ADHD en medicatie
Inhoudsopgave Inleiding...5 Diagnose...6 Behandeltraject...7 Waarom medicatie?...7 Vergelijking met een bril...8 Dosering...9 Bijwerkingen... 12 Langwerkende middelen... 16 Praktische zaken... 20 Andere behandelmethoden... 21 Nuttige websites... 22 3
ADHD behandelen met medicatie De deskundige, dat ben jezelf Rob Rodrigues Pereira, kinderarts MCRZ, locatie Zuiderziekenhuis, Rotterdam 4
Inleiding Geen enkele ouder geeft zijn kind graag medicijnen voor lastig gedrag en al helemaal niet een medicijn dat regelmatig negatief in de publiciteit komt. Als kinderartsen krijgen wij dikwijls dezelfde vragen van ouders zoals: Doe ik er wel goed aan dit medicijn aan mijn kind te geven? Is het op de lange duur niet schadelijk? Blijft het karakter van mijn kind hetzelfde? Wordt mijn kind geen zombie? Is het niet verslavend? Zoals na het stellen van de diagnose ADHD een goed begrip van deze aandoening zeer belangrijk is, zo is ook een goede voorlichting over medicijnen essentieel om uw kind optimaal te laten profiteren van deze middelen. In deze folder willen wij informatie geven over allerlei aspecten van de medicatie.
Diagnose Als de diagnose ADHD gesteld is, breekt er een nieuwe fase aan in het leven van ouders en kind. Aan de ene kant is er vaak opluchting, anderzijds moeten ouders vaak wennen aan het vonnis dat over hen en hun kind is geveld. Een kind met ADHD blijft weliswaar een individu met zijn eigen kenmerken, zoals intelligentie, gevoel voor humor, creativiteit en dergelijke, maar hij/zij heeft ook een lastige aandoening. Meestal is er sprake van druk gedrag en/of concentratieproblemen en/of impulsief gedrag. Andere symptomen zijn slecht functioneren op het gebied van planning, timing, organisatie, informatieverwerking en geheugen. Verder blijkt ADHD meestal niet alléén voor te komen. Vaak is er sprake van bijkomende aandoeningen (comorbiditeit), zoals dyslexie, motorische onhandigheid, angstklachten of depressieve klachten. Omdat de diagnose ADHD nog niet op een andere manier gesteld kan worden dan met vragenlijsten, observatie en met een aantal niet-specifieke testen, blijven er soms onzekerheden bestaan die leiden tot over- en onderdiagnostiek van ADHD, hoewel onderzoek hiernaar wel vordert. Bij twijfel aan de diagnose kan het geven van een proefbehandeling met medicijnen ook juist de diagnose ondersteunen.
Behandeltraject Het behandeltraject van uw kind bestaat uit psycho-educatie (uitleg over de aandoening), begeleiding en coaching door de ADHD verpleegkundige, en -indien gestart wordt met medicatie- medicatiecontroles door de kinderarts en/of ADHD verpleegkundige (onder verantwoordelijkheid van de kinderarts). Soms is aanvullende begeleiding door de kinderpsycholoog nodig. Ook worden er ouderavonden georganiseerd en avonden voor leerkrachten. Kinderen bij wie de diagnose niet op onze ADHD poli gesteld is, maar in een GGZ-instelling, komen alleen bij ons voor de medicatiecontroles. De verdere begeleiding en coaching vindt dan plaats in de betreffende GGZ-instelling. Waarom medicatie? Behandeling met medicijnen is gewenst als het kind, ondanks andere maatregelen thuis en op school, aanloopt tegen zijn of haar beperkingen. Dit zijn meestal problemen op het sociale vlak (zoals ruzie, geen vrienden) en moeilijkheden op school. Vaak presteert het kind onder zijn/haar niveau, waardoor frustratie en faalangst op de loer liggen. Een belangrijke neurotransmitter (stof die prikkels in de hersenen overdraagt), die bij ADHD een rol speelt, is dopamine. Door een relatief tekort aan dopamine treedt een afwijkende functie van bepaalde hersengebieden op. Hoe ernstiger deze hersenfunctie afwijkt, des te meer zal het kind met ADHD baat hebben bij medicatie. Dit tekort kan niet getest worden. 7
