Inleiding 3 Het ritme van het gezonde hart 4 Ritmestoornissen 5 Pacemakers 8 Het onderzoek 10 De implantatie 12 Risico s en complicaties 14 Beslissen

Inhoudsopgave Pagina Inleiding 3 Het ritme van het gezonde hart 4 Ritmestoornissen 5 Pacemakers 8 Het onderzoek 10 De implantatie 12 Risico s en complicaties 14 Beslissen en vragen stellen 15 Voor de operatie 17 Na de operatie 18 Periodieke controle 18 Problemen met de pacemaker zelf 19 Leven met een pacemaker 20 Autorijden 21 Schadelijke apparatuur 21 Controlepoortjes 22 Op vakantie 22 Centrale landelijke pacemaker-registratie 23 Seksualiteit 24 Zwangerschap 24 Verzekeringen 25 Werkhervatting 26 Psychische en sociale gevolgen 26 Uw partner of iemand anders die u helpt 28 Begraven en cremeren 30 Vervanging van de pacemaker 31 Meer informatie 32

Inleiding Deze brochure gaat over de pacemaker. Dat is een klein apparaatje om de regelmaat van het hartritme te bewaken en te sturen, bedoeld voor mensen die bepaalde hartritmestoornissen hebben. Elk jaar krijgen ruim 5.000 Nederlanders voor het eerst een pacemaker. Pacemakers worden via een operatie in de borst geïmplanteerd. De technologische ontwikkeling van pacemakers gaat nog steeds verder; we geven u in deze brochure de meest actuele informatie. Deze brochure is vooral voor de patiënt zelf bedoeld en voor diens naasten: partner, familie, behulpzame vrienden. De brochure geeft informatie over de pacemaker, over wat de pacemaker bij een ritmestoornis doet, over de implantatie en over de nazorg. Verder vindt u in deze brochure praktische adviezen voor het leven met een pacemaker. Het persoonlijke contact met uw arts is het allerbelangrijkste; de bedoeling is dat u in deze brochure terug kunt vinden wat uw arts u in principe ook heeft verteld. Aarzel niet om uw arts al de aanvullende vragen te stellen waar u mee zit. Pacemaker 3

Het ritme van het gezonde hart Het hart is een spier die als een pomp werkt. Het bestaat uit vier holtes: twee boezems en twee kamers, verdeeld in rechts en links. (Een boezem heet ook wel atrium, een kamer ventrikel ). Doordat de vier holtes gedurende een hartslag steeds vol bloed lopen en het daarna weer wegpersen blijft de bloedsomloop aan de gang. In normale toestand gebeurt dit zo n zestig tot zeventig keer per minuut; bij inspanning kan dit wel 160 tot 180 keer per minuut zijn. Om de holtes samen te knijpen krijgt het hart een elektrische impuls uit de sinusknoop, een klein regelcentrum in de rechterboezem. Die elektrische impuls gaat eerst naar de boezems en daarna via de AV-knoop en het geleidingssysteem (de bundel van His, de Purkinjevezels) door naar de kamers (zie de illustratie hieronder en op pagina 5). De boezems en de kamers zijn elektrisch van elkaar geïsoleerd: de stroom loopt dus altijd via de AV-knoop van de boezems naar de kamers. Bovenste holle ader Aorta Longader Longslagader Linkerboezem Rechterboezem Longader Onderste holle ader Linkerkamer Rechterkamer Bouw van het normale hart = zuurstofrijk bloed = zuurstofarm bloed 4 Nederlandse Hartstichting

Ritmestoornissen Bij een hartritmestoornis is er iets aan de hand met het ritme of het tempo waarin het hart pompt. Het hart kan zowel te snel als te langzaam kloppen. Als het hart te langzaam klopt, spreken we van een bradycardie, als het hart te snel klopt van een tachycardie. Combinaties van bradycardie en tachycardie komen voor. Meer uitleg over hartritmestoornissen leest u in een aparte brochure van de Nederlandse Hartstichting. U leest daarin ook dat er medicijnen zijn om ritmestoornissen tegen te gaan. Daarnaast zijn er twee verschillende apparaatjes die bij patiënten geïmplanteerd kunnen worden: de implanteerbare cardioverter defibrillator (ICD) en de pacemaker. De ICD is bedoeld voor mensen met te snelle hartritmes (vooral kamerfibrilleren). De pacemaker is bedoeld voor mensen bij wie de sinusknoop of de AV-knoop niet goed werkt, of bij wie de boezems te snelle ritmes vertonen (boezemfibrilleren). De Nederlandse Hartstichting heeft over de ICD een aparte brochure. Hoe u de brochures kunt aanvragen, leest u op pagina 32. Sinusknoop Linkerboezem A.V. knoop Rechterboezem Bundel van His Linkerkamer Rechterkamer Purkinjevezels Pacemaker 5

