Cijfers en feiten over dementie - Elke 7 seconden krijgt iemand ergens ter wereld dementie. Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie is dementie prioriteit nummer 1. - Dementie is een syndroom waarbij de verwerking van informatie in de hersenen is verstoord. Hierdoor treden geheugenstoornissen op, in wisselende combinatie met één of meerdere van de volgende stoornissen: o Afasie (niet meer goed begrijpen van of kunnen uitdrukken in woord of schrift) o Apraxie (geen doelbewuste handelingen kunnen uitvoeren) o Agnosie (geen objecten meer kunnen herkennen) o Stoornis in uitvoerende functies (niet meer kunnen abstraheren, logisch redeneren, organiseren, plannen, doelgericht handelen) - De meeste voorkomende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer (70%). - Aantal personen met dementie in Vlaanderen zal verdubbelen: o 2010: 100.000 (waarvan 2000 jonger dan 65 jaar) o 2020: 130.000 o 2050: 200.000 - Aantal personen met dementie wereldwijd zal verdriedubbelen: o 2010: 35,6 miljoen o 2050: 115 miljoen - De kans is 1 op 5 dat iemand in zijn leven dementie krijgt. - Leeftijd is de belangrijkste risicofactor voor dementie. De kans op dementie neemt sterk toe met de leeftijd: o Ruim 10% van de mensen boven de 65 jaar heeft dementie. o Ruim 20% van de mensen boven de 80 jaar heeft dementie. o Ruim 40% van de mensen boven de 90 jaar heeft dementie - Er is een leemte van ongeveer 1 jaar tussen de eerste symptomen van dementie en het melden ervan aan een vriend of de eigen partner. - Pas 2 tot 3 jaar na de eerste tekenen wordt de diagnose gesteld door een arts. - Dementie treft ongeveer 3 keer zoveel betrokken personen (naasten die voor de zorg instaan en professionele hulpverleners) als het aantal patiënten. - 70% van de mensen met dementie woont thuis en wordt verzorgd door hun naaste familie en/of omgeving.
- 82% van wie voor iemand met dementie zorgt, is overbelast of loopt een groot risico op overbelasting. Als men die zorg niet meer aankan, is dat een belangrijke reden voor de transfer naar een woonzorgcentrum. - Mensen met dementie leven gemiddeld 8 jaar met de ziekte. Gedurende het ziekteproces neemt zowel het aantal als de ernst van de klachten toe. Samenvatting resultaten nulmeting campagne Vergeet dementie, onthou mens De belangrijkste cijfers - Er is een hoge mate van betrokkenheid bij het thema: een relatief hoog percentage van de Vlaamse bevolking (18+) heeft op een of andere manier voeling met dementie. - 40% van de Vlamingen is ooit direct in aanraking geweest met dementie doordat ze in hun omgeving iemand kennen die dementie heeft. - 7% van de Vlamingen staat zelf in voor de zorg voor personen met dementie (waarvan ongeveer de helft als mantelzorger en de helft als professionele hulpverlener). - De meerderheid van de mantelzorgers zijn 50-plussers en vrouwen. - 70% van de Vlamingen heeft angst voor dementie. - 80% van de Vlamingen vindt dat mensen met dementie nog kunnen genieten van de kleine dingen. - 70% van de Vlamingen ziet mensen met dementie als volwaardige individuen, met een gevoelsleven. - 60% van de Vlamingen gelooft in een waardevol persoonlijk contact tussen een persoon met dementie en zijn naasten. - De helft van de Vlamingen vindt dat de buitenwereld een totaal verkeerd beeld heeft van dementie. Resultaten beeldvorming: - 2 op de 3 Vlamingen vindt dat een persoon met dementie nog steeds een gevoelsleven heeft en dat persoonlijk contact mogelijk blijft. - Tegelijkertijd denkt 55% dat mensen met dementie hun identiteit en persoonlijkheid verliezen. - De grote meerderheid van de Vlamingen is van mening dat dementie het leven onverwacht overhoop haalt, maar dat het ook iets is dat men moet leren aanvaarden. - 40% vindt dat dementie een vijandige indringer is. - Dementie kan worden afgeremd, maar - althans voorlopig - niet genezen volgens de Vlamingen. - 1 op de 3 ziet dementie als natuurlijk verschijnsel van het verouderingsproces. Men vindt niet dat met dementie het leven eindigt, maar ziet het vaak wel als een langgerekt afscheid.
