1 Chirurgie Ileostoma Inhoudsopgave Inleiding 2 Het spijsverteringskanaal 2 De Stoma 3 Voorbereiding op de operatie 4 Opnamedag 5 Na de operatie 6 Ontslag en nazorg 7 Mogelijke complicaties 7 Verzorging van de ileostoma 8 Verdere adviezen 8 Stomaverpleegkundige 10 Patiëntenorganisatie 11 Geheimhouding en recht op privacy 11 Adresgegevens SKB 11
2 Inleiding Door bepaalde oorzaken functioneert uw dikke darm of het laatste gedeelte van uw dunne darm niet meer goed. Op advies van uw behandelend arts hebt u besloten een darmoperatie te ondergaan. Daarbij wordt mogelijk een tijdelijk of blijvend stoma aangelegd. Het krijgen van een stoma is een ingrijpende gebeurtenis. Door u goed te laten informeren weet u waar u aan toe bent en wat de mogelijkheden zijn. Deze brochure kan u daarbij helpen. U vindt hierin informatie over de gang van zaken rond de operatie en de stoma. Daarnaast krijgt u adviezen over het leven met een ileostoma. Om te leren leven met een stoma is het belangrijk dat u erover praat met uw behandelend arts en de stomaverpleegkundige. Het spijsverteringskanaal Op de tekening ziet u het spijsverteringskanaal. Het spijsverteringskanaal loopt van mond tot anus en is nodig voor de vertering van voedsel.
3 Via mond en slokdarm komt het voedsel in de maag, waar het door maagsappen vermengd wordt tot een dunne brij. Onderaan de maag zit een spier, de portier, die ervoor zorgt dat het voedsel met kleine hoeveelheden in de dunne darm komt. In de dunne darm wordt het voedsel verder vermengd met andere spijsverteringssappen en begint de opname van de voedingsstoffen via de darmwand in het bloed. De spijsverteringssappen zorgen voor de afbraak van het voedsel. Als de voedselbrij de 4 à 5 meter dunne darm is gepasseerd, zijn alle stoffen die het lichaam nodig heeft opgenomen, via de darmwand. De voedselbrij komt nu in de dikke darm. De dikke darm dikt de voedselbrij in door vocht en ook zout aan de brij te onttrekken. Wat overblijft verzamelt zich in het onderste gedeelte van de dikke darm en verlaat via de anus ons lichaam in de vorm van ontlasting. Na het aanleggen van de stoma komt de ontlasting niet meer op de natuurlijke manier zoals u gewend was. Het woord 'stoma' komt uit het Grieks en betekent mond of uitmonding. Een stoma is letterlijk een kunstmatige uitmonding op de buik. De dunne darm is nu door een opening in de buikwand in de huid vastgehecht. De uitgang, dat is de stoma, heeft geen kringspier. Dit betekent dat de ontlasting uit de stoma komt, zodra het daar is aangekomen. U hebt er dus geen controle over. Om de ontlasting op te vangen wordt er een zakje op de buik geplakt. Omdat de indikfunctie van de dikke darm ontbreekt, zal de ontlasting veel vocht bevatten en dus dun zijn. De stoma Soorten stoma's Er zijn drie soorten stoma's. Een colostoma (stoma op de dikke darm), een ileostoma (stoma op de dunne darm) en een urostoma (stoma voor de urine). In deze folder beperken we ons tot de ileostoma. De ileostoma Een ileostoma is een kunstmatige uitgang van het laatste deel van de dunne darm. Dit laatste deel heet ileum. Er zijn verschillende mogelijkheden om een ileostoma aan te leggen: De dikke darm wordt gedeeltelijk verwijderd en de uiteinden van het gezonde stuk dikke darm worden aan elkaar gehecht. Om dit goed te laten genezen wordt er een tijdelijk dubbelloops ileostoma aangelegd
4 De gehele dikke darm wordt verwijderd. Het laatste deel van de dunne darm wordt door de buikwand naar buiten geleid, omgestulpt en als stoma in de huid gehecht. Een stoma ziet er rood doorbloed uit, zoals de binnenkant van uw wang. De stoma zelf is gevoelloos. Bij het schoon maken kan deze een beetje gaan bloeden, maar dit is niet erg. De plaats van de ileostoma is meestal rechts op de onderbuik Voorbereiding op de operatie De chirurg heeft met u besproken hoe in uw geval de operatie zal plaats vinden. Na het bezoek aan de arts verwijst de secretaresse u naar de afdeling opname. Hier krijgt u informatie over: de datum van operatie wanneer u moet stoppen met het innemen van bloedverdunnende middelen (indien van toepassing) wanneer u door de afdeling opname gebeld wordt over hoe laat u zich op de opnamedag moet melden vanaf welk tijdstip u niets meer mag eten, drinken of roken. Een slokje water om medicijnen in te nemen of tanden te poetsen mag. Ter voorbereiding op de operatie krijgt u afspraken met onder andere de diëtiste, de fysiotherapeut, de stomazorg-verpleegkundige. Deze afspraken worden zoveel mogelijk aansluitend op elkaar gepland, zodat het aantal bezoeken aan het ziekenhuis zoveel mogelijk beperkt blijft. Antistolling Denk aan het tijdig stoppen met het innemen van bloedverdunnende middelen (indien van toepassing).
