Nierpatiëntenvereniging voor West Brabant Secretariaat: J.P.A. Reniers Onderdijk 6/B 4845 EK Wagenberg Tel: 076-5933607 - 06-13713038 E-mail: j.p.a.reniers@casema.nl www.dignawestbrabant.nl Jaarverslag secretaris over 2016. Algemeen Voor u ligt het jaarverslag van Digna Nierpatiëntenvereniging voor West Brabant over het jaar 2016. Een jaarverslag is een duidelijk moment om het afgelopen jaar te evalueren en belangrijke momenten nog eens te beleven. Dit jaar was wel een zeer turbulent jaar, denk maar aan de vele aanslagen, gewelddadigheden en de vluchtelingenstroom. Om ons heen, van Brussel of Den Haag tot onze eigen leefomgeving zien wij praktijken die haaks op gerechtigheid lijken te staan. Niet alleen van mens tot mens, maar ook in verhoudingen en structuren. Maar sta ook stil bij je zelf, bij de vele veranderingen in de zorg, de digitale wereld, de lage rentestand, de afbouw van allerlei vergoedingen, enz. Het valt niet mee om als patiënten/ouderen dit alles te bevatten. NVN (Nierpatiënten Vereniging Nederland), Nierstichting en de Regionale Nierpatiëntenverenigingen ondersteunen hun leden daarin zo veel mogelijk (zie Wisselwerking, het tweemaandelijks tijdschrift voor en door nierpatiënten). In dit verslag wordt er verantwoording afgelegd over wat Digna Nierpatiëntenvereniging voor West Brabant in het jaar 2016 heeft gedaan. Uitgangspunt zijn de activiteiten zoals vermeld in het activiteitenplan 2016. Digna Nierpatiëntenvereniging voor West Brabant (een vereniging met volledige rechtsbevoegdheid en met eigen statuten) is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel Zuidwest-Nederland onder nummer 40281337. In de statuten is opgenomen als doelstelling: de vereniging heeft ten doel het behartigen van de belangen van de dialysepatiënten van het Sint Ignatiusziekenhuis te Breda, van de thuisdialyserende patiënten, medisch verbonden aan voormeld ziekenhuis, alsmede van bedoelde patiënten nadat die een niertransplantatie hebben ondergaan, en voorts alles te doen wat daarmede in de ruimste zin verband houdt. Samenwerkingsverbanden ontstaan tussen het Sint Ignatiusziekenhuis en Franciscus Ziekenhuis te Roosendaal. Het Ignatiusziekenhuis droeg deze naam tot 2001 waarna het samen ging met het Baronie Ziekenhuis aan de Langendijk in Breda en Pasteurziekenhuis aan de Pasteurlaan in het nabijgelegen Oosterhout tot het Amphia Ziekenhuis. De vereniging heeft sindsdien derhalve ten doel het behartigen van de belangen van de dialysepatiënten van het Amphia Ziekenhuis te Breda/Oosterhout en het Franciscus Ziekenhuis Roosendaal (Franciscus Ziekenhuis Roosendaal en het Lievensberg ziekenhuis Bergen op Zoom zijn per 1 januari 2015 samen verder gegaan onder de nieuwe naam 'Bravis ziekenhuis'), van
thuisdialyserende patiënten, medisch verbonden aan voormelde ziekenhuizen, alsmede van bedoelde patiënten nadat die een niertransplantatie hebben ondergaan, en voorts alles te doen wat daarmede in de ruimste zin van het woord verband houdt. De vereniging tracht dit doel te bereiken door: a. Het bevorderen van het onderlinge contact tussen de leden van de vereniging; b. Het geven van voorlichting over aangelegenheden van gemeenschappelijk belang; c. Het ijveren voor regelingen van algemeen belang; d. Het organiseren van gezamenlijke aangepaste maaltijden, dagtrips, ontspannings- en