- 2 op de 3 Vlamingen vindt dat een persoon met dementie en zijn of haar mantelzorger nog kunnen genieten van het leven. - 6 op de 10 Vlamingen vindt dat kinderen de zorg voor een ouder met dementie moeten leren aanvaarden. - Liefst 2 op de 3 vindt dat de omgeving door de zware zorg meer lijdt dan de persoon met dementie zelf. - Zorgen voor personen met dementie is een natuurlijke plicht, maar de omgeving ziet hen vaak niet als volwaardige mensen. - Wie meer contact heeft met of betrokken is bij dementie, heeft in het algemeen vaker een iets genuanceerder beeld van dementie. Beschikbaarheid en kwaliteit van informatie over dementie - De meest gebruikte informatiebronnen zijn: o Getuigenissen van familie, vrienden of kennissen o Internet (gezondheid.be, dementie.be, Vlaamse Alzheimer Liga, ) o Brochures - De betrouwbaarste informatiebronnen zijn: o Huisarts o Professionele hulpverleners o Brochures - De helft van de respondenten die zich reeds over dementie hebben geïnformeerd, duiden de huisarts aan als belangrijkste bron. Personen die niet geconfronteerd worden met dementie, zouden zich bij voorkeur informeren via de huisarts, internet en brochures. Vrouwen zoeken significant meer informatie op rond dementie. - 3 op 4 Vlamingen vindt de beschikbare informatie rond dementie waardevol en bruikbaar. Toch vindt minder dan de helft dat er voldoende informatie beschikbaar is over de omgang met een persoon met dementie. - 1 op de 2 Vlamingen vindt de beeldvorming van dementie door de media (eerder tot overwegend) negatief. Engagementsverklaringen campagne vergeet dementie, onthou mens Inhoud van het charter - We streven een open en respectvolle houding na ten opzichte van personen met dementie. - We beschouwen dementie als een geleidelijke aandoening met verschillende stadia die ingrijpende gevolgen heeft voor de persoon zelf en voor zijn omgeving. - We vertrekken vanuit de autonomie van personen met dementie: met hun beperkingen, maar evenzeer met talloze mogelijkheden. - We ondersteunen vanuit onze missie de zorg voor en begeleiding van personen met dementie, zowel voor mensen thuis als in zorgvoorzieningen. - We bouwen mee aan een toegankelijke openbare ruimte voor personen met dementie die hen maximale kansen biedt op participatie aan het sociale leven.
- We verbreden vanuit onze beleidsvisie het maatschappelijke draagvlak voor personen met dementie door sensibiliserende acties die laagdrempelige informatie beschikbaar stellen voor iedereen die meer wil weten over genuanceerde beeldvorming. - We dragen bij tot een transparante communicatie die bestaande taboes over dementie doorbreekt door aandacht te schenken aan alle fases van de aandoening en zowel jongere als oudere mensen met dementie aan het woord te laten. - We spreken over personen met dementie en niet over dementen of dementerenden, ook zij blijven mens. - We werken mee aan lokale, regionale, nationale en internationale initiatieven die bijdragen tot een genuanceerde en realistische beeldvorming van het dementieproces. - We promoten via onze communicatiedragers (digitaal en niet-digitaal) de boodschap van de campagne Vergeet dementie, onthou mens. Acties van ondertekenaars In navolging van de ondertekening van de engagementsverklaringen, engageren de ondertekenende partners zich ook met concrete initiatieven. Hieronder een bondige schets: - De Vlaamse Alzheimer Liga: o In haar regionaal verankerde Familiegroepen (zelfhulpgroepen voor families van personen met dementie) wordt in de toekomst genuanceerde beeldvorming van dementie op de agenda geplaatst als gespreksthema. o In de vorming voor startende vrijwilligers wordt expliciet een luik rond beeldvorming opgenomen. o De concrete initiatieven worden verder besproken tijdens de jaarlijkse vormingsdag van de Vlaamse Alzheimer Liga die dit jaar plaatsvindt op 13 oktober