Nederland Jaarverslag 2005
Bestuur van de Nederland mr. J.W.A.H. Leenen, voorzitter gen.maj. b.d. J.W. Hartman, zenuwarts, secretaris mr. H.P.A. Klapwijk, penningmeester prof.dr. W.G. van Aken dhr. R.W.C. Boender prof.dr. H. Pannekoek prof.dr. A. Sturk prof. dr. H. ten Cate Wetenschappelijke Adviesraad prof.dr. R.M. Bertina, voorzitter prof.dr. J.W.N. Akkerman prof. dr. A. de Boer prof.dr. H.R. Büller dr. K. Hamulyák prof.dr. V.W.M. van Hinsbergh prof.dr. C. Kluft prof.dr. M. Levi prof.dr. J. van der Meer dr. F.J.M. van der Meer prof.dr. K. Mertens dr. H.P. Muller prof.dr. H. Pannekoek Bureau Nederland mw. O.D.M. Paauwe-Insinger, directeur mw. C.N. Dekkers, directie-secretaresse (tot 14 juli 2005) mw. T. van Berge Henegouwen-Fallaux, administratief medewerker (tot 1 juli 2005) mw. drs. A.W. de Jong-Verhagen, beleidsmedewerker (vanaf 1 maart 2005) mw. F. Versluijs, secretaresse (vanaf 1 juli 2005) 2
Ten geleide Wat is trombose? Ons systeem van bloedstolling is bedoeld om bloedverlies bij verwondingen te voorkomen. Als het systeem in werking treedt zonder dat sprake is van een bloeding, dan ontstaat in het bloedvat een bloedstolsel. Dit bloedstolsel noemen we trombose. Trombose heeft tot gevolg dat het bloedvat (een ader of een slagader) ter plaatse, of verderop in de bloedsomloop, geheel of ten dele wordt afgesloten. Trombose ontstaat dus doordat op het verkeerde moment en op de verkeerde plaats bloedstolling plaatsvindt. De bloedsomloop In ons lichaam stroomt het bloed door een uitgebreid stelsel van bloedvaten (de bloedsomloop). Het bloed wordt rondgepompt door ons hart. De slagaders (arteriën) vervoeren het bloed van het hart naar de organen via de linkerkamer van het hart. De slagaders vertakken zich in kleinere vaten en uiteindelijk tot heel kleine bloedvaatjes, de haarvaten. Na uitwisseling van zuurstof en koolzuur in de weefsels keert het zuurstofarme bloed via de aders (venen) naar de rechter voorkamer van het hart terug. Uit de rechter kamer vertrekt het zuurstofarme bloed door de longslagaders naar de longen waar een omgekeerde uitwisseling plaatsvindt van koolzuur en zuurstof. Het zuurstofrijke bloed bereikt de linker voorkamer van het hart via de longaders waarna de cyclus opnieuw begint. In de longen vindt uitwisseling van koolzuur/zuurstof plaats Aders of venen Zuurstofarm bloed Slagaders of arteriën Zuurstofrijk bloed Eenvoudige weergave van de bloedcirculatie Trombose in de aders wordt diep veneuze trombose genoemd, trombose in de slagaders heet arteriële trombose (zie verder onder ziektebeelden ). Wanneer een stolsel of een stuk van een stolsel losraakt, wordt meegevoerd in de bloedstroom en verderop in een ader of slagader een afsluiting veroorzaakt, spreken we van een embolie. 3
Ten geleide Ziektebeelden Er kunnen verschillende ziektebeelden ontstaan door trombose. Wanneer een slagader door een trombose verstopt raakt, gaat het om arteriële trombose. De trombose sluit de toevoer van zuurstof naar een bepaald orgaan af. Als dit orgaan ook nog van andere slagaders bloed krijgt, vallen de gevolgen soms mee. Is dit echter niet het geval, of kan het stolsel niet tijdig worden opgelost, dan sterft het weefsel achter de trombose af. Dit komt doordat het weefsel geen zuurstof meer krijgt. Er is dan sprake van een infarct. Een hartinfarct ontstaat door een verstopping van één of meer kransslagaders. Dit zijn de slagaders die in een krans om het hart heen lopen. Een stuk van de hartspier sterft dan af. Na genezing blijft een litteken achter op de spier. Wanneer de toevoer van bloed naar de hersenen door een trombose wordt afgesloten, is sprake van een herseninfarct. Afhankelijk van de grootte van de embolie en de plaats van de afsluiting kunnen verschillende verschijnselen optreden, zoals bewusteloosheid, verlammingen en/of spraakstoornissen. Een voorbeeld van trombose in de aders (diep veneuze trombose) is een trombosebeen. Raakt een stukje van het bloedstolsel (trombus) in het been los en wordt dit meegevoerd met de bloedstroom, dan kan dit vastlopen in de bloedvaten van de longen. Dit veroorzaakt op dat moment een longembolie. Dat wil zeggen dat het longweefsel achter de bloedprop zal afsterven. De ernst hangt af van de grootte van de embolie. Veel mensen weten niet dat een longembolie levensbedreigend kan zijn Drie belangrijke begrippen samengevat: Trombose: is een bloedstolsel in een ader of een slagader met als gevolg afsluiting van deze bloedvaten. Infarct: is een stukje weefsel, dat door afsluiting van een ader of een slagader geen bloed meer krijgt en daardoor afsterft (hartinfarct, herseninfarct) Embolie: ontstaat wanneer een stukje van een stolsel of een stolsel in zijn geheel van de vaatwand losraakt, wordt meegevoerd met de bloedstroom en vastloopt in een ader of een slagader. Het achterliggende weefsel krijgt geen voeding meer uit het bloed en zal afsterven. Een embolie kan afkomstig zijn van een stolsel in een ader, maar ook van een stolsel in een slagader. 4
Ten geleide De behandeling van trombose Bij een trombose kunnen medicijnen zorgen dat het stolsel niet verder groeit. Het opruimen van de trombose doet het lichaam grotendeels zelf, maar dit duurt enige tijd. Om herhaling te voorkomen, zijn medicijnen nodig (antistollingsmedicijnen). Deze medicijnen verminderen de mogelijkheden van het bloed om te stollen. Het is de taak van de trombosedienst ervoor te zorgen dat het antistollend effect van de medicijnen in uw bloed niet te groot is (want dan hebt u risico op bloedingen), maar ook niet te klein is (in verband met het risico op (re)trombose). Het is hierbij erg belangrijk dat u de adviezen van de trombosedienst nauwkeurig opvolgt. 5
Inhoudsopgave Voorwoord 7 Doelstellingen en organisatie 9 Bestuur 9 Wetenschappelijke Adviesraad 10 Bureau 10 CBF 10 PR en fondsenwerving 11 Voorlichting 13 Contacten 15 Contacten met Nederlandse Vereniging voor Trombose en Hemostase (NVTH) 15 Wetenschap 16 2006 20 SOS Talisman 20 De Omarming 20 Ambassadeurs 20 Wetenschappelijk jaarverslag 2006 21 Subsidieronde 2006 21 Algemeen jaarverslag 2006 21 SOS Talisman 22 Jaarrekening 23 Toelichting bij de jaarrekening over 2005 27 Begroting 35 Accountantsverklaring 37 Wetenschappelijk jaarverslag 38 Afgeronde projecten 42 Lopende projecten 48 6
