Patiënteninformatie Zuurstof thuis Informatie over de adviserende en begeleidende mogelijkheden van de longverpleegkundige bij het omgaan met zuurstof thuis 1234567890-terTER_
Inhoudsopgave Pagina Waarom extra zuurstof thuis? 4 Wat is het doel van het zuurstofgebruik? 5 Wat houdt zuurstof thuis in? 5 Hoeveel zuurstof heeft u nodig? 5 Voorwaarden voor zuurstof thuis 6 Bijwerkingen 6 Begeleiding thuis 7 Algemene informatie over zuurstof thuis 8 Hoe voorkom ik brand? 11 Wordt alles vergoed? 12 Kan ik ook met zuurstof op vakantie? 12 Wat moet ik doen bij vragen of problemen? 13 Tot slot 14 3
Zuurstof thuis Informatie over de adviserende en begeleidende mogelijkheden van de longverpleegkundige bij het omgaan met zuurstof thuis. Zuurstof is van levensbelang. Bewegen, praten, denken: bij alles wat we doen gebruiken we energie, zelfs als we slapen. Ons lichaam maakt energie door voedsel te verbranden en daarvoor is zuurstof nodig. De zuurstof die we inademen, komt via de longen in het bloed en gaat met het bloed naar de plaatsen waar energie nodig is. De longen zorgen er ook voor dat het overtollige koolzuur uit het bloed komt en uiteindelijk wordt uitgeademd. Door adem te halen, krijgen we normaal gesproken voldoende zuurstof binnen. Maar als de longen niet goed functioneren door een ziekte, kan extra zuurstof nodig zijn. Waarom extra zuurstof thuis? Of u extra zuurstof nodig hebt, hangt af van de ernst van het zuurstoftekort in uw bloed. Uw longarts kan dit vaststellen met uitgebreid onderzoek. Klachten die op een zuurstoftekort kunnen wijzen, zijn kortademigheid, benauwdheid, onrust, moeite om in slaap te komen, hartkloppingen, verwardheid en sufheid. Zuurstoftekort veroorzaakt echter niet altijd kortademigheid en kortademigheid wordt niet altijd minder door extra zuurstof. De longarts heeft u tijdens de opname in het ziekenhuis extra zuurstof voorgeschreven. Bij longkanker, longfibrose en ernstige vormen van COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disease), ook wel chronische bronchitis en longemfyseem genoemd, is de aanvoer en/of opname van zuurstof via de longen verminderd. Dan kan er een zuurstoftekort ontstaan. Een langdurig tekort kan leiden tot geestelijke verwarring, hartklachten, nierproblemen en zelfs tot een vroegtijdig overlijden. Extra zuurstof kan deze problemen voorkomen of tegengaan en daarnaast ervoor zorgen dat uw conditie minder snel achteruit gaat. 4
De ervaring is dat veel patiënten merken dat ze met extra zuurstof meer kunnen. Wat is het doel van het zuurstofgebruik? Het belangrijkste doel van de zuurstofbehandeling is dat uw levensverwachting toeneemt. Bovendien kunt u zich wellicht iets beter inspannen en raakt u minder snel vermoeid, waardoor u weer meer kunt doen. Wat houdt zuurstof thuis in? Wanneer u extra zuurstof nodig heeft, komt hiervoor een zuurstofapparatuur bij u thuis te staan: de zuurstofbron. Deze brengt zuurstof via een slangetje in uw luchtwegen. Daar vermengt de zuurstof zich met de lucht die u inademt. Er zijn verschillende soorten zuurstofbronnen (zie verderop in deze folder). Uw longarts bepaalt of u extra zuurstof nodig heeft, de longverpleegkundige geeft advies voor een bepaalde zuurstofbron. De longverpleegkundige en de zuurstofleverancier in samenspraak met uw verzekering zijn verantwoordelijk voor de keuze en levering van deze zuurstofbron. Hoeveel zuurstof heeft u nodig? Hoeveel extra zuurstof u nodig heeft, hangt af van het zuurstoftekort in uw bloed. De arts