De weg naar de diagnose

De weg naar de diagnose Onderdeel van het boek Ook mannen hebben opvliegers Neuro-endocriene tumoren, een kanker in vele gedaantes Uitgebreid met 67 korte patiëntenverhalen Carmen-Miranda Kleinegris Willy Brinkman

Inhoudsopgave Resultaten onderzoek De weg naar de diagnose...3 Verantwoording...3 67 patiëntenverhalen...12 Primaire tumor in de longen...13 Primaire tumor in de pancreas...15 Primaire tumor aan de buitenkant van de darmen...18 Primaire tumor in de dikke darm...19 Primaire tumor in de overgang van de dunne naar de dikke darm...20 Primaire tumor in de dunne darm...24 Primaire tumor onbekend...28 Primaire tumor op overige plaatsen...29 Plaats primaire tumor lijkt niet juist benoemd in de vragenlijsten...31 Colofon Redactie Dr. Alies Snijders, beleidsmedewerker NFK Dr. Babs Taal, internist NKI-AVL Christine Aalders, voorheen maatschappelijk werkster NKI-AVL Drs. Corien Heemstra-Borst, huisarts Dr. Fransje Snijders, internist Beatrix Ziekenhuis Gorinchem Overige medewerkers Mr. Annemieke Muller, juridisch advies Esseline Haps, NET-groep John Hogervorst, NET-groep Ria Westgeest, NET-groep Vormgeving Mooizo Design De tekst van het onderzoek is een onderdeel van het boek Ook mannen hebben opvliegers Neuro-endrocriene tumoren, een kanker in vele gedaantes. Dit boek is te downloaden via www.net-kanker.nl Hoewel aan de totstandkoming van deze uitgave de uiterste zorg is besteed, aanvaarden de uitgever SPKS, de auteurs en de redacteuren geen aansprakelijkheid voor eventuele fouten en onvolkomenheden in de teksten, noch voor de gevolgen daarvan. Het maken van kopieën uit deze uitgave en/of het overnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in andere werken is alleen zonder de voorafgaande toestemming van auteurs en uitgever SPKS toegestaan, indien zulks onder het wettelijk toegestane citaatrecht valt of de betreffende gedeelten volledig, zonder aanpassingen en met bronvermelding worden overgenomen.

De weg naar de diagnose Onderzoek naar het tijdstip van de diagnose NET en de klachten die er aan vooraf gingen Carmen-Miranda Kleinegris en Willy Brinkman Verantwoording December 2009 besloten we met een aantal mensen dat er een informatief boekje moest komen over de medische en psychosociale aspecten van neuro-endocriene tumoren met daarbij ervaringen gebaseerd op de Nederlandse situatie. Al snel waren diverse artsen en andere professionals geïnteresseerd in dit plan. Ook geldgevers raakten enthousiast. In maart 2010 werd gestart met het schrijven van het boek Ook mannen hebben opvliegers, naar aanleiding van dit beschrijvend onderzoek onder een selectieve groep. In samenwerking met de NFK stelden we een vragenlijst op, die begin mei 2010 aan patiënten werd gepresenteerd. De groep patiënten die benaderd werd is een geselecteerde groep, die aangesloten is bij de patiëntengroep NET. Er werden 96 vragenlijsten uitgezet met een begeleidende brief over het doel van het onderzoek en het boekje. Binnen twee maanden kwamen 67 vragenlijsten ingevuld retour. De vragenlijsten zijn zeer nauwgezet en uitgebreid ingevuld. Een deel is geretourneerd met aanvullende verhalen en gegevens uit het medische dossier. Slechts drie vragenlijsten waren onvolledig ingevuld op de belangrijkste doelvragen. Vier vragenlijsten zijn ingevuld door de partner of zoon/dochter, omdat de patiënt was overleden. Verrast als wij waren door de hoge respons en de uitgebreide verhalen, hebben we alsnog besloten om alle gegevens niet alleen in een databestand in te voeren voor cijfermatige analyse, maar deze gegevens tevens in verhaaltjes van 5 tot 15 regels samen te vatten, zoveel mogelijk in de woorden van de patiënten zelf. Deze verhalen konden vanwege ruimtegebrek niet worden opgenomen in het boek, maar zijn in dit stuk wel verwerkt. Dankzij de enorme inzet van de redactie en de hulp van Esseline Haps, Ria Westgeest en John Hogervorst kon dit stuk tot stand komen. Het boek Ook mannen hebben opvliegers Neuro-endocriene tumoren, een kanker in vele gedaantes, van dr. Babs Taal, Carmen-Miranda Kleinegris en Willy Brinkman, is gratis verkrijgbaar bij de NET-groep, info@net-kanker.nl en diverse kankercentra. Het boek is eveneens te downloaden via de site www.net-kanker.nl <3

Vragen Naast de standaardvragen over sekse, leeftijd bij invullen van de vragenlijst en de datum van de diagnose NET, werd er gevraagd naar de plaats van de primaire tumor en de uitzaaiingen, of de tumor en uitzaaiingen verwijderd konden worden en naar het ziekenhuis waar de diagnose gesteld werd en het ziekenhuis waar men thans behandeld wordt. De belangrijkste doelvragen van het onderzoek waren: I. Kunt u zich herinneren in welk jaar u voor het eerst met klachten naar de (huis)arts ging, die achteraf te maken hebben met uw specifieke NET? II. Met welke klachten bent u nog meer bij de huisarts of specialist geweest die achteraf te maken hadden met uw kankersoort? Wat gaf de arts voor diagnose bij deze klacht(en). Met de antwoorden op deze vragen kon worden vastgesteld welke klachten de patiënten allemaal hebben ervaren tot de juiste diagnose werd gesteld, welke foutdiagnosen onderwijl passeerden en hoe lang de periode was voor de juiste diagnose NET werd gesteld. Door middel van een aantal figuren en tabellen geven we in dit boekje inzicht in de belangrijkste uitkomsten. Resultaten Leeftijden bij invullen vragenlijst Er hebben 28 mannelijke en 39 vrouwelijke patiënten geparticipeerd in dit onderzoek. De gemiddelde leeftijd bij het invullen van de vragenlijsten lag rond de 60 jaar (tabel 1). Tabel 1 Leeftijd bij invullen vragenlijst Gem. leeftijd Min. leeftijd Max. leeftijd Man en Vrouw (67x) 60 39 83 Man (28x) 60 46 77 Vrouw (39x) 60 39 83 Leeftijd bij diagnose De gemiddelde leeftijd bij de diagnose NET, lag zowel bij mannen als vrouwen rond de 53 jaar. Het overgrote deel van de patiënten was bij diagnose tussen de 45 en 60 jaar oud (figuur 1). Figuur 1 Spreiding van leeftijd van patiënten bij diagnose Leeftijd patiënten 80 75 70 65 60 55 50 45 40 35 30 Patiënten, op volgorde van invoer vragenlijsten Nb: 1 patiënt op het totaal van 67 valt af omdat de vragenlijst niet volledig was ingevuld <4

