Oog voor vrijheid. Kwaliteitscriteria voor vrijheidsbeperking in de zorg voor jongeren en jongvolwassenen met een lichte verstandelijke beperking

Oog voor vrijheid Kwaliteitscriteria voor vrijheidsbeperking in de zorg voor jongeren en jongvolwassenen met een lichte verstandelijke beperking Oktober 2013 Vivianne Dörenberg Petri Embregts Maroesjka van Nieuwenhuijzen Brenda Frederiks

Oog voor vrijheid Kwaliteitscriteria voor vrijheidsbeperking in de zorg voor jongeren en jongvolwassenen met een lichte verstandelijke beperking Vivianne Dörenberg Petri Embregts Maroesjka van Nieuwenhuijzen Brenda Frederiks Hogeschool Leiden Oktober 2013

Consortiumpartners: Copyright 2013 Hogeschool Leiden Auteurs: V.E.T. Dörenberg, P.J.C.M. Embregts, M. van Nieuwenhuijzen, B.J.M. Frederiks Druk: 1e druk Omslagontwerp: cliënten OBC De La Salle te Boxtel Vormgeving binnenwerk: Studio Projectie ISBN 978-90-810708-9-8 NUR 820 Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, door middel van druk, fotokopieën, geautomatiseerde gegevensbestanden of op welke andere wijze ook zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.

Inhoudsopgave Voorwoord... 1 Leeswijzer... 3 Opzet van het rapport... 3 Gebruik van begrippen... 3 Niet alleen bedoeld voor begeleiders... 4 Verhouding tot juridische analyse... 4 Verantwoording... 4 1 Inleiding... 6 1.1 Vrijheidsbeperking in beleid... 6 1.2 In de praktijk... 7 1.2.1 Verschillende definities... 8 1.2.2 Negatief imago... 9 1.2.3 Beleving van maatregelen... 10 1.2.4 Keuzevrijheid... 12 1.2.5 Breed scala aan maatregelen... 13 1.3 Doel en opzet van Deelproject 1... 14 1.4 Verhouding tot Kwaliteitscriteria VG 2006... 14 1.5 Verhouding tot Voorlopige richtlijn OBC s 2011... 15 1.6 Wetoverstijgende benadering... 16 2 Contextfactoren... 18 2.1 Behandeling of begeleiding?... 18 2.2 Opvoeding... 19 2.3 Residentiële setting... 20 2.4 Wetten en regels... 21 2.5 Gezag en macht... 22 2.6 Gewoonte... 24 2.7 Grenzen van zorg... 25 3 De rol van de cliënt in vrijheidsbeperking... 27 3.1 De cliënt als gesprekspartner... 27 3.2 De cliënt en zijn ouders... 28 3.3 De cliënt en de gezinsvoogd... 29

4 Kwaliteitscriteria... 31 4.1 Bewustwording... 31 4.2 Persoonlijke aandacht... 33 4.3 Praten en luisteren... 35 4.4 Wederkerig respect... 37 4.5 Creativiteit... 38 4.6 Onderbouwing... 39 4.7 Herstel van de relatie... 39 5 Beoordelingskader... 41 Literatuur... 44 Bijlage 1 Samenstelling projectgroep... 49 Bijlage 2 Samenstelling stuurgroep... 51 Bijlage 3 Deelnemers centrale klankbordgroep... 52 Bijlage 4 Factsheet... 53 A De begrippen vrijwilligheid, drang en dwang... 54 B Sectorgebonden wet- en regelgeving... 54 C Overzicht van wet- en regelgeving in de zorg voor jongeren en jongvolwassenen met een LVB... 56 D Kernbegrippen in de wet... 65 E Normatieve uitgangspunten... 67 F Randvoorwaarden voor kwaliteit... 70 G Vrijheidsbeperking in een Wgbo-kader... 73 H Vrijheidsbeperking in een Bopz-kader... 77 I Toekomst: Wet Zorg en Dwang... 82 J De betekenis van een ondertoezichtstelling... 83 K Mentorschap en curatele... 84 L Overige sectoren... 84 M Toekomst: Jeugdwet... 85 N Knelpunten in de praktijk... 85 O Bronverwijzingen... 87 P Meer informatie... 88 Bijlage 5 Samenvatting en conclusie NIVEL/VUmc-enquête... 89

Bijlage 6 Samenvatting en conclusie Deelproject 2... 96 Achtergrond... 96 Methoden... 97 Resultaten... 98 Conclusie... 98 Bijlage 7 Samenvatting en conclusie Deelproject 3... 100 Achtergrond... 100 Methoden... 101 Resultaten... 102 Conclusie... 103

Voorwoord Voor u ligt het rapport Oog voor vrijheid: kwaliteitscriteria voor vrijheidsbeperking in de zorg voor jongeren en jongvolwassenen met een lichte verstandelijke beperking. Dit rapport is een product van het project Dwang en drang: verantwoord omgaan met en het afbouwen van vrijheidsbeperking in de zorg voor jongeren en jongvolwassenen met een lichte verstandelijke beperking, dat plaatsvond in de periode van september 2011 tot oktober 2013. Onderzoekers van VUmc en EMGO Instituut, VU, Tilburg University en Hogeschool Leiden hebben het project met een RAAK-publiek subsidie van Stichting Innovatie Alliantie uitgevoerd. Dit gebeurde in samenwerking met de werkveldinstellingen De La Salle, Dichterbij en William Schrikker Groep en de kennisinstellingen NIVEL en Landelijk Kenniscentrum LVB. Een belangrijk onderdeel van het project was om in gesprek met cliënten, begeleiders en professionals de huidige kwaliteitscriteria voor vrijheidsbeperking in de verstandelijk gehandicaptenzorg (Abma et al., 2006a) aan te vullen en de inhoud ervan te verduidelijken voor de doelgroep jongeren en jongvolwassenen met een lichte verstandelijke beperking. Hoewel we niet weten hoe vaak jongeren en jongvolwassenen met een lichte verstandelijke beperking in hun vrijheden worden beperkt, weten we wel dat vrijheidsbeperking bij deze doelgroep nog vaak voorkomt. Soms wordt vrijheidsbeperking bewust toegepast, maar in veel gevallen ook onbewust. In 2011 werd Nederland opgeschrikt door de beelden van een jongeman met een lichte verstandelijke beperking die een groot deel van de dag door middel van een hesje aan de muur was vastgebonden. Deze casus veroorzaakte veel ophef en bracht het thema vrijheidsbeperking onder de aandacht van alle betrokken partijen, inclusief de politiek. Het bood ons de unieke mogelijkheid om vanuit het project Dwang en drang een bijdrage te leveren aan het verminderen en voorkomen van vrijheidsbeperking. In het eerste deelproject hebben we stilgestaan bij drie belangrijke aspecten van vrijheidsbeperking. Allereerst het begrip zelf. Wat valt er allemaal onder vrijheidsbeperking? De wet zelf kent immers een hele enge definitie. Het tweede aspect had betrekking op de rechtvaardiging van vrijheidsbeperking. Waarom wordt vrijheidsbeperking bij jongeren en jongvolwassenen met een lichte verstandelijke beperking toegepast? Ook hier gaat de wet uit van een nauw criterium gevaar maar in de praktijk gebeurt er veel meer. Hoewel begeleiders voor elke toegepaste 1

