lankborden Nieuwe voorzitter Stichting Klankbord Elektronische neus ruikt hoofd-halskanker Eiwit werkt als Pokon voor mensen in een katabole toestand

Transcriptie

1 lankborden het magazine van stichting k lank bord u w patiëntenorganisatie v o o r k a n k e r in h e t h o o f d /h a l s g e b i e d Uit de praktijk Elektronische neus ruikt hoofd-halskanker Voeding Eiwit werkt als Pokon voor mensen in een katabole toestand 3e jaargang februari 2014 Nieuwe voorzitter Stichting Klankbord Pauline Roelfzema volgt Dirk Vroom op als voorzitter Stichting Klankbord

2 Stichting Klankbord heeft een regioindeling. De landelijke coördinatie van lotgenotencontact wordt verzorgd door: Ella van Dienst, T: E: Partnerlotgenotencontact voor geheel Nederland: Marianne Risseeuw, T: Wim Jansen, T: Tinus Hogenboom, T: Wim Baks, T: Lotgenotencontactpersoon voor jongere mensen voor geheel Nederland: René Oussoren, T: Provincie Groningen Femmy Bruinja, T: E: Marijke Baks, T: E: Femmy en Marijke zijn om de 14 dagen aanwezig in het oncologisch- en voorlichtingscentrum van het UMCG in Groningen. Plaats en tijd van de bijeenkomsten worden op de uitnodiging vermeld. Provincie Friesland en de Noordoostpolder Femmy Bruinja, T: E: Femmy is regelmatig aanwezig in de poli van de kaakchirurgie van het MCL in Leeuwarden. Ook organiseert zij elke maand een bijeenkomst van uur. De locatie en de data vindt u op de uitnodiging. Provincie Drenthe en de kop van Overijssel Marijke Baks, T: E: wjbaks@xs4all.nl Er zijn bijeenkomsten in het inloophuis Vechtgenoten, Beerzerweg 5d, Ommen. Op 13 februari, 15 mei, 4 september en 27 november van uur. Er zijn bijeenkomsten in het inloophuis Drenthe, Hoofdstraat 1, Hoogeveen. Op 20 februari, 8 mei, 18 september en 11 december van uur. Regio Twente en de Achterhoek Wanda Vos T: E: wvos154@hotmail.com Ella van Dienst, T: E: pmvdienst@hetnet.nl Er zijn bijeenkomsten in het inloophuis Het Nije Huis, Beursstraat 9, Hengelo. Op 5 maart, 14 mei, 20 augustus en 5 november van uur. Gelderse Achterhoek, de Betuwe en omgeving Arnhem/ Nijmegen Neeltje van Essenburg, T: E: neeltje.essenburg@hotmail.com Er zijn bijeenkomsten in het Toon Hermanshuis Ede, Telefoonweg 124b, Ede. Op 27 maart, 22 mei, 31 juli, 25 september, en 27 november van uur. Regio Salland, Noord Veluwe en provincie Utrecht Tom van Laar, T: E: tom.laarvan@agfa.com Er zijn bijeenkomsten in het Toon Hermanshuis Amersfoort, Regentesselaan 39, Amersfoort. Op 26 maart, 11 juni, 10 september en 26 november van uur met een uitloop tot uur. Noord-Holland Noord (ten noorden van Amsterdam) Nelly Groen, T: E: nellygroen@me.com Er zijn bijeenkomsten op 25 maart, 20 mei, 23 september en 25 november van uur. De locatie vindt u in de uitnodiging. Noord- Holland Zuid (regio Haarlem, Amsterdam, het Gooi en de Flevo polders) Hier geldt een vacature. Zolang deze vacature openstaat, kan contact worden opgenomen met de landelijk coördinator en de contactpersoon voor jongeren René Oussoren. Ella van Dienst, T: E: pmvdienst@hetnet.nl René Oussoren, T: E: oussoren@hetnet.nl Er zijn bijeenkomsten in de volgende inloophuizen: 18 februari, 20 mei, 9 september en 11 november, Adamas, E. Previnaireweg 61, Nieuw-Vennep, van uur. Parkhuys, Buñuellaan 1, Almere, van uur. 25 februari, 3 juni, 16 september en 18 november t Anker, Hoofdweg 85b, Mijdrecht, van uur. Regio Den Haag, Leiden en Gouda Leo Andeweg, T: E: l.andeweg@versatel.nl Er zijn bijeenkomsten in het inloophuis Haaglanden, Mexicosingel 52, Den Haag. Op 27 februari, 22 mei, 28 augustus en 27 november van uur. Leo is ook om de 14 dagen aanwezig in de polikliniek van het MCH, locatie Westeinde in Den Haag. Regio Rotterdam, Alblasserwaard, Zuidhollandse Eilanden Pauline Roelfzema, T: E: roelfzema@kabelfoon.nl Ella van Dienst, T: E: pmvdienst@hetnet.nl Er zijn bijeenkomsten in het inloophuis De Boei, Weimansweg 70-72, Rotterdam. Op 18 februari en 13 mei van uur. Provincie Zeeland en West Brabant Eline Koper, T: E: elinekoper@hetnet.nl Er is een bijeenkomst in het inloophuis Het Getij, Burg. Van Hasseltstraat 68, Bergen op Zoom. Op 10 maart van uur. Regio Midden en Oost-Brabant Hans van Lierop, T: E: h.van.lierop@ergon.nu Er zijn bijeenkomsten in het inloophuis Midden Brabant, Wilhelminapark 29, Tilburg. Op 28 februari, 30 mei, 15 augustus en 28 november van uur. Regio Limburg Jeanny de Pijper-Reinaerts, T: E: reinapij@planet.nl Jeanny is elke eerste maandag van de maand van uur aanwezig in de KNO wachtruimte van de Maastro Clinic. Er zijn bijeenkomsten in het Toon Hermanshuis Maastricht, St. Servaasklooster 33, Maastricht. Deze zijn elke eerste dinsdag van de maand van uur. 2 lankborden magazine februari 2014

