Uw stamcellen afstaan. Informatie voor de mogelijke donor van stamcellen

Vergelijkbare documenten
Stamcelaferese Radboud universitair medisch centrum

Donor informatie Stamceltransplantatie

Informatie voor. stamceldonoren

Beenmergtransplantatie/PSCT algemeen

De tekst van deze folder is tot stand gekomen in samenwerking met: Stichting Europdonor in Leiden en Stichting Beenmergdonorbank Europdonor Nijmegen.

StamcelafereSe Inleiding Bloedvorming Groeifactoren

Afdeling Hematologie, locatie AZU. Stamcelaferese

Stamceldonor. Voor allogene stamceltransplantatie bij HLA-identieke broer of zus

Stamceldonor Van Levensbelang!

Perifere stamcelferese

Leukaferese. De procedure die nodig is om stamcellen te verzamelen voor een perifere stamcel transplantatie. - bloedvorming

Drijfveer Stamceldonorbank Geschikte stamcellen voor iedere patiënt

Stichting Matchis Veel gestelde vragen

Informatie over een bloedtransfusie

Allogene stamceltransplantatie met als voorbereiding Anti-Thymocyten Globuline (ATG), cyclofosfamide en totale lichaamsbestraling (TBI)

Stamceltransplantatie

Allogene stamceltransplantatie

Bloedtransfusie Informatie voor patiënten

Marrow Donor Program Belgium - Registry Motstraat Mechelen Tel: (32) Fax: (32) MDPB-registry@rodekruis.

Bloedtransfusie. Informatiebrochure

Inleiding Wat is plasmafiltratie?

Perifere Stamcel Reïnfusie

Bloedtransfusie Informatie voor patiënten

Jehovah s getuigen en bloed

Bloedtransfusie. Inleiding. Waarom een bloedtransfusie?

Bloedtransfusie ALGEMEEN. Toedienen van bloedproducten

Informatie bijeenkomst. Aplastische Anemie. Afdeling Hematologie 12 december 2016

Bloedtransfusie. T +32(0) F +32(0) Campus Sint-Jan Schiepse bos 6. B 3600 Genk

DRBR0699. Bloedtransfusie

Beenmergpunctie/botbioptie

Allogene stamceltransplantatie met als voorbereiding Anti-Thymocyten Globuline (ATG), cyclofosfamide en fludarabine

Een patiente met acute leukemie Bloed en beenmerg Acute leukemie Chronische leukemie

Informatie voor patiënten

Kinderen. Bloedtransfusie. T +32(0) F +32(0) Campus Sint-Jan Schiepse bos 6. B 3600 Genk

Non Hodgkin lymfoom. Albert Schweitzer ziekenhuis februari 2014 pavo 1113

HLA en afstoting. Lees eerst paragraaf 4.4 en 4.5 van het naslagwerk Bloed en Afweer goed door. Beantwoord daarna de volgende vragen:

De onderdelen van het bloed.

Bloedtransfusie. Informatie voor patiënten. Medisch Centrum Haaglanden

hematoloog dr. Uw specialist is op werkdagen tussen uur bereikbaar via de polikliniek Interne geneeskunde, tel. (078)

Inhoud Wat is een bloedtransfusie

Extracorporele fotoferese

Deze informatiefolder geeft u meer informatie over bloedtransfusies en probeert op een aantal veel gestelde vragen antwoorden te geven.

Soms is het nodig om bij een bloedtransfusie rode bloedcellen, plasma én bloedplaatjes te geven.

6,5 ER ZIJN DRIE SOORTEN BLOEDCELLEN: WAT ZIJN NU DE TAKEN VAN DE DIVERSE BLOEDCELLEN? Spreekbeurt door een scholier 1815 woorden 11 maart 2005

Bloedtransfusie. Neem altijd uw verzekeringsgegevens en identiteitsbewijs mee!

Klinisch Chemisch en Hematologisch Laboratorium. Patiënteninformatie. Bloedtransfusie. Slingeland Ziekenhuis

Bloedtransfusie: Informatie voor patiënten

bloedtransfusie

Donor Informatie Map. Afdeling Hematologie. Onverwante stamceldonor

Informatiebrief patiënt

Bloedtransfusie Informatie voor patiënten

Bloedtransfusie. Waarom een bloedtransfusie?

Darmkanker. Dit is leukemie

Bijlagenboekje examen VMBO-GL en TL 2003

Eindexamen biologie vmbo gl/tl I

Inwendige geneeskunde. Beenmergpunctie.