vrijheidsbeperking een reden kunnen bedenken, voldoet niet elke reden aan de uitgangspunten van de wet. Het derde aspect had betrekking op de vraag hoe pas je vrijheidsbeperking verantwoord toe en hoe kun je het voorkomen? Professionals en cliënten hebben ieder op hun eigen manier stilgestaan bij deze aspecten. De kwaliteitscriteria vormen een aanvulling op de huidige en toekomstige wet- en regelgeving voor vrijheidsbeperking. In september 2013 is het wetsvoorstel Zorg en dwang aangenomen in de Tweede Kamer. Wet- en regelgeving is nog altijd een noodzakelijk instrument zo lang als cliënten in hun vrijheden worden beperkt. Wetten kunnen echter niet alle dilemma s oplossen. Door van te voren na te denken over een aantal belangrijke zaken, kan veel vrijheidsbeperking worden voorkomen. Wij zijn ervan overtuigd dat bewustwording een sleutelbegrip is als het gaat om het voorkomen dan wel zorgvuldig toepassen van vrijheidsbeperking. De kwaliteitscriteria bieden daarvoor een handig instrument. Dit project was niet mogelijk geweest zonder de nauwe betrokkenheid van begeleiders, professionals en niet te vergeten de cliënten zelf. Wij willen De La Salle, Dichterbij en William Schrikker Groep daarom bedanken voor hun medewerking aan het project. De voorkant van het rapport is gemaakt door de cliënten zelf. Wij hebben jongeren gevraagd waar ze aan denken bij het woord vrijheid. Dit leverde zeven mooie schilderijen en ook mooie gesprekken op. Zo begon een van de jongeren steeds opnieuw met zijn schilderij. Hij schilderde laag over laag. Op de vraag wat voor hem vrijheid betekent, antwoordde hij: "Vrijheid is hier zitten schilderen." Brenda Frederiks (VUmc) Amsterdam, oktober 2013 2

Leeswijzer In het kader van het project Dwang en drang zijn drie deelprojecten uitgevoerd. In Deelproject 1 zijn gesprekken en discussies gevoerd met professionals en cliënten om te achterhalen wat de issues zijn op het gebied van vrijheidsbeperking. Citaten uit deze gesprekken en discussies zijn in het rapport cursief weergegeven. De resultaten van Deelproject 1 vormen zo de basis van het onderhavige rapport. Deze zijn waar mogelijk aangevuld met de resultaten van de deelprojecten 2 en 3, waarin door middel van interviews met begeleiders en cliënten is onderzocht hoe begeleiders en cliënten het toepassen van vrijheidsbeperkende maatregelen beleven. Een samenvatting van de resultaten van deze twee deelprojecten is opgenomen in de bijlagen. Opzet van het rapport Het rapport gaat in vijf hoofdstukken in op vrijheidsbeperking in de zorg voor jongeren en jongvolwassenen met een lichte verstandelijke beperking. In Hoofdstuk 1 wordt kort ingegaan op de ontwikkelingen rondom vrijheidsbeperking en wordt uitgelegd wat de verhouding is tussen de kwaliteitscriteria die in het rapport worden beschreven en bestaande normen. In Hoofdstuk 2 wordt ingegaan op factoren in de context van de directe zorgverlening aan jongeren en jongvolwassenen met een lichte verstandelijke beperking die het contact tussen begeleiders en cliënten en daarmee ook het toepassen van vrijheidsbeperkende maatregelen direct of indirect beïnvloeden. In Hoofdstuk 3 wordt ingegaan op de rol van de cliënt in vrijheidsbeperking. Het cliëntperspectief vormde een belangrijk element in de opzet van het project. In Hoofdstuk 4 staan dan de kwaliteitscriteria beschreven die samen met de werkveldinstellingen zijn ontwikkeld. Deze vormen de kern van het rapport. Het uitgangspunt van de kwaliteitscriteria is het voorkomen van vrijheidsbeperking. Toch kan het soms nodig zijn om als begeleider vrijheidsbeperkend te handelen. In dat geval ligt de nadruk op een goede onderbouwing van dit handelen. Voor die onderbouwing wordt in Hoofdstuk 5 een kader gegeven. Gebruik van begrippen Het rapport richt zich op vrijheidsbeperking in de zorg voor jongeren en jongvolwassenen met een lichte verstandelijke beperking. Het begrip vrijheidsbeperking wordt daarbij ruim opgevat. Hierover meer in Hoofdstuk 1. Het begrip zorg ziet toe op behandeling en/of begeleiding in een AWBZ-voorziening waar de cliënt gedurende 24 uur per dag verblijft. Het kan gaan om verblijf op het terrein van een instelling, maar 3

ook om verblijf in een woning in de wijk. In Hoofdstuk 2 wordt nader op dit onderscheid ingegaan. Wanneer in dit rapport wordt gesproken over jongeren en jongvolwassenen, gaat het om cliënten in de leeftijd van 12 tot 23 jaar. Gemakshalve wordt het begrip cliënt gebruikt. Waar nodig zal onderscheid worden gemaakt naar leeftijd. Een lichte verstandelijke beperking duidt op een IQ tussen 50 en 70 of een IQ tussen 70 en 85 en bijkomende sociale aanpassingsproblematiek. Niet alleen bedoeld voor begeleiders Het rapport is in eerste instantie geschreven voor begeleiders in de directe zorgverlening aan jongeren en jongvolwassenen met een lichte verstandelijke beperking. In het verlengde daarvan richt het rapport zich tot teamleiders. Een aantal kwaliteitscriteria vraagt bovendien om betrokkenheid van management en bestuur. Waar nodig, zal dit worden aangestipt. De inhoud van het rapport kan managers en bestuurders bovendien helpen bij het formuleren en uitdragen van een visie rondom vrijheidsbeperking. In een apart implementatietraject wordt bekeken in hoeverre er behoefte is aan een vertaling van de resultaten van het project naar praktisch toepasbare instrumenten voor begeleiders en cliënten en hoe die instrumenten eruit moeten zien. Verhouding tot juridische analyse Aan Deelproject 1 is een achtergrondstudie voorafgegaan, waarin ter voorbereiding op de gesprekken en discussies met professionals en cliënten een juridische analyse is verricht van vrijheidsbeperking in de zorg voor jongeren en jongvolwassenen met een lichte verstandelijke beperking. Deze achtergrondstudie heeft twee producten opgeleverd. Een daarvan is het rapport Web van regels: een juridische analyse van vrijheidsbeperking in de zorg voor jongeren en jongvolwassenen met een lichte verstandelijke beperking, dat samen met het onderhavige rapport is uitgebracht (Dörenberg, Embregts, Van Nieuwenhuijzen, & Frederiks, 2013). Het andere product is de factsheet Wettelijke kaders rondom het verantwoord toepassen en afbouwen van vrijheidsbeperking in de zorg voor jongeren en jongvolwassenen met een lichte verstandelijke beperking, waarvan de tekst integraal in de bijlagen is opgenomen. Verantwoording Het project is uitgevoerd door een consortium van de opleidings- en kennisinstellingen Hogeschool Leiden (penvoerder), Vrije Universiteit medisch centrum Amsterdam (afd. Sociale geneeskunde) en EMGO Instituut voor onderzoek naar gezondheid en zorg, Vrije 4

