Heeft u opmerkingen of suggesties i.v.m. deze brochure? Geef ons gerust een seintje! De ziekte van Hodgkin Dienst kwaliteit E-mail: info@jessazh.be Tel: 011 33 55 11 Jessa Ziekenhuis vzw Maatschappelijke zetel: Salvatorstraat 20, B-3500 Hasselt www.jessazh.be versie maart 2016 (Object-ID 230240)
Welkom Deze brochure is bedoeld voor mensen die onderzocht of behandeld worden omdat zij de ziekte van Hodgkin hebben. Er is een vermoeden dat de ziekte van Hodgkin een kanker is die voortkomt van een abnormaal lymfocyt. Meer dan 80% van de patiënten die lijden aan de ziekte van Hodgkin kan genezen worden. De diagnose kanker, of de mogelijkheid dat daar sprake van is, roept bij de meeste mensen onmiddellijk vragen en emoties op. In korte tijd krijgt u te veel te horen: over de ziekte, de onderzoeken die mogelijk volgen en de behandeling die uw arts adviseert. Het is niet altijd makkelijk die informatie te begrijpen, te onthouden en te verwerken. Deze brochure is bedoeld als ondersteuning daarbij, en kan u helpen de gesprekken met uw arts beter te begrijpen. U kan de brochure natuurlijk ook laten lezen door de mensen uit uw omgeving. Misschien heeft u na het lezen van deze brochure nog vragen. Als dat vragen zijn over uw eigen diagnose of behandeling, stel die vragen dan aan uw arts of de huisarts. Het is aan te raden uw vragen vooraf op te schrijven, zodat u niets vergeet. 1
Inhoud 1. Wat is de ziekte van Hodgkin? p. 3 2. Diagnosestelling en controleonderzoeken p. 7 3. Overzicht van de behandelingsmethodes p. 9 4. Na de behandeling p. 13 5. Enkele nuttige contactgegevens p. 14 6. Contactgegevens campus Virga Jesse p. 15 2
1. Wat is de ziekte van Hodgkin? De ziekte van Hodgkin is een vorm van kanker waarvan men vermoedt dat hij voortkomt van een abnormale lymfocyt. De ziekte kreeg haar naam van Thomas Hodgkin, die voor het eerst de ziekte identificeerde. De meeste mensen met de ziekte van Hodgkin hebben abnormale cellen, die men Reed-Sternberg cellen noemt. De aanwezigheid van deze cellen op zichzelf betekent echter niet dat de persoon de ziekte van Hodgkin heeft. Om de diagnose te bevestigen, dient de biopsie van het lymfeweefsel dat de Reed Sternberg cellen bevat, op de achtergrond ook andere cellen en kenmerken te hebben die karakteristiek zijn voor de ziekte van Hodgkin. Bij de ziekte van Hodgkin veroorzaakt de abnormale celgroei vergrote lymfeklieren. Dit heeft tot gevolg dat de lymfocyten niet meer goed gaan functioneren. Het lichaam verliest dan een deel van de afweer tegen virussen en bacteriën, en zo treden er dus gemakkelijker infecties op. De lymfeklieren zijn zuiveringsstations in het lymfestelsel: ze maken ziekteverwekkers (bacteriën, virussen) onschadelijk en filteren afvalstoffen uit de lymfe. De lymfeklieren bevinden zich op verschillende plaatsen in ons lichaam (zie illustratie). 3
Waarschijnlijk ontstaat de ziekte op 1 bepaalde plaats, meestal in een lymfeklier. Soms ontstaat hij ook wel elders in het lymfestelsel: in de milt in de lever in het beenmerg in de darmwand in de keelholte De lymfevaten kunnen de kankercellen naar de andere lymfeklieren vervoeren. Uiteindelijk kunnen zij dan in het bloed terechtkomen en zich door het hele lichaam verspreiden. 1.1. Voorkomen De ziekte van Hodgkin komt weinig voor. In ons land zijn er elk jaar 250 nieuwe gevallen. De ziekte komt iets vaker voor bij mannen. Tussen de 20 en de 35 jaar komt de ziekte relatief vaak voor, tussen de 35 en de 50 jaar minder en boven de 50 jaar stijgt het voorkomen naarmate dat de leeftijd stijgt. 1.2. Oorzaken De exacte oorzaken zijn niet gekend. De artsen kunnen niet verklaren waarom de ene mens de ziekte krijgt en de andere niet. Er werden wel heel wat factoren in verband gebracht met de ziekte van Hodgkin (= risicofactoren). Mensen die geïnfecteerd zijn met het Epstein Barr virus zouden meer kans vertonen op het ontwikkelen van de ziekte van Hodgkin. Er zijn ook aanwijzingen dat familieleden van mensen met de ziekte van Hodgkin een hoger risico dan gemiddeld hebben om de ziekte te ontwikkelen. 4