Voorwoord Voor u ligt het jaarverslag 2005. Wederom ontvingen wij hoge bijdragen in natura van: B&M Mediagroep te Brielle voor het vervaardigen van communicatiemiddelen (waarde 24.202,-); Mediaedge te Amsterdam: cia voor communicatie uitingen op televisie en in dag- en nieuwsbladen (waarde 406.903,-); Nieuwe Oogst bv te Amsterdam voor het uitwerken van marketing doelgroepen (waarde 23.800,-); Great Opportunities te Oostvoorne inzake ondersteunende werkzaamheden fondsenwerving (waarde 12.346,-) Het bestuur is bovengenoemde bedrijven zeer dankbaar voor hun steun en de bijzondere, vruchtbare en plezierige samenwerking. In het verslagjaar werden 14 subsidieaanvragen ontvangen. De Wetenschappelijke Adviesraad beoordeelde alle ontvangen aanvragen subsidiabel. In 2005 heeft het bestuur van de TSN vier subsidieaanvragen gehonoreerd voor een totaal bedrag van 507.142,-. De hoge kwaliteit van het aangeboden onderzoek heeft het bestuur doen besluiten, dit voor de Stichting hoge bedrag aan het onderzoek te besteden. In 2005 zijn drie wetenschappelijke onderzoeken afgerond. Het wetenschappelijk jaarverslag geeft een overzicht van de voortgang van de lopende onderzoeken en doet verslag van de afgeronde projecten. In dit verslag kijkt prof.dr. J.W.N. Akkerman terug op zijn werkzaamheden als bijzonder hoogleraar van de Nederland. Het algemeen, financieel en wetenschappelijk jaarverslag wordt ter beschikking gesteld via de website www.trombosestichting.nl. Daarnaast is het beschikbaar op CD rom en kan opgevraagd worden bij het Bureau. Kostenefficiëntie en bewust omgaan met onze financiële middelen liggen ten grondslag aan deze keuze. 7
Voorwoord Dankwoord Dankzij de extra (eindejaar) gift van onze donateurs voor het wetenschappelijk onderzoek heeft de TSN het jaar 2005 positiever afgesloten dan verwacht en werd een goede start in 2006 gemaakt. Ook zijn wij van Eijck Sloopwerken B.V. dankbaar voor hun kerstgift. Zij besloten ter nagedachtenis aan twee collega s die in 2005 op jonge leeftijd overleden aan de gevolgen van trombose hun kerstbudget te doneren aan de Nederland. De ambassadeurs bleken in het verslagjaar een bron van inspiratie met nieuwe ideeën waarvoor wij hen dankbaar zijn. De mensen die betrokken zijn bij de stichting en haar belangeloos steunen met hun inzet zijn onmisbaar. In dit kader bedankt het bestuur speciaal de leden van de Wetenschappelijke Adviesraad en de externe referenten, die in het verslagjaar de ontvangen subsidieaanvragen op hun wetenschappelijke merites hebben beoordeeld. Een bijzonder woord van dank wordt gericht aan mevrouw A. Naaijkens en haar vrijwilligers die in 2005 wederom ontelbare malen met stand van de Nederland exposeerden op verschillende informatiedagen, beurzen en congressen en aan de medewerkers van het bureau. Het bestuur hecht eraan allen die zich actief hebben ingezet voor de fondsenwerving te bedanken voor hun inzet. O.D.M. Paauwe-Insinger, directeur 8
Doelstellingen en organisatie De Nederland stelt zich ten doel het bevorderen en financieren van het (medisch) wetenschappelijk onderzoek op het gebied van trombose, het geven van voorlichting in het bijzonder aan diegenen die met trombose in aanraking komen en het geven van postacademiaal onderwijs op het gebied van trombose om de kennisverwerving bij jonge onderzoekers te stimuleren (Statuten Nederland 1998). De Stichting tracht haar doelstellingen o.a. te bereiken door: 1. het verlenen van subsidies aan onderzoekers op het gebied van trombose. Voor het verlenen van subsidies is de jaarlijkse subsidieronde ingericht; 2. het kritisch begeleiden van gesubsidieerd onderzoek door de leden van de WAR. Onderzoekers moeten jaarlijks een wetenschappelijk verslag over de voortgang van het onderzoek indienen alsmede een wetenschappelijk eindverslag; 3. het verwerven van financiële middelen door middel van verschillende fondsenwervende activiteiten; 4. het financieel steunen van cursussen aan onderzoekers; 5. het uitgeven van patiëntenvoorlichtingsbrochures en een jaarlijkse nieuwsbrief; 6. al het overige wat bijdraagt aan de doelstellingen van de Stichting. Bestuur Het bestuur van de Stichting is belast met het algemeen beleid. Het bestuur vergaderde in het verslagjaar vijfmaal en éénmaal met het bestuur van de Federatie van Nederlandse Trombosediensten. De agenda kenmerkt zich door vaste punten zoals ingekomen stukken, mededelingen, voortgang fondsenwerving, begroting, jaarverslag en jaarrekening. Eenmaal per jaar adviseert de voorzitter van de Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) het Bestuur over het te financieren wetenschappelijk onderzoek. Dit gebeurt in de vergadering die volgt op de vergadering van de WAR, die jaarlijks in de tweede week van de maand mei plaatsvindt. Dit jaar zijn naast de bovenstaande punten aan de orde gekomen: Herziening van het reglement van de Wetenschappelijke Adviesraad; Beleggingenbeleid en het instellen van een financiële commissie. In 2006 wordt een beleggingscommissie in het leven geroepen die de penningmeester en de directeur adviseert en ondersteunt in het kader van de beleggingsportefeuille; Rooster van aftreden en de bestuurssamenstelling. De voorzitter van het bestuur heeft na vele jaren besloten zijn functie neer te leggen zodra een opvolger voor zijn functie is gevonden. De bestuurstermijn van prof.dr. W.G. van Aken is volbracht. Hij wordt in het bestuur opgevolgd door prof.dr. H. ten Cate. Prof.dr. H. ten Cate werd in 2004 wegens een inwerkperiode reeds benoemd tot bestuurslid. 9
Doelstellingen en organisatie Wetenschappelijke Adviesraad De Wetenschappelijke Adviesraad is samengesteld uit personen die deskundig zijn op het onderzoeksgebied van trombose. Deze deskundigen zijn o.a. internisten, biochemici, klinische epidemiologen en farmacologen. Aan externe referenten worden alle bij de Stichting ingediende subsidieaanvragen ter beoordeling voorgelegd. De onderzoekers worden in de gelegenheid gesteld een ingediend project op basis van het ontvangen (anonieme) commentaar van de externe referenten te herschrijven. Deze definitieve aanvraag wordt nogmaals voorgelegd aan de betreffende externe referent en hem of haar wordt gevraagd om een definitieve beoordeling te geven. Hiermee is het proces van hoor en wederhoor afgerond. Na het proces van hoor en wederhoor worden de definitieve aanvragen ter beoordeling voorgelegd aan de Wetenschappelijke Adviesraad in de jaarlijkse vergadering in de maand mei. De leden van de raad adviseren voorts het bestuur over de