Irritable Bowel Syndrome & Inflammatory Bowel Disease

Transcriptie

1 Rijksuniversiteit Groningen Wetenschapswinkel Geneeskunde & Volksgezondheid UMCG Faculteit der Gedrags- en Maatschappijwetenschappen Vakgroep Sociologie Irritable Bowel Syndrome & Inflammatory Bowel Disease Een onderzoek naar de kwaliteit van leven, stigmatisering, sociale steun en ziektecognitie Inge Middendorp juli 2011

2 Colofon Vraagnummer: GV 34/2011/F Titel: Irritable Bowel Syndrome & Inflammatory Bowel Disease. Een onderzoek naar de kwaliteit van leven, stigmatisering, sociale steun en ziektecognitie. Auteur: Inge Middendorp Begeleider: Dr. J. Tuinstra, afdeling Gezondheidswetenschappen - Wetenschapswinkel Geneeskunde & Volksgezondheid; Toegepast Gezondheidsonderzoek, UMCG Referent: Dr. H. Mulder, Vakgroep Sociologie - Rijksuniversiteit Groningen In samenwerking met: Dr. J. Bouma, afdeling Gezondheidswetenschappen - Wetenschapswinkel Geneeskunde & Volksgezondheid, UMCG Dr. H.M. van Dullemen, afdeling Maag-, Darm, en Leverziekten, UMCG Drs. F. Groenhof, Registratie Netwerk Groningen, UMCG Prof. Dr. M.Y. Berger, afdeling Huisartsgeneeskunde, UMCG Dr. Y. Lisman-van Leeuwen, afdeling Huisartsgeneeskunde, UMCG Vraagindiener: Wetenschapswinkel Geneeskunde & Volksgezondheid, UMCG Uitgave: Wetenschapswinkel Geneeskunde & Volksgezondheid, UMCG Adres: Antonius Deusinglaan 1, 9713 AV Groningen Telefoon: j.tuinstra@med.umcg.nl Datum: juli

3 Inhoudsopgave Voorwoord 6 Samenvatting 7 Hoofdstuk 1 Inleiding Introductie Doel en vraagstelling van het onderzoek Relevantie van het onderzoek Maatschappelijke relevantie Wetenschappelijke relevantie Opbouw van het rapport 11 Hoofdstuk 2 Irritable Bowel Syndrome (IBS) en Inflammatory Bowel Disease (IBD): prevalentie, incidentie, symptomen, criteria, oorzaken en behandeling 12 Inleiding Irritable Bowel Syndrome (IBS) Prevalentie en incidentie Criteria en symptomen Oorzaken Behandeling Inflammatory Bowel Disease (IBD) Prevalentie en incidentie Criteria en symptomen Oorzaken Behandeling 17 Hoofdstuk 3 Theoretisch kader: kwaliteit van leven, stigmatisering, sociale steun en ziektecognitie 19 Inleiding Onderzoeksmodel Kwaliteit van leven Definitie kwaliteit van leven Algemeen functioneren Fysiek functioneren Sociaal functioneren Psychisch functioneren Conclusie Stigmatisering 24 3

4 3.3.1 Definitie stigmatisering Stigmatisering en kwaliteit van leven IBS en IBD in relatie tot stigmatisering en kwaliteit van leven Conclusie Sociale steun Definitie sociale steun Sociale steun en kwaliteit van leven IBS en IBD in relatie tot sociale steun en kwaliteit van leven Conclusie Ziektecognitie Definitie ziektecognitie Ziektecognitie en kwaliteit van leven IBS en IBD in relatie tot ziektecognitie en kwaliteit van leven Conclusie 33 Hoofdstuk 4 Onderzoeksmethode en data 34 Inleiding Selectie en benadering respondenten Respondenten Irritable Bowel Syndrome (IBS) Respondenten Inflammatory Bowel Disease (IBD) Operationalisering en meetinstrumenten Kwaliteit van leven Stigmatisering Sociale steun Ziektecognitie Overzicht meetinstrumenten Dataverwerking Data analyse 43 Hoofdstuk 5 Resultaten 45 Inleiding Beschrijving respondenten Kwaliteit van leven bij personen met IBS en IBD Stigmatisering IBS en IBD en stigmatisering door de sociale omgeving Stigmatisering door de sociale omgeving en kwaliteit van leven IBS en IBD en stigmatisering door medici Stigmatisering door medici en kwaliteit van leven Sociale steun 54 4

5 5.4.1 IBS en IBD en sociale steun Sociale steun en kwaliteit van leven Ziektecognitie IBS en IBD en de ziektecognitie Ziektecognitie en kwaliteit van leven Invloed van IBS, IBD, stigmatisering, sociale steun en ziektecognitie op de kwaliteit van leven invloed variabelen op de kwaliteit van leven Invloed variabelen op het fysiek functioneren Invloed variabelen op het sociaal functioneren Invloed variabelen op het psychisch functioneren 62 Hoofdstuk 6 Conclusie & Discussie 65 Inleiding Conclusie Kwaliteit van leven Stigmatisering Sociale steun Ziektecognitie Discussie, kanttekeningen en aanbevelingen voor toekomstig onderzoek Discussie Kanttekeningen Aanbevelingen 70 Literatuurlijst 71 Bijlagen 79 Bijlage 1a: Brief IBS respondenten 79 Bijlage 1b: Brief IBD respondenten 81 Bijlage 2a: Herinneringsbrief IBS respondenten 83 Bijlage 2b: Herinneringsbrief IBD respondenten 84 Bijlage 3a: Vragenlijst IBS respondenten 85 Bijlage 3b: Vragenlijst IBD respondenten 104 Bijlage 4: Regressie-analyses 121 5

6 Voorwoord Zes maanden geleden begon ik met het schrijven van deze scriptie als afstudeerproject van de opleiding Medische Sociologie aan de Rijksuniversiteit Groningen. Toen leek een half jaar een lange tijd. Maar niets is minder waar; de maanden zijn voorbij gevlogen en voordat ik het wist, was ik bezig met het schrijven van dit voorwoord. Jammer dat er een eind is gekomen aan dit onderzoek en aan het studeren, maar ook nieuwsgierig naar wat de toekomst gaat brengen. Het doen van onderzoek is soms een hobbelige weg waardoor je niet altijd weet hoe dingen gaan lopen. Echter, door de deskundige begeleiding van dr. J. Tuinstra was de weg voor een groot deel geëffend. Ik ben haar dan ook veel dank verschuldigd voor de intensieve begeleiding en ook voor de gesprekken die niet altijd te maken hadden met onderzoek. Ook mijn referent dr. H. Mulder wil ik bedanken voor het geven van feedback en het beoordelen van mijn scriptie. Verder ben ik dank verschuldigd aan de mensen die mee hebben gewerkt aan dit onderzoek: - Dr. J. Bouma, die het mogelijk heeft gemaakt dat ik dit onderzoek mocht gaan uitvoeren - Drs. F. Groenhof voor het selecteren van de IBS respondenten en voor het contact leggen met de huisartsenpraktijken - Dr. H.M. van Dullemen, voor het selecteren van de IBD respondenten - Dr. Y. Lisman-van Leeuwen en Prof. dr. M.Y. Berger voor hun adviezen en feedback - De huisartsen van huisartsenpraktijk De Weide-Hoogeveen, huisartsenpraktijk Hoogezand- Sappemeer Oost en de Academische Huisartsenpraktijk Groningen voor het beoordelen van respondenten en het beschikbaar stellen van de adressen - Mevr. T. van der Wees voor de praktische ondersteuning van het onderzoek - De respondenten, voor het invullen van de vragenlijsten Ten slotte wil ik mijn ouders bedanken die het voor mij altijd mogelijk hebben gemaakt dat ik kon studeren en mij hierin onvoorwaardelijk hebben gesteund. Mijn vriend voor het aanhoren van alle studieperikelen en zijn adviezen hierin. Mijn zus, broer en hun partners voor hun nuchtere kijk op zaken en hun relativeringsvermogen. En mijn vriendinnen voor de nuttige kroegpraat over de dingen die echt belangrijk zijn in het leven. Groningen, juli 2011 Inge Middendorp 6

