen hebben ze aandacht voor wat voor jou als persoon belangrijk is. De Doelzoeker biedt daarbij houvast. Er zullen zeker hulpverleners zijn die blij zijn dat je hier als patiënt bewust mee bezig bent. Het is heel waardevol dat je dat samen kunt bekijken. Zorgverleners kunnen naargelang de noodzaak en de interesse beslissen op welke aspecten van de Doelzoeker ze dieper inzoomen. Sommigen zullen direct overstappen naar de doelstellingen van de patiënt, anderen zullen graag het grotere plaatje bekijken. VPP: Heb je enkele do s en don ts voor zorgverleners? Sybiel: Wat je als zorgverlener niet mag doen, is dit aan de kant schuiven of van tafel vegen. Het is iets heel persoonlijks en kostbaars en mag zeker niet geminimaliseerd worden. Heb er aandacht voor want dit is net waar het bij die persoon om draait. Ga er als zorgverlener mee aan de slag, vraag verduidelijking waar nodig en kijk wat je er als zorgverlener kan uithalen. VPP: Kan je als patiënt helpen om zorgverleners meer aandacht te laten krijgen voor levensdoelen? Sybiel: Ja zeker, neem de Doelzoeker mee naar de consultatie. Ik zou ook duidelijk aangeven dat het voor jou belangrijk is om het samen te bekijken. Ik ga het zeker meenemen naar mijn volgende consultaties. Ik kan me wel voorstellen dat het voor sommige mensen een drempel is, maar het gaat over jezelf, over wie je bent, je gezin, je omgeving en je zorg. Het is té belangrijk om het niet te doen. VPP: Heb je nog een warme oproep over levensdoelen en doelgerichte zorg voor zorgverleners én patiënten? Sybiel: Voor de zorgverleners: Doelzoeker is een handig hulpmiddel om de persoon achter de patiënt te leren kennen. Spoor patiënten aan om over hun levensdoelen na te denken. Breng Doelzoeker onder hun aandacht. Het zou ook goed zijn als een zorgverlener dit voor zichzelf eens invult. Zo wordt het heel concreet en kan je het ook makkelijker uitleggen. Het is trouwens voor iedereen zinvol om de Doelzoeker in te vullen, zeker bij mensen op een schakelmoment in hun leven, een midlifecrisis, bij pensionering, maar ook voor vluchtelingen, mensen in armoede, Een boodschap voor de patiënten: durf het gebruiken en kijk naar jezelf. Laat de Doelzoeker wat rondslingeren in huis en vul het beetje bij beetje aan. Het kan confronterend zijn, maar het leven is nu eenmaal een mix van emoties. Net door die confrontatie aan te gaan, krijg je vooruitzichten en dat werkt motiverend en verhelderend. Vlaams Patiëntenplatform vzw 9

10 Doelzoeker in de praktijk Op 12 november 2018 stelden we Doelzoeker voor de eerste keer voor bij één van onze patiëntenverenigingen. De primeur vond plaats bij Ups & Downs in Limburg. Vijftien personen kwamen luisteren naar deze voorstelling en maakten kennis met het instrument. Sommigen waren gecharmeerd door de foto s en de lay-out. Verschillende patiënten waren bereid om met de Doelzoeker aan de slag te gaan en sommigen vroegen zich al af welke levensdoelen ze zouden formuleren. De eerste reacties na deze kennismaking toonden aan dat de Doelzoeker al wel iets losmaakte: Hier wil ik graag mijn tijd voor nemen zodat ik mij hierop kan concentreren. Ik wil hier graag een werkstukje van maken. Zeker de pictogrammen spreken mij aan. Ik kan wel begrijpen dat het een proces is dat ik hierdoor zal doormaken. Ik weet nog niet goed wat ik ermee ga aanvangen. De vragen zijn breed en dat maakt het niet makkelijk om eraan te beginnen. Het wordt misschien makkelijker als het in kleine stukjes wordt opgedeeld. Ik weet het nog niet zo goed. Als ik naar de vragen kijk, zal ik geconfronteerd worden met mijn donkere kant. Mooie lay-out, fijn om op een creatieve manier mee aan de slag te gaan. Ik denk wel dat het een hulp zal zijn om nieuwe structuren te ontdekken en mij ergens naartoe te leiden. Het kan ook wel heftig zijn als het proces gepaard gaat met veel emoties. Het ziet er heel interessant uit. Het lijkt me nuttig om een stand van zaken op te maken. Waar sta ik nu en waar wil ik naartoe? We wensen iedereen alvast veel succes met het invullen van de Doelzoeker en we zijn benieuwd welke feedback we nadien zullen ontvangen. Ups & Downs was de eerste patiëntenvereniging bij wie we de Doelzoeker voorstelden 10 Samenspraak

11 Derdebetaler bij de huisarts voor iedereen? Bij 1 op 9 patiënten wordt de derdebetalersregeling niet toegepast hoewel ze hier recht op hebben. Dit blijkt uit een evaluatierapport van de derdebetalersregeling die huisartsen sinds 1 oktober 2015 verplicht moeten toepassen bij patiënten die recht hebben op de verhoogde tegemoetkoming. Op basis van dit rapport formuleert het Observatorium voor de chronische ziekten, waarin ook het VPP zetelt, enkele belangrijke aanbevelingen. In juni 2017 kreeg het Observatorium voor de chronische ziekten inzage in het evaluatierapport van de verplichte derdebetalersregeling. Het Observatorium is een adviesorgaan binnen het RIZIV waarin ook patiëntenvertegenwoordigers zetelen. Het rapport bevat enkele opvallende resultaten en besluit met belangrijke aanbevelingen die we verder in dit artikel toelichten. Maar eerst leggen we kort uit wat de derdebetalersregeling en de verhoogde tegemoetkoming precies inhouden. De verhoogde tegemoetkoming en de derdebetalersregeling De verhoogde tegemoetkoming Als je recht hebt op de verhoogde tegemoetkoming betaal je minder remgeld per geneeskundige verzorging. We leggen het even uit aan de hand van een voorbeeld met fictieve bedragen en de figuur bovenaan