Lokalisatie primaire tumor Figuur 2 vermeldt het aantal patiënten in combinatie met de plaats van de primaire tumor. Deze cijfers komen redelijk overeen met de cijfers van B.G. Taal¹. Alleen de mensen met een NET in de long zijn getalsmatig ondervertegenwoordigd en mensen met een tumor in de appendix komen niet voor. Dit laatste is logisch, omdat bij een toevalsbevinding van NET in de appendix, dit al in een vroeg stadium wordt gevonden en mensen inmiddels uit de controle zijn ontslagen. Dat mensen met een primaire tumor in de long ondervertegenwoordigd zijn, kan te maken hebben met het feit dat de patiëntengroep NET is aangesloten bij een grotere patiëntenvereniging, de SPKS met 5 patiëntengroepen, die zich presenteert als belangenbehartiger voor patiënten met een kanker aan het spijsverteringskanaal. Mensen met een NET in de long en met typische longproblemen voelen zich waarschijnlijk niet aangesproken door de verzamelterm kanker aan het spijsverteringskanaal. Figuur 2 Incidentie plaats primaire tumor Aantal patiënten 20 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0 DUD ODD PAN LON DID BDD LEV PTO OVERIG Plaats primaire tumor DUD dunne darm ODD overgang dunne/dikke darm PAN pancreas LON long DID dikke darm BDD buitenkant dunne darm LEV lever PTO primaire tumor onbekend Overig baarmoeder, ovaria, milt, maag, duodenum Plaats van uitzaaiingen Slechts twee van de 67 patiënten geven aan dat zij geen uitzaaiingen hebben, in de lymfe op afstand of elders. De overige 65 patiënten hebben veelal op meer dan één plaats uitzaaiingen (tabel 2). De uitzaaiingen komen, zoals bekend bij NET, het meest voor in de lever. Bij overige plaatsen van uitzaaiingen, moet gedacht worden aan huid, hoofd, baarmoeder, ovaria, galblaas, duodenum, borst. Tabel 2 Incidentie plaats uitzaaiingen Plaats uitzaaiingen Aantal Lever 50 Buikvlies/onderbuik/darmvlies 11 Lymfeweefsel op afstand 9 Dikke darm 6 Dunne darm 5 Botten/skelet 6 Hart 5 Long 4 Overige plaatsen 20 Plaats niet benoemd in de vragenlijsten 4 Nb: De uitzaaiingen in de dikke darm en dunne darm zijn strikt genomen mogelijk geen uitzaaiingen, maar eerder tumoren die te uitgebreid waren voor verwijdering. Deze moeten eigenlijk gezien worden als de primaire tumor. <5

Van eerste klacht tot diagnose De periode tot de juiste diagnose NET kent een grote spreiding (figuur 3 en tabel 3). Een deel van de patiënten (36,9%) kreeg binnen een jaar de juiste diagnose. Het merendeel van de patiënten (46,1%) deed er 2 tot 10 jaar over. Bij elf patiënten (16,9%) volgde pas tussen de 10-23 jaar een juiste diagnose, waarvan twee uitschieters van respectievelijk 22 en 23 jaar. Één betreft een patiënt waarvan wij het medische dossier hebben ingezien en bij wie het 22 jaar duurde voor de tumor aan de buitenkant van de dunne darm werd gevonden (zie verhaal Audrey). Figuur 3 Tijdsperiode van 1e klacht tot diagnose in jaren 30 25 Aantal diagnoses 20 15 10 5 0 0-1 1-5 5-10 10-15 15-20 20-25 Periode van 1e klacht tot diagnose (in jaren) Nb: 2 patiënten vallen af bij deze doelvraag omdat de vragenlijst niet volledig was ingevuld Gemiddelde tijdsduur tot de diagnose Uit Amerikaans onderzoek van Toth-Fejel 2, naar het doctors delay bij NET onder 115 patiënten, blijkt dat patiënten er gemiddeld 66 maanden over doen, na het eerste artsenbezoek, tot de juiste diagnose gesteld wordt. Dat komt redelijk overeen met de cijfers uit dit Nederlandse onderzoek. De gemiddelde tijdsduur vanaf het eerste artsenbezoek tot de diagnose, in dit onderzoek, is 55 maanden. Tabel 3 Gemiddelde tijdsduur in maanden tot diagnose naar plaats primaire tumor Aantal maanden tot de diagnose Gem. Min. Max. Dunne darm, dikke darm en overgang dun/dik (34 pers.) 52 0 170 Pancreas (12 pers.) 36 1 124 Long (6 pers.) 58 5 132 Maag, buitenkant dunne darm, duodenum (4 pers.) 140 1 276 Overigen: primaire tumor onbekend, milt, ovaria, baarmoeder, tussen lever en nier (9 pers.) 71 1 138 <6

Volgens Toth-Fejel² betekent een langer delay geen uitgebreidere ziekte of een slechtere prognose voor overleving. Toth-Fejel geeft aan dat dit doctors delay wel van invloed is op de kwaliteit van leven van de patiënt. Dat bleek eveneens uit dit onderzoek en de gesprekken die naar aanleiding van de vragenlijsten met 14 patiënten en 2 nabestaanden zijn gevoerd. In deze jarenlange periode voor de diagnose ervoeren patiënten veel klachten en zij beschreven kenmerken die aangeven dat de kwaliteit van leven afnam. Afname kwaliteit van leven door uitstel van diagnose De meest genoemde klachten Uit de vragenlijsten bleek een gevarieerd klachtenpatroon bij patiënten met een NET. Naarmate de jaren vorderden werd het klachtenpatroon vaak uitgebreider. Bij veel mensen werd bijvoorbeeld bij de eerste gang naar de arts de klacht flushes niet direct genoemd of nog niet ervaren. In de loop der jaren kwamen er echter klachten bij en werden steeds meer klachten bij de arts genoemd. Tabel 4 toont een weergave van de meest genoemde klachten, onafhankelijk van de plaats van de primaire tumor en/of uitzaaiingen. Tabel 4 De meest genoemde klachten De meest genoemde klachten Aantal pers. Pijn (voornamelijk buikpijn; daarnaast in rug, hoofd, gewrichten en huid) 42 Diarree, vetdiarree 25 Buikkrampen, koliek en overige klachten benoemd als last van darmen 24 Vermoeidheid 19 Flushes (door een aantal genoemd in samenhang met gejaagdheid) 18 Misselijkheid en/of braken of bloedbraken 12 Gewichtsverlies 10 Duizeligheid, bewustzijnsdaling, flauwvallen, hypo 9 Bloeddrukschommelingen (plotselinge stijging) 6 Psychische klachten (stress, onbegrepen voelen, burn-out) 6 Plotselinge benauwdheid, a.g.v. longproblemen of druk op de borst 5 Darmafsluiting, niet meer kunnen eten of drinken 5 <7

