CCUFonds CCUFonds 13 februari info@ccufonds.nl
Inhoud Inhoud... 1 Algemeen... 2 Doelstelling... 2 Bestuur... 2 Wetenschappelijke Raad... 3 Commissie van aanbeveling... 3 Communicatie... 3 Fondsenwerving... 3 Giften... 4 Subsidieaanvragen... 4 Fondsenbesteding... 4 Financiën... 5
- Algemeen Hierbij presenteren wij u het activiteitenverslag 2013 van de Stichting Crohn en Colitis Ulcerosa Fonds Nederland, ook wel CCUFonds. Het CCUFonds is ingeschreven als stichting in het handelsregister van de kamer van koophandel onder nummer 30282874 en is gevestigd in Woerden. Begin 2013 is het meerjarenbeleidplan van het CCUFonds verschenen. In het Meerjarenbeleidsplan geeft het bestuur aan waar het CCUFonds nu staat en waar we de komende jaren naar toe willen werken. Naast een planningsdocument is het ook een document waarin we alle betrokkenen bij het CCUFonds willen laten zien waaraan gewerkt gaat worden, welke ambities we hebben en hoe we werken aan de kwaliteitsverbetering van onze organisatie en aan het uitbouwen van het fonds op zowel financieel gebied als op het terrein van medisch wetenschappelijk onderzoek. Doelstelling Het doel van het Crohn & Colitis Ulcerosa Fonds is het werven van inkomsten om onderzoek te kunnen doen naar mogelijkheden om de kwaliteit van leven voor de patiënten te verbeteren. De stichting wil door het werven van fondsen de volgende initiatieven realiseren: 1. onderzoek te verrichten naar de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa of andere chronische ontstekingsachtige darmziekten met als aandachtsgebied kwaliteit van leven vanuit patiëntenperspectief, 2. het vergroten van de zichtbaarheid van de Stichting Crohn en Colitis Ulcerosa Fonds Nederland en daarmee de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland als representant van deze patiëntengroep, Bestuur In de loop van 2013 veranderde het bestuur van samenstelling. Stefan Franken verliet het bestuur en twee dames zijn via het bestuursregister aangetrokken om toe te treden tot het bestuur. Martie Schoenmakers werd benoemd tot secretaris en Annemarie van den Broek als algemeen bestuurslid. Jan Engel, Gerard Bienfait en Paul Cohen bleven bestuurslid. Eind 2013 omvatte het bestuur vijf leden. Het bestuur vergaderde in het verslagjaar zeven keer. Op 14 mei vond de jaarlijkse heidag van het bestuur plaats. De heidag is benut om de functie- en taakverdeling en binnen het bestuur te bespreken en het toekomstig beleid te bepalen. Ook vergaderde het bestuur op 1 juli met het bestuur van de Crohn en colitis Ulcerosa Vereniging
> Nederland. Nieuwe ontwikkelingen binnen de CCUVN en het CCUFonds waren onderwerpen van deze bijeenkomst. Wetenschappelijke Raad In de samenstelling van de wetenschappelijke raad zijn geen mutaties geweest. Commissie van aanbeveling In de samenstelling van de commissie van aanbeveling zijn geen mutaties geweest. Communicatie Het CCUFonds legde zich net als in 2012 ook in 2013 toe op sociale media, vanwege hun grote bereik, laagdrempeligheid en geringe kostenintensiteit. Eind december stond de tellen van facebook op 317 vrienden en hebben we 73 volgers op twitter. Op de heidag is besloten om onze donateurs en andere geïnteresseerden niet alleen via social media te informeren. Om die reden is in juni de eerste digitale nieuwsbrief verstuurd. Om de kosten zo laag mogelijk te houden is gekozen voor een nieuwsbrief in Publisher. Er is een nieuwe informatiefolder Groot alarm in je darm ontwikkeld en gedrukt. Het CCUFonds heeft vier keer een redactioneel artikel aangeleverd voor het kwartaal magazine Crohniek. In december 2013 stond een interview met bestuurslid Martie in het Pharmaceutisch Weekblad. De website is in een nieuw en modern jasje gestoken. Fondsenwerving Diverse mensen hebben zich in 2013 op sportief gebied ingezet voor het CCUFonds. De sportieve prestaties werden beloond met donaties die voor het CCUFonds bestemd waren. Zo werd wederom door een aantal medewerkers van havensleepbedrijf KOTUG voor het CCUFonds meegelopen in de Marathon van Rotterdam. Zij hebben 8.800,- bij elkaar gebracht. De broer van Bas heeft colitis ulcerosa. Voor Bas een reden om zich tijdens de Marathon van Amsterdam in te zetten voor het CCUFonds. Opbrengst 1.500,-. In Fijnaard werd gevoetbald en een collecte gehouden wat totaal 1.200,- opbracht en de toezegging dat er volgend jaar weer voor het CCUFonds gevoetbald zal worden. Dit zijn slechts een paar voorbeelden van leuke acties.