Niet goed functionerende sinusknoop De elektrische impuls ontstaat normaal gezien in de sinusknoop, het regelcentrum dat hoog in de rechterboezem ligt. Er komen twee soorten afwijkingen voor: De sinusknoop geeft niet vaak genoeg een impuls af, waardoor de hartslag te laag is, er te weinig zuurstof in het lichaam komt, en u moe, duizelig of kortademig wordt. Dit is een vorm van bradycardie. De sinusknoop reageert niet op de behoeften van het lichaam, de hoeveelheid impulsen staat niet in verhouding tot de rust of de inspanning; de hartslag kan te snel of te langzaam gaan. Dit wordt het sick sinus-syndroom genoemd. Het lichaam probeert het probleem zelf op te lossen. Als de sinusknoop niet goed functioneert, gaat de AV-knoop eigen impulsen maken voor de kamers. Alleen daalt het ritme dan tot 40 à 50 slagen, in plaats van de gezonde 60 à 70 slagen per minuut. Niet goed functionerende AV-knoop of bundel van His De ritmestoornis kan ook verderop ontstaan: bij de AV-knoop of in de bundel van His. Het gevolg is in beide gevallen dat de kamers niet vaak genoeg samentrekken, wat een bradycardie oplevert: te weinig zuurstof in het lichaam, moeheid, duizeligheid en kortademigheid. Men spreekt wel van een AV-blok (blokkade). Een AV-blok kan totaal zijn, zodat er helemaal géén elektriciteit meer van de boezems naar de kamers gaat. Bij een AV-blok probeert de bundel van His samen met de Purkinjevezels de elektriciteit voor de kamers op te wekken. Ook dit geeft een te laag hartritme, van 30 à 40 slagen per minuut. 6 Nederlandse Hartstichting

Tachycardie Als het hart door de ritmestoornis te snel klopt, spreken we van een tachycardie. De tijd tussen de hartslagen is dan te kort om het hart weer vol te laten lopen, waardoor het lichaam te weinig zuurstofrijk bloed krijgt. De meest voorkomende vorm van tachycardie is het zogenaamde boezemfibrilleren (of atriumfibrilleren). Daarbij slaan de boezems op hol, terwijl de hartkamers in een verhoogde en onregelmatige frequentie doorpompen. Niet tegelijk samentrekkende kamers Het hart is efficiënt als zowel de boezems als de kamers steeds tegelijk, twee aan twee, samentrekken. Het komt voor dat de rechterkamer eerder samentrekt dan de linkerkamer. Dat geeft geen optimaal resultaat voor de bloedsomloop in het hart en daarbuiten. Ook dit is een storing in het elektrische circuit. Bij een op de drie patiënten met hartfalen blijkt dat de beide kamers niet meer tegelijk en gelijkmatig in hun geheel pompen, maar onregelmatig in een soort slingerbeweging. De oorzaak hiervan is dat bij hartfalen de kamers wijder en de wanden van de kamers slapper worden. Daardoor wordt het geleidingssysteem tussen de twee kamers en binnen elke kamer afzonderlijk steeds trager. Die slingerende pompbeweging is niet efficiënt en maakt het hartfalen weer erger. Hartritmestoornissen kunnen op diverse manieren worden behandeld. Een pacemaker kan uitkomst bieden als medicijnen niet effectief zijn. In Nederland krijgen elk jaar 7.500 patiënten een nieuwe of een vervangen- Pacemaker 7

de pacemaker. Uw cardioloog zal over het algemeen veel ervaring met de operatie hebben. Pacemakers Een pacemaker (Engels voor gangmaker ) is een apparaatje dat het werk van de sinusknoop en/of de AV-knoop kan overnemen, zodat het hart in het normale tempo en ritme blijft pompen. Zodra het ritme een afwijking vertoont, geeft een pacemaker een klein stroomstootje af, waardoor het hart - de boezems en de kamers - weer op het juiste moment samentrekt. Dit gaat automatisch. Pacemakers werken op batterijen die vele jaren meegaan. Ze hebben een sensor (in de vorm van een elektronische chip) die het hartritme bewaakt (de detectiefunctie). Is het ritme te laag, dan geeft de pacemaker stroomstootjes af om het goede ritme te herstel- 8 Nederlandse Hartstichting

len (de stimuleringsfunctie). Tegenwoordig hebben vrijwel alle pace - makers sensoren die ook een onderscheid maken naar de situatie waarin u met iets rustigs bezig bent of u zich juist heel erg inspant. Daardoor zal de pacemaker ook stroomstootjes afgeven als de hartslag wel een stuk hoger is dan normaal, maar te laag voor de inspanning die u op zo n moment levert (de rate response-functie). Of de pacemaker zorgt ervoor, in het geval van de niet gelijktijdig samentrekkende kamers, dat de gelijktijdigheid wordt hersteld (de cardiale resynchronisatiefunctie). U krijgt de pacemaker die past bij uw soort hartritmestoornis. Globaal zijn er vier verschillende soorten pacemakers: - de AAI-pacemaker die het samentrekken van de boezems stimuleert als alleen de sinusknoop het niet goed doet (sick sinus-syndroom); - de VVI-pacemaker die het samentrekken van de kamers stimuleert, wat vooral belangrijk is voor mensen met boezemfibrilleren; zolang de kamers goed samentrekken, is het effect van boezemfibrilleren minder groot; - de DDD-pacemaker die zowel de boezems als de kamers tot samentrekken stimuleert. Deze pacemaker is dus geschikt voor mensen met een AV-blok of mensen met zowel een AV-blok als een sick sinus-syndroom. - de Cardiac Resynchronization Therapy (CRT)-pacemaker die er bij patiënten met hartfalen voor zorgt dat de twee kamers weer tegelijk samentrekken. Pacemaker 9

