Meldingsnummer: 2013/LZA/03 GEANONIMISEERD ADVIES LZA van de Centrale deskundigencommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen betreffende de melding van: de heer / mevrouw naam, gynaecoloog-perinatoloog gevestigd te plaatsnaam verder te noemen: de arts betreffende: mevrouw naam, geboren op dag maand jaar, verder te noemen: de moeder. PROCEDURE Op 10 december 2013 heeft de commissie de stukken ontvangen als bedoeld in artikel 10 van de Wet op de lijkbezorging inzake de melding van een zwangerschapsafbreking na 24 weken. De stukken zijn aan de commissie toegezonden door de gemeentelijk lijkschouwer. De navolgende stukken zijn ontvangen: - Brief van de gemeentelijk lijkschouwer d.d. dag maand jaar. - Meldingsformulier zwangerschapsafbreking na 24 weken d.d. dag maand jaar. - Schriftelijk verzoek tot afbreking van de zwangerschap van de moeder d.d. dag maand jaar. - Verslag van perinataal overleg, d.d. dag maand jaar. - Sheets van presentatie tijdens perinataal overleg, d.d. dag maand jaar. - Verslag echoscopisch onderzoek (type II, verdenking afwijkingen), d.d. dag maand jaar. - Verslag antenataal MRI-onderzoek d.d. dag maand jaar. Na een eerste inhoudelijke bestudering van de stukken, heeft de commissie bij brief van 7 januari 2014 de volgende aanvullende informatie opgevraagd bij de arts: - Antenataal echoverslag (met afmetingen schedel en eventuele progressie daarvan). - Indien mogelijk duidelijker plaatjes van de antenatale MRI. - Bevallingsverslag. - Ontslagbrief. - Obductieverslag. Indien er geen obductieverslag is, dan graag een schouwingsverslag, babygram en verslag postnatale MRI. - Zwangerschapsduur ten tijde van de afbreking van de zwangerschap (is niet ingevuld op pagina 1 van uw verslag). - Antwoord op vraag 4 op pagina 8 van uw verslag: Is de voorzitter van de Raad van Bestuur geïnformeerd over de voorgenomen afbreking van de zwangerschap? Op 13 januari 2014 heeft de commissie de volgende aanvullende informatie ontvangen van de arts: - Brief van de arts d.d. 8 januari 2014, waarin hij aangeeft dat het medisch afdelingshoofd en het plaatsvervangend hoofd van de afdeling zijn geïnformeerd over de voorgenomen zwangerschapsafbreking afbreking en dat de zwangerschapsafbreking plaats vond bij een zwangerschapsduur van 33 weken en 5 dagen. - Verslag echoscopisch onderzoek (type II), d.d. dag maand jaar. - Plaatjes van de antenatale MRI d.d. dag maand jaar. - Biparietale diameter, hoofdomtrek, abdominale omtrek en femurlengte d.d. dag maand jaar. - Klinische ontslagbrief d.d. dag maand jaar. - Obductieverslag d.d. dag maand jaar. 1
FEITEN EN OMSTANDIGHEDEN Uit de verslaglegging van de arts en de overige van de arts ontvangen gegevens is gebleken ten aanzien van: a. aandoening Op dag maand jaar, bij een zwangerschapsduur van 20 weken en 4 dagen, was structureel echoscopisch onderzoek verricht. Hierbij waren geen afwijkingen bij het kind gedetecteerd. Op dag maand jaar, bij een zwangerschapsduur van 32 weken en 3 dagen, werd de moeder vanwege een polyhydramnion en een vermoeden van een hydrocephalus bij het kind verwezen naar naam ziekenhuis te plaatsnaam. De arts was hier haar behandelaar. Dezelfde dag werden een echoscopisch onderzoek en een MRI-onderzoek van het foetale cranium verricht. Hieruit bleek dat sprake was van een fors ruimte-innemend proces in de midlijn van de hersenen en in de gehele hersenstam. Het proces had een afmeting van 61 x 26 mm. Het beeld paste het meest bij een teratoom, differentiaal diagnostisch werd gedacht aan een glioblastoom of een Primaire Neuro Ectodermale Tumor. Het cerebellum was klein. Ook werd een kleine bloeding in de linkerzijventrikel gezien. Door de tumor was een uitgebreide biventriculaire hydrocephalus ontstaan. De omtrek van het foetale hoofd was abnormaal groot, bijna 36 cm, wat gelijk is aan de hoofdomtrek van een voldragen kind. Tevens was sprake van een polyhydramnion bij de moeder. Waarschijnlijk kon deze worden verklaard door verminderde slikbewegingen bij een gecompromitteerde pons. Tijdens echoscopisch onderzoek op dag maand jaar, bij een zwangerschapsduur van 33 weken en 1 dag, bleek de foetale hoofdomtrek inmiddels te zijn toegenomen tot ruim 39 cm. Er was geen positieve uitkomst voor het kind denkbaar. Door de groei van de tumor waren de vitale functies bij het kind reeds onherstelbaar beschadigd. Als het kind al levend geboren zou worden, zou er sprake zijn van het volgende toekomstbeeld: ernstige lichamelijke beperkingen, geen cognitieve ontwikkeling, ernstig gestoorde neuromotorische ontwikkeling, zeer beperkte of geen mogelijkheden tot communicatie en geen zelfredzaamheid. Het kind zou veel