Universiteit Amsterdam (afd. Ontwikkelingspedagogiek), Tilburg University (Academische werkplaats Leven met een verstandelijke beperking, Tranzo), Nederlands instituut voor onderzoek naar de gezondheidszorg (NIVEL) en Landelijk Kenniscentrum LVB en de werkveldinstellingen De La Salle (onderdeel van Koraal Groep), Dichterbij en William Schrikker Groep. Het project is mogelijk gemaakt met een RAAK-publiek subsidie van Stichting Innovatie Alliantie. 5

1 Inleiding De aandacht voor vrijheidsbeperking is groot. Gevoed door incidenten, lijkt deze aandacht ook steeds groter te worden. In wetten, richtlijnen en beleidsstukken probeert de overheid de zorgvuldigheid waarmee vrijheidsbeperkende maatregelen worden toegepast te vergroten door het formuleren van uiteenlopende verplichtingen voor professionals in de zorg. Vooral professionals in de langdurige zorg zien zich geconfronteerd met een veelheid aan regels, die zij onder het toeziend oog van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) moeten naleven. Veel van die regels focussen zich op het besluitvormingsproces rondom vrijheidsbeperking. Denk aan verplichtingen als multidisciplinair overleg, overleg met externe deskundigen en evaluatie. Hoewel een zorgvuldige besluitvorming het besef onder professionals van de aard en ernst van vrijheidsbeperking zeker kan vergroten en daarmee indirect ook een rol kan spelen in het terugdringen daarvan, gaan er ook andere geluiden op. We zouden de oplossing juist moeten zoeken in het contact tussen begeleiders en cliënten, in een persoonlijke en respectvolle behandeling en bejegening van de cliënt. Vanuit deze gedachte is de Hogeschool Leiden in 2011 gestart met het project Dwang en drang: verantwoord omgaan met en het afbouwen van vrijheidsbeperking in de zorg voor jongeren en jongvolwassenen met een lichte verstandelijke beperking (Van Nieuwenhuijzen, Frederiks, Embregts, & Kaal, 2011). In dit inleidende hoofdstuk wordt kort de achtergrond van het thema vrijheidsbeperking geschetst, om vervolgens het kader van het onderhavige rapport toe te lichten. 1.1 Vrijheidsbeperking in beleid In 2006 presenteerde de Universiteit Maastricht een vijftal kwaliteitscriteria voor vrijheidsbeperking in de verstandelijk gehandicaptenzorg (Abma et al., 2006a). De criteria hadden betrekking op de deskundigheid van begeleiders, op de communicatie met cliënten, op reflectie (nadenken over doelen, effecten en middelen), op het proces van zorgverlening en op adequate randvoorwaarden. Denk bij adequate randvoorwaarden bijvoorbeeld aan voldoende personeel en deskundigheidsbevordering, maar ook aan een visie op vrijheidsbeperking en betrokkenheid van het management. De kwaliteitscriteria waren in samenspraak met het veld ontwikkeld en werden daarom al vrij snel overgenomen door de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN). De IGZ bleef daarna niet lang achter. De criteria werden omgevormd tot een handzaam toetsingskader voor het thematisch toezicht op vrijheidsbeperking (IGZ, 2007). Ook werden de 6

kwaliteitscriteria gebruikt in de verbetertrajecten Maatregelen op maat en Ban de band, uitgevoerd door Vilans. De criteria spelen sindsdien een belangrijke rol in het beleid rondom het toepassen van vrijheidsbeperkende maatregelen in de langdurige zorg. Daarbij ligt de nadruk op het terugdringen van vrijheidsbeperking en het zoeken naar alternatieven. Dit betekende een cultuuromslag voor professionals. In 2010 rapporteerde de IGZ dat deze cultuuromslag nog volop gaande was, maar een jaar later moest zij toch ook concluderen dat de kwaliteit en veiligheid van zorg bij vooral langdurige vrijheidsbeperking van mensen met een verstandelijke beperking niet altijd op orde is. Er was weliswaar beter begrip voor de situatie van cliënten, maar te weinig communicatie met de individuele cliënt (IGZ, 2011). De zaak van de 18-jarige jongen die gedurende zijn verblijf in een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking elke dag met een tuigje en riem aan de muur vastgeketend werd, heeft laten zien dat er inderdaad nog een weg te gaan is (Frederiks, 2011). Daarbij gaat het dan niet zozeer om het vergroten van het besef dat vrijheidsbeperking niet normaal is, maar om het vergroten van het besef dat vrijheidsbeperking niet altijd nodig is. 1.2 In de praktijk Recentelijk werd in een onderzoek van de IGZ (2012) geconstateerd dat vrijheidsbeperking nog altijd veelvuldig voorkomt in de langdurige zorg. Het vermoeden bestaat dat ook in de zorg voor jongeren en jongvolwassenen met een lichte verstandelijke beperking (LVB) veel vrijheidsbeperking plaatsvindt, al zal de aard, ernst, duur en frequentie van de maatregelen in deze sector mogelijk wel anders zijn. Meer dan een vermoeden is er evenwel niet. Er is niet eerder onderzoek gedaan naar de prevalentie van vrijheidsbeperking in de zorg voor jongeren en jongvolwassenen met een LVB. Dat zal vooral te maken hebben met definitieproblemen en in dat kader ook met het ontbreken van een landelijke registratie van vrijheidsbeperking, iets waar de IGZ wel al enkele jaren op aandringt bij veldpartijen in de langdurige zorg. Want wat verstaan we eigenlijk onder vrijheidsbeperking? Die vraag roept altijd veel discussie op. Het blijkt moeilijk om een definitie te formuleren die duidelijk en dus werkbaar is en tegelijkertijd voldoende recht doet aan de positie van cliënten. Hieronder wordt volstaan met een aantal opmerkingen. 7