Soort en aantal foutdiagnosen aangegeven door patiënten Vooral bij de mensen die pas na jaren de juiste diagnose NET kregen, passeerden diverse foute diagnosen van huisarts en/of specialist, alvorens de juiste diagnose NET werd gesteld (tabel 5). Tabel 5 Foute diagnosen door patiënten gemeld Foute diagnosen door patiënten gemeld Aantal pers. Acute pancreatitis 1 Allergie problemen 2 Baarmoederhalskanker 1 Blaasontsteking/urineweginfectie 2 Blindedarmontsteking 1 Darmafsluiting 2 Darmproblemen benoemd als: spastische darm, buikgriep, koliek, etc. 15 Diarree a.g.v. bloeddrukmedicatie 1 Eierstokkanker 1 Galblaasproblemen, galstenen 3 Longontsteking 2 Lymfe oedeem 1 Maagzweer 1 Nierbekkenontsteking/nierstenen 1 Overgang 4 Psychisch of psychiatrisch geduid: burn-out, stress, depressie, anorexia 15 Reumatische aandoeningen, zoals: fibromyalgie, ziekte van Sjögren 2 Trombose 1 Voedselvergiftiging 1 Ziekte van Crohn 2 Ziekte van Pfeiffer 1 Kenmerken die aangeven dat de kwaliteit van leven afnam Volgens Sprangers 3 is de kwaliteit van leven het functioneren van personen op fysiek, psychisch en sociaal gebied en de subjectieve evaluatie daarvan. Kwaliteit van leven bestaat dus uit zowel relatief objectieve als uit subjectieve aspecten. Objectieve aspecten gaan over het feit of iemand als gevolg van zijn gezondheid bepaalde beperkingen heeft. Subjectieve aspecten zeggen iets over het oordeel van de persoon over (aspecten van) zijn gezondheid. Kwaliteit van leven is multidimensioneel. Globaal zijn er het lichamelijke, psychische en sociale domein. Deze kunnen worden onderverdeeld in specifieke dimensies, zoals bijvoorbeeld lichamelijk functioneren en pijn, die beide deel uitmaken van het lichamelijke domein van kwaliteit van leven. Het psychische domein omvat psychische klachten, zoals angstige of depressieve gevoelens of positieve gevoelens van welbevinden. Het sociale domein omvat bijvoorbeeld het aantal en de kwaliteit van de sociale contacten. Ook de mogelijkheid om sociale rollen te vervullen, zoals het functioneren in gezin, werk, vriendenkring of vrije tijd, valt onder het sociale domein. Uit de vragenlijsten en de interviews die zijn afgenomen bleek, dat hoe langer het duurde voordat de diagnose NET werd gesteld, des te meer verlies van kwaliteit van leven werd ervaren. De meeste patiënten hadden veel pijn of andere klachten die vaak ervaren werden en/of hen in het dagelijks leven belemmerden. Door pijn of zich niet goed voelen trokken mensen zich terug uit sociale contacten of voelden zich beperkt in de dagelijkse activiteiten binnen gezin, werk, hobby s en sport. De sociale contacten, die hiermee samengaan, namen af in kwaliteit en kwantiteit. Ook vermoeidheid werd veel genoemd en beperkte mensen in het realiseren van wensen en doelen in het persoonlijke en maatschappelijke leven. Diarree beperkte patiënten in de actieradius tot plaatsen waar in de directe omgeving <8

een toilet aanwezig was. Door misselijkheid, ernstig boeren, diarree en gassen werden patiënten in hun voedselkeuze beperkt, waardoor sommigen actief gingen experimenteren met diëten of het weglaten van bepaalde producten als kool, uien, koolhydraten, snelle suikers, vlees, koemelk, kruiden, etc. Dit bracht soms voor korte tijd enige verlichting. Franse kaas en wijn zijn van invloed op de toename van flushes en andere symptomen. Mensen die nog geen diagnose hadden, konden dit niet weten en daarom de toename van klachten niet herleiden. Zo gaf één man aan dat zijn klachten steeds tijdens de vakanties in Frankrijk toenamen, wat achteraf logisch is omdat -zoals hij aangaf- hij daar meer Franse kaas consumeerde. Voor verschillende mensen werden de vakanties een minder prettige aangelegenheid. Klachten namen toe, o.a. door andersoortige eetgewoonten. Maar ook de bekende factor stress gaf een toename van symptomen wat begrijpelijk is, omdat bij veel mensen, ook zonder kanker, voorafgaande aan en tijdens de eerste vakantiedagen stress als uitlokkende factor voor klachten gezien wordt. NET-patiënten gaven aan dat bij toename van inspanning en stress de symptomen verergerden. Dit gold eveneens voor andere stress gerelateerde factoren als het overlijden van een partner, werkgerelateerde problemen en gebrek aan rust. De inspanning bij het sporten werd voor mensen langzaamaan een straf terwijl men dit voorheen met plezier deed. Vicieuze cirkel Een aantal mensen in het onderzoek bleef jaren, zonder verder onderzoek, binnen de huisartsenpraktijk. Maar voor het merendeel gold dat mensen met een late diagnose relatief vaak naar een (huis)arts of voor onderzoek naar een ziekenhuis gingen. Dit betekende niet alleen een inbreuk op het dagelijks leven, maar gaf steeds vaker spanning door het uitblijven van concrete diagnosen en een passende behandeling die hen van de vele klachten zou verlossen. Want ondanks medicijnen voor een z.g. spastische darm etc. namen de klachten niet af. De patiënt begon zich hierdoor een zeur te voelen en de sociale omgeving en de arts hadden steeds meer hun twijfels of ze de patiënt nog wel serieus moesten nemen. Veelal het begin van een vicieuze cirkel, waarbij arts en sociale omgeving mede door onmacht dachten en steeds vaker beweerden dat er psychisch iets niet in orde was met de patiënt, terwijl de patiënt steeds aangaf dat het toch echt zijn/haar lijf was en volhield dat er wel degelijk iets medisch fout moest zitten, al konden de artsen nog niets vinden. Patiënten werden bijvoorbeeld door hun arts in therapie gestuurd om te leren omgaan met onverklaarbare pijn, hartkloppingen, plotselinge benauwdheid die vaak hyperventilatie werd genoemd, verhoogde werkstress, een z.g. burn-out etc. Hierdoor voelde de patiënt zich niet serieus genomen en onbegrepen in een door hen onjuist gevoelde diagnose. Deze vicieuze cirkel werd pas doorbroken na de diagnose NET. Voor sommigen waren de gevolgen echter al desastreus. Mensen waren inmiddels gestopt met werken, relaties waren gestrand en er was veel tijd en kwaliteit verloren gegaan. Maar ook zijn patiënten aan zichzelf gaan twijfelen en onzeker geworden. Het is tenslotte moeilijk om overeind te blijven of vast te houden aan je eigen standpunt als artsen en zelfs belangrijke mensen uit de primaire steungroep aan je gaan twijfelen en geen vragen meer stellen bij hun eigen diagnosen of optreden. Deze vicieuze cirkel werd samen met de eerder genoemde klachten gezien als belangrijkste reden voor afname van de kwaliteit van leven. Deze vicieuze cirkel blijkt ook gevolgen te hebben voor de behandeling. Mensen hebben foute diagnosen gekregen of hebben zo lang aan lopen modderen met hun klachten, dat het voor artsen ook nieuwe behandelaars- vaak moeilijk is om het vertrouwen van deze patiënten terug te winnen. Patiënten willen er graag van uitgaan dat de dokter alles weet. Dit bleek achteraf dus geen reële eis ten aanzien van de kennis van een zeldzame kankersoort. Factoren die het risico op een foute diagnose vergroten NET is een zeldzame tumorsoort en huisartsen krijgen statistisch gezien slechts één maal per 25-40 jaar een patiënt in hun praktijk. Maar ook de gemiddelde internist en longarts komen deze patiënten zelden tegen vanwege de incidentie van slechts 1 à 2 patiënten per 100.000 mensen. Het gevolg is dat de herkenning, van deze toch al lastig herkenbare kankersoort door onbekendheid nog moeilijker wordt. Uit de interviews en de vragenlijsten van het onderzoek kwam naar voren dat er daarnaast diverse belemmerende factoren zijn die de kans op een foutdiagnose ongunstig beïnvloeden. Veelheid van klachten Patiënten met een veelheid aan klachten, zijn soms alleen op deelklachten onderzocht. Dit kwam ondermeer doordat zij vaker naar een arts gingen, maar zich elke keer met een andere klacht presenteerden. Jammer genoeg leidde dit in de meeste situaties niet tot een optelsom van alle voorafgaande en huidige klachten, waardoor gerichter onderzoek had kunnen plaatsvinden. Bijvoorbeeld patiënten die zich presenteerden met klachten die ook voorkomen bij IBS, bleven lang in deze diagnose hangen, al kwamen er klachten bij zoals flushes, braken en gewichtsverlies, die tot een <9

