Nieuwsbrief Vlaamse Alzheimer Liga vzw Nummer 41 maart 2014

Nieuwsbrief Vlaamse Alzheimer Liga vzw Nummer 41 maart 2014 Inhoud 1 VLAAMS ALZHEIMER LIGA VZWEETJES... 3 1.1 WEEK VAN DE VRIJWILLIGER... 3 1.2 POWERPOINT NACHTELIJKE ONRUST... 3 1.3 0800-LIJN DOORGESCHAKELD NAAR ONZE VRIJWILLIGERS... 3 1.4 PRIJS SANTKIN... 4 1.5 JAARPROGRAMMA 2014... 5 2 FAMILIEGROEPEN... 5 3 WERKGROEPEN... 6 3.1 COMMUNICATIE... 6 3.2 VRIJWILLIGERS... 7 4 VORMING... 7 4.1 VOORZITTERSVERGADERING & VORMING... 7 4.2 FAMILIEGROEPEN BEGELEIDEN... 7 4.3 SOCIALE KAART... 8 4.4 MUZIEKTHERAPIE... 8 5 EVENEMENTEN... 9 5.1 WERELDDAG DEMENTIE 2014... 9 5.2 ONTMOETINGSDAG JONGDEMENTIE... 9 5.3 UANTWERPEN ONTMOET M HKA: OVER WETENSCHAP, KUNST EN DEMENTIE... 9 5.4 BOEBS: GEZONDHEIDSDAG VOOR SENIOREN...11 6 OPROEPEN... 11 6.1 GETUIGENISSEN...11 6.2 PORTRETTENREEKS...12 1

Draagbaar Jullie, onze vrijwilligers, zijn onze kracht Jullie, onze vrijwilligers, maken het verschil In de familiegroepen Op zorgbeurzen Tijdens de telefoonpermanentie Op zovele momenten Elke dag 365 keer en telkens opnieuw Met zoveel enthousiasme, inzet en deskundigheid Bedankt om SAMEN dementie draagbaar te maken! Marc W. 2

1 Vlaams Alzheimer Liga vzweetjes 1.1 Week van de Vrijwilliger Van 1 tot 9 maart vond de jaarlijkse Week van de Vrijwilliger plaats. Heel wat organisaties namen initiatief om hun vrijwilligers te bedanken. Ook de Vlaamse Alzheimer Liga dankte al haar vrijwilligers door een symbolische draagtas op te sturen. We willen alle vrijwilligers nogmaals van harte bedanken om samen draagbaar te maken. 1.2 PowerPoint nachtelijke onrust Tijdens onze nieuwjaarssamenkomst in Sint-Niklaas gaf onze meter, professor Chantal Van Audenhove, een leerrijke voordracht over nachtelijke onrust bij personen met dementie. Jullie kunnen deze informatie goed gebruiken in de familie(groepen). Als bijlage vinden jullie de hand-outs (pdf) van haar lezing. 1.3 0800-lijn doorgeschakeld naar onze vrijwilligers De oproepen op onze hulp- en infolijn (0800 15 225) worden vanaf 1 april doorgeschakeld naar enkele vrijwilligers. Deze vrijwilligers volgden de opleiding telefonisch onthaal eind vorig jaar of recent op 27 maart in Kessel-Lo. Deze vorming werd verzorgd door Denise Cooreman, freelance medewerker bij Similes met een jarenlange ervaring, en Laura Weyns, onze educatieve stafmedewerker. Tijdens de opleiding stonden we stil bij hoe je een luisterend oor biedt tijdens een gesprek (met een mantelzorger), waar je op let, wat je wel doet en zegt of wat best niet. 3