1.2.1 Verschillende definities De IGZ hanteert sinds jaar en dag een zeer ruime definitie van vrijheidsbeperking: Alle maatregelen (verbaal of fysiek) die de vrijheden van cliënten beperken (IGZ, 2007, 2008). Daarmee heeft zij afstand genomen van benaderingen uit de praktijk, waarbij zeker in de beginjaren nog vaak aansluiting werd gezocht bij de wet. Alleen de vormen van vrijheidsbeperking uit de Wet Bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen (Wet Bopz), waaronder fixatie, afzondering, separatie en medicatie, werden dan als vrijheidsbeperkende maatregelen aangemerkt. Kenmerkend voor deze maatregelen is dat ze zichtbaar zijn. Steeds meer dringt bij professionals in de zorg evenwel het besef door dat ook maatregelen die minder zichtbaar zijn en daardoor misschien ook wel onbewust worden toegepast, vormen van vrijheidsbeperking zijn. Het wetsvoorstel Zorg en dwang, de beoogde opvolger van de Wet Bopz voor de langdurige zorg, heeft hier een belangrijke bijdrage aan geleverd door ook de minder zichtbare vrijheidsbeperkingen, zoals maatregelen waarmee toezicht op de cliënt wordt gehouden en beperkingen in de vrijheid het eigen leven in te richten, onder de reikwijdte van de wet te brengen. Iedereen weet dat separatie en fixatie vrijheidsbeperkende maatregelen zijn, maar het gaat ook om de kleinere dingen. Nu realiseren begeleiders zich dat een relatie verbieden wel degelijk een vrijheidsbeperkende maatregel is. Dat geldt ook voor het niet zelf kunnen beslissen over eten. Professionals blijken tegenwoordig op een ander niveau onderscheid te maken tussen de maatregelen die zij toepassen. Vaak wordt vrijheidsbeperking afgezet tegen hulpverlening. In de zorg voor jongeren en jongvolwassenen met een LVB wordt ook vaak onderscheid gemaakt tussen vrijheidsbeperking enerzijds en opvoeding anderzijds. Professionals geven dan aan dat er situaties zijn waarin je als volwassene gewoon nee tegen een cliënt zegt, zoals je dat thuis bij je eigen kinderen ook zou doen. In de thuissituatie kan het bijvoorbeeld normaal zijn om een kind even voor straf naar de kamer te sturen of de computer af te sluiten. We willen ook niet dat kinderen s avonds laat nog over straat zwerven of alcohol en drugs gebruiken, dus daar hebben we regels voor. Maar in de zorg krijgen deze regels en maatregelen toch een ander karakter, simpelweg omdat ze worden opgelegd door begeleiders en niet door ouders. Ook het beoogde lerende effect van de maatregelen is in de zorg vermoedelijk kleiner dan in de thuissituatie, omdat het vereiste gesprek achteraf vaak ontbreekt. Maar hoe ver mogen begeleiders dan gaan in het kader van opvoeding? Het beantwoorden van die vraag is niet eenvoudig en misschien zelfs onmogelijk. Dat er gevoelsmatig onderscheid is tussen 8

opvoeden en het toepassen van vrijheidsbeperkende maatregelen valt evenwel niet te ontkennen. Als je uit veiligheidsoverwegingen met een jong kind meeloopt naar het dorp, zal dit niet als vrijheidsbeperkend worden gezien. Maar hoe zit dat bij oudere kinderen, die vanwege hun beperking jonger zijn dan hun kalenderleeftijd? Er komt zo een sterke nadruk te liggen op de benaming van maatregelen, met het risico dat onder de noemer hulpverlening of opvoeding vrijheidsbeperkende maatregelen worden toegepast. Daarmee is niet gezegd dat hulpverlening en opvoeding niet beperkend mogen zijn. Waar dit evenwel zo is, moet dit ook benoemd worden. De kans is groot dat er in die gevallen ook een goede rechtvaardiging bestaat voor het toepassen van een vrijheidsbeperkende maatregel. Het risico bestaat wel dat professionals zich achter begrippen als hulpverlening en opvoeding gaan verschuilen. Vanuit goed hulpverlenerschap moet je zeker wel eens af en toe middelen of maatregelen toepassen, maar het wordt aan de andere kant ook vaak als excuus gebruikt. Een probleem daarbij is de veronderstelling dat jongeren en jongvolwassenen met een LVB de consequenties van hun handelen niet altijd kunnen overzien. Dit zou samenhangen met enerzijds hun leeftijd en anderzijds hun intellectueel vermogen. Hoewel die veronderstelling in veel gevallen zal kloppen, mag dit niet zomaar worden aangenomen. De ene beslissing zal een cliënt wel kunnen overzien, de andere niet. Het overnemen van beslissingen en verantwoordelijkheden vanuit de gedachte dat cliënten deze zelf niet aankunnen, komt in de praktijk veel voor en wordt niet altijd als vrijheidsbeperkend gezien. 1.2.2 Negatief imago Dat er in de praktijk bezwaren bestaan tegen een ruime definitie van vrijheidsbeperking, is niet vreemd. Achter die bezwaren gaat schuil dat vrijheidsbeperking een overwegend negatief imago heeft en professionals hun handelen vanuit motieven als hulpverlening en opvoeding liever niet daarmee associëren. Waar ik moeite mee heb, is toch nog opvoeden en vrijheidsbeperking. Ik heb er last van dat het in één adem genoemd wordt. Terwijl ik wel weet dat je bij opvoeden grenzen moet stellen. 9

Opvoeden is immers meer dan grenzen stellen. Het is: Ik zet je even apart, want dit moet je leren, maar het is ook: Dat doe je goed. Dit laatste, de positieve kant van opvoeden, past niet zo goed in een definitie van vrijheidsbeperking. Het mag duidelijk zijn dat er over dat aspect van opvoeden ook geen discussie bestaat. De negatieve kant van opvoeden roept juist heel veel discussie op. Dat betekent natuurlijk niet dat dit aspect van opvoeden daadwerkelijk als negatief moet worden bestempeld. Vrijheidsbeperking wordt volgens professionals pas negatief, als een maatregel vanuit oneigenlijke motieven wordt ingezet. Professionals vinden het vooral niet goed als een vrijheidsbeperkende maatregel wordt toegepast om een machtstrijd te winnen of gezichtverlies te voorkomen ( Als ik nu niet waarmaak wat ik zeg, wat draag ik dan uit naar de anderen? ). Ook maatregelen die standaard worden toegepast, zonder aandacht voor de persoon van de cliënt, en maatregelen waarbij de verhoudingen zoek zijn, vinden professionals niet goed. Een professional uit het project noemde hierbij het voorbeeld van een jongere die een boterham met kaas moest eten terwijl hij een boterham met hagelslag wilde en vervolgens in de afzonderingsruimte belandde omdat daarover aan tafel een heftige discussie was ontstaan. In het algemeen kan gezegd worden dat de negatieve lading van vrijheidsbeperking minder wordt naarmate de beslissing daartoe zorgvuldiger is genomen. 1.2.3 Beleving van maatregelen Definitieproblemen ontstaan ook omdat maatregelen door professionals en cliënten anders worden beleefd. Huis- en groepsregels worden door professionals bijvoorbeeld niet snel als vrijheidsbeperkend gezien, terwijl ze bij cliënten toch veel onvrede kunnen oproepen. Dat komt ten eerste door de manier waarop de regels tot stand komen. Als cliënten inspraak hebben, is er minder weerstand. Ten tweede gaat het om de uitvoering van de huis- en groepsregels. De cliënten uit het project klaagden over de manier waarop de regels door begeleiders worden gehandhaafd. Ze begrepen dat het nodig is om in een groep bepaalde regels te hebben, maar die regels moeten wel duidelijk zijn voor ze en bijvoorbeeld niet veranderen wanneer er een andere begeleider komt. Volgens professionals is de context daarbij medebepalend. Er wordt zoiets groots van je afgenomen als je wordt geplaatst. Het gaat volgens mij niet eens om de specifieke regels, maar meer om het fundamentele dat hen is afgepakt. Volgens mij zien ze de regels als zodanig helemaal niet zo als vrijheidsbeperking, maar meer de (fundamentele) vrijheid die hen is afgenomen. 10