3 Redactioneel Het mantelzorgcompliment Voor het laatst richt ik me tot u in deze rubriek. Na 7 inspirerende jaren ga ik het voorzittersstokje overdragen en ben ik geen mederedacteur meer. Het leek me goed om dit keer eens stil te staan bij het zogenaamde mantelzorgcompliment. of nauwelijks. Wanneer zij hen in enkele gevallen wel kent, bijvoorbeeld via de professionele zorgkanalen of instanties, geholpen door een slimme organisatie in alerte gemeentes, dan kan het mantelzorgcompliment worden gegeven. Fiscaal onbelast, dat wel; maar meestal ook zeer onverwacht. Want mantelzorgers zullen hier zelden zelf om vragen Lotgenoten in de regio Redactioneel Mag ik mij even voorstellen? Voor u als verzorgde of zeer betrokkene dichtbij een mantelzorger de tip een formulier aan te vragen om iemand voor te dragen. Voor die persoon is het dan zeer waarschijnlijk een welkome verassing, maar vooral een blijk van waardering. Kijkt u vooral eens op de Afscheid en Welkom Elektronische neus ruikt hoofd-halskanker Om een compliment wordt zelden gevraagd en ook vindt niet iedereen het gemakkelijk een compliment te geven. Ik heb wel eens gehoord in een dialoog dat men niet vindt dat professionals, die helpen, een compliment verdienen: zij worden immers betaald. Of: dat buren en anderen, die helpen, lang niet altijd een compliment willen. Of dat echt zo is, laat ik graag aan uw oordeel over. Het begrip mantelzorger is, zo is mijn ervaring, lang niet bij iedereen bekend. Toch hebben we het over meer dan 3,5 miljoen mensen in Nederland. 42% van hen is man en 58% vrouw. Zij geven zorg aan een hulpbehoevende, zijn vaak familie, vriend of buur. Bijna 3/4 van die mantelzorgers doen dat trouwens meer dan 8 uur per week en/of langer dan 3 maanden! Belangrijkste motieven: liefde, of omdat men het vanzelfsprekend vindt. Er worden langzaam maar zeker minder mensen opgenomen in een verzorgings- of verpleeghuis, Daardoor stijgt de behoefte aan zorg: ook die door mantelzorgers. Omdat juist zij niet om een compliment vragen is het, in mijn gedachte, oliedom om juist dat ene complimentje weg te bezuinigen. Want dat is het plan. Wie verder kijkt dan zijn neus lang is, weet dat betaalde arbeid veel en veel duurder is dan mantelzorg. Met een klein onverwacht compliment kan de mantelzorger doorgaan, maar ditmaal wel met een twinkeling in de soms heel vermoeide ogen. Ik wens u een zo goed mogelijke gezondheid in 2014! Dirk Vroom hendricus.vroom@orange.fr Aandacht voor kankerpatiënt Eiwit werkt als Pokon voor mensen in een katabole toestand Klankbordweekend, oktober 2013 Recepten De overheid heeft grote waardering voor de mantelzorgers. Maar zij kent hen niet 14 Voor u gelezen lankborden magazine februari

4 oorstellen Nieuwe voorzitter Stichting Klankbord Mag ik mij even voorstellen? Toen ik eind 2002 als slot van mijn behandelingen (uitwendige bestralingen, chemo, eenzijdige halsdissectie en inwendige bestraling) uit de Daniel de Hoed Kliniek in Rotterdam ontslagen werd, en thuis weer ter aanmoediging werd gebeld door de toenmalige contactpersoon van Lotgenoten, nam ik me al voor na mijn herstel wat voor Lotgenoten te gaan doen. Omdat ik al vrij snel na mijn ziekenhuisontslag voor een aantal uur kon, en wilde, re-integreren in mijn toenmalige functie als hoofd P&O bij een automatiseringsconsultancy, en daar behoorlijk wat energie aan kwijt was, stelde ik dat voornemen uit. De baan van toen raakte ik al snel kwijt, omdat die werkgever werd overgenomen. Tien jaar daarna, en drie werkgevers en functies verder, en (het belangrijkste) inmiddels de gepensioneerde leeftijd ruim bereikt, kan ik dat voornemen eindelijk uitvoeren. En meldde ik me bij Ella, met wie ik alleen via de mail contact had om me af te melden voor de door Klankbord georganiseerde inloopmiddagen in De Boei. Voor wat onze Klankbordvrijwilligers allemaal doen, neem ik diep mijn hoed af! Uit het kennismakingsgesprek met Ella volgde de uitnodiging voor het bijwonen van de cursusdagen in Hoenderloo, in november. Daar kon ik maar één dag van bijwonen, omdat ik ook nog de verjaardag van mijn 89 jaar wordende moeder op de zondag aansluitend moest verzorgen. En me ook nog moest voorbereiden op de begrotingsbehandelingen van de gemeenteraad van Schiedam in diezelfde week. Naast deze genoemde 2 verantwoordelijkheden ben ik sinds 1999 voor de 2e keer getrouwd, en wel met mijn jeugdliefde. Uit mijn eerste huwelijk heb ik twee heerlijke kinderen: een dochter die binnenkort 42 jaar wordt, getrouwd en 2 kinderen heeft (zoon van 12 en dochter van bijna 9 jaar). En een zoon van 38 jaar die samen met zijn vrouw een dochtertje van bijna 3, een zoontje van net 1 jaar heeft en een derde kindje onderweg dat eind mei geboren hoopt te worden. Op deze laatste kleintjes pas ik iedere woensdag op (tussendoor oppas niet meegerekend). Het bovenstaande geeft misschien een goed beeld van wat allemaal in mijn leven belangrijk is, en wat meer is, wat mij ook enorm veel kracht heeft gegeven in de periode dat ik behandeld werd. Op dat moment was ook onze eerste kleinzoon net geboren. De wetenschap dat ik kanker had (een tongbasistumor) hing als een donkere wolk boven me. Dat zal iedereen wel herkennen, die daar zelf ook mee te maken heeft (gehad). Juist in die periode heb ik veel gehad aan mijn mailwisseling met 2 lotgenoten, van wie ik er een ook daadwerkelijk heb ontmoet op een van de (volgens mijn herinnering) eerste lotgenotenbijeenkomsten. We konden goed onze stadia vergelijken, tips uitwisselen, en elkaar weer moed inspreken als het wat minder ging. Als ik nu zie wat onze Klankbordvrijwilligers allemaal doen, en kunnen betekenen voor lotgenoten, dan neem ik diep mijn hoed af! Ik ben ervan overtuigd dat door deze inspanningen er meer begrip is voor alle ongemakken die veel, en misschien wel de meeste, lotgenoten dagelijks ondervinden. Ongemakken die door een beter begrip ervoor, een klein beetje lichter gemaakt kunnen worden. Ik hoop daar vanuit mijn ervaringen aan bij te mogen dragen. < Pauline Roelfzema 4 lankborden magazine februari 2014