7 Samenvatting Inleiding: Het hebben van een darmaandoening kan een negatief effect hebben op de kwaliteit van leven. Centraal in dit onderzoek staan twee darmaandoeningen die wat betreft de symptomen sterk op elkaar lijken, namelijk Irritable Bowel Syndrome (IBS) en Inflammatory Bowel Disease (IBD). Een groot verschil is dat de ene aandoening een medisch moeilijke observeerbare aandoening is (IBS) en de andere aandoening niet (IBD). In dit onderzoek wordt nagegaan of personen met IBS en personen met IBD van elkaar verschillen wat betreft de ervaren kwaliteit van leven, het ervaren van stigmatisering door de sociale omgeving en door medici, het ontvangen van sociale steun en de ziektecognitie. De centrale onderzoeksvraag van dit onderzoek luidt dan ook: In hoeverre verschillen personen met IBS en IBD in de ervaren kwaliteit van leven, stigmatisering, sociale steun en ziektecognitie en in hoeverre zijn deze aspecten van invloed op de ervaren kwaliteit van leven? Methode: Voor dit onderzoek is een schriftelijke vragenlijst opgesteld, die bestaat uit gevalideerde en betrouwbare vragenlijsten. Personen met IBS zijn geselecteerd uit de database van het Registratie Netwerk Groningen (RNG). De geselecteerde personen zijn vervolgens ter beoordeling voorgelegd aan de behandelende huisartsen om, aan de hand van exclusiecriteria, na te gaan of deze personen geschikt zijn om aan het onderzoek mee te werken. Uiteindelijk zijn 126 personen benaderd en resulteerde dit in een respons van n=47 (37%). Personen met IBD zijn geselecteerd door de afdeling Maag-, Darm-, en Leverziekten van het UMCG. Er zijn 110 personen geselecteerd wat uiteindelijk heeft geresulteerd in een respons van n=60 (55%). Conclusies: Personen met IBS en IBD scoren op de maten van de kwaliteit van leven gemiddeld grotendeels hetzelfde. Beide patiëntgroepen beoordelen hun kwaliteit van leven hoger wanneer zij geen aandoening zouden hebben. Personen met IBS en personen met BD beoordelen hun kwaliteit van leven iets lager dan de algemene populatie; personen met IBS en personen met IBD geven respectievelijk een 7.3 en een 7, terwijl de algemene populatie een 7.6 geeft. Ook laten de resultaten zien dat personen met IBS en personen met IBD beiden weinig stigmatisering ondervinden vanuit de sociale omgeving en vanuit de medische hoek. Bovendien scoren beide patiëntgroepen gemiddeld grotendeels hetzelfde op de ervaren stigmatisering door de sociale omgeving. Enkel hebben personen met IBS vaker het gevoel dat de omgeving het hebben van de aandoening wijdt aan de persoonlijkheid dan personen met IBD. Wat betreft de stigmatisering door medici ervaren beide patiëntgroepen deze vorm van stigmatisering nauwelijks en op dit aspect verschillen beide patiëntgroepen niet van elkaar. Opvallend is dat voor zowel personen met IBS als personen met IBD het ervaren van stigmatisering vanuit de sociale omgeving een negatieve invloed heeft op de kwaliteit van leven, terwijl de ondervonden stigmatisering vanuit de medische hoek voor beide patiëntgroepen nauwelijks samenhangt met de ervaren kwaliteit van leven. Wanneer wordt gekeken naar de sociale steun ervaren beide patiëntgroepen een hoge mate van sociale steun en zijn zij ook tevreden over de ontvangen sociale steun. De 7

8 patiëntgroepen verschillen op beide aspecten niet van elkaar. Wel blijkt dat een tekort aan ontvangen sociale steun slechts op enkele maten samenhangt met een lagere kwaliteit van leven. Ontevredenheid met de ontvangen sociale steun hangt voornamelijk samen met een lagere kwaliteit van leven op het psychische vlak. Verder zijn er verschillen gevonden tussen personen met IBS en personen met IBD op de ziektecognitie. Personen met IBS hebben hun aandoening in mindere mate geaccepteerd dan personen met IBD en ook ervaren zij minder ziektewinst dan personen met IBD. Met name de subschaal hulpeloosheid hangt sterk samen met een lagere kwaliteit van leven. Ten slotte blijkt dat voor het verklaren van de kwaliteit van leven gevoelens van hulpeloosheid de meeste variantie verklaren. Voor toekomstige interventies is het dan ook van belang dat er aandacht wordt besteed aan het reduceren van gevoelens hulpeloosheid, aangezien dit de kwaliteit van leven voor personen met IBS en IBD mogelijk kan verbeteren. 8

9 Hoofdstuk 1 Inleiding 1.1 Introductie Personen die een darmaandoening hebben, kunnen een verlies van kwaliteit van leven ervaren. Dit verlies wordt niet alleen veroorzaakt door de symptomen die de aandoening tot gevolg heeft, maar ook door het onbegrip dat men vanuit de sociale omgeving en de medische hoek ervaart. In dit onderzoek wordt dan ook nagegaan in hoeverre het hebben van een darmaandoening van invloed is op de kwaliteit van leven. Centraal staan twee darmaandoeningen die wat betreft de symptomen sterk op elkaar lijken, namelijk Irritable Bowel Syndrome (IBS) en Inflammatory Bowel Disease (IBD). Niettemin, een groot verschil is dat de ene aandoening medisch niet objectiveerbaar is (IBS behoort tot de Medisch Moeilijk Observeerbare Aandoeningen, MMOA) en de andere aandoening wel (IBD). Er bestaat een vermoeden dat wanneer een aandoening medisch niet aantoonbaar is een persoon vaker te maken heeft met stigmatisering door de sociale omgeving en medici dan wanneer de aandoening objectief kan worden vastgesteld (Looper & Kirmayer, 2004). Het vermoeden dat personen die lijden aan een medisch moeilijk objectiveerbare aandoening een negatief etiket, ook wel een stigma genoemd, krijgen opgeplakt wordt door het onderzoek van Verbakel (2007) bevestigd. Enig kritiek op dit onderzoek is op zijn plaats, omdat de aandoeningen die in dit onderzoek worden vergeleken, te weten Reuma, Fibromyalgie en CVS, door hun klachtenpatronen moeilijk te vergelijken zijn. Het huidige onderzoek moet daarom uitwijzen of personen met moeilijk observeerbare aandoeningen en personen met objectiveerbare aandoeningen inderdaad van elkaar verschillen in de mate waarin zij stigmatisering ervaren. Daarnaast wordt ook onderzocht of personen met IBS en IBD verschillen in de ervaren kwaliteit van leven, de ontvangen sociale steun en de ziektecognitie. 1.2 Doel- en probleemstelling In dit onderzoek wordt onderzocht of personen met Irritable Bowel Syndrome (IBS) en Inflammatory Bowel Disease (IBD) van elkaar verschillen in de mate waarin zij stigmatisering ondervinden. Bovendien wordt gekeken of de mate van stigmatisering van invloed is op de kwaliteit van leven. Verder wordt onderzocht in hoeverre IBS en IBD van invloed zijn op de ontvangen sociale steun en de ziektecognitie. Ook voor deze aspecten wordt nagegaan of beide patiëntgroepen van elkaar verschillen en of deze concepten van invloed zijn op de kwaliteit van leven. Dit resulteert in de probleemstelling: In hoeverre verschillen personen met IBS en IBD in de ervaren kwaliteit van leven, stigmatisering, sociale steun en ziektecognitie en in hoeverre zijn deze aspecten van invloed op de ervaren kwaliteit van leven? De onderzoeksvraag is opgedeeld in enkele deelvragen, te weten: 9