Vergelijking met een bril Vergelijk het geven van medicatie met het geven van een bril. Als uw kind niet goed kan zien en daar zoveel last van heeft dat hij niet goed mee kan komen op school of niet zonder gevaar kan fietsen, dan krijgt uw kind een bril. U hoéft uw kind natuurlijk geen bril te geven, maar uw kind functioneert er wel een stuk beter mee. Zowel kind als ouders moeten hieraan wennen. En als uw kind een sterke bril nodig heeft, dan geeft u hem natuurlijk niet een bril met zwakke glazen. Dit is goed vergelijkbaar met het aanmeten van een optimale dosering Methylfenidaat. Dus of een leesbril alleen voor school, of een gewone bril als uw kind de hele dag last heeft van onaanvaardbare gedragsproblemen. Als het kind beter gaat functioneren, zijn eventuele twijfels over de medicatie meestal snel verdwenen. De stelregel bij medicatie is: geef zoveel als nodig is, niet te weinig, maar vooral ook niet teveel! Dus accepteer ernstige bijwerkingen niet: als het kind een zombie wordt, is de dosering te hoog. 8
Dosering Start medicatie, opbouwschema Om de goede dosis te vinden, wordt in het algemeen een aantal methoden gebruikt: Meestal wordt gestart met een lage dosis, en in een opbouwschema opgeklommen tot de optimale dosis. De arts spreekt het opbouwschema met u af. De arts schrijft de gemiddelde dagdosis voor: ongeveer 0,6 mg per kilogram. Dit is een gemiddelde en zal dus maar bij een bepaald aantal kinderen precies passen. Afhankelijk van het effect wordt de dosering aangepast. Voor beide methoden geldt: het vinden/geven van de juiste dosering is maatwerk. Lage, hoge en ongelijke doses Als een kind een lage dosis Methylfenidaat nodig heeft, hoeft u niet meer te geven. Een lage dosis kan bij een deel van de kinderen hel effectief zijn. Als uw kind een hoge dosis nodig heeft, is dat ook prima. Een hogere dosis dan de maximale dosis van 60 mg die in de bijsluiter staat, betekent niet automatisch dat uw kind teveel krijgt. Zoals eerder gezegd, is het geven van de juiste dosis maatwerk., het verschilt per kind. Ter vergelijking opnieuw het voorbeeld van de bril: een kind dat een sterke bril nodig heeft, geef je niet een zwakke bril, want dan ziet het kind nog steeds slecht. En andersom geldt het ook. 9
Er zijn kinderen die s morgens een hoger dosering nodig hebben dan s middags. Zij krijgen ongelijke doses. De doseringen Methylfenidaat hoeven dus niet steeds hetzelfde te zijn. Als het effect van de medicatie in de loop va de tijd afneemt, moet de dosering meestal worden verhoogd. Dat is normaal, en heeft te maken met de groei. Duur van de werking Als het gewenste effect er is, is het van belang te weten hoe lang het effect aanhoudt. Dit is afhankelijk van hoe snel het lichaam de medicatie verteert. Op grond van deze informatie kunnen zo nodig de tijdstippen van toediening worden aangepast. Soms houdt het effect vier uur aan, soms drieënhalf uur en een enkele maal slechts twee uur of nog minder! Het heeft dan geen zin om te wachten tot vier uur na de vorige pil, want dan gaan er twee uur voorbij zonder effect, en met de nodige problemen. Ook kan het voorkomen dat de medicatie wel 5 uur werkt. Op vrije dagen geen medicijnen? Als uw kind alleen medicijnen voor school nodig heeft, hoeft u dus op een vrije middag en in de weekenden geen medicatie te geven. Ook in de vakanties is het in die gevallen vaak niet nodig om medicatie te geven. Heeft uw kind in de vakantie wel medicijnen nodig, dan mag u die geven. Een medicijnholiday (het tijdelijk niet geven van medicijnen om het lichaam rust te geven) is niet nodig. 10