Zo ziet het permanentierooster er nu uit: Wanneer Wie MAANDAG 9u-13u Lieve Pelgrims S 13u-17u Willy Detré T DINSDAG 9u-13u Jacqueline Alaerts T 13u-17u WOENSDAG 9u-13u Annemie De Ceulaer T 13u-17u Walther De Cauwer T DONDERDAG 9u-13u Marleen Jooris-Mesuere S 13u-17u Marleen Jooris-Mesuere S VRIJDAG 9u-13u Bernard Gabriëls T 13u-17u Secretariaat (S) of thuis (T) Dany Vrydag, voorzitter van de familiegroep in Herentals, toonde zich bereid om zich flexibel in te zetten om de momenten dat hij beschikbaar is. Zoals jullie merken zijn we nog dringend op zoek naar nieuwe vrijwilligers om de 0800- lijn te bemannen op dinsdagnamiddag en vrijdagnamiddag. Kandidaten kunnen zich altijd opgeven bij Laura (gsm: 0495 21 41 19 of laura.weyns@alzheimerliga.be). Zij zal de vorming telefonisch onthaal dan herhalen voor de betrokken perso(o)n(en), zodat zij zich mee kunnen inzetten voor de 0800-lijn. In juni en oktober organiseren wij een intervisie voor alle vrijwilligers van de 0800-lijn, zodat we onderling ervaringen kunnen uitwisselen. Exacte data en locatie zullen later meegedeeld worden. 1.4 Prijs Santkin Minister Jacques Santkin (1948-2001) stichtte in 1995 het Belgisch werk tegen de ziekte van Alzheimer (BWA). De stichting fusioneerde in 2002 met de Ligue Nationale Alzheimer Liga vzw (LiNAL). Na de ontbinding van stichting werden de middelen overgedragen aan de vzw. De Nationale Liga besliste om dit bedrag te besteden aan de prijs Santkin. Deze prijs wordt tweejaarlijks uitgereikt en beloond een belangrijk innoverend werk over de ziekte van Alzheimer. Alternerend wordt de prijs uitgereikt voor een psychosociaal werk en een wetenschappelijk werk m.b.t. diagnose en behandeling. De uitreiking van de Prijs Santkin vindt dit jaar plaats op maandag 15 september van 14 tot 18 uur in het Stadhuis van Brussel. Onze Liga mag 45 mensen afvaardigen. Viviane Redant, voorzitster van de familiegroep in Steenokkerzeel-Melsbroek zal presentator zijn. 4

Kernleden die interesse hebben om deze uitreiking bij te wonen, kunnen zich opgeven bij ons secretariaat (tel. 014 43 50 60 of secretariaat@alzheimerliga.be). We willen elke afdeling de kans geven om een beperkt aantal afgevaardigden te laten deelnemen. Degenen die zich opgeven, krijgen een bevestiging van hun inschrijving. 1.5 Jaarprogramma 2014 Hilde, Gitta en Laura (de drie personeelsleden van de V.A.L.), hebben een jaarprogramma opgesteld waarin alle belangrijke data rond volgende topics zijn vastgelegd: 1. Algemene vergadering (AV) 2. Dagelijks Bestuur (DB) 3. Evenementen 4. Inspiratiedag DB en staf 5. Ledenblad 6. Nieuwsbrief 7. POV familiegroepen 8. Raad van Bestuur (RvB) 9. Sluiting secretariaat 10. Teambuilding staf 11. Verhuis 12. Vormingen 13. Website 14. Werkgroep communicatie 15. Werkgroep evenementen 16. Werkgroep Ontmoetingsdag Jongdementie en kinderen van jongdementie 17. Werkgroep vrijwilligersbeleid 18. Werkgroep Werelddag Dementie Als bijlage vinden jullie een up-to-date versie van dit jaarprogramma. 2 Familiegroepen Onze voorzitter van de familiegroep in Gent, Jan Barbe, bracht op verzoek van de educatieve stafmedewerker letterlijk onze familiegroepen (jongdementie) in kaart. 5