10 1. Wat is de invloed van IBS en IBD op de kwaliteit van leven? Verschillen personen met IBS en IBD wat betreft de ervaren kwaliteit van leven? 2. Wat is de invloed van IBS en IBD op de mate van stigmatisering? Verschillen personen met IBS en IBD wat betreft de ervaren mate van stigmatisering? Wat is de invloed van stigmatisering op de kwaliteit van leven? 3. Wat is de invloed van IBS en IBD op de mate van sociale steun? Verschillen personen met IBS en IBD in de mate waarin zij sociale steun ontvangen? Wat is de invloed van sociale steun op de kwaliteit van leven? 4. Wat is de invloed van IBS en IBD op de ziektecognitie? Verschillen personen met IBS en IBD wat betreft de ziektecognitie? Wat is de invloed van de ziektecognitie op de kwaliteit van leven? 5. Welke van de onderzochte concepten verklaart de meeste variantie in de kwaliteit van leven bij personen met IBS en IBD? 1.3 Relevantie van het onderzoek Maatschappelijke relevantie Dit onderzoek is van maatschappelijk belang, omdat door dit onderzoek er meer inzicht wordt verkregen in het functioneren van personen met IBS en IBD. Hierdoor ontstaat er mogelijk meer begrip voor personen met deze aandoeningen en ontvangen zij mogelijk meer steun vanuit de omgeving. Bovendien kan door het verkregen inzicht, met behulp van interventies, mogelijk de zorgverlening voor deze patiëntengroepen verbeteren. Dit heeft uiteindelijk tot gevolg dat de kwaliteit van leven voor personen met deze aandoeningen verbetert. Naast dat het welbevinden van de personen met deze aandoeningen toeneemt, kan het onderzoek ook positieve effecten hebben voor de maatschappij. Gedacht kan worden aan het dalen van de kosten voor de samenleving door het verminderen van psychische problemen bij personen met deze aandoeningen en het verminderen van het werkverzuim. Ten slotte kan, omdat het aantal personen dat met IBS en IBD gediagnosticeerd wordt toeneemt, dit onderzoek voor veel mensen van belang zijn Wetenschappelijke relevantie Dit onderzoek is van wetenschappelijk belang, omdat er nog geen onderzoek is gedaan naar de manier waarop de in dit onderzoek gebruikte concepten met elkaar samenhangen. Dit onderzoek kan daarom een aanvulling zijn op de huidige literatuur. Bovendien kan door het verkregen inzicht in de manier waarop de concepten met elkaar samenhangen er mogelijk een interventie worden ontwikkeld die het vergemakkelijkt voor patiënten om met IBS en IBD om te gaan. Hierdoor verbetert mogelijk de kwaliteit van leven en is het denkbaar dat het welbevinden van personen met deze aandoeningen toeneemt. 10

11 1.4 Opbouw van het rapport In hoofdstuk 2 wordt begonnen met het toelichten van de aandoeningen IBS en IBD. Nagegaan wordt wat de prevalentie en de incidentie is, welke symptomen en oorzaken er aan de aandoeningen ten grondslag liggen en hoe de aandoeningen behandeld kunnen worden. In hoofdstuk 3 wordt vervolgens het theoretisch kader van het onderzoek uiteengezet. De concepten kwaliteit van leven, stigmatisering, sociale steun en ziektecognitie worden toegelicht en het verband tussen de aandoeningen en de concepten wordt op basis van de literatuur geschetst. Vervolgens worden in hoofdstuk 4 de onderzoeksmethoden en de data beschreven. Hierna worden in hoofdstuk 5 de resultaten gepresenteerd. Ten slotte wordt in hoofdstuk 6 de conclusie en de discussie weergegeven. 11

12 Hoofdstuk 2 Irritable Bowel Syndrome (IBS) en Inflammatory Bowel Disease (IBD): prevalentie, incidentie, symptomen, criteria, oorzaken en behandeling Inleiding In dit hoofdstuk worden, in respectievelijk paragraaf 2.1 en 2.2, de aandoeningen IBS en IBD nader toegelicht. Per aandoening wordt de incidentie, de prevalentie, de symptomen, de criteria, de oorzaken en de behandeling van IBS en IBD uiteengezet. Opvallend is dat beide aandoeningen, wat betreft de symptomen, sterk op elkaar lijken. Ten slotte moet worden vermeld dat dit hoofdstuk enkel is bedoeld om helderheid te verschaffen over IBS en IBD en niet kan worden gezien als een volledige weergave van de bestaande literatuur. 2.1 Irritable Bowel Syndrome (IBS) IBS, ook wel spastische darm of het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) genoemd, is voor het eerst beschreven in 1830 door John Howship (Owens, Nelson & Talley, 1995). Sindsdien is IBS een veelvoorkomende aandoening in de Westerse wereld. Het lijden aan IBS resulteert in klachten als het hebben van buikpijn en een afwijkende ontlasting. Het verloop van de aandoening verschilt per persoon. Zo kan de aandoening een chronische vorm aannemen, waardoor de patiënt dagelijks de ongemakken van de aandoening ondervindt, maar er zijn ook personen die enkel onder bepaalde, veelal stressvolle, omstandigheden last hebben. Uit onderzoek blijkt dat slechts 13% van de IBS patiëntengroep, na een tijdsbestek van 7 jaar, symptoomvrij is (Bonarius, de Wit & Witteman, 2009). Kenmerkend aan IBS is dat, ondanks dat de persoon de symptomen van deze aandoening ervaart, medici geen lichamelijke afwijkingen kunnen vinden die de klachten verklaren. IBS behoort daarom tot de functionele maag- en darmklachten en is een Medisch Moeilijk Observeerbare Aandoening (MMOA). Dat IBS niet objectief kan worden vastgesteld heeft tot gevolg dat de aandoening niet universeel wordt geaccepteerd (Looper & Kirmayer, 2004). Er wordt getwijfeld of IBS wel kan worden gezien als een ziekte en afgevraagd wordt of het hebben van IBS niet te wijten is aan de psyche van de persoon. De criteria voor wat als ziekte moet worden beschouwd, zijn discutabel. Een definitie van de term ziekte is: het gestoord zijn van de werking van één of meerdere organen (Geerts & Heestermans, 1995). Van belang bij ziektedefinities is dat deze toestanden objectief bij de persoon kunnen worden vastgesteld. Onderzoek wijst uit dat veranderingen en afwijkingen in het darmkanaal ten grondslag liggen aan het ontstaan van IBS (Camilleri, 2004). Bovendien kunnen de symptomen van IBS, zoals een verandering in defecatie, objectief worden waargenomen waardoor IBS volgens de genoemde definitie als ziekte kan worden beschouwd Prevalentie en incidentie 12