schrijft minimaal 16 uur per dag voor. Dit zal grotendeels s nachts zijn. Tijdens het slapen ademen we namelijk oppervlakkiger, waardoor er eerder zuurstoftekort ontstaat. Maar het kan zijn dat u 24 uur per dag zuurstof nodig heeft. Voor zuurstofgebruik bij inspanning en in de laatste levensfase gelden andere regels. Het gemiddelde gebruik is één tot twee liter per minuut. Niet alleen te weinig, maar ook te veel zuurstof kan schadelijk zijn. Houdt u zich dus altijd aan het voorschrift van de arts. Als u het zuurstofgebruik voorgeschreven krijgt om te herstellen na een verergering van uw longklachten, dan zal de longarts na een maand of drie beoordelen of u ermee door moet gaan. Als u extra zuurstof nodig heeft, omdat uw conditie geleidelijk achteruit gaat, dan is dit in principe voor altijd. 5
Voorwaarden voor zuurstof thuis Een zuurstofbehandeling is belastend voor u en uw omgeving en financieel ook heel kostbaar. Mede daarom moet u aan enkele voorwaarden voldoen. Uw longarts constateert dat uw toestand niet beter wordt met alleen gewone medicijnen en fysiotherapie en dat het zuurstoftekort al twee of drie maanden aanhoudt. U bent in staat de zuurstofbehandeling goed uit te voeren en dit gedurende lange tijd vol te houden. Pas dan hebt u echt baat bij het extra zuurstofgebruik. U rookt niet. Roken doet namelijk het effect van de zuurstof teniet. Als u rookt, heeft extra zuurstof dus géén zin. U moet echt gestopt zijn met roken, voordat u met extra zuurstof mag beginnen. Bovendien is roken gevaarlijk bij zuurstofgebruik. U zorgt dat andere mensen absoluut niet roken in uw nabijheid. Hiervoor is het brandgevaar van uw zuurstofgebruik te groot. U mag geen zuurstof gebruiken in de buurt van open vuur zoals een gasfornuis, open haard, kaarsen, waxinelichtjes etc. Zie verder onder: Brand voorkomen. Bijwerkingen Zuurstof heeft geen ernstige bijwerkingen. Wel kunt u last krijgen van: een droge neus, vooral als u meer dan vier liter per minuut gebruikt. Met een luchtbevochtiger is dit deels te voorkomen. Tegen irritatie van het neusslijmvlies helpt carbomeer watergel. Dit is zonder recept verkrijgbaar bij de apotheek; irritatie van de neus, keel of oren door de neusbril. Er zijn beschermers van schuim voor de oren beschikbaar; huidirritatie. Gebruik op de huid alleen crèmes op waterbasis. Crèmes op basis van vetten zouden brandblaren kunnen veroorzaken. 6
Begeleiding thuis Voor wie is deze begeleiding? De begeleiding is in principe voor alle patiënten die vanuit het ziekenhuis naar huis gaan en thuis zuurstof gaan gebruiken en voor hun familie-/gezinsleden. Wat houdt deze begeleiding in? Heeft u vragen over de hoeveelheid zuurstof u moet gebruiken? Of vraagt u zich af of u de zuurstof goed gebruikt? Hoe u naar buiten kunt gaan met de zuurstof? En wanneer u de zuurstof het beste kunt gebruiken? Domme vragen bestaan niet. De longverpleegkundige legt het u in alle rust uit en neemt de tijd om met u te oefenen. Ook kan zij u ondersteunen in het regelen van hulpmiddelen, zoals bijvoorbeeld een bevochtiger. De longverpleegkundige biedt u ook een luisterend oor voor alle vragen/ problemen die zuurstof thuis met zich meebrengt. Als u thuis zuurstof krijgt, verandert er nogal wat in uw leven. Goede begeleiding, afgestemd op uw persoonlijke situatie, kan de omgang met zuurstof prettiger maken. De longverpleegkundige zoekt samen met u een weg naar een mogelijke oplossing of wijst u de weg naar instanties, zoals thuiszorg, gemeente of