Patiënteninformatie. Bloedtransfusie. Bloedtransfusie

Werkstuk Biologie Bloed

35 Bloedarmoede. Drs. P.F. Ypma

Voorwaarden. Wordt er geloot? Nee. Bij dit onderzoek speelt loting geen rol.

Bloedtransfusie Waarom een bloedtransfusie?

Marrow Donor Program Belgium Registry Motstraat Mechelen Tel: (+32) Fax: (+32)

BLOEDTRANSFUSIE 17901

Pre-eclampsie en HELLP syndroom (zwangerschapsvergiftiging)

HOVON 96 GVHD NL

Bloedtransfusie. Klinisch Chemisch Laboratorium

Hairy cell leukemie. Dr. R.E Brouwer Hemato-oncoloog RDGG, Delft

Inwendige geneeskunde. Beenmergpunctie.

Inleiding. Wat is plasmafiltratie?

Informatiebrochure bloedtransfusie

hematoloog dr. Uw specialist is op werkdagen tussen uur bereikbaar via de polikliniek Interne geneeskunde, tel. (078)

Zoutbelastingstest met opname verpleegafdeling

Bloedtransfusie bij zuigelingen

Inhoud Wat u moet weten over bloed en bloedtransfusiefout! Bladwijzer niet gedefinieerd. Inhoud Inleiding

MYELODYS- PLASTISCH SYNDROOM (MDS) Patiëntenboekje. Myelodysplastische. syndromen (MDS) is een. verzamelnaam voor een. aantal kwaadaardige

Werkstuk ANW Leukemie

Bloedtransfusie bij kinderen

Bloedtransfusie Algemene informatie toediening

bloed, ademhaling & spijsvertering info voor patiënten Bloedtransfusies

Pijnbestrijding met strontiumchloride

Patiënteninformatie. Bloedtransfusie terTER_

Infobrochure. Bloedtransfusie

HOVON 93 (Leukemie, AML) / acute myeloïde leukemie

Darzalex (daratumumab) PATIËNTENBROCHURE

Als u te horen krijgt dat u leukemie hebt, is de schrik natuurlijk groot. Vaak komen er dan veel vragen op over

Bloedtransfusie Waarom een bloedtransfusie Hoe veilig is een bloedtransfusie Bijwerkingen van de bloedtransfusie...

Bloedtransfusie Informatie voor patiënten

AUTOLOGE STAMCEL- TRANSPLANTATIE. Patiëntenboekje. Stamceltransplantatie. is voor veel vormen van. bloedkanker de enige. behandeling die kan

Behandeling met Y-90 Zevalin

PATIËNTENBROCHURE Therapie met Gazyvaro (Immunotherapie)

Patiënteninformatiedossier (PID) (Non) Hodgkin. onderdeel BLOED EN BLOEDWAARDEN. (NON) HODGKIN Bloed(waarden)

Behandeling met Samarium-153 (Quadramet )

Een behandeling met APD wordt onder andere voorgeschreven

Hairy cell leukemie (HCL)

INFORMATIEFOLDER VOOR PATIËNTEN

bloedtransfusie bij kinderen

Psychosociale problemen bij kanker

Bloedtransfusie Informatie voor patiënten

Infoblad. Non-hodgkin-lymfomen Behandeling

HOVON 96 GVHD NL

Transcriptie:

Informatie voor de mogelijke donor van stamcellen Uw stamcellen afstaan Informatie voor de mogelijke donor van stamcellen

1. Inleiding 3 2. Waarom een stamceltransplantatie? 3 3. Donorkeuze 3 4. Hoe ziet het proces van bloedvorming eruit? 4 5. Hoe worden stamcellen verkregen? 6 - Stamcellen uit het bloed: stamcelferese 6 - Bijwerkingen van de groeifactor 7 - Bijwerkingen van de stamcelferese 8 - Stamcellen uit het beenmerg: beenmergafname 8 - Bijwerkingen van de beenmergafname 9 6. Wat gebeurt er nadat de stamcellen zijn verzameld? 10 - Stamceltransplantatie 10 - Donor lymfocyteninfusie 10 7. Wanneer kan iemand stamceldonor zijn? 10 - HLA-typering 10 - Donorkeuring 11 - Nacontrole 12 8. Psychische belasting 12 9. Praktische zaken 14 10. Belangrijke adressen en telefoonnummers 15 11. Tot slot 16 12. Verklarende woordenlijst 17