5 rganisatie Afscheid en Welkom Er is een tijd van komen en er is een tijd van gaan. De tijd van gaan is nu gekomen voor Dirk Vroom. Hij heeft in de bestuursvergadering in december jl. afscheid genomen als voorzitter van Stichting Klankbord. In het najaar van 2006 hebben we als bestuur Dirk ontmoet en hem na een kennismakinggesprek gevraagd zitting te nemen in het bestuur van onze patiëntenorganisatie. Eerst als bestuurlid om zich te oriënteren, daarna als voorzitter, omdat in het voorjaar van 2006 de voorzitter van Klankbord, de heer Ton Pijcke, plotseling was overleden. Onder zijn leiding is er in de afgelopen jaren veel gerealiseerd om van Klankbord een professionele patiëntenorganisatie te maken. Teveel om op te noemen! Toch willen we enkele zaken vermelden omdat ze belangrijk zijn. Voor de donateurs: Realisatie van het 2e (lila/roze) en het 3e (wit/blauwe) kookboekje voor mensen, die eet- en slikproblemen hebben. Afgelopen jaar is ook het plan dat al langer op het wensenlijstje van het bestuur stond, uitgevoerd: de vakantie-cards, handzame uitvouwbare kaartjes waarop in diverse talen de persoonlijke eetproblemen worden verwoord. Voor de actieve vrijwilligers: De verdere ontwikkeling van het groeiboek, een boek dat gegevens bevat om de taak van de vrijwilligers te vergemakkelijken. Het heet groeiboek, omdat steeds nieuwe belangrijke informatie toegevoegd kan worden. Het bevat o.a. de statuten, namen en adresgegevens van bestuursleden en vrijwilligers, informatie over financiële vergoedingen, namen van inloophuizen, gesprekstechnieken en de inhoud van de 2-daagse trainingen, die twee maal per jaar gehouden worden voor de actieve vrijwilligers. Dirk, als bestuursleden en vrijwilligers danken wij je hartelijk voor alle kennis, tijd en energie, die je de afgelopen jaren hebt gegeven aan onze patiëntenorganisatie en we wensen je nog een goede, gezonde levensperiode toe in Nederland en in Frankrijk. Een tijd van komen is nu aangebroken voor Pauline Roelfzema, een lotgenoot en donateur van Klankbord, om haar taak als vrijwilliger en voorzitter van het bestuur van Klankbord op zich te nemen. Als vrijwilliger, want Pauline wordt contactpersoon in de regio Rotterdam, Alblasserwaard en de Zuid- Hollandse Eilanden. Een paar jaar geleden heeft Pauline meegedeeld dat zij na haar pensionering zich wil inzetten voor het lotgenotencontact, omdat ze daaruit zelf in het begin van haar ziekteperiode zoveel steun heeft ontvangen van lotgenoten. In 2013 was het dan zover dat haar pensionering in zicht kwam, nadat de datum ervan een paar keren was uitgesteld. Na kennismaking met de bestuursleden en actieve vrijwilligers is Pauline gevraagd om voorzitter van onze organisatie te worden. Ze heeft, na overleg met haar echtgenoot, die taak aanvaard en we zijn heel blij dat na het vertrek van Dirk op 31 december 2013, Pauline al direct op 1 januari 2014 haar taak als voorzitter oppakt, zodat er geen interim-voorzitter behoeft te komen om een bepaalde periode te overbruggen. Pauline, van harte welkom in ons bestuur en bij de groep vrijwilligers van Klankbord. We hopen een goede, fijne samenwerking op te bouwen, zodat we met elkaar dienstbaar kunnen zijn voor Klankbord en alle mensen, die zich daarmee verbonden voelen. < Wim Jansen, Tinus Hogenboom, Ella van Dienst lankborden magazine februari

6 it de praktijk Elektronische neus ruikt hoofd-halskanker In het Maastricht UMC is een elektronische neus succesvol klinisch getest om hoofd-halstumoren te herkennen. Aan de hand van uitgeademde lucht konden de onderzoekers de diagnose van dit type kanker op een accurate manier vaststellen. Het kleine kosteneffectieve en niet-invasieve apparaat kan, naast het vaststellen van hoofd-halskanker, in de toekomst wellicht ook worden ingezet voor de herkenning van long- en darmkanker. Hoofd-halskanker is met nieuwe gevallen per jaar de zesde meest voorkomende vorm van kanker wereldwijd. De tumoren in bijvoorbeeld het strottenhoofd, de mondholte of de neus worden met name veroorzaakt door het drinken van alcohol en roken. Maar ook orale seks en slechte mondhygiëne zijn mogelijke oorzaken voor het ontwikkelen van dit type kanker. Na een succesvolle verwijdering van de tumor heeft maar liefst twintig procent van de patiënten nog kans op teruggroei. Vaak zijn juist deze nieuwe tumoren lastig te onderscheiden van een onschuldig gezwel. Met de E-Nose wordt dat een stuk eenvoudiger. De diagnose vindt sneller en eerder plaats, wat de behandeling ten goede komt. Diagnose Normaal gesproken wordt hoofd-halskanker gediagnosticeerd door het uitvoeren van verschillende invasieve scopiën, een PET- of MRI-scan en het nemen van een biopsie. De E-Nose zou het aantal van deze invasieve diagnosetechnieken aanzienlijk kunnen verminderen. Dat heeft veel voordelen. De patiënten ondervinden veel minder hinder, het apparaat is veel goedkoper en de diagnose vindt sneller en eerder plaats, wat de behandeling ten goede komt. Ruiken De E-Nose is in staat om een patroon van vluchtige organische stoffen in iemand zijn adem te registreren. Uitademingslucht van kankerpatiënten en gezonde vrijwilligers werd verzameld in een plastic zak van vijf liter. Vervolgens werden de waardes met elkaar vergeleken met behulp van het apparaat. In ruim zeventig procent van de gevallen was de elektronische neus in staat om het verschil in het patroon van vluchtige organische stoffen te ruiken. Andere testen Uiteindelijk is het doel om de E-Nose als volwaardige diagnosetool in te zetten. Voorlopig kan het apparaat echter nog niet de huidige middelen vervangen in de kliniek, daar is eerst nog aanvullend onderzoek voor nodig. Naast onderzoek naar het gebruik van de E-Nose bij de diagnose hoofd-halskanker, zal het apparaat ook getest gaan worden om long- en darmkanker bij patiënten te herkennen. Mogelijk hebben zij ook een afwijkend patroon van vluchtige organische stoffen. < 6 lankborden magazine februari 2014