13 Geschat wordt dat 10% tot 15% van de Westerse populatie aan IBS lijdt. De aandoening is veelal onderbehandeld: ongeveer 75% van de bevolking die IBS heeft, zoekt geen medische hulp (Drossman & Thompson, 1992). In Nederland lijdt 5% tot 20% van de bevolking aan IBS (Maag Lever Darm Stichting, 2010). Opvallend is dat vrouwen twee keer zo vaak IBS hebben dan mannen. Bovendien wordt de diagnose IBS vaker gesteld bij jongvolwassenen dan bij ouderen. Per 1000 inwoners wordt er per jaar bij 4 tot 13 personen de diagnose IBS gesteld (De Schryveren & Samson, 2002) Criteria en symptomen Doordat er bij personen met IBS geen lichamelijke afwijkingen aanwezig zijn, is het voor medici niet mogelijk om op basis van een lichamelijk onderzoek een diagnose te stellen. Medici stellen daarom, wanneer er geen aanvullende redenen zijn om een lichamelijk onderzoek uit te voeren (zoals het vermoeden dat een persoon aan IBD lijdt), een diagnose met behulp van het klachtenpatroon. Symptomen die kenmerkend zijn voor IBS, zijn: buikpijn, diarree, obstipatie, winderigheid en een opgeblazen gevoel. Naast deze klachten, die direct gerelateerd kunnen worden aan IBS, worden ook vaak klachten genoemd die hier niet direct mee te maken hebben. Dit zijn klachten zoals slapeloosheid, pijn bij het vrijen, hoofdpijn, rugpijn, misselijkheid en brandend maagzuur (Maag Lever Darm Stichting, 2010). Om het stellen van een diagnose bij IBS personen, door het ontbreken van lichamelijke afwijkingen, te vergemakkelijken zijn in 2006 door gastro-intestinale experts de Rome III criteria opgesteld (Rome Foundation, 2006). Alvorens de diagnose IBS kan worden gesteld moet de persoon aan de volgende criteria voldoen: De persoon heeft tenminste 3 dagen per maand en voor een periode van minimaal 3 maanden last van pijn in de buik wat gepaard gaat met minstens 2 van de hieronder genoemde criteria: o De toestand verbetert na defecatie. o De aanvang van de klachten wordt geassocieerd met een verandering in de frequentie van de defecatie. o De aanvang van de klachten wordt geassocieerd met een verandering in de consistentie van de defecatie Oorzaken Er bestaat nog veel onduidelijkheid over de oorzaken die ten grondslag liggen aan IBS. Ondanks dat er nog geen eenduidig beeld bestaat over wat IBS veroorzaakt, worden in de literatuur wel enkele zaken genoemd die van invloed kunnen zijn op het ontstaan van IBS (Moser, 1986; Saito, e.a., 2008; Maag Darm Lever Stichting, 2010; De Schryveren & Samson, 2002). Veelal zorgt een combinatie van deze factoren voor het ontstaan van IBS. Genoemde oorzaken zijn: 13

14 Fysieke afwijking. Een gestoorde spastische beweging van de dikke darm kan bijdragen aan het ontstaan van IBS. Wanneer de darm te vaak samentrekt, wordt er te veel water door de darm geabsorbeerd. Hierdoor kan het voedsel zich moeilijk door de darm verplaatsen en kan er obstipatie ontstaan. Daarnaast kan een gebrek aan samentrekkingen of het geheel niet werken van de dikke darm tot gevolg hebben, dat er te weinig water wordt geabsorbeerd waardoor er diarree ontstaat (Moser, 1986). Genetische factoren. Personen die familieleden hebben met IBS, hebben drie keer meer kans op het krijgen van IBS dan personen die geen familieleden hebben met IBS. Behalve genetische factoren blijkt, uit onderzoek bij tweelingen, dat ook het delen van dezelfde omgevingsfactoren mogelijk van invloed is op het ontwikkelen van IBS (Saito e.a., 2008). Voedingsmiddelen. Bepaalde voedingsmiddelen kunnen van invloed zijn op het ontstaan van IBS. Hierbij kan gedacht worden aan vezelarm of vetrijk voedsel. Daarnaast heeft een tekort aan vocht en de consumptie van alcohol een negatieve invloed op de werking van de darmen (Maag Lever Darm Stichting, 2008). Psychologische factoren. Door stress kunnen de klachten toenemen. Vooral chronische stresssituaties, zoals een scheiding of het hebben van een ernstige ziekte, hebben een negatief effect op het verloop van de aandoening. Bovendien gaat IBS veelal samen met psychische stoornissen, zoals depressiviteit en angst (De Schryveren & Samsom, 2002). Infecties. Een bacteriële darminfectie kan mogelijk IBS veroorzaken. Hier bestaat echter nog onduidelijkheid over en moet verder onderzocht worden (Maag Lever Darm Stichting, 2010) Behandeling IBS kan niet worden genezen. De behandeling is er voornamelijk op gericht om de symptomen te verlichten en het dagelijks functioneren te verbeteren. De behandeling van de aandoening hangt af van de persoon, de ernst van de aandoening en de symptomen (Khan & Chang, 2010). Daarnaast kan de behandelingsvoorkeur van de arts ook een rol spelen. Aangeraden wordt om een behandeling in te stellen die gericht is op het specifieke symptoom (obstipatie of diarree) en rekening houdt met de ernst van de symptomen. Bij milde symptomen kan het verstrekken van informatie, het geruststellen van de persoon of het aanpassen van het dieet afdoende zijn. Naarmate de symptomen in ernst toenemen, kan overgegaan worden op cognitieve gedragstherapie. Cognitieve gedragstherapie is erop gericht om beter om te kunnen gaan met de symptomen van IBS. Ook kan ervoor worden gekozen om medicatie voor te schrijven. Deze medicatie is uiteenlopend en is afhankelijk van het klachtenpatroon. Uit een onderzoek van de PDS Belangenvereniging (2009) komt echter naar voren dat personen vaak geen baat hebben bij medicatie. Het meest effectief blijken de behandelingen die zijn gericht op het veranderen van het eetpatroon, het doen van ontspanningsoefeningen en het gebruik van laxeermiddelen. Naast deze behandelingen toont het onderzoek van Johanneson (2010) aan dat de klachten, die gepaard gaan met IBS, kunnen worden verlicht door lichamelijke inspanning. Het is dan ook 14

