Thoraxcentrum Twente Een ICD implantatie ICD Elektroden Rechter Boezem Rechter Kamer Linker Boezem Linker Kamer Patiënten Informatie Map (PIM) Eigendom van adres postcode en woonplaats telefoon TCT 19/10 11
Inleiding U bent bij uw cardioloog geweest in verband met hartritmestoornissen. Afhankelijk van het soort ritmestoornis kan het zijn dat u hierdoor misschien een hartstilstand meegemaakt heeft. De cardioloog heeft met u overlegd welke mogelijkheden er zijn om uw klachten te verhelpen. Medicijnen kunnen ritmestoornissen niet in alle gevallen voorkomen, daarom wordt bij u een inwendige cardioverter defibrillator (ICD) ingebracht (geïmplanteerd). Dit is een klein apparaat dat een stroomstoot (elektrische schok) afgeeft, waardoor de hartspier samentrekt. Hierdoor kan het hart weer in normaal tempo en ritme pompen. Het kan ook zijn dat de ICD uit voorzorg wordt geïmplanteerd. Voor het inbrengen van de ICD bestaat in Medisch Spectrum Twente een wachtlijst. Wij hebben u inmiddels op deze lijst geplaatst en laten u weten wanneer u behandeld kunt worden. Het kan zijn, dat u al bent opgenomen op de afdeling Cardiologie van ons ziekenhuis of van een verwijzend ziekenhuis in de regio waar u in afwachting bent van de behandeling. Patiënten Informatie Map (PIM) vooraf lezen Opname in het ziekenhuis voor een ICD implantatie is een ingrijpende gebeurtenis. U krijgt veel indrukken te verwerken. Om u zo goed mogelijk voor te bereiden op de opname, de ICD implantatie en de periode daarna, ontvangt u deze PIM. Hierin is informatie opgenomen die voor u van belang kan zijn, informatie die u op elk moment weer rustig door kunt nemen. Zo krijgt u de mogelijkheid om inzicht te krijgen in wat er gebeurt tijdens deze voor u zo belangrijke periode. Lees de map daarom al voor opname door. De informatie is bestemd voor patiënten, die opgenomen worden voor het inbrengen van de ICD. De PIM is niet alleen belangrijk voor u, maar ook voor mensen in uw naaste omgeving, zodat ook zij weten wat ICD implantatie inhoudt en uw nieuwe situatie leren begrijpen. In deze PIM wordt uitleg gegeven over het gezonde hart, hartritmestoornissen en hoe de ICD functioneert. Vervolgens staat beschreven wat u kunt verwachten vóór, tijdens en na de ingreep. Er is ook ruimte voor uw eigen aantekeningen. Aanvullende informatie vindt u op de website van ons ziekenhuis www.mstwente.nl/thoraxcentrum Elke patiënt is uniek en de ingreep verschilt van patiënt tot patiënt. Het kan dus zijn dat er afgeweken wordt van hetgeen u leest. Uw arts zal uw persoonlijke situatie met u en uw naaste omgeving bespreken. Contactpersoon Eén persoon binnen uw familie- of vriendenkring kan fungeren als contactpersoon. Uw contactpersoon kan in principe altijd bellen voor informatie en wordt verzocht de rest van de familie en overige belangstellenden op de hoogte te houden. We verzoeken tijdens de verpleegkundige overdrachten géén telefonisch contact op te nemen. Deze zijn van 07.00-08.00 uur, van 15.00-16.00 uur en van 22.00-24.00 uur. Indien nodig brengen wij de contactpersoon op de hoogte van veranderingen in uw situatie. Wij vragen deze persoon steeds zo goed mogelijk telefonisch bereikbaar te zijn. Tevens raden wij u aan om iemand, maximaal twee personen (waaronder bij voorkeur uw contactpersoon), mee te nemen naar de eventuele gesprekken op de polikliniek, naar de opnamedag en naar de eerste nacontrole bij de technicus. Twee personen horen nu eenmaal meer dan één. Tot slot Is iets niet duidelijk, twijfelt u ergens over of heeft u vragen, dan kunt u daarmee vanzelfsprekend terecht bij de desbetreffende hulpverlener in ons ziekenhuis. Wanneer er zaken zijn die niet voldoen aan uw verwachtingen en die naar uw idee anders of beter kunnen, meldt dat aan ons. Uw suggesties en opmerkingen zijn welkom en bieden ons de mogelijkheid om de behandeling en zorg van onze patiënten te verbeteren. Waar in de Patiënten Informatie Map hij / hem staat, kan ook zij / haar gelezen worden. 1
Inhoudsopgave Belangrijke informatie Telefoonnummers 4 Bezoekadres 4 Bezoektijden 4 Internetsite Thoraxcentrum 4 Het hart Het gezonde hart 5 Hoe klopt het hart? 5 Hoe vaak klopt het hart? 6 Hartritmestoornissen 6 Hoe ontstaan hartritmestoornissen? 6 Kan een pacemaker hulp bieden bij hartritmestoornissen? 7 Wie komen in aanmerking voor een ICD? 7 De ICD ICD-systeem 8 De pulsgenerator met de elektroden 8 Het analyse- en programmeerapparaat 8 Werking ICD 9 Vóór opname Oproep voor ingreep 10 Eerste ICD implantatie 10 Medicijnen 10 Bloedverdunnende medicijnen 10 Diabetes 10 Niet ontharen 10 De ICD implantatie De dag van de ingreep 11 Na de ingreep 12 Weer thuis (Wond)problemen 14 Kledingvoorschriften 14 Nacontrole 15 Het ICD-patiëntenpasje 15 Controle 15 ICD vervanging 16 Leven met uw ICD Psychische en sociale gevolgen 17 Informeer familie en vrienden 17 Als de ICD actief wordt 17 Een nieuw leven met de ICD 18 Huishoudelijke en andere apparaten 18 Mobiele telefoon 19 Beveiligingssystemen 19 2
Wat u moet doen als u naar het ziekenhuis gaat? 19 Autorijden 19 Sport en vrijetijdsbesteding 20 Vakantie 20 Risico s en complicaties 21 Veel gestelde vragen 22 Algemene informatie Patiëntenverenigingen 25 Patiëntenvoorlichtingscentrum 25 Tenslotte 25 Verklarende woordenlijst 26 Instructie na shock Wat te doen na één shock van uw ICD 28 Bereikbaarheid Polikliniek Thoraxcentrum 29 Wat te doen bij meerdere shocks 29 3
Belangrijke informatie Telefoonnummers planningssecretariaat Cardiologie (053) 4 87 61 82 verpleegafdeling A2 (053) 4 87 60 08 verpleegafdeling E2 (Cardiologie) (053) 4 87 21 71 verpleegafdeling E1 (Hartbewaking) (053) 4 87 21 75 (053) 4 87 21 76 polikliniek Cardiologie (Poli 18) (053) 4 87 21 10 Bezoekadres Ariënsplein 1 Enschede Bezoektijden afdeling A2 Iedere dag van 10.00-12.00 uur 15.00-20.00 uur afdeling E1 Overdag in overleg met de verpleging s Avonds van 19.00-20.00 uur afdeling E2 14.00-15.00 uur 18.30-20.00 uur In het weekend en op feestdagen extra bezoekuur 11.00-12.00 uur Internetsite Thoraxcentrum www.mstwente.nl/thoraxcentrum 4