ingediende projecten. Het bestuur besluit, het advies van de Wetenschappelijke Adviesraad gehoord hebbende, welke projecten voor subsidie in aanmerking komen. Het reglement van de Wetenschappelijke Adviesraad op grond waarvan de beoordeling van subsidieaanvragen plaatsvindt, is in zijn geheel te downloaden van de website www.trombosestichting.nl Bureau Het uitvoeren van het door het bestuur vastgestelde beleid, de public relations en fondsenwerving, de financiële administratie, het secretariaat en het beheer van het donateurbestand worden gedaan door de medewerkers van het Bureau van de Federatie van Nederlandse Trombosediensten. De uitzondering is de beleidsmedewerker die sinds 1 maart 2005 in dienst is. In 2005 hebben een aantal personele wisselingen plaatsgevonden. Op 31 december 2005 bestond het bureau uit een directeur, een beleidsmedewerker en een secretaresse, allen in deeltijd werkzaam voor de Stichting. CBF De Nederland heeft het CBF-Keurmerk. Het mogen voeren van het CBF-Keurmerk is verbonden aan de eisen die door het CBF worden gesteld. Van de verworven fondsen dient ten minste 75% aan de organisatiedoelstelling te worden besteed; de kosten voor fondsenwerving mogen volgens de CBF regels gemiddeld over drie jaar maximaal 25% bedragen. Hoewel het gemiddelde over de afgelopen drie jaar 21.3% bedraagt, werd dit jaar voor deze kosten een percentage van 31% gerealiseerd. 10
PR en fondsenwerving Het Bestuur is zich bewust van het toenemend aantal goede aanvragen voor wetenschappelijk onderzoek die om financiële steun vragen aan de Nederland. De financiële middelen die de Stichting ter beschikking heeft, zijn niet voldoende om alle goede aanvragen te kunnen honoreren. Dit betekent dat het uitbreiden van het donateurbestand en het vergroten van de naamsbekendheid altijd doelstellingen van de organisatie zullen blijven. Het bestand is in het verslagjaar met 9 % gegroeid. In 2005 is de jaarlijkse nieuwsbrief verschenen in een oplage van 250.000 exemplaren. De nieuwsbrief is bedoeld voor iedereen die te maken heeft met trombose en allen die iets over trombose te weten willen komen. De nieuwsbrief wordt gestuurd naar alle donateurs en ter beschikking gesteld aan de trombosediensten met het verzoek deze aan hun patiënten te doen toekomen. Op aanvraag kunnen exemplaren van de nieuwsbrief bij het Bureau kosteloos worden besteld. In de nieuwsbrief stonden verschillende onderwerpen zoals het interview met een patiënt die zelf zijn INR meet en doseert, informatie over de cliëntenraad, het wetenschappelijk onderzoek, de organisatie en een impressie van het jubileumsymposium. Daarnaast is een verklarende woordenlijst opgenomen met woorden die veel gebruikt worden bij hart- en vaatziekten en trombosebehandeling. Voorts was de nieuwsbrief de start van de wervingscampagne voor ambassadeurs. De ambassadeurs van de Nederland zijn mensen die zich vrijwillig samen met de medewerkers van het Bureau inzetten om de naamsbekendheid van trombose en de Nederland te vergroten. De start van deze campagne in de nieuwsbrief werd vergezeld door een radiocommercial die niet voor ons gemaakt is. Aan het einde van het jaar hadden zich 36 ambassadeurs aangemeld. Op 1 oktober 2005 vond de eerste bijeenkomst van ambassadeurs plaats. Het succes is in de eerste maanden vooral zichtbaar door de artikelen die de ambassadeurs plaatsten in diverse lokale en regionale (dag- en week)bladen. Daarnaast is het samenwerken met ambassadeurs een stimulans die telkens nieuwe ideeën oplevert. Eén van deze ideeën is van mevrouw T. van den Bergh-Verstappen, ambassadeur uit Roermond, en gaat over het uitgeven van een SOS Talisman van de Nederland. Het voorstel van B. Janssen, ambassadeur uit Heelsum, aan zijn Ondernemingsraad voor de jaarlijkse eindejaarsgratificatie aan goede doelen, leidde tot een aanzienlijke gift. 11
PR en fondsenwerving Aan het einde van het jaar is besloten een extra mailing te doen aan de donateurs met het verzoek om een eindejaarsgift voor het wetenschappelijk onderzoek in 2006. Uit een voorzichtige prognose leken de financiële resultaten in 2005 achter te blijven bij het begrote resultaat. Dit was een reden om extra actie te ondernemen. Bij deze decembermailing werd een telefoonkaart gevoegd met alle actuele telefoonnummers van de trombosediensten aangesloten bij de Federatie van Nederlandse Trombosediensten. Dit was wederom een idee van één van de ambassadeurs, W. Lesterhuis, ambassadeur uit Leeuwarden. Deze mailing heeft een hoge respons gehad. De meerderheid van de donateurs is patiënt bij een trombosedienst. 12
Voorlichting Het geven van voorlichting behoort tot één van de doelstellingen van de Nederland. Voorlichtingsmateriaal in de vorm van brochures is te verkrijgen bij het Bureau. Samen met de Federatie van Nederlandse Trombosediensten zijn de brochures Nuttige informatie voor trombosepatiënten en Antwoorden op de meest gestelde vragen samengevoegd tot één nieuwe brochure, getiteld Informatie voor mensen met trombose. Deze brochure en andere informatie over trombose is te vinden op de website www.trombosestichting.nl. De website is in 2006 geheel vernieuwd. Het effect daarvan is zichtbaar in het aantal bezoekers. In het verslagjaar werd de website namelijk door ruim 105.000 mensen bezocht. Dat is een stijging van meer dan 60% ten opzichte van 2004. Deze stijging is het meest evident vanaf september toen de nieuwe site beschikbaar was. Naast informatie over trombose heeft de website een forum waar patiënten met elkaar kunnen praten. Daarnaast kent de site een zoekfunctie waarmee mensen de dichtstbijzijnde trombosedienst in hun regio kunnen vinden. Voor onderzoekers geeft de website informatie over de jaarlijkse subsidieronde en ambassadeurs hebben een eigen ingang naar een alleen voor hen toegankelijk deel. De voorgaande jaarverslagen, algemeen en wetenschappelijk, zijn te downloaden. Dit jaar was de informatiestand van de Nederland weer op verschillende plaatsen in het land aanwezig. Het onderstaande overzicht laat zien bij welke evenementen de Nederland was vertegenwoordigd. 13