De groene bolletjes zijn de actieve groepen; de oranje bolletjes zijn de familiegroepen in opstart en de rode bolletjes staan voor de slapende familiegroepen. Dit zijn familiegroepen die ooit actief waren of regio s waar we contactpersonen hebben. De blauwe bolletjes ten slotte, zijn de familiegroepen Jongdementie. Op onze website en als bijlage (indien het bestand niet te groot is voor je inbox) vinden jullie deze overzichtskaart. 3 Werkgroepen 3.1 Communicatie Op woensdag 30 april komt de werkgroep communicatie voor de eerste maal in 2014 samen om bepaalde zaken te bespreken. Eerst en vooral nodigen we Yasmine Vennekens, leerlinge van Mater Dei Overpelt, uit. Het Dagelijks Bestuur selecteerde haar ontwerp voor onze nieuwe huisstijl. We bespreken met Yasmine welke aanpassingen we wensen aan de ontwerpen en hoe we ze helemaal op maat van de Vlaamse Alzheimer Liga vzw kunnen maken. Vervolgens zullen we onze V.A.L.-documenten (bedankbrief, nieuwsbrief, affiches vrijwilligers gezocht, folders, ) in een nieuw kleedje steken. De inventaris en de uitleenprocedure van onze eigen bibliotheek nemen we ook op in de werkgroep. Onze nieuwe website zal actief zijn vanaf 1 april 2014. Het verdere onderhoud van de website wordt door Hilde, Gitta en Laura opgenomen. Zij zullen op regelmatige basis de website inhoudelijk en (indien nodig ook) grammaticaal aanpassen. Voor bepaalde (medisch, juridische) rubrieken wordt de input of het nazicht van experten gevraagd. 6

3.2 Vrijwilligers De werkgroep vrijwilligers komt op maandag 14 april samen. Wij zullen dan de weg die we rond vrijwilligersbeleid al afgelegd hebben vervolgen. De actiepunten zullen de volgende zijn: Brainstormen over de visie van de Vlaamse Alzheimer Liga op het vrijwilligerswerk en zo komen tot een definitieve definiëring van deze visie Opstellen van een duidelijk geformuleerd en uitgebreid wervingsplan en wervingsprocedure Opstellen van een introductieprocedure met inwerkprogramma (cf. onthaalbrochure Opstellen van een exit-procedure Opstellen van een communicatieplan waarin duidelijk vermeld staat waar de vrijwilligers informatie vinden, wie zij kunnen contacteren 4 Vorming 4.1 Voorzittersvergadering & vorming Zaterdag 14 juni 2014 van 9.30 tot 16 uur komen we samen in het psychiatrisch centrum Sint-Hieronymus in Sint-Niklaas voor onze jaarlijkse voorzittersvergadering en vorming. We gebruiken dezelfde formule als vorig jaar. In de voormiddag discussiëren we over thema s die de meeste familiegroepen aanbelangen (selectie o.b.v. de werkingsverslagen). In de namiddag zullen we het transitieplan dementiekundige basiszorg in het natuurlijk thuismilieu bondig toelichten (met de klemtoon op het nutseffect van lotgenotencontact). Mieke Wouters, zelfstandige muziektherapeute, zal ons ten slotte een boeiende workshop geven over muziektherapie. Er kunnen twee kernleden per familiegroep deelnemen aan deze dag. Vrijwilligers kunnen zich inschrijven via ons secretariaat (tel. 014 43 50 60 of secretariaat@alzheimerliga.be). Programma: 09.30-10.00 ontvangst 10.00-12.30 bespreking thema's uit de werkingsverslagen 12.30-13.15 broodjeslunch 13.15-14.00 toelichting transitieplan dementiekundige basiszorg 14.00-16.00 interactieve vorming muziektherapie 4.2 Familiegroepen begeleiden Donderdag 20 februari jl. volgde Laura de opleiding gespreksgroepen met familie begeleiden. Deze opleiding werd gegeven door Katja Van Goethem (ECD Orion) en Marjan Renders. Op vrijdag 24 oktober 2014 zal Laura i.s.m. Denise Cooreman van Similes deze vorming organiseren voor onze (nieuwe) vrijwilligers. Geïnteresseerde vrijwilliger kunnen zich opgeven bij Laura. Op basis van het thuisadres van de deelnemers zoeken we een centrale locatie. 7

