Hematologie Verpleegafdeling B1 Weer naar huis na een autologe stamceltransplantatie i Patiënteninformatie Slingeland Ziekenhuis
Algemeen U bent langdurig opgenomen geweest omdat u een autologe stamceltransplantatie heeft gehad. Binnenkort mag u weer naar huis. In deze folder vindt u informatie over uw vertrek uit het ziekenhuis en adviezen om thuis verder te herstellen. Naar huis Na een autologe stamceltransplantatie mag u naar huis wanneer: uw bloedwaarden voldoende zijn hersteld; u goed kunt eten en drinken; u geen koorts (meer) heeft. Ontslaggesprek Voordat u naar huis gaat, voeren de hematoloog en de verpleegkundige een ontslaggesprek met u. In dit gesprek kunt u aangeven hoe u de behandeling en de ziekenhuisopname heeft ervaren. Ook kunt u tijdens dit gesprek eventuele vragen bespreken. Controle De eerste maanden na uw vertrek uit het ziekenhuis, komt u regelmatig terug voor controle bij uw behandelend hematoloog. Daarnaast heeft u twee afspraken voor het verpleegkundig oncologisch spreekuur. Tijdens deze afspraken krijgt u advies over uw herstel en kunt u vragen stellen. Vragen Heeft u vragen die niet kunnen wachten tot uw eerstvolgende afspraak? Dan kunt u contact opnemen met de verpleegkundige tijdens het telefonisch verpleegkundig spreekuur. Het telefonisch verpleegkundig spreekuur is van maandag tot en met vrijdag van 09.00 tot 09.30 uur, telefoonnummer: (0314) 32 97 34. Buiten deze tijden kunt u van maandag tot en met vrijdag van 08.00 tot 16.00 uur contact opnemen met Dagbehandeling Oncologie op telefoonnummer: (0314) 32 97 46.
Wanneer direct contact opnemen Neemt u bij koude rillingen of bij koorts (meer dan 38 C) direct contact op met Dagbehandeling Oncologie, telefoonnummer (0314) 32 97 46. Buiten kantooruren en in het weekend kunt u bellen naar de verpleegafdeling Oncologie/Hematologie: (0314) 32 92 71. Geef aan de telefoon aan dat u getransplanteerd bent en daardoor een verhoogde kans heeft op een longontsteking. Het is van belang dat u direct door een arts onderzocht wordt. Weer thuis Als u weer thuis bent, kunt u langzaam aan uw normale leven weer oppakken. Houdt u er rekening mee dat u sneller vermoeid bent. U voelt zelf het beste aan wat u wel en niet aankunt. Daarnaast moet u zeker de eerste maanden extra aandacht hebben voor wat u doet en met wie u in contact komt. Uw afweersysteem is door de transplantatie zo goed als verdwenen. Dit bouwt zich na enige tijd vanzelf weer op. Tot die tijd is het van belang dat u de kans op een infectie zo klein mogelijk houdt. Houdt u zich daarom aan de volgende leefregels en adviezen: Medicijnen De eerste maanden na een stamceltransplantatie krijgt u medicijnen tegen virus- en bacteriële infecties. Doorgaans worden hiervoor de volgende medicijnen voorgeschreven: Co-trimoxazol (Bactrimel ): een antibioticum dat bescherming biedt tegen bepaalde longinfecties. Dit medicijn slikt u één keer per dag (480 mg) tot ongeveer drie maanden na de stamceltransplantatie. Uw arts bespreekt met u wanneer u met dit medicijn mag stoppen. Als u overgevoelig bent voor co-trimoxazol kunnen huidafwijkingen optreden. Dit herkent u aan roodheid en/of bultjes op de huid. Mocht u hier last van krijgen, informeer dan uw arts. U krijgt dan een ander medicijn voorgeschreven. Valaciclovir (Zelitrex ): een medicijn dat beschermt tegen een aantal virusinfecties. Dit medicijn slikt u twee keer per dag (500 mg) tot twee maanden na de stamceltransplantatie. Foliumzuur: een vitamine die de celaanmaak stimuleert. Foliumzuur slikt u één keer per dag (5 mg) tot drie maanden na de stamceltransplantatie.