15 raadzaam om personen met IBS te informeren over de manier waarop de leefstijl van invloed kan zijn op het verloop van de aandoening. 2.2 Inflammatory Bowel Disease (IBD) IBD is een verzamelnaam voor chronische darmontstekingen. De twee meest voorkomende chronische darmontstekingen zijn de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. De ziekten zijn nauw aan elkaar gerelateerd, zowel wat betreft de symptomen als de voorgeschreven behandeling. Hierdoor is het in 5% tot 10% van de gevallen niet mogelijk om te diagnosticeren om welke inflammatoire darmaandoening het gaat. De aandoening wordt dan geclassificeerd als nietclassificeerbare chronische colitis (Richtlijn Inflammatoire Darmziekten bij volwassenen, 2008). De ziekte van Crohn is in 1932 door de Amerikaanse arts Burill. B. Crohn ontdekt. De ziekte van Crohn is een ontstekingsziekte die zorgt voor een chronische ontsteking van het spijsverteringskanaal (Maag Lever Darm Stichting, 2009). De ontstekingen kunnen in het gehele darmkanaal voorkomen. De ontstekingen kunnen tot gevolg hebben dat er fistels ontstaan in de darmen. Fistels ontstaan wanneer de ontstekingen van dusdanige aard zijn dat er verbindingen worden gecreëerd met andere organen, zoals de huid. Dit heeft tot gevolg dat andere organen ook ontstoken raken. De aandoening kent een wisselend verloop waardoor perioden waarin weinig last van de aandoening wordt ondervonden, afgewisseld wordt met perioden waarin de klachten in alle hevigheid terugkeren. Colitis ulcerosa is een ontstekingziekte die voorkomt in de endeldarm en de dikke darm (Maag Lever Darm Stichting, 2009). De ontstekingen komen voor in het slijmvlies, wat zich bevindt aan de binnenkant van de darm. Evenals bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen zich uitbreiden naar andere organen, zoals de huid en de lever. Tevens kent ook deze aandoening een wisselend verloop dat gekenmerkt wordt door perioden waarin de aandoening hevig opvlamt en perioden waarin er weinig last wordt ondervonden van de aandoening Prevalentie en incidentie De ziekte van Crohn komt in Nederland bij ongeveer mensen voor (Maag Lever Darm Stichting, 2009). De aandoening treft iets vaker vrouwen dan mannen. De diagnose wordt meestal gesteld tussen het 15 de en 30 ste levensjaar. Vanaf de jaren 70 is het aantal mensen dat gediagnosticeerd wordt met de ziekte van Crohn toegenomen. Per jaar worden bij 7 op de personen de ziekte van Crohn gediagnosticeerd (Russel & Stockbrügger, 2001). Opvallend is dat de aandoening in Noord-Amerika en Noord-Europa relatief veel voorkomt. Vermoedelijk wordt dit verschil, naast genetische factoren, voornamelijk veroorzaakt door een verschil in leefstijl. Colitis ulcerosa komt in Nederland bij ongeveer mensen voor. De diagnose wordt meestal gesteld tussen het 10 de en 40 ste levensjaar (Maag Lever Darm Stichting, 2009). De aandoening komt vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. Ook bij colitis ulcerosa neemt de 15

16 incidentie nog elk jaar toe. Per inwoners wordt in Nederland elk jaar bij 10 personen colitis ulcerosa gediagnosticeerd (Gooszen, 2006) Criteria en symptomen De ziekte van Crohn kent een veelvoud aan symptomen. Deze symptomen zijn opgesteld door de Maag Lever Darm Stichting (2009) en zijn hieronder weergegeven: - Diarree, wat gepaard kan gaan met bloed - Buikpijn - Gebrek aan energie - Gewichtsafname - Problemen met het ophouden van de ontlasting - Koorts, wat wordt veroorzaakt door de aanwezigheid van ontstekingen - Fistels en abcessen - Vernauwingen, die voorkomen op de plaatsen waar fistels zich bevinden Naast de ontstekingen die plaatsvinden in de darmen kunnen de ontstekingen zich ook uitbreiden naar andere delen van het lichaam. Dit resulteert in: - Ontsteking van de ogen - Ontsteking van de gewrichten - Ontsteking van de lever - Ontsteking van de huid - Zweertjes in de mond - Galstenen Colitis ulcerosa kent deels dezelfde symptomen als de ziekte van Crohn waardoor het diagnosticeren van de aandoening problemen kan opleveren. De Maag Lever Darm Stichting (2009) heeft wederom een lijst opgesteld met de symptomen die een persoon met colitis ulcerosa kan ondervinden, namelijk: - Diarree, wat veelal gepaard gaat met bloed - Buikpijn - Problemen met het ophouden van de ontlasting - Koorts - Afname van de eetlust - Gebrek aan energie Net zoals bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen zich ook verspreiden naar andere delen van het lichaam. Dit resulteert in: - Ontsteking van de ogen - Ontsteking van de gewrichten - Ontsteking van de huid 16

17 - Ontsteking van de lever Oorzaken De oorzaken van IBD zijn onbekend. Verondersteld wordt dat een combinatie van genetische factoren, leefstijl en een veranderend immuunsysteem bijdragen aan het ontwikkelen van IBD (Baumgart & Carding, 2007). Wat betreft de genetische factoren blijkt dat het hebben van een ouder met IBD de beste voorspeller is voor het ontwikkelen van IBD. Onderzoek toont aan dat wanneer één van de ouders IBD heeft het kind 13% tot 36% meer kans heeft om de ziekte van Crohn te ontwikkelen (Richtlijn Inflammatoire Darmziekten bij volwassenen, 2008). In het geval van colitis ulcerosa bedraagt de kans 4% tot 18%. Bij personen die door een genetische afwijking IBD ontwikkelen, reageert het immuunsysteem overdreven op de darmflora. Hierdoor worden naast de ongezonde cellen ook de gezonde cellen aangetast waardoor er ontstekingen ontstaan. Behalve de aanwezigheid van genetische factoren speelt ook de leefstijl een rol bij het activeren van de aandoening. In het geval van de ziekte van Crohn kan roken een belangrijke factor zijn voor het ontstaan van de aandoening (Russel & Stockbrügger, 2001). Personen die roken hebben twee keer meer kans om de ziekte van Crohn te ontwikkelen dan personen die niet roken. Echter, bij personen met colitis ulcerosa hebben personen tot 2 á 3 jaar na het stoppen met roken, juist meer kans op het ontwikkelen van deze aandoening (Carbonnel, Jantchou, Monnet & Cosnes, 2009). Voeding speelt mogelijk ook een rol bij het ontwikkelen van IBD. Uit onderzoek blijkt dat bepaalde voedingsmiddelen vaker worden gebruikt door mensen die in een later stadium IBD ontwikkelen (Cosnes, 2010). Het gaat hier om voedingsmiddelen zoals suikers, dierlijke vetten, een tekort aan vitamine D en een hoge eiwitinname. Echter, over voedingsmiddelen die IBD bevorderen, bestaat geen eenduidigheid en daarom moeten de genoemde bevindingen met voorzichtigheid worden geïnterpreteerd. Ten slotte wordt gesteld dat door een veranderend immuunsysteem IBD kan worden veroorzaakt (Baumgart & Carding, 2007). Dit is te wijten aan de toegenomen hygiëne. Hierdoor wordt men minder blootgesteld aan micro-organismen die juist een belangrijke rol spelen bij de opbouw van het immuunsysteem. Ook kan een blootstelling aan het mazelenvirus, tijdens de zwangerschap of op jonge leeftijd, er mogelijk voor zorgen dat er een vergrote kans bestaat op het ontwikkelen van IBD. Er bestaat echter onduidelijkheid over dit verband, aangezien er ook studies zijn die dit verband tegenspreken (Russel & Stockbrügger, 2001) Behandeling IBD kan niet worden genezen, maar medicamenteuze en chirurgische ingrepen kunnen er wel voor zorgen dat de klachten verminderen. Het type medicatie dat wordt voorgeschreven, is afhankelijk van een aantal factoren. Zo moet er rekening worden gehouden met de ziekteactiviteit, de therapietrouw, eventuele allergieën, de plaats van de ontsteking, de leefwijze 17