Pacemakers zijn kleine, gladde metalen doosjes van ongeveer 0,7 cm dik, zo n 4,5 cm breed en 5 cm lang. De belangrijkste inhoud is de batterij en de chip. Uit het doosje komen één, twee of drie lange draden, de elektrodedraden. Een elektrodedraad bestaat uit heel dun gevlochten metalen draad, in een isolerende omhulling. Aan het uiteinde komen de elektroden bloot zodat ze contact met het hart maken. Door de elektroden geeft de pacemaker zijn elektrische impulsen af. Op de plaats waar de pacemaker wordt ingebracht, worden de elektroden in een of meer aders ingevoerd die naar het hart lopen. In het hart worden de elektroden in de boezem(s) of de kamer(s) vastgemaakt. Soms worden ze aan de buitenkant vastgemaakt. De batterij gaat 6 à 8 jaar mee. Minstens een keer per jaar, of elke zes maanden, wordt de resterende levensduur gecontroleerd zodat u er het volgende (halve) jaar weer veilig mee rond kunt lopen. De chip bepaalt de werking van de pacemaker en slaat ook in het geheugen op wat er is gebeurd. De pacemakertechnicus kan met een apparaat, dat hij tegen uw borst houdt, de chip aflezen en programmeren (bijstellen). Het onderzoek Met verschillende onderzoeken kan men vaststellen óf u een pacemaker nodig heeft, en zo ja, welk type. Met een elektrocardiogram (ECG) en een bloeddrukmeter meet men uw hartritme en uw bloeddruk, zowel in rust als bij inspanning (bijvoorbeeld op de loopband of met een fietsproef). 10 Nederlandse Hartstichting

ECG Vaak laat men u ook een 24- of 48-uurs ECG-registratie (ook wel Holteronderzoek genoemd) doen. U krijgt daarvoor een soort cassette - recordertje mee, dat u aan een band om uw middel kunt dragen. Via een aantal plakkers op de borstkas staat het apparaatje met het hart in verbinding. Aan het hartfilmpje uit het recordertje kan de cardioloog zien hoe uw hart reageert op rust en op verschillende soorten inspanning. U moet dus ook bijhouden wat u op die dag of dagen zoal doet. Pacemaker 11

De implantatie De implantatie van de pacemaker is een operatie waarvoor u één à twee dagen wordt opgenomen in het ziekenhuis. De pacemaker wordt onder de huid boven de rechter of linker borstspier geïmplanteerd. Dit kan óf onder de huid (subcutane implantatie), óf dieper in het lichaam, onder de borstspier (submusculaire implantatie). Wanneer u acuut een pacemaker nodig hebt en men kan u niet meteen opereren, dan krijgt u een tijdelijke pacemaker. Dat apparaatje blijft buiten het lichaam, en men brengt de pacemakerelektrode door een ader in de arm of in de lies naar het hart. Uw cardioloog bespreekt met u aan welke zijde de pacemaker bij u het beste ingebracht kan worden. 12 Nederlandse Hartstichting

Mensen die actief aan een sport doen waarbij ze hun armen veel gebruiken - bijvoorbeeld tennis of volleybal - moeten er rekening mee houden dat ze bij het naar achteren of naar boven strekken van hun arm ook de elektrode(n) straktrekken. Dat kan voor de elektrode(n) meestal geen kwaad, maar het is wel een vervelend gevoel. Meestal is er echter geen enkel bezwaar tegen het implanteren van de pacemaker onder de linkerschouder. Bespreek daarom met de arts wat voor u de beste plek is. Meestal maakt men de elektrode(n) vast in het hart; dit is een endo - cardiale pacemaker. Men schuift de elektrodedraad of -draden via een ader naar het hart. De punt van een elektrode heeft weerhaakjes of een flinterdun kurkentrekkertje, waarmee de elektrode aan de binnenzijde van de hartwand wordt vastgehaakt. Daarna groeien ze er zelf verder aan vast. Bij deze methode is een plaatselijke verdoving meestal voldoende. U krijgt een slaapmiddel, zodat u van de operatie weinig merkt. Om het apparaatje van de pacemaker te kunnen implanteren maakt de chirurg een snee van 5 à 10 cm in de huid onder het sleutelbeen. Onder de huid maakt men een pocket, een ruimte waarin de pacemaker precies past. Vervolgens schuift men via de sleutelbeenader de elektrode(n) naar de juiste plek in het hart. Vervolgens legt men de pacemaker in de pocket en schroeft men de elektrode(n) erin vast. Dan controleert men of de pacemaker goed werkt, en sluit men de pocket met een hechtdraad. Als men de elektrode(n) op de buitenkant van het hart vastmaakt, spreekt men van een epicardiale pacemaker. Het maken van de pocket gaat op dezelfde manier als bij de endocardiale pacemaker. Voor het aanbrengen Pacemaker 13

