Omgaan met chronische vermoeidheid
Van A tot ggz De boeken in de reeks Van A tot ggz beschrijven niet alleen oorzaak, verloop en behandeling van de onderhavige problemen, maar geven ook antwoord op de vraag hoe men met het probleem om moet gaan. Door de prettig leesbare combinatie van beschouwingen, cartoons en citaten zijn de boeken niet alleen geschikt voor vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen, behandelaren en mantelzorgers, maar vooral ook voor de cliënten zelf en de mensen in hun directe omgeving. De reeks staat onder redactie van: Fred Sterk, psycholoog-psychotherapeut, werkzaam in eigen praktijk voor psychotherapie en coaching te Den Haag Sjoerd Swaen, psycholoog-psychotherapeut, zelfstandig gevestigd in Den Haag en werkzaam bij het programma Angststoornissen van PsyQ. psycho-medische programma s te Den Haag
Omgaan met chronische vermoeidheid Jaap Spaans Bohn Stafleu van Loghum Houten 2008
Bohn Stafleu van Loghum, 2008 Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën of opnamen, hetzij op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16b Auteurswet 1912 j o het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij het Besluit van 23 augustus 1985, Stb. 471 en artikel 17 Auteurswet 1912, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3051, 2130 KB Hoofddorp). Voor het overnemen van (een) gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet 1912) dient men zich tot de uitgever te wenden. Samensteller(s) en uitgever zijn zich volledig bewust van hun taak een betrouwbare uitgave te verzorgen. Niettemin kunnen zij geen aansprakelijkheid aanvaarden voor drukfouten en andere onjuistheden die eventueel in deze uitgave voorkomen. ISBN 978 90 313 5223 4 NUR 770 Ontwerp omslag: PH&D, Huizen Cartoons: Marcel Jurriëns Bohn Stafleu van Loghum Het Spoor 2 Postbus 246 3990 GA Houten www.bsl.nl
Inhoud Voorwoord 13 1 Wat is er aan de hand? 17 Twee typerende voorbeelden 17 Vermoeidheid 19 Vermoeidheid als een nuttig signaal 19 Vermoeidheid en stress 20 Vermoeidheid bij een ziekte 20 Vermoeidheid en beleving 21 Vermoeidheid negeren 22 Chronische vermoeidheid 22 De kenmerken 22 Twee typen 24 Het chronische-vermoeidheidssyndroom (CVS) 25 Slecht slapen 25 Pijn 26 Neurologisch aandoende klachten 27 Emotionele klachten 28 Overige veel voorkomende klachten 29 Beperkingen 31 Diagnose 32 Hoe weet je zeker dat je CVS hebt? 34 Hoe erg kan het worden? 35 5
Mild 35 Middelmatig 35 Ernstig 36 Zeer ernstig 36 Is het een erkende medische aandoening? 36 Benamingen 40 Hoeveel mensen hebben CVS? 41 Overlap met andere stoornissen 42 Prikkelbaredarmsyndroom (IBS) 42 Meervoudige chemische overgevoeligheid (MCS) 43 Fibromyalgie (FM) 43 Psychische klachten 44 Misvattingen over CVS 45 Samenvatting 48 2 Hoe heeft het zover kunnen komen? 51 Lichaam én geest 51 Stresstheorie 52 Normale stress 53 Langdurige stress 53 Ontregelde stresshormonen 54 Ontregeling van het immuunsysteem 55 Een combinatie van factoren 56 Wat maakt je er kwetsbaar voor? 57 Hoge eisen en faalangst 58 Eigen wensen uitschakelen 58 Psychische problemen 59 Ingrijpende levensgebeurtenissen 59 Een ongezonde leefstijl in een gehaaste maatschappij 60 Aanhoudende hoge stress 60 Erfelijke factoren 61 6
Wat doet CVS ontstaan? 61 Virale infectie 62 Lichamelijke stress 62 Psychische stress 63 Wat houdt CVS in stand? 63 De theorie van instandhouding 63 Lichamelijke gevolgen 65 Niet accepteren 66 Te snel weer actief worden 66 Bang worden voor de klachten 67 Ontmoedigd raken 68 Slecht slapen 69 Spanning 69 Sterke emotionele reacties 70 Strijd en stigmatisering 70 Verlies van werk 71 Moeilijkheden met anderen 71 Samenvatting 73 3 Wat staat me te wachten? 75 Hoe verloopt het? 75 De duur 75 De grilligheid 76 Is herstel mogelijk? 78 Leren aanvaarden 79 De bakens verzetten 79 Wat is acceptatie? 81 Fasen van acceptatie 82 Een levensles: het verschil tussen willen en kunnen 84 Hulp vragen blijkt geen schande 85 Nieuwe betekenissen ontdekken 86 Samenvatting 88 7
