Regionaal Intersectoraal Autisme Netwerk Zuid-Holland Noord Nieuwsbrief RIAN ZHN Oktober 2011 Rubrieken 1. Inleiding 2. Stand van zaken RIAN ZHN 3. Estafette 4. Adreswijziging 5. Nieuwe initiatieven 6. Producten en projecten 7. Congressen cursussen 8. Onderzoek artikelen 9. Contact 1. Inleiding Voor mensen met een autismespectrumstoornis (ASS) is goede informatie, diagnostiek, behandeling en begeleiding van groot belang. Hulpvragers zoeken de benodigde hulp in losse delen in verschillende sectoren; jeugdhulpverlening, MEE, geestelijke gezondheidszorg, onderwijs (REC, Steunpunt Autisme), zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, NVA, het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) en/of particuliere organisaties. Op 1 juni 2006 werd het Convenant Zuid-HoIland Noord ondertekend met als doelstelling door samenwerking de ondersteuning aan mensen met autisme te verbeteren. Deze ondertekening is herhaald in juli 2009 om het Regionaal autisme netwerk Zuid-Holland Noord een nieuwe impuls te geven. Het RIAN ZHN bestaat momenteel uit een stuurgroep, werkgroep (Regionaal Overleg Autisme (ROA)), en twee kernteams. De partners van het RIAN ZHN zijn organisaties uit de regio die te maken hebben met personen met ASS. Zij zijn te vinden op onze website (www.autismenetwerkzhn.nl). De coördinatie wordt gedaan door Cissy Canninga. 2. Stand van zaken RIAN ZHN In de laatste week van juni zijn onze kernteams (Haaglanden/ Delft en Leiden/ Duin- en Bollenstreek) voor het eerst bijeengeweest. Er werd casuïstiek besproken die ingebracht werd door medewerkers van Gemiva, Stumass, Bureau Jeugdzorg en s Heerenloo. De aanmeldingen waren zeer divers, het waren woon-, begeleidings- en behandelingsvragen. De aangemelde cliënten varieerden in leeftijd van 11 tot 54 jaar. Bij alle aanmeldingen zijn we tot een zinvol advies gekomen, na een half jaar zullen ons advies evalueren. Alle betrokkenen, zowel de aanmelders als de kernteamleden, waren tevreden over deze bijeenkomsten. We hopen dat we de cliënten natuurlijk het meest hebben kunnen helpen!
3. Estafette Een netwerkpartner schrijft een stukje over zijn/haar organisatie en geeft de beurt door aan een andere partner. Dit keer is de beurt aan MEE Zuid-Holland Noord. MEE is een organisatie die landelijk verspreid aanwezig is. MEE Zuid-Holland Noord is gevestigd in de regio s Leiden, Delft en Den Haag. MEE biedt informatie, advies en hulp aan kinderen en volwassenen met autisme. De vraag of iemand een verstandelijke beperking heeft speelt hierbij geen rol. MEE biedt ook ondersteuning aan ouders, partners, verzorgers, familie en andere betrokkenen van de persoon om wie het gaat. In de dienstverlening staat de vraag van de cliënt centraal. MEE is onafhankelijk en handelt vanuit het belang van de cliënt. MEE richt zich op het versterken van de eigen kracht en het vergroten van de zelfredzaamheid. Samen met de cliënt worden de mogelijkheden van het netwerk bekeken en, indien mogelijk, benut. Dit gebeurt op alle levensgebieden: opvoeding & ontwikkeling, leren & werken, samenleven & wonen en regelgeving & geldzaken. De dienstverlening vanuit MEE is kortdurend, waarbij aandacht besteed wordt aan het verkrijgen van een zo volledig mogelijk beeld van de cliënt en diens vragen en wensen. Vervolgens wordt gekeken of kortdurend aan deze vragen en wensen kan worden voldaan of dat toch langduriger zorg moet worden ingeschakeld. MEE consulenten betrekken dan de sociale kaart van organisaties uit de regio, waar de vragen en wensen van cliënt op kunnen worden