Voorlichting 2005 Wat? Waar? 11 t/m 16 januari Vakantiebeurs 2005 Vakantiebeurs 2005 Jaarbeurs Utrecht 12 maart Landelijke infodag voor mensen met hartritmestoornissen en mensen met een pacemaker UMC Utrecht 19 maart Infomarkt op open dag Verpleeghuis Alysis Zorggroep Martinushof, Arnhem 23 maart Infobijeenkomst Trombosedienst Limburg Noord Asteria hotel Venray 30 maart Idem Venlo 1 t/m 13 april Themaweken hart- en vaatziekten Bernhoven ziekenhuis Oss 16 april Nascholingdag Federatie van Congrescentrum Nederlandse Trombosediensten Orpheus Apeldoorn 18 t/m 29 april Themaweken hart- en vaatziekten Bernhoven ziekenhuis Veghel 20 april Infobijeenkomst Trombosedienst Cultureel centrum Limburg Noord de Haandert Tegelen 23 april Stizan presentatie Ziekenhuis Ringweg, Amersfoort 1 t/m 8 mei Lentebeurs 2005 MECC Maastricht 21 mei Landelijke patiëntendag hartfalen Hartenark Bilthoven 4 juni Open dag Elkerliek Ziekenhuis Helmond 21 t/m 25 sept. 50+ Beurs Jaarbeurs, Utrecht 22 oktober Landelijke patiëntendag Hartkleppen Hartenark Bilthoven 5 november Landelijke patiëntendag PAH Hartenark Bilthoven 12 november Landelijke patiëntendag Cardiomyopathie Hartenark Bilthoven 26 november Landelijke patiëntendag ICD-dragers UMC Utrecht 14
Contacten Contacten met Nederlandse Vereniging voor Trombose en Hemostase (NVTH) De Stichting onderhoudt nauwe contacten met de Nederlandse Vereniging voor Trombose en Hemostase (NVTH), waarin alle onderzoekers op het gebied van trombose zijn verenigd. Op deze wijze blijft het bestuur van de Stichting op de hoogte van de wetenschappelijke ontwikkelingen op het onderzoeksgebied. De NVTH organiseert jaarlijks een wetenschappelijke cursus voor assistenten in opleiding (AIO s) voorafgaand aan het jaarlijkse symposium van de NVTH. Deze cursus wordt financieel ondersteund door de Nederland. Het programma van de cursus beslaat het gehele terrein van de hemostase en trombose in een cyclus van drie jaar. Dit betekent dat iedere AIO gedurende de (over het algemeen) 4 jaar durende aanstelling een indruk krijgt van het totale vakgebied. De cursus is ook populair bij andere disciplines, aangezien behalve AIO s ook (research) analisten, klinisch chemici in opleiding en artsenbezoekers de cursus volgen. Dit jaren waren er 130 deelnemers. Dit hoge aantal is vergelijkbaar met vorig jaar. Het geeft aan dat de cursus in Nederland brede bekendheid geniet en de belangstelling voor het vakgebied toeneemt, kwantitatief en onze indruk is ook kwalitatief. Dit jaar startte de cyclus opnieuw op 18-20 januari 2005 in Houthalen, België. De onderwerpen van de cursus waren Platelets (moderator: Prof.dr. J.W.N. Akkerman, Universitair Medisch Centrum, Utrecht), Coagulation (Dr. T.M. Hackeng, Universiteit Maastricht), en Bleeding and Thrombosis (Dr. S. Middeldorp, Academisch Medisch Centrum, Amsterdam). De sessies bestonden uit 3 (of 4) blokken van anderhalf uur, die door de moderatoren vrij konden worden ingevuld. De deelnemers kregen een reader uitgereikt met uitdraaien van de Powerpoint presentaties. Bovendien waren interactieve elementen zoals behandeling van casussen geïntegreerd in het programma. De onderwerpen waren divers, zodat zowel de biochemische als klinische AIO er zich in thuis konden voelen. Over het geheel genomen was de indruk van de deelnemers voor de cursus zeer positief. Kritische punten van de cursisten waren er op de mate van interactie tijdens de cursus. De prijs voor de beste docent was dit jaar voor Dr. G. Nicolaes van de Universiteit van Maastricht. 15
Wetenschap In de subsidieronde van 2005 werden 14 subsidieaanvragen subsidiabel geacht en na externe beoordeling besproken in de WAR. Op grond van de hoge kwaliteit van het aangeboden onderzoek heeft het bestuur van de besloten extra financiële middelen te besteden aan het wetenschappelijk onderzoek. Het gaat om een totaal bedrag van 507.142,- wat zich als volgt verdeeld: Project 2005.1 The role of the endothelial cell protein C receptor in the regulation of coagulation and inflammation Prof. dr. T. van der Poll AMC Amsterdam, Afdeling Inwendige Geneeskunde Subsidiebedrag 212.767,00 Looptijd 4 jaar Startdatum 1 oktober 2005 Korte omschrijving: Bij ernstige ontstekingen zoals een long- of nierbekkenontsteking of een ontsteking die de bloedbaan bereikt, een zogenoemde sepsis, wordt ook de bloedstolling geactiveerd. Onderzoek wijst uit dat, hoe meer de bloedstolling bij een patiënt met een dergelijke ontsteking wordt geactiveerd, hoe groter de kans is om aan deze ziekte te overlijden. Proteïne C is een eiwit met een sterk antistollende werking. Hiernaast lijkt het ook direct actief te zijn tegen ontstekingsreacties. Hoe precies is nog niet duidelijk. Proteïne C moet om werkzaam te kunnen zijn eerst worden geactiveerd. Het geven van geactiveerd proteïne C als medicijn aan patiënten met een ernstige ontsteking, blijkt de kans om te overlijden kleiner te maken. Voor de activering van lichaamseigen proteïne C is de EPCR van belang, dit is een eiwit dat het proteïne C bindt en het vervolgens dusdanig verandert, dat het actief wordt. EPCR komt vooral voor op het endotheel, dit is de binnenbekleding van het bloedvat, maar bevindt zich ook los in de bloedbaan en op andere lichaamscellen. Onze onderzoeksgroep heeft al veel onderzoek gedaan op het grensgebied van ontsteking en bloedstolling. In dit project zullen we onderzoeken hoe ernstige ontstekingen en de hiermee gepaard gaande bloedstolling verlopen, wanneer er heel veel EPCR of juist helemaal geen EPCR in het lichaam aanwezig is. Het inzicht dat dit onderzoek zal opleveren in de rol van de EPCR bij dergelijke ziektes kan bijdragen aan de ontwikkeling van nieuwe therapieën bij ernstige ontstekingen of bij andere ziektes waarin sprake is van een verhoogde bloedstolling. 16