Medicatie tijdens ontbijt op bed Sommige kinderen die s morgens vroeg al problemen met zichzelf of met het gezin hebben (niet op gang komen, altijd te laat, ruzie), kunnen baat hebben bij een ontbijt op bed met pil. Hierna kunnen ze na een kwartier vaak gewoon meedoen. De andere toedieningstijden kunnen hierop aangepast worden. Iets meer bij stress Bij stressvolle perioden, zoals verjaardagen of sinterklaas, is het nuttig de dosis zo nodig iets te verhogen. De rol van de leerkracht Het is te overwegen de eerste week (evt 2 weken) van de behandeling hierover niets te zeggen tegen de leerkracht, en aan het eind van de week te vragen hoe het ging. Dit geeft een objectief beeld van het effect. Daarna heeft u de leerkracht nodig voor de fijnere instelling. Als de Methylfenidaat bijvoorbeeld vroeg is uitgewerkt, zal de leerkracht dit merken. Als de leerkracht meldt dat het niet goed ging, vraag dan uit hoe laat het niet goed ging. Dan kunnen zo nodig de dosis en/of de tijdstippen van toediening aangepast worden. Denken aan inname Veel kinderen met ADHD hebben de neiging om te vergeten hun pil in te nemen. Daar zijn hulpmiddelen voor: bijvoorbeeld een briefje in de broodtrommel, of een alarm op de mobiele telefoon. 11
Liever niet doen Als een kind per ongeluk vergeten is een pil in te nemen, dan moet u de volgende keer niet een dubbele dosis geven. Als de pil niet lang genoeg werkt, moet u niet een sterkere pil geven, maar de tijd tussen de pillen korter maken. De dosis is goed, maar de timing niet. Bijwerkingen Algemeen De bijsluiter staat vol van alle mogelijke bijwerkingen, maar de meeste kinderen hebben geen of minimale bijwerkingen. Mochten er vervelende bijwerkingen optreden, neem dan contact op met uw arts. Vaak moet de dosering dan worden aangepast. Een enkele keer heeft een kind zoveel bijwerkingen dat het middel erger is dan de klachten. Dan moet de medicatie gestopt worden, en kan in overleg met uw arts gekeken worden naar een alternatief. Minder eetlust, groei Een van de meest voorkomende bijwerkingen is een verminderde eetlust. Minder eten leidt een enkele maal tot een iets lager gewicht. Maak geen strijd van het eten. Soms willen kinderen zelf voor het slapen -als de medicatie is uitgewerktnog een paar boterhammen. Daar is geen bezwaar tegen. 12
Een probleem met de lengtegroei wordt bijna nooit gezien. Soms komen de kinderen iets later in de groeispurt van de puberteit, zodat ze minder lijken te groeien dan hun leeftijdgenoten. Dit halen ze later weer in. De groei wordt gecontroleerd tijdens de controlebezoeken in het ziekenhuis. Slaapproblemen Kinderen met ADHD hebben vaak al sinds hun vroege jeugd een zwak slaapritme (door het later optreden van de Melatonine piek). Dat kan verergeren door Methylfenidaat. Als er serieuze inslaapproblemen zijn, dan kan als behandeling Melatonine gegeven worden. Dit is een stof die het lichaam zelf ook aanmaakt, en waar geen bekende nadelen aan zitten. Melatonine is niet verslavend, in tegenstelling tot veel slaapmiddelen die bij volwassenen gebruikt worden. Meestal geeft men een half uur voor het slapen gaan de Melatonine. Bij een deel van de kinderen werkt de Melatonine pas na een tot soms wel vier uur. Dan is het een kwestie van uitproberen om het juiste tijdstip van toediening te vinden. De dosis varieert tussen 0,1 mg (te verkrijgen bij de drogist) en 10 mg (alleen op recept). Melatonine wordt meestal niet vergoed. Sommige verzekeraars vergoeden het wel als het besteld wordt via Efarma (een internetapotheek). U kunt dit zelf bij uw verzekeraar navragen. Bij blijvende slaapproblemen kan geprobeerd worden om de laatste gift Methylfenidaat vroeger op de dag te nemen om het effect van Methylfenidaat op het inslapen te vermijden. 13