7 Aandacht voor kankerpatiënt Jeanny de Pijper (66) uit Wahlwiller begeleidt mensen die kanker in het hoofd- en halsgebied hebben. Door: Monique Evers De folders en een boekje liggen al klaar op tafel in de woonkamer in Wahlwiller. Man Henk mag de koffie verzorgen en de driejarige kleinzoon Twan in de gaten houden. Maar dat doet-ie graag. Want zo gauw Jeanny begint te vertellen over haar vrijwilligerswerk, is ze nauwelijks te stoppen. Kanker in het hoofd- en halsgebied is niet zo bekend, zegt ze. Toch krijgen in Nederland elk jaar tussen 2000 en 2500 mensen deze vorm van kanker. En dan hebben we het over tongkanker, kanker aan de amandelen, de mond, de wang, de kaak, de huig en zelfs aan de lippen. Ja, dat kan allemaal, vertelt Jeanny. Jarenlang werkte ze als sociaal verpleegkundige op de keel-, neus- en oorafdeling van het AzM in Maastricht. Een fantastische baan waarbij ze kankerpatiënten wegwijs maakte en begeleidde in dit moeilijke traject. Toen haar baan werd wegbezuinigd, ging Jeanny gewoon door. Nu als vrijwilliger voor de patiëntenvereniging Klankbord en De Tweede Stem, een organisatie voor mensen zonder stembanden. Want het werk moet gedaan worden, vindt ze. Jeanny de Pijper: Heel vaak hebben patiënten nog maar weinig smaak. (foto: Bas Quaedvlieg) Mensen met kanker in het hoofdhalsgebied staat vaak een ingewikkelde operatie te wachten. Ze gaan een stuk van de tong missen, of van de kaak, de stembanden of het strottenhoofd en soms krijgen ze een stoma in de keel. En daarbij wacht hen vaak ook nog bestraling of een chemokuur. Ze kunnen vaak heel moeilijk slikken. En probeer maar eens te eten met een halve tong. Dan krijg je het eten echt niet meer achter je tanden vandaan, legt Jeanny uit. Verder zie je vaak dat de stem verandert. Mannen krijgen een hogere stem en vrouwen een lagere. Probeer maar eens te eten met een halve tong perfect receptenboekje voor deze doelgroep. Met lekkere hutspotjes en smakelijke soepen. Hoe Jeanny haar mensen ontmoet? Ze spreekt ze aan als ze bij de kno-arts zijn geweest, belt ze als ze aangesloten zijn bij de patiëntenvereniging, gaat naar lezingen en laat zich bijscholen door artsen en psychologen. Hoeveel uren per week? Nou dat houdt ze echt niet bij. Ze doet het gewoon om de mensen te helpen. En dat een telefoontje soms een uur duurt, tja als het moet dan moet het. En dan het eten. Heel vaak hebben de patiënten nog maar weinig smaak. Proeven ze het verschil niet tussen koffie, cola of een borrel, tussen rode kool en spinazie. Grote stukken doorslikken is er ook niet meer bij. En bijna alles moet gepureerd worden. Dat heeft een enorme impact op mensen. Over één boterham doen ze een uur. Nou dan is je lunchpauze wel om. Wat dacht je van je sociale leven? Moet je je voorstellen hoe dat is als je uit eten gaat. Sla krijg je onmogelijk weggeslikt en de biefstuk blijft in je keel hangen. Je moet hopen dat je een kok vindt die het eten fijn wil malen. Soms moeten de tanden getrokken worden waardoor alleen sondevoeding nog maar een optie is. Maar als het even kan, moeten de mensen goed eten, vindt Jeanny. Vooral in de tijd dat ze bestraald worden. Hartstikke belangrijk dat ze niet afvallen want dat raken ze hun energie kwijt. Volle producten adviseert ze, roomboter, volle melk en gebonden soep. Ze bladert in het boekje met de titel Als eten even moeilijk is. Een Toch heeft niet iedereen behoefte aan haar adviezen. Sommige mensen willen er niks van weten. Willen anderen er ook niet mee lastig vallen. Dat is natuurlijk prima maar vaak zie je toch dat er na verloop van tijd toch allerlei vragen komen. Daarom probeer ik ook de partner of de kinderen erbij te betrekken. Het is belangrijk dat ook zij weten wat hen te wachten staat. Soms is het zwaar, erkent ze. Je hoort natuurlijk een hoop ellende, ziet mensen die behoorlijk in de put zitten. Maar het kan je ook goed doen, als je mensen kunt echt kunt helpen. Dat ze blij zijn met je advies. Natuurlijk moet Jeanny ook zelf af en toe ontspannen. Dat doet ze tussen haar schapen. En tijdens het breien met schapenwol. Of ze kruipt achter haar spinnenwiel. Heerlijk, spinnen is voor mij als mediteren. Dat is pure ontspanning. Hoelang ze nog doorgaat met haar werk voor patiënten met hoofd-halskanker? Dat vindt ze eigenlijk maar een rare vraag. Gewoon, zo lang mogelijk. < lankborden magazine februari

