Omgaan met onverklaarde lichamelijke klachten
Van A tot ggz De boeken in de reeks Van A tot ggz beschrijven niet alleen oorzaak, verloop en behandeling van de onderhavige problemen, maar geven ook antwoord op de vraag hoe men met het probleem moet omgaan. Door de prettig leesbare combinatie van beschouwingen, cartoons en citaten zijn de boeken niet alleen geschikt voor vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen, behandelaren en mantelzorgers, maar vooral ook voor de cliënten zelf en de mensen in hun directe omgeving. Bij deze uitgave is aanvullend materiaal digitaal beschikbaar. Ga hiervoor naar de website http://extras.springer.com en vul in het zoekveld Search ISBN het nummer van dit boek in: 978-90-313-9002-1.
Omgaan met onverklaarde lichamelijke klachten Astrid Blok en Jan Houtveen Houten, 2011
2011 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën of opnamen, hetzij op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16b Auteurswet het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij het Besluit van 23 augustus 1985, Stb. 471 en artikel 17 Auteurswet, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp). Voor het overnemen van (een) gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet) dient men zich tot de uitgever te wenden. Samensteller(s) en uitgever zijn zich volledig bewust van hun taak een betrouwbare uitgave te verzorgen. Niettemin kunnen zij geen aansprakelijkheid aanvaarden voor drukfouten en andere onjuistheden die eventueel in deze uitgave voorkomen. ISBN 978 90 313 9002 1 NUR 770 Ontwerp omslag: Jos Peters, Huizen Afbeelding: "Rug", olieverf op doek, 18x24 cm. Machteld Aardse, www.machteldaardse.nl Design: boekhorstdesign.nl Cartoons: Marcel Jurriëns Bohn Stafleu van Loghum Het Spoor 2 Postbus 246 3990 GA Houten www.bsl.nl
Inhoud Voorwoord 11 1 Wat is er met me aan de hand? 15 Wanneer spreek je van onverklaarde lichamelijke klachten? 17 Verschillende soorten lichamelijke klachten en syndromen die vaak onverklaard blijven 18 Chronische pijn 18 Chronische vermoeidheid 20 Buik-, maag- en darmklachten 22 Andere klachten, zoals onverklaard oorsuizen, duizeligheid, benauwdheid en uitvalverschijnselen 23 Hoe vaak komen onverklaarde lichamelijke klachten voor? 24 Medisch onderzoek 25 Wat doet de huisarts? 25 Wat doet een medisch specialist? 26 Labels en diagnoses die vaak aan de klachten gegeven worden 28 De boodschap: leer er maar mee te leven 29 Misvattingen over onverklaarde lichamelijke klachten 30 Misvatting 1: lichamelijk onverklaard betekent dat het psychisch is 30 Misvatting 2: onverklaard wordt uiteindelijk toch medisch verklaard 31 5
Misvatting 3: gezonde mensen hebben geen onverklaarde lichamelijke klachten 32 Misvatting 4: lichamelijke klachten bestaan niet als ze onverklaard blijven 32 Samenvatting 33 2 Hoe heeft het zover kunnen komen? 35 Lichaam en geest 36 Een combinatie van factoren: het biopsychosociaal model 37 Een biopsychosociaal evenwicht en stress 38 Werking van het stresssysteem 39 Stresssysteem, hormonen en immuunsysteem 40 Onder langdurige stress 41 Biopsychosociale ontregeling 42 Een volgelopen emmer 43 Waarom ik? 44 Erfelijkheid 44 Persoonlijkheidskenmerken 45 Rol van stress in het verleden: trauma en nare gebeurtenissen 47 Gehechtheid en lichaamsmentalisatie 48 Een grote of kleine emmer maakt verschil 50 Waarom juist nu? 51 De druppel die de emmer doet overlopen 51 Waarom gaat het bij mij niet over? 53 Dagelijkse stress in het nu 53 Rol van spierspanning en ademhaling 54 Overgevoelig geworden brein 55 Medicatie 56 Rol van sociale contacten 57 Rol van eigen gedachten, gevoelens en gedrag 58 Samenvatting 60 6