4.3 Sociale kaart Vanuit de provinciale overlegmomenten en tijdens de opleiding telefonisch onthaal werd de vraag gesteld naar een overzicht van alle soorten hulp- en dienstverlening voor personen met dementie en voor hun mantelzorgers. Op vrijdag 25 april 2014 van 14 tot 16 uur zal Laura een vorming geven over de sociale kaart. Deze vorming wordt gratis aangeboden aan alle geïnteresseerde vrijwilligers van de Vlaamse Alzheimer Liga vzw. De vorming gaat door in lokaal dienstencentrum De Meersenier, Sint-Nicolaasplaats 7-8, 2000 Antwerpen (op wandelafstand van het centraal station van Antwerpen). Geïnteresseerde vrijwilligers kunnen zich tot 20 april 2014 opgeven bij Laura. Er kunnen maximum 50 vrijwilligers deelnemen. 4.4 Muziektherapie Op vrijdag 7 maart werden we op uitnodiging van Mieke Wouters en Laura Weyns met enkele kernleden: Lieve Pelgrims, Willy Detré, Jacqueline Alaerts, Bernard Gabriëls, en Marleen Jooris ten huize van Mieke (in Turnhout) ontvangen. Mieke is muziektherapeute en wilde ons laten voelen wat de kracht van muziek kan betekenen voor de persoon met dementie en ook voor de mantelzorger. We gingen in een kring zitten en kregen een djembé tussen de knieën. We maakten kennis met dit instrument en zijn klanken. Op ritme stelden we ons voor om vervolgens een cadans onder onze vingers te leren slaan. Het vroeg enige concentratie om Mieke te kunnen volgen. Mieke vroeg ons wat onze ervaring met deze oefening was. We zeiden: Mooi geluid; het verlangt naar meer; ik kan hier mijn gevoelens/frustraties aan kwijt; ik vergeet al de rest want ik moet me concentreren enz. Toen spreidde Mieke verschillende foto s op de grond en luisterden we naar een stukje klassieke muziek. We mochten één of twee foto s nemen en vertellen wat deze foto s bij ons opriepen. Tijdens de koffiepauze vertelde Mieke ons wat theorie over de kracht van muziek en keken we naar een paar filmfragmentjes. Die toonden een verpleegster die met een persoon met dementie wandelde en door zachtjes te zingen de persoon met dementie tot rust bracht en zelfs deed meezingen. Maar het tweede filmfragmentje toonde juist het tegenovergestelde, waarmee Mieke wilde aantonen dat men moet aanvoelen wanneer muziek gebruikt kan en mag worden en wanneer niet. Tot slot hebben we met Mieke gezocht naar wat we eventueel voor onze familiegroepen kunnen doen met deze ervaringen rond muziek. Dit aanbod zal in de volgende nieuwsbrief van april gepresenteerd worden. We hebben allen genoten van deze positieve muziekervaring en vonden het jammer dat het (zelf een half uur langer dan voorzien) gedaan was. Naar verslag: Marleen Jooris-Mesuere (voorzitster Familiegroep Turnhout) 8

5 Evenementen 5.1 Werelddag dementie 2014 Onze Werelddag dementie zal doorgaan op zaterdag 20 september 2014. Het thema voor de ontmoetingsdag is: Draagkracht en draaglast in balans. De Werelddag zal doorgaan in woonzorgcentrum De Regenboog in Zwijndrecht. In de voormiddag voorzien we een informatief gedeelte. Onze meter Chantal Van Audenhove zal in de voormiddag komen spreken over praktische tools die de draagkracht van mantelzorgers kunnen versterken. Daarna zal het nieuwe psycho-educatiepakket bondig worden toegelicht. Vervolgens laten we een mantelzorger aan het woord. In de namiddag organiseren we een infomarkt met een twintigtal thuiszorgorganisaties- en initiatieven. Tegelijkertijd zullen er diverse workshops lopen (o.a. aromatherapie, streeltherapie, muziektherapie en presentaties over onze familiegroepen en de verschillende thuiszorgdiensten). 5.2 Ontmoetingsdag Jongdementie De ontmoetingsdag jongdementie laten we dit jaar samenvloeien met de ontmoetingsdag kinderen van jonge personen met dementie. Deze dag zal (onder voorbehoud van goedkeuring door de RvB) plaatsvinden in de provincie Limburg op zaterdag 29 november. Dinsdag 18 maart zijn we voor de eerste keer met de werkgroep samengekomen om deze ontmoetingsdag voor te bereiden. Jean Aerts (vrijwilliger Mantelzorghuis Jongdementie), Anneleen Janssens (ECD Contact), Sofie Martino (coördinator CM Thuiszorgpunt), Julien Mertens (ECD Contact), Lydia Smeets (LITP) en Dirk Vuerstaek (OCMW Genk) waren present. 5.3 UAntwerpen ontmoet M HKA: over wetenschap, kunst en dementie Lut Heyndrickx (Familiegroep Sint-Niklaas) nam vorig jaar deel aan het internationaal congres: Dementie en empowerment in Mechelen. Haar aandacht werd toen gevestigd op de aankondiging dat het M HKA bezig was met de voorbereiding van een project om de levenskwaliteit van personen met dementie en hun mantelzorgers te verbeteren. Vanuit haar loopbaan bij Thuiszorgcentrum t Punt in Sint-Niklaas focust Lut zich vooral op dit streven. Ze was bijzonder blij dat ze de kans kreeg om het symposium van UAntwerpen ontmoet M HKA op 14 maart met onze educatieve stafmedewerker bij te wonen. UA Antwerpen en M HKA stelden zich tijdens het symposium de volgende vragen: Hoe kan samen kijken naar kunst het zelfbewustzijn en de expressie van de persoon met dementie stimuleren? Kan een gedeelde museumervaring apathie doorbreken? Op welke manier brengt het bezoekersprogramma voor mensen met een beginnende dementie en hun mantelzorgers het concept empowerment in de praktijk? Welke positieve impact heeft kunst op de levenskwaliteit? 9