4 Wat betekent het voor de omgeving? 91 Je ziet het niet 92 Op zoek naar informatie 92 Omgaan met onvoorspelbaarheid 94 Rekening houden met de lange duur 96 Machteloosheid hanteren 97 Uitkijken voor onderlinge misverstanden 98 Samen vechten 99 Goed voor jezelf blijven zorgen 100 Samenvatting 101 5 Welke behandelingen bestaan er? 103 Wat kun je verwachten? 103 Zelf meedenken 104 Doelen van een behandeling 106 Voorlichting 107 Cognitieve gedragstherapie 108 Activiteitenopbouw (Graded Exercise Therapy) 110 Inzichtgevende psychotherapie 111 Fysiotherapie 112 Mindfulness-therapie 114 Revalidatie 116 Medicijnen 117 Steun en hulp van lotgenoten 117 Overige erkende behandelvormen 118 Voedingsadviezen en voedingssupplementen 118 Alternatieve geneeswijzen 120 Samenvatting 121 8
6 Wat kan ik zelf doen? 123 Instelling 124 Acceptatie 124 Aandacht 128 Hier en nu 129 Opmerkzaam zijn 129 Stilstaan bij je innerlijk 130 Één ding tegelijk 131 Geduld 132 Onderken je ongeduld 132 Neem iemand tot voorbeeld 132 Let op langetermijneffecten 133 Leer af te wachten 133 Motivatie 133 Realistische verwachtingen 135 PRAKTISCHE TIPS OP TIEN GEBIEDEN 136 Steun zoeken 136 Informeer direct betrokkenen 137 Vraag duidelijk om hulp 137 Zorg voor emotionele steun 139 Bereid de afspraak met een arts voor 139 Zoek steun bij lotgenoten 140 Een regelmatig slaappatroon 140 Vaste slaaptijden 141 Overdag niet slapen, ook geen dutjes 141 Ontspan voor het slapen gaan 142 Gebruik je bed om te slapen 142 Maak de slaapomstandigheden optimaal 143 Lichaamssignalen herkennen 144 Leer aandacht te hebben voor je lichaam: bodyscan 144 Ga na hoe moe je bent 147 9
Ga na onder wat voor omstandigheden de moeheid toeneemt 148 Herken emoties 149 Anders denken 153 Niet accepteren 153 Rampdenken 154 Ontmoedigen 155 Jezelf veroordelen 156 Van alles een beetje denken 156 Herken de gedachten die vermoeidheid versterken 157 Leer flarden van gedachten af te maken 158 Wat is anders denken? 159 Hoe kun je werkelijk anders gaan denken? 160 Een nieuwe balans vinden tussen rust en activiteit 161 Je patroon ontdekken 162 Leren stoppen 164 Inspanning leren verdragen 165 Je basisniveau vinden 165 Geleidelijke opbouw van fysieke conditie 167 Geleidelijke opbouw van mentale conditie 168 De juiste balans vinden 169 Geleidelijke opbouw van werk 171 Bewust ontspannen 171 Spanning herkennen 172 Bewust ontspannen 175 Gezonder leven 178 Gezonde voeding 179 Voorkom overmatige fysieke prikkeling 181 Gebruik zo nodig hulpmiddelen 182 Bewegen in de frisse lucht 182 10
Afwisseling op je werk 183 Bewust genieten 183 Nee zeggen 184 Gewoonten die herstel belemmeren overwinnen 188 Te hard van stapel lopen zonder na te denken 188 Te hoge eisen stellen 190 Te veel controle houden 192 Angstige situaties vermijden 194 Resultaten vasthouden 195 Terugval herkennen 196 Risicosituaties onderkennen 196 Reageren met verstandige maatregelen 197 Samenvatting 198 7 Adressen en literatuur 203 Patiëntenverenigingen 203 Organisaties/Instellingen 204 Aanbevolen literatuur (in alfabetische volgorde) 205 Geraadpleegde literatuur 206 Over de auteur 209 Raad van advies 211 Reeds verschenen titels 213 11
12