8 Voeding Eiwit werkt als Pokon voor mensen in een katabole toestand Voedsel is noodzakelijk voor de instandhouding van het lichaam. Bovendien levert het energie voor mobiliteit en activiteit. Wanneer er een tekort is aan essentiële voedingsstoffen, zoals eiwitten, kan dit leiden tot ondervoeding. Dat is niet alleen voor de persoon in kwestie heel vervelend, maar ook voor de zorginstellingen. Ondervoeding bij ziekte of na een operatie maakt de zorg namelijk veel duurder: patiënten doen langer over het herstel en verblijven langer in een ziekenhuis. Ook treden er vaker complicaties op, wat veel leed veroorzaakt en de kosten nog hoger maakt. In Nederland bedragen de jaarlijkse kosten als gevolg van ondervoeding meer dan 1,9 miljard euro. Dat is ruim 2% van de totale kosten in de zorg. Om deze kosten terug te brengen, is het belangrijk het probleem van ondervoeding aan te pakken. Enkele cijfers: in Nederland is ruim 10% van de 2,7 miljoen 65-plussers ondervoed. In zorginstellingen is dat aantal nog hoger; hier is 25 <> 30% van de patiënten ondervoed. Een belangrijke oorzaak van ondervoeding is het tekort aan hoogwaardige eiwitten. in de verschillende voedingsmiddelen voor. Het lichaam kan de meeste aminozuren zelf aanmaken wanneer het voedingspatroon goed is. Er zijn echter acht essentiële aminozuren die niet door het lichaam kunnen worden gemaakt en alleen uit voedsel kunnen worden opgenomen. Wanneer sprake is van ondervoeding en het lichaam dus te weinig van dit hoogwaardige Het belang van eiwitten Eiwit is een belangrijke voedingsstof, opgebouwd uit 23 verschillende aminozuren die samen het volledige eiwit vormen. Het heeft een grote diversiteit aan functies. Zo is het essentieel voor de celgroei en weefselherstel. Daarnaast helpt het bij het aanmaken van stoffen welke ons tegen infecties beschermen. Het menselijk lichaam heeft het volledige, hoogwaardige eiwit nodig om goed te kunnen functioneren. De aminozuren in het eiwit komen in verschillende combinaties en hoeveelheden 8 lankborden magazine februari 2014

9 eiwit binnenkrijgt, worden de spieren als het ware opgegeten. De weerstand neemt snel af en daardoor wordt men kwetsbaar voor infecties. De enige manier om er bovenop te komen is het consumeren van hoogwaardig eiwit. Eiwit werkt namelijk als Pokon voor mensen in een katabole toestand. Oplossing Verrijking van de voeding met hoogwaardig eiwit biedt soelaas bij ondervoeding, maar is niet altijd eenvoudig toe te dienen. De mensen die ondervoed zijn, hebben vaak slikproblemen, geen trek in eten of zijn te moe om te eten. Bovendien zijn de eiwitsupplementen die ze moeten innemen niet lekker van smaak. Bouwsteentjes en Easy-to-Eat kunnen dan de oplossing bieden. Het zijn lekkernijen die als gebakje of lekker tussendoortje beschouwd worden en bieden met 8 gram hoogwaardig eiwit per verstrekking een aantrekkelijk alternatief voor de eiwitsupplementen. Beide tussendoortjes bevatten het volledige wei-eiwit met alle essentiële aminozuren. Bij de ontwikkeling van de producten zijn zowel een diëtist, logopedist als een wetenschapper op het gebied van slikproblemen betrokken geweest. Uiteindelijk heeft Patisserie Unique het verder ontwikkeld. En met resultaat! Tot twee keer toe werden zij voor beide producten beloond met een eerste prijs voor innovatie. Over Bouwsteentjes en Easy-to-Eat Bouwsteentjes en Easy-to-Eat worden landelijk door zorgcentra gastvrij geserveerd en zijn sinds kort selectief verkrijgbaar bij Jumbo en C1000 supermarkten. Een Bouwsteentje is een soort petit four welke prima is in te zetten tot het niveau grof gemalen, Easy-to-Eat is meer geschikt voor de dysfagie patiënt. Easy-to-Eat is een fris eiwitrijk zuivelproduct en verkrijgbaar in twee verschillende vruchtensmaken en smelt bij iedere hap als het ware in de mond. Slikken is nauwelijks nodig en gaat bijna als vanzelf. Na het eten blijft bovendien een fris gevoel in de mond achter. Daardoor is Easy-to-Eat ook heel geschikt om na akelig smakende medicijnen te gebruiken. < Kijk voor meer informatie over de producten op : lankborden magazine februari

