Photo Dynamische Therapie in het hoofd-halsgebied Universitair Medisch Centrum Groningen Kaakchirurgie
U heeft een tumor in de mond- en/of keelholte, of elders in het hoofd-halsgebied. De arts die u behandelt, heeft met u besproken dat de Photo Dynamische Therapie (afgekort PDT) een geschikte behandeling voor u is. In korte tijd heeft u veel informatie van uw arts over PDT gekregen. In deze brochure staat deze uitleg beschreven. U én uw omgeving kunnen zo thuis alles nog eens rustig nalezen. Wat is PDT? PDT is een behandeling die gebruik maakt van een chemische stof en laserlicht om een tumor te vernietigen. Deze chemische stof heeft als merknaam Foscan en wordt ook wel de fotosensitizer genoemd. Bij PDT wordt eerst de fotosensitizer in een ader van de arm gespoten, en komt zo in de bloedsomloop terecht. De stof hoopt zich in het lichaam vooral op in de tumorcellen, maar gaat ook naar andere organen en de huid. De fotosensitizer wordt geactiveerd met laserlicht. Dit belichten gebeurt gedurende twee minuten via een optische vezel (= glasfiber) gericht op of in de tumor. Dit onderdeel van de behandeling vindt plaats 96 uur (= vier dagen) na de injectie met de fotosensitizer en gebeurt meestal onder narcose. Als het laserlicht op de tumor wordt gericht, ontstaan er reactieve zuurstofmoleculen (= radicalen) tot ongeveer één cm diepte, die de tumorcellen doden. Wanneer wordt PDT toegepast? Bij kanker in de mond- en/of keelholte in een vroeg stadium is behandeling met PDT bij een meerderheid van de patiënten genezend (= curatief). Voorwaarden zijn dat de tumor niet te diep in het weefsel groeit (maximaal 0,5 cm diep) en dat de tumor 2
toegankelijk moet zijn voor het glasfiber van het laserlicht. Daarnaast kunnen klachten van een niet te genezen tumor worden verminderd door met PDT de tumor te verkleinen (= palliatieve behandeling). Voordelen van PDT Er treedt weinig tot geen verminking (=mutilatie) op. Er is weinig littekenvorming. Als het nodig is kan er meerdere keren met PDT behandeld worden. Er is geen aanvullende behandeling nodig, zoals bestraling of chemotherapie. Nadelen van PDT De behandeling kan pijnlijk zijn. Dit verschilt per persoon. Direct na het inspuiten met de fotosensitizer bent u overgevoelig voor licht. U en uw omgeving moeten ernstig rekening houden met de beperkte lichtintensiteit die u kunt verdragen en de hieruit voortvloeiende tijdelijke sociale beperking. U blijft tot drie maanden na het inspuiten gevoelig voor licht. Lichtmeter U krijgt van de arts of nurse practitioner een lichtmeter, een zogenaamde Luxmeter. De arts of nurse practitioner legt u uit hoe dit apparaat werkt. Het is verstandig thuis met de lichtmeter te oefenen. Op 3
deze manier raakt u vertrouwd met de lichtmeter. Bovendien bent u zo op de hoogte van de lichtintensiteit (gemeten in lux) in de verschillende ruimtes in uw huis. Gebruik voor het meten van de lichtintensiteit dagelijks de lichtmeter, ook om in een later stadium de toegestane hoeveelheid licht per dag op te hogen. Voor de behandeling Direct na de inspuiting met de fotosensitizer bent u gevoelig voor licht. Dit betekent dat u vóór de behandeling bepaalde maatregelen moet nemen, zoals het verduisteren (van een gedeelte) van uw huis en het aanschaffen of lenen van extra beschermende kleding (zie ook het kopje lichtrichtlijnen in deze brochure). De behandeling De behandeling bestaat uit twee delen: 1. Het inspuiten met de fotosensitizer Voor het inspuiten met de fotosensitizer bespreekt de arts met u of u hiervoor één dag (en nacht) wordt opgenomen of dat u s avonds (na zonsondergang!) na het inspuiten weer naar huis mag. Het inspuiten met de fotosensitizer gebeurt in een verduisterde kamer op de verpleegafdeling. Het inspuiten van de stof kan pijnlijk zijn. Direct na de injectie krijgt u een zwarte kous. Deze moet u om de geïnjecteerde arm dragen. Deze extra bescherming is nodig, omdat de arm waarin de fotosensitizer is gespoten nog gevoeliger voor licht is dan de rest van uw lichaam. De eerste week draagt u deze kous 24 uur per dag, met uitzondering van wassen of douchen. In de tweede week mag de kous s nachts en overdag in huis af. Tot zes maanden na de 4