van de elektrode(n) op het hart is een hartoperatie nodig; men doet dit vooral als om andere redenen toch al een hartoperatie nood zakelijk is. Zo n operatie vindt altijd onder volledige narcose plaats. Risico s en complicaties Een operatie brengt altijd een risico met zich mee. Honderd procent garantie dat er geen complicaties optreden, bestaat helaas niet. De complicaties bij de operatie zijn in principe niet levensbedreigend. Wat kan er gebeuren? Bloeduitstorting. Als men bij het insnijden van de huid een bloedvaatje raakt, ontstaat op die plek een bloeduitstorting. Deze verdwijnt meestal vanzelf na een aantal dagen. Ontsteking. Ook al houdt men de wond zo goed mogelijk schoon, toch blijven er wel eens bacteriën achter die een ontsteking (infectie) veroorzaken. Over het algemeen verhelpt men een ontsteking met anti - biotica. Wanneer de ontsteking doordringt tot in de pacemakerpocket, moet men de pacemaker en de elektroden weer verwijderen en op een andere plaats in het lichaam opnieuw inbrengen. Klaplong. De longen liggen in het longvlies (de longwand) tegen het borstvlies aan. Het longvlies is luchtdicht (vacuüm). Bij het openmaken van de borstkas of bij het aanprikken van de ader waar de elektrode(n) doorheen worden geschoven, kan men per ongeluk door het longvlies prikken. Het vacuüm verdwijnt dan en de long klapt in. Dat is een onplezierige gewaarwording, omdat u dan nog maar met één long kunt ademen. Men kan een ingeklapte long goed verhelpen; de chirurg is erop voorbereid. 14 Nederlandse Hartstichting

Tamponade. Heel soms prikt men bij het inbrengen van de pacemaker - elektrode per ongeluk door de hartkamerwand heen. Hierdoor komt er bloed in het hartzakje (pericard). Dit bloed drukt het hart samen waardoor het minder bloed rondpompt; er ontstaat een lage bloeddruk. Ook een tamponade kan men snel en goed verhelpen door de volgelopen holte leeg te zuigen met een pericardpunctie. Pacemakersyndroom. Bij sommige mensen blijkt de pacemaker niet op de goede manier te werken. De elektrische prikkel gaat dan van de kamer naar de boezem in plaats van andersom. Dan trekken eerst de kamers samen en daarna pas de boezems: in de verkeerde volgorde dus. De patiënt krijgt daarvan een bonzend gevoel in hoofd of buik en is soms duizelig en aanhoudend moe. Dit pacemakersyndroom kan men oplossen door de pacemaker anders te programmeren of door een ander type pacemaker te implanteren. Beslissen en vragen stellen Over het leven met een pacemaker leest u verderop nog veel meer. Met bepaalde zaken zult u de rest van uw leven rekening moeten houden: bijvoorbeeld dat u elk half jaar gecontroleerd moet worden, dat de pacemaker eens in de zes à acht jaar vervangen moet worden, dat u moet oppassen voor straling van apparaten (mobieltjes) enzovoort. Op veel gebieden zal uw leven er echter weer heel normaal uitzien. De beslissing om een pacemaker te implanteren, is een zaak van twee mensen: u en uw cardioloog. U moet uw cardioloog volledig vertrouwen, en u moet vóór de operatie het gevoel hebben dat u de consequenties van elke beslissing overziet. Uw cardioloog is volgens de wet Pacemaker 15

verplicht om u over de behandeling en de gevolgen daarvan zo goed mogelijk in te lichten. Als u nog vragen over de operatie of over het leven met een pacemaker hebt, stel die dan aan uw cardioloog. Vraag desnoods om een nieuwe afspraak buiten de reguliere consulten om, zodat er wat meer tijd is om alles goed door te spreken. Voor wat algemenere vragen kunt u vaak ook bij uw huisarts terecht. Het is verstandig om als het mogelijk is uw levenspartner of een vriend of vriendin mee te nemen. Die kan aanvullende vragen stellen, en later met u bespreken wat er tijdens het gesprek met de arts is verteld. Als u ondanks alles vindt dat u geen antwoord op uw vragen krijgt, wendt u zich dan tot De Hart&Vaatgroep. Zij bieden ondersteuning en geven advies. Het adres van De Hart&Vaatgroep vindt u op pagina 33. 16 Nederlandse Hartstichting

Voor de operatie Als duidelijk is dat u een pacemaker nodig hebt en welk type pacemaker en als u met deze ingreep hebt ingestemd, dan maakt men een afspraak met u voor de operatie. Afhankelijk van uw conditie en de situatie in het betreffende ziekenhuis, zal dat binnen enkele dagen of hooguit binnen enkele maanden na het laatste onderzoek gebeuren. U hoeft zich geen zorgen te maken over uw gezondheid in de tussenliggende periode. De behandelend cardioloog kan goed inschatten of er risico s aan verbonden zijn als u lang op de operatie zou moeten wachten. In dat geval zal men u zeker op korte termijn helpen. De cardioloog zal u een advies geven over het gebruik van medicijnen in de periode direct voor de operatie. Meestal zal men u vragen om geen antistollingsmiddelen (bloedverdunners) en geen pijnstillers meer te nemen. Pacemaker 17