1. Inleiding Binnenkort ondergaat één van uw familieleden een stamceltransplantatie. Voor deze behandeling is een verwante stamceldonor nodig. In deze folder krijgt u informatie over de keuze van een geschikte stamceldonor, de onderzoeken die bij de donor uitgevoerd zullen worden en de gang van zaken bij het verzamelen van stamcellen uit het beenmerg of uit het bloed. Deze folder richt zich specifi ek op informatie over de stamceldonatie. Meer informatie over de stamceltransplantatie kunt u lezen in de folder `Beenmerg- en stamceltransplantatie`. De folder is een aanvulling op de mondelinge informatie. 2. Waarom een stamceltransplantatie? Uw familielid heeft een vorm van kanker waarbij de kans op genezing groter is als na een aantal behandelingen met chemotherapie een stamceltransplantatie volgt. Voorafgaande aan de stamceltransplantatie wordt chemotherapie gegeven al dan niet gecombineerd met een totale lichaamsbestraling. Door deze behandeling worden zowel het beenmerg als het afweersysteem van de patiënt beschadigd. Gezonde donorstamcellen kunnen ervoor zorgen dat de bloedaanmaak en de afweer zich herstellen. Daarnaast kunnen de donorafweercellen de overgebleven zieke cellen van de patiënt opruimen. Wij spreken van een allogene stamceltransplantatie als stamcellen van een gezonde donor worden gebruikt. 3. Donorkeuze Er moet sprake te zijn van een bruikbare HLA-typering om in aanmerking te komen als stamceldonor. De donorkeuze begint met het vaststellen van de weefseltypering bij naaste familieleden van de patiënt 3

Er wordt bij u bloed afgenomen zoals broers, zussen, ouders en eventuele ooms, tantes, neven en nichten afhankelijk van de transplantatie. De bepaling die wordt gedaan om de erfelijke eigenschap van cellen vast te stellen. Dit heet HLAtypering (HLA staat voor Human Leucocyte Antigen). Voor de HLAtypering worden bij de familieleden een paar buisjes bloed afgenomen. Dat gebeurt meestal enkele weken of maanden voordat duidelijk is of een stamceltransplantatie voor de patiënt de meest geschikte behandeling is. 4. Hoe ziet het proces van bloedvorming eruit? 4 Per dag maakt een gezond persoon vele miljarden bloedcellen aan om het aantal bloedcellen op peil te houden. De rode bloedcellen (erytrocyten) zijn nodig voor het transport van zuurstof in het lichaam. De witte bloedcellen (leukocyten) zijn verantwoordelijk voor de afweer tegen infecties. De bloedplaatjes Per dag worden miljoenen bloedplaatjes aangemaakt (trombocyten) spelen een belangrijke rol bij de bloedstolling. Het bloed bestaat naast de bloedcellen en de bloedplaatjes uit plasma. Plasma is voornamelijk water met daarin opgelost eiwitten, voedingsstoffen, vitaminen, hormonen en zouten. De productie van bloedcellen (rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes) vindt plaats in het beenmerg. Beenmerg bevindt zich aan de binnenzijde van alle botten, zoals het bekken, de wervels en het borstbeen. Aan de basis van de bloedvorming ligt de stamcel, die Informatie voor de mogelijke donor van stamcellen

door deling en rijping een grote verscheidenheid aan zogeheten voorlopercellen voortbrengt. Vanuit de voorlopercellen ontstaan uiteindelijk alle rijpe bloedcellen. De rijpe bloedcellen verlaten het beenmerg en komen in de bloedbaan terecht. Stamcellen zelf komen in zeer geringe mate in de bloedbaan voor. Bovendien zijn stamcellen door hun beperkte aantal niet goed te zien. Dit is de reden dat stamcellen in het laboratorium worden geteld met een speciale techniek. Bij deze techniek wordt gebruik gemaakt van een specifi ek eiwit dat op het De stamcellen worden geteld oppervlak van de stamcellen voorkomt, het zogenaamde CD34- eiwit. Door dit eiwit aan te kleuren, worden de CD34-positieve cellen, en dus de stamcellen, geteld. Het onderstaande schema laat de bloedvorming zien: van stamcel tot volwassen bloedcel. Schema van bloedvorming Stamcel Voorlopercel Rode bloedcel Bloedplaatje Granulocyt Lymphocyt Witte bloedcellen 5