patiëntenverenigingen. Ook overlegt de longverpleegkundige met andere hulpverleners, zoals de longverpleegkundige van de thuiszorg en/of de longverpleegkundige van het ziekenhuis. Kortom: u kunt er terecht met de meest uiteenlopende vragen over alles wat met zuurstof te maken heeft. Wanneer vindt het contact met de longverpleegkundige plaats? Uw eerste afspraak met de longverpleegkundige wordt via de longafdeling in het ziekenhuis door de verpleegkundige gemaakt. Binnen één tot twee weken neemt de longverpleegkundige van de thuiszorg contact met u op en maakt met u een afspraak voor een huisbezoek. 7
Uw tweede afspraak volgt vier tot vijf weken later op het spreekuur bij de longverpleegkundige op de longpoli van Tergooi, locatie Hilversum of Blaricum. Deze polikliniek is bereikbaar via de volgende looproute: locatie Blaricum: entree via de ingang Poliklinieken en volg vervolgens polikliniek Longziekten, nr. 1; locatie Hilversum: entree via de hoofdingang en volg vervolgens voor de polikliniek Longziekten, nr. 20. De verdere afspraken worden in overleg met u afgesproken. Algemene informatie over zuurstof thuis Hoe wordt zuurstof toegediend? De zuurstof wordt via een slangetje in de luchtweg gebracht om zich daar te vermengen met de lucht die u inademt. Bij het inlaten van de zuurstof gaat de voorkeur uit voor toediening via de neus met een neusbril. Deze bril hangt over de oren en steekt een stukje in beide neusgaten. Er zijn verschillende typen. Als u problemen heeft met een neusbril, vraag dan aan de zuurstofleverancier een ander type. Verwissel de neusbril zeker elke twee weken, om hard worden en schuren te voorkomen. U krijgt ze van uw zuurstofleverancier. Als u onvoldoende zuurstof blijkt binnen te krijgen via de neus, is een andere manier van toedienen misschien beter voor u, bijvoorbeeld een zuurstofkapje. Welke verschillende zuurstof bronnen zijn er? Er bestaan drie standaard zuurstof bronnen voor thuis. De drie typen met hun specifieke eigenschappen en voor- en nadelen worden hieronder besproken. 1. De vaste concentrator De vaste zuurstofconcentrator is een elektrisch apparaat dat zuurstof uit de omgevingslucht haalt. Het is een kastje op 8
wieltjes. De concentrator kan maximaal circa vijf liter zuurstof per minuut leveren. Omdat een concentrator lucht nodig heeft om zuurstof te kunnen produceren, mag deze niet in een afgesloten ruimte staan. Er moet normale, goede ventilatie in de kamer zijn. Binnenshuis bent u in uw bewegingen enigszins beperkt door de slang waarmee u met de concentrator verbonden bent. Meestal kunt u naar behoefte uit verschillende lengtes kiezen, tot een maximum van twaalf meter. Voordelen concentrator: gemakkelijk in gebruik; eenvoudig te plaatsen; eenmalig thuisbezorgen; nooit leeg. Nadelen concentrator: maakt geluid; elektriciteit nodig (stroomverbruik wordt (deels) vergoed door de zorgverzekeraar); belangrijk: goede ventilatie! Er is ook een vaste zuurstofconcentrator met een vulstation en navulbare flesjes. Dit apparaat heeft dezelfde kenmerken als een gewone concentrator. Bovendien kunt u er zelf zuurstofflesjes van ongeveer tweeëneenhalve kilo mee vullen. Dit zorgt voor meer bewegingsvrijheid, zowel in huis als buitenshuis. Het vullen van de flesjes vraagt enige handigheid. 2. De (draagbare) cilinder/zuurstofflessen Buitenshuis kunt u gebruik maken van draagbare zuurstofflessen. Deze meeneemflessen bevatten twee liter zuurstof en wegen minder dan vijf kilo. U kunt een aantal uren met een cilinder doen, afhankelijk van uw gebruik. U kunt de cilinder verrijden op een degelijk boodschappenkarretje of op een rollator. Er bestaan ook speciale draagtassen voor deze flessen. 9