lijden, er zou geen zinvolle behandeling mogelijk zijn (anders dan gericht op comfort) en de afhankelijkheid van het medisch zorgcircuit zou volledig zijn. De te verwachten postnatale levensduur varieerde van enkele dagen tot enkele weken. In verband met de polyhydramnion en de uitgebreide hydrocephalus waren aan het continueren van de zwangerschap ook risico s verbonden voor de moeder. b. karakter van het lijden Met betrekking tot de mate van lijden wordt aangegeven dat het kind na de geboorte zeker zou lijden en dat geen zinvolle behandeling mogelijk was. c. verzoek om zwangerschapsafbreking Gezien de zeer sombere prognose vroegen de ouders op dag maand jaar, bij een zwangerschapsduur van 32 weken en 4 dagen, om afbreking van de zwangerschap, vanwege de uitzichtloze situatie voor het kind en de psychische en lichamelijke nood van de moeder. Zij ondersteunden hun verzoek met een door de moeder ondertekende verklaring. De arts achtte de noodsituatie van de ouders evident. d. voorlichting en alternatieven De ouders zijn door verschillende leden van het behandelteam op de hoogte gesteld van de diagnose en de prognose. Er waren geen behandelingsmogelijkheden -noch antenataal noch postnataal- om de prognose (beduidend) te kunnen verbeteren. Door de zeer snelle groei van de tumor en de lokalisatie in de hersenstam waren de vitale functies bij het kind reeds onherstelbaar beschadigd. De leden van het multidisciplinaire behandelteam waren unaniem in hun opvatting dat postnataal beleid uitsluitend op comfort gericht zou worden. 2
e. consultatie De beslissing tot zwangerschapsafbreking is genomen na multidisciplinair teamoverleg. Het multidisciplinaire behandelteam bestond, naast de arts, uit vijf andere gynaecologen, drie kinderchirurgen, twee kinderneurologen, een klinische geneticus, vijf neonatologen, zes artsen prenatale geneeskunde en een student verloskunde. Het verzoek van de ouders is op dag maand jaar, bij een zwangerschapsduur van 33 weken en 1 dag, besproken tijdens overleg van het bovengenoemde multidisciplinaire team. Er bestond algehele consensus over de diagnose en de prognose en het honoreren van het verzoek van de ouders tot beëindiging van de zwangerschap. f. uitvoering Op dag maand jaar, bij een zwangerschapsduur van 33 weken en 2 dagen, werd de bevalling ingeleid middels het inbrengen van een ballonkatether via de baarmoedermond en toediening van prostaglandine. Bijstimulatie vond plaats met oxytocine. De vliezen braken spontaan op dag maand jaar. Er was sprake van niet vorderende ontsluiting bij foeto-pelviene dysproportie. Tijdens de partus werd een cephalocentese verricht waarbij 300 ml bloederig vocht uit het hoofd werd verwijderd. De ontsluiting vorderde hierna goed. Op dag maand jaar kwam de baby levenloos ter wereld. Op basis van een sterke maceratie van de huid werd een intra-uteriene vruchtdood van meer dan 18 uur voor de partus vermoed. Bij schedelsectie bleken de hersenen sterk gemacereerd en waren individuele hersenstructuren niet meer herkenbaar. Een duidelijk intracranieel proces kon niet worden geïdentificeerd. Er werden intracranieel bloedstolsels en veel vocht aangetroffen. Bij lichaamsobductie werden meerdere haarden gevonden, met name in de longen, verdacht voor metastasen. In het obductieverslag werd een normale array-uitslag benoemd. OVERWEGINGEN De late zwangerschapsafbreking is bij de commissie gemeld als een categorie 2-geval, dat wil zeggen dat de reden is gelegen in aandoeningen van het kind die leiden tot ernstige en niet te herstellen functiestoornissen, waarbij een (veelal beperkte) kans op overleven bestaat. De commissie oordeelt met inachtneming van de volgende zorgvuldigheidseisen of de arts op een zorgvuldige wijze de zwangerschap heeft afgebroken: a. het betreft een aandoening die in categorie 2 valt, hetgeen betekent dat de aandoening van zodanige aard is dat na de geboorte wordt afgezien van een medische behandeling, omdat medisch ingrijpen naar medisch wetenschappelijke inzichten zinloos is en naar heersend medisch inzicht geen twijfel bestaat over de diagnose en de daarop gebaseerde prognose. De commissie heeft getwijfeld of het een aandoening betreft die in categorie 1 of in categorie 2 valt. De eerste categorie betreft gevallen waarin de ongeborene onbehandelbare aandoeningen heeft, waarvan verwacht wordt dat ze tijdens of kort na de geboorte onontkoombaar tot de dood leiden. Het overlijden zal in de meeste gevallen tijdens of direct na de geboorte zijn, waarbij zich uitzonderingen kunnen voordoen van een wat langere levensduur. 3