5. Hoe worden stamcellen verkregen? Stamcellen kunnen op twee manieren worden verzameld: uit het bloed; uit het beenmerg. Enkele jaren geleden werden de benodigde stamcellen altijd uit het beenmerg gehaald.tegenwoordig gebeurt dit zelden meer en worden de stamcellen uit het bloed gewonnen. Er kunnen zich uitzonderingssituaties voordoen waarin de arts op medische gronden voor één van beide afnamemogelijkheden kiest. Beide procedures met de voor- en nadelen voor de donor zullen worden uitgelegd. Stamcellen uit het bloed: stamcelaferese Stamcellen bevinden zich normaal gesproken in het beenmerg en slechts in geringe mate in de bloedbaan. Door een bepaalde stof, de Meer stamcellen door groeifactor zogenaamde groeifactor G-CSF, neemt het aantal stamcellen in het beenmerg toe en verhuist (mobiliseert) een aantal stamcellen tijdelijk vanuit het beenmerg naar het bloed. De groeifactor is als medicijn (spuitje) verkrijgbaar en wordt door u of uw partner één tot twee maal daags gedurende vijf tot zes dagen via onderhuidse injecties (subcutaan) toegediend. De stamceltransplantatiecoördinator zal u uitleggen hoe u de spuit moet toedienen. De huisarts of de wijkverpleegkundige kan worden ingeschakeld als het niet mogelijk is dat u of uw partner de groeifactor toedient. Na vier of vijf dagen bevinden zich in het algemeen voldoende stamcellen in het bloed. Wanneer dit het geval is, zullen de stamcellen worden verzameld (geoogst) op de dialyseafdeling van het azm door middel van een stamcelaferese. Allereerst wordt een infuusnaald in een ader van uw arm ingebracht. Via deze naald wordt met behulp van een machine bloed afgenomen. In deze machine wordt uw bloed zodanig bewerkt dat uw stamcellen eruit gehaald kunnen worden. 6 Informatie voor de mogelijke donor van stamcellen

De stamcellen worden in een apart zakje, buiten de machine, opgeslagen. Vervolgens gaat de rest van uw bloed, via een infuusnaald (meestal in de andere arm), terug naar uw bloedsomloop. Zo wordt ongeveer 10 tot 20 liter bloed verwerkt door de machine. Een stamcelaferese duurt ongeveer vier tot zes uur. Meestal zijn na twee dagen voldoende stamcellen geoogst. Afhankelijk van het soort transplantatie is soms een derde of vierde dag nodig. Zodra voldoende stamcellen zijn verzameld, kunt u stoppen met het toedienen van de groeifactor. Nadat een stamcelaferese is afgelopen, mag u naar huis. Opname in het ziekenhuis is dus niet nodig. U kunt zich na een stamcelaferese vermoeid voelen. Het is dan ook beter om niet alleen naar huis te rijden. In enkele gevallen zijn de bloedvaten van de armen niet geschikt om een infuusnaald in te brengen. In dat geval zal een naald worden ingebracht in een groter bloedvat en wel een bloedvat in de lies. Via deze lieslijn zal, met behulp van een machine, bloed worden onttrokken en zal het bewerkte bloed worden teruggegeven. Neem een begeleider mee Als het dan nodig is meerdere dagen stamcellen af te nemen wordt u wel opgenomen in het ziekenhuis, zodat het infuus in de lies kan blijven zitten. Bijwerkingen van de groeifactor Doordat de groeifactor de aanmaak van stamcellen vanuit het beenmerg stimuleert, kan er een lichte druk op de botvliezen ontstaan waardoor u botpijn kunt krijgen. Dit is goed behandelbaar met een pijnstiller bijvoorbeeld 500 tot 1000 milligram paracetamol, maximaal drie tot vier keer per dag. De botpijn verdwijnt zodra de behandeling met de groeifactor beëindigd wordt. In de dagen dat de groeifactor wordt toegediend, kunt u ook een grieperig gevoel krijgen. In een klein percentage van de gevallen kan de groeifactor miltvergroting, allergische reacties of trombose veroorzaken. 7