1.3. Klachten als gevolg van de aandoening 1.3.1. De lichamelijke klachten en afwijkingen De ziekte van Hodgkin valt op doordat men een goed voelbare zwelling in 1 of meerdere lymfeklieren aantreft. Deze zwellingen zijn echter niet pijnlijk. Daarnaast zijn er ook nog een aantal verschijnselen waardoor de ziekte kan worden opgemerkt: een wisselende temperatuur (dan koud, dan warm). Deze perioden van koorts worden afgewisseld met de normale temperatuur. gewichtsverlies en een gebrek aan eetlust extreme vermoeidheid zonder aanwijsbare reden hevige transpiratie, vooral gedurende de nachten een vervelende jeuk pijn bij het drinken van alcohol Sommige patiënten zullen de bovengenoemde verschijnselen nooit vertonen, maar bij anderen treden de verschijnselen al op bij het begin van de ziekte (enkele of allemaal). Enkele van deze verschijnselen zouden ook kunnen optreden in geval van koorts, maar zullen na verloop van tijd weer verdwijnen. Opletten dus. 1.3.2. Psychische klachten en problemen Deze weerspiegelen zich in de volgende problemen: zich onaantrekkelijk voelen als gevolg van het haarverlies en andere veranderingen in het uiterlijk depressie + angst voor wat gaat komen angst dat de ziekte terug gaat komen omgaan met herval en opnieuw ziek worden Al deze punten moeten ook opgevolgd worden, en waar nodig moeten ze besproken worden met de arts en/of de verpleegkundige. 5
1.4. Ziektestadium en prognose De ziekte van Hodgkin wordt onderverdeeld in 4 stadia, afhankelijk van hoe ver dat de tumor zich verspreid heeft. Het stadium beschrijft of de kanker zich verspreid heeft in het lichaam. v R O E G T Ij D I G V E R G E V O R D E R D STADIUM 1 Aantasting van 1 gebied van de lymfeknopen, of 1 orgaan of gebied buiten de lymfeknopen. Overlevingskans na 10 jaar = 90% STADIUM 2 2 of meer lymfeklieren aan 1 kant van het middenrif, of de kanker wordt aangetroffen in 1 lymfekliergebied en een nabijgelegen gebied of orgaan eveneens aan dezelfde kant van het middenrif. Overlevingskans na 10 jaar = 90% STADIUM 3 Lymfeklieren boven en onder het middenrif of een lymfeknoopgebied en een orgaan aan verschillende kanten van het middenrif. Overlevingskans = 50 tot 80% STADIUM 4 Het lymfoom is terug te vinden buiten de Lymfeknopen en milt, en verspreidt zich naar 1 of meerdere organen. Overlevingskans = 50% Elk stadium van de ziekte van Hodgkin wordt nog eens onderverdeeld in A en B, afhankelijk van de symptomen die de patiënten hebben bij het stellen van de diagnose. Patiënten bij wie de symptomen het ganse lichaam aantasten, krijgen de letter B. Patiënten die dit niet hebben krijgen de letter A. De groep met A heeft een betere prognose dan de groep met B. De categorie E wordt gebruikt wanneer de ziekte zich rechtstreeks vanuit een lymfeknoop naar een orgaan heeft verspreid. 6
2. Diagnosestelling en controleonderzoeken Er zijn meestal testen en onderzoeken nodig om na te gaan hoever de ziekte zich verspreid heeft en hoe goed de verschillende systemen van uw lichaam functioneren. Afhankelijk van de situatie kan uw arts sommige van deze testen of al deze testen gebruiken om na te gaan welke de beste manier is om uw ziekte te behandelen. 2.1. Klinische onderzoek Dit wordt meestal door de oncoloog of hematoloog gedaan. De symptomen van de ziekte van Hodgkin zijn niet specifiek voor deze kanker en gelijken in feite op de symptomen van heel wat andere aandoeningen. Frequente symptomen van de ziekte van Hodgkin zijn: koude rillingen pijnloze zwelling van de lymfeklieren koorts s nachts zweten onverklaarbaar gewichtsverlies gebrek aan energie jeuk Indien de dokter de ziekte van Hodgkin vermoedt na het nagaan van uw symptomen en het verrichten van een klinisch onderzoek, kan zij/hij besluiten om andere onderzoeken te doen om de diagnose te helpen bevestigen. 2.2. Andere onderzoeken Biopsie Biopsie is een procedure waarbij een stukje weefsel van een gebied dat verdacht is op kanker wordt weggenomen om te onderzoeken onder de microscoop. De informatie die verkregen wordt uit dit stukje weefsel is van cruciaal belang voor de diagnose en de behandeling van de ziekte. 7