Het hart Het gezonde hart Het hart is een belangrijk orgaan in het lichaam. Het zorgt ervoor dat het hele lichaam via het bloed voortdurend van voedingsstoffen en zuurstof wordt voorzien en dat afvalstoffen worden afgevoerd. Het hart is opgebouwd uit een rechter- en een linkerhelft. Elke harthelft bestaat uit twee gedeelten: een boezem (atrium) en een kamer (ventrikel). Al deze delen staan met elkaar in verbinding en hebben een eigen taak in het rondpompen van het bloed. Zuurstofarm bloed van het lichaam komt vanaf de rechterboezem het hart binnen. Ader Slagader Hart Aorta Wanneer de rechterboezem vol is, pompt het hart het bloed door naar de kamer die er onder ligt, de rechterkamer. Deze grotere kamer knijpt het bloed uit het hart in een bloedvat, de longslagader, die het bloed naar de longen brengt. In de longen wordt zuurstof in het bloed opgenomen. Nadat zuurstof is opgenomen, keert het bloed via de longaders terug naar de linkerboezem. Wanneer de linkerboezem vol is, wordt het bloed in de linkerkamer eronder gepompt. De linkerkamer gebruikt dan zijn sterke spieren om het bloed het lichaam in te pompen. Het hele lichaam wordt dan van zuurstof en voedingsstoffen voorzien. Het zuurstofarme bloed keert vanuit het lichaam terug in de rechterboezem. Hoe klopt het hart? Het samentrekken van het hart wordt geregeld met elektrische prikkels. Vanaf een plaats in de rechterboezem van het hart, de sinusknoop, worden regelmatig zulke prikkels (impulsen) afgegeven. Deze worden vervolgens voortgeleid door een zenuwbundel, de AV-knoop, die de prikkels doorgeeft aan de kamers. Als gevolg van die elektrische prikkels trekt de hartspier samen en wordt het bloed weggepompt. Sinusknoop Rechterboezem Rechterkamer Linkerboezem AV-knoop Bundel van His Linkerkamer Hart 5
Hoe vaak klopt het hart? Een normaal hart klopt 60 tot 100 keer per minuut, met regelmaat en in een bepaald ritme, zodat de tijd tussen elke hartslag ongeveer hetzelfde is. Afhankelijk van de zuurstofbehoefte van het lichaam, kan het hart sneller of langzamer gaan kloppen. Uw lichaam geeft aan hoeveel zuurstof het nodig heeft. Wanneer u bijvoorbeeld een zware inspanning levert, heeft uw lichaam meer zuurstof nodig en zal het hart sneller gaan kloppen. Hartritmestoornissen Bij een hartritmestoornis (aritmie) is er iets aan de hand met het ritme of het tempo waarin het hart pompt. Het hart kan te snel, te langzaam of onregelmatig kloppen. Hoe ontstaan hartritmestoornissen? Ook bij een gezond mens slaat het hart niet altijd voor 100 % gelijkmatig. Af en toe een extra hartslag (extrasystole) is geen uitzondering, maar dit is bij een gezond hart zonder gevaar. Een extra hartslag ontstaat als een ander stukje van de hartspier even net als de sinusknoop elektrische prikkels afgeeft, waardoor het hart samentrekt. Meestal blijft het bij één of meer extra slagen. Daarna neemt de sinusknoop de regie weer over. Bij mensen met een vergroot, beschadigd of abnormaal hart kunnen sommige extra hartslagen gevaarlijk zijn. Een extra hartslag kan dan voldoende zijn om het hart plotseling op hol te laten slaan. Hierbij stijgt het hartritme plotseling boven de 100 slagen per minuut. Hartritmes van 150 tot 200 slagen per minuut zijn dan geen uitzondering. De patiënt ervaart deze ritmestoornis als een soort hartkloppingen of als overslaan van het hart, wat met duizeligheid en neiging tot flauwvallen gepaard kan gaan. Dit te snelle hartritme wordt tachycardie genoemd. In zeldzame gevallen merkt de patiënt er helemaal niets van. Naarmate de hartslag hoger is, werkt het hart minder goed. Bij een hartslag van bijvoorbeeld 200 slagen per minuut kan het hart nog slechts in beperkte mate bloed in de bloedsomloop brengen, omdat de hartkamers niet de tijd krijgen om zich voldoende met bloed te vullen. Hierdoor krijgen de organen zoals hersenen, nieren, lever en de hartspier zelf een zuurstoftekort en ontstaat er een levensbedreigende situatie die snel verholpen moet worden. Bij abnormaal snelle ritmes van het hart kan er ook sprake zijn van fibrilleren van de hartspier. Dit is een ritmestoornis waarbij hartspiercellen extreem snel, onregelmatig en ongecoördineerd samentrekken. De stoornis kan zowel uitgaan van de boezems (boezemfibrilleren) als van de kamers (kamerfibrilleren): boezemfibrillatie. Boezemfibrilleren beperkt zich tot de boezems en is meestal niet gevaarlijk. De kamers werken bij boezemfibrilleren nog vrij normaal, maar kloppen onregelmatig; kamerfibrillatie. Kamerfibrilleren is levensgevaarlijk. Hierbij is het gehele hart betrokken. De pompfunctie van het hart gaat verloren, doordat de hartspiercellen niet meer samenwerken en als het ware door elkaar fladderen. Op het hartfilmpje (ECG) is dan een chaotisch signaal te zien. Bij kamer- fibrillatie valt de bloeddruk weg en krijgen verschillende weefsels en organen niet langer de noodzakelijke zuurstof. De patiënt verliest het bewustzijn en moet onmiddellijk gereanimeerd worden. Door het toedienen van een elektrische schok kan het hart gelukkig weer teruggebracht worden naar zijn natuurlijke, normale ritme. Een korte stroomstoot van buitenaf beëindigt de elektrische chaos in het hart. Deze methode wordt defibrilleren genoemd. Overleeft de patiënt het, dan kan hij zich achteraf vaak niets meer herinneren van wat hem is overkomen. 6
Kan een pacemaker hulp bieden bij hartritmestoornissen? Naast een te snelle hartslag kan ook een te trage hartslag (bradycardie) gevaarlijk zijn. Als een hart te langzaam klopt, kan iemand zich moe, duizelig of licht in het hoofd voelen. Er gaat te weinig bloed naar de hersenen, wat gepaard kan gaan met flauwvallen. Er schuilt echter nog meer gevaar in een te trage hartslag! In een ziek hart kan een te trage hartslag omslaan in een te snelle hartslag. Een trage hartslag kan worden opgevangen door een pacemaker te plaatsen. Een gewone pacemaker zorgt ervoor dat het hartritme niet te traag wordt. Hierdoor blijft de bloedsomloop goed functioneren en valt de patiënt niet flauw. Deze gewone pacemakers zijn echter niet in staat om levensgevaarlijke tachycardieën te stoppen of af te remmen en een kamerfibrillatie kunnen ze al helemaal niet verhelpen. In dat geval kan het hart alleen tot rust gebracht worden met een elektrische shock. Hiervoor is een ICD nodig. Wie komen er in aanmerking voor een ICD? ICD implantatie wordt aanbevolen bij: mensen die kamerfibrilleren gehad hebben en daardoor gereanimeerd moesten worden; mensen met een versneld, onregelmatig hartritme, die niet meer met medicijnen kunnen worden behandeld; mensen met aangeboren of erfelijke hartaandoeningen, waardoor ze een verhoogd risico lopen op het krijgen van twee bovengenoemde hartritmestoornissen; mensen die na een hartinfarct een slechte hartfunctie hebben en daarbij korte, spontane ritmestoornissen hebben. 7