10 it de regio Door: Marian Vis Klankbordweekend, oktober 2013 Op een mooie herfstdag in oktober ben ik blij dat ik keurig arriveer bij het Klankbordweekend. Dat heeft te maken met mijn chauffeusse. Voor het eerst van mijn leven zit ik bij mijn dochter in de auto terwijl zij op de snelweg rijdt. Ze doet het keurig. Maar ik ben heel blij het bekende hoofd van Ella van Dienst te zien bij de receptie van het Golden Tulip hotel Victoria. We zijn in Hoenderloo. Voor mij, Marian Vis, is de stichting Klankbord nieuw. Ik reageerde net voor de zomer op een advertentie op de vrijwilligersvacaturebank van Leusden. Ooit zocht Dirk Vroom een oplossing voor de redactie van het Klankbordblad, maar die bleek er al te zijn. Maar Dirk kreeg het idee dat ik vooral moest gaan kijken naar wat ik kon betekenen voor de club (aspirant bestuurslid??). Zo kwam ik al op een inloopspreekuur in Amersfoort en nu arriveer ik nieuwsgierig, maar vooral opgelucht bij een weekend van deze stichting. ter tafel en ongezouten meningen vliegen rond. Er zijn goede ervaringen en hele slechte. Sommigen hielden het helemaal voor gezien: Na 43 jaar huwelijk pakt hij de fiets en heb ik hem nooit meer teruggezien. Hulp vragen? Ik doe het niet meer. Ja, nu heb ik hem. En dan blijkt de huidige steun en toeverlaat een wonder. Veel mensen kennen elkaar en begroeten elkaar vrolijk. De voortekenen zijn goed en bij de koffie en thee blijkt het ook gemakkelijk in gesprek te komen, nieuwe mensen hoeven zich hier niet verloren te voelen. Ik praat met Dineke die helemaal uit het hoge Noorden naar Hoenderloo is gekomen. Wel ziet ze wat op tegen een nieuwe locatie, ik begrijp dat de bezoekers van het weekend ook gehoorproblemen hebben, ze vraagt zich af of ze alles wel zal kunnen volgen. Met mijn eigen tinnitus kan ik Dineke in een rustig hoekje prima volgen. Het lijkt mij dat deze locatie in ieder geval niet onder gaat in verkeersgedruis. We krijgen een welkomstwoord van Ella, die het jammer vindt dat een aantal mensen wegens ziekte op het laatste moment toch heeft moeten afbellen. Voor een Stichting van en voor 500 mensen zou een grotere opkomst best kunnen. Toch wordt de groep voortvarend gesplitst en duiken we het ochtendprogramma in onder leiding van Jeanny. Als oud-verpleegkundige en steunpost in het zuiden des lands heeft ze een band met de aanwezigen en mijn eerste verwachting - dat dit weekend zal draaien om wat patiënten elkaar te zeggen hebben - gaat gelijk aan diggelen. De problematiek blijkt voor partners net zo belangrijk en intensief. Iedereen kan hier zijn ei kwijt. Dat blijkt ook direct. Nadat een diagnose is gesteld (en dat gaat soms vlot maar soms ook niet) is iedereen als verdoofd. De arts/ het team gaat (al dan niet handenwrijvend) een behandelplan opstellen en uitvoeren. Zij zijn profi s en de patiënt en thuisomgeving gaan zo goed en zo kwaad als dit gaat in de achtervolging om dit proces bij te benen. Schok 1 voor mij 60% van de zogenoemde naasten haakt af. Bizarre taferelen worden gedeeld. Maar eigenlijk vonden alle aanwezigen hulp. Hulp die essentieel is, in je uppie is therapie niet te doen. Hulp vragen en geven komt De diagnose vindt sneller en eerder plaats, wat de behandeling ten goede komt. Ook speelt voor anderen een rol of de hulpbieder zich beter gaat voelen door deze rol. Met als keerzijde dat de patiënt zich de mindere voelt. Hans kan zich daar niet in verplaatsen: Kan het schelen?!, hij ziet dit probleem niet. Mij wordt duidelijk dat in eerste instantie de patiënt gericht is op twee problemen: overleven en of ze nog zullen kunnen praten. Dat wordt altijd genoemd. De slik- en eetproblemen worden pas later opgemerkt en kunnen van het voortbestaan een foltering maken. Ziekenhuizen pompen voedingsstoffen eenvoudigweg naar binnen. Sondevoeding is een lekkere technische oplossing. Zijn ze eraf. Thuis is het anders, klinkt het. Wat zal de lunch brengen?, vraag ik mij dan af. Deze mensen zijn om beurten hilarisch, fel, sociaal, teleurgesteld, bevlogen, verdrietig en gelukkig. Maar als ze lunchen; dan gaat dat helemaal goed. Dat wil zeggen dat de kok hier zijn uiterste best heeft gedaan en de groep doet die poging alle eer aan. We krijgen keuze uit soep, en daarna kan je kiezen. Er zijn kommetjes aardappelsalade, tonijnsalade, vruchtensap, karnemelk, mini-sandwiches met filet americain en zachte kaas. Er komt quiche door en andere zaken. Er wordt volop geprobeerd en geprutst. Praktisch iedereen kan wel iets van zijn of haar gading vinden; en zo niet loopt de bediening hard om nog een oplossing te vinden. En natuurlijk weet iedereen in die serre hoe lastig dit kan zijn en dat voelt vertrouwd. Het middag programma geeft mij een aardig beeld hoe iedereen thuis aan de slag is gegaan met eten. Er zit totaal geen lijn in. De straling en operaties zijn allemaal anders uitgepakt. De een zweert bij biologisch, de ander maakt dat niet uit. De een heeft alcohol abrupt afgezworen, de ander heeft ontdekt dat bier niet onaardig kan vallen. Voor de een is alcohol zo pijnlijk dat dat 10 lankborden magazine februari 2014

11 niet meer hoeft, de ander accepteert die pijn en merkt dat het al gaande beter lukt wat sociaal gezien ook fijn is. Wel is iedereen vrienden met de staafmixer. En het nut van hier en daar een vezeltje wordt ook niet bestreden. Na een pauze met wandelingetje, zwembad, of rustmoment volgt het avondeten met het patroon van de lunch. Het lijkt wel een buffet terwijl je aan tafel zit. Naast keus uit twee voorgerechten en twee hoofdgerechten is er van alles te grazen. En het ziet er prachtig uit. Een paar chipjes van blauwe aardappel is toch wonderbaarlijk? Weer gaat er aanname van mij aan diggelen. Friet kan soms prima. Het avondprogramma is voor iedereen een verrassing, behalve voor Ella. Die heeft Frederik Bunt bereid gevonden om ons een presentatie te geven over zijn werkterrein. Hij is jachtopzichter van een enorm stuk kroondomein, dolgelukkig met deze buitenkans van een baan en een begenadigd fotograaf en verteller. We worden ondergedompeld in een fotopresentatie over de dieren en natuurschoon van het kroondomein, door de seizoenen heen. Het is prachtig. We gaan niet op tijd naar bed, waarbij sommigen het nog wat later maken in de bar. Terwijl ik over het uitgestrekte terrein loop, realiseer ik me dat ik uitkijk naar een nachtje lekker slapen en dat dit voor anderen niet weggelegd zal zijn. Bij het ontbijt vragen mensen elkaar niet of ze lekker hebben geslapen. Dat gaat niemand wat aan. Ik zit bij een paar zusjes. De een doet het buffet alle eer aan, de ander bekijkt argwanend een kommetje kersenyoghurt. Daarnaast volgen ze de prestaties in de Formule 1. Ik probeer me iets voor te stellen bij Formule 1, als ik me realiseer dat de moeilijke eetster alleen last heeft van het Lus-ik-nie syndroom de enthousiaste eetster kampt met een uitdaging van andere orde. Ik weet mijn lachen nog net binnen te houden. Door stomweg niet op te letten, mis ik het partnerprogramma van Annelies ik had dat graag eens meegemaakt. In plaats daarvan volg ik een workshop van Femmy en Marijke. Ze doen in het Noorden een inloop. Ik kan me zo voorstellen dat je bij deze ervaringsdeskundigen in goede handen bent. Heel wat verhalen van diagnosestellingen die raar lopen en andere zaken komen aan bod. Foto s maken is zo iets. Wie heeft er foto s van zichzelf in gehavende staat? Ik zou er zelf nooit aan denken maar menigeen heeft daar wat aan. Ook wordt mij goed duidelijk hoe vermoeiend het is als je collega s en anderen tegenkomt die maar geen idee houden wat beperkingen betekenen in de dagelijkse praktijk. Je ziet veel moed in zo n weekend Klankbord. Naar aanleiding van een boel teleurstellingen en problemen natuurlijk. Maar toch. De positieve sfeer, de bereidheid te delen is heel bijzonder. Ik neem er veel van mee en ik ga een heleboel aan de andere deelnemers denken. Dank jullie allen! < Marian Vis Advertentie Heeft u de perfecte producten al gevonden? MediqTefa zoekt met u naar de beste oplossing Canules en toebehoren komen voor in allerlei soorten en maten. Mediq Tefa heeft een zeer uitgebreid assortiment. Wij hebben altijd een oplossing voor uw specifieke situatie. Of het nu gaat om uw canule, toebehoren of reinigingsmiddelen. Bekijk ons assortiment op onze website of neem contact met onze klantenservice. Mediq Tefa T E tracheazorg@mediqtefa.nl W Advertentie Klankbord jan 2014 halve pagina.indd :51:04 lankborden magazine februari