Bijwerkingen van de stamcelaferese Voor een stamcelaferese is het meestal nodig dat u in beide armen een infuus krijgt, waardoor bloed wordt onttrokken en waardoor het bewerkte bloed wordt teruggegeven. Gezien de hoge snelheid waarmee het bloed aangezogen wordt, is er een vrij dikke infuusnaald nodig die meestal in de elleboogsplooi wordt ingebracht. Soms is het inbrengen van een infuusnaald pijnlijk. Daarnaast kunt u, vanwege deze infuusnaalden, uw armen tijdens de stamcelaferese weinig bewegen. Tijdens de aferese wordt druppelsgewijs een middel aan het afgenomen bloed toegevoegd dat voorkomt dat het bloed gaat stollen in de machine. Het antistollingsmiddel komt daarna ook in uw lichaam terecht waar het calcium bindt. Hierdoor kunnen sommige mensen last krijgen van tintelende lippen of prikkelende vingertoppen. Als dit zich Er is geen blijvende schade bij deze procedure voordoet dan kan er vaak gemakkelijk iets gedaan worden om de klachten tot een minimum te beperken. Het is daarom belangrijk dat u eventuele klachten zo vroeg mogelijk kenbaar maakt. De urenlange stamcelaferese kan ongemakkelijk en saai zijn. Wij adviseren u daarom voor afl eiding te zorgen (bijvoorbeeld muziek). Tot slot is het belangrijk om te weten dat door de stamcelaferese slechts enkele procenten van de totale hoeveelheid stamcellen die u hebt, wordt geoogst. U hoeft dan ook niet bang te zijn dat u blijvende schade aan de procedure overhoudt. Stamcellen uit het beenmerg: beenmergafname Omdat de beenmergafname onder volledige narcose gebeurt, wordt u gezien door de anesthesist. Deze bespreekt met u enkele punten die van belang zijn voor de narcose. Voor de beenmerg afname krijgt u, op de operatiekamer, een infuus ingebracht waardoor de narcose wordt toegediend. Tijdens de beenmergafname ligt u op uw buik. Vervolgens wordt door twee artsen uit beide kanten van het bekken, met behulp van beenmergnaalden, het 8 Informatie voor de mogelijke donor van stamcellen

beenmerg (vermengd met bloed) opgezogen. Er wordt niet meer dan een paar procent van de totale hoeveelheid beenmerg afgenomen. Na verloop van tijd wordt dit door het beenmerg zelf weer aangevuld. De beenmergafname duurt ongeveer twee uur. s Middags krijgt u uw eigen rode bloedcellen, die samen met de beenmergstamcellen zijn afgenomen, weer terug. Nadat de hematoloog (bloedspecialist) u heeft gezien, kunt u aan het einde van de dag naar huis. In verband met de toegediende narcose, adviseren wij u om niet alleen naar huis te rijden. Bijwerkingen van de beenmergafname U kunt zich in de week na de beenmergafname vermoeider voelen dan normaal. Het is daarom belangrijk dat u de tijd neemt om te herstellen. De plaats waar het beenmerg is afgenomen, is vaak blauw en pijnlijk. Dit gevoel kan een paar dagen aanhouden en is goed behandelbaar met een pijnstiller (bijvoorbeeld 500 tot 1000 milligram paracetamol). De narcose kan (lichte) misselijkheid veroorzaken. Ook is het mogelijk dat Het beenmerg herstelt zich zelf in de eerste uren na de afname uw bloeddruk te laag is. Als dit het geval is, krijgt u via een infuus extra vocht toegediend. Het kan zijn dat een hoeveelheid stamcellen is verzameld die groter is dan de hoeveelheid die voor de patiënt noodzakelijk is. Aan u zal dan gevraagd worden of het overige materiaal gebruikt mag worden voor wetenschappelijk onderzoek. Zie hiervoor de folder `Medischwetenschappelijk onderzoek met uw gegevens en/of lichaamsmateriaal`en de folder `Gevraagd voor medisch wetenschappelijk onderzoek`. Stamcellen worden uit bloed gewonnen 9