3 Wat betekent de onverklaarde lichamelijke klacht voor mijn leven? 61 Lichamelijke gevolgen 62 Psychische gevolgen 63 Angst 63 Boosheid en machteloosheid 64 Verdriet en somberheid 65 Schaamte en schuld 66 Gevolgen voor aandacht, concentratie en geheugen 67 Sociale gevolgen 68 Gevolgen voor werk en sociale contacten 68 Relationele gevolgen 69 Gevolgen voor eigen gedrag 69 Steeds maar doorgaan en te veel doen 70 Vermijden en te weinig doen 70 Controleren van lichamelijke symptomen 72 Strijden tegen de klachten 72 Samenvatting 73 4 Wat betekent het voor mij en mijn omgeving? 75 Van onbegrip naar begrip 76 Communiceren met partner en dierbaren 77 Klagen 77 Assertief zijn 79 Samen leuke dingen doen 81 Lichamelijke klachten en seksualiteit 82 Communiceren met een arts of hulpverlener 83 Tips voor de partner en andere naasten 86 Twee soorten reacties 86 Hoe kom je uit de vicieuze cirkel? 87 Samenvatting 90 7
5 Welke behandelingen bestaan er? 91 Psychologische behandelingen 93 Cognitieve gedragstherapie 93 Acceptance and commitment therapy 94 Inzichtgevende psychotherapie 96 Systeemtherapie 97 Fysiotherapie 98 Ergotherapie 98 Maatschappelijk werk 99 Creatieve therapie 99 Psychomotore therapie 100 Medicatie 100 Voedingsadviezen 101 Stapsgewijze activiteitenopbouw 102 Multidisciplinaire behandelingen 103 Poliklinische behandeling op een revalidatieafdeling 103 Behandeling op een poli voor onverklaarde lichamelijke klachten 104 Behandeling in de derde lijn (opname) 105 Alternatieve geneeswijzen 106 Wat kan ik verwachten bij een behandeling? 108 Intake 108 Doelen van behandeling bepalen 109 Afsluiting van een behandeling 110 Samenvatting 110 6 Wat kan ik zelf doen? 113 Denken: verander je eigen gedachten 114 Voelen: sta stil bij wat je voelt 119 8
Doen: verander je gedrag 122 Stop met zoeken naar een oorzaak 122 Zoek activiteiten die je leven waardevol maken 124 Pak de angst aan 125 Zoek in- en ontspanning 126 Zoek en ontvang steun 127 Creëer een gezond slaapritme 128 Eet gezond 129 Samenvatting 129 7 Adressen en literatuur 131 Patiëntenverenigingen 131 Kenniscentra 132 Therapeut in de buurt 133 Websites 133 Aanbevolen (zelfhulp)boeken 133 Geraadpleegde literatuur 134 Bijlagen 137 1 Vragenlijst 138 2 Gedachteschema 140 3 Bodyscan 142 4 Emoties herkennen bij lichamelijke ervaringen 143 5 Ruimte maken voor gevoel 145 6 Emotionele gebeurtenis opschrijven 146 7 Activiteitenschema 147 8 Geleidelijke blootstelling en angsthiërarchie 149 Over de auteurs 150 Reeds verschenen titels 153 9
Voorwoord Dit boek is geschreven voor mensen die last hebben van lichamelijke symptomen die door de medische wetenschap niet of onvolledig verklaard kunnen worden. Deze symptomen worden in dit boek onverklaarde lichamelijke klachten genoemd. Andere benamingen zijn somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten, functionele lichamelijke klachten of psychosomatische klachten. Onverklaarde lichamelijke klachten komen vaak voor. Van alle lichamelijke klachten waarmee mensen naar de huisarts gaan, blijft 30 tot 50 procent onverklaard. Veel mensen houden er langdurig last van. Voorbeelden van lichamelijke klachten die onverklaard kunnen blijven, zijn pijn, vermoeidheid, buikklachten, gewrichtsklachten, oorsuizen en hartkloppingen. Sommige clusters van onverklaarde lichamelijke klachten zijn te scharen onder één noemer, zoals het chronischevermoeidheidssyndroom, fibromyalgie en het prikkelbaredarmsyndroom. Onverklaarde lichamelijke klachten hebben vaak grote gevolgen voor iemands leven. Ze beïnvloeden niet alleen het lichamelijk welzijn, maar ook het geestelijk welzijn en de omgeving. Zowel het persoonlijke leven als het werkende bestaan kan er ernstig door verstoord raken. Mensen met deze klachten worden vaak geconfronteerd met onbegrip, doordat de klachten niet zichtbaar of objectief meetbaar zijn. Dit kan ertoe leiden dat er veel energie gaat zitten in het laten uitvoeren van medische onderzoeken op zoek naar een verklaring. Voor het schrijven van dit boek zijn drie personen geïnterviewd die 11