andere diagnose hadden kunnen leiden. Pas als patiënten erg veel gewicht kwijt raakten, werd de richting van het medische onderzoek veranderd. Eerdere psychische klachten Patiënten met een eerder gediagnosticeerde burn-out vanwege een ingrijpende gebeurtenis in hun leven of met werk/relatie gerelateerde problemen, bleken steeds weer opnieuw de diagnose psychische klachten toebedeeld te krijgen als de arts/specialist na onderzoek geen andere verklaring had voor de klachten van de patiënt. Als de patiënt dit vervolgens niet onderschreef, werd dit eerder gezien als ontkenning en daardoor een bevestiging van psychosomatische problematiek, dan als een reden voor de arts om twijfels te hebben bij zijn/haar diagnose. Sturing patiënt Patiënten die zelf steeds op zoek waren naar het verklaren van de oorzaak van hun medische klachten leverden tegelijkertijd een probleem op voor de juiste diagnose. Door steeds voorzetjes te geven in de trant van: kan het de overgang zijn, is het misschien een koemelkallergie, is het misschien een allergie voor huisdieren of na jaren: het zal wel weer psychisch zijn, stuurden patiënten onbewust mee naar een foutdiagnose. Terwijl zij juist hardop meedachten met de bedoeling een juiste diagnose te bespoedigen, pakte dit eerder verkeerd uit. Dergelijke uitspraken vertroebelen onbedoeld soms het gesprek, wat verwarring kan opleveren voor een arts die zelf geen duidelijk beeld heeft bij de soms vage klachten. Langdurige klachten Veel patiënten met een traag groeiende NET gaan relatief vaak naar een arts vanwege aanhoudende pijn en andere klachten. Het is bekend dat een lang patiëntendossier niet bevorderend werkt als een arts zich toch al machteloos voelt over de diagnosestelling van de vaak vage klachten. De begrijpelijke onmacht van artsen roept vervolgens ook machteloosheid bij de patiënt op wat kan leiden tot een neerwaartse spiraal in de communicatie. Verwarring en gebrek aan kennis bij artsen De klachten in combinatie met de leeftijd kunnen ook aanleiding geven tot verwarring en een onjuiste diagnose. Bij het gros van de mensen uit het onderzoek ontstonden de klachten als flushes grofweg tussen het 45e en 55e levensjaar. Een periode waarin de meeste vrouwen last krijgen van de overgang en dus te maken kunnen hebben met opvliegers en andere vage klachten. Dit gegeven speelde bij meerdere vrouwen een belemmerende factor voor een juiste diagnose. Bij de mannen speelde bij de klacht van flushes hoofdzakelijk het gebrek aan kennis bij de diagnosticerende artsen een rol (zie in de 67 korte verhalen op de PDF). Aanleiding tot de juiste diagnose Uit het onderzoek en de interviews bleek dat er ook factoren zijn die de periode tot de diagnose kunnen verkorten of de neerwaartse spiraal van foutdiagnosen doorbreekt. Patiënten gaven zelf de volgende factoren aan die de juiste diagnose uiteindelijk bespoedigden: Nieuwe arts, een frisse kijk Een nieuwe arts die de huisartsenpraktijk van zijn voorganger overnam, een second opinion of een andere specialist in een nieuw ziekenhuis tijdens de vakantie, waardoor als het ware met een objectieve blik naar een nieuwe patiënt gekeken werd. Specifieke kennis van de specialist Twee mensen uit het onderzoek gaven aan, dat bij hen de diagnose NET al in een paar maanden werd gesteld, omdat hun specialist uit het streekziekenhuis zich tijdens zijn opleiding heeft gespecialiseerd in NET. Daaruit zou je voorzichtig kunnen afleiden, dat meer kennis van deze kankersoort bij artsen zou kunnen leiden tot een snellere diagnose. Een andere vrouw gaf aan dat vanwege het feit dat zij de flushes in één adem noemde met de diarree, de arts alert werd en onderzoek op NET initieerde. Deze arts had geen directe ervaring met NET maar herinnerde zich deze feiten wel uit de boeken tijdens zijn opleiding, zoals hij zelf stelde. Acute en ernstige buikpijn Zeer ernstige en acute buikpijn was in feite voor veel patiënten in het onderzoek een bespoedigende factor voor een juiste diagnose. Doordat gedacht werd aan o.a. darmafsluiting, kwamen mensen via een spoedopname in het <10

ziekenhuis terecht. Een operatie leidde dan tot de juiste diagnose. Dit gold eveneens voor mensen die een kijkoperatie ondergingen. Toevalsbevindingen Mensen die om een andere reden in de medische molen kwamen, door bijvoorbeeld een auto-ongeluk, hadden geluk omdat de tumor bij toeval werd gevonden. Conclusie De patiënten uit het onderzoek met een lange periode tot de juiste diagnose NET, kunnen omschreven worden als volhouders. Ondanks alle foutdiagnosen, tegenwind van artsen en sociale omgeving, pijn en andere klachten bleven zij op zoek naar een verklaring voor hun klachten. Zij bleven geloven dat het niet aan hun psyche lag maar dat er echt iets mis was met het lijf. Desondanks raakten mensen onzeker en verloren veel op weg naar de diagnose. Concentratie van zorg Zowel uit de literatuur 4, de aanbevelingen van NET-specialisten, als uit de verhalen van patiënten blijkt dat NET-patiënten het beste af zijn in een klein aantal ziekenhuizen waar de kennis rond NET zich concentreert. De belangrijkste spelers in dit veld zijn het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, dat als enige ziekenhuis in Nederland de lutetiumbehandeling kan bieden, het Nederlands Kanker Instituut-Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis in Amsterdam, waar volgens de patiëntenverhalen naast behandeling ook veel second opinions plaatsvonden en het Universitair Medisch Centrum Groningen dat vooral de NET-patiënten uit die regio bedient. Daarnaast zijn er nog een paar ziekenhuizen die, in nauwe samenwerking met voornoemde ziekenhuizen, slechts een klein deel van de patiënten behandelt die hebben meegedaan aan dit onderzoek. Het Erasmus MC en het AVL hebben ruim 70% van de patiëntengroep NET onder hun hoede voor onderzoek en behandeling. Literatuur 1. Taal,B.G., Neuro-endocriene tumoren anno 2010. In: Ook mannen hebben opvliegers Neuro-endocriene tumoren, een kanker in vele gedaantes, Amsterdam, 2010. 2. Toth-Fejel, S.E., Pommier R.F. Relationships among delay of diagnosis, extent of disease, and survival in patients with abdominal carcinoid tumors. Am J Surgery 2004; 187:575-579. 3. Sprangers, M.A.G. (AMC). Wat is kwaliteit van leven en hoe wordt het gemeten? In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. RIVM, Bilthoven, 2009. 4. Jansen-Landheer, M.L.E.A. en M.W.J.M Wouters, Kwaliteit van de kankerzorg in Nederland Signaleringscommissie kanker van KWF Kankerbestrijding, 2010. <11