12 Aangepaste consistentie als oplossing bij dysfagie ook dat is de Maakt veilig en eenvoudig verdikken haalbaar Mensen met slikklachten hebben weer wat te vieren! Resource ThickenUp Clear is verkrijgbaar in: 900 g en 125 g blikken en portieverpakkingen van 1,2 g (verpakt per 24 stuks). Resource ThickenUp Clear is: veilig 1 en dikt niet na geur- en smaakloos helder klontert niet En makkelijk mee te nemen! eenvoudig te doseren: 1,2,3, nectar, honing, pudding. Altijd de juiste consistentie Ref. 1 Leonard R, Pryor J, White C, McRay M, McKenzie S, Mehdizadeh OB, Belafsky PC. Nestlé HealthCare Nutrition 2011 data on file. Clinical Trial Report for the CLI Study. Voeding. De factor die een verschil kan maken. Nestlé Health Science, Hoevestein 36G, 4903 SC Oosterhout Tel. : Dieetvoeding voor medisch gebruik - Gebruiken onder medisch toezicht. Resource TUC adv NED 210x indd 1 2/05/13 09:40

13 ecepten Door Veronique van Baardewijk Koken met medische voeding Onderstaande receptjes zijn van mevrouw Veronique van Baardewijk, een lotgenoot en donateur van Klankbord. Zij maakt lekkere gerechtjes met flesjes medische voeding van zowel Nestlé (Resource) als Nutricia. Nooit laten koken. Roerei 2 eieren, 1 flesje Neutrale, peper en zout naar smaak, (verse) kruiden bieslook, tijm, peterselie naar smaak. Bereiden: Breek 2 eieren in een kom. Kluts de eieren met een garde en voeg de kruiden en een flesje Neutrale toe. Verhit de boter in de koekenpan plus en bak op laag vuur het eimengsel tot het begint te stollen. Ook lekker met champignon of ui. Pannenkoeken of poffertjes 1 pak pannenkoek- of poffertjesmix, melk of een flesje Neutrale Bereiden: Neem een flesje Neutrale in plaats van melk, eventueel verdunnen met wat water. Ga verder met de bereidingswijze op het pak. Vanille IJskoffie 1 flesje vanille, 1 scheut sterke koude, koffie, geklopte slagroom Bereiden: Schenk flesje uit in een glas. Voeg naar smaak al roerend de koude koffie toe. Serveer de ijskoffie met een toefje slagroom. Smoothie 1 flesje, 1 banaan, 1 peer. Bereiden: Pureer alle ingrediënten in een maatbeker met een staafmixer. Voeg eventueel naar smaak bronwater toe, schenk in longdrinkglazen. Kip-kerrie ragout 30 gr boter, 1 ui, 3 eetlepels bloem, 200 ml bouillon, 1 flesje Neutrale, 200 gr kipfilet in stukjes, 1à 2 eetlepels kerrie. Bereiden: Fruit de ui in de boter. Roer de bloem er doorheen, voeg al roerend de bouillon en het flesje toe tot een gladde saus. Voeg de stukjes kip en kerrie toe aan de saus (niet laten koken). lankborden magazine februari

14 Voor u elezen Boeken over voeding Piet Puur Piet Huysentruyt In Piet Puur bereidt Piet gerechten die niet alleen lekker zijn in gemixte vorm, maar die daaren boven ook nog eens alle voedingsstoffen bevatten die het lichaam nodig heeft om op kracht te komen. Typische Piet Huysentruyt-recepten gepureerd! Dit boekje is ook voor iedereen die problemen heeft met kauwen, slikken of vast voedsel. Chef-kok en tv-personality Piet Huysentruyt creëerde een 35-tal normale gerechten die hij dan ook tot purees, stoemps, shakes en smoothies omtoverde. Piet Puur - Gerechten die Vlot naar binnen gaan Piet Huysentruyt VTM Books Bol.com prijs: 12,95 ISBN: Gezond eten rond chemotherapie José van Mil Wat ooit heerlijk was, smaakt niet meer, weet de echtgenoot van José van Mil uit ervaring. Smaak doet er bijna niet toe. Maar de strucuur en temperatuur van een gerecht des te meer. Haar man Paul Somberg heeft de ziekte van Kahler. Samen met een radioloog/ psycholoog en een diëtiste maakte José van Mil het receptenboek. Gezond eten rond chemotherapie José van Mil Uitgeverij VBK Media, 2009 YouBeDo prijs: 19,95 ISBN: Handboek Voeding bij kanker J. Vogel, S. Beijer, N. Doornink en A. Wipkink Het handboek geeft een overzicht van de huidige kennis over voeding bij kanker, de problemen rond voeding en de mogelijkheden om via gerichte interventie goede zorg te verlenen. Het boek is in de eerste plaats bedoeld om informatie en ondersteuning te bieden aan de diëtist die de patiënt met kanker begeleidt. Handboek Voeding bij kanker J. Vogel, S. Beijer, N. Doornink en A. Wipkink Uitgeverij de Tijdstroom, 2012 Bol.com prijs: 49,- ISBN: Wat is nu gezond? Fabels en feiten over voeding Prof. dr. Martijn B. Katan Auteur hoogleraar Martijn Katan houdt van helderheid: Kaas is lekker maar niet echt gezond. En van het omver trappen van heilige huisjes. Zo ontkent hij dat fritessaus dik maakt en slecht is voor het cholesterol, en dat verontreinigingen in voedsel een belangrijke oorzaak van kanker zijn. Een must voor iedereen die echt bewust wil eten. Wat is nu gezond? Fabels en feiten over voeding Prof. dr. M.B. Katan Uitgeverij Bert Bakker, 2008 Bol.com prijs: 14,95 ISBN: lankborden magazine februari 2014