overgedragen. Daarnaast heeft MEE gedragsdeskundigen in dienst die diagnostiek verrichten op het gebied van een verstandelijke beperking, maar daarnaast ook o.a. screenen op een autismespectrumstoornis. De aansluiting bij doorverwijzen naar een organisatie waar de diagnose vervolgens vastgesteld kan worden, is dan meestal beter passend en verloopt zo nu en dan sneller. MEE werkt veel samen met organisaties in de regio en landelijke organisaties als de Nederlandse Vereniging voor Autisme. Zo is het Autisme Informatie Centrum op gezette tijden gevestigd in het MEE kantoor in Den Haag en Delft. Bij MEE Zuid-Holland Noord is de dienstverlening laagdrempelig, een indicatie is niet nodig. MEE ZHN heeft momenteel het volgende cursusaanbod voor de doelgroep ASS: Ontmoetingsgroepen voor volwassenen met ASS Ontmoetingsgroepen voor ouders met een kind met ASS Partnergroepen (nog in ontwikkeling) Training voor professionals over autisme (nog in ontwikkeling) Daarnaast is MEE bezig om zich te richten op het geven van psycho-educatie aan mensen met ASS in de vorm van Ik ben speciaal. Dit is eveneens nog in ontwikkeling. MEE is bereikbaar voor vragen, overleg en aanmeldingen via: MEE Zuid Holland Noord 0900-999 8888 (lokaal tarief) en via de website www.meezhn.nl 4. Adreswijziging Het Leo Kannercollege (VSO) is sinds dit schooljaar gevestigd aan: César Franckstraat 5 2324 JM Leiden Tel. 071-52 37 237 Het vorige adres was aan de Rijnsburgerweg te Leiden. Ook deze locatie is tijdelijk. Zij wachten op hun nieuwbouw dat, hopelijk spoedig, daar vlakbij gerealiseerd gaat worden.
5. Nieuwe initiatieven De ASVZ is bezig met nieuwe wooninitiatieven voor mensen met Autisme. Woningen aan de Oude IJsbaan in Delft worden omgebouwd tot woningen voor mensen met Autisme, normaal begaafd. Project is nog in de startfase en zal rond 2012, 2013 gerealiseerd worden. Ook start er een Ouderinitiatief: Stichting Voorschot in Voorschoten. Betreft wonen voor mensen met autisme en VG. Gespecialiseerde autismebehandeling krijgt nieuwe impuls in Nederland Er is een toenemende vraag naar gespecialiseerde autismehulpverlening in alle regio s in Nederland. Wachttijden zijn vaak onaanvaardbaar lang en cliënten moeten soms voor een behandeling ver reizen. Binnenkort tekenen De Jutters, centrum voor Jeugd-GGZ Haaglanden, Lucertis, Kinder & Jeugdpsychiatrie en het Dr. Leo Kannerhuis, centrum voor autisme een overeenkomst waarmee een bijzondere samenwerking op het gebied van autismehulpverlening officieel bekrachtigd wordt. Deze drie GGz-instellingen bundelen hun ervaring met als doel cliënten met veelal complexe autismeproblematiek een aanbod te bieden dichtbij hun eigen woonomgeving. Zie voor meer informatie: www.verstuurpersbericht.nl Een nieuw initiatief: Sportinstuif bij Vitesse Delft. Vitesse Delft biedt kinderen met een beperking de mogelijkheid om gezellig te sporten op woensdagmiddag. Tijdens deze middag kun je elke week meedoen aan verschillende soorten sport: voetbal, korfbal, hockey en sport&spel. Op 14 september is de opening. Heb je een vraag of opmerking neem dan contact met ons op? E-mailadres: portinstuif@vitessedelft.nl Telefoonnummer: 015-2611566 of 06-48938533. Tennissen met een beperking? Bij De Delftse Hout tennisvereniging kan het! Wil je graag tennissen en heb je een beperking, maar heb je nog geen geschikte tennisvereniging gevonden? Geef je dan snel op om te komen tennissen bij De Delftse Hout. Wil je je opgeven of heb je andere vragen en/of opmerkingen, dan kun je contact opnemen met: tel.nr. 015-369 49 85 of e-mail: vanadrichemwillem@gmail.com. Deze activiteit is een samenwerking tussen De Delftse Hout en de beweegcoach van Delft! 