Cliënten vinden niet alle maatregelen even vrijheidsbeperkend. De ene maatregel zal sterker vrijheidsbeperkend voelen dan de andere maatregel. Dat is niet anders onder professionals. Voor beiden blijken beperkingen van de bewegingsvrijheid en fysieke beperkingen sterk vrijheidsbeperkend. Een voorbeeld is de maatregel dat een cliënt niet alleen naar buiten mag (zonder begeleiding). Uit de deelprojecten 2 en 3 is naar voren gekomen dat die maatregel als ernstig wordt ervaren door zowel cliënten als begeleiders. Dat geldt ook voor het vastpakken van een cliënt. In het algemeen is het ook zo dat cliënten beperkingen in sociale contacten en in het gebruik van communicatiemiddelen als sterk vrijheidsbeperkend ervaren. Het gaat dan niet zozeer om gedeeltelijke beperkingen of beperkingen in tijd die cliënten als ernstig ervaren, zoals de regel dat alleen een bepaalde website niet mag worden bezocht of de regel dat zoveel keer per week mag worden gebeld, maar meer om algehele beperkingen. Cliënten ervaren het bijvoorbeeld als heel ernstig dat ze geen mobiele telefoon mogen hebben of dat ze geen televisie op de eigen kamer mogen hebben. Begeleiders scoren dit soort beperkingen veel lager op ernst. In het algemeen zien we bij professionals juist een sterkere nadruk op de meer zichtbare maatregelen. Denk hierbij aan het afzonderen van de cliënt op de eigen kamer met de deur open versus het afzonderen van de cliënt op de eigen kamer met de deur op slot. Voor professionals is het duidelijk sterker vrijheidsbeperkend als de deur op slot gaat. Voor cliënten zal dat waarschijnlijk ook zo zijn, maar het onderscheid is minder duidelijk. Dat laatste kan te maken hebben met de omstandigheden waaronder de afzondering plaatsvindt. De deur is misschien niet op slot, maar cliënten weten dat het tot sancties zal leiden als ze hun kamer zonder toestemming verlaten. De aard van de maatregel zegt dus zeker niet alles over de mate waarin een cliënt die maatregel als beperkend ervaart. Ja, wat is heftig? Als een jongere op de groepsleiding losgaat en iemand pakt hem vast, dan oogt dat heftig. Dat is ook heftig, maar de jongere begrijpt het wel. Maar die boterham die hij niet mag, is soms ook heel heftig. Dat begrijpt hij niet. Om die reden is in de deelprojecten 2 en 3 ook gekeken naar de aanleiding voor het toepassen van een vrijheidsbeperkende maatregel. De aanleiding blijkt dan van belang voor de vraag hoe begeleiders en cliënten een maatregel ervaren. Als er een gevaarlijke of ernstig overlastgevende situatie is, dan begrijpen cliënten wel dat begeleiders moeten ingrijpen. Voor begeleiders ligt daar ook niet het probleem. De vraag is alleen hoe ze in die situaties moeten reageren. Begeleiders blijken grote handelingsverlegenheid te ervaren in het reageren op agressie. De 11

handelingsverlegenheid van begeleiders blijkt evenwel ook groot in het reageren op regelovertredend gedrag. De opvoeding van cliënten is een blijvend issue. 1.2.4 Keuzevrijheid Autonomie is een belangrijk uitgangspunt in discussies over vrijheidsbeperking. Het idee is dat vrijheidsbeperking de autonomie van een cliënt aantast, omdat er inbreuk wordt gemaakt op diens vrijheden. Juridisch gezien wordt dan het recht op zelfbeschikking beperkt. Naar de letter van de wet kan daarom alleen van vrijheidsbeperking sprake zijn als toestemming ontbreekt of de cliënt zich verzet tegen het toepassen van een maatregel. Die wettelijke benadering doet evenwel weinig recht aan de positie van de cliënt. Een gegeven toestemming of het ontbreken van verzet hoeft immers niets te zeggen over de vrijwilligheid waarmee een maatregel wordt ondergaan. Cliënten zitten in een afhankelijke positie en kunnen vaak geen beslissingen nemen zonder daarin door hun omgeving te worden beïnvloed. Een zekere mate van beïnvloeding door professionals is toegestaan, maar wanneer slaat de balans door? Feitelijk gaat het ook om dezelfde maatregel, of er nu toestemming is of niet. Als een cliënt zegt: Zet mij maar even achter slot, dan vind ik dat toch echt wel vrijheidsbeperking. Het kan de wil zijn, maar het blijft vrijheidsbeperking. De vraag of er sprake is van toestemming of verzet, is daarom weinig richtinggevend in de discussie over vrijheidsbeperking. Wat in die discussie ook steeds terugkomt, is het aspect keuzevrijheid. Als een cliënt kan kiezen voor de ene of andere maatregel, zou de maatregel die hij kiest minder vrijheidsbeperkend zijn. Maar hoe vrij is een keuze, als een ander voor je bepaalt waartussen je mag kiezen? We vinden het goed als een jongere er zelf voor kiest om naar de stoel te gaan om rustig te worden, maar niet als hij televisie wil kijken om rustig te worden. Dat komt doordat jongeren van iets positiefs vaak misbruik gaan maken. Dat blijft lastig. En hoe vrij is een keuze, als daarbij druk op jou wordt uitgeoefend? Ze kiezen uiteindelijk wel, maar hadden ze ook gekozen zonder de toevoeging: Als je niet kiest, dan? 12

Dat een cliënt kan kiezen, zegt dus ook weinig. Wat uit de gesprekken met professionals en cliënten wel naar voren is gekomen, is dat maatregelen waarbij cliënten inbreng hebben gehad in het algemeen als minder sterk vrijheidsbeperkend worden ervaren. 1.2.5 Breed scala aan maatregelen Onder het begrip vrijheidsbeperking gaat in de praktijk een breed scala aan maatregelen schuil die in meer of mindere mate de vrijheden van cliënten beperken. Het gaat dan niet alleen om beperkingen in de fysieke vrijheid van een cliënt. Een voorbeeld dat jongeren geven, is dat wanneer er een overdracht is en jongeren een half uur op de kamer moeten zitten, wat op zichzelf al beperkend is, de begeleiders vaak later terugkomen dan dat halve uur. Als er dan een opmerking wordt geplaatst door jongeren over het feit dat ze later worden opgehaald, dan wordt dat vaak ervaren als brutaal en wordt er gereageerd met We gaan niet in discussie of Stop, anders blijf je langer op je kamer. Dat is natuurlijk een forse beperking als het gaat om het uiten van je mening. Grofweg hebben wij in het project onderscheid gemaakt tussen collectieve maatregelen (huis- en groepsregels) en individuele maatregelen. Individuele maatregelen zijn te verdelen in: maatregelen als stoel-, trap- of kamermomenten;; toezichthoudende maatregelen als deursignalering;; verbale beperkingen;; beperkingen van de bewegingsvrijheid als een voordeur die overdag gesloten is;; fysieke beperkingen als fixatie;; beperkingen in het gebruik van genotsmiddelen (tabak, alcohol en drugs);; beperkingen in sociale contacten en het gebruik van communicatiemiddelen;; beperkingen in vrijetijdsbesteding en het gebruik van voorwerpen als televisie, (spel)computer en geluidsinstallatie;; en gedragsbeïnvloedende medicatie. Het begrip vrijheidsbeperking wordt in dit rapport dus ruim opgevat. Ook beperkingen die in een pedagogische context aan cliënten worden opgelegd, vallen binnen de reikwijdte van het rapport. Wij realiseren ons dat hiermee een sterke nadruk komt te liggen op de rechtvaardiging van vrijheidsbeperking, maar zijn van mening dat de keuze voor een ruime definitie het meest recht doet aan de positie van cliënten én begeleiders. Uit de drie deelprojecten is immers naar voren gekomen dat ook opvoedkundige beperkingen als vrijheidsbeperkend worden ervaren en dat begeleiders juist met die maatregelen worstelen. 13