5 Opnamedag Een week voor opname wordt de ingreep telefonisch bevestigd. Dan hoort u ook op welke verpleegafdeling u wordt verwacht. U meldt zich op de afgesproken datum en tijd op de verpleegafdeling. Voor de opname neemt u mee: poliklinische afsprakenkaart met uw SKBpasje inschrijvingsbewijs van uw zorgverzekering medicijnen in het bijbehorende doosje / verpakking die u gebruikt (ook als u dit al door hebt gegeven aan bijv. de anesthesist). In plaats hiervan mag u ook uw actuele medicijnpaspoort meenemen naam en telefoonnummer van uw contactpersoon gemakkelijk zittende kleding Enkele tips: neem geen geld of kostbare bezittingen (sieraden, mobiele telefoons, enz.) mee naar het ziekenhuis. Wij zijn niet aansprakelijk voor verlies of diefstal. neem iets te lezen mee In verband met de hygiëne geven wij u het advies vooraf thuis te douchen en eventueel aanwezige nagellak, make-up en sieraden te verwijderen. Ook eventuele piercings moeten verwijderd zijn. Anesthesie ( =verdoving) De anesthesioloog bespreekt met u, voorafgaand aan de operatie, of de operatie onder verdoving met behulp van een ruggenprik of onder algehele anesthesie (narcose) kan plaatsvinden. In de vragenlijst kunt u bijzonderheden over uw gezondheid en medicatie-gebruik aangeven. Juiste informatie is belangrijk, omdat bepaalde medicatie van invloed kan zijn op de medicatie die voor de verdoving wordt gebruikt. Voor meer informatie over anesthesie kunt u de brochure Uw operatie en anesthesie doorlezen. Ter verhoging van de patiëntveiligheid vragen onze medewerkers regelmatig naar uw naam en geboortedatum. Daarnaast wordt rondom de operatie meerdere malen een checklist afgewerkt, waarbij men nagaat of alle gegevens juist zijn en of alle handelingen zijn uitgevoerd. Ook bij de overdracht van de operatieafdeling naar de verpleegafdeling vindt deze controle plaats. Voorbereiding op de operatie. Op de afdeling wordt u door de verpleegkundige voorbereid op de operatie. De verpleegkundige geeft informatie over deze dag en neemt bijzonderheden met u door. Uw bloeddruk en uw lichaamstemperatuur worden gemeten en uw polsslag geteld. Daarna krijgt u een infuus waardoor u vocht krijgt en komt een medewerker van het laboratorium om bloed af te nemen. U krijgt een klysma of een darmspoeling om het laatste deel van de dikke darm leeg te maken. Ook krijgt u antibiotica om infecties zo veel mogelijk te voorkomen Voor de operatie krijgt u een operatiejasje aan. Sieraden (kettingen, horloge, ringen, etc.) moeten allemaal af. Waardevolle spullen kunt u het beste thuis laten. Bril, contactlenzen of een gebitsprothese kunt u op- of inhouden.