67 patiëntenverhalen naar aanleiding van de vragenlijsten In de tekst is zoveel mogelijk het oorspronkelijke woordgebruik gehandhaafd van de mensen zoals zij het gebruikt hebben bij het invullen van de vragenlijsten. Sommige mensen hebben uitgebreide verhalen of (stukken uit) medische dossiers meegestuurd. Ook daaruit zijn de gegevens samengevat. Gegevens als leeftijd en ziekenhuis bij diagnose worden in deze verhalen niet vermeld om anonimiteit te waarborgen. Een aantal zaken is niet volledig uit de vragenformulieren te destilleren. Zo beschrijft één vrouw dat er bij haar iets werd gevonden wat op een rijstkorrel leek. Of dit bijvoorbeeld het begin was van een NET, is niet te herleiden uit het vragenformulier. Toch is dit gegeven overgenomen. In een groot deel van de vragenlijsten werd ook uitgebreid geschreven over de behandeling na de diagnose. De aandacht binnen deze stukjes is echter gericht op de periode voorafgaand aan de diagnose NET en de lichamelijke klachten en andere ongemakken die men heeft ervaren tijdens deze periode. We hebben dus niet alle behandeltrajecten die patiënten hebben beschreven overgenomen. Doel en opzet van de vragenlijsten was om te komen tot een zo volledig mogelijke inventarisatie van de klachten en de problemen waar patiënten tegenaan liepen in de periode voorafgaand aan de diagnose. In de verhalen wordt diverse malen genoemd dat patiënten uitzaaiingen hebben in de dunne of dikke darm. Strikt genomen zijn dit mogelijk geen uitzaaiingen, maar eerder tumoren die te uitgebreid waren voor verwijdering en eigenlijk gezien moeten worden als primaire tumor. De hieronder weergegeven verhalen zijn gesorteerd op lokalisatie van de primaire tumor, te weten: long, pancreas, buitenkant darmen, dikke darm, overgang van dunne naar dikke darm, dunne darm, primaire tumor onbekend, tumor op overige plaatsen, plaats primaire tumor niet goed benoemd in de vragenlijsten. <12

Primaire tumor in de longen Vrouw; primaire tumor in de long, 92 maanden tot diagnose. Klachten: moeheid, steeds terugkerende bloedarmoede, zere benen, rugpijn, niet meer goed kunnen zitten, brandend gevoel in gelaat, buikpijn, verstopping, afvallen. De primaire tumor bevond zich in de long die operatief is verwijderd in een streekziekenhuis. Pas na de operatie volgde na langdurig onderzoek de diagnose carcinoïd. Aanvankelijk kwam men er niet uit om wat voor soort kanker het ging. Inmiddels ben ik geopereerd aan een tumor in het schedelbot, een cyste en baarmoederpoliepen. Vrouw; primaire tumor in de long, 42 maanden tot diagnose. Klachten: pijnaanvallen in de rug met uitstraling naar de maag samen met braken. Na een opname vanwege een auto-ongeluk werd er bij toeval een carcinoïd in de long ontdekt. Deze tumor is toen verwijderd. Zes jaar later kreeg ik allerlei klachten elders in het lijf. Ongelofelijke pijnaanvallen in de rug met uitstraling naar de maag en continu braken. De aanvallen kwamen ongeveer 1x per drie weken voor en hielden 24 uur aan. Ik ben als gevolg van deze klachten vele malen opgenomen in het ziekenhuis. De huisarts kwam regelmatig thuis langs met morfine injecties tegen de pijn als ik weer een aanval had. Uiteindelijk werd ik naar een neuroloog gestuurd, want er werd mij verteld dat het psychisch zou zijn. Na de zoveelste maal bij spoedeisende hulp te zijn binnengebracht werd er een octreoscan gemaakt waaruit bleek dat er vele uitzaaiingen waren van een carcinoïd in long. De uitzaaiingen zaten inmiddels in lever, lymfe en pancreas. Man; primaire tumor in de long, 5 maanden klachten bij de 1e keer diagnose NET. Na volledige verwijdering primaire tumor, bleek 20 jaar later bij hernieuwde klachten, pas na 24 maanden de 2e keer diagnose NET in de long. Klachten: longontstekingen, benauwdheid. In april 1984 kreeg ik een longontsteking waarbij de NET werd gevonden en geheel verwijderd is. In 2004 kreeg ik opnieuw longklachten en volgden in twee jaar tijd acht longontstekingen, waarvoor ik naar de longarts ging en antibiotica kreeg. Vervolgens deed men ook allergie-onderzoek en uiteindelijk een bronchoscopie en een leverpunctie. Na twee jaar klachten volgde de diagnose dat er opnieuw een carcinoïd in de long zat. Tweeëntwintig jaar na de eerste operatie bleek dat er dus een nieuwe carcinoïd in de longen zat met uitzaaiingen naar de ruggewervel, het hart en de lever. Man; primaire tumor in de long, 35 maanden tot diagnose. Klachten: dikke benen, vermoeidheid, zuurbranden. De huisarts gaf me plaspillen voor de dikke benen en Pantozol voor de maag. Na bijna twee jaar klachten stuurde de huisarts mij door naar de internist. Na 5 maanden met veel onderzoeken werd er eerst gedacht aan lymfeklierkanker. Vervolgens is een stuk lymfeklier uit de lies gehaald, maar dat bleek schoon te zijn. Na een nucleaire scan volgde de diagnose. De primaire tumor zat in de long, met uitzaaiingen naar de darmen die niet verwijderd kunnen worden. Inmiddels ben ik gestart met lutetiumbehandelingen. <13

Vrouw; primaire tumor in de long, 38 maanden tot diagnose. Klachten: hoesten, buikklachten, abcessen en knobbeltjes in oksel en huid, erge menstruatiepijn. Voorafgaand aan diagnose NET in de long met uitzaaiingen in huid, buik en hoofd, was er al drie jaar sprake van hoesten, erge menstruatiepijn, en buikklachten. Op 15 jarige leeftijd werd een gezwel bij de eierstok en de blindedarm verwijderd. Ik was vroeg in de overgang en bij de rugpijnen waar ik last van had werd gedacht aan een hernia. Verder last van abcessen en diverse knobbeltjes in oksel en huid. Vrouw; primaire tumor in de long, 132 maanden tot diagnose. Klachten: blafhoest, longinfecties, diarree, misselijkheid, benauwdheid, opvliegers, hartkloppingen, oedeem benen, gewrichtspijn in handen en voeten. Ik had ruim tien jaar last van veel luchtweginfecties en kon niet achterhalen waar alle benauwdheidsklachten -door de longartsen astma genoemd- door ontstonden, hoe ik ook analyseerde en mogelijke oorzaken uitsloot. Daarnaast kreeg ik steeds vaker en erger last van diarreeaanvallen, hoofdpijn, duizelingen, laag Hb, opvliegers, gewrichtsklachten en zere oedeembenen en -voeten. Ondanks veelvuldig onderzoek (foto s+ longfunctietesten) werd er in Nederland niets gevonden terwijl uit het bloed regelmatig bleek dat er ontstekingen in mijn lijf zaten waarvoor ik ook bakken antibiotica heb geslikt. Ook waren op de foto s (rest)verschijnselen van longinfecties zichtbaar volgens de longartsen. Op het laatst werden alle overige klachten afgedaan als psychisch. Een half jaar voor de diagnose werd ik in Turkije opgenomen vanwege uitdroging als gevolg van ernstige diarree en braken. Bij een tweede vakantie dat jaar in Turkije bleek ik een zware longontsteking te hebben en werd ik opnieuw opgenomen in het ziekenhuis. Er was een plek in de long van ongeveer 2,5 cm zichtbaar op de foto s. Vier maanden ervoor waren in Nederland op de foto s alleen (rest)verschijnselen van een longinfectie zichtbaar. Als gevolg van de objectieve benadering van de longarts in Turkije werd er verder gezocht naar de oorzaak, omdat men beslist niet het idee had dat ik mij iets inbeeldde. Naar aanleiding van dit onderzoek volgde na drie weken de diagnose. In Nederland ben ik vervolgens na nieuw onderzoek in het NKI-AVL geopereerd en werd de linker bovenkwab weggenomen als gevolg van een atypisch carcinoïd van 2,8 cm. Uitgebreid verhaal in boekje Ook mannen hebben opvliegers. <14