Na de operatie Na de operatie blijft u nog één à twee dagen in het ziekenhuis. Met hartbewakingsapparatuur zal men controleren hoe het hart en de pacemaker samenwerken. De pacemakertechnicus stelt de pacemaker in op de juiste stand. Hij of zij gebruikt daarvoor een apparaat dat door de huid heen de chip van de pacemaker kan bedienen. Voor de veiligheid kan de pacemaker in het begin iets te hoog staan. Uw hart krijgt dan steeds een stroomstootje dat iets sterker is dan strikt noodzakelijk. Sommige mensen krijgen daardoor de hik. Men noemt dat diafragmatikken. Neem contact op met uw cardioloog als u voortdurend de hik krijgt. Gedurende enkele weken kan de cardioloog u bepaalde medicijnen voorschrijven die verband houden met de implantatie. De plek waar de pacemaker is geïmplanteerd, blijft nog een aantal dagen gevoelig. Daarna kunt u nog enige tijd de elektrode(n) voelen, vooral als u een strekkende beweging maakt met borstkas, schouders en armen. Vermijd de eerste weken plotselinge bewegingen met arm of schouder: geef het hart de tijd om de elektrode(n) in de hartwand te laten vastgroeien. Periodieke controle Na de implantatie moet u regelmatig voor controle komen. De pace - makertechnicus kijkt dan of uw pacemaker goed werkt, terwijl de cardioloog u medisch controleert. Men verwijdert indien nodig de hechtingen en controleert de ligging 18 Nederlandse Hartstichting

van de elektrode(n). Drie à zes maanden na de operatie controleert men u opnieuw. Na het eerste jaar hoeft u doorgaans hooguit elk half jaar voor controle te komen. Er zijn ongeveer acht merken pacemakers op de markt. De meeste ziekenhuizen werken met één of twee merken. Dat kan lastig zijn wanneer u, bijvoorbeeld door een verhuizing, in een ander ziekenhuis voor controle komt. Soms kunt u niet direct worden geholpen, omdat men niet over de juiste controle-apparatuur beschikt. In zo n geval wordt een technicus van het bedrijf dat uw pacemaker heeft geleverd, gevraagd om de controle te verrichten. Problemen met de pacemaker zelf Na de implantatie treden soms problemen op met de pacemaker of de pacemakerelektrode(n). Een enkele keer groeit de pacemaker weer naar buiten. Dit geeft soms druk op de huid, soms ontstaat er een bobbel of zelfs een wondje. Neem dan meteen contact op met uw cardioloog. Door alle bewegingen kan er metaalmoeheid optreden in de elektrode(n). Uiteindelijk kan een elektrodedraad breken of losraken. Dit blijkt meestal bij de eerstvolgende controle. Men kan dan een nieuwe draad inbrengen, of de losgeschoten draad opnieuw vastmaken of op zijn plaats leggen. Men laat eventueel de oude draad gewoon zitten. Pacemaker 19

Leven met een pacemaker De meeste patiënten zeggen dat zij na ongeveer een half jaar aan de pacemaker gewend zijn. Meestal verloopt dat zonder problemen, maar er zijn wel enkele zaken waar u rekening mee kunt houden. De pacemaker vormt bijna nooit een belemmering om te doen wat u voorheen ook deed. U zult wel een tijdlang bij bepaalde bewegingen de elektroden kunnen voelen (trekken); in het begin moet u niet al te extreme rek- en strekbewegingen maken. Wandelen, fietsen en sporten zijn in principe allemaal mogelijk met een pacemaker. Alleen bij bepaalde contactsporten (vechtsporten, balsporten) kan een klap of trap op de plek waar uw pacemaker zit, erg pijnlijk zijn. De pacemaker zelf zal hierdoor niet kapot gaan; er is wel een kleine kans dat de aansluiting van een pacemakerelektrode knapt. 20 Nederlandse Hartstichting

Autorijden Met een pacemaker mag u bijna altijd autorijden. Wel is het nodig dat u met een eigen verklaring melding maakt van uw pacemaker. Dit is een geneeskundige verklaring die u bij uw gemeente kunt kopen. U moet deze verklaring laten ondertekenen door uw huisarts of cardioloog. Deze verklaring geldt maximaal tien jaar. Daarna moet hij worden vernieuwd. Voor het rijbewijs C, D of E hebt u een geneeskundige verklaring nodig van een onafhankelijk specialist. Schadelijke apparatuur Huishoudelijke apparatuur, ook elektrische ovens, magnetrons of inductiekookplaten, vormen geen enkele bedreiging voor de pacemaker. Bij sterke elektrische apparaten moet u wel oppassen. In het ziekenhuis zijn dat bijvoorbeeld de MRI-scan of de Ultra Korte Golf-apparatuur bij Pacemaker 21