6 U krijgt voor de operatie al medicatie die door de anesthesioloog is voorgeschreven. De verpleegkundige brengt u met bed naar de voorbereidingskamer. Deze kamer bevindt zich op de operatieafdeling. Hier worden de laatste voorbereidingen getroffen voor de operatie. Indien nodig wordt het operatiegebied onthaard. Stomaverpleegkundige Voor de operatie of tijdens het preoperatieve gesprek zal de stomaverpleegkundige de juiste plaats van de stoma op de buik bepalen. Zij houdt rekening met factoren als plooien en littekens op de buik, de kleding die u draagt en of u de plaats kunt zien. Dit is belangrijk om later uw leefpatroon te hervatten en problemen van lekkage en huidirritatie te voorkomen. De stomaverpleegkundige zal dus samen met u bekijken wat de juiste plaats is. Met watervaste stift markeert zij de plaats. Soms zet zij links en rechts een stip op de buik, omdat er meerdere plaatsen mogelijk zijn. De chirurg zal proberen tijdens de operatie de gemarkeerde plaats te gebruiken voor het aanleggen van de stoma. Na de operatie Wanneer u van de uitslaapkamer mag, haalt de verpleegkundige van deze afdeling u op. U heeft dan nog een infuus, een blaaskatheter, een epiduraal katheter en mogelijk een drain en een maagsonde. Ook wordt u aangesloten aan de hartmonitor en krijgt u een bloeddrukband om. Via het infuus krijgt u vocht en eventueel medicijnen. De blaaskatheter zorgt voor de afvoer van urine en is aan een opvangzak bevestigd. Via de epiduraal katheter (dun slangetje in de rug) krijgt u gedoseerd medicijnen tegen de pijn. De drain is een slangetje dat dichtbij de wond uit de buik komt en zorgt voor afvoer van wondvocht. De maagsonde is een slang door uw neus naar de maag, die overtollig maagsap afvoert. Een verpleegkundige komt regelmatig vragen hoe u zich voelt en controleert uw bloeddruk, hartslag, lichaamstemperatuur, de operatiewond en de hoeveelheid vocht die door de eventuele drain wordt afgevoerd. De controles worden na de operatie regelmatig uitgevoerd, maar steeds minder vaak. De verpleegkundige belt uw contactpersoon om aan te geven, dat u weer op de afdeling bent. De eerste dagen na de operatie zijn niet gemakkelijk. U voelt zich ziek en afhankelijk. Bovendien moet u wennen aan de aanwezigheid van de stoma. Deze ziet er gezwollen uit en er komt bloederig vocht uit. Het kan soms wat langer duren, voordat de stoma echt ontlasting produceert. De eerste dag na de operatie verzorgt een verpleegkundige van de afdeling de stoma. De verpleegkundige betrekt u zo snel mogelijk bij de stomazorg. De stomaverpleegkundige komt regelmatig bij u langs. Tijdens uw verblijf in het ziekenhuis kunt u het verzorgen van de stoma oefenen. Als u na een paar keer oefenen enigszins vertrouwd bent geraakt met uw stoma, is het raadzaam om uw partner of een naast familielid te laten zien hoe de stoma eruit ziet en verzorgd moet worden. De verpleegkundige maakt in overleg met u een afspraak met uw familie.