Beeldvormende technieken RX: X-stralen maken gebruik van Röntgenstraling om foto s van de binnenzijde van het lichaam te maken. CT: hier worden foto s gemaakt vanuit verschillende hoeken rondom het lichaam voor een gedetailleerd beeld. Dit onderzoek is nuttig om na te gaan of er abnormale lymfocyten aanwezig zijn en of inwendige organen aangetast zijn door de ziekte van Hodgkin. NMR: een NMR wordt gedaan als de arts een duidelijk beeld wil krijgen van de hersenen en van het ruggenmerg om na te gaan of de kanker zich ook naar deze gebieden heeft uitgebreid. Pet scan: deze test wordt gedaan om gebieden in het lichaam te identificeren die aangetast zijn door de ziekte. Om de test uit te voeren wordt een radioactieve merkstof ingespoten, waarna dwarse doorsneden van het lichaam genomen worden. 2.3. Bloedonderzoek Een onderzoek van het bloed wordt uitgevoerd om na te gaan of de verschillende soorten cellen van het bloed in normale aantallen aanwezig zijn, en of ze een normaal uitzicht hebben wanneer ze onder de microscoop bekeken worden. Men kijkt de rode bloedcellen, de witte bloedcellen en de bloedplaatjes na. Afwijkingen in deze bloedcellen kunnen soms het eerste teken zijn van een lymfoom. 2.4. Urineonderzoek 8
2.5. Onderzoek van het beenmerg Beenmerg is een sponsachtig materiaal dat zich in de beenderen bevindt. Het bevat niet volwassen cellen die men stamcellen noemt. Uit deze stamcellen ontwikkelen zich drie soorten cellen die men in het lichaam aantreft: de rode bloedcellen, de witte bloedcellen en de bloedplaatjes. De ziekte van Hodgkin kan zich verspreiden in het beenmerg. De arts zal dus een deel van het beenmerg willen onderzoeken om te kijken of hier kankercellen aanwezig zijn. Men neemt beenmerg na het verdoven van de huid, de weke weefsels en het oppervlak van het bot met een lokaal verdovingsmiddel. Daarna brengt men een naald in het botbeen van de heup of op het borstbeen en neemt men een klein staaltje. Op het ogenblik dat het beenmerg wordt opgezogen kan de procedure pijnlijk zijn. 3. Overzicht van de behandelingsmethodes Patiënten met de ziekte van Hodgkin krijgen bijna allemaal een behandeling met bepaalde geneesmiddelen (=chemotherapie). Die behandeling wordt vaak gevolgd door bestraling op de plaatsen waar de ziekte aanwezig is. Bij bijna alle patiënten met de ziekte van Hodgkin is de behandeling gericht op genezing (curatieve behandeling). Bij een aantal patiënten is totale genezing niet mogelijk. De behandeling is dan bedoeld om het ziekteproces te vertragen en/of klachten te voorkomen of te verminderen (palliatieve behandeling). 3.1. Chemotherapie Bijna elke patiënt met de ziekte van Hodgkin krijgt een behandeling met cytostatica. Cytostatica komen in de bloedbaan terecht. Via het bloed verspreiden ze zich in het lichaam. Zij kunnen dus kankercellen bereiken op vrijwel alle plaatsen van het lichaam. Meestal zijn verschillende kuren nodig. De behandeling bestaat meestal uit 4 tot 6 sessies. De middelenkeuze is afhankelijk van het stadium en het risicoprofiel. De behandeling duurt twaalf tot vierentwintig weken. 9