De ICD Een ICD is een apparaat dat alle eigenschappen van een pacemaker heeft en daarnaast in staat is om zelfstandig elektrische schokken af te geven om hartritmestoornissen te beëindigen en / of een hartstilstand te voorkomen. Het hart kan hierdoor weer in een normaal ritme gaan pompen. De ICD bewaakt dag en nacht uw hartritme. Hij onderscheidt daarbij een normale versnelling van de hartslag van een te snel hartritme vanuit de hartkamers dat behandeld moet worden. Het is uiteraard de bedoeling dat alleen de hartritmestoornis behandeld wordt, zodat u niet door fysieke inspanning tijdens het werk, spel en sport een shock krijgt. De ICD wordt ingesteld (geprogrammeerd) op een bepaald hartritme. De hartslag is van iedereen anders. De instelling van uw ICD wordt aangepast op uw eigen hartritme. Als het hartritme door de hartritmestoornis boven deze frequentie uitkomt, geeft uw ICD een shock. Als de hartritmestoornis voorbij is, blijft uw ICD het hartritme continue in de gaten houden, zodat het gelijk kan reageren als de ritmestoornis zich weer voordoet. De ICD, pulsgenerator met elektroden ICD-systeem De ICD is onderdeel van een ICD-systeem, dit systeem bestaat uit twee delen: een kleine computer (pulsgenerator) met elektroden. De pulsgenerator met elektroden zorgt voor de signalen van en naar het hart. Dit is de ICD, die in uw lichaam geïmplanteerd is; een analyse- en programmeerapparaat. Met het analyse- en programmeerapparaat wordt de pulsgenerator gecontroleerd en ingesteld. De cardioloog en technicus hebben deze steeds ter beschikking in het ziekenhuis. De pulsgenerator met de elektroden De pulsgenerator is ongeveer 6 bij 8 cm, kan hartritmestoornissen herkennen en binnen een fractie van een seconde reageren met de juiste therapie. Er is ook een duurzame batterij in ondergebracht die zorgt dat de ICD werkt. De elektroden vormen de verbinding van de pulsgenerator met het hart. Ze hebben een dubbele functie. Via de elektroden in de hartkamers wordt voortdurend het hartritme gemeten en naar de ICD doorgestuurd. Die bekijkt en analyseert vervolgens de signalen, op zoek naar hartritmestoornissen. Worden er hartritmestoornissen gevonden die behandeld moeten worden, dan gebeurt dit ook met behulp van de elektroden. 8
Verder registreert de ICD hoeveel en welke therapieën er werden gegeven. Deze gegevens worden opgeslagen in het interne geheugen van de ICD en worden tijdens een controle bekeken door de technicus of cardioloog. Het analyse- en programmeerapparaat Het analyse- en programmeerapparaat wordt ook de analyser genoemd. Het verschaft de cardioloog en de technicus de noodzakelijke gegevens. Via de leeskop, die op de huid ter hoogte van de ICD wordt gelegd, worden de opgeslagen gegevens uit de ICD beoordeeld en zonodig bewaard. Dit onderzoek geeft informatie over uw hart en de werking van uw ICD. Als er iets gewijzigd moet worden aan de instelling van uw ICD, kan dat direct met de analyser gedaan worden. Werking ICD De ICD werkt op verschillende manieren en kan de volgende therapieën afgeven: anti-tachycardie-stimulatie of ATP (Anti Tachycardia Pacing). Als de ICD een snel kamerritme (kamertachycardie) opspoort, probeert hij het hartritme af te remmen door een reeks korte en snelle elektrische prikkels af te geven. Dit kan enkele keren na elkaar gebeuren indien het snelle hartritme niet onmiddellijk stopt. De ervaring met de ICD heeft geleerd dat met behulp van de ATP bijna 90% van de tachycardieën gestopt kunnen worden. Dit gebeurt met behulp van het pacemakergedeelte in de ICD. Als het snelle of extreem hoge hartritme op deze manier niet stopt, kan de ICD twee soorten shocktherapie geven om dit te beëindigen en / of een hartstilstand te voorkomen. Dit gebeurt door middel van cardioversie en defibrillatie; cardioversie. Als de ICD de hartritmestoornis opspoort, wordt er een sterke stroomstoot afgegeven aan de hartspier om het normale hartritme te herstellen. De sterkte van de shock kan variëren; defibrillatie. Als de ICD een extreem hoog hartritme (kamerfibrillatie) opspoort, wordt er een sterke stroomstoot afgegeven om een einde te maken aan deze levensbedreigende hartritmestoornis. Dit gebeurt met behulp van een iets zwaardere shock dan de cardioversie. De shock kan in sterkte variëren. Mogelijk bent u op dat moment al buiten bewustzijn geraakt. Na een shock is het hart vaak enkele seconden inactief, waardoor de bloedsomloop nog niet volledig hersteld is. Uw ICD werkt dan ook als een gewone pacemaker bij een te traag hartritme. De ICD springt bij en ondersteunt het hart en de bloedsomloop door het afgeven van elektrische prikkels, tot er weer een normaal ritme is. Dit meestal binnen enkele seconden tot minuten. 9
Vóór opname Oproep voor ingreep Zodra de datum van uw ingreep bekend is, krijgt u schriftelijk bericht van het planningsbureau Cardiologie. Als u in de tussenliggende periode gezondheidsproblemen krijgt, zoals verkoudheid of griep, neem dan direct contact op met ons secretariaat. Het kan dan nodig zijn de ingreep uit te stellen. Eerste ICD implantatie Bij uw eerste ICD implantatie wordt u uitgenodigd voor een poliklinisch gesprek met de pacemakertechnicus. U wordt ingelicht over de ICD implantatie en u krijgt de gelegenheid om vragen te stellen. Hierna wordt indien noodzakelijk bloed afgenomen en een röntgenfoto van de borst gemaakt. Dit gesprek wordt maximaal twee weken voor de ICD implantatie gepland. Medicijnen Als u thuis medicijnen gebruikt, is het van groot belang dat u deze allemaal in de originele verpakking meebrengt naar ons ziekenhuis. Op deze manier zijn artsen, verpleegkundigen en de ziekenhuisapotheek precies op de hoogte van uw medicijngebruik. Tijdens uw verblijf in ons ziekenhuis houdt u uw medicijnen in eigen beheer, en neemt u deze in op uw eigen tijden. U bent hier zelf verantwoordelijk voor, tenzij anders met u wordt afgesproken. Bloedverdunnende medicijnen Als u onder controle staat van de trombosedienst door het gebruik van bloedverdunnende medicijnen, moet u contact opnemen met de trombosedienst. Geef door wanneer (datum) de ingreep plaatsvindt. Zij zullen nauwkeurig het niveau van bloedverdunning (antistolling) regelen om te voorkomen dat uw bloed te dun is voor de ingreep; hiermee wordt de kans op nabloeding aanzienlijk verkleind. Het kan nodig zijn dat u ook andere medicijnen moet gaan gebruiken. Indien u Ascal (carbasalaat calcium of acetylsalicylzuur) gebruikt, moet u vijf dagen vóór de ingreep stoppen met gebruik hiervan. Zie ook begeleidende brief bij de PIM. Diabetes Als u bekend bent met diabetes (suikerziekte) geeft u dit aan de verpleegkundige door bij opname in ons ziekenhuis. Niet ontharen In de week voorafgaand aan de operatiedatum mag u geen lichaamshaar verwijderen van uw borstkast en oksels met een scheermesje of ontharingscrème. Door het ontharen kunnen huidbeschadigingen ontstaan die kunnen gaan infecteren en dat kan nadelige gevolgen hebben voor de genezing van de operatiewond. Als de cardioloog aangeeft dat u onthaart moet worden in het operatiegebied gebeurt dit vlak voor de ingreep op de hartkatheterisatieafdeling en met behulp van een tondeuse. 10
