Nieuwsbrief Alzheimer Liga Vlaanderen vzw Nummer 46 oktober 2014

Nieuwsbrief Alzheimer Liga Vlaanderen vzw Nummer 46 oktober 2014 Inhoud 1 ALZHEIMER LIGA VLAANDEREN VZWEETJES... 3 1.1 JONGDEMENTIEHUIS DESSEL... 3 1.2 JAARPROGRAMMA 2014 EN 2015... 3 2 FAMILIEGROEPEN DEMENTIE... 4 2.1 FAMILIEGROEP WORDT FAMILIEGROEP DEMENTIE... 4 2.2 PROVINCIALE OVERLEGMOMENTEN... 4 2.3 FOLDER EN AFFICHE FAMILIEGROEP DEMENTIE... 4 2.4 THEMAHANDLEIDINGEN... 4 3 WERKGROEPEN... 6 3.1 COMMUNICATIE... 6 3.2 VRIJWILLIGERS... 7 4 VORMING... 8 4.1 FAMILIEGROEPEN DEMENTIE BEGELEIDEN... 8 4.2 TELEFONISCH ONTHAAL 0800-LIJN + INTERVISIE... 9 4.3 SOCIALE KAART... 9 4.4 COLLOQUIUM VROEGTIJDIGE ZORGPLANNING: MAKKELIJKER GEZEGD DAN GEDAAN?... 10 5 EVENEMENTEN... 11 5.1 WERELDDAG DEMENTIE 2015... 11 5.2 ONTMOETINGSDAG JONGDEMENTIE... 11 5.3 SYMPOSIUM JONGDEMENTIE... 11 5.4 STUDIEDAG DEMENTIE MET EEN KROONTJE VAN ZORG-SAAM... 12 5.5 SENIORENBEURS EN IKVRIJWILLIG-BEURS... 12 5.6 FILMCYCLUS OVER DEMENTIE... 13 1

Mist heel de wereld is verdicht door een ondoorzichtig licht ik maak bijna geen geluid, mijn woorden komen er slechts fluisterend uit ik zoek mijn weg en vind mijn doel, maar blijf een eiland vol gevoel Ida de Vries (1936-2011) 2

1 Alzheimer Liga Vlaanderen vzweetjes 1.1 Jongdementiehuis Dessel Landelijke Thuiszorg en verschillende partners willen mannen en vrouwen met jongdementie begeleiden. Personen uit de Kempen die lijden aan jongdementie kunnen voortaan terecht in het Jongdementiehuis in de Alfons Smets Residentie in Dessel voor een zinvolle dagbesteding. Dit is een uniek initiatief voor het arrondissement Turnhout. In eerste instantie staat een trajectbegeleider in voor de noden en vragen van de persoon met jongdementie en hun gezinsleden. In het Jongdementiehuis staan een coördinator en twee zorgkundigen klaar. De omgeving wordt aangepast aan de noden van de bezoekers. Men tracht te werken met vaste structuren door bijvoorbeeld samen eten te maken, te gaan wandelen of sporten. Er zijn flexibele openingsuren op maat van de personen met jongdementie en hun mantelzorgers. Een uur opvang in het Jongdementiehuis kost 3,5 euro. Voor een middagmaal en een ontbijt moeten de gebruikers respectievelijk vier en twee euro betalen. Meer informatie via: infojongdementie@gmail.com of telefonisch via 014 40 35 05. De Familiegroep Jongdementie regio Turnhout gaat samenwerken met Landelijke Thuiszorg rond dit nieuwe initiatief. Zo zullen we samen 8 lotgenotencontactmomenten organiseren: 4 familiegroepen (waarvan de eerste familiegroep al 4 december 2014) en 4 doe-activiteiten. Omdat Marleen Jooris-Mesuere haar ontslag heeft gegeven als voorzitster van de Familiegroep jongdementie regio Turnhout zijn we dringend op zoek naar een nieuwe kandidaat-voorzitter. Geïnteresseerden kunnen rechtstreeks met de educatieve stafmedewerker, Laura Weyns, contact opnemen. 1.2 Jaarprogramma 2014 en 2015 Hilde, Gitta en Laura hebben een jaarprogramma 2014 opgesteld waarin alle belangrijke data rond diverse topics zijn vastgelegd. Als bijlage vinden jullie een up-to-date versie van dit jaarprogramma. Ondertussen hebben we ook de belangrijkste data voor 2015 in een nieuw jaarprogramma gegoten. Dit vinden jullie als tweede bijlage. 3