Naar buiten Wanneer u zich goed genoeg voelt, kunt u gewoon naar buiten. Om het risico op een infectie zo klein mogelijk te houden, is het van belang dat u de volgende adviezen opvolgt: Kleedt u zich op de weersomstandigheden. Vermijd de eerste maanden plaatsen waar veel mensen komen. Maak zo min mogelijk gebruik van het openbaar vervoer. Wanneer u voldoende aangesterkt bent, mag u zelf weer autorijden. Probeer contact met zieke mensen te vermijden. Werken Het kan goed voelen om na een autologe stamceltransplantatie weer aan het werk te gaan. Gun uzelf wel de tijd om lichamelijk en geestelijk bij te komen van de intensieve behandeling. Overleg met uw behandelend arts wanneer u weer kunt gaan werken. Dit is onder andere afhankelijk van uw lichamelijke en emotionele conditie, het soort werk dat u doet en de werkomgeving. Gezin U kunt langzaam aan weer huishoudelijke taken oppakken. Blijkt de zorg voor u en uw gezin te veel van u en uw naasten te vergen, dan kunt u dit bespreken met de verpleegkundige van Dagbehandeling Oncologie. Hij/zij kan u adviseren over instanties die u in de thuissituatie kunnen begeleiden. In de folder 'Vermoeidheid na kanker' van KWF Kankerbestrijding leest u meer over dit onderwerp. Lichamelijke verzorging Thuis kunt u zich douchen en wassen zoals u voor de transplantatie gewend was. U mag uw eigen verzorgingsproducten weer gebruiken. Houdt u er rekening mee dat uw huid nog enige tijd droog en gevoelig kan zijn. U kunt anders op verzorgingsproducten of make-up reageren dan voorheen. Zonnen Vermijd de eerste tijd direct contact met zonlicht. Uw huid verbrandt sneller en erger dan normaal. Als u toch in de zon gaat zitten, gebruik dan een zonnebrandcrème met hoge beschermingsfactor (30 of meer). Dit advies geldt in het bijzonder als u ook bestraald bent. Meld huidafwijkingen direct bij uw behandelend arts.
Mondverzorging Om de kans op infecties via de mond zo klein mogelijk te houden, is een goede mondverzorging erg belangrijk. Een aantal aandachtspunten: Als u naar huis gaat zijn de eerste symptomen van een veranderd mondslijmvlies (mucositis) verdwenen. Uw mondslijmvlies blijft kwetsbaar. Poets daarom uw tanden of reinig uw kunstgebit drie tot vier keer per dag. Laat uw gebit elk half jaar controleren door uw tandarts. Geef bij uw eerste afspraak aan dat u een transplantatie heeft ondergaan. Uw mond kan droog aanvoelen. Het kan helpen om uw mond met water te spoelen of op een zuurtje te zuigen. Hiermee stimuleert u de speekselklieren. Als u last blijft houden van een droge mond, vraag dan uw behandelend arts, diëtist of mondhygiënist om advies. Eten en drinken U heeft het advies gekregen om de hygiënische voedingsrichtlijn te volgen. In de folder 'Hygiënische voedingsrichtlijn hematologie' leest u hier meer over. Vraag uw verpleegkundige naar deze folder. Uw hematoloog bespreekt met u tijdens een controleafspraak wanneer u weer normaal mag eten. Roken Roken is na een stamceltransplantatie zeer schadelijk. Rookt u daarom niet. Vermijd ook rokerige ruimtes. Vaccinaties Zes maanden na de autologe stamceltransplantatie kunt u zich (opnieuw) laten vaccineren. Voor deze vaccinaties kunt u bij uw huisarts terecht. U krijgt het recept voor deze vaccinaties van het Radboud Ziekenhuis. Zij informeren uw huisarts over het toedieningsschema. Griepprik Als u langer dan zes maanden geleden getransplanteerd bent, dan moet u elk jaar in oktober of november naar uw huisarts voor de griepprik. Uw huisarts is hiervan op de hoogte. U krijgt hiervoor een oproep thuisgestuurd. De griepprik verkleint de kans dat u griep krijgt.