6. Wat gebeurt er nadat de stamcellen zijn verzameld? Stamceltransplantatie Nadat de stamcellen zijn verzameld, worden deze in het laboratorium geteld en, als dat nodig is, bewerkt. Afhankelijk van de soort transplantatie worden de stamcellen of direct dezelfde dag en/of de volgende dag via een infuus aan uw familielid toegediend, of ze worden ingevroren en een paar weken later ontdooit toegediend. De stamcellen vinden via de bloedbaan hun weg naar het beenmerg waar ze zich vervolgens kunnen nestelen en kunnen zorgen voor een gezonde bloedaanmaak en afweer. U kunt, na afstemming met uw familielid, eventueel bij de transplantatie aanwezig zijn. Donor-lymfocyten-infusie Na de stamceltransplantatie kan weer een beroep op u worden gedaan en wel voor het geven van witte bloedcellen. Dit is het geval wanneer de kwaadaardige aandoening is teruggekomen of wanneer uiteindelijk niet alle bloedcellen van de patiënt afkomstig zijn van de donor. Wanneer een dergelijke situatie zich voordoet, wordt dit met u besproken en kan u gevraagd worden om witte bloedcellen te donoren. Op de dialyseafdeling worden de witte bloedcellen (leucocyten) verzameld door middel van een leukaferese. U hoeft ditmaal geen groeifactor toe te dienen, omdat er geen stamcellen nodig zijn. Het gaat namelijk om de afname van witte bloedcellen die onder normale omstandigheden in het bloed circuleren. Of deze situatie zich wel of niet zal voor doen, is ook weer afhankelijk van de soort transplantatie. 7. Wanneer kan iemand stamceldonor zijn? U kunt bij de transplantatie aanwezig zijn HLA-typering De donorkeuze begint met het vaststellen van de erfelijke eigenschap op cellen (dit is iets anders dan de 10 Informatie voor de mogelijke donor van stamcellen

bloedgroep) de zogenaamde HLAtypering. Om in aanmerking te komen als stamceldonor moet namelijk sprake te zijn van een bruikbare HLA-typering. Daarnaast moet de donor in goede conditie zijn om de procedure goed te kunnen doorstaan. Ook mag de donor geen via bloed overdraagbare ziekten hebben die nadelig kunnen zijn voor de ontvanger. Daarnaast moet de donor een normale bloedvorming te hebben. Donorkeuring Nadat bekend geworden is of u voor uw familielid een bruikbare HLAtypering hebt wordt u door een van de stamceltransplantatiecoördinatoren benaderd of u stamceldonor wilt zijn. Wanneer u instemt met het doneren van uw stamcellen, wordt een vervolgafspraak voor u gemaakt voor nader bloedonderzoek en een algeheel lichamelijk onderzoek. U kunt alleen stamcellen afstaan als u gezond bent en geen onnodige risico s loopt door het afnemen van stamcellen. Wanneer u bereid bent tot stamceldonatie, zal de stamceltransplantatie-coördinator u U moet in een goede conditie zijn uitnodigen voor een gesprek met een onafhankelijk arts (niet de behandelend arts van uw familielid). Tijdens het gesprek wordt u verder geïnformeerd over de stamceldonatie en de stamceltransplantatie. Vervolgens vindt een lichamelijk onderzoek plaats om na te gaan of uw gezondheid het toelaat dat u stamcellen afstaat. Ook wordt bloed afgenomen voor aanvullend onderzoek. Het bloed wordt onder andere onderzocht op de aanwezigheid van eventuele via bloed overdraagbare virusinfecties zoals hepatitis B en C (geelzucht) en HIV (de veroorzaker van AIDS). Nadat u uitgebreid bent voorgelicht, zal de arts u vragen of u instemt met het donoren van stamcellen ten behoeve van uw familielid. Uw toestemming wordt schriftelijk vastgelegd. Uiteraard kunt u weigeren of tussentijds uw toestemming intrekken. 11

Uw toestemming wordt altijd gevraagd Na de keuring hebt u een gesprek met de stamceltransplantatiecoördinator. Hij/zij geeft u aanvullende mondelinge en schriftelijke informatie, onder andere over de donatieprocedure. Daarnaast kan de stamceltransplantatie-coördinator uw eventuele vragen beantwoorden. De meeste mensen vinden het vanzelfsprekend dat iemand stamcellen afstaat voor een familielid. Er zijn echter situaties denkbaar waarin dit minder vanzelfsprekend is. Bijvoorbeeld wanneer de onderlinge relatie niet zo goed is. Blijf niet mee rondlopen met uw twijfels, maar bespreek uw gevoelens met een vertrouwd persoon, de arts, de stamceltransplantatiecoördinator of uw huisarts. Nacontrole Ongeveer zes weken na de stamcelafname wordt u uitgenodigd voor een gesprek met de arts. De hele donatieprocedure word dan besproken, eventuele vragen worden beantwoord en de arts zal informeren naar mogelijke lichamelijke klachten. 8. Psychische belasting Zeker niet onbelangrijk is de emotionele belasting die de vraag om Stel gerust uw vraag donor te zijn mogelijk bij u oproept. Uw familielid krijgt met deze behandeling wel de best voor handen zijnde therapie, maar daarmee is niet honderd procent zeker dat de ziekte weggaat en wegblijft. Het is ook mogelijk dat de witte bloedcellen uit het transplantaat van de donor (de T-lymfocyten) een ernstige 12 Informatie voor de mogelijke donor van stamcellen