Primaire tumor in de pancreas Vrouw; primaire tumor in de pancreas, 42 maanden tot diagnose. Klachten: regelmatig pijn in de linkerzij en maagstreek. Voor mijn klachten ben ik drie jaar lang vaak naar de huisarts geweest die steeds een spastische darm als oorzaak aanwees. Na drie jaar klachten dacht hij aan galstenen en werd ik voor een echo van de buik naar het ziekenhuis verwezen. Die echo was goed volgens de specialisten. Omdat de klachten aanhielden werd een maand later een tweede echo gemaakt waarop de huisarts ons direct kon meedelen dat er een tumor zat bij de alvleesklier met uitzaaiingen in de lever. Het streekziekenhuis stuurde mij toen door voor een second opinion naar het NKI-AVL. Van hieruit werd ik doorverwezen naar het Erasmus MC voor een behandeling met lutetium. Man; primaire tumor in de pancreas, 1 maand tot diagnose. Klachten: gewrichtspijnen, geelzucht. Voorafgaand aan de diagnose NET in de pancreas met uitzaaiingen in de lever had ik erge last van pijn in de gewrichten van armen, schouder, knie en pols. Ik had eveneens geelzucht. Man; primaire tumor in de pancreas, 1 maand tot diagnose. Klachten: diarree. Ik ging met diarreeklachten naar de huisarts. De huisarts liet onderzoek verrichten naar mogelijke parasieten maar dat leverde niets op. Een maand later ging ik opnieuw naar de huisarts vanwege 3 maandelijks onderzoek want ik ben diabeet. Uit dit onderzoek bleek een lichte leverafwijking. Ik werd doorgestuurd voor een echo van de lever. Tijdens deze echo werden uitzaaiingen gevonden. Bij verder onderzoek bleek de primaire tumor in de alvleesklier te zitten met uitzaaiingen naar de lever. De diagnose is binnen een maand na de eerste klachten gesteld. Vrouw, overleden op 52 jarige leeftijd. primaire tumor in de pancreas, 124 maanden tot diagnose. Klachten: vermoeidheid, flushes, pijn rechter bovenbuik, duizeligheid, hartkloppingen, klemmend gevoel op de borst, transpiratie, slecht slapen, tintelingen in arm en hand. Na tien jaar klachten werd de diagnose gesteld; carcinoïd in de pancreas met uitzaaiingen in de lever. De klachten voorafgaand aan de diagnose waren divers en werden door de huisarts telkenmale en jarenlang geduid als een burn-out. Bij doorverwijzing dacht men aan een vleesboom. Na tien jaar bleek bij ziekenhuisopname in het streekziekenhuis, voor uitgebreid onderzoek, dat de lever was opgezet. De bobbel was voelbaar aan de buitenkant. In eerste instantie volgde de diagnose pancreaskanker. Bij nieuw onderzoek bleek het om een carcinoïd te gaan. Er volgde een grote Whipple-operatie in het Erasmus MC en 6 lutetiumbehandelingen. Hierdoor heeft patiënte nog zesenhalf jaar kunnen doorleven. Zij is overleden aan een plotselinge agressieve groei van de carcinoïd in de lever waardoor de maag werd weggedrukt. Uitgebreid verhaal in boekje Ook mannen hebben opvliegers. <15

Man; primaire tumor in de pancreas, 2 maanden tot diagnose. Klachten: gewichtsverlies, afname uithoudingsvermogen, vermoeidheid. Mijn eerste klacht was gewichtsverlies. In negen maanden tijd verloor ik 8 kilo. Mijn uithoudingsvermogen was ook afgenomen en ik werd sneller moe. Na twee maanden werd de diagnose NET in pancreasstaart gesteld met metastasen naar een zeer grote lever. Na chemo-embolisatie, een behandeling met indium en 70 % verwijdering van de lever volgden 4 behandelingen met lutetium waarna een wonderbaarlijk herstel optrad. Totdat drie jaar later Chronische Myeloïde Leukemie (CML) werd geconstateerd. Vrouw; primaire tumor in de pancreas, 56 maanden tot diagnose. Klachten: vermoeidheid, maagklachten, diarree, pijn in linkerkant bovenbuik. De eerste klacht voorafgaand aan de diagnose was vermoeidheid als gevolg van een laag Hb, waarvoor in 5 jaar tijd diverse kuren met ijzertabletten volgden. Er was ook sprake van maagklachten, diarree en pijn in de linkerkant van de bovenbuik. De huisarts gaf medicatie voor de maag. Gedacht werd dat deze klachten het gevolg van stress waren. Een maand later volgde opname in het ziekenhuis vanwege verdenking op acute pancreatitis. Vier jaar na dato werd de diagnose NET gesteld naar aanleiding van een tumor in de pancreas en uitzaaiingen in lever en buikvlies. Man; primaire tumor in de pancreas, 42 maanden tot diagnose. Klachten: koliekachtige pijnen. Naar aanleiding van koliekachtige pijnen werd in eerste instantie gedacht aan darmklachten. Drie jaar later volgde de diagnose NET in pancreas met metastasen naar de lever. Hiervoor is geen operatie mogelijk, wel behandeling met lutetium. Man; primaire tumor in de pancreas, 11 maanden tot diagnose. Klachten: duizelingen, snel wegraken/hypo s. Ik had hypo s waardoor ik heel snel in coma raakte. Men dacht dat ik overdreef en dat het wel meeviel met de hypo s. Volgens de artsen had ik gewoon psychische problemen omdat mijn echtgenote op sterven lag vanwege kanker. Zelf dacht ik dat ook ten dele maar toch merkte ik dat ik wel erg op tijd moest eten wilde ik niet weg raken. Bij 72 uurs onderzoek in het ziekenhuis, zag men dat de hypo wel heel erg snel overging in coma als gevolg van voedselonthouding voor dit onderzoek. Hierna volgde na verder onderzoek de diagnose: een kwaadaardig insulinoom in de pancreas met uitzaaiingen naar de lever. Inmiddels gebruik ik Rad 001 en Sandostatine-LAR. Als gevolg hiervan is een krimp in de tumoren tot stand gekomen en is de situatie stabiel. Uitgebreid verhaal in boekje Ook mannen hebben opvliegers. Vrouw; primaire tumor in de pancreas, 88 maanden tot diagnose. Klachten: buikpijn, diarree, misselijkheid/braken, bloedbraken, maagpijn. Toen ik voor het eerst naar de huisarts ging werd gedacht aan een spastische darm. Maar ik werd voor de zekerheid doorgestuurd naar het streekziekenhuis voor onderzoek. Ondanks alle klachten werd er bij diverse onderzoeken gedurende 7 jaar niets gevonden wat de klachten verklaarde. Ik kreeg te horen dat ik maar moest leren leven met de pijnaanvallen en het braken. Zeven jaar later, bij een vakantie in het buitenland volgde vanwege een nieuwe pijnaanval en bloedbraken een spoedopname in het ziekenhuis. Daar werd een NET aan de pancreas gediagnosticeerd. <16