ontmoetingsbijeenkomsten; e. Het verrichten van al die taken en werkzaamheden, die verder tot verwezenlijking van het doel kunnen leiden. Belangenbehartiging. Digna Nierpatiëntenvereniging voor West Brabant komt op voor de belangen van alle nierpatiënten. Wij helpen, ondersteunen en ontmoeten graag alle nierpatiënten, maar leveren ook een actieve bijdrage aan de verdere vormgeving van de Digna NPV, regionale NPV s, NVN en Nierstichting. Ledenontwikkeling Ledenwerving blijft een bron van zorg voor het bestuur van Digna Nierpatiëntenvereniging voor West Brabant. Per 1 januari 2016 noteerden we 171 leden. Precies één jaar later zien we een ledenaantal van 149. In 2016 zijn 10 personen aangemeld als nieuw lid. Afgevoerd van de ledenlijst zijn 17 personen wegens opzegging en 15 personen wegens overlijden. Wij wensen de nabestaanden veel sterkte met het verlies van hun dierbaren! Overzicht ledenaantallen van de afgelopen jaren: 1 januari 2014 191 leden 1 januari 2015 190 leden 1 januari 2016 171 leden 1 januari 2017 149 leden Contributie. Het lidmaatschap van Digna Nierpatiëntenvereniging voor West Brabant bedraagt 25,00 per jaar en men is tevens lid van de landelijke Nierpatiëntenvereniging (NVN). Voor elk NVN-RNV lid draagt een RNV een deel contributie af aan de NVN. Volgens de statuten wordt jaarlijks bezien of een contributieverhoging, gelet op gestegen kosten, noodzakelijk is. De ledenvergadering stelt het contributiebedrag vast. Leden en bestuur De leden vormen het hart van Digna Nierpatiëntenvereniging voor West Brabant. Ledenwerving en het aantrekken van bestuursleden blijft daarom ook een van de speerpunten. Zoals al enkele jaren gebeurt moet ook nu onze hartenkreet klinken: onze vereniging kan met de huidige menskracht de initiatieven niet echt met grote voortvarendheid realiseren, dus nieuwe bestuurders en kaderleden zijn een vereiste en zullen moeten opstaan. Al enkele jaren zijn we als bestuur onderbezet. Volgens de statuten moet de vereniging bestuurd worden door een bestuur bestaande uit een oneven aantal van tenminste drie personen! Hierbij een herhaalde oproep aan de leden zich kandidaat te stellen of kandidaten aan te melden.
Het bestuur regelt de dagelijkse gang van zaken en bereidt activiteiten voor. Omdat het bestuur niet alles zelf kan organiseren maken wij gebruik van vrijwilligers binnen onze vereniging. Vrijwilligers heeft een vereniging ook nooit genoeg. Heeft u interesse om actief te zijn? Meld u zich dan aan bij het bestuur! Bestuur Het bestuur bestaat uit de volgende personen: Voorzitter Deze functie is helaas al geruime tijd vacant! Secretaris De heer J.P.A. Reniers, Onderdijk 6/B, 4845 EK Wagenberg. Telefoon: (076) 593 36 07 en (06) 13 71 30 38 E-mailadres: j.p.a.reniers@casema.nl Penningmeester en vicevoorzitter De heer A.H. van den Enden, Hofhage 4, 4813 XL Breda. Telefoon: (076) 521 70 12 en (06) 44 02 80 03 E-mailadres: avdenden@ziggo.nl Vergaderingen In het verslagjaar 2016 is het bestuur slechts 4 maal in vergadering bijeengeweest en wel op 12 mei, 15 juni, 14 oktober en 9 december. Dit vond grotendeels zijn oorzaak in de gezondheidsproblemen van de secretaris. Daarnaast hebben we deelgenomen aan de door Digna georganiseerde regiovergadering NPV s op 29 juni in het Amphia Ziekenhuis Breda en de regiovergadering NPV s op 2 