Wetenschap Project 2005.2 De rol van vitamine K in de stabiliteit van antistolling Dr. F.J.M. van der Meer LUMC Leiden, Afdeling Hematologie Subsidiebedrag 107.152,00 Looptijd 2 jaar Startdatum 1 januari 2006 Korte omschrijving: Coumarine antistollingsmiddelen, zoals fenprocoumon (Marcoumar) en acenocoumarol, worden voorgeschreven aan mensen met een verhoogde kans op trombose. De behandeling met deze medicijnen wordt bemoeilijkt door een zeer smalle therapeutische breedte. Dit betekent dat de effectieve dosis en de dosis waarbij bijwerkingen kunnen optreden erg dicht bij elkaar liggen. Daarbij komt dat het antistollingseffect (uitgedrukt als International Normalised Ratio, INR) erg kan schommelen in de tijd. Eén van de oorzaken van schommelingen in de INR is een wisselende inname van vitamine K via de voeding. Uit een aantal recente onderzoeken is gebleken dat bij een lage vitamine K status de INR gevoeliger is voor een wisselende vitamine K inname. Onze hypothese is dat een constante hogere vitamine K inname leidt tot een stabielere antistolling. Het doel van dit project is om deze hypothese klinisch te toetsen. Dit gebeurt door de standaardbehandeling met alleen fenprocoumon te vergelijken met een combinatietherapie van fenprocoumon en een dagelijkse lage dosis vitamine K. Ook wordt de relatie tussen de vitamine K status en gevoeligheid voor fenprocoumon onderzocht. De vitamine K status wordt bepaald aan de hand van de hoeveelheid vitamine K in het bloed en de geschatte vitamine K inname op basis van een voedingsvragenlijst. Tenslotte wordt onderzocht of er een relatie is tussen gevoeligheid voor fenprocoumon en bepaalde genetische eigenschappen. Wij verwachten een substantiële verbetering te vinden van de kwaliteit van de behandeling met antistollingsmiddelen. Een dergelijk resultaat zou een belangrijke verbetering in de effectiviteit en veiligheid van antistollingstherapie betekenen. 17
Wetenschap Project 2005.3 De rol van Vasopressine 2 Receptor en Aquaporine 2 in de regulatie van Von Willebrand factor en factor VIII spiegels en de gevolgen voor het risico op trombose Dr. H.C.J. Eikenboom LUMC Leiden, Afdeling Hematologie Subsidiebedrag 61.183,00 Looptijd 1 jaar Startdatum 1 februari 2006 Korte omschrijving Bij het ontstaan van trombose spelen veel verschillende factoren mee. Deze factoren kunnen zowel verworven als erfelijk zijn. Stollingsfactor VIII (FVIII) speelt een belangrijke rol in de bloedstolling. Verhoogde spiegels van FVIII in het bloed zijn een bekende risicofactor voor het krijgen van trombose. Hoe dat FVIII echter verhoogd wordt is grotendeels nog onbekend. Een ander eiwit in het bloed, de Von Willebrand Factor (VWF), speelt hierbij een rol. Maar waarschijnlijk zijn er nog vele, andere genen betrokken bij de regulatie. Wij zijn geïnteresseerd in de mechanismen die de spiegels van zowel FVIII als VWF in het bloed bepalen. Het is bekend dat stimulatie van de zogenaamde vasopressine 2 receptor (V2R) resulteert in stijging van VWF en FVIII spiegels, door uitscheiding van VWF uit het endotheel (de cellen die de vaatwand bekleden). In vooronderzoek hebben we gevonden dat een variatie in het gen van de V2R geassocieerd is met zowel de spiegels van FVIII en VWF als ook met het risico op trombose. De V2R is ook nodig om te regelen hoeveel water het lichaam vasthoudt of uitplast. Daarbij werkt de V2R samen met een ander eiwit het aquaporine 2 (AQP2). Wij willen nader onderzoeken in hoeverre genetische variaties in de genen van de V2R en AQP2 een rol spelen bij de regulatie van VWF en FVIII spiegels en daarmee mogelijk ook bij het risico op trombose. We zullen dit bestuderen zowel in patiënten met aangeboren afwijkingen van de V2R en AQP2, als ook in het laboratorium door de afwijkende eiwitten na te maken en de functie in detail te testen 18
Wetenschap Project 2005.4 Factor VII activating protease (FSAP): functional implications of the Marburg-1 polymorphism Prof.dr. K. Mertens Sanquin Bloedvoorziening Amsterdam, Afdeling Bloedstolling Subisiebedrag 126.040,00 Looptijd 2 jaar Startdatum 1 januari 2006 Korte omschrijving: De afkorting FSAP staat voor factor seven activating protease. Dit is een enkele jaren geleden ontdekt eiwit dat zich in ons bloed bevindt. De fysiologische rol ervan is nog onduidelijk. Werk van Japanse en Duitse onderzoeksgroepen suggereert dat FSAP het bloedstollingssysteem kan beïnvloeden, maar over het precieze mechanisme daarvan bestaat nog veel onzekerheid. Enerzijds lijkt FSAP, zoals de naam al aangeeft, in staat te zijn tot activering van stollingsfactor VII. Daarmee zou FSAP het stollingssysteem in werking zetten. Anderzijds lijkt FSAP ook betrokken te zijn bij het opruimen van stolsels, door activering van het fibrinolytisch systeem. Of beide biologische effecten daadwerkelijk van fysiologisch belang zijn, is nog een open vraag. Verder is het opmerkelijk dat bij 5-10 % van de Europese bevolking een moleculaire variant voorkomt. Duitse onderzoekers hebben die de Marburg-1 variant genoemd. Recent genetisch onderzoek heeft gesuggereerd dat deze variant ( polymorfisme ) in het FSAP gen relatief vaak voorkomt bij mensen die eerder een trombose doorgemaakt hebben. Andere studies konden dit echter niet bevestigen. Voorlopig moeten we de mogelijkheid nog open houden dat FSAP inderdaad een rol speelt bij het ontstaan van trombose. Is FSAP nu wel of niet belangrijk voor het stollingsmechanisme? Leidt de Marburg-1 mutatie daadwerkelijk tot een verandering in de biologische functie van FSAP? Zou dit inderdaad kunnen leiden tot trombose? Dankzij een subsidie van de Nederland kunnen we op zoek gaan naar antwoorden op deze vragen. Via moleculair-biologische technieken zullen we zowel normaal FSAP als de Marburg-1 variant produceren. Dit zal biochemisch onderzoek in het laboratorium vergemakkelijken. Op die manier hopen we eenduidige antwoorden te krijgen op de in dit onderzoek gestelde vragen. 19
2006 In 2006 zal nog nauwkeuriger worden gekeken naar het kosten- en batenverloop van fondsenwervende activiteiten. Tijdens de vergaderingen van het bestuur zullen niet alleen de inhoud van nieuwe activiteiten aan de orde komen, maar ook de verhouding in de te verwachten kosten en baten per activiteit. Dit laatste geldt ook voor de jaarlijks terugkerende activiteiten op het gebied van fondsenwerving en voorlichting. Daarnaast zal het nieuwe jaar wederom in het teken staan van het uitbreiden van het donateurbestand. De Nederland heeft de volgende activiteiten gepland voor 2006. SOS Talisman Samen met SOS Talisman Holland zal de Nederland de SOS Talisman uitgeven. Gestart wordt met een behoeftepeiling onder alle donateurs. Afhankelijk van de respons zal worden besloten de Talisman ook aan te bieden bij de trombosediensten voor bestaande en nieuwe patiënten. De Nederland deelt in de opbrengst van SOS Talisman Holland, die daarmee het wetenschappelijk onderzoek naar trombose steunt. De Omarming In navolging van het sculptuur met de hand op de schouder zal Corry Ammerlaan van Niekerk van Artihove Art Center een nieuwe sculptuur ontwerpen voor de Nederland. Het is de bedoeling dat het ontwerp ook jonge mensen zal aanspreken. De sculptuur is te bestellen door middel van een antwoordkaart en via de website. Tevens wil de Nederland het bedrijfsleven enthousiasmeren het beeldje op te nemen in een kerstpakket. Ook kunnen bedrijven het gebruiken als relatiegeschenk en daarmee het wetenschappelijk onderzoek van de Nederland steunen. Tot slot zal contact worden gezocht met leveranciers van kerspakketten om de gedachte van een goede doelen kerstpakket nader uit te werken. Ambassadeurs In 2006 zal opnieuw een bijeenkomst plaatsvinden met ambassadeurs om nieuwe ambassadeurs te ontmoeten en de andere ambassadeurs weer te zien. Naast wederzijdse kennismaking is het doel nieuwe fondsenwervende ideeën uit te wisselen en met elkaar te bespreken. Gezien de gunstige geografische ligging en derhalve goede bereikbaarheid zal de bijeenkomst weer plaatsvinden in de Ede. 20