1.3 Doel en opzet van Deelproject 1 De resultaten van Deelproject 1 vormen de basis van dit rapport. De hoofdvraag in het project was: Hoe kunnen begeleiders en professionals in de zorg voor jongeren en jongvolwassenen met een LVB verantwoord omgaan met vrijheidsbeperkende maatregelen, gegeven de diverse juridische kaders die van toepassing zijn op jongeren en jongvolwassenen met een LVB? Om deze vraag te beantwoorden, zijn in Deelproject 1 de volgende onderzoeksmethoden gebruikt: literatuuronderzoek naar de wettelijke kaders rondom het toepassen van vrijheidsbeperking in de zorg voor jongeren en jongvolwassenen met een LVB;; interviews met professionals uit de deelnemende werkveldinstellingen van verschillende disciplines (o.a. begeleiders, behandelcoördinatoren, cliëntvertegenwoordigers en managers);; decentrale discussiebijeenkomsten met cliënten en decentrale discussiebijeenkomsten met professionals uit de betrokken werkveldinstellingen;; kamergesprekken met cliënten en een vragenlijst onder het Panel Verpleging & Verzorging van het NIVEL om de bevindingen van het onderzoek binnen de instellingen te toetsen. In de discussiebijeenkomsten stonden drie vragen centraal: Wat is vrijheidsbeperking (en wat niet)?, Wanneer is vrijheidsbeperking toegestaan (en wanneer niet)? en Hoe moet je met vrijheidsbeperking omgaan (en hoe niet)?. Hieruit kon vervolgens worden afgeleid wat voor professionals en cliënten issues zijn in het toepassen van vrijheidsbeperkende maatregelen. Issues zijn punten die als moeilijk worden ervaren en/of telkens terugkomen in de discussie. Deze issues werden ingebracht in een centrale klankbordgroep, bestaande uit professionals die eerder hadden deelgenomen aan de decentrale discussiebijeenkomsten. De hoofdtaak van de klankbordgroep was het ontwikkelen van een gezamenlijke visie rondom vrijheidsbeperking en het leveren van een bijdrage aan het voorbereiden van de kwaliteitscriteria. Een consensusdocument is vervolgens voorgelegd aan de stuurgroep die het project begeleid heeft. 1.4 Verhouding tot Kwaliteitscriteria VG 2006 Deelproject 1 is opgezet vanuit de gedachte dat de kwaliteitscriteria uit 2006 ontoereikend zijn voor vrijheidsbeperking in de zorg voor jongeren en jongvolwassenen met een LVB. Een van de doelstellingen van het project was daarom het aanvullen, vertalen en verdiepen van de bestaande kwaliteitscriteria voor deze doelgroep. Uit de gesprekken met professionals is naar voren gekomen dat de bestaande criteria te algemeen geformuleerd zijn en daarom te weinig houvast bieden aan begeleiders in de zorg voor jongeren en jongvolwassenen met een LVB. Het gaat om mensen met een 14

lichte verstandelijke beperking, maar in het algemeen kunnen zij heel moeilijk de consequenties van hun gedrag overzien. Dat betekent dat ze dingen doen waar je normaal van zou zeggen dat het niet verstandig is. Daar kun je een cliënt op wijzen en met hem over in gesprek gaan, maar dan nog kan het zo zijn dat hij ermee doorgaat. Je kunt afspraken maken met een cliënt, waar jullie op dat moment beiden achterstaan, maar de volgende dag kan de cliënt nog anders beslissen en iets doen wat niet volgens de afspraken is. Dan kom je terecht in het gebied van toelaten versus ingrijpen. Er is weinig bekend over hoe begeleiders op een goede manier hiermee om kunnen gaan. Daarnaast bieden de bestaande criteria te weinig houvast in hoe je het gesprek aangaat met cliënten (Op welk moment? Met welke houding? Op welke toon? Met welke woorden? Met welke boodschap?). Jongeren en jongvolwassenen met een LVB kunnen weliswaar moeilijk de consequenties van hun gedrag overzien, maar dit betekent niet dat je over hen heen beslissingen mag nemen. Eigenlijk moet alles in overleg met de cliënt gebeuren en mag van begeleiders worden verwacht dat ze cliënten actief bij de zorg en alle aspecten daarvan betrekken. Het gesprek aangaan met cliënten blijkt evenwel ook nog een bredere betekenis te hebben. Het is een manier om contact te krijgen én te behouden en vormt zo onderdeel van een systeem van continue feedback in de dagelijkse omgang met cliënten. Dit laatste is in de bestaande kwaliteitscriteria niet tot uitdrukking gekomen. Wat uit de gesprekken met professionals bovendien naar voren is gekomen, is dat er aandacht moet zijn voor de verantwoordelijkheidsverdeling tussen begeleider, team, management en bestuur. Dit punt is zoveel mogelijk in het rapport meegenomen. Het rapport en de daarin beschreven kwaliteitscriteria vormen zo deels een aanvulling, deels een verdieping op de al bestaande kwaliteitscriteria. Kortom, het rapport brengt in kaart welke extra eisen gelden in de zorg voor jongeren en jongvolwassenen met een LVB. 1.5 Verhouding tot Voorlopige richtlijn OBC s 2011 In opdracht van de Vereniging Orthopedagogische Behandelcentra (VOBC) is enkele jaren geleden een richtlijn ontwikkeld voor het pedagogisch handelen en omgaan met vrijheidsbeperking bij de behandeling en begeleiding van jongeren en jongvolwassenen met een LVB in orthopedagogische behandelcentra (OBC s) (Moonen, Held, & Leeman, 2011). Binnen OBC s bleek namelijk veel onduidelijkheid te bestaan over de wettelijke kaders en er was diversiteit met betrekking tot (visie op en uitvoering van) vrijheidsbeperkende maatregelen en de daarbij gehanteerde interne protocollen en 15