inspuiting moet u de kous buitenshuis dragen. Daarna kunt u, langzaam aan, de kous steeds minder vaak gaan dragen. 2. Het belichten van de tumor met laserlicht Voor dit deel van de behandeling wordt u één tot vijf dagen opgenomen. De opname vindt plaats drie dagen na het inspuiten met de fotosensitizer. In verband met uw overgevoeligheid voor licht wordt u s avonds (na zonsondergang!) opgenomen. Op de vierde dag (= 96 uur) na inspuiten kan de tumor met het laserlicht belicht worden. Dit gebeurt in de operatiekamer en onder narcose. Narcose is nodig, omdat u tijdens de belichting met laserlicht heel stil moet blijven liggen. Na de behandeling Ongeveer zes uur na de belichting met het laserlicht treedt meestal pijn op. Het kan nodig zijn hiervoor tijdelijk pijnstillers te gebruiken. U heeft daarom uit voorzorg op de operatiekamer een infuus ingebracht gekregen. Dit infuus is gekoppeld aan een infuuspomp, waarin een pijnstiller zit. Op deze manier kunt u zelf op geleide van de pijn de pijnstilling regelen. Ook kan door de belichting met laserlicht het weefsel wat opzwellen. Afhankelijk van de plaats van de tumor kunt u hierdoor slikklachten krijgen. Het is daarom soms nodig dat u tijdelijk een neussonde voor de voeding krijgt. Als veel zwelling wordt verwacht door de belichting met laserlicht kan het nodig zijn uw ademweg vrij te houden. Dit gebeurt door tijdelijk vlak onder uw adamsappel een opening in de luchtpijp te maken. In deze opening wordt een buisje (de tracheacanule) geplaatst, waardoor u kunt ademen. Als uw arts denkt dat dit bij u nodig is, krijgt u dit vooraf te horen. Na vier weken wordt het buisje verwijderd op de polikliniek Kaakchirurgie. 5
Bijwerkingen De fotosensitizer die u krijgt ingespoten hoopt zich niet alleen op in de tumor. Het maakt uw hele lichaam zeer gevoelig voor licht. Als u de toegestane hoeveelheid licht (zie tabel 1 in deze brochure) overschrijdt, kunt u brandwonden op de huid krijgen. Verder zijn er geen bijwerkingen van de fotosentisizer bekend. Lichtrichtijnen Om uw lichaam tegen brandwonden te beschermen, moet u in de eerste 14 dagen na inspuiting blootstelling aan natuurlijk licht (daglicht) en teveel kunstlicht (lampen, computer, koelkastverlichting etc.) voorkomen. In de tabel opbouwschema licht kunt u zien hoe u dit doet. U mag vanaf dag 4 na inspuiting wel televisie kijken, maar dan op een afstand van minimaal twee meter. Gebruik van de computer wordt afgeraden, omdat de afstand tussen u en het beeldscherm te klein is. U moet uw huis of een gedeelte daarvan aanpassen aan de toegestane hoeveelheid licht. U verduistert uw huis door bijvoorbeeld donkere gordijnen te gebruiken of dubbele vuilniszakken op de ramen te plakken. Daarnaast moet u beschermende kleding dragen als u naar buiten gaat (tussen haken staat wat de kleding beschermt), zoals: hoed met brede rand (hoofd, hals, neus en oren) sjaal (hoofd en hals) zonnebril (ogen) donkere handdoek met twee gaten voor de ogen voor over het hoofd (hoofd, hals neus en oren) kledingstukken met lange mouwen (bovenlichaam en polsen) 6
lange broek (benen) handschoenen (handen en polsen) donkere sokken (enkels en voeten). Draag geen dunne kleding, omdat deze u onvoldoende beschermt tegen sterk licht. Draag liever donkere, dichtgeweven kleding. Weer thuis Als u weer thuis bent (dit is meestal één of twee dagen na de behandeling met laserlicht), bent u zeer gevoelig voor licht. Ondanks de uitleg die u in het ziekenhuis heeft gekregen over het gebruik van de lichtmeter en het nemen van voorzorgsmaatregelen, kunt u thuis tegen vragen of problemen aanlopen. U kunt dan contact opnemen met de polikliniek Kaakchirurgie. Het telefoonnummer van deze polikliniek vindt u achter in deze brochure. De nurse practitioner neemt een paar dagen na uw ontslag uit het ziekenhuis telefonisch contact met u op, om te horen hoe het met u gaat. Eventuele vragen kunt u dan gerust stellen. Controle op de polikliniek Kaakchirurgie Na behandeling met PDT komt u regelmatig voor controle op de polikliniek Kaakchirurgie. Bij ontslag uit het ziekenhuis heeft u een afspraak voor uw eerste controle gekregen. 7