2006 Wetenschappelijk jaarverslag 2006 Vorig jaar is extra veel tijd en aandacht besteed aan het wetenschappelijk katern waarin verslag wordt gedaan van het wetenschappelijk onderzoek. Nadat onderzoekers is gevraagd hun bijdrage zoveel mogelijk aan te leveren in taal die voor niet (medisch) wetenschappelijk geschoolde lezers te begrijpen is, heeft nog een extra redactieronde plaatsgevonden. Vervolgens is het verslag vormgegeven als krant met als gedachte dat deze vormgeving het lezen aantrekkelijker zou maken. Het blijkt echter dat het type onderzoek dat de Nederland financiert vaak fundamenteel van karakter is en gaat over mechanismen in het bloed. Het is redelijk om toe te geven dat de onderwerpen waarover verslag wordt gedaan heel complex zijn. Het zal ook in 2006 weer ons streven zijn het wetenschappelijk jaarverslag zo leesbaar mogelijk te maken. De voorzichtige prognose aan het einde van het verslagjaar liet zien dat de financiële resultaten zich niet helemaal ontwikkelden conform de begroting. De decembermailing, reeds eerder genoemd, had een hoge respons en heeft het financiële resultaat op positieve wijze beïnvloed. Op grond van de kosten en baten analyse van fondsenwervende activiteiten die toen is opgesteld, heeft het Bestuur de volgende beslissingen genomen: Subsidieronde 2006 De subsidieronde 2006 zal anders worden ingericht. Het bedrag beschikbaar voor het wetenschappelijk onderzoek zal lager zijn dan de voorgaande jaren. De afgelopen drie jaar is, vanwege het kwalitatief hoge niveau van het aangeboden wetenschappelijk onderzoek door het Bestuur besloten extra geld ter beschikking te stellen voor subsidie. De inkomsten in 2005 zijn achtergebleven in overeenstemming met de de veranderingen in het geefklimaat in Nederland. In de begroting 2006 zal daarom noodzakelijkerwijs een lager bedrag voor het wetenschappelijk onderzoek worden opgenomen. Dit betekent dat onderzoekers gevraagd zal worden naar aanvragen voor zogenaamde haalbaarheidsstudies met een looptijd van een jaar, die in de regel vooraf gaan aan groter onderzoek. Algemeen jaarverslag 2006 Uit de kosten-baten analyse bleek dat de kosten per jaarverslag hoog waren. Het Bestuur heeft daarom besloten het jaarverslag vanaf 2006 via de website beschikbaar te stellen en in kleine oplage op CD-ROM te verstrekken. De jaarlijkse oplage (250 exemplaren) is te klein om als drukwerk te blijven uitgeven. 21
2006 SOS Talisman Wat betreft de inkomsten is de verwachting dat onder meer de SOS Talisman een positief resultaat zal hebben. Zoals gezegd zal allereerst een pilot gedaan worden onder de donateurs om de respons te onderzoeken. Hierdoor wordt het financiële risico beperkt. Bij een goede respons (2%) zal de SOS Talisman worden aangeboden aan de trombosediensten. Daar zijn jaarlijks 340.000 patiënten onder behandeling. Trombosediensten zijn vanuit hun zorgverlenende functie terughoudend in het doen van fondsenwervende activiteiten. Zij lijken echter enthousiast over de Talisman, omdat zij de patiënten nu iets kunnen aanbieden waar vraag naar is en zij tot dusver niet in hebben kunnen voorzien. Tweemaal per jaar zal een kosten- en batenanalyse van fondsenwervende activiteiten en voorlichting worden opgesteld. Dit stelt het Bestuur in staat de verhouding tussen de kosten en baten tijdig te kunnen aanpassen indien dit noodzakelijk is. In deze analyse zullen de algemene kosten van de Stichting aan de activiteiten worden toegerekend. 22
Jaarrekening Balans per 31 december 2005 2005 2004 Activa Materiële vaste activa Bedrijfsmiddelen 1.602 0 Beleggingen Effecten 1.004.763 1.257.834 Deposito's 2.552 130.429 1.007.315 1.388.263 Voorraden 25.899 9.460 Vorderingen Interest 21.326 34.125 Overige vorderingen en overlopende activa 15.776 60.464 37.102 94.589 Geldmiddelen Saldi in rekening-courant 199.253 56.696 Kas 13 13 199.266 56.709 1.271.184 1.549.021 23
Jaarrekening (vervolg) Balans per 31 december 2005 2005 2004 Passiva Eigen vermogen Continuïteitsreserve 36.013 411.805 Vastgelegd vermogen Bestemmingsreserve patiëntenvoorlichting 110.839 139.717 Fonds activa bedrijfsvoering 1.602 0 112.441 139.717 Totaal eigen vermogen 148.454 551.522 Schulden op lange termijn Toegezegde subsidies researchprojecten 344.340 369.230 Schulden op korte termijn Toegezegde subsidies researchprojecten 677.460 534.248 Diverse schulden en te betalen posten 81.828 52.986 Federatie Nederlandse Trombosediensten 19.102 41.035 778.390 628.269 1.271.184 1.549.021 24
Jaarrekening Staat van baten en lasten over 2004 Fondsenwerving Begroting 2005 2005 2004 Baten uit eigen fondsenwerving Contributies en donaties 344.812 400.000 383.002 Beeldjesactie 8.150 33.630 Bijdragen in natura 467.251 250.000 843.247 Giften en schenkingen 10.180 pm 1.566 Nalatenschappen 8.351 10.000 117.600 Overige baten 6.053 64.992 Totaal baten uit eigen fondsenwerving (A) 844.797 660.000 1.444.037 Kosten eigen fondsenwerving Kosten fondsenwerving waarvoor een bijdrage in natura is verkregen 46.725 25.000 84.401 Donateursadministratie inclusief werving 175.304 85.000 128.481 Overige kosten, w.o. advertenties 9.646 pm 14.882 Toerekening kosten eigen organisatie 30.354 32.500 31.679 Totaal kosten eigen fondsenwerving (B) 262.029 142.500 259.443 In % van baten uit eigen fondsenwerving 31,0% 21,6% 18,0% Resultaat eigen fondsenwerving ( A - B ) 582.768 517.500 1.184.594 Bijdrage patiëntenvoorlichting 49.413 45.000 46.826 Resultaat beleggingen 113.123 45.000 92.436 Totaal beschikbaar voor doelstelling (transporteren) 745.304 607.500 1.323.856 25