de pagina. Voorbeeld: Stel, een bezoek aan de huisarts kost 25. Hiervan betaalt het ziekenfonds 20 terug (de verzekeringstegemoetkoming). De overige 5, het remgeld, moet de patiënt betalen. Aan een patiënt die recht heeft op de verhoogde tegemoetkoming zal het ziekenfonds geen 20 maar 24 terugbetalen. De verzekeringstegemoetkoming verhoogt (= de verhoogde tegemoetkoming) en het remgeld bedraagt nog maar 1. Geen verhoogde tegemoetkoming Wel verhoogde tegemoetkoming wettelijk tarief terugbetaald deel/ tegemoetkoming 20 euro Hetzelfde principe geldt ook bij andere medische kosten, zoals kosten voor medicatie en hospitalisatie. De prijs van het product of de verstrekking blijft hetzelfde, maar het ziekenfonds voorziet een hogere tussenkomst. Dat zorgt ervoor dat het remgeld voor de patiënt met verhoogde tegemoetkoming lager is. Een belangrijk voordeel van deze verhoogde tegemoetkoming is de verplichting voor de huisarts om de derdebetalersregeling toe te passen. De derdebetalersregeling De derdebetalersregeling betekent dat je als patiënt enkel het remgeld betaalt. In bovenstaande figuur wil dit zeggen dat je enkel het blauwe deel moet betalen. Het ziekenfonds betaalt de verzekeringstegemoetkoming rechtstreeks aan de zorgverlener. Er verandert niets aan het bedrag maar enkel aan de manier van betalen. persoonlijk aandeel (remgeld) 5 euro 24 euro 1 euro Supplement Opvallende resultaten uit het evaluatierapport De resultaten die in het rapport gepresenteerd worden, dateren van de boekhoudperiode van het 1e trimester van 2015 tot het 2e trimester van De verplichte toepassing van de derdebetalersregeling voor patiënten met recht op de verhoogde tegemoetkoming heeft een positief effect want er zijn meer patiënten met recht op de verhoogde tegemoetkoming die genieten van deze regeling. Zo blijkt dat bij 89% van de raadplegingen met patiënten die recht hebben op de verhoogde tegemoetkoming de derdebetalersregeling toegepast wordt. Toch is er nog werk aan de winkel voor de overige 11%. Van het totaal aantal huisartsen (N=7211) die gemiddeld minstens 1 raadpleging per dag hebben met een patiënt met recht op de verhoogde tegemoetkoming gaat het Vlaams Patiëntenplatform vzw 11

12 om 149 huisartsen (2,1%) die de verplichte derdebetaler nooit toepassen. Het blijkt voornamelijk te gaan om huisartsen die werken in een solopraktijk, mannelijke huisartsen en huisartsen ouder dan 65 jaar. In de groep van patiënten die recht hebben op de verhoogde tegemoetkoming maar geen gebruik konden maken van de verplichte derdebetaler, zijn kinderen jonger dan 15 jaar het minst vertegenwoordigd. Dit toont aan dat huisartsen de verplichte derdebetaler zelden weigeren wanneer het over kinderen en jongeren gaat. Uit de cijfers blijkt ook dat de intensiteit van de zorgrelatie tussen huisarts en patiënt een sterke invloed heeft op de verplichte toepassing van de derdebetalersregeling. Huisartsen passen de verplichte derdebetaler meer toe voor patiënten met een Globaal Medisch Dossier 1. 1 Je Globaal Medisch Dossier bevat al jouw medische gegevens en wordt beheerd door je huisarts. Als je een Globaal Medisch Dossier hebt, heb je recht op een hogere terugbetaling als je op consultatie gaat bij je huisarts. Aanbevelingen van het Vlaams Patiëntenplatform en het Observatorium voor de chronische ziekten Het VPP vraagt in de eerste plaats dat de derdebetalersregeling bij de huisarts zou worden uitgebreid naar iedereen. Maar omdat er momenteel nog geen politieke consensus bestaat om hier snel werk van te maken, deden we volgende aanbevelingen: 1. Zorg ervoor dat alle patiënten met recht op de verhoogde tegemoetkoming bij elke raadpleging bij de huisarts automatisch de toepassing van de derdebetalersregeling krijgen. 2. Breid de disciplines die de verplichte derdebetaler moeten toepassen uit. 3. Breid de verplichte derdebetaler bij de huisarts uit naar personen met het statuut van persoon met een chronische aandoening. Op dit moment kunnen ze vragen dat de derdebetalersregeling wordt toegepast, maar de huisarts is niet verplicht om dat te doen. 4. Breid de verplichte derdebetaler uit naar alle kinderen en jongeren tot en met 18 jaar of zolang ze kinderbijslaggerechtigd zijn. Zo vermijd je dat kinderen afhankelijk zijn van de financiële draagkracht van hun ouders om te kunnen genieten van eerstelijnsgezondheidszorg. De gezondheidswinst die kan geboekt worden is voor hen immers het grootst. 5. Investeer verder in de digitalisering van de administratie van huisartsen. Van de huisartsen die de verplichte derdebetaler onvoldoende toepassen, blijkt 93% niet met elektronische facturatie te werken, hoewel dit voor een grote vermindering van administratieve rompslomp zorgt. Voorzie daarom een duidelijk uitdoofscenario waarbij alle huisartsen binnen een redelijke termijn digitaal moeten factureren. Maar ook de elektronische toepassing efact is nog voor verbetering vatbaar. Een vlotte werking van efact en een volledige digitalisering zijn belangrijke elementen bij een correcte toepassing van de verplichte derdebetaler. 6. Neem de ervaringskennis van patiënten mee in de evaluatie. In de evaluatie van het RIZIV komt de stem van de patiënt niet aan bod. Ook de rol van de ziekenfondsen komt in het onderzoek niet aan bod. Zij spelen een belangrijke rol bij de uitbetaling aan de huisartsen en de toekenning van de verhoogde tegemoetkoming aan patiënten die hier recht op hebben. Het is een gemiste kans dat zowel de stem van de patiënt als de rol van de ziekenfondsen in het onderzoek niet aan bod komen. Raadpleeg het volledige rapport op onze website onder het thema tegemoetkomingen. 12 Samenspraak

