Klinische Pathologie De patholoog In het ziekenhuis Inleiding In deze folder kunt u meer lezen over het specialisme Klinische Pathologie en de rol die de patholoog speelt bij ziekte en behandeling. Daarnaast vindt u informatie over de regels die bestaan over het omgaan met menselijk materiaal. De patholoog Weefsel- en celonderzoek vormen het belangrijkste deel van het werk van de patholoog. De patholoog onderzoekt lichaamsmateriaal, bijvoorbeeld vocht of weefsel, dat een arts of verpleegkundig bij u afgenomen heeft. Door cellen en stukjes weefsel van het menselijk lichaam onder de microscoop te bestuderen, kan de patholoog uw behandelend specialist helpen met het stellen van een zeer precieze diagnose. De klinisch patholoog werkt overwegend op de achtergrond en als patiënt zult u zelden de patholoog ontmoeten. De patholoog en zijn werk Weefselonderzoek Een vorm van onderzoek dat wordt verricht door de patholoog heeft betrekking op het beoordelen van weefselstukjes (biopsie). Een specialist of een huisarts, kan een biopsie doen om een diagnose te kunnen stellen. In principe kunnen weefselstukjes uit alle organen van het lichaam worden weggehaald (bijvoorbeeld kleine vlekjes op de huid, weefselstukjes van de baarmoeder, darmen, nieren, lever en zelfs de hersenen). Met behulp van verschillende onderzoekstechnieken kan de patholoog bepalen welk ziekteproces in het betreffende orgaan gaande is. De behandelend specialist kan dan op grond van deze diagnose de juiste behandeling instellen. De patholoog onderzoekt niet alleen biopsieën, maar ook (delen van) organen die bij operaties worden verwijderd. Vrijwel alle weefsels die bij operaties verwijderd worden voor onderzoek naar een patholoog gestuurd. Deeltjes van deze weefsels worden gedurende langere tijd in het laboratorium bewaard. Zij kunnen als vergelijkingsmateriaal dienen bij een eventueel volgende operatie van dezelfde patiënt. 1
Celonderzoek Het onderzoeken van cellen die verkregen worden uit het lichaam van patiënten, is ook een belangrijk onderdeel van de werkzaamheden van de patholoog. Dit celonderzoek kan worden toegepast bij slijmvliezen, maar ook bij vocht of weefsel afkomstig van alle delen uit het lichaam bijvoorbeeld vocht uit de buikholte of gewrichtsholte, urine of opgehoest materiaal (sputum). Een bijzondere vorm van celonderzoek is de zogenaamde punctiecytologie. De punctie wordt in principe verricht door uw behandelend specialist of door een radioloog. Ook de patholoog kan zo n punctie verrichten. Met behulp van een kleine naald worden cellen weggehaald bij zwellingen of tumoren (goed- of kwaadaardige gezwellen) welke dicht onder de huid zijn gelegen. Het celonderzoek levert meestal gegevens op die van belang zijn voor het stellen van de diagnose en verdere behandeling. Het onderzoek zelf is voor de patiënt weinig belastend en wordt bij veel personen gedaan. Secties De patholoog is ook de specialist die secties (obducties) verricht op overleden patiënten. Dit gebeurt alleen met toestemming van de familie van de overleden patiënt. De sectie wordt aangevraagd door de behandelend arts, de huisarts of op verzoek van nabestaanden. Voor de arts is het belangrijk om te weten of zijn diagnose goed geweest is, of de behandeling is aangeslagen en of er nog onverwachte complicaties zijn opgetreden. Meer informatie over secties vindt u in de Voorlichtingsfolder autopsie (sectie), gericht aan de nabestaanden van de Nederlandse Vereniging Voor Pathologie. Privacy van gegevens en verslaglegging Binnen de afdeling Klinische Pathologie werken wij met persoonsgegevens en lichaamsmateriaal van patiënten. Dit is noodzakelijk om een gedegen en betrouwbare diagnose vast te kunnen stellen. Welke gegevens worden genoteerd? Personalia/ identificatie gegevens (o.a. naam, geboortedatum, geslacht, BSNnummer) Financiële / administratieve gegevens (o.a. verzekerings- en adresgegevens) Medische gegevens (o.a. klinische gegevens zoals ziektebeeld, aangevraagde testen, eventueel eerder doorgemaakte ziektes, medische familiegeschiedenis en andere medisch relevante informatie) NB: Alleen gegevens die noodzakelijk zijn voor het uitvoeren van het laboratoriumonderzoek worden geregistreerd. Met welk doel worden gegevens genoteerd? Het invoeren van uw gegevens in ons systeem Ter voorbereiding en ter uitvoering van de onderzoeken Voor het stellen van een medische diagnose Afhandelen betaling 2