Een enkele keer is het nodig om juist Methylfenidaat voor het slapen te geven in verband met rebound; kinderen hebben dan zoveel onrust in hun hoofd dat zij daardoor niet in slaap kunnen komen. In het algemeen moet nog gezegd worden dat de belangrijkste oorzaak voor slaapproblemen -met name bij tieners- het licht van schermpjes is: laptop, tv, smartphone, etc. Geadviseerd wordt om tieners uiterlijk om 21.00 uur te laten stoppen met deze schermpjes, en deze bij de ouders in te leveren. Verder is het van belang s avonds geen dranken te drinken met stimulerende stoffen, zoals koffie, cola en energiedrankjes. Bij blijvende slaapproblemen is het advies om ook in de middag deze dranken niet meer te drinken. Tijdelijke bijwerkingen in startfase Bijwerkingen die tijdelijk voorkomen in de eerste 1-2 weken zijn: hoofdpijn, buikpijn, veel praten en emotioneel reageren (bijvoorbeeld boos of verdrietig). Ook hierbij geldt: de dosis zonodig (tijdelijk) verminderen en -als de bijwerkingen aanwezig blijven- voordelen en nadelen van de behandeling tegen elkaar afwegen. Andere bijwerkingen Ook kan het voorkomen dat depressieve klachten, angst of tics ontstaan of verergeren. Neem dan contact op met uw arts. Soms moet dan verder onderzoek gedaan worden, of moet er andere medicatie worden gegeven. Bijwerkingen van Methylfenidaat op de lange termijn zijn niet bekend. 14
Het middel wordt al sinds 1938 gegeven en is in Nederland sinds 1954 geregistreerd voor de behandeling van ADHD. Rebound Rebound is het effect dat optreedt als de Methylfenidaat plotseling is uitgewerkt, bijvoorbeeld net na schooltijd. Het is dan verstandig om na schooltijd zo min mogelijk prikkels te geven of druk te zetten op uw kind, ofwel om op school alvast de volgende dosis medicatie te geven. Soms is het geven van een steeds lagere dosis over de dag de oplossing, zodat de Methylfenidaat concentratie geleidelijk afneemt. Bijvoorbeeld 10+10+5+2,5 mg ter vervanging van driemaal daags 10 mg. Zombie Zombie-achtig gedrag (d.w.z. dat een kind te rustig wordt) betekent dat de dosering te hoog is. Dat is niet acceptabel. In dat geval moet de dosering verlaagd worden. Verslavend? Angst voor verslaving aan Methylfenidaat komt veel voor. Dit is een wijdverbreid misverstand. Als kinderen met ADHD Methylfenidaat krijgen in de goede dosis, dan worden zij juist beschermd tegen het zoeken naar stoffen waar zij zich rustiger door voelen. Omdat drugs -zoals amfetamine, XTC en cocaïne- ook dopamine in de hersenen verhogen, worden mensen met ADHD daar namelijk rustiger van. Als zij dat merken, kunnen zij gemakkelijk verslaafd raken aan deze middelen. 15
Dat kun je voorkomen door te behandelen met Methylfenidaat. Methylfenidaat heeft weliswaar enigszins de structuur van amfetamine, maar is niet verslavend bij normaal gebruik. We hebben het dus niet over misbruik zoals bij snuiven of spuiten van methylfenidaat. Langwerkende middelen Vergoeding Deze middelen worden helaas meestal niet of niet volledig door de verzekeraars vergoed. U kunt zelf bij uw verzekeraar informeren welk bedrag u per maand zou moeten bijbetalen. Typen langwerkende middelen Op dit moment zijn er vier langwerkende middelen op de markt, drie met methylfenidaat (Concerta, Equasym XL en Medikinet CR) en een met atomoxetine (Strattera). Zij kunnen allen zo nodig met kortwerkende Methylfenidaat worden gecombineerd. Concerta Er zijn capsules van 18, 27, 36 en 54 mg. Concerta werkt gemiddeld 12 uur. De pil kan niet worden opengemaakt of worden gedeeld. De werking is zo dat de medicatie vrij komt in drie fasen (dus vergelijkbaar met drie keer per dag kortwerkende Methylfenidaat). De eerste dosis is iets lager dan de twee volgende. Soms is hierdoor de ochtenddo- 16