De tweede categorie betreft gevallen waarin de ongeborene aandoeningen heeft die leiden tot ernstige en niet te herstellen functiestoornissen, waarbij een (veelal beperkte) kans op overleven bestaat. Naar heersend medisch inzicht leidt postnataal levensverlengend handelen slechts tot voortzetting van een voor het kind uitzichtloze toestand. Gelet op de zeer slechte prognose kan levensverlengend handelen zelfs schadelijk worden geacht. De commissie overweegt dat de aandoening van zodanige aard is dat het kind feitelijk geen overlevingskansen had. Een medische behandeling na de geboorte zou zinloos zijn. Gezien de huidige beperkte stand van de literatuur over en ervaring met vergelijkbare gevallen en de bestaande twijfel over de mogelijke indeling, heeft de commissie vanwege het belang van transparantie gemeend over te moeten gaan tot toetsing. Terzijde overweegt de commissie dat het verder uitdragen van de zwangerschap en met name het bevallen van een kind met een progressieve schedelgroei ernstige risico s voor de moeder zou hebben kunnen meebrengen, met andere woorden een maternale indicatie voor het afbreken van de zwangerschap. b. bij het kind is sprake van een actueel of te voorzien uitzichtloos lijden. De commissie overweegt op basis van de door de arts gegeven informatie dat sprake was van te voorzien uitzichtloos lijden bij het kind. c. de moeder heeft uitdrukkelijk verzocht om beëindiging van de zwangerschap wegens lichamelijk of psychisch lijden onder de situatie. De commissie heeft kennis genomen van het schriftelijk verzoek van de ouders. d. de arts heeft de ouders volledig op de hoogte gesteld van de diagnose en de daarop gebaseerde prognose. De arts is met de ouders tot de overtuiging gekomen dat er voor de situatie waarin het kind zich bevond geen redelijke andere oplossing was. De commissie overweegt dat de ouders volledig op de hoogte zijn gebracht. De arts heeft in redelijkheid met de ouders tot de conclusie kunnen komen dat er geen andere oplossing was voor de situatie waarin het kind zich bevond. e. de arts heeft ten minste één andere, onafhankelijke arts geraadpleegd die schriftelijk zijn oordeel heeft gegeven over de zorgvuldigheidseisen. In plaats hiervan kan worden gesteld het oordeel van een behandelteam. De commissie overweegt dat het verzoek tot afbreking van de zwangerschap is besproken en beoordeeld in een multidisciplinair behandelteam. Dit is schriftelijk vastgelegd in een verslag. De deelnemers aan dit beraad stemden unaniem in met het verzoek tot late zwangerschapsafbreking. f. de afbreking van de zwangerschap is medisch zorgvuldig uitgevoerd. De commissie overweegt dat de late zwangerschapsafbreking lege artis en medisch zorgvuldig is uitgevoerd. BEOORDELING De commissie toetst achteraf de zorgvuldigheid van het handelen van de arts die een late zwangerschapsafbreking in een categorie 2-geval heeft uitgevoerd. De bevoegdheid daartoe is vastgelegd in artikel 3 van de Regeling centrale deskundigencommissie late zwangerschapsafbreking in een categorie 2-geval en levensbeëindiging bij pasgeborenen. 4
Gelet op bovenstaande feiten, omstandigheden en overwegingen is de commissie van oordeel dat de arts tot de overtuiging kon komen dat sprake was van een aandoening die in categorie-2 valt. Het is niet uit te sluiten dat een soortgelijk geval in de toekomst, indien er meer literatuur over is verschenen en er meer ervaring mee is opgedaan, wordt ingedeeld in categorie 1, maar omwille van de transparantie en de variabiliteit van het ziektebeeld heeft de commissie gemeend om voor de onderhavige toetsing uit te gaan van een categorie 2-geval. Naar heersend medisch inzicht bestond geen twijfel over de diagnose en de daarop gebaseerde prognose. De aandoening was van zodanige aard dat vast stond dat na de geboorte zou worden afgezien van medische behandeling omdat medisch ingrijpen naar medisch wetenschappelijk inzicht zinloos was te achten. De arts heeft in redelijkheid tot de overtuiging kunnen komen dat bij het kind sprake was van te voorzien uitzichtloos lijden. Voorts was sprake van een uitdrukkelijk verzoek van de moeder om beëindiging van de zwangerschap wegens lichamelijk en/of psychisch lijden onder de situatie en was er te verwachten lichamelijk risico voor de moeder bij uitdragen van de zwangerschap. De arts heeft de ouders volledig op de hoogte gesteld van de diagnose en de daarop gebaseerde prognose. De arts heeft een behandelteam geraadpleegd waarvan de leden gezamenlijk een oordeel hebben gegeven. De arts heeft derhalve gehandeld overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen zoals bedoeld in de Regeling centrale deskundigheidscommissie late zwangerschapsafbreking in een categorie 2-geval. Den Haag, 24 januari 2014 5