2 Familiegroepen dementie 2.1 Familiegroep wordt Familiegroep dementie Het voorstel van het provinciaal overleg in Antwerpen om de naam Familiegroep aan te vullen met Familiegroep dementie werd weerhouden door de Raad van Bestuur. We spreken vanaf nu dus bijvoorbeeld over Familiegroep dementie regio Turnhout en Familiegroep jongdementie regio Turnhout. 2.2 Provinciale overlegmomenten In de afgelopen maand hebben de vijf provinciale overlegmomenten plaatsgevonden in elke provincie. We konden opnieuw rekenen op een goede opkomst van onze kernleden en vele vernieuwende ideeën. De Raad van Bestuur komt 10 december samen en zij zullen dan beslissen over de voorstellen. De samenvatting van alle provinciale overlegmomenten en de feedback van de Raad van Bestuur vinden jullie in de nieuwsbrief van december. 2.3 Folder en affiche Familiegroep dementie In januari presenteren we een nieuw sjabloon voor de folder van familiegroepen dementie. De Alzheimer Liga zal drie luiken invullen en er worden drie lege luiken voorzien waarin de Familiegroep dementie het programma, contactgegevens, samenwerkingsverbanden zelf kan invullen. Naast de folder werd er ook een affichesjabloon voor de Familiegroepen dementie ontworpen, waarop de kernleden zelf hun programma kunnen toevoegen. Het sjabloon van de folder en de affiche worden digitaal aangeleverd aan de voorzitters van elke Familiegroep dementie in een Word-document. Jullie kunnen dan zelf met de sjablonen aan de slag gaan. Het blijft de bedoeling dat de regionale Familiegroep dementie zelf de affiches en folders in kleur laten drukken of kopiëren. Deze onkosten kunnen integraal worden betaald via de rekening van de regionale Familiegroep dementie. 2.4 Themahandleidingen We zijn gestart met het uitwerken van themahandleidingen die de Familiegroepen dementie kunnen gebruiken bij het modereren van een Familiegroep. De bedoeling is om gespreksopeners, vragen en tips per thema aan te leveren. Alles wordt samengevat in een vast sjabloon. Van zodra een themahandleiding volledig is uitgewerkt, wordt ze op het intranet geplaatst. We zullen via de nieuwsbrief telkens een seintje geven als een themahandleiding op intranet staat. Jullie kunnen ze daar dan gratis downloaden en gebruiken voor de Familiegroep dementie. We gaan de volgende thema s uitwerken: 1. Dementie is meer (dan) vergeten 2. Verschillende fasen in het dementieproces 3. De weg kwijt: letterlijk en figuurlijk 4

4. Communicatie: begrijpen en begrepen worden 5. Omgaan met moeilijk hanteerbaar gedrag 6. De mantelzorgers: draagkracht en draaglast in balans (zelfzorg) 7. Altijd afscheid nemen 8. Zinvolle dagbesteding in de thuissituatie 9. Sociale en professionele ondersteuning: waar vind je steun en informatie? 10. Positieve aspecten van de zorg 11. Naar een dementievriendelijke samenleving 12. Hygiëne: noodzaak én deugd 13. De stap naar een woonzorgcentrum 14. Financiële weerslag van dementie 15. De beleving van een persoon met dementie 16. De beleving van de mantelzorger We vragen aan jullie om alle relevante informatie die jullie hebben rond een bepaald thema door te mailen naar laura.weyns@alzheimerliga.be. 5

3 Werkgroepen 3.1 Communicatie De werkgroep communicatie is bezig met het herzien van onze publicaties. Zo werden onze algemene flyer van de Liga en de flyer Jongdementie al herzien. Van zodra de nieuwe flyers gedrukt zijn, bezorgen we elke familiegroep een pakketje. De brochure De mantelzorgers uit de reeks Circle of care is ondertussen volledig herzien. We bezorgen elke Familiegroep dementie één exemplaar van de nieuwe uitgave van De mantelzorgers begin december 2014. Uiterlijk tegen januari 2015 zullen we verschillende documenten in onze nieuwe huisstijl ter beschikking stellen: Eén logo (Alzheimer Liga Vlaanderen vzw) + vier icoontjes met puzzelstukjes o 0800-lijn o Familiegroepen dementie o Vrijwilligerswerk o Evenementen Adreskaartje voor stafmedewerkers, dagelijks bestuur en familiegroepen Dank je wel kaartje en blanco kaartje 3-luik folder familiegroep dementie (3 kanten bedrukt; 3 lege kanten) Affiche vrijwilligers rekruteren op A3 en A4 formaat Affiche programma Familiegroep dementie op A3 en A4 formaat Boomerangkaartje vrijwilligers rekruteren op A6 formaat (uniform) Boomerangkaartje Familiegroep dementie op A6 formaat (uniform) Kaftje om papieren tussen te steken Briefhoofden Enveloppes in drie formaten Nieuw promotiemateriaal: Blocnotes in A5 en A6 formaat (50 vellen per blokje) Balpennen Magnetische bladwijzer 6