sis te weinig effectief. Dan kan er s morgens -tegelijk met de Concerta- ook een dosis kortwerkende Methylfenidaat genomen worden. Mocht de Concerta eerder uitgewerkt zijn, bijvoorbeeld al na 8 uur, dan kan zo nodig nog een keer kortwerkende Methylfenidaat genomen worden. Als Concerta te lang werkt en slaapproblemen geeft, denk dan aan Equasym of Medikinet. Ook bij de langwerkende methylfenidaat geldt: let op dosis en timing op alle delen van de dag en pas zo nodig de medicatie aan. Medikinet CR Er zijn capsules van 5, 10, 20, 30 en 40 mg. Gemiddeld werkt Medikinet 8 uur. De capsule kan in zijn geheel doorgeslikt worden, maar mag ook open gemaakt worden. De korrels kunnen dan met een lepeltje eten worden ingenomen. De verdeling is als twee keer per dag kortwerkende Methylfenidaat, met een verdeling van 50% in de ochtend en 50% in de middag. Mocht meer effect in de ochtend gewenst zijn, dan kan er kortwerkende Methylfenidaat bij genomen worden. Als het te kort werkt, kan in de loop van de middag nog kortwerkende Methylfenidaat genomen worden, of overgestapt worden op Concerta. Equasym XL Er zijn capsules van 10, 20, 30, 40 en 50 mg. Gemiddeld werkt Equasym 8 uur. De capsule kan in zijn geheel doorgeslikt worden, maar mag ook open gemaakt worden. De korrels 17
kunnen dan met een lepeltje eten worden ingenomen. De verdeling over de dag is als twee keer per dag Methylfenidaat, met iets minder s morgens (30%) en iets meer in de middag (70%). Zo nodig kan de Equasym gecombineerd worden met kortwerkende Methylfenidaat. Als het te kort werkt, kan in de loop van de middag nog kortwerkende Methylfenidaat genomen worden, of overgestapt worden op Concerta. Dexamfetamine Dit middel wordt als tweede keuze gebruikt als methylfenidaat niet goed werkt. Het is op de markt als pillen van 5 mg. Het middel werkt ongeveer twee keer zo sterk en anderhalf keer zo lang als Methylfenidaat. Dus drie keer 10 mg Methylfenidaat komt ongeveer overeen met twee keer 5 mg Dexamfetamine. De bijwerkingen zijn hetzelfde als bij Methylfenidaat. Wanneer Methylfenidaat gestopt moet worden vanwege bijwerkingen, dan is Dexamfetamine meestal geen goede keus, omdat het globaal dezelfde bijwerkingen heeft. Atomoxetine (Strattera) Dit is een heel ander middel. Het werkt niet -zoals de andere middelen- op de stof dopamine, maar op een andere neurotransmitter: noradrenaline. Het kan heel goed werken op de ADHD verschijnselen, maar werkt vaak wat minder goed specifiek op de concentratie. Wanneer kinderen niet reageren op Methylfenidaat, is de kans dat ze goed effect hebben van Strattera ongeveer 50%. 18
Voordelen van deze medicatie: eenmaal daags slikken, effect duurt 24 uur, geeft geen toename van tics. Nadelen van deze medicatie: wordt niet vergoed door de verzekeraars; en is erg duur: 90-120 euro per maand afhankelijk van de sterkte. Een tweede nadeel is dat het middel elke dag ingenomen moet worden, ook in de weekenden en de vakanties. Een derde nadeel is dat het niet direct effect geeft. Na een opbouwfase moet de juiste dosis drie maanden gegeven worden voordat de (eventuele) conclusie getrokken mag worden dat het niet werkt. Het werkt met een standaard dosis per kilogram lichaamsgewicht (gemiddeld 1,2-1,4 mg per kilo). U kunt dus niet zelf de dosis aanpassen. Strattera wordt langzaam opgebouwd om eventuele bijwerkingen te voorkomen of verminderen. Deze bestaan meestal uit misselijkheid, diarree, hoofdpijn en/of slaapproblemen. De capsule kan -in geval van moeilijkheden met slikkeneventueel worden open gemaakt. Er zit een zure poeder in die niet in de ogen mag komen. De medicatie wordt bij voorkeur genomen na het eten (met liefst wat vet in de maaltijd), naar keuze s morgens of na het avondeten. Bij overblijvende concentratieproblemen of lastige bijwerkingen kan zo nodig methylfenidaat worden toegevoegd (kort- of langwerkend).