Wie mogen uw gegevens inzien? Medewerkers van de afdeling Klinische Pathologie (secretaresses, laboranten, pathologen (in opleiding) Financiële administratie Uzelf of uw zaakwaarnemer De aanvrager: uw huisarts of medisch specialist Instanties die de kwaliteit van onze dienstverlening toetsen Wetenschappelijke instituten waarbij het algemeen belang dient (hierbij is toestemming van u/uw zaakwaarnemer vereist en worden uw gegevens geanonimiseerd) Alleen medewerkers die direct betrokken zijn bij uw aanvraag hebben toegang tot uw gegevens. Deze medewerkers hebben allen een geheimhoudingsplicht en volgen strikte privacy regels. De afdeling Klinische Pathologie heeft maatregelen getroffen zodat het bewerken van persoonsgegevens zo veilig mogelijk gebeurt. Praktisch betekent dit onder andere dat toegang tot ruimtes waarin persoonsgegevens worden behandeld voor onbevoegden beperkt is, apparatuur en programmatuur streng beveiligd is en archivering van gegevens op een verantwoorde manier plaatsvindt. Wat zijn uw rechten als patiënt? U mag uw eigen gegevens, na het indienen van een schriftelijk verzoek, inzien en zo nodig aanpassen U kunt VieCuri schriftelijk verzoeken om uw gegevens te vernietigen conform wettelijke bepalingen U mag een klacht indienen bij als u ontevreden bent over de afdeling Klinische Pathologie. Meer informatie over uw rechten vindt u op www.viecuri.nl. Verslaglegging van de uitslagen De uitslag van het onderzoek wordt schriftelijk, en indien mogelijk via elektronische communicatie, doorgegeven aan uw behandelend arts. Via uw specialist of huisarts zult u op de hoogte gesteld worden van de resultaten van het onderzoek dat de patholoog gedaan heeft. De Klinische Pathologie geeft nooit rechtsreeks uitslagen door aan patiënten. De uitslag blijft ook bewaard in een databank van het laboratorium en in een landelijke databank, het Pathologisch Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief (PALGA) genaamd. Alle wetgevingen in het kader van de privacy zijn op het bovenstaande van toepassing. Meer informatie over vastleggen van uw gegevens vindt u in de voorlichtingsfolder Pathologieonderzoek; Wat gebeurt er met uw gegevens van de stichting PALGA. Wetenschappelijk onderzoek Vrijwel alles wat we tegenwoordig weten over ziekte en gezondheid komt voort uit medisch-wetenschappelijk onderzoek. Wetenschappelijk onderzoek is nodig om meer kennis te verwerven en betere behandelmethoden te ontwikkelen. Dit komt de patiënt ten goede. Binnen VieCuri zien we er nauwgezet op toe dat het wetenschappelijk onderzoek op een verantwoorde manier gebeurt. Hiervoor zijn strikte regels opgesteld. 3
Bij wetenschappelijk onderzoek maakt men vaak gebruik van patiëntengegevens of van lichaamsmateriaal (bloed, urine en lichaamsweefsel). Gebruik patiëntengegevens voor wetenschappelijk onderzoek Het gebruik van patiëntengegevens voor wetenschappelijk onderzoek gebeurt meestal anoniem. Dit betekent dat de onderzoeker niet weet om welke patiënten het gaat. Voor dit onderzoek is uw toestemming niet vereist, u kunt hier wel bezwaar tegen maken. Is het gebruik van anonieme patiëntgegevens niet mogelijk dan worden gecodeerde gegevens gebruikt. De patiëntgegevens worden van een unieke code voorzien. Alleen uw behandelend arts kan het verband leggen tussen deze code en uw persoonsgegevens. Voor het verstrekken van deze gegevens en niet-anonieme patiëntgegevens is uw toestemming nodig tenzij dat in redelijkheid niet mogelijk is. Gebruik restmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek In het kader van de behandeling door een arts wordt regelmatig lichaamsmateriaal afgenomen. Meestal blijft er wat lichaamsmateriaal over wat voor wetenschappelijk onderzoek gebruikt kan worden. Dit wordt restmateriaal genoemd. Ook het gebruik van restmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek gebeurt meestal anoniem. Voor dit onderzoek of onderzoek met gecodeerd restmateriaal is uw toestemming niet nodig, u kunt hiertegen wel bezwaar maken. Is het gebruik van anoniem of gecodeerd restmateriaal niet mogelijk en wordt dus gebruik gemaakt van niet-geanonimiseerd restmateriaal, dan wordt uw toestemming gevraagd. Bezwaar Wilt u bezwaar maken tegen gebruik van uw patiëntgegevens of restmateriaal dan kunt u dit kenbaar maken door het formulier in te vullen op onze website www.viecuri.nl Uw bezwaar wordt opgenomen in uw patiëntendossier. Wij vinden het belangrijk te benadrukken dat u geheel vrij bent in uw keuze. Als u hiertegen bezwaar maakt, heeft dit geen enkel gevolg voor de relatie met uw behandelend arts of met het ziekenhuis. U krijgt in alle gevallen dezelfde zorg en het heeft geen gevolgen voor uw behandeling. Bij wilsonbekwame patiënten kan de vertegenwoordiger van de patiënt bezwaar maken of toestemming geven. Meer informatie Meer informatie over het bewaren van lichaamsmateriaal vindt u in de voorlichtingsfolder Het bewaren van lichaamsmateriaal door Pathologie laboratoria van de Nederlandse Vereniging Voor Pathologie. Meer informatie over wetenschappelijk onderzoek met resterend lichaamsmateriaal vindt u in de voorlichtingsfolder Wetenschappelijk onderzoek met resterend lichaamsmateriaal; Geen bezwaar? van de Nederlandse Vereniging Voor Pathologie. Voor meer informatie kunt u terecht op het Patiëntenservicebureau (PSB) of op www.viecuri.nl Ook kunt u uw vragen stellen bij uw behandelend arts. 4
Vragen Heeft u na het lezen van deze folder nog vragen, dan kunt u contact opnemen met uw behandelend arts of met de afdeling: Klinische Pathologie Locatie Venlo routenummer 24 (077) 320 52 50 VieCuri Medisch Centrum Locatie Venlo Tegelseweg 210 5912 BL Venlo (077) 320 55 55 Locatie Venray Merseloseweg 130 5801 CE Venray (0478) 52 22 22 internet: www.viecuri.nl VieCuri Patiëntenservicebureau 8 november 2016 bestelnummer 16726 5