13 Acties van het Vlaams Patiëntenplatform De afgelopen jaren ondernam het Vlaams Patiëntenplatform reeds verschillende acties omtrent de derdebetalersregeling, in samenwerking met de Gezinsbond en het Netwerk tegen Armoede. In mei en juni 2015 verspreidden we een bevraging om na te gaan hoe patiënten over de derdebetalersregeling denken. Een opvallend resultaat was dat 91% van de respondenten akkoord was met de stelling dat de derdebetalersregeling de zorg toegankelijker maakt. In september 2015 lanceerden het VPP, de Gezinsbond en het Netwerk tegen Armoede een informatiecampagne over de derdebetalersregeling en ontwikkelden hiervoor een poster. We verspreidden ook een persbericht om huisartsen op te roepen om patiënten te informeren over de derdebetalersregeling. In september 2016 organiseerden we opnieuw een bevraging om de verplichte derdebetalersregeling voor personen die recht hebben op de verhoogde tegemoetkoming te evalueren. Er kwamen enkele ernstige klachten binnen over huisartsen die expliciet weigerden om de maatregel toe te passen. Maar er zijn ook heel wat huisartsen die de maatregel zonder problemen en op eigen initiatief toepassen. Tenslotte gaven de patiënten die de derdebetaler gebruiken aan dat deze maatregel de zorg voor hen wel degelijk toegankelijker maakt. Naar aanleiding van deze bevraging verstuurden het VPP, het Netwerk tegen Armoede en de Gezinsbond een brief aan minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Maggie De Block met de resultaten. Naar aanleiding van het evaluatierapport, dat in juni 2017 aan het Observatorium werd bezorgd, verstuurden het VPP, het Netwerk tegen Armoede en de Gezinsbond opnieuw een brief aan het kabinet van minister De Block om hun bezorgdheid te uiten over een aantal resultaten uit het rapport. Daarnaast verspreidden we een persbericht waarin de drie organisaties opriepen om de derdebetalersregeling bij de huisarts voor iedereen in te voeren. Vlaams Patiëntenplatform vzw 13

14 Patiënten hopen op betere samenwerking tussen zorgverleners in eerste lijn In de juni-editie van onze nieuwbrief publiceerden we een interview met Minister Jo Vandeurzen over de hervorming van de eerstelijnszorg en een verslag van ons eerste uitwisselingsmoment rond participatie in de eerstelijnszones. Op 11 september 2018 organiseerden we in Berchem een tweede uitwisselingsmoment. We geven jullie graag een overzicht van de belangrijkste conclusies van deze activiteit. Op het uitwisselingsmoment verwelkomden we veel nieuwe gezichten en merkten we dat veel patiënten nog niet zo goed op de hoogte zijn van wat de hervorming van de eerstelijnszorg inhoudt. Daarom begonnen we het uitwisselingsmoment met wat algemene informatie 2 over de hervorming. In de eerste lijn werken o.a. huisartsen, tandartsen, thuisverpleegkundigen, kinesitherapeuten, maar ook diensten voor gezinszorg. De eerstelijnshervorming moet ervoor zorgen dat zorgverleners beter overleggen met elkaar en met de patiënt. Bovendien moet de zorg voor de patiënt beter georganiseerd en gecoördineerd worden zodat de kwaliteit van de zorg stijgt. Na die inleiding was er ruim de tijd om ervaringen uit te wisselen. We vroegen wat de patiëntenvertegenwoordigers vinden van de hervorming van de eerstelijnszorg. Hoe zal de dagdagelijkse zorg hier beter van worden of welke valkuilen voorzien patiëntenvertegenwoordigers? Over het algemeen waren patiëntenvertegenwoordigers positief over 2 Wil je zelf ook meer lezen over de hervorming? Op de website van Zorg & Gezondheid vind je alle actuele informatie. Heb je specifieke vragen of wil je graag de presentatie of het verslag van het uitwisselingsmoment eens doornemen? Geef dan een seintje aan Annet Wauters via annet.wauters@vlaamspatientenplatform.be of via Samenspraak de hervorming. Wat ze voornamelijk belangrijk vinden is dat de zorgverleners binnen de eerste lijn beter zullen samenwerken. Nu neemt de patiënt of de mantelzorger vaak een coördinerende rol op en patiëntenvertegenwoordigers hopen dat de zorg in de toekomst zal gecoördineerd worden door zorgverleners. Patiënten stellen zich wel vragen over hoe realistisch deze samenwerking en coördinatie is. Daarnaast bleek dat patiënten nood hebben aan een centraal aanspreekpunt over hun zorg. Patiënten uitten ook enkele bezorgdheden: zal de patiënt zijn of haar keuzevrijheid behouden? Hoe kan ervoor gezorgd worden dat de verschillende eerstelijnszones niet te hard verschillen op vlak van organisatie? In het tweede deel van de avond hadden we aandacht voor de patiëntenparticipatie in de verschillende eerstelijnszones. Al snel bleek dat slechts weinig aanwezige patiëntenvertegenwoordigers al participeerden. Hoewel patiënten het absoluut noodzakelijk vinden dat de stem van de patiënt gehoord wordt, zijn er toch enkele bezorgdheden, bv.: zullen de grotere verenigingen een luidere stem krijgen dan de kleinere verenigingen omdat die laatste niet in alle eerstelijnszones kunnen deelnemen? Moet de vertegenwoordiger zelf een chronische patiënt zijn? Wat is de stem van de patiënt waard? Hoeveel tijd vraagt het om te participeren? Op deze en andere vragen probeerde het VPP een antwoord te geven. Patiëntenvertegenwoordigers staan open om te participeren maar vragen naar