Ondanks de uitslagen van deze diagnose en onderzoeken van scans op DVD, etc. ontkende het streekziekenhuis in Nederland dat het inderdaad om een NET ging. En men vertelde mij opnieuw dat ik moest leren leven met de pijn en de misselijkheid. Ik besloot echter tot een second opinion en twee maanden later werd in een academisch ziekenhuis de diagnose NET bevestigd. Hierna volgde een operatie en werd de helft van de pancreas verwijderd. Na 2 jaar bleek de tumor terug te zijn met uitzaaiing naar de lever. Inmiddels ben ik gestart met lutetiumbehandelingen. Vrouw; primaire tumor in de pancreas, 61 maanden tot diagnose. Klachten: braken, pijn in de buikstreek. Vanwege braakklachten ging ik naar de huisarts. Die stuurde me door voor een echo. Er werd iets gevonden wat op een rijstkorrel leek maar dat kon geen kwaad. Vijf jaar later ging ik opnieuw naar de huisarts vanwege braken en pijn in de buikstreek, de huisarts dacht aan de galblaas. Ik werd vervolgens voor allerlei onderzoek opgenomen in het streekziekenhuis. De 1e diagnose die ik toen kreeg was pancreaskanker en er werd mij gezegd dat ik nog maar een paar maanden te leven had. Ik ben toen voor een second opinion naar een in kanker gespecialiseerde kliniek gegaan. Daar bleek na een punctie en bloedonderzoek, etc. dat het een carcinoïd in de pancreas betrof en geen pancreaskanker. Daarom werd ik doorgestuurd naar het Erasmus MC, maar toen bleek dat een operatie niet meer mogelijk was en dat er uitzaaiingen in de buik en de lever zaten. Er werd gestart met een behandeling met lutetium. De tumoren zijn na 4 behandelingen inmiddels voor de helft geslonken. Vrouw; primaire tumor in de pancreas, 1 maand tot diagnose. Klachten: één maal erge buikpijn. Voor de diagnose heb ik maar één maal erge buikpijn gehad. De huisarts stuurde me door voor een echo maar vond de uitslag van het streekziekenhuis vreemd en stelde een nieuw onderzoek voor in een academisch ziekenhuis. Daar constateerde men meteen een tumor in de alvleesklier. Omdat de tumor gevuld was met vocht durfde men de tumor niet aan te prikken. De diagnose carcinoïd werd pas na een Whipple-operatie aan de pancreas geconstateerd. Hierbij is 60% van de pancreas verwijderd. Deze snelle diagnose is te danken aan mijn oplettende huisarts. Man; primaire tumor in de pancreas, 7 maanden tot diagnose. Klachten: diarree, dunne ontlasting, gewichtsverlies, vermoeidheid. Begin jaren negentig had ik darmproblemen als gevolg van tropische infecties. Deze werden behandeld met antibiotica en dat had resultaat. Af en toe speelden problemen met dunne ontlasting nog op. In augustus 2004 ging ik na vijf maanden diarree naar de huisarts i.v.m. snelle gewichtsafname (1 kilo per maand). Na een half jaar onderzoek werd in januari 2005 aan mij verteld dat ik alvleesklierkanker had (geen NET diagnose maar slechter) en werd er gestart met een operatie in een stadsziekenhuis. Omdat de tumor ingegroeid bleek te zijn in een hoofdader is men met de operatie gestopt. Er is alleen weefsel weggenomen. Als gevolg van tegengestelde adviezen van mijn behandelaars besloot ik tot een second opinion. Bij een second opinion werd in het NKI-AVL dit weefsel opnieuw bekeken en daaruit volgde de diagnose NET. Een jaar na eerste klachten -aug. 2005- werd gestart met lutetiumbehandeling in Erasmus MC tot februari 2006. De tumor kromp maar de klachten van diarree en vermoeidheid bleven. In 2007 volgde daarom een riskante Whipple-operatie in het Erasmus MC. De kop van de pancreas werd verwijderd samen met de twaalfvingerige darm en 1/3 van de maag. Vooralsnog zijn er geen tumor en uitzaaiingen meer te zien op scan. Omdat ik veel last blijf houden van diarree gebruik ik 15 eenheden Panzytrat per dag. Terugkijkend op het diagnostisch proces was het heel erg omschakelen. Het ene moment heb je pancreaskanker en ben je opgegeven en ben je bezig om afscheid te nemen van het leven in al zijn facetten. Twee maanden later bleek uit een second opinion in het NKI-AVL dat ik een carcinoïd had met een gunstiger prognose. Uitgebreid verhaal in boekje Ook mannen hebben opvliegers. <17

Primaire tumor aan de buitenkant van de darmen Vrouw; primaire tumor in buitenkant darmen, 1 maand tot diagnose. Klachten: buikklachten. Ik ging ruim een maand voor de diagnose met buikklachten naar de huisarts, die me naar de Eerste Hulp stuurde voor een mogelijke blindedarmontsteking. Dit was niet het geval. De week erop volgden allerlei onderzoeken en dacht men aan eierstokkanker. Veertien dagen later volgde de definitieve diagnose dat er een carcinoïd bij de darmen zat. De uitzaaiingen in de lever kunnen niet verwijderd worden. Vóór deze eerste buikklachten heb ik nooit eerder klachten gehad. Vrouw; primaire tumor aan de buitenkant van de darmen, 249 maanden tot diagnose. Klachten: buikklachten, krampen, diarree, flushes, bij aanvallen ernstig transpireren. Na 20 jaar ernstige buikklachten, krampen en later ook flushes blijkt na twee moeilijk verlopen zwangerschappen dat er een carcinoïd in de dunne darm zit met uitzaaiingen naar de lever. Beide zwangerschappen zijn door verplicht platliggen als gevolg van een hoge bloeddruk niet prettig verlopen. Na een second opinion bleek dat ik een carcinoïd in de dunne darm had met uitzaaiingen. De huisarts heeft mij naderhand gezegd dat een carcinoïd wel eens door zijn hoofd was geschoten, maar dat ik daarvoor veel te jong was. Uitgebreid verhaal in boekje Ook mannen hebben opvliegers. <18