Jaarrekening Begroting 2005 2005 2004 Totaal beschikbaar voor doelstelling (transport) 745.304 607.500 1.323.856 Bestedingen Wetenschappelijk onderzoek Toegezegde subsidies aangevraagde projecten TSN 507.142 350.000 631.938 Mutatie ( onder - ) / overbesteding 1.210 5.415 508.352 350.000 637.353 Subsidie bijzonder hoogleraar ter bevordering Wetenschappelijk onderzoek 5.000 5.000 5.000 Wetenschappelijke raad 1.177 1.192 Sponsoring AIO-cursus 2.500 2.269 Uitgaven projectgebondenkosten voorgaande jaren 907 910 Jubileumcongres 82.627 Preventie en voorlichting 572.228 325.000 904.337 Toerekening kosten eigen organisatie 60.708 65.000 63.359 1.148.372 747.500 1.697.047 Tekort 403.068-140.000-373.191- Het tekort resp. overschot is onttrokken respectievelijk toegevoegd aan bestemmingsreserve patiëntenvoorlichting 28.878-15.648- fonds activa bedrijfsvoering 1.602 419- vrij besteedbaar vermogen 375.792-140.000-357.124-403.068-140.000-373.191-26
Toelichting bij de jaarrekening over 2005 Waarderingsgrondslagen Presentatie De jaarrekening is opgesteld overeenkomstig de Richtlijn Verslaglegging Fondsenwervende instellingen 2000. Balans De materiële vaste activa worden gewaardeerd op aanschafwaarde onder aftrek van lineaire afschrijvingen. Investeringen tot 500 worden rechtstreeks als kosten verantwoord. De beleggingen zijn gewaardeerd tegen beurswaarde per 31 december 2005. De overige activa en passiva worden opgenomen tegen de nominale waarde. Staat van baten en lasten De baten en lasten worden toegerekend aan het jaar waarop zij betrekking hebben. De nalatenschappen worden verantwoord in het jaar waarin de omvang betrouwbaar kan worden vastgesteld. Ontvangen voorschotten worden in het jaar van ontvangst verantwoord. Balans per 31 december 2005 Materiële vaste activa 1.602 Het verloop is als volgt : Aanschaffingen 2005 Aanschafwaarde computers en toebehoren 1.632 Aanschafwaarde overige kantoorinventaris 564 Afschrijvingen tot en met 2005 - Afschrijvingen 2005 594 2.196 594 Balans per 31 december 2005 1.602 27
Toelichting bij de jaarrekening over 2005 Beleggingen 1.007.315 Hieronder zijn effecten opgenomen tot een bedrag van 1.004.763, gespecificeerd als volgt: Nominaal/aantal Koers balanswaarde Obligaties 5 1/2 % Bank Nederlandse Gemeenten 97-08 ƒ 255.000 104,72 121.176 5 1/4 % Bank Nederlandse Gemeenten 01-11 120.000 110,62 132.744 5 1/2 % Nederland 00-10 135.000 110,34 148.959 5 % Nederland 02-12 135.000 110,90 149.715 4 1/4 % Nederland 03-13 137.000 107,12 146.754 699.348 Aandelen A. AAB MU/H. income EQ st 1.300 72,60 94.380 A. ING hoog dividend aandelenfonds st 3.400 28,71 97.614 A. Fortis Obam st 982 115,50 113.420 305.414 Totaal 1.004.763 Het beleid met betrekking tot de beleggingen in effecten is gericht op de lange termijn. Daarbij is bepaald dat in beginsel 80% zal worden belegd in vastrentende waarden, voornamelijk obligaties Nederlandse Staat en financiële instellingen. De overige 20% zal worden belegd in zakelijke waarden. Per ultimo 2005 is de verhouding 69,6% vastrentende waarden en 30,4% zakelijke waarden. Het deposito ad 2.552 betreft per 31 december 2005 van de bij F. van Lanschot Bankiers uitstaande saldo op een comfort-depositorekening. Voorraden 25.899 Per 31 december 2005 betrof dit ca. 200.000 brochures patiëntenvoorlichting. Vorderingen 37.102 Onder de hier opgenomen overige vorderingen ad 15.776 is circa 10.000 verantwoord inzake over 2005 toegezegde subsidies welke in 2006 zijn ontvangen. Geldmiddelen 199.266 Hieronder zijn verantwoord direct opeisbare saldi van bank- en girorekeningen, alsmede het kassaldo. 28
Toelichting bij de jaarrekening over 2005 Eigen vermogen 148.454 Continuïteitsreserve 36.013 Het verloop van deze post is als volgt : Balans per 1 januari 2005 411.805 Af: resultaat 2005-375.792 Balans per 31 december 2005 36.013 Door het bestuur is een deel van het vrij besteedbaar vermogen bestemd als reserve voor sponsoring van een AIO-cursus. Voor een periode van vijf jaar is een bijdrage van 2.269 per jaar gereserveerd. Ultimo het verslagjaar resteert nog een periode van twee jaar met een totale reservering van 2.269. De continuïteitsreserve is bedoeld als buffer om bij tegenvallende inkomsten of onverwachte calamiteiten het activiteitenniveau gedurende enige tijd te kunnen handhaven. De omvang is bepaald op minimaal éénmaal en maximaal 1,5 maal de jaarlijkse uitgaven voor de organisatie, alsmede de kosten voor werving. De per ultimo 2005 beschikbare continuïteitsreserve ad 36.013 is met 0,1 maal de uitgaven voor de organisatie en kosten voor werving ruim beneden de gestelde ondergrens. Vastgelegd vermogen 112.441 Bestemmingsreserve patiëntenvoorlichting 110.839 Voor patiëntenvoorlichting in de vorm van een Nieuwsbrief en/of folders met patiënteninformatie voor trombosepatiënten, wordt door de Federatie van Nederlandse Trombosediensten sedert 1981 een bijdrage van circa 1 eurocent per verrichting aan haar leden berekend. Dit bedrag wordt aan de Nederland doorbetaald. 29
Toelichting bij de jaarrekening over 2005 De bestemmingsreserve muteerde in 2005 als volgt : Balans per 1 januari 2005 139.717 Bij : Bijdrage FNT 2005 49.413 Af : Verbruik voorlichtingsfolders 78.291-28.878- Balans per 31 december 2005 110.839 Fonds activa bedrijfsvoering 1.602 Deze post betreft het in de vaste activa voor de bedrijfsvoering vastgelegde vermogen en muteert met de aanschaffingen en afschrijvingen van de materiële vaste activa. Schulden 1.122.730 Toegezegde subsidies researchprojecten 1.021.800 Het verloop van deze post in 2005 is als volgt : Balans op 1 januari 2005 903.478 Bij : in 2005 gehonoreerde subsidieaanvragen 507.142 Aanvulling/vrijval projecten voorgaande jaren, per saldo 1.211 508.353 1.411.831 Af : in 2005 betaalde declaraties inzake projecten 390.031- Balans op 31 december 2005 1.021.800 30