6. Producten en projecten Boekentip: Moederen met autisme door Sigrid Landman. Het is een ervaringsverhaal, waarbij Sigrid Landman vertelt hoe haar leven veranderde na de geboorte van haar dochter Kim, bij wie de diagnose klassieke autisme stoornis wordt vastgesteld. Sigrid blijkt het Syndroom van Asperger te hebben. En ook bij haar man wordt een ASS geconstateerd. Het boek is uitgegeven door Schrijverij Mooi mens, Elst 2009. ISBN: 9789080547674. In 2010 heeft zij een tweede boek gepubliceerd: Wegens familieomstandigheden gesloten. Beide boeken zijn via www.bol.com te bestellen. DVD tip: AUTIDELICT Voorlichtingsfilm over Autisme voor medewerkers van de politie en justitie. Deze film verhaalt over twee waar gebeurde zaken waarin twee jongeren door hun autisme ernstig in de problemen raken. Te bestellen via www.autismeboek.nl Website tip: http://www.rijles-en-autisme.nl/
Op de website www.sociaalopstap.nl vind je momenteel 200 sociale verhalen / stappenplannen die jongeren en jongvolwassenen met autisme kunnen helpen hun dagelijks leven beter vorm te geven. De onderwerpen zijn alfabetisch gesorteerd. Thema s die aan de orde komen zijn bijvoorbeeld: emoties, communicatie, feestdagen, vriendschap, school, regels, hulp inschakelen, etc. Op de website vind je bij downloads informatie over hoe je deze verhalen digitaal eigen kunt maken, maar ook hoe je ze aan kunt passen aan individuele situaties. Sinds maandag 19 september is de site aangevuld met 60 sociale situaties die te maken hebben met werk en stages. Aan dit onderdeel wordt nog hard gewerkt en zal in de loop der tijd worden uitgebreid. Het project is opgezet door het Landelijk Netwerk Autisme, financieel ondersteund door het KPN Mooi Contactfonds en uitgevoerd door de CED. 7. Congressen cursussen Congres -Bruggen bouwen voor autisme- Op woensdag 12 oktober organiseren Steunpunt Autisme Arnhem, SAG (Samenwerkingsverband Autisme Gelderland) en Steunpunt Autisme & Onderwijs Achterhoek gezamenlijk het Congres Bruggen Bouwen voor Autisme. Het congres is bedoeld voor professionals uit (speciaal) Primair- en Voortgezet Onderwijs en tevens voor medewerkers in de zorg en de kinderopvang die te maken hebben met kinderen en pubers met autisme. 12 oktober 2011 van 09.30 uur tot 15.30 uur in Elst (Gelderland). Verdere informatie over het programma, de sprekers en inschrijving is te vinden op www.vierland-noord.nl Congres Even-Waardig autisme, theorie & praktijk In het wetenschappelijk gestuurde deel komen onderzoekers uit Nederland en Engeland aan het woord over de stand van zaken en de nieuwste resultaten op het gebied van wetenschappelijk onderzoek naar autisme als ontwikkelingsstoornis. Naast lezingen zijn er posterpresentaties van onderzoekers over lopend onderzoek in Nederland op het gebied van autisme. Vanuit de visie op levensloopbegeleiding en maatschappelijke participatie wordt in het praktijk gestuurde deel een beeld geschetst van de specifieke kennis, vaardigheden en attitude die professionele hulpverleners nodig hebben om hieraan een bijdrage te kunnen leveren. Dinsdag 1 november 2011, Golden Tulip Arnhem Doorwerth van 09.00 tot 17.00 uur. Verdere informatie over het programma, de sprekers en inschrijving is te vinden op www.autismecongres.nl NVA Themadag Autisme in Partnerrelaties Onderwerpen die tijdens de themadag aan de orde komen zijn oa.: - Intimiteit en seksualiteit in een relatie met een