F Door het CCUFonds is een aantal keer proactief een fondsenwervingsinitiatief gestart. Op het Erasmiaans Gymnasium is bijvoorbeeld samen met de onderzoekers van het onderzoek Vermindering van emotionele stress ter verbetering van de kwaliteit van leven en het ziektebeloop bij jongeren met inflammatoire darmziekten en een oud leerling met de ziekte, een presentatie gehouden tijdens de biologieles. Het was een leerzame les en een mooie ervaring. Helaas viel de opbrengst met een magere 68,- tegen. Giften de Salomon de Jong Stichting ontvingen wij een gift van 500,- en van de stichting Forbest 5.000,-. Subsidieaanvragen Vanuit het RadboudUMC kwam een subsidieverzoek voor het onderzoek Het risico op maagkanker bij patiënten met Inflammatory Bowel Disease. Het CCUFonds wees dit verzoek af, omdat deze niet voldoende aansluit bij de doelstelling: Het verbeteren van de kwaliteit van leven vanuit het patiëntenperspectief. Onderzoek naar het risico op maagkanker sluit niet voldoende aan bij de vraag vanuit de patiënt. Vanuit het Wilhelmina Kinderziekenhuis van het UMC Utrecht kwam een verzoek tot sponsoring voor de ontwikkeling van een mobiele website tegen prikangst bij kinderen. Een mooi onderzoek, maar ook dit onderzoek voldeed niet aan de criteria die het CCUFonds hanteert. Sponsoring werd afgewezen. Fondsenbesteding In 2013 is er geen geld besteed aan onderzoek. Al in 2012 deed het CCUFonds een geldelijke toezegging voor het wetenschappelijke onderzoek Vermindering van emotionele stress ter verbetering van de kwaliteit van leven en het ziektebeloop bij jongeren met inflammatoire darmziekten. Hoofdaanvrager/penvoerder/ supervisor van het psychologisch onderzoeksdeel is Dr. E.M.W.J. Utens (universitair hoofddocent, research coördinator Pediatrische Psychologie van de afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie/psychologie, Erasmus MC-Sophia; hoofdaanvrager). Mede-hoofdaanvrager/supervisor van het medisch onderzoeksdeel is Dr. J. C. Escher (hoofd subafdeling Kinder-Maag-Darm-Leverziekten, Erasmus MC-Sophia). Het CCUFonds zal een subsidiebedrag van 80.000,- (incl. de eventueel verschuldigde btw) ter beschikking stellen, verdeeld over de vier jaren van het onderzoek. Eind 2013 is
Q uiteindelijk de medefinanciering rond gekomen. Het onderzoek zal in de loop van van start gaan. Op 28 november 2013 is de samenwerkingsovereenkomst in het bijzijn van de Rotterdamse wethouder Florijn getekend. Financiën De financiele administratie werd uitgevoerd door de penningmeester. In de loop van het jaar is het boekhoudprogramma van de Rabobank aangeschaft. Tevens opende het CCUFonds een Rabobank rekening. Winst en verliesrekening 2013 2013 Som der bedrijfsopbrengsten Overige bedrijfskosten Bedrijfsresultaat Som der financiële baten en lasten 28.641 5.908 22.733 849 Netto resultaat 23.582 Balans per 31 december 2013 31 december 2013 ACTIVA Vlottende activa Liquide middelen 97.411 97.411 PASSIVA Stichtingskapitaal 97.411 97.411
S Toelichting op de winst en verliesrekening Onder netto-omzet wordt verstaan de opbrengst uit donaties, giften en sponsoring. Rest volgt nog na goedkeuring jaarrekening 2013