In welke mate verbetert een interactieve rondleiding de emotionele en gedragsmatige kenmerken van personen met een beginnende dementie en in welke mate vermindert ze de zorgzwaarte voor de mantelzorgers? Tijdens het symposium gingen verscheidene sprekers dieper in op bovenstaande vragen. Eveneens kon men deelnemen aan demonstraties door museumgidsen. Meet me @ M HKA is geënt op Meet me @ MOMA en Onvergetelijk van Abbe en Onvergetelijk Stedelijk, respectievelijk programma s die in USA en Nederland lopen. Stefanie Metsemakers, verbonden aan musea in Eindhoven en Amsterdam, maakte met haar interview via skype indruk. Ze vertelde over het programma dat uit interactieve musearondleidingen bestaat. Het doel is kunst toegankelijk te maken voor mensen met dementie en hun mantelzorgers, waarbij men de zelfbeleving van de persoon met dementie hoopt te ondersteunen. Uit een studie uitgevoerd door de UAntwerpen blijkt dat hierdoor een verbetering van de gedragsstoornissen waarneembaar was. Aangezien de gedragsstoornissen door de mantelzorgers wordt aangeduid als meest problematisch, is dit voor de mantelzorgers dus een positief gevolg. Mantelzorgers vinden in dit museumbezoek een zinvolle invulling van tijdsbesteding samen met de persoon met dementie. De zorgende rol wordt even doorbroken. Men is museumbezoeker met de anderen. Op welke manier verloopt het museumbezoek? Het bezoek verloopt in de vorm van een interactief gesprek. Het bezoek duurt anderhalf uur en er worden 4 à 5 kunstwerken besproken. Er worden stoeltjes meegenomen en alle deelnemers zitten met de gids samen rond het kunstwerk. Het gesprek doorloopt volgende stadia: Observatie van het werk Beschrijving van het werk Interpreteren van het werk (inhoud-compositie-kleur ) Verbinding van het kunstwerk met eigen ervaringen, gevoelens Samenvatten van het gesprek Alle bezoekers krijgen ruimschoots de kans en de tijd om te participeren. M HKA M HKA praktisch Doordat M HKA steeds wisselende tentoonstellingen heeft, zal de rondleiding steeds anders zijn. M HKA stelt hedendaagse kunst tentoon. Dit biedt diverse voordelen: de betekenis van de werken ligt niet vast, persoonlijke beleving is nooit fout en dus zijn alle antwoorden juist. De werken zijn nieuw en fris voor de mensen en er is een veelheid aan media en materialen. 10