3.2 Vrijwilligers We hebben intensief gewerkt aan een vernieuwd schriftelijk vrijwilligersbeleid. Tijdens de provinciale overlegmomenten in oktober deelden we het draaiboek uit aan elke Familiegroep dementie. Elke familiegroep kan nog feedback formuleren tot 31 december 2014 (graag rechtstreeks naar laura.weyns@alzheimerliga.be of via haar gsm 0495 21 41 19). Begin 2015 kunnen we dan van start gaan met een vernieuwd en dynamisch vrijwilligersbeleid dat wordt gedragen door jullie allemaal! 7

4 Vorming 4.1 Familiegroepen dementie begeleiden Vanaf 2015 wordt tweemaal per jaar (voor- en najaar) de vorming Familiegroepen dementie begeleiden voorzien in het vormingsaanbod van de Alzheimer Liga Vlaanderen. Zowel onze vrijwilligers als externe geïnteresseerden kunnen van deze vorming genieten. Een gespreksleider of moderator dient het gesprek tijdens eens Familiegroep dementie op een evenwichtige en subtiele wijze gaande te houden. Dit blijkt vaak geen gemakkelijke taak. Tijdens deze vorming reiken we gesprekstechnieken en werkvormen aan om bijeenkomsten van de Familiegroep zinvol en aangenaam te laten verlopen. Indien externen een Familiegroep dementie wensen op te richten en/of een vorming Familiegroepen dementie begeleiden willen volgen, dan staat de educatieve stafmedewerker van de Alzheimer Liga voor hen klaar (Laura Weyns, gsm 0495 21 41 19 of laura.weyns@alzheimerliga.be). De educatieve stafmedewerker zal dan deze personen of instanties contacteren om de verwachtingen met elkaar af te stemmen. Geïnteresseerden mogen een op hun maat gesneden uitleg verwachten over de opstart en/of begeleiding van een familiegroep dementie. Op vrijdag 24 oktober 2014 organiseerde Alzheimer Liga Vlaanderen vzw samen met Similes vzw de vorming Familiegroepen begeleiden voor onze (nieuwe) vrijwilligers. In totaal volgden acht vrijwilligers deze vorming. 8

De data voor de vorming Familiegroepen dementie begeleiden in 2015 zijn: Donderdag 12 maart van 19 uur tot 21 uur in Dienstencentrum De Wilg, Lamstraat 23, Sint-Niklaas. Dinsdag 3 november 2015 van 13.30 uur tot 16.30 uur in het Officenter, Rubensstraat 104/4, Turnhout. We vragen aan de geïnteresseerde deelnemers om zich tijdig in te schrijven bij Laura via laura.weyns@alzheimerliga.be of via haar gsm 0495 21 41 19. 4.2 Telefonisch onthaal 0800-lijn + intervisie Donderdag 23 oktober 2014 namen vijf vrijwilligers deel aan de intervisie van de 0800- lijn. We hebben een gemiddelde van drie oproepen per dag, met de meeste oproepen op maandag. Er komen zowel praktische, informatieve vragen aan bod, als vragen naar advies in het omgaan met een persoon met dementie. Er staat nog één vorming gepand dit jaar, omdat we twee nieuwe kandidaat vrijwilligers hebben op woensdag 12 november van 14 tot 16 uur op het hoofkantoor in Turnhout (Rubenstraat 104/4). Als er nog geïnteresseerden zijn, dan kunnen zij zich opgeven bij Laura (laura.weyns@alzheimerliga.be of via haar gsm 0495 21 41 19) voor vrijdag 7 november 2014. De intervisies van 2015 zijn gepland op: Donderdag 29 januari 2015 van 13 uur tot 14.30 uur Dinsdagnamiddag 21 april 2015 van 13 uur tot 14.30 uur Donderdag 1 oktober 2015 van 13 uur tot 14.30 uur Na 17 uur hebben we nog geen telefoonpermanentie. We hebben al twee kandidaten voor een avondpermanentie (Viviane en Miel). Kandidaten kunnen zich te allen tijde opgeven bij Laura (laura.weyns@alzheimerliga.be of via haar gsm 0495 21 41 19). Als we voldoende vrijwilligers hebben gevonden en opgeleid, kunnen we onze telefonische dienstverlening uitbreiden. 4.3 Sociale kaart De vorming sociale kaart wordt gratis aangeboden aan al onze vrijwilligers. De data voor 2015 zijn: Dinsdagvoormiddag 21 april 2015 van 09.30 uur tot 12 uur Donderdag 1 oktober 2015 van 09.30 uur tot 12 uur De vormingen gaan telkens door in het Officenter in Turnhout (Rubensstraat 104/4). We vragen aan de geïnteresseerde deelnemers om zich tijdig op te geven bij Laura via laura.weyns@alzheimerliga.be of via haar gsm 0495 21 41 19. Vrijwilligers van de Alzheimer Liga Vlaanderen kunnen deze vorming ook zelf aanvragen. De educatieve stafmedewerker komt deze vorming dan ter plaatse geven. Voorwaarde is dat er minstens 5 deelnemers zijn. 9