en ook in het teken staat van genuanceerde beeldvorming. Daar zullen de lokale voorzitters van de Familiegroepen niet alleen geïnformeerd worden over het belang van de campagneboodschap. Bedoeling is vooral ook te brainstormen over verdere projecten die de missie van Vergeet dementie, onthou mens kunnen uitdragen. o In haar communicatie engageert de Vlaamse Alzheimer Liga zich om zowel in de online- als offline- publicaties de boodschap van de campagne kracht bij te zetten door op regelmatige basis vrijwilligers, sympathisanten en professionelen te informeren over dementievriendelijke initiatieven en genuanceerde beeldvorming - De Vlaamse Ouderenraad o Op 17 september organiseert de Vlaamse Ouderenraad een sensibiliserende studiedag voor stafmedewerkers, educatief medewerkers en bestuursleden in het kader van genuanceerde beeldvorming van dementie en dementievriendelijke initiatieven. Hiermee wil ze haar lidorganisaties informeren en activeren om in de eigen organisatie rond genuanceerde
beeldvorming aan de slag te gaan en in de jaarprogramma s dementievriendelijke activiteiten een plaats te geven. o In 2013 en 2014 zullen de ouderenorganisaties in navolging van deze studiedag op lokaal niveau ook mee de engagementsverklaring in de praktijk omzetten met concrete initiatieven. - De stad Brugge o Met de organisatie van de Werelddag Dementie wil de stad Brugge bijdragen aan genuanceerde beeldvorming van dementie en mensen met dementie een volwaardige plaats geven binnen de lokale gemeenschap. o I.s.m. regionaal expertisecentrum Foton werd een breed programma aan vormingen rond dementie en omgaan met dementie ontwikkeld dat wordt aangeboden aan alle lokale verenigingen en organisaties. o De Dementiewijzer, een handig en laagdrempelig hulpmiddel om dementie bespreekbaar te maken, werd op brede schaal verdeeld om de bevolking te sensibiliseren en is nog steeds gratis verkrijgbaar. o Opname en montage dvd op locatie bij de middenstand die dementievriendelijke en dementieonvriendelijke omgang illustreren (oktober - november 2012). Dit toekomstige project zal tot stand komen in nauwe samenwerking met de lokale handelaars en zal ook voor deze doelgroep gebruikt worden als educatieve dvd in toekomstige vormingen voor de middenstand. - De Vereniging van Vlaamse Steden en Gemeenten o VVSG en de Koning Boudewijnstichting werkten samen aan het concretiseren van het concept dementievriendelijke gemeente. Dit resulteerde in een gids die concrete handvaten geeft aan besturen die willen starten met initiatieven om de samenleving meer dementievriendelijk te maken. o VVSG nodigt al haar leden uit om mee vorm te geven aan een genuanceerde beeldvorming van dementie en het concept 'dementievriendelijke gemeente' uit te dragen. o VVSG zal jaarlijks intervisies organiseren met de bestaande dementievriendelijke gemeenten met het oog op de verdere verduurzaming van de bestaande initiatieven. o Het thema dementie zal transversaal ingebed worden in het lokaal sociaal beleid. o In dit kader zal er een gestructureerde samenwerking met de betrokken actoren (expertisecentra dementie en de Vlaamse Alzheimer Liga) geïnitieerd worden. o VVSG zal de ervaringen van de dementievriendelijke gemeenten delen en beleidsaanbevelingen formuleren ten behoeve van de volgende Vlaamse legislatuur.
- De provincie West-Vlaanderen o De provincie ondersteunt regionale dementievriendelijke activiteiten en faciliteert de genuanceerde beeldvorming van dementie op niveau van communicatie, logistiek en netwerking. o Projecten waarbij de provincie West-Vlaanderen voor substantiële ondersteuning zorgde en zorgt zijn o.a. de praatcafés en infopunten dementie, jaarlijkse symposia, de toekomstige film rond omgang met personen met dementie i.s.m. de lokale middenstand en het ambitieuze meerjaarlijks initiatief Dementievriendelijk Brugge.