ondersteuning om die participatie op een goede manier te laten verlopen. Participatie in één van de eerstelijnszones in Limburg Zou jij als patiëntenvertegenwoordiger uit Limburg je stem willen laten horen in één van de acht eerstelijnszones in Limburg? Goed nieuws! In Limburg ondersteunen we patiëntenverenigingen en patiënten in de eerste lijn. Heb je interesse? Contacteer Charlotte Cleuren via charlotte.cleuren@zopp-limburg.be of bel Woon je in een eerstelijnszone buiten Limburg en ben je ook geïnteresseerd om te participeren binnen jouw eerstelijnszone. Momenteel beschikt het VPP niet over de nodige middelen om patiëntenverenigingen in andere provincies te ondersteunen in de eerste lijn. Maar op vind je de contactgegevens van de verantwoordelijke(n) van jouw zone. Voor meer algemene informatie of bij vragen kan je onze beleidsmedewerker eerstelijnszorg Annet Wauters contacteren via annet.wauters@vlaamspatientenplatform.be of via

15 Interview Melissa Desmedt Patiëntveiligheid en kwaliteit van zorg in de eerste lijn Hoe is het gesteld met de kwaliteit en patiëntveiligheid in de eerstelijnsgezondheidszorg, waarin bijvoorbeeld huisartsen, thuisverpleegkundigen, apothekers en kinesitherapeuten werken? Melissa Desmedt onderzocht het in haar doctoraat aan de UHasselt. De grootste uitdaging voor de toekomst is volgens haar dat zorgverleners uit alle sectoren beter met elkaar moeten samenwerken. VPP: Wat was het doel van jouw doctoraatsstudie? Melissa Desmedt: Mijn doctoraatsonderzoek kaderde binnen het Cortexs project. Dit was een vierjarig interuniversitair onderzoeksproject rond geïntegreerde zorg 3. Wij besloten om onze eigen weg in te slaan en de kwaliteit, patiëntveiligheid en kostenefficiëntie in de eerstelijnsgezondheidszorg te onderzoeken. De eerste lijn wordt 3 Geïntegreerde zorg moet het welzijn van patiënten met een chronische ziekte verbeteren. De patiënt staat centraal in deze benadering. Hij moet zelf zijn zorg in handen kunnen nemen. Een multidisciplinair netwerk met o.a. huisarts, specialisten, de apotheker, maatschappelijk assistenten, mantelzorgers, ondersteunt de patiënt. steeds belangrijker doordat veel zorg vanuit het ziekenhuis verhuist naar de eerste lijn. Binnen de geïntegreerde zorg speelt de eerste lijn ook een belangrijke rol. Denk maar aan de huisarts die vaak de spilfiguur is. Naast een grondige literatuurstudie brachten we ervaringen van patiënten en zorgverleners in kaart. VPP: Waarom koos je voor chronische en geïntegreerde zorg? Melissa Desmedt: Chronische zorg is één van de belangrijkste uitdagingen waarmee onze gezondheidszorg geconfronteerd wordt. Het aantal chronische patiënten stijgt nog altijd, maar de uitgaven die hieraan vast hangen ook. Deze situatie wordt stilaan onhoudbaar. De gezondheidszorg is historisch gegroeid om vooral te kunnen reageren op acute gezondheidsproblemen en minder op chronische zorg. Chronische patiënten hebben zorgverleners nodig uit ziekenhuizen, eerste lijn, welzijnszorg, mantelzorg enzovoort. Al die zorgverleners moeten met elkaar samenwerken en daarop is het zorgsysteem nog niet voorzien. VPP: Wat is er vernieuwend aan je doctoraatsstudie in vergelijking met andere onderzoeken? Melissa Desmedt: Over kwaliteit en patiëntveiligheid in de chronische zorg en in de eerstelijnszorg is nog maar heel weinig geschreven. We kennen al een sterke dynamiek rond kwaliteit in de algemene ziekenhuizen met bv. accreditatie 4 en zorginspectie maar dat zien we niet in de eerste lijn. Dit komt wel deels op gang met als voorbeeld het Wit- Gele Kruis dat nu ook zijn eerste accreditering behaalde. VPP: Wat is de belangrijkste oorzaak van medische incidenten in de eerstelijnszorg? Melissa Desmedt: Ons zorgsysteem is sterk gefragmenteerd en dit bemoeilijkt de zorgkwaliteit. De belangrijkste oorzaak van veiligheidsincidenten is slechte overdracht van informatie en gebrekkige communicatie tussen zorgverleners binnen de eerste lijn en over de verschillende sectoren heen. Uit verschillende internationale onderzoeken blijkt dat als een chronische patiënt het ziekenhuis verlaat, er heel wat incidenten ontstaan. Net omdat die overgang van tweede lijn naar eerste lijn niet goed verloopt. Maar ook binnen de eerste lijn is er heel veel overdracht tussen verschillende zorgverleners zoals tussen de huisarts, de thuisver- 4 Een accreditatie is een kwaliteitslabel. Bij een accreditatie komt een externe, onafhankelijke organisatie op basis van een aantal maatstaven beoordelen in welke mate de zorgorganisatie kwaliteitsvolle en veilige zorg aanbiedt aan de patiënten. Zorgorganisaties krijgen het label voor een beperkt aantal jaren. In tegenstelling tot de inspectie van de Vlaamse overheid, kiezen zorg organisaties zelf of ze zich wensen te accrediteren. (Bron: Zorgkwaliteit. be) Vlaams Patiëntenplatform vzw 15