18 en, in het geval van de ziekte van Crohn, met de aanwezigheid van fistels (Richtlijn Inflammatoire Darmziekten bij volwassenen, 2008). In eerste instantie is de medicamenteuze behandeling erop gericht om de ziekteactiviteit af te laten nemen. Daarnaast heeft het gebruik van medicatie als doel om ervoor te zorgen dat de ziekteactiviteit laag blijft en oplevingen van de aandoening worden voorkomen (Richtlijn Inflammatoire Darmziekten bij volwassenen, 2008). Wanneer de medicamenteuze behandeling niet het gewenste effect heeft bereikt, moet een chirurgische ingreep plaatsvinden. Circa 70% van de personen die aan IBD lijden moeten één of meerdere chirurgische ingrepen ondergaan (Carter, Lobo & Travis, 2004). De ontstoken delen van de darm worden dan verwijderd. In sommige gevallen wordt na de operatie tijdelijk of permanent een stoma aangelegd. 18

19 Hoofdstuk 3 Theoretisch kader: kwaliteit van leven, stigmatisering, sociale steun en ziektecognitie Inleiding In dit hoofdstuk wordt het theoretisch kader uiteengezet, dat de basis vormt voor het beantwoorden van de onderzoeksvragen. In paragraaf 3.1 wordt het onderzoeksmodel gepresenteerd. In paragraaf 3.2 wordt beschreven in welke mate IBS en IBD van invloed zijn op de kwaliteit van leven. Vervolgens wordt in paragraaf 3.3 het concept stigmatisering toegelicht. Daarna worden, in respectievelijk paragraaf 3.4 en 3.5, de concepten sociale steun en ziektecognitie beschreven. 3.1 Onderzoeksmodel In dit onderzoek wordt het verband onderzocht tussen de aandoeningen IBS en IBD en de concepten kwaliteit van leven, stigmatisering, sociale steun en ziektecognitie. Bovendien wordt onderzocht of beide aandoeningen van elkaar verschillen wanneer rekening wordt gehouden met deze concepten en of deze concepten samenhangen met de kwaliteit van leven. Onderstaand volgt een schematische weergave van de in dit onderzoek gebruikte begrippen en hun onderlinge verbanden. Stigmatisering 2 - medici 2 - omgeving IBS 1 Kwaliteit van leven IBD 3 Sociale steun 3 - algemeen - fysiek - sociaal 4 Ziektecognitie - psychisch - acceptatie 4 - hulpeloosheid - ziektewinst Figuur 1 Schematische weergave van het onderzoeksmodel De genummerde pijlen in deze schematische weergave corresponderen met de onderzoeksvragen die voor dit onderzoek opgesteld zijn, namelijk: 1. Wat is de invloed van IBS en IBD op de ervaren kwaliteit van leven? Verschillen personen met IBS en IBD wat betreft de ervaren kwaliteit van leven? 19

20 2. Wat is de invloed van IBS en IBD op de mate van stigmatisering door medici en de sociale omgeving? Verschillen personen met IBS en IBD wat betreft de mate van stigmatisering? Wat is de invloed van stigmatisering op de kwaliteit van leven? 3. Wat is de invloed van IBS en IBD op de mate van sociale steun? Verschillen personen met IBS en IBD wat betreft de mate van sociale steun? Wat is de invloed van sociale steun op de kwaliteit van leven? 4. Wat is de invloed van IBS en IBD op de ziektecognitie? Verschillen personen met IBS en IBD wat betreft de ziektecognitie? Wat is de invloed van de ziektecognitie op de kwaliteit van leven? 5. Welke van de onderzochte concepten verklaart de meeste variantie in de kwaliteit van leven bij personen met IBS en IBD? Per paragraaf worden deze onderzoeksvragen, op basis van wat er in de literatuur bekend is, achtereenvolgens uitgewerkt. 3.2 Kwaliteit van leven In deze paragraaf wordt de definitie van het concept kwaliteit van leven uiteengezet. Vervolgens wordt nagegaan of beide aandoeningen van invloed zijn op de kwaliteit van leven en of zij op dit aspect van elkaar verschillen. De paragraaf eindigt met een conclusie waarin de onderzoekshypothesen worden gepresenteerd Definitie kwaliteit van leven Het begrip kwaliteit van leven kan op diverse manieren worden gedefinieerd. De definitie die door de Wereld Gezondheid Organisatie wordt gehanteerd, is: An individual s perceptions of their position in life in the context of the culture and value system where they live, and in relation to their goals, expectations, standards and concerns (WHOQOL Group, 1994) Uit deze definitie komt naar voren dat de kwaliteit van leven wordt bepaald door de subjectieve beleving van het individu (WHOQOL Group, 1994). Deze subjectieve evaluatie van iemands leven bevat zowel positieve als negatieve waardeoordelen van het individu. Daarnaast hangt de beoordeling van de kwaliteit van leven af van de omgeving waarin het individu zich bevindt. Kenmerkend voor de ervaren kwaliteit van leven is dat personen in staat zijn om hun verwachtingen zodanig aan te passen dat deze overeenkomen met voor hen realiseerbare doelen. Hierdoor kunnen ook personen die bijvoorbeeld aan een aandoening lijden een voldoende niveau van kwaliteit van leven behalen (Janssen, 2007). 20