De ICD implantatie De dag van de ingreep U wordt opgenomen op de verpleegafdeling Cardiologie op de dag van de ingreep of een dag ervoor. De totale opnameduur is twee of drie dagen. Uw hartritme wordt vanaf opname bewaakt op een monitor via een zender (telemetrie). Deze bevindt zich in een draagzakje om uw nek. De zender De monitor staat op een centrale plaats op de verpleegafdeling Cardiologie. Op deze wijze zijn de verpleegkundigen in staat om uw hartritme en na de ingreep de functie van de ICD voortdurend te bewaken. Ook zonder directe aanwezigheid van verpleegkundigen bij de monitor wordt uw hartritme er door middel van alarmgeluiden voortdurend bewaakt. Deze speciale alarmen worden dan verstuurd naar de pieper, die een verpleegkundige bij zich draagt. Vanaf zes uur voor de operatie moet u nuchter zijn voor vast voedsel. Heldere dranken, zoals water, appelsap en limonade, mag u nuttigen tot twee uur voor de operatie. De verpleegkundige brengt een infuusnaaldje in, maakt een hartfilmpje (ECG), meet uw bloeddruk, pols en temperatuur. Voor de ingreep krijgt u antibiotica zoals voorgeschreven door de arts. Deze antibiotica verkleint het risico op een infectie. Als u bekend bent met diabetes type I (insuline gebruikt) krijgt u, in overleg met de arts, eventueel een infuus en insuline. U krijgt een operatiejasje van het ziekenhuis aan (uw onderbroek en sokken mag u aanhouden) en kunt in bed gaan liggen. Voordat u wordt opgehaald, is het verstandig om nog even uit te plassen. U wordt op de afgesproken tijd naar de hartkatheterisatiekamer gebracht, waar de ingreep plaatsvindt. Eenmaal binnen, wordt u verzocht om over te stappen op een röntgentafel. Hier ligt u op uw rug. De hartfunctielaborant desinfecteert uw schouder / borst en bedekt u met een blauw steriel laken met een gat op de plek waar de ICD komt. De ICD wordt onder de huid of onder de borstspier geplaatst, bij voorkeur bij de linkerschouder. De plaats waar de ICD wordt ingebracht, wordt plaatselijk verdoofd. U bent tijdens het inbrengen bij kennis. De procedure is niet volledig pijnloos. Meestal krijgt u pijnstillende en / of rustgevende medicijnen. De elektrode(n) worden via een ader in de schouderstreek opgeschoven naar de binnenkant van het hart. Met behulp van röntgenopnames worden deze op de juiste plaats tegen de hartwand aangelegd. Om te controleren of de elektrode vast ligt, kan u gevraagd worden om even te hoesten of diep te zuchten. Het maken van de ruimte onder de huid of spier (pocket) waarin de ICD geplaatst wordt, is het laatste, mogelijk vervelend en pijnlijke onderdeel van de ingreep. Hierna wordt de wond gesloten met oplosbare hechtingen en verbonden. Mocht u pijn voelen meldt u dit dan direct. Als het inbrengen klaar is, wordt u in slaap gebracht met een kortwerkend slaapmiddel. Daarna wordt de ICD getest. Bij het testen wordt in het hart uw ritmestoornis opgewekt en wordt gekeken of de ICD goed werkt. Aan de hand van deze test kan de ICD juist afgesteld worden. Hierna wordt u wakker gemaakt en gaat u terug naar de afdeling. De implantatie duurt meestal anderhalf tot twee uur. 11
Na de ingreep Terug op de afdeling controleren verpleegkundigen uw hartslag en bloeddruk. Als u goed wakker bent, mag u weer eten en drinken. Na de ingreep hoeft u niet in bed te blijven. U krijgt een mitella om de wond rust te geven. U mag drie dagen niet douchen om problemen met uw wond te voorkomen. Na de ingreep kunt u zich enigszins ongemakkelijk of vermoeid voelen, maar dit is van korte duur. Sommige patiënten hebben ook na langere tijd nog een onprettig gevoel op de plaats waar de ICD geïmplanteerd is. De volgende dag wordt de ICD nog een keer gecontroleerd door de technicus en wordt er een röntgenfoto van de borst (thorax) gemaakt. Na controle van de ICD stopt de telemetriebewaking en wordt het infuusnaaldje verwijderd. Er vindt dan ook een gesprek plaats met u, uw partner en die mensen uit uw omgeving waarvan u het prettig vindt dat ook zij op de hoogte zijn van de ICD. Indien alles goed is, mag u wat betreft de ICD naar huis, de cardioloog heeft hierin het laatste woord. Uw huisarts wordt na enige tijd geïnformeerd over de uitslag van uw behandeling. 12
Ruimte voor eigen aantekeningen 13
Weer thuis De eerste week mag u de bovenarm aan de geopereerde kant wel bewegen, maar niet boven schouderhoogte uit laten komen. Vermijd rekken, strekken, bewegingen boven schouderhoogte, tillen, het uitoefenen van druk en dergelijke. De onderarm kunt u vrij bewegen. Beweeg uw arm niet achter uw lichaam, om spanning op de geleidingsdraden van uw ICD te voorkomen. Trekt u bijvoorbeeld uw jas aan, steek dan eerst de arm aan de kant van de ICD in de mouw en dan pas de andere arm. Na de eerste week mag u de arm weer boven schouderhoogte laten komen. Wij adviseren om uw schouder aan de kant van de ICD te bewegen, omdat deze anders kan gaan vastzitten (de zogenoemde frozen shoulder). De eerste zes weken mag u geen zware voorwerpen dragen en geen zware lichamelijke arbeid verrichten. Lap dus geen ramen, verf geen muren en sjouw niet met zware vuilniszakken. Vermijd activiteiten die een zaagbeweging van de schouder vragen, zoals stofzuigen en dweilen. Vermijd ook schokkende bewegingen, harde stoten of botsingen tegen de ICD. U mag geen zware inspanning leveren, rustig wandelen mag wel. Na zes weken kunt u de normale activiteiten weer oppakken. Bedenk dat u na ontslag hulp nodig heeft bij bepaalde huishoudelijke activiteiten. Misschien kunnen familieleden, buren of vrienden u tijdelijk helpen. Niet iedereen komt in aanmerking voor vergoeding van huishoudelijke hulp van bepaalde instanties. Dit is onder andere afhankelijk van uw gezinssituatie en / of leeftijd. Verwacht u hulp nodig te hebben, regel dit dan vóór opname in het ziekenhuis. Voor meer informatie hierover kunt u contact opnemen met het Zorgloket in uw woonplaats. (Wond)problemen Zorg dat uw wond na de ingreep schoon en droog blijft. Als de wond niet meer nabloedt, mag het verband drie dagen na de ingreep verwijderd worden. De wond hoeft daarna niet meer verbonden te worden. Drie dagen na de ingreep mag u weer douchen en / of een bad nemen. De hechtingen lossen na drie tot vier