De rondleidingen gaan door de eerste zaterdag van elke maand van 11u tot 12.30 uur. Voor individuele bezoekers is inschrijven verplicht. Groepen van maximum 8 personen met dementie + 8 mantelzorgers kunnen in samenspraak met het M HKA een afspraak maken op een ander moment. Naar verslag: Lut Heyndrickx (Familiegroep Sint-Niklaas) 5.4 BOEBS: gezondheidsdag voor senioren Op 15 mei 2014 is er in Mechelen een heuse gezondheidsdag voor senioren! Je kunt er doorlopend genieten van infostands, demonstraties, activiteiten, workshops en gastsprekers over hoe je als senior gezond en langer zelfstandig kan blijven. Neem een kijkje in de valbus, leer gezond koken en eten, turn je wel en fit, ga op gezondheidswandeling, informeer je over diabetes, kanker of de val- en geheugenkliniek en nog veel meer. Bewonder schilderkunst in de Academie en geniet van muziek in het Conservatorium. De Vlaamse Alzheimer Liga zal een infostand bemannen op deze gezondheidsdag en zal een korte presentatie geven over de werking van de Liga. We zullen daarbij specifiek onze familiegroepen in de kijker zetten. Praktisch: Donderdag 15 mei van 10 uur tot 17 uur Cultuurcentrum Mechelen Minderbroedersgang 5 Vrije toegang; voor sommige activiteiten moet je de dag zelf inschrijven Meer info: www.ocmwmechelen.be of 015 45 33 29 (enkel op woensdagvoormiddag). Vrijwilligers die graag mee wil gaan naar deze gezondheidsdag en/of vrijwilligers die graag de infostand mee willen bemannen, kunnen zich opgeven bij Laura Weyns, uiterlijk tot 1 mei 2014. We kunnen dan samen afspreken. 6 Oproepen 6.1 Getuigenissen Regelmatig vragen diverse partners naar getuigenissen van mantelzorgers. Het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vraagt voor de opleiding tot referentiepersoon dementie of er vrijwilligers van de Vlaamse Alzheimer Liga bereid zijn om een getuigenis te komen brengen. De eigen ervaring en beleving als mantelzorger staan centraal. Onder voorbehoud zal Laura op de verschillende plaatsen waar deze opleiding wordt aangeboden, het bestaan, de werking en de meerwaarde van onze familiegroepen toelichten. In ieder geval wordt steeds de powerpointpresentatie van Laura tijdens deze opleiding aangeboden en toegelicht. Kandidaat-vrijwilligers die bereid zijn om tijdens de 11

opleiding voor referentiepersonen dementie hun getuigenis (samen met Laura s presentatie over familiegroepen) te brengen, kunnen zich altijd bij Laura. 6.2 Portrettenreeks Barbara Pecheur (1972, Brussel) is voor een uniek kunstproject op zoek naar mensen met dementie van wie ze live een portret mag maken. Het project vertrekt vanuit haar persoonlijke ervaring met dementie en passie voor teken- en schilderkunst. De aquarelschilderijen worden live geschetst en er zullen een tweetal foto s genomen worden om het werk in atelier af te maken. De foto s zullen enkel voor het atelierwerk worden gebruikt. Met de portetten wil Barbara de mensen tonen achter de dementie: de ontwapenende blik, het menselijk contact, de ontroering, de gevoelens van affectie en de authenticiteit. Via deze weg doet Barbara een warme oproep naar geïnteresseerden. Uiteraard krijgt men nadien zelf een mooie afdruk van het portret en... wie weet een centrale plaats in een toekomstige kunsttentoonstelling? Is je interesse geprikkeld of wil je meer informatie over het project? Neem contact op met Barbara via barbara.pecheur@gmail.com, 0495 23 11 20. We geven jullie al een voorsmaakje van een eerste portret (moet nog ingekleurd worden) dat Barbara maakte: Bron: Olivier Constant (ECD Vlaanderen) 12

Voor meer informatie over de inhoud van deze nieuwsbrief: Laura Weyns Educatieve stafmedewerker +32 495 21 41 19 Laura.weyns@alzheimerliga.be Stationstraat 60 62, 2300 Turnhout Tel. 014 43 50 60 Fax 014 43 76 54 rek: BE87 3101 0355 8094 Gratis infolijn 0800 15 225 (via vaste telefoon in Belgïe) http://www.alzheimerliga.be/ De werkelijkheid van het leven kent geen grote of kleine dingen. Alle dingen zijn gelijk in waarde en belangrijkheid. (Oscar Wilde) Interessante weetjes en/of nieuws uit jouw familiegroep of regio om te publiceren in onze nieuwsbrief? Aarzel niet en stuur door voor 23 mei 2014 naar: laura.weyns@alzheimerliga.be 13