Huisdieren Er is geen bezwaar om huisdieren in huis te houden. Huisdieren, vooral katten en vogels, kunnen wel makkelijk ziektes overbrengen. Laat daarom de verzorging (zoals voeren en het schoonmaken van hokken en kooien) aan iemand anders over. Seksualiteit Medisch gezien is vrijen na een stamceltransplantatie geen bezwaar. Toch kan het zijn dat u er door de bijwerkingen van de behandeling minder behoefte aan heeft. Het is goed om hier met uw partner over te praten. Als u weer aan vrijen toe bent, is het belangrijk om rekening te houden met het volgende: Omdat u gevoelig bent voor infecties, is het van belang dat u en uw partner voor en na het vrijen extra aandacht besteden aan persoonlijke hygiëne. U heeft nog weinig bloedplaatjes. Wees daarom voorzichtig tijdens het vrijen om bloedingen zoveel mogelijk te voorkomen. Door de intensieve behandeling kan het vrijen minder prettig aanvoelen. Bij vrouwen kan door een droge vaginawand het vrijen zelfs pijnlijk zijn. Hiervoor kunt u eventueel glijmiddel gebruiken. Dit is verkrijgbaar bij de apotheek of drogist. Door een verminderde lichamelijke conditie kunnen mannen (tijdelijk) last hebben van erectieproblemen. Als u problemen ervaart op het gebied van seksualiteit raden wij u aan dit met de verpleegkundige of behandelend arts te bespreken. Zij kunnen u adviseren en/of verwijzen naar de seksuoloog van het Slingeland Ziekenhuis. Meer informatie over dit onderwerp vindt u ook in de folder 'Kanker en seksualiteit' van de KWF Kankerbestrijding. Overgang Vrouwen kunnen door de behandeling eerder in de overgang terechtkomen. Dit kan gepaard gaan met klachten die ook bij een normale overgang horen, zoals opvliegers, hevige emoties en gewrichtsklachten. Deze vervroegde overgang kan osteoporose (botontkalking) veroorzaken.
Oncologische revalidatie Revalideren na kanker wordt ook wel oncologische revalidatie genoemd. Dit is een vorm van nazorg waarin veel aandacht is voor het lichamelijk, emotioneel en sociaal functioneren na kanker. Een goede balans hierin kan de kwaliteit van leven aanzienlijk verhogen. Er zijn verschillende mogelijkheden op het gebied van oncologische revalidatie. U kunt bijvoorbeeld onder begeleiding van een fysiotherapeut uw conditie en spierkracht opbouwen. Afhankelijk van uw situatie kunt u ook ondersteuning krijgen op het gebied van: voeding en dieet, arbeidsreïntegratie, energieverdeling, psycho-educatie en psychosociale hulp. Er bestaan programma's die meerdere van deze facetten behandelen, bijvoorbeeld het oncologische revalidatieprogramma Medinello. Bespreek met uw arts of verpleegkundige welke vorm van oncologische revalidatie het beste bij u past. Uw arts kan u voorzien van persoonlijk advies. Aanvullende informatie KWF kankerbestrijding KWF Kankerbestrijding geeft informatie over het leven na kanker. U vindt de informatie op de website www.kwfkankerbestrijding.nl. Hier vindt u ook diverse links naar andere relevante websites. Ook kunt met vragen terecht bij de KWF Kanker Infolijn, via het (gratis) telefoonnummer (0800) 02 66 22. Dit telefoonnummer is bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 10.00 tot 12.30 en van 13.30 tot 16.00 uur. Hematon Hematon is de patiëntenorganisatie voor patiënten met een hematooncologische aandoening en mensen die een stamceltransplantatie hebben gehad. De organisatie richt zich daarnaast ook op familieleden en donoren van patiënten. Via Hematon kunt u in contact komen met patiënten die hetzelfde hebben meegemaakt als u. Hematon biedt daarnaast informatie over ziekte, behandeling en ontwikkelingen. Meer informatie vindt u op www.hematon.nl.
SCT-Contactgroep De SCT-contactgroep wordt geleid door (ex)patiënten en hun naasten. Zij ondersteunen toekomstige en (ex)stamceltransplantatiepatiënten, hun partners, donoren, ouders en naasten door het aanbieden van lotgenotencontact. Ook treedt de contactgroep op als bemiddelaar bij problemen. Verder houdt de contactgroep zich bezig met belangenbehartiging. Kijk voor meer informatie op www.kankerpatiënt.nl.
Slingeland Ziekenhuis Kruisbergseweg 25 Postadres: Postbus 169 7000 AD Doetinchem Telefoon: (0314) 32 99 11 Internet: www.slingeland.nl Nr. 2204-jan 17