4.4 Colloquium Vroegtijdige zorgplanning: makkelijker gezegd dan gedaan? Het is van belang om de invoering van een zorgcultuur aan te moedigen, waarin mensen met cognitieve problemen betrokken worden bij de keuzes en beslissingen over de manier waarop zij de rest van hun dagen willen doorbrengen. Wanneer en hoe communiceren en taboes doorbreken? Hoe het inzamelen en overdragen van informatie over de wensen van mensen met cognitieve problemen tijdens hun hele levens(einde)traject verbeteren? Hoe inzicht verwerven in de evolutie van de wensen van een senior? Twaalf projecten van heel diverse instellingen en organisaties zullen hun ervaring delen en toetsen aan de gezichtspunten van deskundigen. De onderzoekers die de projecten twee jaar lang hebben gevolgd, zullen hun analyse voorstellen. Deze dag met presentaties, uitwisseling en debat zal u inspiratie bieden bij de uitvoering van het project voor individuele en vroegtijdige zorgplanning voor senioren, voor hun naasten en ook voor alle professionele krachten die hen omringen. Iedereen die, van bij de diagnose (of zelfs eerder) tot aan de laatste dagen van het leven, bijstand biedt aan gedesoriënteerde senioren in het kader van geheugenklinieken, diensten voor thuishulp en thuiszorg, ROB s/rvt s, dagcentra, geriatrische dagziekenhuizen, artsenorganisaties (huisartsen, geneesheer-coördinatoren van RVT s, geriaters, neurologen, ), patiëntenverenigingen en verenigingen van familieleden, ziekenhuisdiensten, platforms voor palliatieve zorg, federaties van zorgstructuren, expertisecentra voor dementie, ethische comités, vrederechters, zijn welkom op dit colloquium. Praktische informatie: 5 december 2014 van 09.30 tot 17 uur. Plaats: La Tricoterie, Théodore Verhaegenstraat 158, 1060 Sint-Gillis Prijs: gratis Online inschrijven Bijkomende informatie: tel. 02 500 4 555 en voor specifieke vragen kan je bellen naar Saïda Sakali op 02 549 02 97. 10

5 Evenementen 5.1 Werelddag Dementie 2015 De Werelddag Dementie 2015 wordt volgend jaar gevierd in de provincie Vlaams-Brabant op zaterdag 19 september. We koppelen deze viering aan het 30-jarig bestaan van de Alzheimer Liga! De kernleden van de Familiegroepen dementie uit deze provincie zullen deze Werelddag Dementie organiseren onder begeleiding van de educatieve stafmedewerker. Alle ideeën over locaties, sprekers of activiteiten kan je doorgeven aan iemand van de werkgroep! 5.2 Ontmoetingsdag Jongdementie Het is bijna zover: 29 november organiseren we de 3 e Ontmoetingsdag Jongdementie in Hasselt. Op deze derde ontmoetingsdag staat het contact tussen jonge personen met dementie en hun naaste familieleden en mantelzorgers uit heel Vlaanderen centraal. Er worden getuigenissen gebracht van zowel een persoon met jongdementie, als van partners en kinderen van jonge personen met dementie. Luc Van de Ven, klinisch ouderenpsycholoog, zal de sociale en familiale impact van deze prangende problematiek duiden; wat het betekent om vandaag mantelzorger te zijn van een persoon met jongdementie. Daarnaast zijn er diverse activiteiten die ontmoeting tussen de deelnemers vergemakkelijken. De Ontmoetingsdag Jongdementie gaat door op zaterdag 29 november vanaf 9.30 uur in de Stadscampus van Universiteit Hasselt. Deelnemen kost 15 euro per persoon (maximum 40 euro per gezin). Inschrijven doe je via deze link of door te telefoneren naar 014 43 50 60. Uw inschrijving is geldig na betaling vóór 22 november 2014 op BE87 3101 0355 8094 (referentie: Ontmoetingsdag JD 2014 + aantal personen). 5.3 Symposium Jongdementie Zaterdagvoormiddag 21 maart 2015 organiseert de Liga opnieuw haar eigen symposium Jongdementie in de provincie Oost-Vlaanderen. We vragen een neuroloog die komt spreken over het verschil tussen dementie en jongdementie en iemand die komt spreken over de woonzorgvoorzieningen voor personen met jongdementie. 11