november in Catharina Ziekenhuis te Eindhoven. Daarnaast was er onder de bestuursleden vaak onderling email en telefonisch contact. Tijdens deze bijeenkomsten en/of contacten kwamen belangrijke zaken voor het functioneren van onze afdeling aan de orde, zoals het aantrekken van nieuwe bestuursleden (vacatures), ledenwerving en allerlei ontwikkelingen patiënten. De Algemene Ledenvergadering c.q. de jaarvergadering is gehouden op zondag 3 april 2016 in Restaurant Kir Royal, Sint Antoniusstraat 55, Schijf. Na afloop van de Algemene Ledenvergadering werd het ouderwets gezellig bingo gespeeld (kies je bingokaart, kruis de getallen af en geniet van de spanning wanneer de Bingo valt). De middag werd afgesloten met een koffietafel. Naast genoemde vergaderingen had het bestuur overleg en contacten met mw. B. (Brigitte) Reijnders MTL Dialyseafdeling MG/PL, verpleegkundigen Dialyseafdeling MG/PL, Gerda Verbraak-Weijers en Nathalie Kats (Medisch maatschappelijk werkers) en Evelien de Cuijper en Conny Ooms (diëtisten nefrologie). In deze contacten kwamen vraagstukken aan de orde die betrekking hadden op de belangenbehartiging van nierpatiënten, op ontspannende activiteiten en op het verzorgen van de PR. Contacten De gebruikelijke contacten en samenwerking met Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN), Nierstichting, regionale NPV s werden onderhouden. Vermeldenswaardig is ook het planningsgesprek d.d. 03-11-2016 in ziekenhuis Maxima Medisch Centrum te Veldhoven tussen enerzijds Carin Hoogstraten (NVN) en Rian van den Eijnden (Nierstichting) en anderzijds Ad van den Enden, Cees Lustig en John Reniers (Digna). Belangrijke punten waren: stand van zaken 2016 en de adviezen uit het evaluatieverslag van 2015, samenwerkingsverbanden (organisatie themadagen), ondersteuningsbehoefte van de vereniging, activiteiten die in 2017 opgenomen worden in de subsidieaanvraag en de subsidieaanvraag 2017.
Samenwerking staat hoog in het vaandel van Digna Nierpatiëntenvereniging voor West Brabant. Immers, hoe beter we gebruik maken van elkaars deskundigheid, hoe sneller nierpatiënten de weg kunnen vinden naar de juiste informatie en ondersteuning en we bereiken we met elkaar meer mensen. Geprobeerd wordt ook aandacht te besteden aan bijzondere gebeurtenissen in de persoonlijke omstandigheden van leden. Uitgangspunt is dat alle leden onder gelijke omstandigheden in beginsel gelijk worden behandeld. Het volgen en het laten blijken van interesse bij het wel en wee van leden is en blijft een moeilijke zaak! Samenwerking Bravis Roosendaal met NVO Oosterschelde. Het verslagjaar heeft zich gekenmerkt door het besluit van Bravis ziekenhuis Roosendaal om met ingang van 1 januari 2017 te gaan samenwerken met Nierpatiëntenvereniging Oosterschelde (NVO). Op 1 januari 2015 zijn de ziekenhuizen in Roosendaal en Bergen op Zoom gefuseerd en gaan zij verder onder de naam Bravis ziekenhuis. Door de nauwe samenwerking van beide ziekenhuizen werd besloten dat beide ziekenhuizen ook samen gingen werken met één nierpatiëntenvereniging. Dit besluit is genomen zonder inhoudelijk overleg met Digna Nierpatiëntenvereniging voor West Brabant. Vervolgens schrijven verzonden door Bravis Ziekenhuis en Nierpatiëntenvereniging Oosterschelde aan alle Digna leden met de mededeling dat voorkomend vanuit de fusie is besloten