21 Er is veel onderzoek gedaan naar de samenhang tussen aandoeningen en de ervaren kwaliteit van leven (Drossman, Partrick, Mitchell, Zagami & Appelbaum, 1989; Frank e.a., 2002; Gómez, e.a., 2010). Het doel van deze onderzoeken is veelal het evalueren van de ziektelast om zodoende de draaglast van de aandoening te verminderen en de patiëntenzorg te verbeteren. Opvallend is dat in deze onderzoeken, om de kwaliteit van leven en zodoende de ziekteervaringen te kunnen evalueren, vaak rekening wordt gehouden met het algemene, fysieke, sociale en psychische welbevinden. Bovendien bestaat er overeenstemming dat, om chronische aandoeningen en hun invloed op de kwaliteit van leven te kunnen begrijpen, deze aspecten in ogenschouw moeten worden genomen (Nordin, Pahlman, Larson, Sundberg-Hjelm & Lööf, 2002). In dit onderzoek wordt daarom ook deze indeling aangehouden. In de onderstaande paragrafen worden deze aspecten, voor zowel IBS als IBD, nader toegelicht Algemeen functioneren Personen die aan IBS lijden en matige tot ernstige symptomen van de aandoening ondervinden, rapporteren een verlies van ervaren kwaliteit van leven (Gralnek, Hays, Kilbourne, Naliboff & Mayer, 2000). De ervaren kwaliteit van leven is lager dan die van de algemene populatie. Bovendien rapporteren personen met IBS een ongunstigere kwaliteit van leven in vergelijking met personen die lijden aan andere chronische aandoeningen, zoals astma en migraine (Frank e.a., 2002). Verder blijkt uit onderzoek dat naarmate de persoon meer symptomen of ongemak van de aandoening ondervindt, de ervaren kwaliteit van leven verslechtert (El-Serag, Olden & Bjorkman, 2002). Uit verscheidende onderzoeken komt naar voren dat het lijden aan IBD een negatieve invloed heeft op de algemene kwaliteit van leven (Hall, Rubin, Dougall, Hungin & Neely, 2005; Wolfe & Sirois, 2008). Om de kwaliteit van leven te kunnen beoordelen is, evenals bij IBS, de ziekteactiviteit van belang. Zo blijkt dat naarmate de ziekteactiviteit toeneemt, de ervaren kwaliteit van leven voor personen met IBD verslechtert (Simrén e.a., 2002). Wanneer IBD langdurig in remissie is, is de ervaren kwaliteit van leven van deze patiëntgroep gelijk aan die van de algemene populatie. Verder ervaren personen met de ziekte van Crohn een lagere kwaliteit van leven dan personen met colitis ulcerosa (Nordin e.a., 2002). Bovendien maken personen met de ziekte van Crohn zich zorgen om andere aspecten die de aandoening tot gevolg heeft dan personen die aan colitis ulcerosa lijden (Drossman e.a., 1989). Zo maken personen met de ziekte van Crohn zich voornamelijk zorgen over het krijgen van kinderen en het ervaren van pijn, terwijl personen met colitis ulcerosa bezorgd zijn om de controle over hun aandoening te verliezen en om kanker te krijgen. Ten slotte blijkt uit onderzoek dat, wanneer IBD en IBS met elkaar worden vergeleken, er geen verschil bestaat tussen deze aandoeningen wat betreft de algemene kwaliteit van leven (Kim e.a., 2008). Beide aandoeningen hebben een negatieve invloed op de ervaren kwaliteit van leven. 21

22 3.2.3 Fysiek functioneren Het fysiek functioneren kan worden afgeleid uit de fysieke conditie van de persoon en de mate waarin deze persoon kan worden aangemerkt als gezond (Gómez e.a., 2010). Om het fysiek functioneren te kunnen onderzoeken moet worden nagegaan in hoeverre de lichamelijke conditie van invloed is op het uitvoeren van dagelijkse activiteiten zoals werken, tuinieren, reizen en huishoudelijk werk. Daarnaast wordt ook gekeken naar de mate waarin een persoon door de aandoening lichamelijke pijn ervaart. Personen met IBS ervaren een verlies aan fysiek functioneren. Om de invloed van de aandoening op het fysiek functioneren te kunnen beoordelen, is het klachtenpatroon van de aandoening relevant (PDS Belangenvereniging, 2009). Uit het onderzoek van de PDS Belangenvereniging (2009) blijkt dat personen met diarreeklachten meer belemmeringen ondervinden om dagelijkse activiteiten uit te voeren dan personen met obstipatie. Verder toont dit onderzoek aan dat 48% van de respondenten tijdens het werk beperkingen ondervindt van de aandoening. Ook personen met IBD worden in het fysiek functioneren belemmerd (Wolfe & Sirois, 2008). Lichamelijke klachten, zoals het hebben van krampen, pijn bij fysieke inspanning, een gebrek aan energie en chronische vermoeidheid, zorgen ervoor dat deze personen in het dagelijkse functioneren worden belemmerd. Het hebben van IBD heeft hierdoor een negatieve invloed op het fysiek functioneren. Ten slotte blijkt uit de literatuur dat, wanneer personen met IBD en IBS met elkaar worden vergeleken, het hebben van IBS minder invloed heeft op het fysiek functioneren dan het lijden aan IBD (Tkalčić, Hauser & Štimac, 2010) Sociaal functioneren Voor het beoordelen van het sociaal functioneren wordt nagegaan in hoeverre een persoon het idee heeft dat hij of zij in staat is om sociale rollen te vervullen en interpersoonlijke relaties te onderhouden (Gómez e.a., 2010). Daarnaast is voor het sociaal functioneren de verkregen sociale steun, de familie, de patiënt-arts relatie en het functioneren op het werk van belang. Uit het onderzoek van Corney & Stanton (1990) komt naar voren dat IBS van invloed is op de mate waarin personen in het sociale domein kunnen blijven functioneren. Meer dan 40% van de personen die aan IBS lijden geven aan dat zij, wanneer de aandoening actief aanwezig is, sociale activiteiten vermijden. Vrouwen ontwijken in sterkere mate deze sociale bezigheden dan mannen. Ook uit het onderzoek van de PDS Belangenvereniging (2009) blijkt dat 88% van de respondenten in meer of minder mate beperkingen in het sociale leven ondervindt door de klachten die met IBS gepaard gaan. Ten slotte zorgen de sociaal onwenselijke symptomen van de aandoening ervoor dat zij de aandoening verborgen houden voor anderen (Dancey, Hutton- Young, Moye & Devins, 2002). Personen met IBS beperken daarom hun sociale contacten tot de 22