de fysiotherapeut en de afdeling revalidatie. De receptie van een ziekenhuis kan u vertellen waar u met uw pacemaker beter uit de buurt kunt blijven. Meestal ziet u ook waarschuwingen hangen. Het signaal tussen de antenne en een mobiele telefoon kan uw pacemaker storen, maar dat gebeurt alleen als u de telefoon heel dicht (minder dan 10 centimeter) bij de pacemaker houdt. Stop uw mobieltje dus niet in uw borstzak, en hou het bij een gesprek aan het oor aan de andere kant van waar uw pacemaker zit. Controlepoortjes De controlepoortjes in winkels of op luchthavens vormen vrijwel geen probleem voor uw pacemaker. U moet er echter wel snel doorheen lopen en niet tussen de poortjes blijven staan. Op internationale luchthavens kunt u het beste uw pacemaker-registratiekaart of -pasje aan de beveilgingsbeambte laten zien. Op vakantie U kunt op vakantie een verklaring in meerdere talen meenemen (in ieder geval in het Engels), waarin staat dat u een pacemaker draagt. Wanneer u dan iets overkomt, kan men daar rekening mee houden. Draag altijd uw pacemaker-registratiekaart of -pasje bij u. Daarover leest u meer op de volgende pagina. 22 Nederlandse Hartstichting

Centrale landelijke pacemaker-registratie De gegevens van uw pacemaker, uw persoonlijke gegevens, uw ziektegeschiedenis, de implantatiedatum en het ziekenhuis, worden vastgelegd bij de Dutch ICD and Pacemaker Registry (DIPR). Dit landelijke registratiesysteem is een initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) en de Netherlands Heart Rhythm Assocation (NHRA) en heeft vele voordelen. De DIPR: kent een kwaliteitsbewaking en een kwaliteitsborging. Dat houdt in dat er altijd een juiste invoer van gegevens plaatsvindt. kan in geval er problemen met een bepaald type pacemaker zijn, snel hulp bieden bij het opsporen en controleren van de betrokken patiënten. signaleert dat een patiënt zijn controle vergeten is. is toegankelijk voor de andere specialisten in het ziekenhuis. heeft de gegevens van de patiënt onmiddelijk paraat, wanneer dat nodig is. U krijgt van uw arts een pacemaker-registratiekaart of -pasje. Pacemaker 23

U kunt ook een SOS Talisman dragen en daarin verwijzen naar uw pacemakerkaart. U kunt de Talisman telefonisch bestellen bij Bureau Identificatie, telefoon: 030 229 25 05 of via de website: www.bureau-identificatie.nl. Ook is er de mogelijkheid om uw persoons- en medische gegevens te laten registreren bij de Stichting Witte Kruis en een internationale alarmpenning (halsketting of armband) aan te vragen. Voor informatie over kosten en jaarlijkse bijdrage kunt u bellen of de website raadplegen, telefoon: 070 311 04 86, website: www.wittekruis.nl. Seksualiteit Zou u met uw pacemaker de inspanning van het vrijen aankunnen? Als u met uw pacemaker twee verdiepingen de trap kunt oplopen, is sex geen probleem. Zwangerschap Ook een zwangerschap hoeft met een pacemaker geen specifieke problemen op te leveren. Tijdens de zwangerschap en bij het baren wordt er geen ander ritme van uw hart gevraagd dan ervoor of erna. Bespreek een eventuele kinderwens met uw cardioloog. 24 Nederlandse Hartstichting

Verzekeringen Voor het afsluiten van een basisverzekering voor ziektekosten mag het dragen van een pacemaker niets uitmaken. De basisverzekering is voor iedereen gelijk en door de overheid bepaald. Voor aanvullende ziektekostenverzekeringen kan men uw pacemaker als een extra gezondheidsrisico beschouwen. Men mag u van de verzekering uitsluiten of u een hogere premie in rekening brengen. Vergelijk dus de premies en voorwaarden van de verschillende maatschappijen. Uw pacemaker kan problemen opleveren bij een levensverzekering of Pacemaker 25

een hypotheeklening. Voor de verzekeringsmaatschappij of de bank betekent uw pacemaker dat u een hartkwaal hebt en dus een licht verhoogd gezondheidsrisico. U mag ook niet verzwijgen dat u een pacemaker hebt, want dan kan de maatschappij achteraf een vergoeding of uitkering weigeren (ook als er iets heel anders is gebeurd). Werkhervatting Op grond van uw pacemaker mag de bedrijfsarts u niet arbeidsongeschikt verklaren, zelfs niet gedeeltelijk. In sommige bedrijfstakken kan de elektrische apparatuur - met name met zware transformatoren zoals die in elektrische lasapparatuur zitten - gevaar voor uw pacemaker opleveren. Bespreek met uw cardioloog en pacemakertechnicus wat voor u een veilige afstand is. Wanneer u bij sollicitaties merkt dat men terughoudend is vanwege uw pacemaker, stel dan voor dat men contact opneemt met uw cardioloog. Die kan eventuele zorgen of twijfels wegnemen. Psychische en sociale gevolgen Wat doet de pacemaker met u? Sommige mensen doen net alsof er helemaal niets aan de hand is, anderen vragen juist heel veel aandacht van hun omgeving, en weer anderen worden er wat onzeker en angstig van. Maak ruimte voor uw emoties en deel ze met uw partner of anderen; dat kan enorm opluchten, ook voor de anderen die het vaak ook moeilijk vinden om erover te beginnen. 26 Nederlandse Hartstichting