weken op en hoeven niet verwijderd te worden. Bij het optreden van wondproblemen of andere plotselinge klachten moet u contact opnemen met het secretariaat Cardiologie, afdeling Hartfunctie en vragen naar de pacemaker technicus. Op werkdagen tijdens kantooruren te bereiken, telefoon (053) 4 87 21 10. Buiten kantooruren en in het weekend kunt u hiervoor contact opnemen met de afdeling Cardiologie (E2), telefoon (053) 4 87 21 71. U neemt contact op bij: tekenen van infectie: roodheid, zwelling, koorts, pijn; het openspringen van de wondranden; plotselinge vocht- en / of bloedverlies uit de wond; slechte wondgenezing; het naar buiten komen van de geïmplanteerde ICD pulsgenerator of geleidingsdraden; het verschuiven van de ICD pulsgenerator. Voor alle andere klachten en vragen kunt u terecht bij de pacemakertechnicus, uw cardioloog of uw huisarts. Kledingvoorschriften Makkelijke en ruime kleding zit het prettigst. Knellende en moeilijk aan te trekken kleding irriteert de wond en belast de schouder met risico op verplaatsing van de elektroden. 14
Nacontrole De nacontrole is circa 10 dagen na de ICD implantatie. De afspraak hiervoor krijgt u bij ontslag uit ons ziekenhuis. Tijdens deze controle wordt de ICD gecontroleerd en de wond bekeken. Het ICD-patiëntenpasje Iedere patiënt krijgt een ICD-patiëntenpasje. Dit wordt vóór of bij de eerste policontrole uitgereikt, dan wel op korte termijn toegestuurd. Zorg ervoor dat u deze pas steeds bij u draagt (bijvoorbeeld in de portefeuille). Op dit pasje staat voor u, als patiënt, en voor hulpverleners belangrijke informatie over uw ICD, ook het merk. Bij diefstal of verlies kunt u via uw cardioloog een nieuw pasje krijgen. U kunt ook een SOSketting of armband dragen en daarop verwijzen naar de identiteitskaart. Beide zijn onder andere te verkrijgen bij de stichting Witte Kruis (zie pagina 22). Zorg dat u altijd uw pasje bij u heeft als u een medische behandeling ondergaan moet. Sommige behandelingen vereisen dat de ICD even wordt uitgezet. Dit zijn bijvoorbeeld behandelingen met coagulatie / elektrocauterisatie (het elektrisch dichtbranden van een bloedvaatje). Toon steeds het pasje aan de arts of specialist die van plan is u te behandelen, zodat men op de hoogte is van uw ICD en de behandeling zonodig aangepast kan worden. Laat de behandelend specialist contact opnemen met uw cardioloog bij vragen of onduidelijkheden. Controle Ook al voelt u niets van uw ICD, het apparaat functioneert altijd. Het controleert en registreert voortdurend uw hartritme. Controle van de ICD is een belangrijk deel van de behandeling: alleen daarmee kan men onderzoeken of uw ICD goed functioneert. Er wordt nagegaan hoeveel ritmestoornissen er geweest zijn sinds de laatste controle, welke de ICD daarvan behandeld heeft en of de therapieën goed en succesvol waren. Dit kan uw ICD op dag en tijdstip nauwkeurig bepalen. Tijdens de controle bekijkt de technicus de instellingen van uw ICD. De kwaliteit van de elektroden en de levensduur van de batterij worden gecontroleerd. Tevens wordt het geheugen van de ICD, waarin de behandelingen zijn opgeslagen, beoordeeld. Indien nodig zal, in overleg met de cardioloog, de instelling van uw ICD en / of uw medicijnen aangepast worden. Als u een shock gehad heeft of denkt dat uw ICD een andere ritmestoornis behandeld heeft, is het raadzaam tijdstip en klacht te noteren. Volg daarna de instructies na een shock (op pagina 26). Controle vindt elke drie maanden plaats in ons ziekenhuis waar de ICD geïmplanteerd is. Analyser Leeskop Technicus ECGelektroden ECGelektroden Controle van de instellingen van uw ICD 15
ICD vervanging De batterij van de ICD heeft een gemiddelde levensduur van drie tot vijf jaar. De exacte levensduur hangt af van het soort en het aantal geleverde therapieën van uw ICD. Aangezien de batterij een vast onderdeel van de ICD vormt, moet het apparaat in zijn geheel vervangen worden als de batterijcapaciteit verbruikt is. Het wisselen van de ICD is in de regel eenvoudiger dan de oorspronkelijke implantatie, omdat de elektroden bijna altijd in het lichaam kunnen blijven. Bij de vervanging van de ICD maakt de cardioloog een kleine opening net boven het oude litteken, neemt de oude ICD eruit, maakt deze los van de elektrode(n) en controleert of deze nog in orde zijn door middel van röntgenopnames en een doormeetapparaat. Als de elektroden intact zijn en goed functioneren, worden ze aangesloten op de nieuwe ICD-pulsgenerator. Af en toe komt het voor dat ook de elektroden vervangen moeten worden, omdat er slijtage is of omdat er een breuk is binnenin de elektrode. Bij een vervanging van een ICD is dezelfde wondcontrole nodig als bij een implantatie. Het weer gebruiken van de arm kan echter een stuk sneller, omdat de elektroden nu niet meer vast hoeven te groeien. 16
Leven met uw ICD Psychische en sociale gevolgen Gun uzelf en uw naaste omgeving een paar maanden de tijd om aan de nieuwe situatie te wennen. Het is dan ook begrijpelijk dat u soms psychisch wat overgevoelig bent, op dingen anders reageert dan u van uzelf gewend bent of dat u zich af en toe angstig voelt. Schroom niet om hierover te praten of hulp te vragen. Angst is tenslotte menselijk en in uw situatie heel begrijpelijk! Natuurlijk kan er een onaangenaam gevoel blijven bestaan. De ICD kan dan wel uw hartkwaal helpen behandelen, genezen kan de ICD niet! Voor een advies over het zoeken naar de juiste hulp kunt u contact opnemen met de technicus van de afdeling Hartstimulatie en ritmestoornissen van ons ziekenhuis. De meeste patiënten krijgen na de ICD implantatie een positievere instelling en voelen zich na de implantatie veiliger en zekerder dan in de veelal slopende periode daarvoor. Het is soms fijn om met lotgenoten te kunnen overleggen. Er worden regelmatig bijeenkomsten van de patiëntenvereniging gehouden om ervaringen en tips uit te wisselen. Informeer familie en vrienden Informeer zoveel mogelijk mensen waar u regelmatig contact mee heeft over uw situatie. Laat ze deze PIM lezen, zodat ze de werking van de ICD en uw hartziekte begrijpen. Het is zeer belangrijk dat uw omgeving zich niet onterecht zorgen maakt, maar dat men wel weet wat te doen in geval van nood. In zeer uitzonderlijke gevallen kan het namelijk voorkomen dat uw ICD er niet in slaagt om de ritmestoornis te stoppen en dan zijn hulpbekwame mensen letterlijk van levensbelang. Het is daarom noodzakelijk dat uw partner, vrienden en familieleden een reanimatiecursus volgen. Reanimatie van patiënten met een ICD wordt op dezelfde manier