partner met autisme - Het belang van een diagnose voor de partnerrelatie - Onopgemerkt leed: partnerproblemen als autisme een rol speelt in de relatie 19 november 2011, De Ree horst in Ede van 10.00-16.00 uur. Voor meer informatie kunt u kijken op www.autisme.nl Autisme congres Op 7 en 8 oktober organiseert het NVA het autisme congres in het Beatrixtheater in Utrecht. Beiden dagen wordt hetzelfde programma gepresenteerd. Er komen diverse deskundigen aan het woord. Voor meer informatie en aanmelden, kijk op de website www.autisme.nl De kracht van autisme Op 15 en 16 november 2011 wordt door het Erasmus MC (afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie/ psychologie), Lucertis (Sarr), Riagg Rijnmond en Yulius een congres georganiseerd. Dit congres heeft het pakkende en innovatieve thema De kracht van autisme. Dit thema is genoeg reden om
als professionals, als mensen die betrokken zijn bij mensen met autisme, samen te luisteren, te discussiëren en onze kennis te verbreden over en meer begrip te krijgen voor het functioneren van mensen met autisme. Voor meer informatie kijk op: http://www.yulius.nl/academie/uitnodiging-congres-de-kracht-vanautisme-webversie.pdf Centrum Autisme Caroline Schuurman verzorgt GITP-PAO cursus Cognitieve gedragstherapie bij autisme Een autismespectrumstoornis is niet te genezen maar cognitieve gedragstherapie kan wel helpen om de psychosociale problemen van cliënten te verminderen. Daarbij gaat het om problemen als piekeren, somberheid, angst, dwang, drang, spannings- en emotieregulatieproblemen. In een tweedaagse cursus op 9 en 30 november, verzorgd door Caroline Schuurman, leren deelnemers de mogelijkheden kennen van cognitieve gedragstherapie bij cliënten met autisme. De cursus is met name bedoeld voor psychologen, pedagogen, psychotherapeuten en psychiaters die bekend zijn met cognitieve gedragstherapie (niveau: basiscursus VGCt) en enige ervaring hebben met mensen met autisme. Meer informatie over het programma en inschrijven kan via de website van GITP-PAO. 8. Onderzoek- Artikelen Onderzoek naar sociale angst bij jongens met autisme gepubliceerd in WTA In het Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme van april 2011 zijn de resultaten van een onderzoek naar sociale angst bij hoogfunctionerende jongeren met een autismespectrumstoornis verschenen. Aan dit onderzoek werkte Annette van Zijp mee, klinisch psycholoog en teampsycholoog van Centrum Autisme Rivierduinen. Angst, en met name sociale angst, komt in veel sterkere mate voor bij kinderen met een autismespectrumstoornis dan bij zich normaal ontwikkelende kinderen. In het bovengenoemde onderzoek is de samenhang bekeken van affectieve (boosheid en angst) en cognitieve (piekeren en zelfverwijt) elementen met sociale angst bij hoogfunctionerende jongens met autisme en een controlegroep. Het artikel is als PDF te downloaden van de website van Centrum Autisme (www.centrumautisme.nl ) Artikel in De Psycholoog over dwang en drang bij autisme In het vaktijdschrift 'De Psycholoog' verscheen in het juli-augustus nummer van 2011 een artikel van de hand van collega's Caroline Schuurman en Chaim Shiboleth van het Volwassenenteam. In dat artikel gaan zij in op de overlap en de verschillen in symptomen tussen de obsessief-compulsieve stoornis en de autismespectrumstoornis, en welke implicaties dat heeft op de diagnostiek en behandeling. Het artikel is als PDF te downloaden van de website van Centrum Autisme (www.centrumautisme.nl). 9. Contact m.frankhuizen@meezhn.nl, ROA-lid vanuit MEE ZHN.