7 De eerste dagen na uw ontslag uit het ziekenhuis voelt u zich misschien onzeker en is het een geruststelling als er iemand in de buurt is die weet hoe de stoma moet worden verzorgd. Ontslag en nazorg Als de ontslagdatum bekend is, bestelt de stomaverpleegkundige het materiaal dat u thuis nodig heeft bij een medisch speciaalzaak. Op de afgesproken datum wordt het materiaal bij u thuis of in het ziekenhuis bezorgd. Uw stomaverpleegkundige schrijft een machtiging voor vergoeding van het stomamateriaal. Uw leverancier regelt de vergoeding rechtstreeks met de zorgverzekeraar. Voordat u wordt ontslagen uit het ziekenhuis, overlegt de verpleegkundige met u of u thuis ondersteuning van een wijkverpleegkundige nodig heeft. In het ziekenhuis werkt een transferverpleegkundige als tussenpersoon tussen ziekenhuis en thuiszorg. Indien nodig bespreekt zij met u welke zorg u thuis nodig heeft en regelt zij dit voor u. Bij ontslag uit het ziekenhuis krijgt u een afspraak mee voor controle bij de behandelend arts. En een controle afspraak bij de stomaverpleegkundige. Mogelijke complicaties Geen enkele ingreep is vrij van de kans op complicaties. Zo zijn er ook bij het aanleggen van een stoma de normale risico's op complicaties van een operatie, zoals trombose, longontsteking, nabloeding, wondinfectie. Daarnaast zijn er nog enkele specifieke complicaties mogelijk. Zo kunnen er complicaties ontstaan, die te maken hebben met de doorbloeding. Dit gaat meestal vanzelf over. In een enkel geval, wanneer de doorbloeding erg slecht wordt, moet de stoma opnieuw worden aangelegd. Het slijmvlies van de darm is heel goed doorbloed en kwetsbaar. Het kan daarom vrij gemakkelijk bloeden, hetgeen in het algemeen niet verontrustend is. Er zijn ook complicaties op langere termijn mogelijk. Zo kan er door de opening in de buikwand een verdikking naast de stoma ontstaan, dat is dan waarschijnlijk een buikwandbreuk (hernia). Er zal dan een breukband worden aangemeten om verergering van de breuk te voorkomen. Bij veel klachten en indien technisch mogelijk, zal dat operatief hersteld moeten worden. Soms treedt er op langere termijn een vernauwing op van de stoma. Oprekken van de stoma kan nog wel eens helpen, maar een nieuwe operatie kan ook nodig zijn. Ook is het mogelijk dat er op langere termijn meer slijmvlies uit de stoma komt. Dat komt doordat de darm binnenstebuiten gestulpt wordt (prolaps). Dit moet bij klachten operatief verholpen worden.
8 Het verwijderen van het laatste deel van de dikke darm kan gevolgen hebben voor uw seksuele leven. Door de operatie kunnen er zenuwen en bloedvaten worden beschadigd, wat bij de man kan leiden tot erectiestoornissen. Bij vrouwen kan dit tot gevolg hebben dat de vagina minder vochtig wordt. Ook het feit dat het lichaam is ontsierd door een stoma kan een belemmering zijn in seksuele beleving. Verzorging van de ileostoma Het opvangsysteem Er zijn twee soorten opvangsystemen: een ééndelig en een tweedelig opvangsysteem. Een ééndelig opvangsysteem is een zakje met een kleeflaag, dat rechtstreeks op de huid rondom de stoma wordt bevestigd. Een tweedelig opvangsysteem is een huidplak met apart verwisselbare zakjes. Het opvangzakje wordt op de huidplak bevestigd. Omdat de ontlasting bij een ileostoma meestal dun is, wordt een opvangzakje gebruikt dat kan worden geleegd. Het verwisselen van het opvangsysteem Het is aan te raden het opvangzakje regelmatig (bij 1/3 vulling van het zakje) te legen en minimaal éénmaal per dag te vervangen. Bij het tweedelig opvangsysteem moet de huidplak in principe twee keer per week worden vervangen. Verzorg de stoma bij voorkeur 's morgens voordat u iets gegeten en gedronken hebt. De stoma is dan het minst productief. U leert in het ziekenhuis stap voor stap hoe u dit kan doen. Het gebruikte materiaal mag bij het restafval. Verdere adviezen Praten over de stoma Probeer uw gevoelens over uw ziekte en de stoma te delen met uw familie of vrienden. Ook zij zullen met de situatie vertrouwd moeten raken. Dit gaat beter en sneller als u er over kunt praten. Via de Nederlandse Stomavereniging (adres: zie pagina 10) kunt u in contact komen met lotgenoten. De stomaverpleegkundige kan u hierover informeren. Kleding Stomapatiënten hoeven geen speciale kleding te dragen. U kunt gewoon de kleding dragen die u wilt. Een strakke riem ter hoogte van de stoma wordt afgeraden, omdat dit problemen zou kunnen geven. Bent u gewend een korset of corselet te dragen, dan kunt u deze gewoon over de stoma dragen. Soms moet er een aanpassing van het corset plaatsvinden. Eten en drinken Na de operatie zal uw lichaam zich langzaam herstellen. Als het maagdarmkanaal weer goed functioneert, mag u in principe weer alles eten. Het is daarbij belangrijk dat u goed kauwt. Sommige voedingsmiddelen geven meer gasvorming of geven de ontlasting een sterkere geur dan andere voedingsmiddelen. U kunt het beste zelf uitproberen hoe u op de voedingsmiddelen reageert. De indikfunctie van de dikke darm ontbreekt en daarom zal de ontlasting veel vocht en zout bevatten. Omdat u veel vocht verliest, adviseren wij u minimaal 2,5 liter vocht per dag te drinken. Om het zoutverlies te compenseren, gebruikt u gewoon zout bij eten. Neem als tussendoortje een glas bouillon. Let erop: u mag geen dorstgevoel krijgen en uw urine moet licht van kleur blijven. Houd uw lichaamsgewicht in de gaten. De diëtiste informeert u tijdens uw opname in het ziekenhuis over hoe het zouttekort aan te vullen en waar u op moet letten.