dat ook dialysecentrum Bravis locatie Roosendaal zich aansluit bij de NVO, de Nierpatiëntenvereniging Oosterschelde. De indruk werd tevens gewekt dat Digna opgeheven zou worden per 31-12-2016! Deze brief, welke nooit verstuurd had mogen worden, veroorzaakte bij veel mensen voor onrust Diverse gesprekken werden vervolgens gevoerd tussen de betrokken partijen met een bemiddelende rol van NVN (Marjolein Storm). Uiteindelijk is afgesproken dat alle DIGNA leden een nieuwe brief ontvangen met vermelding van wat de situatie is en voor de duidelijkheid worden de mogelijkheden nog even op een rijtje gezet: 1. U bent lid bij DIGNA en bent verbonden aan het Amphia ziekenhuis Breda Er verandert voor u niets, u hoeft geen actie te ondernemen 2. U bent lid bij DIGNA en bent verbonden aan Bravis Ziekenhuis Roosendaal U heeft twee keuzes: U wilt lid blijven bij DIGNA: U hoeft dan geen actie te ondernemen. U wilt per 01-01-2017 overstappen naar Nierpatiënten Vereniging Oosterschelde (NVO). U dient zich schriftelijk af te melden als lid bij DIGNA en moet zich aanmelden bij NVO. Verder is afgesproken dat de besturen van DIGNA en NVO weer in gesprek gaan over meer samenwerking tussen beide verenigingen, zodat de belangen van alle nierpatiënten zo optimaal mogelijk worden behartigd. Activiteiten Ontspanning van lichaam en geest wordt recreatie genoemd. Juist voor patiënten en de ouder wordende mens is dit zeer belangrijk. Wanneer er een vormend en geestelijk element aan toegevoegd wordt dan spreken we van cultuur. Recreatie en cultuur hebben in hoge mate een sociale waarde wanneer zij mensen bij elkaar brengen. Dit sociaal aspect is voor vele leden het hoofdmotief om deel te nemen aan recreatieve en culturele gebeurtenissen die een groepskarakter hebben. Naarmate men ouder en dikwijls ook gebrekkiger wordt stijgt de behoefte terwijl de toegankelijkheid juist minder wordt. Men is dan vaak aangewezen op de hulp van anderen om aan het sociale leven te kunnen deelnemen. Digna Nierpatiëntenvereniging voor West Brabant heeft de zorg voor recreatie voor haar
leden hoog in het vaandel staan. Steeds meer zou ook aandacht besteed moeten worden aan andere aspecten zoals sociale en maatschappelijke aangelegenheden, cultuur, kunst, e.d. Dit komt uit eindelijk tot uiting in het ontwikkelen en opstarten van nieuwe activiteiten. Het bestuur wil daarom meer inzicht krijgen in de deelname van de leden aan het activiteitenaanbod. Hieronder volgt een opsomming van de activiteiten die bij Digna Nierpatiëntenvereniging voor West Brabant plaatsvonden in het verslagjaar 2016. Het spreekt vanzelf dat niet alleen het bestuur verantwoordelijk is voor een goed verloop van deze activiteiten. Het bestuur prijst zich gelukkig met het bestaan van werkgroepen waarin vrijwilligers, al of niet gesteund door bestuursleden, zich inzetten voor het organiseren van bepaalde activiteiten. Georganiseerde activiteiten zijn: World Kidney Day op donderdag 10 maart 2016 Barbecue op dinsdag 17 mei 2016 georganiseerd door het Basis Goodwill Fonds van de Koninklijke Luchtmacht te Gilze Rijen. Bijeenkomst bij restaurant De Cockpit en Vliegend Museum Seppe op Breda International Airport (Seppe) op zondag 3 juli 2016. Dagreis Hollandse Glorie op zondag 18 september 2016. Kerstviering 2016 op zondag 18 december 2016 in Gasterij De