regelingen. Het doel was om deze onduidelijkheid weg te nemen. In de richtlijn zijn daarom de uitgangspunten beschreven voor behandeling en begeleiding, met betrekking tot persoonlijke ontwikkeling en zelfbepaling, de zorg- en dienstverleningsovereenkomst, het behandelplan en onvrijwillige zorg. Met dit laatste begrip is aangesloten bij het wetsvoorstel Zorg en dwang. Een van de uitgangspunten is bijvoorbeeld dat de behandelaar bij de uitvoering van het behandelplan opvoedingsdrang mag toepassen. Van opvoedingsdrang is sprake wanneer de behandelaar zijn pedagogisch overwicht gebruikt om een jongere iets te laten doen waar hij niet zonder meer mee instemt. Deze opvoedingsdrang wordt in de richtlijn onderscheiden van vrijheidsbeperking en onvrijwillige zorg. Het verschil zou liggen in het feit dat er bij drang in de regel nog ruimte is om alternatieve keuzes te overwegen. Daarnaast bevat de richtlijn een visie en toelichting op het toepassen van vrijheidsbeperking en onvrijwillige zorg in OBC s en een beschrijving van de organisatie van residentiële hulpverlening in OBC s. Belangrijk is de visie op de verhouding tussen vrijheidsbeperking en opvoeding c.q. opvoedkundige maatregelen. De richtlijn stelt dat vrijheidsbeperking in een pedagogische context weliswaar een andere functie heeft dan vrijheidsbeperking met het oog op de veiligheid van de cliënt en zijn omgeving, maar dat het net zo goed een vrijheidsbeperkend effect heeft. Wij sluiten ons hierbij aan. Verder wordt gesteld dat vrijheidsbeperking nadrukkelijk geen pedagogisch middel is. Wel kan het worden toegepast in een situatie waarin het pedagogisch (behandel)proces stagneert, zodat het pedagogisch handelen weer mogelijk is. Wij gaan ervan uit dat hier gedoeld wordt op het toepassen van de meer zichtbare vrijheidsbeperkende maatregelen, omdat de richtlijn zich vooral focust op de uitvoering van vrijheidsbeperking en onvrijwillige zorg. Neem bijvoorbeeld verbale beperkingen. Deze kunnen een pedagogisch middel zijn, maar worden in de praktijk toch vaak als vrijheidsbeperkend ervaren. Het past inderdaad niet om op deze beperkingen een besluitvormingsproces los te laten, zoals de richtlijn voorschrijft voor vrijheidsbeperking en onvrijwillige zorg. In dit project hoeft het evenwel geen probleem te zijn om ook verbale beperkingen en andere opvoedkundige maatregelen als vrijheidsbeperking te zien, omdat gekozen is voor een wetoverstijgende benadering. 1.6 Wetoverstijgende benadering In dit rapport gaat het niet om de vraag of een bepaalde vrijheidsbeperkende maatregel in een concreet geval wel of niet mag worden toegepast. Met andere woorden, de focus ligt hier niet op de wettelijke kaders. Daar is bewust voor gekozen, omdat de aandacht 16

anders al snel bij de uitvoering van vrijheidsbeperking komt te liggen. De gedachte is juist dat die aandacht meer aan de voorkant moet liggen. Hoe kunnen we ervoor zorgen dat begeleiders minder snel in een situatie terechtkomen waarin een vrijheidsbeperkende maatregel moet worden toegepast? Maar ook, hoe kunnen begeleiders verantwoord omgaan met situaties waarin beperkingen moeten worden opgelegd, om te voorkomen dat die situaties escaleren? De focus ligt dus op preventie. Het belang van de wettelijke kaders kan hierbij niet helemaal worden uitgevlakt. De vraag in hoeverre de stem van een cliënt betekenis moet krijgen, is bijvoorbeeld mede afhankelijk van de mate waarin hij in staat is tot een redelijke waardering van de belangen ter zake. Duidelijk moet evenwel zijn dat we in dit rapport verder kijken dan wat de wet voorschrijft. Voor begeleiders betekent dit dat ze de beschreven kwaliteitscriteria altijd in hun achterhoofd dienen mee te nemen. 17

2 Contextfactoren De omstandigheden waaronder cliënten zorg ontvangen, zijn mede bepalend voor het toepassen van vrijheidsbeperkende maatregelen. Groepsgrootte, groepssamenstelling, personeelsbezetting, samenstelling van de teams Dit zijn allemaal zaken die meespelen. Een aantal cliënten uit het project gaf bijvoorbeeld aan moeite te hebben met invalkrachten, omdat ze die ervaren als vreemden in huis en er met hen nog geen vertrouwensband is opgebouwd. Ook het contact met jonge begeleiders kan moeizamer verlopen, omdat zij vaak worden gezien als een broer of zus en cliënten hen daarom minder snel als gezagsfiguur accepteren. De context waarbinnen de zorg aan jongeren en jongvolwassenen met een LVB vorm krijgt, speelt dus een belangrijke rol. Wij vinden het belangrijk om voor die context aandacht te vragen. 2.1 Behandeling of begeleiding? De zorgverlening aan jongeren en jongvolwassenen met een LVB kan bestaan in begeleiding of behandeling, of een combinatie van beiden. Wanneer de nadruk ligt op behandeling, wordt veelal gewerkt met competentiemodellen. Deze modellen gaan ervan uit dat de cliënt bepaalde competenties (nog) niet bezit en deze moet aanleren. Vrijheden zijn daarin niet vanzelfsprekend, vooral niet in de beginfase van de behandeling. Vaak is er een fasesysteem. Cliënten starten allemaal in dezelfde fase en kunnen vervolgens opklimmen al naar gelang ze de vereiste competenties laten zien. In die fasen worden veel vrijheidsbeperkende maatregelen toegepast, die standaard voor alle cliënten gelden. Er is daarbij weinig tot geen oog voor de individuele cliënt. In het algemeen zal een behandelklimaat dan ook strenger zijn dan een klimaat waarin alleen begeleiding plaatsvindt. Vrijheidsbeperking past meer in een behandelklimaat, al kan dit op zichzelf geen rechtvaardiging zijn voor het toepassen van een vrijheidsbeperkende maatregel in een concreet geval. Zorg moet altijd op maat geboden worden, afgestemd op wat de individuele cliënt nodig heeft. In een klimaat waar alleen begeleiding plaatsvindt, worden de beperkingen van een cliënt veelal gezien als een gegeven en wordt gewerkt aan de interactie met de omgeving zodat de cliënt daarin zoveel mogelijk tot zijn recht kan komen. In het contact tussen begeleiders en cliënten ligt de nadruk dan juist op gelijkwaardigheid en het zoveel mogelijk stimuleren van de eigen mogelijkheden van de cliënt. Hoewel het laatste ook in een behandelklimaat belangrijk is, is het uitgangspunt daar niet dat 18