Toelichting bij de jaarrekening over 2005 De samenstelling van deze posten ultimo 2005 luidt als volgt : Niet uit - Af : gede- Saldo niet gegeven resp. clareerde opgenomen Saldo toegekende kosten in subsidie Projectleider 01-01-2005 subsidie 2005 31-12-2005 200103 prof.dr.f.roosendaal & dr.ir.j.p.m. Vanderschoot 57.500 2.580 60.080-200104 dr.m.peters 1.369-1.369-200202 dr.p.j.lenting 36.450 36.450-200203 prof.dr.ph.g. de Groot 3.770 3.770-200301 dr.t.lindhout 39.972 39.972-200302 dr.c.a.spek 1.071 1.071-200303 dr.t.lisman 74.425 56.681 17.744 200304 dr.j.c.m.meijers 56.983 46.748 10.235 200401 dr.e.a.l.biessen & prof.dr.th.c. van Berkel 198.200 42.297 155.903 200402 dr.a.b.meijer 126.040 40.584 85.456 200403 dr.j.voorberg 126.040 36.447 89.593 200404 dr.h.l.vos 60.158 60.158 200405 dr.m.f.b.g.gebbink 121.500 25.931 95.569 200501 prof.dr.t. van der Poll 212.767 212.767 200502 dr.f.j.m. Van der Meer 107.152 107.152 200503 dr. H.C.J.Eikenboom 61.183 61.183 200504 prof.dr.k.mertens 126.040 126.040 903.478 508.353 390.031 1.021.800 Het saldo 'niet opgenomen subsidie' per ultimo 2005 is als volgt verantwoord in de balans: Toegezegde subsidies lange termijn 344.340 Toegezegde subsidies korte termijn 677.460 Totaal 1.021.800 In 2005 werden subsidies toegekend voor de volgende projecten: prof.dr.t. van der Poll The role of the endothelial cell protein C receptor in the regulation of coagulation and inflammation dr.f.j.m. Van der Meer De rol van vitamine K in instabiliteit van antistolling dr. H.C.J.Eikenboom De rol van Vasopressine 2 Receptor en Aquaporine 2 in de regulatie van Von Willebrand factor en factor VIII spiegels en de gevolgen voor het risico op trombose prof.dr.k.mertens Factor VII activating protease (FSAP): functional of the Marburg-1 polymorphism 31
Toelichting bij de jaarrekening over 2005 2005 2004 Diverse schulden en te betalen kosten 81.827 Hieronder zijn opgenomen : Studie Coaguchek 2 17.607 17.607 Bijdrage 2004 bijzonder hoogleraar 5.000 Accountantskosten 2.100 2.100 Statler Consultancy, iz administratiekosten en jaarwerk 4.000 5.656 Symposiumkosten 3.140 Brochures patiëntenvoorlichting (2004 Tromnibus) 52.848 4.135 Mailingkosten 1.856 6.935 Socutera 1.815 Omzetbelasting voorgaande jaren 5.431 Diversen 1.602 2.982 Staat van baten en lasten over 2005 81.828 52.986 Contributies en donaties 344.812 Naast donaties van particulieren zijn onder deze post ook bijdragen van bedrijven en instellingen verantwoord. De ontvangsten van 1.000 of hoger laten zich specificeren als volgt: Van Tuyll Karsstichting 5.000 NV Nederlandse Gasunie 1.000 Aegon NV 5.000 Akzo Nobel 2.500 Van Eijk 7.000 Roche 5.000 VDU Care 5.000 Stichting de Vesting 1.000 Stichting Geurts Dekker 3.000 23.500 11.000 Bijdragen in natura 467.251 Deze post laat zich specificeren als volgt: Mediaedge:cia BV te Amsterdam 406.903 760.697 B&M Design BV te Brielle 24.202 16.327 Nieuwe Oogst BV te Amsterdam 23.800 66.223 Great Opportunities BV te Oostvoorne 12.346 467.251 843.247 De bijdragen hebben betrekking op de ontwikkeling en productie van communicatiemiddelen, ter beschikkingsstelling van televisiezendtijd en campagneontwikkeling. De middelen hebben een voorlichtend karakter en zijn derhalve voor 90% verantwoord onder de uitgaven voor doelbesteding. De resterende 10% wordt verantwoord onder kosten voor fondsenwerving. 32
Toelichting bij de jaarrekening over 2005 Overige baten 6.053 2005 2004 Deze post laat zich als volgt specificeren: Inkomsten symposium 56.585 Aandeel in Coins for Care actie, 2004 aanvulling 6.876 divers 6.053 1.531 6.053 64.992 Resultaat beleggingen 113.123 Het resultaat beleggingen is als volgt te specificeren: Interesten obligaties 43.818 Dividenden beleggingsfondsen aandelen 8.883 interesten deposito's 655 Ongerealiseerde koersresultaat obligaties -1.720 Ongerealiseerd koersresultaat beleggingsfondsen aandelen 65.349 Gerealiseerd koersresultaat obligaties 696 Gerealiseerd koersresultaat beleggingsfondsen aandelen 1.560 53.356 65.885 119.241 Af : kosten beleggingen 6.118 113.123 Preventie en voorlichting 572.228 2005 2004 De kosten van preventie en voorlichting zijn als volgt te specificeren : Kosten inzake het geven van voorlichting en het bevorderen van bewustwording waarvoor een bijdrage in natura is verkregen 420.526 758.922 Folder patiëntenvoorlichting 78.291 62.474 Socuterafilm 7.585 Ambassadeurs 722 Standruimte ( incl. transportkosten ) 33.244 30.617 Jaarverslag en overige 31.860 52.324 572.228 904.337 33
Toelichting bij de jaarrekening over 2005 Bijlage C: Toelichting op de uitvoeringskosten eigen organisatie doelstelling fondsen totaal begroting werving 2005 2005 2004 Salaris / sociale lasten - - - - - Pensioenlasten - - - - - Overige personeelskosten - - - - - Kantoorkosten 43.293 21.647 64.940 60.000 60.075 Reis- en verblijfkosten 1.194 597 1.791 1.000 184 Huisvestingskosten 5.683 2.842 8.525 5.500 7.704 Bestuur / afdeling e.d. 1.420 710 2.130 2.500 3.339 Overige algemene kosten 9.117 4.559 13.676 28.500 23.736 60.708 30.354 91.062 97.500 95.038 De uitvoeringskosten eigen organisatie worden toegerekend volgens de verdeelsleutel 1/3 fondsenwerving en 2/3 doelstelling. De sleutel is gebaseerd op het tijdsbeslag dat de beide activiteiten leggen op de organisatie. De Stichting heeft geen personeelsleden in dienst. De werkzaamheden voor het bureau worden uitgevoerd door medewerkers van de Federatie van Nederlandse Trombosediensten (FNT). De hiermee samenhangende kosten worden door de FNT aan de TSN doorbelast en zijn verantwoord onder kantoorkosten. Aan bestuurders en toezichthouders wordt geen bezoldiging verstrekt, noch zijn aan hen leningen, voorschotten of garanties verstrekt. 34
Begroting Begroting 2006 Nederland Begroting Prognose Begroting 2005 2005 2006 Baten eigen fondsenwerving Contributies en donaties 400.000 310.000 325.000 Bijdrage in natura 250.000 350.000 250.000 Giften schenkingen PM 8.000 PM Nalatenschappen 10.000 5.000 10.000 Overige baten 6.000 PM Totaal 660.000 679.000 585.000 Kosten eigen fondsenwerving Kosten fondsenwerving waarvoor een bijdrage in natura is ontvangen 25.000 35.000 25.000 Kosten donateursadministratie 30.000 Portokosten 15.000 110.000 100.000 Werving nieuwe donateurs 40.000 Toerekening kosten eigen organisatie 32.500 33.667 34.833 Totaal 142.500 178.667 159.833 In % van baten eigen fondsenwerving 21,6 26,3 27,3 Resultaat eigen fondsenwerving Resultaat 517.500 500.333 425.167 Bijdrage patiëntenvoorlichting 45.000 48.000 48.000 Resultaat beleggingen 45.000 45.000 45.000 Totaal beschikbaar voor doelstelling 607.500 593.333 518.167 Besteed aan doelstelling Wetenschappelijk onderzoek TSN 350.000 508.000 100.000 Wetenschappelijk onderzoek gelden derden - Onderbesteding 0 Kosten bijzonder hoogleraar 5.000 5.000 5.000 Sponsoring AIO-cursus 2.500 2.500 2.500 Kosten Wetenschappelijke Raad en overige 2.000 2.000 Jubileumcongres 0 Preventie en voorlichting 325.000 465.000 355.000 Toerekening kosten eigen organisatie 65.000 67.333 69.667 Totaal besteed aan de doelstelling 747.500 1.049.833 534.167 Exploitatiesaldo -140.000-456.500-16.000 35