16 pleegkundige, de maatschappelijk werker,. Daar verloopt de samenwerking ook niet zo vlot. Die slechte samenwerking kan leiden tot veiligheidsincidenten. Zo wordt berekend dat per 100 consultaties twee tot drie incidenten plaatsvinden, waarvan 4% leidt tot schade aan de patiënt. Het gaat vooral om medicatiefouten. Op zich zou je met je buikgevoel zeggen dat dit nog meevalt, maar als we die cijfers toepassen op België dan zouden er bij ons in de huisartsenpraktijken alleen al per dag 25 incidenten gebeuren die schade aan de patiënt veroorzaken. Dat is toch wel veel. VPP: Gebeuren er in de eerste lijn meer incidenten dan in ziekenhuizen? Melissa Desmedt: In ziekenhuizen ramen ze het aantal incidenten op ongeveer 10%. Maar het type incidenten is er wel anders. In de eerste lijn zijn er vooral medicatieen diagnostische incidenten. In de ziekenhuizen zijn deze eerder chirurgisch. Bovendien is de setting in de eerste lijn helemaal anders dan in de algemene ziekenhuizen. Ziekenhuizen zijn een relatief gecontroleerde omgeving met een eigen omkadering, terwijl dit niet zo is bij de eerste lijn. Thuisverpleegkundigen komen bijvoorbeeld bij elk bezoek in een andere omgeving terecht. Dit kan ook de veiligheid van de zorg beïnvloeden. Daarbovenop dekt de eerstelijnszorg een veel grotere groep van patiënten. VPP: Op welke manier heb je de patiëntenervaringen in de chronische zorg in kaart gebracht? Melissa Desmedt: Samen met het Vlaams Patiëntenplatform bevraagden we een 400-tal patiënten met een chronische ziekte. Dat waren vooral patiënten met MS, diabetes, hoge bloeddruk en lage rugpijn. De meerderheid van deze patiënten hadden meerdere chronische aandoeningen. Om ervaringen rond integratie van zorg te meten gebruikten we een bestaande internationale gevalideerde vragenlijst. Wij vroegen de patiënten of de zorg buiten het ziekenhuis samenhangend en veilig verloopt. Uit die bevraging bleek dat zij de zorg nog steeds als gefragmenteerd ervaren. Vooral de communicatie en de coördinatie tussen zorgverleners verloopt stroef. Dit is volgens hen ook één van de belangrijkste oorzaken voor veiligheidsincidenten. 25% van de bevraagde patiënten maakte ooit een veiligheidsincident in de eerste lijn mee. Het ging hier voornamelijk over medicatiefouten en diagnosefouten. Dit ligt volledig in lijn met de literatuur. VPP: Bekijken zorgverleners dat op dezelfde manier? Melissa Desmedt: We peilden binnen het Wit-Gele Kruis in Limburg en West-Vlaanderen naar de perceptie die zorgverleners hebben over patiëntveiligheid. Hieruit bleek dat communicatie en coördinatie tussen zorgverleners heel stroef verloopt binnen de organisatie, maar ook met andere zorgorganisaties zoals ziekenhuizen. Dit kan tot veiligheidsincidenten leiden. Thuisverpleegkundigen melden gemiddeld zo n twee à drie incidenten per jaar. Of dat ook effectief het aantal incidenten zijn, is moeilijk te bepalen. Dit komt omdat verpleegkundigen incidenten zonder schade aan de patiënt of die ze net konden voorkomen niet melden aan de organisatie. Veiligheidsincidenten kan je op drie manieren registreren: via dossieranalyse, via meldingen door zorgverleners of door de patiënt te bevragen. We zien dat patiënten bevragen een echte meerwaarde is omdat zij incidenten goed herkennen. VPP: Is er iets wat de patiënt zelf kan doen om veiligheidsincidenten te voorkomen? Melissa Desmedt: Geïntegreerde zorg wil niet alleen zeggen dat zorgverleners onderling beter moeten communiceren, maar er moet ook meer overleg en samenwerking zijn mèt de patiënt. Het is bovendien belangrijk dat de patiënt aan het roer staat van zijn of haar zorgproces. Wanneer dat niet lukt voor de patiënt, kan de mantelzorger deze rol op zich nemen. Literatuur toont aan dat patiënten in staat zijn om veiligheidsincidenten op een correcte manier te melden. Bij een incidentmeldingssysteem voor patiënten, wordt vaker aan patiënten gevraagd of ze denken dat er iets fout loopt of iets niet helemaal begrijpen. Op die manier worden patiënten aangemoedigd om met de zorgverleners te spreken over patiëntveiligheid. VPP: We hebben het nu vooral gehad over de dingen die misgaan in de geïntegreerde zorg, maar wat gaat er al goed? Melissa Desmedt: We zien dat de wil bestaat om iets te veranderen in functie van de patiënt en de kwaliteit van de zorg. Dat wordt gestimuleerd door de pilootprojecten die worden opgestart rond chronisch zieken, de vorming van de eerstelijnszones en de ziekenhuisnetwerken. Ik hoop dat de ziekenhuisnetwerken en de eerstelijnszones niet los van elkaar zullen werken. Er moet echt een brug tussen beiden komen. Daar zullen het gedeeld elektronisch patiëntendossier of ICT-toepassingen een belangrijke rol in spelen. 16 Samenspraak

17 VPP: Heb je naast het gedeeld elektronisch patiëntendossier nog andere aanbevelingen voor het beleid om de communicatie tussen zorgverleners te verbeteren? Melissa Desmedt: De financiering is ook belangrijk. Momenteel wordt de zorgverlener voor elke prestatie die hij doet betaald. Er zijn alternatieve financieringsmechanismen die de communicatie en samenwerking tussen zorgverleners bevorderen zoals bundeld payment, pay for coordination en pay for quality 5. Om zorgverleners beter te laten samenwerken is het ook belangrijk dat er netwerken komen zoals dat nu gebeurt met de ziekenhuisnetwerken en de eerstelijnszones. Hierin moeten duidelijke afspraken gemaakt worden over wie welke bevoegdheid heeft. Bijvoorbeeld wat de zorgcoördinator of de casemanager 6 doet en wat de patiënt zelf kan doen. VPP: Wat was voor jou de meeste opmerkelijke bevinding tijdens jouw onderzoek? Was er iets wat je niet had verwacht? 