begeleiders en cliënten gelijkwaardig zijn. Er is eerder sprake van een gezagsverhouding. Dat betekent niet dat in een klimaat waar de nadruk ligt op begeleiding geen vrijheidsbeperking aan de orde kan zijn. Wij hebben beschreven dat cliënten zoveel als mogelijk de regie over hun eigen leven moeten hebben. Dat is op zich een mooi uitgangspunt, maar we werden op een gegeven moment geconfronteerd met een jongen die de hele dag achter z n computer zat, enkel pizza s at en zijn koelkast gevuld had met cola. Hij zat dicht te groeien. Dan moet je je afvragen of je het door laat gaan of toch een interventie gaat plegen. Dit leidt dan tot discussie bij de begeleiding. Ingrijpen ( Hij zit hier niet voor niks en kan de consequenties van zijn gedrag niet goed overzien;; we moeten hem helpen dit wel in te zien ) versus de regie over het eigen leven. Ik vind het niet passen bij goed hulpverlenerschap om een dergelijke jongen zo door te laten gaan. Dit voorbeeld laat ook zien dat er vaak tegenstrijdige belangen zijn bij het toepassen van vrijheidsbeperkende maatregelen. Professionals kunnen hier erg mee worstelen. Dit lijkt meer te spelen bij de begeleiding van cliënten dan in een behandelklimaat, omdat in een klimaat van begeleiding de autonomie van de cliënt meer op de voorgrond wordt gezet. 2.2 Opvoeding Wanneer een cliënt uit zijn thuissituatie wordt gehaald, dan betekent dit dat een groot stuk van de opvoeding bij de instelling komt te liggen in de persoon van begeleiders. Die rol van opvoeder brengt bepaalde taken en verantwoordelijkheden mee, die een begeleider niet zomaar vanwege het belang van zelfbeschikking van de cliënt opzij kan zetten. Zelfbeschikking wordt dan vooral opgevat als een recht om bemoeienis door anderen te weren, maar zelfbeschikking is meer. Het is ook een vermogen dat je als begeleider kunt voeden door op de juiste momenten wat meer sturing te geven aan het leven van een cliënt. Opvoeden kan dus betekenen dat een cliënt in zijn vrijheden wordt beperkt. Je kunt immers niet opvoeden zonder grenzen te stellen. Soms moet je toch ook echt normeren en zaken neerzetten en we weten allemaal dat de leertheorie een basis is om kinderen iets aan te leren. Soms moet je iets vervelends toevoegen of iets leuks wegnemen en soms moet je iets leuks toevoegen of iets vervelends wegnemen. 19

Dit betekent dat vrijheidsbeperking voor een deel inherent is aan de zorgverlening aan jongeren en jongvolwassenen met een LVB. Maar opvoeden is ook risico s nemen, durven uitproberen wat een cliënt wel en niet kan. Volgens de meeste professionals uit het project moet het daarom kunnen dat een cliënt experimenteert met alcohol en drugs. Dat betekent evenwel niet dat cliënten geheel vrij moeten worden gelaten. Totale vrijheid is geen vrijheid. Regels, afspraken en af en toe beperkingen zijn goed. Die zijn nodig om met elkaar te kunnen samenleven. Dat moet je kinderen leren en laten zien. Jongeren snappen ook wel dat er regels nodig zijn. Jongeren snappen ook wel dat ze de geluidsinstallatie niet allemaal hard mogen aanzetten. Maar één keer is toch wel lekker en dan moet niet meteen de elektriciteit eraf worden gehaald. Het betekent ook niet dat professionals niet moeten ingrijpen als een cliënt afglijdt. Er moeten dus wel kaders zijn. Dat is opvoeden. Maar binnen die kaders moet er voor cliënten ruimte zijn om uit te vinden wat ze wel en niet kunnen, ruimte om zich te ontwikkelen en te ontplooien. Ook dat is opvoeden. Wanneer die ruimte er niet of niet voldoende is, is het risico groot dat cliënten zich gaan afzetten tegen de zorg. 2.3 Residentiële setting Verblijf in een woning op het terrein van een instelling brengt mee dat cliënten onderdeel worden van een groep en zich moeten voegen in de regels van de groep. Er is in het algemeen minder ruimte voor een individuele benadering, omdat begeleiders hun aandacht moeten verdelen over alle cliënten. Het verblijf is daardoor meer gestructureerd dan in een normale situatie het geval zou zijn. Structuur kan natuurlijk goed zijn voor cliënten, zeker voor jongeren en jongvolwassenen met een LVB, maar het heeft ook een negatieve kant. Ik heb het idee dat het feit dat wij met jongeren naar buiten gaan en ergens gaan eten, even buiten het terrein zijn en ze niet als instellingskind behandelen ervoor zorgt dat ze zich ook niet gedragen als instellingskind. Maar zodra we hier weer zijn en dat massieve stelsel van groepsregels en alles er weer opzetten Dan kun je niet anders dan je als instellingsjongere gedragen. Ook hier bestaat het risico dat cliënten zich gaan afzetten tegen de zorg, vooral als ze door de structuur binnen een instelling teveel in hun normale gedrag worden beperkt. Professionals benadrukken daarom dat alles zo normaal mogelijk moet zijn voor cliënten, 20

maar wat is normaal? Wat normaal gedrag is voor de ene cliënt, is het niet voor de andere cliënt. De ene begeleider zal bepaald gedrag misschien ook eerder niet normaal vinden dan de andere begeleider. Dit heeft te maken met waarden en normen, gebruiken en cultuur en die kunnen voor iedereen anders zijn. Te weinig aandacht voor deze verschillen, kan echter tot onbegrip leiden. In dit kader speelt ook risico-inschatting een rol. Cliënten verblijven niet voor niets in een woning op het terrein. Er kan sprake zijn van een crisissituatie of een andere situatie waarin een cliënt de veiligheid van een meer besloten leefomgeving nodig heeft. Misschien ligt er zelfs een rechterlijke machtiging of andere juridische titel aan het verblijf ten grondslag. In hun handelen houden begeleiders hier rekening mee. Als je weet dat iemand met een rechterlijke machtiging is opgenomen, dan weet je dat je bepaalde dingen mag doen en dat bepaalde dingen misschien normaler gevonden worden. Dan is dat soms de enige manier om met deze groep mensen om te gaan. Voor een deel zal dit te maken hebben met de verantwoordelijkheid die begeleiders voelen ten opzichte van cliënten en de verantwoordelijkheid die zij voelen richting ouders om ervoor te zorgen dat hun kind veilig is en soms ook richting de samenleving om die te beschermen. Het is denkbaar dat begeleiders daardoor meer en sneller beperkingen aan cliënten opleggen dan in een andere setting. 2.4 Wetten en regels Professionals hebben te maken met een veelheid aan regels, die zij onder het toeziend oog van de IGZ moeten naleven. Die regels werken door in de relatie met cliënten, maar dat is niet altijd in het belang van de cliënt. Een voorbeeld is het toestemmingsvereiste. Hoewel het volgens de wet voldoende is dat de cliënt en/of zijn wettelijke vertegenwoordiger instemt met de zorg, wordt het verkrijgen van schriftelijke toestemming aan het begin van de zorg vaak zo benadrukt dat de relatie met ouders en cliënten al snel onder druk komt te staan. Dit kan in het vervolg van de begeleiding en/of behandeling niet meer echt goed worden gemaakt. Cliënten moeten vervolgens een veelheid aan regels en afspraken naleven, waarmee ze zeker niet in alle gevallen vrij hebben ingestemd. Het is al een paar keer gezegd dat hierdoor het risico ontstaat dat cliënten zich gaan afzetten tegen de zorg. Maar is het echt nodig om de zorg zo strak in te kaderen? 21