In eerste instantie is de behandeling gericht op het bereiken van een complete remissie. Dat betekent dat er geen kankercellen meer aantoonbaar zijn. Bijwerkingen Cytostatica tasten naast kankercellen ook gezonde cellen aan. Als gevolg daarvan kunnen onaangename nevenwerkingen optreden zoals: haaruitval tintelingen in de vingers darmstoornissen vermoeidheid Ook bloedarmoede, verhoogde vatbaarheid voor infecties en toegenomen bloedingneiging komen voor. Bijwerkingen zoals misselijkheid en braken zijn met medicijnen grotendeels te voorkomen. Een algemene bijwerking is vermoeidheid. Die kan ook na de behandeling lang aanhouden. 3.2. Radiotherapie Radiotherapie kan kwaadaardige cellen geheel of gedeeltelijk vernietigen. Kankercellen verdragen bestraling slechter dan gezonde cellen. Beschadigde kankercellen herstellen zich niet of nauwelijks. Gezonde cellen herstellen zich meestal wel. Radiotherapie hoort bij de ziekte van Hodgkin na de chemotherapie, op de plaatsen waar de kanker aanwezig was. De bestraling duurt 2 tot 3 weken aan een ritme van 5 maal per week. Bijwerkingen Omdat bestraling ook gezonde cellen beschadigt, kunnen er bijwerkingen optreden die meestal tijdelijk zijn. Een algemene bijwerking is de vermoeidheid. Andere bijwerkingen hangen af van de bestraalde gebieden. De gevolgen van chemotherapie en radiotherapie op lange termijn Zowel chemotherapie als radiotherapie kunnen de vruchtbaarheid aantasten. Vooral bij vrouwen is dat in het geval van chemotherapie niet altijd te vermijden. Het risico is sterk afhankelijk van de leeftijd van de patiënte. Is zij ten tijde van behandeling jonger dan 30 jaar, dan blijft de overgang vervroegd intreden. De overgangsklachten tegenaan kan door een behandeling met hormonen. 10
Bij mannen valt te overwegen om voor de behandeling sperma in te vriezen. Sperma invriezen is alleen zinvol als er voldoende zaadcellen van goede kwaliteit in het sperma aanwezig zijn. Als gevolg van de ziekte blijkt dat helaas niet bij alle patiënten het geval te zijn. Bij patiënten die roken tijdens de periode van de chemotherapie of de radiotherapie, is de kans op hart- en vaatziekten aanzienlijk groter. Dat komt door een wisselwerking tussen de toegepaste behandeling en de geïnhaleerde sigarettenrook. Uit onderzoek is naar voren gekomen dat patiënten met de ziekte van Hodgkin, die dikwijls een intensieve behandeling ondergaan, op lange termijn iets meer risico lopen op een tweede soort kanker. Met die wetenschap hangt de keuze van de behandeling tegenwoordig niet alleen af van het beste behandelingsresultaat. Ook hoe eventuele ernstige bijwerkingen op lange termijn zoveel mogelijk te voorkomen zijn, speelt een rol. 3.3. Verdere behandelingsmogelijkheden Een aantal patiënten jonger dan 60 jaar krijgt een zwaardere behandeling (chemotherapie en radiotherapie) voorgesteld. De behandeling wordt gevolgd door een stamceltransplantatie, omdat een dergelijke kuur ook veel gezonde beenmergcellen beschadigt. De behandeling geldt doorgaans voor patiënten met de ziekte van Hodgkin bij wie: de ziekte na de eerste, geslaagde behandeling spoedig terugkomt de ziekte onvoldoende op de eerste behandeling reageert Stamceltransplantatie In het beenmerg bevinden zich een groot aantal (bloed)stamcellen. Daaruit ontstaan dagelijks miljarden bloedcellen. Deze zijn onmisbaar voor een goed functioneren van het lichaam. De bloedcellen zorgen onder meer voor zuurstoftransport naar weefsels en organen, voor bescherming tegen infecties en voor de bloedstolling. De intensieve chemotherapie, bedoeld om de ziekte van Hodgkin te laten verdwijnen, tast het beenmerg aan. Dat remt het productieproces van bloedcellen sterk af. De behandeling kan dan ook alleen plaatsvinden als de patiënt aansluitend op de behandeling stamcellen krijgt toegediend. 11