Tabel 1 Opbouwschema licht Tijd na de injectie Wat moet ik doen om verbranding te voorkomen? met de fotosensitizer Dag 0 (=dag Binnenblijven in een verduisterde kamer. van De gordijnen dichthouden en lampen van 60W of minder inspuiting gebruiken. Blootstelling aan direct dag- of zonlicht vermijden! Dag 1 Binnenblijven in een verduisterde kamer. De gordijnen dichthouden en lampen van 60W gebruiken. Blootstelling aan direct dag- of zonlicht vermijden! Dag 2 en 3 Binnenblijven in een verduisterde kamer. U verhoogt de lichtintensiteit per dag met 100 lux. Hiervoor gebruikt u de lichtmeter. Dag 4 Binnenblijven in een verduisterde kamer. Op deze dag wordt u op de operatiekamer met laserlicht behandeld. Dag 5-13 U kunt geleidelijk aan weer normale binnenverlichting gaan gebruiken. Vermijd nog wel direct binnenvallend zonlicht door het raam, of direct licht van huishoudelijke apparaten zoals leeslampen. U mag televisie kijken. Na zonsondergang kunt u naar buiten gaan. 8
Als het absoluut noodzakelijk is dat u overdag naar buiten gaat, moet u er voor zorgen dat u uw huid volledig bedekt is. Dus ook uw gezicht en handen. U moet ook een donkere zonnebril dragen. Als u zich per ongeluk aan licht blootstelt, kan uw huid prikkelend of branderig aanvoelen. U moet onmiddellijk weer uit het licht gaan. Uw ogen kunnen in deze week erg gevoelig zijn voor fel licht. U kunt oogpijn of hoofdpijn krijgen wanneer het licht wordt aangedaan. Als u hier last van heeft, kunt u een donkere zonnebril dragen. Dag 14-21 Vanaf dag 14 mag u, zonder uw beschermende donkere kleding, vijftien minuten buiten blijven. Als uw huid de volgende 24 uur niet zichtbaar rood wordt, kunt u de tijd die u buiten doorbrengt in de loop van de week geleidelijk opvoeren. Vermijd wel direct zonlicht of felle binnenverlichting. Blijf nog in de schaduw! U moet vanaf dag 15 zorgvuldig uw lichtgevoeligheid testen. U doet dit door de rug van uw hand gedurende 15 minuten aan direct zonlicht bloot te stellen. Wacht 24 uur en kijk dan of huid van de rug van uw hand rood wordt. Als de huid rood is geworden, moet u direct zonlicht nog 24 uur vermijden. Herhaal de test zonodig een aantal keer. Als uw huid niet meer rood wordt, kunt u de tijd dat u zich aan zonlicht blootstelt iedere dag geleidelijk aan (= vijftien minuten per dag) opvoeren. 9
Voelt uw huid na een aantal dagen prikkelend of branderig aan of wordt uw huid rood, dan moet u wachten tot de symptomen zijn verdwenen. Daarna mag u uw huid weer blootstellen aan licht gedurende eenzelfde aantal minuten als voor dat u de huidklachten kreeg. Na dag 21 De meeste mensen kunnen na 21 dagen (= 3 weken) hun normale leefwijze hervatten. Houdt u wel rekening met het volgende: Vermijd drie maanden fel zonlicht. Het zonlicht is in de zomer feller dan in andere jaargetijden. Dit betekent dat u in de zomerperiode extra voorzichtig met zonlicht moet zijn. Laat gedurende 30 dagen na de behandeling met de fotosensitizer geen oogonderzoeken uitvoeren, waarbij gebruik wordt gemaakt van fel licht. Gedurende 3 maanden na de behandeling mag u geen zonnebank gebruiken. U mag ook niet zonnebaden! Zonnebrandcrème biedt bij lichtovergevoeligheid, zoals in uw situatie, geen enkele bescherming tegen (zon)licht! 10
Vragen Als u na het lezen van deze brochure vragen heeft, kunt u op werkdagen contact opnemen met de polikliniek van de afdeling Kaakchirurgie, via telefoonnummer (050) 361 38 09. 11