5.4 Studiedag Dementie met een kroontje van Zorg-Saam Op 10 oktober 2014 gaven Lieve Pelgrims, Willy Detré en Laura Weyns een workshop over Familiegroepen Jongdementie tijdens de studiedag Dementie met een kroontje. Laura sprak over de werking van de Alzheimer Liga en specifiek over de Familiegroepen (jong)dementie. Lieve bracht haar getuigenis over hoe zij de zorg voor haar echtgenoot opneemt. 81 personen schreven zich in voor de studiedag. In de voormiddag kwamen 3 sprekers aan het woord: Dokter Femke Bouwman, neurologe aan het VUMC in Amsterdam, Patrick Verhaest van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en mevrouw Marijke Vanderheyden, kinesiste. Tijdens de namiddagsessies konden de deelnemers kiezen uit 5 interessante workshops. 5.5 Seniorenbeurs en IkVRIJWILLIG-beurs Zaterdag 25 oktober was de Liga present op twee infobeurzen: de seniorenbeurs in Geel en de IkVRIJWILLIG-beurs in Antwerpen. We konden opnieuw rekenen op onze evenementvrijwilligers Nikki en Marc om de infostanden mooi op te stellen. Dany en Marleen van de Familiegroep dementie regio Herentals en Julien en Myriam van de Familiegroep dementie regio Antwerpen stonden paraat om de deelnemers te voorzien van bondige informatie over dementie en onze Alzheimer Liga. Bedankt voor de fijne promotie! 12

5.6 Filmcyclus over dementie De provincie Antwerpen presenteert drie keer per jaar een film over dementie. De voorstelling vindt steeds plaats in een ander arrondissement. Een specialist leidt de film in. Nadien is er een bespreking met het publiek en krijg je een drankje. Elke deelnemer krijgt een vormingsattest. Praktische informatie: 2 december 2014 vanaf 13.15 uur Cultuurcentrum Mechelen, Minderbroedersgang 5, Mechelen Prijs: 7 euro Programma: Voorwoord: Koen Anciaux - schepen en OCMW-voorzitter Mechelen Inleiding: Wim Vleeshouwers - adviseur ouderenzorg provincie Antwerpen Film: Pandora s Box Inschrijven via deze link: http://www.provincieantwerpen.be/aanbod/dwep/dwg/ouderenzorg/inschrijfformulier.ht ml. Pandora s Box In Pandora s Box zie je hoe menselijke relaties op de proef worden gesteld als er iemand van de eigen familie geconfronteerd wordt met dementie. Als mantelzorger de zorg opnemen voor een ouder met dementie is niet vanzelfsprekend: het doorkruist vaak de eigen plannen, het komt onverwacht. De zorg voor de persoon met dementie biedt ook kansen om de afstand die er was tussen twee mensen te overbruggen: in de zorg kan men de andere nabij zijn. In de film leren we twee zussen en een broer kennen die de boodschap krijgen dat hun oudere moeder verdwenen is. In hun zoektocht komen de sterke gevoelens naar boven en volgt de ene emotionele uitbarsting na de andere. Voor zowel de moeder als voor haar kinderen is het zorgzaam aanwezig zijn een leerproces waarbij men onderling dichter bij elkaar komt en zichzelf beter leert kennen. 13

Voor meer informatie over de inhoud van deze nieuwsbrief: Laura Weyns Educatieve stafmedewerker +32 495 21 41 19 Laura.weyns@alzheimerliga.be Rubensstraat 104/4, 2300 Turnhout Tel. 014 43 50 60 Fax 014 43 76 54 BE87 3101 0355 8094 Gratis infolijn 0800 15 225 (enkel via vaste telefoon in Belgïe) www.alzheimerliga.be De meeste mensen die vroeg oud worden, zijn het altijd geweest. (C.L. Schleich) Interessante weetjes en/of nieuws uit jouw familiegroep of regio om te publiceren in onze nieuwsbrief? Aarzel niet en stuur door voor 21 november 2014 naar: laura.weyns@alzheimerliga.be 14