uitgevoerd als bij patiënten die een dergelijk apparaat niet hebben! De Nederlandse Hartstichting organiseert in het hele land reanimatielessen. Voor meer informatie hierover kunt u altijd terecht bij de ICDpatiëntengroep of bij de Hartstichting waarvan u op pagina 22 de adressen vindt. Als de ICD actief wordt Al ruim voor de implantatie van de ICD maken veel patiënten zich zorgen over wat hen te wachten staat indien hun kastje een shock zal afgeven. Na de implantatie blijkt het dan vaak allemaal wel mee te vallen. Veel hartritmestoornissen die vroeger soms paniek veroorzaakten, worden nu verholpen door de pacemakerfunctie van de ICD, de ATP. Deze werking van uw ICD is niet beangstigend. De één voelt hier helemaal niets van en de ander ervaart het als bonken in de keel en hartkloppingen. Wanneer de ATP geen resultaat heeft, gaat de ICD over tot het geven van een shock (cardioversie)! Daarom doet u er goed aan als u de ritmestoornis voelt, zo snel mogelijk te gaan zitten of liggen, desnoods midden op het voetpad of in de supermarkt. Dit om eventueel vallen, omdat u buiten bewustzijn raakt, te voorkomen. Als de ritmestoornis extreem snel is, zult u reeds buiten bewustzijn zijn als uw ICD therapie afgeeft. Is de ritmestoornis wat langzamer, dan krijgt u mogelijk bij bewustzijn de shock van de ICD. Geeft de ICD therapie af, dan is de ervaring daarvan nogal uiteenlopend. Vaak zijn patiënten die een shock krijgen al buiten bewustzijn geraakt en merken ze van de shock nauwelijks iets, wel kan het onaangenaam voelen als u weer bijkomt. Patiënten die de shock wel bewust beleven, beschrijven de stroomstoot als een krachtige en pijnlijke stoot in de borst. Anderen ervaren het als een korte schok alsof je aan het stopcontact komt. Meestal zijn patiënten naderhand vermoeid. Ze kunnen spierpijn hebben aan de kant waar de ICD geïmplanteerd is en misselijk zijn. De spierpijn wordt veroorzaakt doordat bij een shock de spieren in de borst en bovenarmen plotseling samentrekken. 17
Bij normaal lichamelijk contact is er voor anderen geen gevaar tijdens een shock. De meeste mensen voelen dan alleen een soort tinteling en dit kan geen kwaad. De emotionele verwerking van een shock kan bij sommige mensen langer duren. Immers als de ICD er niet was geweest, waren zij misschien wel overleden. Het kan soms zwaar zijn om het leven weer op te pakken. Het is beter om niet aan de angst voor het afgaan van de ICD toe te geven, maar geleidelijk uw activiteiten uit te breiden. Dit in overleg met uw naaste omgeving. Volg na therapie of shock van uw ICD de bijgevoegde instructies (zie pagina 26). Soms moet de instelling van de ICD aangepast worden, zelden is er sprake van een technisch defect. Ook als u meerdere shocks in enkele dagen krijgt, kan een betere afstelling van de ICD noodzakelijk zijn. Volg dan ook de bijgevoegde instructies, zodat nodige aanpassingen snel uitgevoerd kunnen worden. Een nieuw leven met de ICD Niets is menselijker dan wantrouwig en angstig te reageren op iets nieuws en onbekends. Dit geldt zeker wanneer er een technisch apparaat, zoals uw ICD, geïmplanteerd wordt, ook al is dat om het hartritme in de pas te houden. Bij de meeste patiënten verdwijnt de angst voor de ICD vrij snel. Het apparaat wordt al snel niet meer als belastend of beperkend ervaren, maar geeft de patiënt juist een nieuwe vrijheid: het bevrijdt de patiënt van de beperkingen die tot dan toe door de hartziekte opgelegd werden. Veel patiënten genieten ervan dat ze zich plotseling veel gemakkelijker kunnen bewegen, zonder dat ze met de constante angst leven om getroffen te worden door een ernstige ritmestoornis buiten het bereik van directe medische hulp. Het is goed u te realiseren dat een ICD implantatie een behandeling is en geen genezing van hartaandoeningen. De ICD lost de oorzaken van langzame of onregelmatige hartslagen, een te snelle hartslag of extreem snelle hartslag niet op. Het zorgt er wel voor dat het hart doorgaat met kloppen. ICD kan de kwaliteit van het leven van mensen met een hartritmestoornis aanzienlijk verbeteren. Sommige medicijnen, met soms ernstige bijwerkingen, worden overbodig. Wel moet u meestal medicijnen blijven gebruiken, bijvoorbeeld om het hart te ondersteunen. Uw ICD en medicijnen worden door de cardioloog op elkaar afgestemd. Huishoudelijke en andere apparatuur De ICD is door de ingebouwde beveiligingen zoveel mogelijk beschermd tegen elektromagnetische invloeden van buitenaf, die afkomstig kunnen zijn van elektrische apparatuur. Zware elektromagnetische velden kunnen de ICD tijdelijk beïnvloeden, maar nooit uitzetten. ICD-patiënten kunnen letterlijk met een gerust hart vrijwel alle huishoudelijke apparatuur, werktuigen en kantoorapparatuur gebruiken, zoals: televisie, radio, CD speler en videorecorder; huishoudelijke apparaten (die in goede staat verkeren) zoals mixers, broodroosters, elektrische messen, blikopeners, haardrogers en scheerapparaten; magnetrons, vaatwassers, elektrische fornuizen en was- en droogmachines; elektrische dekens, verwarmingskussens en elektrische kachels; motoren met bougies in bijvoorbeeld auto s en openingssystemen voor garagedeuren; grasmaaiers, bladblazers, elektrische boor- en zaagmachines, die op armlengte afstand gehouden kunnen worden; PC s, elektrische schrijfmachines en kopieerapparaten. Let daarnaast op het volgende: buig nooit voorover tot tegen een inductiekookplaat of een inductieoven, ook al zijn deze niet in werking. Houdt hier een armlengte afstand; gebruik geen elektrische boor- en zaagmachines, die op en tegen de schouder gebruikt worden. Dit is vanwege de trillingen; 18
