Leven met een psychotische stoornis
Van A tot ggz De boeken in de reeks Van A tot ggz beschrijven niet alleen oorzaak, verloop en behandeling van de onderhavige problemen, maar geven ook antwoord op de vraag hoe men met het probleem om moet gaan. Door de prettig leesbare combinatie van beschouwingen, cartoons en citaten zijn de boeken niet alleen geschikt voor vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen, behandelaren en mantelzorgers, maar vooral ook voor de cliënten zelf en de mensen in hun directe omgeving. De reeks staat onder redactie van: Fred Sterk, psycholoog-psychotherapeut, werkzaam bij Parnassia, Psycho-Medisch Centrum te Den Haag, afdeling arbeid en psyche (Ockenburgh Prevent) Sjoerd Swaen, psycholoog-psychotherapeut, werkzaam bij Parnassia, Psycho-Medisch Centrum te Den Haag, afdeling angststoornissen Jenny Swart, fondsredacteur, uitgeverij Bohn Stafleu Van Loghum 2
Leven met een psychotische stoornis Martin Appelo Bohn Stafleu Van Loghum Houten 2004 3
2004 Bohn Stafleu Van Loghum, Houten Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen, of enig andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voorzover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16b Auteurswet 1912 j het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij Besluit van 23 augustus 1985, Stb. 471 en artikel 17 Auteurswet 1912, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp). Voor het overnemen van (een) gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet 1912) dient men zich tot de uitgever te wenden. ISBN 90 313 3979 2 NUR 770/875 Ontwerp omslag: PH&D, Huizen Cartoons: Marcel Jurriëns Bohn Stafleu Van Loghum Het Spoor 2 Postbus 246 Distributeur in België: Standaard Uitgeverij Belgiëlei 147a 3990 GA Houten 2018 Antwerpen www.bsl.nl www.standaarduitgeverij.be 4
Voorwoord Dit boek gaat over psychotische stoornissen. Over de kenmerken ervan en over hoe het is om ermee te leven als patiënt, als partner en als familielid. Er is, zeker de laatste vijftien jaar, heel veel over geschreven. Waarom dan alweer een nieuw boek? Ten eerste omdat dit onderwerp niet mag ontbreken in de reeks Van A tot ggz. Ten tweede omdat het begrip en de behandeling van psychotische stoornissen zich snel ontwikkelen; de informatie in vorige boeken is daarom soms alweer verouderd of kan in elk geval worden aangevuld. Ten derde omdat gebruik is gemaakt van een groot aantal ervaringsdeskundigen. Voor het schrijven van dit boek werden in de tijdschriften Open Geest en Ypsilon Nieuws, van respectievelijk de patiëntenvereniging Anoiksis en de vereniging voor familieleden Ypsilon, mensen opgeroepen te reageren. Gevraagd werd naar ervaringen en verklaringen. Hoe is het om met (iemand met) een psychotische stoornis te leven, en wat zijn de consequenties ervan? Hoe moet je met elkaar omgaan, waar moet je op letten? Wat zijn belangrijke leefregels en tips? Deze oproepen leverden veel, vaak ontroerende reacties, nuttige informatie en goed te gebruiken citaten op. Dit boek werd geschreven op basis van deze bijdragen, gecombineerd met de meer wetenschappelijke kennis over psychotische stoornissen. Het is daarmee een boek geworden dat zowel van binnenuit als van buitenaf over het onderwerp gaat. Althans, zo is het bedoeld. De citaten in dit boek zijn dus grotendeels ontleend aan de reacties die ik 5
kreeg. Af en toe betreft het echter citaten en voorvallen die ikzelf meemaakte tijdens mijn werk met mensen met een psychotische stoornis. Ik wil alle ervaringsdeskundigen die met hun reacties hebben meegewerkt heel hartelijk bedanken. Vooral Auke, Eduard, Hans, Peter en Theo, die meer dan eens worden geciteerd. Hun naam staat daarom onder de citaten vermeld. Nog twee opmerkingen vooraf over mijn woordkeus. Ik heb in dit boek gekozen voor de hijvorm omdat psychotische stoornissen in meerderheid bij mannen voorkomen. Natuurlijk wordt er steeds hij of zij bedoeld. Ook schrijf ik over patiënten en niet over cliënten of mensen met. Dat levert vaak discussie op. Maar ik sluit me aan bij het jargon dat door Anoiksis wordt gebruikt. Bovendien slaat patiënt op iemand die lijdt. En ondanks allerlei mogelijkheden om evenwichtig met een psychotische stoornis te leven, benadert dat woord volgens mij toch het meest de werkelijkheid. Martin Appelo Groningen, maart 2004 6
Inhoud Voorwoord 5 1 Wat is er aan de hand? 11 Typerend beeld van een psychose 11 Psychotische symptomen 14 Hallucinaties 15 Wanen 16 Desorganisatie 18 Diagnostiek 20 Verschillende psychotische stoornissen 20 Kun je het zien aankomen? 26 Zijn er goede tests? 29 Wat speelt er nog meer 30 Onterechte vooroordelen 37 Samenvatting 39 2 Hoe heeft het zover kunnen komen? 41 Kwetsbaarheid en stress, draagkracht en draaglast 41 Psychose en hersenen 44 Waarom drugs riskant zijn 47 Samenvatting 49 7
3 Wat staat me te wachten? 51 Het beloop van psychotische stoornissen 51 Verlies en rouw 52 Ontkenning 58 Zelfmoord 62 Afhankelijk van hulp 66 Dilemma s 71 Zonder behandeling 74 Positieve consequenties 75 Samenvatting 76 4 Wat betekent het voor de omgeving? 77 Het zal je geliefde maar wezen 77 Praktische druk 79 Overbezorgdheid en kritiek 81 Expert zijn 83 En ik dan? 84 Samenvatting 86 5 Behandelingen en begeleidingsvormen 87 Wie heeft de regie? 87 Contact 89 Voorlichting en emotionele verwerking 94 Medicatie 97 Medicatie en drugs 98 Hoe lang moet ik ermee doorgaan? 100 Maatregelen tegen bijwerkingen 101 Omgaan met waarschuwingssignalen 102 Cognitieve gedragstherapie (CGT) 105 CGT bij hallucinaties en wanen 106 8
CGT bij angst en depressie 108 CGT bij slaapproblemen 110 Wonen, werken en vaardigheden 111 Met elkaar, voor elkaar 114 Uitzonderingen en speciale aandachtspunten 116 Zelfbinding 116 Gedwongen opname: horror of veiligheid? 117 Therapeutisch verwerken van het verleden 122 Alternatieve behandeling 123 Persoonsgebonden budget 124 Samenvatting 124 6 Hoe kan ik het volhouden? 127 Leefregels voor de patiënt 128 De tien geboden van Anoiksis 128 Kwetsbaarheid accepteren 130 Gezond eten en drinken 131 Ups en downs zijn normaal 131 Kiezen voor het minst slechte 133 Leven in het hier en nu 133 Leefregels voor de omgeving 134 De geboden van Anoiksis 134 Weten wie wat wanneer doet 136 Doe gewoon of doe niets 136 Samenvatting 137 7 Adressen, internet en literatuur 139 Verenigingen en organisaties 139 Specifiek met betrekking tot psychotische stoornissen 139 Met betrekking tot de psychiatrie in het algemeen 140 Slachtofferhulp 141 9
Internetadressen 142 Boeken 142 Voor dit boek geraadpleegde Nederlandstalige literatuur 144 Over de auteur 147 Raad van advies 149 Reeds verschenen titels 151 10