5 Bij P4Q wordt de vergoeding van de zorgverlener niet alleen gekoppeld aan de hoeveelheid geleverde zorg, maar ook aan de kwaliteit van die zorg. 6 Wie met veel zorgaanbieders tegelijk te maken krijgt, zal geholpen worden door een zorgteam. Als er complexe zorg nodig is, duidt het zorgteam onder zijn leden een zorgcoördinator aan die de coördinatie van het zorgplan op zich neemt. In een klein aantal gevallen kan bij (zeer) complexe zorg blijken dat zorgcoördinatie niet volstaat. In dat geval wordt het zorgteam versterkt met een case manager: een zorgverlener die niet tot het zorgteam behoort, maar die vanuit een neutrale positie problemen in de zorgverlening oplost en de samenwerking in het zorgteam en met de patiënt versterkt. Melissa Desmedt: Toen ik begon aan mijn doctoraatsonderzoek dacht ik dat de eerste lijn al iets verder stond op het vlak van kwaliteit en veiligheid. In mijn opleiding werd de aandacht vooral gelegd op de algemene ziekenhuizen, waar de situatie er heel anders uitziet. Langs de andere kant ben ik heel blij dat heel wat organisaties, zoals het Wit-Gele Kruis, inzetten op kwaliteit van zorg en bv. een accreditatie nastreven. VPP: Wat hoop je dat de zorgsector zal onthouden uit jouw onderzoek? Melissa Desmedt: De motivatie om hiermee in de eerste lijn echt aan de slag te gaan. Ik hoop dat mijn onderzoek ervoor zal zorgen dat de dynamiek die zich ontwikkelde in de ziekenhuizen rond kwaliteit en veiligheid ook zal openbloeien in de eerstelijnsgezondheidszorg. En dat bij geïntegreerde zorg de patiënt nog meer centraal zal worden gezet. VPP: Wat zou er volgens jou nog verder onderzocht moeten worden binnen kwaliteit en patiëntveiligheid binnen de eerste lijn? Melissa Desmedt: Ik bevroeg de patiënt over de incidenten die zij meemaakten, maar er is geen adequate analyse geweest van het aantal incidenten die plaatsvinden Melissa Desmedt in de eerste lijn. We weten niet hoeveel incidenten er zijn, welke types het zijn, wat de lichamelijke, psychologische en financiële gevolgen zijn voor de patiënt. Op basis van die grondige analyse, weten we wat er fout loopt en kunnen we verbeterstrategieën ontwikkelen om de kwaliteit van zorg ook in de toekomst te garanderen. We pasten zo n verbeterstrategie toe bij het Wit-Gele Kruis West-Vlaanderen. Daar maakten we bijvoorbeeld een E-learning module voor de zorgverleners rond kwaliteit en veiligheid in de zorg omdat we merken dat de kennis hierover niet altijd even goed is. VPP: Wil je zelf nog iets kwijt aan onze patiëntenverenigingen? Melissa Desmedt: De patiëntenverenigingen van het Vlaams Patiëntenplatform hielpen om de vragenlijst voor de patiënt te verspreiden. Dat was een belangrijk deel van mijn doctoraat en ik wil ze daar graag voor bedanken. Ik heb mailtjes en telefoontjes gekregen van patiënten die het heel leuk vonden om de vragenlijst in te vullen omdat ze graag hun stem wilden laten horen. Dat is mooi om te horen! Vlaams Patiëntenplatform vzw 17

18 Meer financiële zekerheid voor jongeren met een chronische ziekte Jongeren met een chronische ziekte vormen een kwetsbare doelgroep. Ze bevinden zich op een kantelmoment in hun leven omdat ze starten met studeren of op zoek gaan naar een job. Door hun chronische ziekte krijgen ze niet altijd gelijke kansen op de arbeidsmarkt, ervaren ze problemen wanneer ze een verzekering afsluiten, moeten ze stoppen met hun studies, enzovoort. Die verschillende drempels werden onder de loep genomen tijdens een project van Kom Op tegen Kanker en dat leverde een aantal belangrijke beleidsaanbevelingen op. Het project van Kom Op tegen Kanker richtte zich op jongeren met kanker (16- tot 35-jarigen) en focuste op drie thema s: zorg, nazorg en werk. Voor het thema werk werd een werkgroep opgericht waaraan onder andere het Vlaams Patiëntenplatform deelnam. Al snel werd de doelgroep verruimd tot alle jongeren met een chronische ziekte omdat de drempels en knelpunten die in de werkgroep aan bod kwamen, niet alleen gelden voor jongeren met kanker. De werkgroep leverde in mei 2018 een beleidstekst af waarin de knelpunten die jongeren met een chronische ziekte ervaren bij studie en werk worden toegelicht. Hierin staan ook concrete voorstellen om hun situatie te verbeteren. Deze beleidsaanbevelingen werden voorgesteld op het congres Jong en kanker?! van 29 mei Lees meer over het congres op de website van Kom Op tegen Kanker. 18 Samenspraak De aanbevelingen gaan over: Nood aan duidelijke informatie en individuele begeleiding waar nodig; Verruiming voorwaaden ziekteverzekering voor jongeren die uit de boot vallen, toegankelijkere inkomensvervangende tegemoetkoming en inschakelingsuitkering; Flankerende maatregelen, zoals aanpassingen aan de Vlaamse Ondersteuningspremie en aan de verzekering gewaarborgd inkomen; Meer rekening houden met de situatie van de chronisch zieke student. Op de website van Kom Op tegen Kanker vind je het volledige rapport en hierin lees je alle knelpunten en aanbevelingen. De afgelopen maanden klopte Kom Op tegen Kanker aan bij verschillende beleidsmakers om deze knelpunten aan te kaarten en de aanbevelingen die de werkgroep opstelde, te bespreken. Bij minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Maggie De Block pleitten ze voor een tijdelijk recht op ziekte-uitkering voor jongeren die anders tussen wal en schip vallen en een betere regeling rond kinderbijslag voor studenten met een chronische ziekte. Met minister van Onderwijs Hilde Crevits gingen ze in gesprek over toegankelijke studietoelagen en afstandsonderwijs. Vlaams minister van werk Philippe Muyters boog zich over de ondersteuningspremie bij een tijdelijke arbeidsbeperking. Aan staatssecretaris voor Personen met een beperking, Zuhal Demir, vroegen ze toegankelijkere, sociale tegemoetkomingen voor mensen met een tijdelijke beperking. Bron: Infoflits oktober Kom Op tegen Kanker.