23 mensen die op de hoogte zijn van de aandoening en begeven zich het liefst in situaties die voor hen vertrouwd zijn. Uit onderzoek blijkt dat IBD ook alle aspecten van het sociale leven beïnvloedt (Hall e.a., 2005). Dit betreft niet alleen het aangaan en onderhouden van sociale en familie contacten, maar ook het bekleden van sociale rollen. Hierbij kan worden gedacht aan het vervullen van zorgtaken binnen de familie en het ondernemen van sociale activiteiten. Daarnaast hebben personen met IBD het gevoel dat personen in hun leven, ook medici, de symptomen en complicaties van de aandoening niet begrijpen (Wolfe & Sirois, 2008). Wanneer door het opvlammen van de aandoening activiteiten moeten worden afgezegd leidt dit tot frustratie van familie, vrienden en collega s. Ten slotte concluderen Hall en haar collega s (2005) dat de beschamende symptomen die de aandoening tot gevolg heeft negatieve consequenties hebben voor het ondernemen van sociale activiteiten Psychisch functioneren Psychisch functioneren is een domein dat de cognitieve en emotionele toestand van een persoon evalueert (Gómez, 2010). Voor het onderzoeken van de emotionele en cognitieve toestand moeten zaken, zoals de ervaren mate van depressiviteit en angst, worden nagegaan. Personen met IBS hebben te maken met psychische problemen als depressiviteit en angst (Luscombe, 2000). Ook personen met IBD ervaren beperkingen op het psychische domein. Het idee bestaat dat depressieve symptomen meer voorkomen bij personen met de ziekte van Crohn dan bij personen met colitis ulcerosa. Tevens zijn personen met de ziekte van Crohn angstiger dan personen met colitis ulcerosa (Simrén e.a., 2002). Een mogelijke verklaring van het verschil tussen deze twee patiëntgroepen is dat personen met de ziekte van Crohn vaker te maken hebben met oplevingen van de aandoening dan personen met colitis ulcerosa. Naast dat personen met IBD te maken hebben met depressiviteit en angst, is de mate van bezorgdheid ook van invloed op het psychisch functioneren. Een onderzoek van Casati e.a. (2000) laat zien dat personen met IBD voornamelijk bezorgd zijn over het verlies van energie, het verlies van controle, het ondervinden van isolatie en angst, het gebrek aan communicatie met medici en het gevoel niet het maximale uit zichzelf te kunnen halen. Daarnaast voelen zij zich vies, hebben zij een negatief zelfbeeld en vinden zij zichzelf een last voor anderen. Verder ervaren personen met IBD, ongeacht de ziekteactiviteit, meer stress dan de algemene populatie (Graff e.a., 2009). Ten slotte blijkt uit onderzoek dat personen met IBD in sterkere mate verlies van kwaliteit van leven op het psychische en emotionele vlak ondervinden dan op het fysieke vlak (Drossman e.a., 1989). Wanneer personen met IBS en IBD met elkaar worden vergeleken, blijkt uit de literatuur dat personen die aan functionele aandoeningen lijden in sterkere mate depressiviteit en angst ervaren dan personen die lijden aan organische aandoeningen met vergelijkbare symptomen (Henningsen, Zimmerman & Sattel, 2003). Aangezien IBS een functionele aandoening is waarbij 23

24 lichamelijke observeerbare afwijkingen ontbreken en IBD een organische aandoening met vergelijkbare symptomen is, wordt in het huidige onderzoek verwacht dat personen met IBS meer depressiviteit en angst ondervinden dan personen met IBD. Kortom, personen met IBS ervaren meer problemen op het psychische vlak dan personen met IBD Conclusie Uit het bovenstaande overzicht van verschillende onderzoeken kan worden geconcludeerd dat IBS en IBD beiden van invloed zijn op de algemene kwaliteit van leven. Echter, het blijkt dat IBS en IBD wel verschillen wat betreft hun invloed op het fysieke en psychische domein. Zo blijkt dat IBS minder invloed heeft op het fysiek functioneren dan het hebben van IBD. Personen met IBS ervaren daarentegen meer angst en depressiviteit dan personen met IBD. Dit resulteert in de volgende hypothesen: - Personen met IBD ervaren een lagere kwaliteit van leven op het fysieke vlak dan personen met IBS. - Personen met IBS ervaren een lagere kwaliteit van leven op het psychische vlak dan personen met IBD. 3.3 Stigmatisering In deze paragraaf wordt uiteengezet wat wordt bedoeld met het concept stigmatisering en welke invloed IBS en IBD hebben op de ervaren mate van stigmatisering. In het huidige onderzoek staat de vraag centraal of IBS en IBD van elkaar verschillen wat betreft de ervaren mate van stigmatisering en of de ervaren stigmatisering van invloed is op de kwaliteit van leven. Deze paragraaf geeft weer wat hierover bekend is in de literatuur. Wederom eindigt de paragraaf met een conclusie waarin de hypothesen worden uiteengezet Definitie stigmatisering De samenleving is in staat om personen onder te brengen in categorieën (Goffman, 1963). Wanneer een persoon kenmerken bezit die afwijkend zijn van de categorie waartoe hij eigenlijk behoort dan wordt deze persoon gedegradeerd tot een minderwaardig persoon. Het negatieve kenmerk dat een persoon draagt, wordt een stigma genoemd. Het stigma is een construct dat gecreëerd wordt door de samenleving en tot stand komt door sociale interacties (Green, 2009). Een definitie van stigmatisering die gehanteerd kan worden, is de volgende: A category of people who are pejoratively regarded by the broader society and who are devalued, shunned or otherwise lessened in their life chances and in access to the humanizing benefit of free and unfettered social intercourse. (Alonzo & Reynolds, 1995) 24

25 Stigma kan van invloed zijn op verschillende dimensies. Goffman (1963) heeft een driedeling gemaakt om de verschillende typen van stigmatisering in te kunnen delen, namelijk: 1. Stigma gericht op fysieke gebreken. De zichtbare afwijkingen van het lichaam worden als negatief en ongewenst beschouwd. Gedacht kan worden aan afwijkingen als brandwonden, littekens en overgewicht. 2. Stigma gericht op karaktereigenschappen van individuele aard die door de samenleving worden gezien als ongewenst. Voorbeelden hiervan zijn het hebben van een zwakke wil en extremistische overtuigingen. Deze karakteristieken komen voort uit zaken als verslaafdheid, psychische stoornissen en radicaal politiek gedrag. 3. Stigma gericht op ras, volk en godsdienst. Deze vorm van stigmatisering neemt een collectief karakter aan en wordt doorgegeven van generatie op generatie. Naast de indeling van stigmata die Goffman heeft gemaakt, zijn er ook andere indelingen van stigmata bekend (Jones e.a, 1984; Crocker e.a., 1998). Zonder deze indelingen hier te noemen, is de kern van de indelingen steeds hetzelfde. In alle gevallen draagt de persoon kenmerken die tot gevolg hebben dat de samenleving zich van deze persoon afkeert. Hierdoor kan deze persoon geen aanspraak doen op aspecten, zoals sociale interacties, waar hij op basis van zijn andere eigenschappen recht op heeft. In het huidige onderzoek wordt om de mate van stigmatisering te kunnen onderzoeken zowel gevraagd naar de ondervonden stigmatisering door de sociale omgeving als door medici. Het toekennen van een stigma aan een persoon kan verschillende consequenties hebben (Goffman, 1963). Ten eerste kan stigmatisering tot gevolg hebben dat een persoon op grond van het afwijkende kenmerk ook andere gebreken krijgt toegekend. Te denken valt aan een persoon die door een fysieke afwijking ook op het mentale vlak als incapabel wordt gezien. Ten tweede kan het stigma tot gevolg hebben dat de persoon sociale interacties vermijdt. Hierdoor kan men in een sociaal isolement raken wat kan lijden tot depressief en vijandig gedrag. Echter, het stigma kan er ook voor zorgen dat personen met het stigma extra hun best gaan doen om contact te krijgen met de sociale omgeving. Dit gebeurt veelal op een dusdanig assertieve manier dat de sociale omgeving dit als onprettig ervaart. Ten slotte kan een stigma er ook voor zorgen dat gestigmatiseerde personen het stigma gebruiken als een excuus voor mislukkingen die een heel andere oorzaak hebben dan het negatieve kenmerk Stigmatisering en kwaliteit van leven Looking back, my biggest struggle was not with the illness itself, but with being tossed aside by the normally functioning world and made an outcast of society. (Murphy, 1998) Uit de bovenstaande uitspraak komt naar voren dat personen zich door een aandoening gestigmatiseerd kunnen voelen (Dancey, Hutton-Young, Moye & Devins, 2002). Het effect van 25