kom niet in bedrijfsruimten met veel zware industriële apparatuur en veel sterke elektromagnetische velden; kom niet in de buurt van een scheepsradar, dit zou mogelijk storing veroorzaken kunnen. Mobiele telefoon Voorzichtigheid is geboden met mobiele telefoons. Het is verstandig om deze aan de andere kant dan waar de ICD geïmplanteerd is te gebruiken. U kunt hiervoor de volgende richtlijnen hanteren: houd de draadloze telefoon aan uw andere oor dan waar de ICD geïmplanteerd is; draag de draadloze telefoon niet in een binnenzak boven op de ICD. Deze voorschriften gelden alleen voor mobiele telefoons en niet voor de draadloze huistelefoon. Beveilingssystemen Metaaldetectoren worden onder andere gebruikt op luchthavens. Normaal beïnvloeden deze de werking van de ICD niet. Toch is het raadzaam om het beveiligingspersoneel uw ICD-patiënten pas te laten zien. U wordt dan op een andere manier gecontroleerd. Beveiligingspoortjes in winkels kunnen geen kwaad, tenzij u er een lange tijd in gaat staan. Gewoon er doorheen lopen heeft geen gevolgen voor de ICD. Wat u moet doen als u naar het ziekenhuis gaat? Vraag vooraf aan uw technicus of het gebruik van bepaalde medische apparatuur de werking van uw ICD kan beïnvloeden. Vertel het ziekenhuispersoneel, dat u een ICD heeft, voordat u een medisch of tandheelkundige onderzoek of behandeling ondergaat. Betreed geen gebieden waar het symbool geen pacemakers is aangegeven. Als u twijfelt over het gebruik van bepaalde apparaten thuis of op uw werk, raadpleeg dan de cardioloog of de technicus. Autorijden Mensen met aandoeningen die mogelijk aanleiding kunnen geven tot bewustzijnsverlies, zoals epilepsie, zijn volgens Europese richtlijnen en ook volgens de wetgevingen in vele landen niet geschikt om een auto te besturen. Deze ongeschiktheid bestaat ook als hartritmestoornissen vastgesteld worden, ongeacht de behandeling die men krijgt, tenzij de oorzaak weggenomen wordt. Hartziekten met een slechte hartfunctie kunnen ook beschouwd worden als een reden om niet te mogen autorijden. Vanaf het moment dat de ICD is geïmplanteerd, is het voor minimaal twee maanden verboden om auto te rijden. Dit betekent niet dat er via het ziekenhuis doorgegeven wordt aan betreffende instanties dat u een ICD heeft, maar bij eventuele calamiteiten bent u niet verzekerd en rijdt u zonder rijbewijs! U bent hiervoor dus zelf verantwoordelijk! De Nederlandse wet heeft onlangs bepaald dat rijbevoegdheid toegestaan wordt als er twee maanden geen therapie door de ICD afgegeven is. Na iedere keer dat uw ICD (on)terecht afgaat, heeft u weer een ontzegging van uw rijbevoegdheid voor twee maanden. U hoeft dan echter niet opnieuw een keuring voor uw rijbewijs te ondergaan. Het is aan uw cardioloog om toestemming te geven voor deze rijbevoegdheid en het kan zijn dat er redenen zijn om deze alsnog te weigeren. Dit kan bijvoorbeeld in verband met het type ritmestoornis of hartziekte waarvoor u de ICD gekregen heeft. Het aanvragen van de rijbevoegdheid gaat als volgt: 19
bij de controle na twee maanden meldt u bij de technicus dat u uw rijbevoegdheid terug wilt; de technicus controleert uw ICD en neemt contact op met uw cardioloog. Bij toestemming vult de arts het benodigde formulier in. Dit formulier, samen met een begeleidende brief en instructies, worden naar u toegestuurd; met deze formulieren gaat u naar het gemeentehuis waar u verder geholpen wordt. Het rijbewijs dat u dan krijgt, is voorzien van code 100. Dit betekent dat er alleen privé gereden mag worden en dan alleen in een personenauto. Dus geen bus, taxi of vrachtwagen! Sport en vrijetijdsbesteding Sporten mag als uw hartziekte dit toestaat! Het hebben van een ICD is geen reden om van sport of een andere vrijetijdsbesteding af te zien. Integendeel zelfs: de meeste ICD-dragers kunnen het aantal activiteiten weer uitbreiden. In een aantal gevallen kunnen er bepaalde beperkingen blijven gelden, die meestal aan de onderliggende hartziekte zijn toe te schrijven. Daarom is het noodzakelijk de wens tot sporten met uw cardioloog te bespreken. Bij het opbouwen van de activiteiten doet u er goed aan dit geleidelijk aan te doen en u te laten vergezellen door iemand die op de hoogte is van uw situatie. Als u zich na enkele maanden sterker en zekerder voelt, is dit niet meer noodzakelijk. Iedereen die een ICD geïmplanteerd krijgt, wordt aangemeld voor een hartrevalidatie tenzij de cardioloog redenen heeft om dit niet toe te staan. Niet alle sporten zijn geschikt. De volgende sporten zijn ten stelligste af te raden wegens het grote risico op verplaatsing en / of beschadiging van de ICD: gevechtsporten, bijvoorbeeld judo en karate; contactsporten, zoals voetbal of rugby; gewichtheffen en softballen, vanwege de inspannende of herhalende lichaamsoefeningen met uw bovenlichaam. Een aantal activiteiten is verboden! Het gaat hier om alle bezigheden waarbij een korte bewusteloosheid de patiënt zelf of omstanders in gevaar kan brengen, zoals autorijden (lees informatie vorige pagina), het besturen van een boot of vliegtuig of het beklimmen van grote hoogten (ladder, bergbeklimmen). Voor het besturen van een boot gelden uitzonderingen zie hiervoor de website van de Stichting ICD dragers Nederland www.stin.nl (zoek op het trefwoord vaarbewijs). Andere activiteiten (zoals zwemmen, vissen en zeilen) zijn mogelijk, mits u deze niet alleen doet. Vakantie De ICD geeft u weer de mogelijkheden om actief te leven. Vakantie en reizen hoort daarbij! U moet echter wel een aantal punten in acht nemen. Als u langer dan drie maanden op vakantie wilt, valt er soms een controle in uw vakantietijd. In dit geval is het raadzaam om aan uw cardioloog te vragen of de mogelijkheid bestaat om u door een andere cardioloog in de buurt van uw vakantieoord (buitenlandse verblijfplaats) te laten controleren (dit kan in heel West-Europa en Noord-Amerika). Het is noodzakelijk dat deze controles doorgaan om de juiste werking van de ICD te garanderen. Ook als er geen controle nodig is, adviseren wij u om informatie in te winnen over de medische mogelijkheden in uw buitenlandse verblijfplaats, zodat u weet waar u terecht kunt als er problemen zijn. Dit kan via internetsites van het desbetreffende merk waarvan u de ICD heeft en (anders) bij de cardioloog of de technicus tijdens een controleafspraak. Ook patiëntenvereniging STIN heeft een internetsite waar u adressen opzoeken kunt van ziekenhuizen in uw vakantiegebied die bekend zijn met uw ICD (zie pagina 23). Tevens heeft STIN folders in verschillende talen waarin staat dat u een ICD heeft. Draag altijd uw ICD-patiëntenpasje bij u. Toon het pasje steeds bij de veiligheidscontroles en laat u niet fouilleren met metaaldetectoren. 20
Risico s en complicaties Zoals bij iedere operatie, kunnen er ook tijdens of na de ICD implantatie of ICD vervanging complicaties optreden. Gelukkig komen deze niet vaak voor en kunnen ze meestal verholpen of behandeld worden. De kans op complicaties bij de ICD-implantatie is zeer gering. Mogelijke complicaties zijn: een infectie, de grootste kans hierop is bij het vervangen van de ICD; stolselvorming in het bloed; het optreden van een klaplong tijdens het inbrengen; een beschadiging van de hartwand. Dit komt omdat de elektrode door de hartwand heen gegaan is. Er kan dan bloed komen tussen het hart en het hartzakje, waardoor een levensbedreigende situatie kan ontstaan; technische problemen met de ICD; het losraken of kapot gaan van de elektroden; bloedverlies als gevolg van het (na) bloeden van de operatiewond; een reactie op de medicijnen die tijdens de ingreep gebruikt zijn; het is ook mogelijk dat de tip van de elektrode zich in het hart verplaatst heeft, zodat de prikkel niet langer effectief is; het komt zelden voor dat het apparaat uit de pocket (zakje) in de borst schuift. 21