19 Wist je dat... het deel van de inkomsten van de partner waarmee rekening wordt gehouden bij de berekening van de integratietegemoetkoming aanzienlijk is gestegen? Op 1 september 2018 bedroeg deze vrijstelling ,35 euro. Mensen met een integratietegemoetkoming die gaan samenwonen ondervinden hier financieel nadeel van. Vanaf een bepaald bedrag wordt namelijk rekening gehouden met het inkomen van de partner om de tegemoetkoming te berekenen. Hierdoor valt de tegemoetkoming soms helemaal weg. Daarom werd het vrijstellingsbedrag verhoogd zodat de tegemoetkoming minder snel wegvalt. Een integratietegemoetkoming moet de kosten van de handicap opvangen en deze blijven dezelfde, ongeacht de gezinssituatie. Een aantal dossiers zal men automatisch aanpassen. Maar in bepaalde gevallen is het nodig om zelf een herziening aan te vragen. Meer informatie vind je via news/ prijs-liefde.htm.... de Federale Overheidsdienst Werkgelegenheid, Arbeid en Sociaal Overleg een nieuwe uitgave publiceerde van haar brochure over werkhervatting na afwezigheid wegens ziekte? Je vindt in de brochure onder andere informatie over de verschillende actoren die een rol spelen bij werkhervatting, wat het re-integratietraject precies inhoudt, welke ondersteuning er bestaat om het werk aan te passen, De brochure vind je terug via www. werk.belgie.be/publicationdefault. aspx?id= de VDAB op 8 oktober 2018 zijn vernieuwde dienstverlening lanceerde? Werkzoekenden krijgen alle tools in handen om zelf hun loopbaan te sturen, waar en wanneer ze willen. In eerste instantie doet de VDAB dat digitaal, maar op elk moment kunnen werkzoekenden extra ondersteuning krijgen. Zo komt er meer tijd vrij voor face-to-face bemiddeling en opleiding voor wie het nodig heeft. Lees er meer over op de website van de VDAB.... GTB (Gespecialiseerd Team Bemiddeling) dit jaar 10 jaar bestaat? GTB is een dienst voor de bemiddeling die mensen met een arbeidsbeperking of gezondheidsproblemen naar een gepaste job begeleidt.... Talenticap, een samenwerking tussen HAZO vzw, Alin vzw en NSZ, een boekje met getuigenissen over ondernemers met een handicap publiceerde? Naast de getuigenissen is er ook aandacht voor de ondersteuning van ondernemers met een handicap. De brochure kan aangevraagd worden via een mailtje naar info@talenticap.be.... het Gebruikersoverleg Handicap en Arbeid, waarvan het VPP lid is, een brochure publiceerde met goede praktijkvoorbeelden over redelijke aanpassingen op de werkvloer? Je kan de brochure downloaden via of bestellen via jos. wouters@handicapenarbeid.be.... je in het jaarverslag van de Federale ombudsdienst Rechten van de patiënt kan lezen welke klachten ze ontving, welke patiëntenrechten in 2017 het meest geschonden werden en welke aanbevelingen de ombudsdienst deed om de toepassing van de wet te verbeteren. Het Vlaams Patiëntenpatiëntenplatform neemt deze beleidsaanbevelingen alvast mee in haar beleidswerk! Meer info via sites/default/files/uploads/fields/ fpshealth_theme_file/jaarverslag_ nl_2017_0.pdf... er al geruime tijd een website, be, bestaat die mensen wegwijs maakt in het complexe aanbod van de geestelijke gezondheidszorg in Vlaanderen? Je vindt er nieuws, informatie over belangrijke psychische problemen die wetenschappelijk onderbouwd is, informatie over professionele hulpverleners waarbij je terecht kan, tips om goed voor jezelf te zorgen en zoveel meer.... meerderjarige studenten die door ziekte geen of maar een onvolledig studieprogramma kunnen volgen, hun kinderbijslag behouden vanaf Jongeren die door medische redenen gedwongen zijn om tegen een lager studieritme te studeren, worden nu tweemaal getroffen, zegt minister van Onderwijs Hilde Crevits. Een eerste keer door hun ziekte, een tweede keer doordat ze hun recht op kinderbijslag verliezen. Om dit te vermijden wordt de minimumvereiste van 27 studiepunten afgeschaft. Volg jij het VPP al op Facebook en Twitter? Berichten over de actualiteit, interessante opinies en boeiende weetjes of publicaties: we delen ze via onze Facebookpagina en Twitteraccount. Volg jij ons nog niet? Surf snel naar www. facebook.com/vlaamspatientenplatform en VPPvzw. Vlaams Patiëntenplatform vzw 19

20 VPP on tour: een warme ontmoeting in elke provincie In oktober 2018 trokken de medewerkers van het VPP naar de 5 Vlaamse provincies voor VPP on tour. Eén vraag stond centraal: waar liggen de patiënten in de patiëntenverenigingen van wakker? De deelnemers aan VPP on tour werden telkens opgesplitst in drie groepjes. In elk groepje kwam één thema aan bod: organisatie van de zorg, dagelijkse gezondheidszorg en de impact van de ziekte op het dagelijks leven. De deelnemers brachten knelpunten aan en brainstormden samen met de andere aanwezigen over mogelijke oplossingen. Ze bekeken welke problemen verenigingen zelf kunnen oplossen en voor welke knelpunten het VPP actie kan ondernemen. Tijdens de gesprekken kwamen zeer uiteenlopende knelpunten naar boven: doorgeven van informatie tussen zorgverleners, mantelzorg, laattijdige diagnoses, werk,. Al deze knelpunten geven we door aan de beleidsmedewerkers van het VPP. Zij bekijken of er nieuwe knelpunten naar boven zijn gekomen en met welke het VPP eventueel al aan de slag kan gaan voor de verkiezingen van Op de noden en knelpunten van de patiëntenverenigingen zullen we dieper ingaan tijdens onze vijfjaarlijkse ledenbevraging in het voorjaar van Dan trekken de medewerkers van het VPP eropuit om alle verenigingen te bezoeken. Uit de discussies bleek o.a. dat verenigingen graag ervaringen met elkaar delen. Ze herkennen elkaars knelpunten en kunnen de krachten bundelen. Patiënten kregen bovendien de mogelijkheid om contactgegevens uit te wisselen en tijdens de lunch praatten ze over hun ervaringen. VPP on tour was zeker een boeiend netwerkmoment voor de deelnemers. Niet alleen voor de deelnemers was VPP on tour een