Andere middelen Er zijn nog andere middelen die worden gebruikt bij ADHD. Soms is dit nodig bij te geringe werking van de bovengenoemde middelen, soms in verband met comorbiditeit. Het zijn clonidine (Dixarit), risperidon (Risperdal), pipamperon (Dipiperon) en sommige middelen tegen depressie. De meeste zijn goed te combineren met de andere ADHD medicatie. Deze middelen worden niet voorgeschreven door de kinderarts, maar door een kinderpsychiater. Praktische zaken Herhaalrecepten U kunt een herhaalrecept voor de medicatie aanvragen via de assistentes van de kinderpoli, bij voorkeur via e-mail: poli.kindergeneeskunde@stjansdal.nl. Of anders telefonisch: (0341) 463750. Doet u dit wel ruim van tevoren, bijvoorbeeld als u aan het laatste doosje begint. Vermeld hierbij altijd om welke medicatie het gaat, de actuele dosering (hoeveel keer per dag en de dosis per gift), en het recente gewicht van uw kind. Wij kunnen dan een recept faxen naar uw apotheek. Verklaringen bij reizen naar het buitenland Omdat Methylfenidaat officieel onder de opiumwet valt, heeft u een verklaring van uw behandelend arts nodig als u naar het buitenland reist. Dit geldt voor Methylfenidaat, Ritalin, 20
Concerta, Medikinet, Equasym, en Dexamfetamine. Het geldt niet voor Atomoxetine. U kunt deze verklaring via de assistente van de kinderpoli aanvragen. Geeft u door naar welk land u reist, en de data van vertrek en thuiskomst. Medicatie dient altijd in de handbagage meegenomen te worden. Voor Schengenlanden geldt dat de verklaring door u opgestuurd moet worden naar Den Haag voor verdere verwerking. Hou daarom rekening met een verwerkingstijd. Advies is om de verklaring uiterlijk acht weken voor vertrek bij ons aan te vragen. Andere behandelmethoden Er is (en wordt nog) veel onderzoek verricht naar andere behandelingsmogelijkheden dan medicatie. We noemen enkele behandelingen waar we veel vragen over krijgen: Visolie: dit heeft een bewezen effect op AHDH kenmerken, maar het effect is slechts klein, en voor de meeste kinderen met ADHD niet voldoende om goed te kunnen functioneren. LTO3: het effect hiervan is in wetenschappelijk onderzoek niet bewezen. Eliminatiedieet = RED (restrictie-eliminatie dieet), ontwikkeld door mevr Pelsser. Dit is bij een deel van de kinderen duidelijk effectief, maar is een heel intensief dieet voor het kind en het gezin. Voor meer info: www.adhdenvoeding.nl. 21
Voor de meer gedragsmatige behandelingen verwijzen we naar de databank effectieve jeugdinterventies van het Nederlands Jeugdinstituut (www.nji.nl). Daarop worden behandelmethoden genoemd die bewezen effectief zijn voor (o.a.) ADHD. Nuttige websites Oudervereniging www.balansdigitaal.nl Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie www.kenniscentrum-kjp.nl Onderdeel van Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie www.brainwiki.nl Informatie over Pelsser dieet www.adhdenvoeding.nl www.psychiatrienet.nl Nederlands Jeugd Instituut; informatie over effectieve behandelingen in de jeugdzorg www.nji.nl/nl/databanken/ Databank-Effectieve-Jeugdinterventies/Erkende-interventies 22
Uitgave: Patiëntencommunicatie Vormgeving: PR&Communicatie Harderwijk, mei 2017 CAZ KI 88.05.17
Ziekenhuis St Jansdal Wethouder Jansenlaan 90 3844 DG Harderwijk Postbus 138 3840 AC Harderwijk Telefoon (0341) 463911 www.stjansdal.nl