langdurig onverklaarde lichamelijke klachten hebben. Ter illustratie worden in de verschillende hoofdstukken citaten uit deze interviews gebruikt. In de interviews is hen de vraag gesteld wat zij in een boek over onverklaarde lichamelijke klachten zouden willen lezen. Onafhankelijk van elkaar gaven zij aan dat ze graag wilden lezen over mensen die van hun klachten zijn afgekomen en hoe zij dit voor elkaar hebben gekregen. Dit boek kan helaas niet geheel aan deze vraag tegemoet komen, want er is tot op heden geen ultieme oplossing om van onverklaarde lichamelijke klachten af te komen. Het doel van dit boek is om waardevolle informatie te geven voor iedereen die met onverklaarde lichamelijke klachten te maken heeft. Het geeft inzicht in het ontstaan en het niet overgaan van onverklaarde lichamelijke klachten. Daarnaast is beschreven wat iemand zelf kan doen om de gevolgen van de klachten te beperken en het lijden eronder te verminderen. Hiertoe is gebruik gemaakt van de nieuwste wetenschappelijke inzichten en richtlijnen, waarbij geprobeerd is deze kennis voor iedereen toegankelijk te maken. Ook voor hulpverleners is dit boek informatief, met praktische, up-to-date kennis over onverklaarde lichamelijke klachten. Hoofdstuk 1 beschrijft wat onverklaarde lichamelijke klachten en syndromen zijn. Hoofdstuk 2 behandelt het ontstaan van de klachten en waarom ze niet overgaan. De theoretische inhoud van dit hoofdstuk komt grotendeels in latere hoofdstukken op een praktische manier terug. Hoofdstuk 3 gaat over de gevolgen van de klachten voor iemands leven. Hoofdstuk 4 gaat over de communicatie met anderen. Ook staan er tips in voor de naasten. Hoofdstuk 5 beschrijft welke behandelmogelijkheden er zijn. In hoofdstuk 6 komt aan bod wat iemand zelf kan doen aan de klachten. In de bijlagen en op de website http://extras.springer. com zijn oefeningen te vinden. De volgende personen willen wij bedanken voor hun op- en aanmerkingen op het manuscript of voor een andere bijdrage: Michel Reinders (hoofdstuk 1), Gijs Padt (hoofdstuk 1), Michiel Holleman (hoofdstuk 12
1-4), Jacqueline Schadee (hoofdstuk 1 en 3), Wouter Feldberg (hoofdstuk 1-5), Marianne Kool (hoofdstuk 4), Vera Legué (hoofdstuk 4), Frank van Zwieten (hoofdstuk 4), Ab Zwiggelaar (hoofdstuk 1-4), Henriet van Middendorp (hoofdstuk 6) en Machteld Aardse (omslagillustratie). In het bijzonder willen wij Jaap Spaans (werkzaam bij Altrecht Psychosomatiek) bedanken voor zijn aanmoediging, suggesties en deskundige commentaar op het gehele manuscript. Astrid Blok en Jan Houtveen Haarlem/Amersfoort, 2011 Dankwoord Astrid Voor het schrijven van dit boek ben ik geïnspireerd door alle pa tiënten met onverklaarde lichamelijke klachten die ik heb gezien in verschillende ziekenhuizen en nu nog steeds zie in het Rode Kruis Ziekenhuis te Beverwijk. Mijn speciale dank gaat uit naar de drie patiënten die hun volledige medewerking verleenden aan de interviews en door wie het boek veel levendiger is geworden. Mijn collega s van de afdelingen psychiatrie en medische psychologie wil ik graag bedanken voor een leerzame en fijne samenwerking, in het bijzonder de leden van het SOLK-team: Elly Abas, Nelleke Steltenpool, Suze Meffert, Karin Broerse en Juan Stienen. Dankwoord Jan Dit boek is tot stand gekomen door een ontmoeting op een symposium over onverklaarde lichamelijke klachten tussen mij als 13
wetenschappelijk onderzoeker en Astrid Blok als ervaren behandelaar. Mijn taak bestond eruit om de eerste opzet van elk hoofdstuk geschreven door Astrid Blok vanuit mijn expertise aan te vullen. Mijn dank gaat uit naar alle collega s van de afdeling klinische en gezondheidspsychologie bij de Universiteit Utrecht en het wetenschapsteam bij Altrecht Psychosomatiek, die mij de afgelopen jaren hebben geïnspireerd op dit onderwerp. 14