Voorwoord Chronische vermoeidheid kan je leven behoorlijk verstoren. Bij de minste of geringste inspanning voel je je al uitgeput. De vuilnisbak buiten zetten, een boodschap doen, de hond uitlaten het kost je allemaal erg veel energie. Als dit vele maanden duurt, je ook allerlei andere klachten hebt en een arts geen duidelijke medische reden vindt, is het mogelijk dat je aan het chronische-vermoeidheidssyndroom (CVS) lijdt. Het gaat om een verzameling klachten die allemaal op de een of andere manier met vermoeidheid verband houden. Naast langdurige uitputting heb je bijvoorbeeld last van pijnklachten, neurologisch aandoende klachten, emotionele klachten, slecht slapen, allerlei beperkingen en diverse andere klachten. Maar vermoeidheid is de hoofdklacht. Ook als de andere klachten niet duidelijk aanwezig zijn kun je toch CVS hebben. Typisch voor CVS is dat mensen niet herstellen als de vermoeidheid eenmaal is ontstaan. In dit boek ga ik ervan uit dat dit te maken kan hebben met het feit dat CVS problemen oproept die herstel belemmeren. Deze instandhoudende factoren geven genezing waarschijnlijk geen kans. Door deze herstelbelemmerende factoren weg te nemen krijgt verbetering weer een kans. Dit boek gaat over het chronische-vermoeidheidssyndroom ofwel CVS. Voor het gemak en voor de leesbaarheid gebruik ik óók de term chronische vermoeidheid. Daar wordt dan steeds het syndroom, CVS, mee bedoeld. 13
Naar schatting hebben dertig- à veertigduizend mensen in Nederland het chronische-vermoeidheidssyndroom. Het kan ook om een groter aantal gaan. Sommige mensen hebben een milde vorm (kunnen nog werken door in het weekend veel te rusten). Andere hebben de zeer ernstige vorm (komen niet meer uit huis, liggen hoofdzakelijk op bed). Er bestaan veel vooroordelen over CVS: mensen zouden zich aanstellen, overdrijven of doen alsof ze moe zijn. De bron van deze misvattingen is waarschijnlijk het ontbreken van een duidelijke lichamelijke verklaring. Dit boek heeft dan ook als doel heldere, realistische informatie over CVS te geven en misvattingen weg te nemen. Wat voor factoren maken je er kwetsbaar voor, hoe wordt het uitgelokt en waardoor duurt het zo lang eer je herstelt? En wat betekent het voor je directe omgeving? Daarna kun je ook lezen hoe het behandeld kan worden en wat je er zelf allemaal aan kunt doen. Het boek is voorzien van uitspraken van patiënten met CVS. Deze zijn aan de praktijk ontleend, afkomstig uit boeken of overgenomen van het internet. Namen zijn uiteraard veranderd en sommige gegevens zijn gewijzigd om anonimiteit te waarborgen. Dit boek is in de eerste plaats voor mensen met CVS. Direct betrokkenen kunnen het ook lezen, om meer inzicht te krijgen in wat er aan de hand is. Zij zullen zodoende meer begrip kunnen opbrengen voor degene met CVS. Dit boek is eveneens geschikt voor hulpverleners die mensen met chronische vermoeidheid begeleiden. De informatie en de tips gaan uit van de recente wetenschappelijke inzichten en richtlijnen. Maar voor een belangrijk deel zijn ze ook gebaseerd op mijn ontmoetingen met mensen met chronische vermoeidheid. Ik tref hen in mijn werk bij het kenniscentrum voor psychosomatiek Eikenboom te Zeist (onderdeel van Altrecht). In dit centrum worden onder meer mensen met ernstige CVS behandeld, op de dagbehandeling of in de kliniek. Vooral het directe contact met deze 14
patiënten inspireerde mij bij het schrijven van dit boek. Naar hen gaat daarom ten eerste mijn dank uit. Verder wil ik verschillende anderen bedanken. Mijn collega s op Eikenboom zijn met hun grote inzet en deskundigheid een dagelijkse inspiratie. Yanda van Rood (klinisch psychologe in het Leids Universitair Medisch Centrum, het LUMC) bracht mij de beginselen van het behandelen van CVS volgens het gevolgenmodel bij. Enkele aspecten hiervan zijn in dit boek terug te vinden. De conceptversie van dit boek werd van deskundig en opbouwend commentaar voorzien door Kees Jan van der Boom, klinisch psycholoog (kenniscentrum Eikenboom), Johan van der Kooij, trainercoach, Liesbeth Sesink, maatschappelijk werkende (kenniscentrum Eikenboom), en Fred Verdoorn, klinisch psycholoog. Naar hen allen gaat mijn dank uit. Jaap Spaans, 2008 15