9 Dagelijkse verzorging U kunt met een stoma gewoon douchen of in bad. Doet u dit zonder opvangsysteem, dan moet u er rekening mee houden dat er ontlasting uit de stoma kan komen. Houd in dat geval toiletpapier of gazen bij de hand. U hoeft niet bang te zijn dat er water in de stoma loopt. Gebruik geen zeep, lotion of zalf bij de verzorging van de stoma. Deze zijn vaak te vet, waardoor de plakkracht van het opvangsysteem vermindert. Verwijder eventuele haren rond de stoma regelmatig met een scheermesje. Houd hierbij ter bescherming een gaasje op de stoma. De stomaverpleegkundige kan u dit aanleren. Reuk De opvangzakjes horen reukloos te zijn. Toch kan er door lekkage of door een slechte hechting op de huid reuk ontstaan. Neem in dat geval contact op met de stomaverpleegkundige. Op de meeste zakjes zit een filter. Dit filter kan gasvorming vanuit de darm reukloos laten ontsnappen zodat het zakje niet bol gaat staan. Na ongeveer 8 tot 12 uur is dit filter verzadigd. Het filter hoeft tijdens het douchen niet afgeplakt te worden tenzij u langer dan een half uur in het water bent. Zwangerschap Een stoma heeft in het algemeen geen invloed op de vruchtbaarheid van de vrouw. Een zwangerschap is dan ook nog steeds mogelijk. De werking van de anticonceptiepil kan voor de vrouw met een ileostoma niet betrouwbaar zijn. Overleg zo nodig met uw huisarts of behandelend specialist of u de pil kunt gebruiken of dat het veiliger is deze te vervangen door een andere vorm van anticonceptie. Werk Een stoma hoeft geen belemmering te zijn voor het uitoefenen van een baan. Zware lichamelijke arbeid kan in sommige gevallen problemen opleveren. Ook is het belangrijk een juiste tiltechniek te hanteren. Bespreek met uw behandelend arts of en wanneer u uw werkzaamheden kunt voortzetten. Sport en hobby's Er is over het algemeen geen enkele reden om na de operatie uw hobby's of sport op te geven. In sommige gevallen is het aan te raden geen sporten met veel lichamelijk contact te beoefenen. Er is geen bezwaar om met een stoma te zwemmen. Als u een stomazakje met filter gebruikt, kunt u voor het zwemmen het filter met een sticker afplakken om lekkage van koolstof uit het filter te voorkomen Vakantie Bent u pas geopereerd en gaat u op vakantie naar het buitenland, bespreek uw vakantieplannen dan met uw stomaverpleegkundige. U kunt een aantal voorzorgsmaatregelen treffen voor een dergelijke vakantie: Zorg voor voldoende opvangmateriaal. Op vertoon van een doktersverklaring mag u bij veel luchtvaartmaatschappijen 5 kilo extra bagage meenemen. Noteer de artikelnummers van het materiaal dat u gebruikt. Verdeel het opvangmateriaal als u gaat reizen over uw bagage, ook handbagage. Zo hebt u altijd materiaal, ook als een deel van uw bagage kwijt raakt. In het geval van veel vochtverlies door diarree of hoge temperaturen, helpt ORSpoeder (Oraal Rehydration Salt) uitdroging voorkomen. U kunt dit bij de apotheek of drogist kopen.