Uw partner is meestal een geschikte praatpaal, maar ook vrienden en familieleden kunnen die functie vervullen. Verwacht niet dat zij zich helemaal in uw verhaal kunnen inleven; dat kan alleen iemand die ook een pacemaker heeft. Als er maar voldoende begrip is om verder met elkaar om te gaan. Sommige mensen denken dat u met een pacemaker weer helemaal de oude wordt. Dat voelt u waarschijnlijk toch wat anders, maar u kunt kijken in hoeverre u inderdaad de oude kunt zijn zonder u te forceren. Misschien valt het mee en is het niet nodig om er een punt van te maken. In het andere geval geeft u helder aan dat uw grenzen anders liggen dan voorheen. Pacemaker 27

Ondanks de hoge kwaliteit van de moderne pacemakers, zijn veel patiënten toch bang dat hun pacemaker het opeens niet meer doet. Anderen maken zich meer dan voorheen zorgen over hun gezondheid, en zijn bezorgd voor hun partner of hun kinderen. Dit kan uw dagelijkse leven danig beïnvloeden. Van deze angstgevoelens kunt u het benauwd krijgen. Sommige mensen krijgen nachtmerries. Te voorkomen is dat niet, maar meestal slijt het wel na een bepaalde tijd. Praat ook hierover met elkaar. Bekijk de zaak van de zonnige kant: uw pacemaker heeft u toch van een aantal klachten bevrijd en zorgt ervoor dat u een normaal leven kunt leiden. Als u er in uw eentje of met uw partner niet uitkomt, kan een gesprek met lotgenoten of een patiëntenbegeleider uitkomst bieden. De contactpersonen van De Hart&Vaatgroep kunnen u hierbij helpen. Het adres van De Hart&Vaatgroep vindt u op pagina 33. Soms is het goed om een psycholoog te raadplegen. Uw cardioloog of huisarts kan u hierin adviseren. Uw partner of iemand anders die u helpt De steun van een partner is heel belangrijk. Wanneer u geen vaste partner hebt, kunt u wellicht een vriend of vriendin of een familielid om steun vragen. Pak gerust de telefoon; mensen willen meestal graag helpen, maar ze willen zich ook niet opdringen. 28 Nederlandse Hartstichting

U moet er rekening mee houden dat uw partner van de hele geschiedenis misschien angstiger of onzekerder is geworden dan u zelf. Uw partner kan immers niet veel meer doen dan toekijken, terwijl u zich laat onderzoeken, het besluit neemt om u te laten behandelen, medicijnen neemt, naar de revalidatie gaat, enzovoort. Het gevoel van machteloosheid kan uw partner een hoop stress bezorgen. Wat kunt u eraan doen? De beste remedie is om erover te praten, ook al bent u dat misschien niet zo gewend. Probeer met elkaar een gesprek te voeren. Ook partners kunnen via De Hart&Vaatgroep met lotgenoten in contact komen. Het adres van De Hart&Vaatgroep vindt u op pagina 33. Pacemaker 29

Daarnaast kan uw partner een reanimatiecursus volgen. Dan kan hij of zij praktisch handelen als er iets met u gebeurt. De Nederlandse Hartstichting organiseert in het hele land reanimatielessen. Meer informatie daarover vindt u op pagina 32. Begraven en cremeren Als u na uw overlijden wordt gecremeerd, moet men uw pacemaker voor de crematie verwijderen. Als u wordt begraven, is dit vanwege het milieu wenselijk. Eventueel dienen uw nabestaanden de begrafenisondernemer erop te wijzen dat u een pacemaker draagt. 30 Nederlandse Hartstichting

Vervanging van de pacemaker De meeste pacemakers gaan zes tot acht jaar mee. Als uw pacemaker uw hartritme continu ondersteunt, is de batterij eerder leeg dan wanneer uw pacemaker maar af en toe in werking hoeft te komen. Uw cardioloog of de pacemakertechnicus kan u vertellen hoe lang uw pacemaker naar schatting zal meegaan. Als de batterij uitgeput raakt - dat ziet men altijd ruim op tijd bij de controles - moet men het hele apparaatje vervangen. U moet daarvoor dus een nieuwe operatie ondergaan, waarbij men de oude pacemaker weghaalt en de nieuwe inbrengt. De oude elektroden worden op de nieuwe pacemaker aangesloten. Net als bij de oorspronkelijke operatie, is het vervangen van de subcutane pacemaker (onder de huid) gemakkelijker en sneller dan de submusculaire pacemaker (onder de borstspier). Wanneer de pacemaker goed door het omliggende weefsel is ingekapseld, kan het losmaken van de oude pacemaker wat extra aandacht vragen. Deze plaats kan nog enige tijd gevoelig blijven. De operatie gebeurt meestal onder plaatselijke verdoving. Wellicht doet men eerst nog een bloedonderzoek of maakt men nog een röntgenfoto van uw borstkas. De elektrodedraden gaan over het algemeen veel langer mee dan de apparaatjes. De vervanging van de draden gebeurt dus meestal los van die van de pacemaker. Het is een kleine operatie waarbij men naast de oude, nieuwe draden aanlegt en die aansluit op de pacemaker. Soms haalt men de oude draden zoveel mogelijk weg, soms laat men ze zitten. Meestal moet u hiervoor wel een dag in het ziekenhuis - of in de dag - kliniek - worden opgenomen. Pacemaker 31