afweerreactie veroorzaken tegen de patiënt, de zogenaamde graft-versushost ziekte ofwel transplantaat-tegengastheer ziekte. Deze ziekte kan een mild tot ernstig beloop hebben en mogelijk zelfs dodelijk zijn voor uw familielid. Het zijn zaken waar u als donor absoluut niets aan kunt doen. Bij sommige ziekten, zoals chronische myeloïde leukemie en wellicht ook andere leukemieën, heeft de graft-versus-host ziekte ook een nuttige kant. De witte bloedcellen uit het transplantaat van de donor bevechten dan ook de eventueel achtergebleven kwaadaardige cellen. Misschien hebt u door het afstaan van stamcellen het gevoel `daadwerkelijk` iets te kunnen doen voor uw zieke familielid. Maar mogelijk ontstaan later gevoelens van onzekerheid of zelfs schuld als er bijvoorbeeld een afstotingsreactie optreedt. Deze en andere complicaties zijn zaken waar u als donor absoluut niets aan kunt doen. Onderschat de psychische belasting niet verantwoordelijkheid, maar u kunt normaal leven, werken en van hobby s genieten. Eten en drinken mag gewoon zoals u dat gewend bent. Probeer alleen onnodige risico s te vermijden en uzelf iets meer te beschermen tegen infectieziekten. Als u voorafgaande aan de donatie ziek wordt, neem dan zo spoedig mogelijk contact op met de stamceltransplantatie-coördinator. Donoren zijn soms bang om verkouden of ziek te worden. Soms let de omgeving ook extra op u. Natuurlijk hebt u een bepaalde 13

Uw medische kosten worden vergoed De medische kosten die voor u als donor worden gemaakt, worden in principe vergoed door de ziektekostenverzekeraar van de patiënt. U ontvangt dus geen nota s. Als dit toch het geval is, verzoeken wij u contact op te nemen met de stamceltransplantatie-coördinator. Het kan zijn dat de zorgverzekeraar de groeifactor G-CSF niet wil vergoeden. Is dit het geval, laat dan de G-CSF niet afl everen door uw apotheek, maar neem met contact op met de stamceltransplantatiecoördinator. Uw medische informatie is vertrouwelijk 9. Praktische zaken De reiskosten die u als donor maakt, kunnen door de zorgverzekeraar worden vergoed. Dit is afhankelijk van de voorwaarden van de verzekering van uw familielid. Uw familielid zal hiervoor zelf contact op moeten nemen met zijn/haar zorgverzekeraar. Als u geen overnachtingsmogelijkheden hebt in de nabijheid van het ziekenhuis, verzoeken wij u contact op te nemen met de stamceltransplantatie-coördinator zodat naar een alternatief gezocht kan worden. Niet elke donor wil de stamceltransplantatie met de werkgever bespreken. Dit bepaalt u natuurlijk zelf, maar het is onze ervaring dat de meeste werkgevers begrip tonen. Vaak krijgt u speciaal verlof, zodat ziekmelden of het opnemen van vrije dagen niet nodig is. Hetzelfde geldt voor donoren die nog naar school gaan. Wanneer werkgevers of schoolhoofden vragen hebben die u niet kunt beantwoorden, kunnen zij contact opnemen met de behandelend arts van uw familielid. Uiteraard zal vertrouwelijke informatie, zoals uitslagen van de bij u 14 Informatie voor de mogelijke donor van stamcellen

verrichte onderzoeken of informatie over de patiënt, nooit aan hen worden medegedeeld. Wanneer u vanwege de transplantatie een vakantie moet annuleren, krijgt u alleen uw geld terug als u een annuleringsverzekering hebt afgesloten. 10. Belangrijke adressen en telefoonnummers academisch ziekenhuis Maastricht (azm) 043-387 65 43 Polikliniek Kankercentrum: 043-387 64 00 Verpleegafdeling A5 043-387 65 10 Secretariaat afdeling Hematologie: 043-387 70 25 Stamceltransplantatie-coördinatoren: 043-387 50 09 Contactgroep Beenmergtransplantaties (BMT): 029-943 94 81 Stichting Europdonor: 077-568 53 00 www.europdonor.nl secr@europdonor.nl Kanker, wie helpt patiënt in Limburg www.kankerwiehelpt.nl 15