Veel gestelde vragen Wat voel ik van de geïmplanteerde ICD? De ICD ligt onder de huid en onder de borstspier. Het ziet eruit als een bobbel. U zult zich waarschijnlijk de eerste drie maanden bewust zijn van het gewicht van uw ICD (dit kan een vreemd gevoel geven.) Daarna raakt u er meestal aan gewend. Meestal vergeet u dit na een maand of drie. Van de elektroden merkt u niets. Hoe merk je de verschillende soorten therapie van de ICD? De ICD geeft indien nodig therapie van verschillende sterkte. Meestal zult u hiervan niets voelen. Slechts zelden is een sterke shock nodig. De meeste mensen zijn dan al buiten bewustzijn. Indien u de shock toch bewust beleeft, zal deze voelen als een harde stoot in de borst, die hevig maar kort is. Helpt de ICD mijn hartziekte genezen? Nee. De ICD behandelt alleen de symptomen van de hartziekte, zodat u weer een leven kunt leiden zonder dat u zich zorgen moet maken over uw hartritmestoornissen. Hoe wordt de batterij vervangen? De batterij wordt niet vervangen, maar de hele ICD. Dit gebeurt ruim voordat de batterij leeg is. Kan ik na de ICD implantatie stoppen met mijn medicijnen? Dit moet de cardioloog bepalen. Vaak heeft u toch nog medicijnen nodig als extra ondersteuning van het hart. Houdt u zich aan de beslissing van de arts en stop niet op eigen initiatief met medicijnen. Kan de ICD shock voor andere mensen gevaarlijk zijn? Als iemand u aanraakt als u een sterke shock krijgt, zal deze persoon een zwakke elektrische stroom voelen. Dit is absoluut ongevaarlijk. Hoe zit het met mijn seksleven? Uw seksuele activiteiten hoeft u niet te beperken. Sommige ICD-dragers zijn hier angstig voor omdat de hartfrequentie toeneemt. Vrijen betekent geen extra risico voor uw hart. De inspanning is te vergelijken met het oplopen van twee trappen. De ICD is echter zo ingesteld, dat hij deze hogere hartslag als een natuurlijk snel ritme herkent. Een eventuele shock is voor de partner ongevaarlijk. Het advies luidt: gewoon doen als u en uw partner er weer aan toe zijn. Het is belangrijk om ook hierover met elkaar te praten. Zie de folder Hart & Lust, seksualiteit en intiem contact na een hartaandoening. Zie ook www.mstwente.nl/thoraxcentrum/meer_informatie Kan ik met de ICD rustig sterven? Als het hart op een dag zijn kracht verliest, zoals dat bij alle mensen eens gebeurt, kunnen ook elektrische impulsen het niet meer laten kloppen. Kan ik de werkingsduur van de ICD verlengen door rustig te leven? Nee. Zijn er activiteiten die ik beter niet alleen kan doen? Ja, bijvoorbeeld activiteiten als zwemmen, vissen of zeilen. Het is begrijpelijk dat u gevaar loopt bij een eventuele behandeling van de ICD tijdens deze activiteiten, doordat u door duizeligheid of een kortdurende wegraking te water kunt raken. 22
Mag ik zwanger worden met de ICD? Dat is afhankelijk van uw hartziekte, waarom is de ICD nodig? Daarnaast is het afhankelijk van de medicijnen die u gebruikt. Overleg met uw cardioloog of zwangerschap mogelijk is. Moeten er speciale maatregelen genomen worden bij begraven en cremeren? Als u na overlijden wordt gecremeerd, moet uw ICD vóór de crematie verwijderd worden. Als u wordt begraven, is dit vanwege het milieu wenselijk. Bij uw overlijden is het belangrijk dat uw nabestaanden de uitvaartverzorger erop wijzen dat u een ICD draagt. 23
Ruimte voor eigen aantekeningen 24
Algemene informatie Patiëntenverenigingen Er bestaan verschillende patiëntenverenigingen die voor u belangrijk kunnen zijn. Zo kunt u bijvoorbeeld behoefte hebben aan een gesprek met een lotgenoot over uw beleving en ervaringen. Dit kan een steun zijn bij de verwerking van deze ingrijpende gebeurtenis. Daarnaast heeft u wellicht het advies gekregen om meer te gaan bewegen of sporten. De patiëntenverenigingen richten hun activiteiten speciaal op deze vormen van nazorg. Natuurlijk is ook uw partner bij al deze activiteiten van harte welkom. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met: Nederlandse Hartstichting, postbus 300, 2501 CH Den Haag, telefoon (0900) 30 03 00, www.hartstichting.nl Hartezorg, federatie van Hartpatiëntenorganisaties is een samenwerkingsverband van regionaal werkende verenigingen in Nederland, die als voornaamste taak hebben de voor- en nazorg te behartigen van hartpatiënten en hun partners. Voor informatie en adressen van regionale contactpersonen kunt u contact opnemen met: Hartezorg, Werkgroep ICD-patiënten p / a Stichting Hoofd Hart en Vaten, postbus 132, 3720 AC Bilthoven, telefoon (030) 6 59 46 54, www.hartezorg.nl Stichting ICD dragers Nederland, Postbus 48, 3620 AA Breukelen, telefoon (0346) 24 12 82, www.stin.nl Stichting Witte Kruis, Postbus 13481, 2501 EL Den Haag, telefoon 00 31 (070) 3110486, www.wittekruis.nl Reanimatie Voor informatie over reanimatielessen kunt u contact opnemen met Bureau Reanimatie van de Nederlandse Hartstichting, postbus 300, 2501 CH Den Haag, telefoon (0900) 0 40 00 20. Voor een cursusadres bij u in de buurt kunt u ook bellen met de Informatielijn van de Nederlandse Hartstichting, telefoon (0900) 3 00 03 00. Patiëntenvoorlichtingscentrum Na verblijf in ons ziekenhuis, heeft u misschien nog vragen over bijvoorbeeld ziektes, onderzoeken, behandelingen en / of patiëntenverenigingen. U kunt daarmee terecht in ons Patiëntenvoorlichtingscentrum. Persoonlijke medische informatie krijgt u vanzelfsprekend alleen van uw behandelend arts en / of andere hulpverleners. In ons Patiëntenvoorlichtingscentrum zijn folders beschikbaar en de mogelijkheid om via internet aanvullende informatie te krijgen. Ons centrum is er voor iedereen: patiënten, familieleden en andere bezoekers en is te vinden in de centrale hal van locatie Enschede, gebouw Haaksbergerstraat. U bent van harte welkom. Telefoon (053) 4 87 20 45 en e-mail patientenvoorlichting@ziekenhuis-mst.nl Tenslotte U heeft recht op goede en volledige informatie. Pas als u voldoende inzicht heeft, kunt u weloverwogen toestemming geven voor een bepaalde behandeling. Als iets u niet geheel duidelijk is, vraagt u de cardioloog, verpleegkundige of pacemakertechnicus dan om nadere uitleg. Wij vertrouwen erop u op deze manier voldoende informatie te hebben gegeven. Het team Cardiologie wenst u een voorspoedig herstel toe. 25