Meer informatie Wilt u meer informatie over hart- en vaatziekten of over een gezonde leefstijl? Bel dan van maandag t/m vrijdag van 9.00 tot 13.00 uur met de Informatielijn van de Nederlandse Hartstichting: 0900 3000 300 (lokaal tarief). De Nederlandse Hartstichting geeft brochures uit over gezonde voeding, meer bewegen, roken, te hoog cholesterol, hoge bloeddruk, overgewicht, diabetes mellitus en over diverse hart- en vaatziekten en geneesmiddelen. Deze brochures kunt u bestellen of downloaden via de website: www.hartstichting.nl. U kunt ze ook schriftelijk aanvragen: Nederlandse Hartstichting, Afdeling Bestellingen, Antwoordnummer 300, 2501 VB Den Haag. Een postzegel is niet nodig. Voor informatie over reanimatielessen en voor een cursusadres bij u in de buurt kunt u terecht op www.reanimatiepartner.nl. Ook kunt u bellen met de Informatielijn van de Nederlandse Hartstichting: 0900 3000 300 (van maandag t/m vrijdag van 9.00 tot 13.00 uur, lokaal tarief). Meer informatie over reanimatie vindt u op www.6minuten.nl. 32 Nederlandse Hartstichting

De Hart&Vaatgroep Van en voor mensen met een hart- of vaatziekte De Hart&Vaatgroep is de patiëntenorganisatie van en voor mensen met een hart- of vaatziekte. Zowel landelijk als regionaal richt De Hart&Vaatgroep zich op informatievoorziening, lotgenotencontact, leefstijlmanagement en collectieve belangenbehartiging. Het adres van De Hart&Vaatgroep vindt u hieronder. Verantwoord bewegen kunt u bij meer dan 250 HIB-gecertificeerde beweegclubs van De Hart&Vaatgroep in het land. Kijk voor een adres bij u in de buurt op www.beweegzoeker.nl Voor meer informatie kunt u contact opnemen met: De Hart&Vaatgroep Telefoon: 030 659 46 57 (maandag tot en met vrijdag van 9.00 tot 17.00 uur) E-mail: info@hartenvaatgroep.nl Website: www.hartenvaatgroep.nl Pacemaker 33

Wij zijn benieuwd naar uw reactie! De Nederlandse Hartstichting vindt het belangrijk dat brochures duidelijke informatie geven en uitnodigen om te lezen. Daarom zijn wij benieuwd naar uw reactie op deze uitgave. Opmerkingen kunt u sturen naar: reactiesbrochures@hartstichting.nl 34 Nederlandse Hartstichting

De Nederlandse Hartstichting heeft deze informatie met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld, maar kan geen aansprakelijkheid aanvaarden voor de juistheid, volledigheid en actualiteit ervan. Bovendien gaat het om algemene informatie, waaraan niet zonder meer medische conclusies voor een individueel geval kunnen worden verbonden. Voor een juiste beoordeling van uw eigen situatie, dient u dus altijd te overleggen met uw arts of andere professionele hulpverlener. Daar waar in deze brochure wordt vermeld dat de cardioloog u informeert, wordt bedoeld dat de cardioloog hier geldt als eindverantwoordelijke. Daadwerkelijk kan de informatie, afhankelijk van deskundigheidsgebied of taaktoedeling, aan u worden verstrekt door andere behandelaars en begeleiders. Deze brochure is een uitgave van de Nederlandse Hartstichting en is tot stand gekomen met medewerking van dr. J.H. Ruiter (cardioloog Medisch Centrum Alkmaar), dhr. P. de Jong en mw. J. van Geel (De Hart&Vaatgroep). Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm, of welke andere wijze ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de Nederlandse Hartstichting. Colofon Tekst: Vandelaar Tekstbewerking, Antwerpen i.s.m. de Nederlandse Hartstichting Illustraties: Ben Verhagen / Comic House, Oosterbeek Druk en zetwerk: Mouthaan Grafisch Bedrijf, Papendrecht Copyright: Nederlandse Hartstichting Uitgave: september 2009 (versie 2.2)

Informatielijn 0900 3000 300 (lokaal tarief) Postbus 300, 2501 CH Den Haag www.hartstichting.nl Giro 300 100909 PZ36 Deze brochure is vervaardigd uit chloor- en zuurvrij papier.

Pacemaker