Voorafgaand aan de kuur zal men daarom een hoeveelheid stamcellen afnemen (aferese), om ze later terug te geven. Dat heet stamceltransplantatie. De transplantatie kan ook met stamcellen van een donor (allogene stamceltransplantatie), maar bij de ziekte van Hodgkin gebeurt het met stamcellen van de patiënt zelf. Als stamcellen uit het bloed worden gehaald, krijgt de patiënt eerst een medicijn toegediend, een groeifactor, waardoor er stamcellen vanuit het beenmerg in de bloedbaan komen. Vervolgens haalt een speciaal centrifugeapparaat de stamcellen uit het bloed. Stamcellen afnemen duurt 2 tot 4 uur, enkele dagen na elkaar, tot er voldoende stamcellen verkregen zijn. De transplantatie vindt doorgaans 2 tot 3 weken na de afname van de stamcellen plaats. In die periode krijgt de patiënt een intensieve behandeling met cytostatica om zoveel mogelijk kankercellen te vernietigen. Soms is ook bestraling van het ganse lichaam nodig. De patiënt is door de behandeling tijdelijk zeer vatbaar voor infecties. Daarom is zorgvuldige verpleging met maatregelen ter voorkoming van infecties, zoals isolatie, antibiotica,... noodzakelijk. Na de cytostaticabehandeling krijgt de patiënt via een infuus de eerder uit het beenmerg of bloed afgenomen stamcellen toegediend. Dit neemt ongeveer 15 minuten in beslag. Het duurt ongeveer 2 weken voor er zekerheid is of het beenmerg weer voldoende bloedcellen aanmaakt. In die periode blijft de patiënt vatbaar voor infecties. Speciale zorg blijft ook dan noodzakelijk. Soms zijn bloedtransfusies nodig. De totale opname duurt doorgaans 3 tot 4 weken. Na de eerste periode van herstel van het bloed is nog een langere periode nodig voor herstel van de afweer. Doorgaans zal de patiënt enkele maanden na de transplantatie weer een redelijk normale activiteit kunnen ontplooien, en soms zelfs weer aan het werk kunnen gaan. Soms duurt het herstel wat langer. 12
De patiënt zal gedurende het eerste jaar nogal wat beperkingen ondervinden in zijn dagelijks leven. In zowel lichamelijk als emotioneel opzicht vergt de totale behandeling vaak veel van de patiënt. Optimale medische en verpleegkundige zorg, en extra aandacht en begeleiding zijn dan ook onontbeerlijk. Voor ondersteuning kan in het ziekenhuis ook een beroep gedaan worden op een psycholoog, een maatschappelijk werker of een pastoraal medewerker. 4. Na de behandeling 4.1. Geneeskansen De kans op genezing is vrij groot. Vooral het stadium van de ziekte bij de ontdekking is van invloed. De kans dat de ziekte terugkomt, is kleiner naarmate dat de patiënt langer ziektevrij is. 4.2. Controle Patiënten die voor de ziekte van Hodgkin behandeld zijn, blijven gedurende vele jaren, liefst levenslang, onder controle van een specialist. Als de ziekte terugkomt, bekijken de artsen op grond van de eerdere behandeling en het stadium welke behandeling het beste is. Vaak is met een behandeling toch nog genezing, dan wel langdurige vertraging van de ziekte, haalbaar. Patiënten met de ziekte van Hodgkin krijgen een heel intensieve behandeling: chemotherapie, radiotherapie, vaak beide. De behandeling beschadigt ook gezonde cellen. Vooral patiënten die meermaals zijn behandeld, lopen meer risico op bijwerkingen op lange termijn. Dat kan betekenen dat de algemene gesteldheid toch wat minder goed is dan voor het ontstaan van de ziekte. Sommige patiënten zijn nog lang na de behandeling eerder vermoeid dan voor hun ziekte. Lang na een bestralingskuur kunnen hartklachten optreden. Ook kunnen stoornissen in de vruchtbaarheid blijven bestaan. Zoals eerder vermeld, lopen patiënten die behandeld zijn voor de ziekte van Hodgkin, wat meer risico op een andere soort kanker. De specialist zal daar rekening mee houden bij de controleonderzoeken van de patiënt. Daarom is levenslange controle wenselijk. 13
5. Enkele nuttige adressen en telefoonnummers www.hodgkin.be www.tegenkanker.be www.kanker.be www.wildgroei-vzw.be Vlaamse kankertelefoon: 078 15 01 51 Regionale steunpunten: Vlaamse liga tegen kanker: 011 43 78 53 14
6. Contactgegevens Afdelingen Hematologie Afdeling C7, tel: 011 33 92 00 Afdeling A5, tel: 011 30 91 50 Physician assistant Hematologie Ingrid Geuns, tel: 011 33 92 02 E-mail: ingrid.geuns@jessazh.be Daghospitaal oncologie Dagzaal L0, tel: 011 30 89 51 Dagzaal D5, tel: 011 30 91 54 Dagzaal E5, tel: 011 33 96 40 Secretariaat oncologie Om afspraken te maken Tel: 011 30 99 61 Dienst spoedgevallen Voor urgente zaken, tel: 011 30 99 70 15
Persoonlijke notities 16