15 Advertentie Dieetvoeding voor medisch gebruik een effectieve oplossing indien u niet voldoende kunt eten of drinken Tijdens ziekte, een behandeling (zoals chemo- of radiotherapie) of na een operatie heeft uw lichaam extra eiwit en voedingsstoffen nodig. Nutricia heeft verschillende dieetvoedingen die bijdragen aan een goede voedingsstoestand, en die voedingstoestand is van belang om het lichaam te ondersteunen. NIEUW! Nutridrink Compact Protein Méér eiwit minder slokjes. Nutridrink Compact Protein is een aanvulling op uw gewone dagelijkse voeding. Het helpt u om voldoende voedingsstoffen binnen te krijgen als u niet voldoende heeft aan gewone maaltijden alleen. Deze voedingsstoffen zijn van belang om de voedingsstatus aan te vullen van het lichaam, een verbeterde voedingsstatus is van belang voor een betere conditie en herstel. Daarnaast bevatten de kleine flesjes van slechts 125 ml ook nog een extra hoeveelheid eiwit, die uw lichaam nu juist nodig heeft. U kunt kiezen uit vier smaken: banaan, mokka, aardbei en vanille. Nutrison sondevoeding Sondevoeding is vloeibare voeding die eenvoudig via een flexibel slangetje (de sonde) rechtstreeks in de maag of darm wordt toegediend. Sondevoeding kan de normale dagelijkse voeding aanvullen of geheel vervangen, wanneer het niet mogelijk is voldoende te eten en te drinken. Nutrison Protein Plus Multi Fibre Bevat extra voedingsstoffen zoals eiwit en sluit goed aan bij uw voedingsbehoefte na operatie of behandeling (chemo- of radiotherapie). Flocare toedieningsmaterialen De Flocare Infinity voedingspomp zorgt voor nauwkeurige en uiterst betrouwbare toediening van sondevoeding. Deze pomp is makkelijk te bedienen, veilig, licht en compact en dus makkelijk draagbaar voor een optimale bewegingsvrijheid. Uitgever olofon Stichting Klankbord Bestuur en redactie Ella van Dienst Tinus Hoogenboom Wim Jansen Pauline Roelfzema Correspondentie Stichting Klankbord Postbus BB NIJKERK E: redactie@stichtingklankbord.nl Aanmelding nieuwe leden E: secretaris@stichtingklankbord.nl Bladmanagement en advertentieacquisitie Motivation Office Support bv, Nijkerk T: E: stklankbord@mos-net.nl Vormgeving en druk JP Offset, Duiven Oplage: 1000 stuks Redactie en bestuur zijn niet verantwoordelijk voor de inhoud van ingezonden stukken. De redactie mag plaatsing weigeren of stukken inkorten. Overname van artikelen, inclusief bijbehorend beeldmateriaal is toegestaan mits voor niet-commercieel doel en met bronvermelding. In overige gevallen dient bij de redactie toestemming te worden gevraagd. ISSN: Stichting Klankbord werkt samen met en wordt mede gefinanciërd door Nutridrink Compact Protein en Nutrison Protein Plus Multi Fibre zijn dieetvoedingen voor medisch gebruik. Deze voedingen dienen onder medisch toezicht gebruikt te worden. Vraag uw diëtist, (huis)arts of apotheker om meer informatie. 15

16 BOUWSTEENTJES Klein en smaakvol Ieder Bouwsteentje bestaat uit zeer luchtig cakegebak met een zachte, romige vulling. Bouwsteentjes zijn verkrijgbaar in 4 smaken: bosvruchten, chocolade, banaan en aardbei. Het Bouwsteentje is wat kleiner dan een gebakje; vergelijkbaar met een Petit Four. Daardoor is een Bouwsteentje zeer geschikt voor mensen die gedurende de dag regelmatig iets willen eten, maar opzien tegen grote porties. Eiwitrijk De Bouwsteentjes zijn een bron van hoogwaardige melkeiwitten. Ondanks het kleine gebakje bevat ieder portie al 8 gram eiwit. In diepvries en koelkast Bouwsteentjes zijn diepgevroren, verpakt per 4 stuks in dezelfde smaak. Eenmaal ontdooid, kunnen ze nog 5 dagen in de koelkast bewaard worden. Gewichtsverlies is niet altijd gewenst. Door ziekte, ouderdom of gebrek aan eetlust kan de weegschaal steeds een beetje minder aanwijzen. Bij dit onbedoelde gewichtsverlies wordt ook veel spierweefsel afgebroken. Dat kan leiden tot minder kracht, vermoeidheid en een verminderde weerstand. Extra eiwitrijke voeding kan dit proces tegengaan. Wat meer eten, en ook wat vaker tussendoortjes die extra energie en eiwit leveren. Dat dit ook lekkere tussendoortjes kunnen zijn, bewijst het Bouwsteentje. De Bouwsteentjes hebben de vorm en smaak van een gebakje en zijn verkrijgbaar in vier verschillende smaken. Bouwsteentjes Dankzij de hoge concentratie melkeiwitten (8 gram per portie) zijn Bouwsteentjes een uitkomst bij (dreigende) ondervoeding. Ze versterken de conditie en bevorderen het herstel. Maar Bouwsteentjes zijn meer dan een voedingssupplement. Het is vooral echte traktatie, een gebakje. Heerlijk bij de koffie of thee, of als nagerecht. Waarom hoogwaardige eiwitten in de Bouwsteentjes? Eiwitten zijn essentieel voor groei en ontwikkeling. Eiwitten leveren energie en bouwstoffen voor behoud van spieren Eiwitten zijn belangrijk voor de aanmaak van nieuw weefsel en bloedvaten. Eiwitten zijn belangrijk voor herstel, bijvoorbeeld voor wondgenezing. Eiwitten zijn belangrijk voor afweer tegen infecties. Eiwitten dragen bij tot de vorming van gezonde botten. Eiwitten zijn nodig voor het transporteren van stoffen in het bloed. Eiwitten zijn bouwstoffen van hormonen. Iemand die mager, ziek of ondervoed is heeft meer eiwitten nodig. verkrijgbaar bij Voor meer informatie zie Of neem contact op met de heer Stan Mertens, direct bereikbaar ook verkrijgbaar bij