verrijkende ervaring. Ook de medewerkers van het VPP waren zeer tevreden met het resultaat. Enkele reacties van onze medewerkers: Als je de patiënten hoort vertellen over wat ze allemaal doen binnen hun vereniging om hun leden te ondersteunen en te informeren, zet dat nog eens in de kijker wat een enorme meerwaarde patiëntenverenigingen kunnen bieden in de zorg. Patiënten die een diagnose krijgen, voelen zich nadien vaak verloren. Ze hebben wel info gekregen over hun medische behandeling maar niet over hoe ze hun leven moeten verder zetten. Een patiëntenvereniging kan een mooie rol spelen om patiënten daarin te helpen. We merkten dat de deelnemers open stonden voor anderen en dat is leuk om te zien. Je merkt dat ze zich kunnen verplaatsen in elkaars situatie en begripvol zijn wanneer anderen een standpunt innemen of een knelpunt benoemen dat misschien niet voor hun situatie van toepassing is. Het viel me op dat de aanwezige patiënten zeer mondig waren en een duidelijke visie hadden. Mooi om zoveel sterke patiënten te zien. Verhelderend om te horen dat veel verenigingen met dezelfde problemen te maken krijgen en dat het dus de moeite loont om die gezamenlijk aan te pakken. 20 Samenspraak

21 Antwerpen Limburg Oost-vlaanderen Vlaams-Brabant West-vlaanderen Vlaams Patiëntenplatform vzw 21

22 Rechtzetting In het artikel over onze bevraging rond het gedeeld patiëntendossier, dat verscheen in de nieuwsbrief van september 2018, werden 2 grafieken niet correct weergegeven. In de eerste grafiek hieronder vind je nu de correcte cijfers. In de onderste grafiek werd de kleurlegende aangepast. Het volledige artikel lees je op onze website. Na hoeveel dagen moeten gegevens beschikbaar zijn volgens patiënten die geen onderscheid wensen tussen nieuwe diagnostische info en info over een chronische aandoening? Onmiddelijke deling 51,3% Net na de consultatie/overleg 23,7% Na 1 tot 5 dagen 22,4% Na 6 tot 10 dagen 1,3% Na 11 tot 15 dagen 0% Na meer dan 15 dagen 1,3% Het maakt me niet uit 0% Figuur 10: Percentage patiënten verdeeld volgens het aantal dagen waarop informatie gedeeld moet worden met de patiënt wanneer er geen onderscheid wordt gemaakt tussen nieuwe diagnostische informatie en informatie over een chronische aandoening (2018). Na hoeveel dagen moeten gegevens beschikbaar zijn volgens patiënten die wèl onderscheid wensen tussen nieuwe diagnostische info en info over een chronische aandoening? Onmiddelijke deling Net na de consultatie/overleg Na 1 tot 5 dagen Na 6 tot 10 dagen Na 11 tot 15 dagen Na meer dan 15 dagen Het maakt me niet uit 39,5% 31,0% 38,8% 45,0% 16,3% 17,8% 1,6% 2,3% 1,6% 0,8% 0% 1,6% 2,3% 1,6% Nieuwe diagnostische informatie (%) Info omtrent chronische aandoening (%) Figuur 11: Percentage patiënten verdeeld volgens het aantal dagen waarbinnen informatie gedeeld moet worden met de patiënt wanneer er wel onderscheid wordt gemaakt tussen nieuwe diagnostische informatie en informatie over een chronische aandoening (2018). 22 Samenspraak

23 Column Ilse Weeghmans "Feest van de democratie" Ilse Weeghmans Directeur Vlaams Patiëntenplatform Vlaanderen wordt ingedeeld in eerstelijnszones: 60 om precies te zijn. In die eerstelijnszones zullen zorgverleners, diensten, organisaties én lokale besturen elkaar vinden om echt werk te maken van integrale zorg. Dat is niet alleen mijn wens maar ook gewoon het doel van de hervorming van de eerste lijn waar we met heel veel stakeholders hard aan werkten. Het eerstelijnsdecreet wordt dit najaar nog gestemd en de oprichting van een Vlaams instituut voor de eerste lijn (VIVEL) wordt voorbereid. Nodig, broodnodig zo'n hervorming en dat om wel 1000 redenen: om de eerste lijn te versterken, om echt werk te maken van integrale zorg, om samenwerking met en voor de patiënt met verschillende zorgverleners beter te laten verlopen, om de kwaliteit van zorg te verhogen, omdat zorg meer en meer thuis in plaats van in het ziekenhuis gebeurt,... en last but not least om de patiënt of de persoon met een zorg- en ondersteuningsnood echt centraal te stellen. Toch stel ik vast dat er in niet zoveel steden en gemeenten de thema's gezondheid en welzijn als een team in de programma's stonden. De nieuw opgerichte eerstelijnszones zullen dus nog wel wat werk hebben om hun nieuwe lokale mandatarissen vanaf 1 januari 2019 te informeren over hun rol. Niet alleen om hen te wijzen op wat 'moet'. Maar vooral om samen de mogelijkheden te verkennen om voor een goed afgebakende populatie zorg en welzijn als een stevige coalitie te laten samenwerken. Waar pediaters mogelijk stoten op de gevolgen van slechte eetgewoonten van kinderen in een bepaalde regio maar enkel 'curatief' actief zijn, zou in samenwerking met de eerste lijn, welzijnspartners, buurtwerkers en preventie gericht gewerkt kunnen worden. Polyfarmacie en alle gevolgen ervan met interacties en dubbelmedicatie, zou in een structureel overleg tussen ziekenhuis en eerstelijnszones afgeklopt kunnen worden. Inderdaad afgeklopt, want iedereen kent de problemen en de knelpunten. Iedereen kent de schakelmomenten: van woonzorgcentra naar een ziekenhuis of andersom, van ziekenhuis naar thuis,... Het zijn kritische momenten in de zorg. En zo zijn er nog heel wat voorbeelden van hoe de eerstelijnshervorming een meerwaarde vormt voor onze zorg. Laat ons er samen werk van maken en integrale zorg echt op de kaart zetten. Dat betekent geen 1000 beleidsvergaderingen meer over noden en knelpunten die we allemaal al kennen, maar daadkracht op het terrein. En ja, dat betekent een inspanning, maar een inspanning die loont in de dagdagelijkse zorg voor de patiënt. En daar doen we het toch voor, niet? Bron: Artsenkrant Ilse Weeghmans, directeur van het VPP, schrijft maandelijks een column voor de Artsenkrant. Op onze website vind je een overzicht van de columns die dit jaar verschenen. Vlaams Patiëntenplatform vzw 23