Er zijn ook grotere cilinders voor binnenshuis. Sommige leveranciers leveren een cilinder van tien liter als reserve bij een concentrator, voor als de stroom uitvalt. Deze is wel zwaar, maar staat op een verrijdbare cilinderwagen. U kunt de reservecilinder in een aparte ruimte opslaan. Voordelen cilinder: geruisloos. Nadelen cilinder: flessen moeten vaak verwisseld worden, het omzetten van de drukregelaar vraagt enige handigheid; zwaar: vijf kilo; wekelijks tot maandelijks thuisbezorging (verschilt per leverancier). 3. Het vloeibare zuurstofsysteem Vloeibare zuurstof zit opgeslagen in een moedervat (basistank) van 35 liter. Er hoort een kleine draagtank bij. Deze moet u steeds bijvullen uit de moedertank. De moedertank weegt vol bijna tachtig kg, de draagtank ongeveer 3,5 kilo. De Arbo-wet staat het verplaatsen van de basistank alleen toe door deze te verrijden op het eigen onderstel. Daardoor hangt het ook van uw woonsituatie af of vloeibare zuurstof een optie voor u is; in hoogbouw is levering niet altijd mogelijk. De draagtank is goed voor een aantal uren zuurstof (zo n acht uur bijvoorbeeld bij een verbruik van twee liter per minuut). Vloeibare zuurstof verdampt. Daarom is het belangrijk dat u kort voor vertrek de draagset vult, anders is de zuurstof al op als u weggaat. U of een huisgenoot moet dit dus zelf kunnen doen. Voor als u langer weggaat, bijvoorbeeld uit logeren, kunt u een moedervat laten bezorgen op uw verblijfadres. 10
U heeft recht op vloeibare zuurstof als u flink mobiel bent (als u minstens driemaal per week enkele uren van huis bent) en ongeveer twintig cilinders per maand gebruikt. Eenmaal per jaar vindt controle en onderhoud plaats. Voordelen vloeibare zuurstof: gemakkelijk in gebruik; goede bewegingsvrijheid door relatief licht draagvat (drie kilo) met veel zuurstof. Nadelen vloeibare zuurstof: niet overal te plaatsen door het zware moedervat; vloeibare zuurstof verdampt spontaan; het draagvat sist en voelt koud aan; kleine kans op bevriezingsletsel bij het vullen van het draagvat (zuurstof is -183 C); elke week/twee weken thuisbezorging; gebruik vereist enige ervaring met het vullen het draagvat. Hoe voorkom ik brand? Als u binnenshuis extra zuurstof gebruikt, is het zaak dat u de veiligheidsvoorschriften opvolgt. Anders bestaat er gevaar voor brand en (ernstige) brandwonden. Door de zuurstofbehandeling zit er in de lucht die u uitademt, namelijk meer zuurstof dan normaal in uitademingslucht. Hierdoor wordt de lucht in huis zuurstofrijk. Zuurstof is niet zelf brandbaar, maar kan wel andere materialen zeer heftig laten branden. Neem daarom uit voorzorg de volgende maatregelen: Luchtverversing: Ventileer alle ruimtes in huis 24 uur per dag, zeker de kamer waar u verblijft, en lucht alle ruimten een keer per dag door de ramen tegen elkaar open te zetten. Olie en vet: Voorkom dat er vet, boter, olie of alcohol (drank, crèmes, 11