Primaire tumor in de dikke darm Man; primaire tumor in de dikke darm, 1 maand tot diagnose. Klachten: buikpijn, lucht in de darmen. Vanwege buikpijn en veel lucht in de darmen ging ik naar de huisarts. Die stuurde me direct door voor onderzoek. Twee maanden na de eerste pijn volgde een operatie aan de darm. Vier jaar na darmoperatie volgde een spoedopname voor galblaasverwijdering en 3 maanden later een operatie aan de lever. Ruim een jaar geleden werd gestart met Rad 001, hiermee moest ik een jaar later stoppen vanwege benauwdheid. Sindsdien krijg ik morfine. Man; primaire tumor in de dikke darm, 69 maanden tot diagnose. Klachten: diarree, hoge bloeddruk. Ik ging voor diarree naar de huisarts. Maar die weet de diarree aan de medicatie voor een te hoge bloeddruk. Ik ben 5 jaar lang gemiddeld 4x per jaar naar de huisarts geweest met deze klachten. Uiteindelijk stuurde hij me na 5 jaar diarreeklachten door voor een echo. Op de echo werden de uitzaaiingen van kanker in de lever zichtbaar, en werd ik doorverwezen naar de specialist. Na een operatie aan mijn darmen bleek dat ik een carcinoïd had die eerst werd aangezien voor darmkanker. Ik ben twee jaar later geopereerd aan de lever. De uitzaaiingen in het buikvlies konden niet verwijderd worden. Inmiddels ben ik behandeld met lutetium. Vrouw; primaire tumor in de dikke darm, aantal maanden tot diagnose onbekend. Klachten: benauwdheid, darmbloeding. Mijn eerste klacht bij de huisarts was benauwdheid. Later volgde een darmbloeding in de dikke darm waarna de NET bij operatie is ontdekt en verwijderd. Inmiddels waren er al uitzaaiingen (plaats niet genoemd) die niet verwijderd konden worden. Man; primaire tumor in dikke darm, 87 maanden tot diagnose. Klachten: flushes, gewichtsverlies, diarree, tegenzin in het eten, ernstige hoofdpijnaanval, duizelingen, hyperventilatie, vermoeidheid. Ik voelde me zeven jaar lang niet serieus genomen, want volgens de huisarts kunnen mannen geen opvliegers krijgen. Ondanks diarree en ernstig afvallen, werd ik door de huisarts steeds naar een psycholoog verwezen. De huisarts vertelde me keer op keer dat het volgens hem om een burn-out ging. Ook mijn sociale omgeving ging mee in deze diagnose en mijn vriend en collega s brachten het verhaal in omloop dat ik anorectisch zou zijn, omdat ik weinig at en na het eten altijd naar de wc ging. Maar dat was vanwege de diarree, vooral als ik vlees at. Ik ben uiteindelijk in therapie gegaan maar bleef afvallen en vreselijk moe. Eén maal had ik een hoofdpijnaanval met vreselijke hoofdpijn. Uit neurologisch onderzoek/scan van de hersenen bleek echter niets. Weer later viel ik plotseling van de trap. Pas nadat ik 25 kilo was afgevallen constateerde de huisarts dat er inderdaad iets niet goed was met mijn lijf en stuurde hij me door naar de longarts. Na onderzoek kreeg ik van de longarts in eerste instantie de diagnose longkanker. Na een octreoscan en ander onderzoek werd deze diagnose gewijzigd en vertelde de MDL-arts dat het ging om een carcinoïd in de darm met uitzaaiingen naar de lever en long. Dit werd later uitgebreid met uitzaaiingen in hypofyse, lymfen en skelet. Inmiddels heb ik veel behandelingen ondergaan met MIBG, bestralingen, operaties etc. Uitgebreid verhaal in boekje Ook mannen hebben opvliegers. <19

Primaire tumor in de overgang van de dunne naar de dikke darm Vrouw; primaire tumor in de overgang van dunne naar dikke darm, 69 maanden tot diagnose. Klachten: diarree, flushes. Ik had al erg lang diarree, maar ik dacht zelf dat het door mijn gevoelige darmen kwam want gekruid eten, etc. kon ik niet verdragen. Omdat ik tussen de 55-60 jaar was dacht ik dat mijn opvliegers door de overgang kwamen. Toch voelde ik dat er iets niet klopte in mijn lichaam. Na verwijdering van de galblaas en een stuk dikke darm werd de carcinoïd na weefselonderzoek bij toeval ontdekt. De primaire tumor zat in de overgang van de dunne naar de dikke darm. Met de diagnose carcinoïd viel voor mij het kwartje. Volgens de huisarts die de uitslag gaf was een carcinoïd geen kanker. Via de patiëntenvereniging kwam ik er achter dat een carcinoïd wel kanker was, dat was wel schrikken. Mijn huisarts vertelde me dat ik de 2e patiënt met een carcinoïd was in zijn 25 jarige loopbaan. Ik krijg nu iedere maand Sandostatine-LAR en voor de diarree krijg ik Questran. Ook krijg ik iedere 2 maanden een vitamine B12 injectie want mijn bloedwaardes waren erg laag. Maar om dat te achterhalen en vervolgens B12 injecties te krijgen heb ik zelf veel moeite moeten doen. Man; primaire tumor in de overgang van de dunne naar de dikke darm, 2 maanden tot diagnose. Klachten: diarree Vanwege diarree ging ik naar de huisarts. Na laboratoriumonderzoek werd ik direct doorgestuurd naar de MDL-arts. Twee maanden later bleek een NET in de overgang van dunne naar dikke darm, klep van Bauhain. De primaire tumor werd verwijderd maar inmiddels had ik 36 uitzaaiingen. Vrouw; primaire tumor in de overgang van de dunne naar de dikke darm, 73 maanden tot diagnose. Klachten: diarree, buikpijn, flushes, darmobstructie Ik had dagelijks diarree en later ook buikpijn. Er werden buikfoto s gemaakt maar niets gevonden. Zelf dacht ik dat het door de schildklieroperatie kwam van 2 jaar eerder, want hierna startte de diarree. Vijf jaar later kreeg ik erge buikpijn, ik had nog steeds diarree, had flushes en was inmiddels 20 kilo afgevallen. Na onderzoek van de MDL-arts werd niet direct duidelijk waardoor de darmobstructie kwam. Wel werd de Helicobacter pylori bacterie gevonden bij maag- e.a. onderzoek. Een paar maanden later werd na nieuw onderzoek een carcinoïd geconstateerd in de overgang van de dikke naar de dunne darm. Vervolgens werd ik geopereerd en werden er stukken uit dunne en dikke darm weggehaald en kreeg ik Sandostatine. Bijna twee jaar later is gestart met lutetium en Xeloda. Bij de vierde behandeling lutetium met Xeloda is de behandeling gestaakt i.v.m. verhoogde leverwaarden. De uitzaaiingen zijn inmiddels 1 cm kleiner door de lutetium. Vrouw; primaire tumor in de overgang van de dunne naar de dikke darm, 32 maanden tot diagnose. Klachten: diarree, gewichtsverlies, menstruatieklachten, gedragsverandering. Vanwege hevige bloedingen bij menstruatie, diarree, vermagering, flushes en karakterverandering kwam ik bij de huisarts. Mijn man vermoedde dat er iets aan de hand was vanwege karakterverandering, snelle en soms onredelijke irritatie, etc. De huisarts dacht aan klachten in sigmoid. Maar we dachten ook aan de overgang. Ik werd doorgestuurd voor een darmonderzoek voor de achterste helft van de darmen. Twee jaar na de eerste klachten werd de diagnose gesteld <20