Seterse Hoeve. De eigen bijdrage voor de Kerstviering 2017 zal worden verlaagd; hopelijk kunnen we dan meer deelnemers verwachten Kerstattenties 2016 hemodialysepatiënten (HD), peritoneaal- of buikdialyse patiënten (CAPD en CCPD) Amphia Ziekenhuis Breda/Oosterhout en Bravis Ziekenhuis Roosendaal. Gelukkig bleef het aantal deelnemers met betrekking tot de activiteiten redelijk stabiel. Alle georganiseerde bezigheden zijn naar tevredenheid verlopen en voor herhaling vatbaar. Punt van aandacht blijft de deelname van hemodialysepatiënten (HD) aan de diverse activiteiten! Het bestuur streeft er elk jaar naar een evenwichtig programma op te stellen waarbij de volgende aspecten evenredig aan bod moeten komen tijdens de ledenmiddagen: identiteit, themabijeenkomsten, amusement en gezelligheid, een dagtocht en eventuele excursies. Hiervoor wordt een jaarwerkplan opgesteld. Dit wordt, indien nodig, jaarlijks bijgesteld. Beleidsplan 2017 De gebruikelijke activiteiten die in 2017 normaliter weer gehouden worden, ondanks het gegeven dat verbetering van de betrokkenheid van de leden met de vereniging een van de speerpunten blijft, zijn gelijkwaardig aan de geformuleerde activiteiten 2016. NCZ en DIGNA organiseren samen met de NVN (in coördinerende rol) een Themadag Regio Eindhoven/Zuiden op zaterdag 17 juni 2017. Voor deze dag is al een optie genomen op Restaurant Boerke Mutsaers te Tilburg. De op hoofdlijnen uitgezette koers voor 2017 is: 1. Een vereniging zijn en blijven voor alle nierpatiënten. 2. Zorgen voor de nierpatiënten en met name de senioren die belemmerd zijn in de deelname aan de maatschappij. 3. Sociaal isolement voorkomen. Digna Nierpatiëntenvereniging voor West Brabant zorgt ervoor dat patiënten elkaar ontmoeten. Bijvoorbeeld tijdens activiteiten, maar ook door een sfeer te creëren waarin patiënten zich welkom voelen. 4. Individuele belangen en collectieve belangen behartigen middels een luisterend oor, een goed advies, of praktische hulp. 5. Dat nierpatiënten meedoen in de maatschappij. 6. Aantrekkelijk zijn voor vrijwilligers. Digna Nierpatiëntenvereniging voor West Brabant bestaat mede dankzij vrijwilligers en wil dus een stimulerende en inspirerende omgeving voor hen zijn. Daarom is er voortdurend aandacht voor het vrijwilligersbeleid. Het vinden van
vrijwilligers is in onze participatiemaatschappij een probleem geworden. Ouderen moeten langer doorwerken na hun 65e levensjaar. Regelmatig worden ouderen betrokken in de opvoeding van hun kleinkinderen en de verzorging van hun, nog levende, ouders en andere vormen van mantelzorg. Digna Contact. Het is een vereiste dat Digna Contact 4 keer per jaar wordt uitgebracht (Voorjaar Uitgave, Zomer Uitgave, Herfst uitgave en Winter uitgave). Vriendelijk willen wij iedereen verzoeken om kopij in te leveren voor plaatsing in Digna Contact. Suggesties voor een onderwerp dat u graag in Digna Contact behandeld ziet worden zijn altijd welkom. Tot slot Digna Nierpatiëntenvereniging voor West Brabant heeft met dit jaarverslag een zo volledig mogelijk overzicht gegeven van haar activiteiten en realisaties in 2016. Langs deze weg willen wij ook alle vrijwilligers bedanken voor hun inzet in het afgelopen seizoen. Iedereen heeft op zijn of haar manier weer een unieke bijdrage aan onze vereniging geleverd. John Reniers Secretaris