lotions en dergelijke) aan de apparatuur komt. Olie en vet kunnen door contact met zuivere zuurstof spontaan ontbranden. Niet roken: Zorg dat andere mensen absoluut niet roken in uw nabijheid of in ruimten waar u lang verblijft, terwijl u extra zuurstof gebruikt. Om dit duidelijk te maken, kunt u op verschillende plekken stickers plakken met de tekst Verboden te roken, verkrijgbaar via uw zuurstof leverancier. Open vuur: U mag niet koken op gas en geen waxinelichtjes of kaarsen branden. Houd minstens drie meter afstand van een open haard of vuurkorf. Blijf liefst uit de buurt van open vuur. Brandweer: Informeer de plaatselijke brandweer dat u zuurstofcilinders of vloeibare zuurstof in huis krijgt. U moet dit zelf doen; uw arts of de leverancier doen dit niet. Soms maakt de brandweer bezwaar tegen de plaatsing van vloeibare zuurstof of stelt hier voorwaarden aan. Dit kan het geval zijn bij plaatsing in een flat of verzorgingshuis. Verzekering: Informeer uw inboedel-/opstalverzekering. De verzekeraar wil op de hoogte zijn van een verhoogd risico. Doorgaans wordt de melding van zuurstof in huis voor kennisgeving aangenomen zonder gevolgen voor de premie die u betaalt. Overige: Volg verder de veiligheidsmaatregelen op die uw zuurstofleverancier aangeeft voor uw situatie. Wordt alles vergoed? Een zuurstofbehandeling in Nederland wordt altijd vergoed door de zorgverzekeraar. Extra stroomkosten kunt u declareren bij uw verzekering, de vergoeding verschilt per verzekeraar. Kan ik ook met zuurstof op vakantie? In Nederland kan zonder problemen zuurstof geleverd worden op ieder willekeurig adres. Twee tot vier weken van tevoren overleg met de leverancier en het komt voor elkaar. Ook in het buitenland is zuurstof leverbaar. Het vraagt echter meer voorbereiding en meer kosten. Neem zes weken voor uw vakantie contact op met uw leverancier en zorg voor een recente medische verklaring van uw longarts. 12
Als u met het vliegtuig reist, moet u tijdens de vlucht meestal ook zuurstof blijven gebruiken. Overleg dit tijdig met uw longarts, meestal wordt de dosering tijdens het vliegen aangepast door uw longarts. In het vliegtuig is de luchtdruk anders dan op de grond. Vraag geruime tijd van tevoren bij de vliegmaatschappij of dit toegestaan is. Informeer bij uw reisbureau of ze dit voor u kunnen regelen. Het is verstandig zeker vijf maanden voor uw reis te beginnen met aanvragen. De extra kosten voor zuurstof tijdens de vlucht worden niet vergoed. Wat moet ik doen bij vragen of problemen? Als u medische vragen of problemen heeft, neem dan altijd contact op met uw longarts of longverpleegkundige. Heeft u technische vragen of problemen, raadpleeg dan eerst de gebruiksaanwijzing of neem contact op met de leverancier. Bij het regelen van medische voorzieningen op uw vakantieadres en in geval van nood, helpt Eurocross. www.eurocross.nl of T 071 364 18 77. Voor een persoonlijk gesprek met een medewerker van de advieslijn van het Longfonds kunt u contact op nemen met T 0900 2272596, advieslijn@longfonds.nl of www.longfonds.nl. Het Longfonds geeft informatie en advies. Ook zet het Longfonds zich in voor goede (zuurstof)zorg voor mensen met een longziekte. 13
Tot slot Heeft u na het lezen van deze brochure nog vragen, neemt u dan contact op met onderstaande personen. Longverpleegkundigen Tergooi Iris Huisman en Martine Ritsma Locatie: Aanwezig: T 088 753 12 10 Locatie: Aanwezig: T 088 753 28 25 E-mail: Blaricum Maandag van 08:30 17:00 uur Hilversum Dinsdag, donderdag en vrijdag 08:30-17:00 uur longverpleegkundigen@tergooi.nl Longverpleegkundige Vitras CMD Anna Kroese T 06 5351 7984 E-mail: a.kroese@vitrascmd.nl Tergooi 000332887 25022015 TER-9443-nl--1116-2 14
15
T 088 753 1 753 www.tergooi.nl Locatie Blaricum Rijksstraatweg 1 1261 AN Blaricum Locatie Hilversum Van Riebeeckweg 212 1213 XZ Hilversum Locatie Weesp C.J. van Houtenlaan 1b 1381 CN Weesp