10 Handig om te weten Als tijdens de operatie een gedeelte van de darm aangesloten blijft op het rectum, dan kan er regelmatig rectaal slijmverlies optreden. Het darmslijmvlies vernieuwt zich namelijk om de drie dagen. Vergoedingen Het meeste stomamateriaal wordt vergoed door de zorgverzekeraar. U kunt hier zelf naar informeren. Tips De beste tijd om het materiaal te verwisselen is 's morgens voor het eten, de stoma is dan het minst productief. Regelmatig eten bevordert een regelmatig ontlastingpatroon. U mag géén dorstgevoel krijgen. Blijf altijd voldoende drinken, ook als u zich niet lekker voelt. Hiervoor adviseren wij per dag 2 tot 2,5 liter te drinken; neem niet meer dan 1 glas vruchtensap per keer. Houd uw lichaamsgewicht in de gaten; als u wilt afvallen, neem dan contact op met de arts. Zorg dat u voldoende plast. Urine is normaal lichtgeel van kleur en de hoeveelheid per daag minimaal 1 liter. Neem bij twijfel contact op met uw huisarts. Een stoma is niet steriel, u kunt de stoma gewoon met kraanwater verzorgen. In plaats van gazen kunt u ook washandjes, toiletpapier of keukenrol gebruiken. Zorg dat u altijd opvangmateriaal bij u hebt, zelfs wanneer u maar een uurtje van huis bent. Zorg altijd dat u voldoende opvangmateriaal in huis hebt. Bestel tijdig een nieuwe voorraad. Wacht met bestellen als u binnen enkele dagen een afspraak met de stomaverpleegkundige hebt; bij eventueel wijzigingen van materiaal kan alles tegelijk besteld worden. Neem uw eigen opvangsysteem mee wanneer u naar uw behandelend arts of de stomaverpleegkundige gaat. Stomaverpleegkundige Wanneer u vragen of problemen hebt, kunt u altijd contact opnemen met de stomaverpleegkundige. De stomaverpleegkundige is op werkdagen bereikbaar op telefoonnummer 0543 54 49 05. Op dinsdag en donderdag tussen 9.00 en 16.00 uur houdt de stomaverpleegkundige spreekuur. Patiëntenorganisatie De Stomavereniging is de organisatie van en voor stomapatiënten. De vereniging stimuleert en ondersteunt lotgenotencontact, het geven van informatie via onder meer lezingen en brochures en belangenbehartiging. Stomavereniging Antwoordnummer 10 3600 VB Maarssen Telefoon: 0346 26 22 86 E-mail: info@stomavereniging.nl Website: www.stomavereniging.nl
11 Ook kunt u informatie vinden op de websites: www.toekomstnakanker.nl www.kwfkankerbestrijding.nl www.stomaatje.nl www.crohn-colitis.nl www.mlds.nl Geheimhouding en recht op privacy alle medewerkers van ons ziekenhuis, dus ook artsen en verpleegkundigen, hebben een geheimhoudingsplicht. Alleen als u schriftelijk toestemming geeft, mogen zij gegevens aan derden verstrekken. Degenen die bij uw behandeling betrokken zijn, mogen alleen onderling gegevens opvragen en uitwisselen als dat voor uw behandeling nodig is. Het recht op privacy houdt nog meer in. Alle (para)medische, verpleegkundige en verzorgende handelingen moeten worden uitgevoerd zonder dat anderen dat kunnen zien. Een vertrouwelijk gesprek met een zorgverlener dient in een aparte ruimte gevoerd te worden. Wij doen ons best om deze afspraken na te komen. Meer informatie staat in de folder de rechten en plichten van de patiënt verkrijgbaar op de afdeling. Tot slot Wij zouden het op prijs stellen, als u uw ervaringen wilt delen op de volgende website: www.zorgkaartnederland.nl Adresgegevens SKB Streekziekenhuis Koningin Beatrix Bezoekadres: Beatrixpark 1 7101 BN Winterswijk Postadres: Postbus 9005 7100 GG Winterswijk T 0543 54 44 44 F 0543 52 23 95 E-mail info@chirurgenwinterswijk.nl of info@skbwinterswijk.nl Website: www.chirurgenwinterswijk.nl of www.skbwinterswijk.nl foldernummer chi 392 versie: juni 2016