11. Tot slot Als u niet geschikt bent als donor voor uw familielid, maar wel stamcellen wilt doneren aan kankerpatiënten die geen familie zijn, dan kunt u zich via de Stichting Europdonor laten registreren als onverwante beenmergdonor. Informatie is verkrijgbaar via de Stichting Europdonor www.europdonor.nl Deze stichting beheert de Nederlandse beenmergdonorbank. Als u na het lezen van deze informatie nog vragen hebt of als iets niet duidelijk is, kunt u altijd contact opnemen met de behandelend arts telefoonnummer 043-387 70 25 of met één van de stamceltransplantatiecoördinatoren telefoonnummer 043-387 50 09. Ook wanneer de transplantatie al langere tijd geleden heeft plaatsgevonden. Verder kunt u terecht bij de Contactgroep Beenmergtransplantaties (BMT). Deze contactgroep ondersteunt patiënten, familieleden en donoren. Brochures hierover zijn beschikbaar bij het Kankercentrum of op de verpleegafdeling A5. Deze folder bevat informatie over de stamceldonatie. Meer informatie over de stamceltransplantatie vindt u in de folder beenmerg- en stamceltransplantatie. Deze folder is aanwezig bij het Kankercentrum en op de verpleegafdeling. Ook staat informatie op de website www.kankerwiehelpt.nl. Meer informatie over de HLAtypering vindt u in de folder HLAtypering. Deze folder is op te vragen via de stamceltransplantatiecoördinator telefoonnummer 043-387 50 09. U kunt zich laten registreren 16 Informatie voor de mogelijke donor van stamcellen

12. Verklarende woordenlijst Allogeen Beenmerg Beenmergpunctie Bloed(cellen) Chemotherapie Afkomstig van een genetisch verschillend individu. De bloedfabriek : in het beenmerg zitten de stamcellen die voor de aanmaak van bloedcellen zorgen. Het beenmerg is een zachte massa die zich bevindt in het binnenste van botten. Met een naald worden beenmergcellen opgezogen uit een bot (meestal het heupbeen). Het bloed bestaat uit bloedvloeistof (plasma) en bloedcellen. Rode bloedcellen (erytrocyten) zorgen voor het transport van zuurstof door het lichaam. Witte bloedcellen (leucocyten) vormen het afweersysteem dat het lichaam beschermt tegen infecties. Bloedplaatjes (trombocyten) zijn nodig voor de bloedstolling. Behandeling van kanker met celgroeiremmende medicijnen. Zij worden gebruikt om de ongeremde celgroei (kanker) tegen te gaan. Cytomegalovirus (CMV) Een virusinfectie die veel mensen onbewust hebben doorgemaakt en die bij een verminderde weerstand kan opfl akkeren. G-CSF Een groeifactor die zorgt dat de stamcellen zich verplaatsen vanuit het beenmerg naar het bloed. Graft versus Host ziekte Bijwerking die kan optreden na een stamceltransplantatie, waarbij de donorstamcellen het lichaam van de patiënt als vreemd beschouwen en aanvallen. 17

Hematoloog HLA HLA-typering Stamcellen Stamcelaferese Stamceltransplantatie Internist, gespecialiseerd in het behandelen van mensen met bloed-, beenmerg- en lymfeklierziekten. Human (menselijke) Leucocyte (witte bloedcellen) Antigen (merkers). Weefseltypering. Dit is te vergelijken met een bloedgroep, maar niet hetzelfde. Het HLA-type kan identiek zijn terwijl de bloedgroep verschillend is of andersom. Er zijn zeer veel verschillende HLA-types. Een allogene stamceltransplantatie is alleen mogelijk als er een donor met een (vrijwel) identiek HLA-type is gevonden. Voorlopercellen die uitgroeien tot bloedcellen. Een methode om stamcellen uit het bloed te halen. Het toedienen van stamcellen na (een hoge dosis) chemotherapie. 18 Informatie voor de mogelijke donor van stamcellen

Noteer hier uw aantekeningen en vragen

Bezoekadres: P. Debyelaan 25 6229 HX, Maastricht Postadres: Postbus 5800 6202 AZ Maastricht Patiëntencommunicatie: T : (043) 387 45 67 E : patientenvoorlichting@azm.nl I : www.azm.nl Uitgave: april 2008 23443-0408